はじめまして、東京都在住会社員、27歳ick（女）と申します。先日地元茨城に住む母が、直腸GISTと診断されました。題名に書かせていただいた通り、大きさは7cm大と大きく、場所は、かなり肛門に近い位置にあります。茨城県内の某総合病院では、腫瘍がさらに大きくならないうちに手術した方がいい、と言われており、そうしないと、腫瘍が破裂したり、肛門を塞いでしまう恐れがある、とのこと。場所が場所だけに、人工肛門になるのは必須だ、と言われました。母は現在64歳、いたって健康体で、今も現役で保母さんとして働いているので、人工肛門になるしかないと言われ、相当ショックを受けています。GISTについて色々調べるうちに、最近ではグリベックを術前に投与して、腫瘍を小さくしてから手術して臓器温存できる方法もあると知りました。俳優の相島一之さんも、この方法で10cm大の腫瘍を4cm大にし、人工肛門も回避できたそうです。娘の私としては、母の命が何より大事なので、一番リスクの低い方法を選んで欲しいのですが、色々と調べるうちに、もしかしたら、術前にグリベックを投与して腫瘍自体を小さくした方が、切除しやすくなって、腫瘍の完全切除の可能性も高まり、播種やその後の転移も防げるのではないか、と考えるようになりました。それとも、主治医の言うように、腫瘍が一刻の猶予も許さないほどのレベルなのか。まだ、グリベックが効くかどうかも分からないし。。。と、色々考え、答えが出せずにおります。直腸GISTという、稀な病気に、どう立ち向かっていったらよいか、母に代わって、娘の私が、出来ること全てを尽くして、この病気に全力で戦っていきたい、と考えております。何卒、よろしくお願いいたします。
うちの母も、9年前、胃原発のGISTと診断され、即手術をしました。が、開腹してみたら腫瘍が大きすぎて切除できず、お腹に20センチにもなろうかという大きな傷をつけただけで終わりました。母はそれからグリベックを始め、約一年後に腫瘍が小さくなったところでやっと切除手術が成功しました。今はグリベックの次の薬、スーテントを服用しています。母も病気知らずだった65歳での宣告で相当落ち込んでいましたし、私もickさんと同じように、母の代わりに自分が戦わなければ、と思いました。具体的なアドバイスは私はできませんが、同じような境遇だったので応援したくなり書き込みました。母の病気が分かった時の私の年もickさんと同じくらいの年でした…。お母さんの為に頑張ってあげてくださいね！ホント、役に立たない書き込みでごめんなさい。
むすめさん、早速の書き込み、ありがとうございます！役に立たないなんて、とんでもないです、共感してくださるだけでも、本当に心強いです。確かに、主治医にも、開腹してみないと、実際のところ（大きさ、肛門までとるか等）は分からない、と言われています。でも、お母様はもう9年も戦われているのですね！うちの母は、すっかり弱気になって、もう死が近い気がする、ともらしていたので、長い間戦われている方が沢山いることを、伝えたいと思います。これからも、同じ娘通し、大変なこともいっぱいあると思いますが、同じ境遇の人がいることを胸に、がんばっていきましょう！心温かいお言葉、本当にありがとうございます。
ickさん こんばんはお母様のことご心配と思いますが、Ｇｎｅｔへ参加されて多くの仲間の意見を聞いてくださいまたＧＩＳＴ専門医にセカンドオピニオンを受けてみたらどうでしょうか主人も最初の病院では薬で小さくしてからとの判断でしたが、症例がなかったため病院を紹介していただいて・・・そこでは即 手術でした小腸にこぶし大の腫瘍、播種１個、盲腸癒着切除で、肝臓に無数転移しているＧＩＳＴはラジオ波治療、現在は極小のＧＩＳＴ以外は焼き終わりました現在 副作用はあるものの普通に暮らせています一緒に歩きましょう
ひまわりさん、アドバイスと励ましのお言葉、ありがとうございます！早速Gネットに参加させていただきました。まだよく使い方が分かりませんが、今後おおいに活用していきたいと思います！ご主人様は、初めは薬で腫瘍を小さく、ということでしたが、どういった理由で即手術になったのでしょうか？もし差支えがなければ、その時の担当医の判断を教えていただけないでしょうか？次回は9日に主治医と面談する予定なので、その時に、薬の術前投与のことも聞いてみるつもりです。（外科の先生なので、おそらく手術優先で、とお答えになるのではないかと思います。）セカンドオピニオンは、その時に紹介状を書いていただこうかと思っております。やはり、手術をしてから薬治療、というのが一般的なようですね。ガイドライン上もそうですし。。。どなたか、グリベック術前投与（術前補助療法というのですね）された方、ぜひぜひ、ご意見いただければと思います。
右上の『過去記事検索』で、"直腸GIST"、"術前投与"等のキーワードで検索しますと、過去の記事を探すことができます。ご参考になされたら如何でしょうか？
ickさん はじめまして、私も直腸にGISTがあります。当初、腫瘍の大きさは９㎝以上あり切除不能でした。現在でも５-６㎝あり手術できない状況は続いています。４年以上グリベックを飲んでいます。多少副作用はありますが、他への転移もなく普通の生活をおくることができています。昨年の春、主治医の薦めもありセカンドオピニオンを受けることにし、最初は専門の病院が良いと思いGIST研究会の病院を選びました。そこでは、内科の先生と外科の先生の見解が異なっており、決断することが出来ませんでした。というより、むしろ不安が増大し落ち込みました。そこで再び主治医に相談をし、サード？オピニオンを受けることにしました。そこは都内にある有名な大腸外科の病院でしたが、そこの先生の見解は、手術は可能だが、今することはリスクが大きく得策ではなく、グリベックが多少でも効いているのであれば継続して服用したほうが良いとことでした。お母様の状況と私とは違うかも知れませんが、納得できるまでセカンドオピニオン等を受け、結論をだした方が良いと思います。長々ととりとめがなくて、申し訳ありませんでした。頑張りましょう‼
Woodpeckerさん、コメントありがとうございます！早速検索機能、活用してみたいと思います！nawaさん、有益な情報ありがとうございます！同じ直腸GISTの方ということで、大変参考になります。私の母は、腫瘍の大きさは7-8cmなのですが、nawaさんは5-6cmでも手術できないということは、場所の問題なのでしょうか。。。？まだまだ、分からないことばかりで、お恥ずかしいです。お医者さんによっても、だいぶ意見が違うようですし、一体何を信じたら良いのか、、、nawaさんがおっしゃる通り、納得できるまで、専門医に訪ねて、また自分でも調べて、結論を出すことが大事ですね。nawaさんは、お薬が効いてるようで、何よりです。今後さらに腫瘍が小さくなり、切除できることをお祈りいたします。共に進みましょう！
はじめまして、熊本のぞうさんです。 グリベックのネオアジュバントはやってみる価値はあると思いますよ。あとはどのくらい時間的な余裕があるかということになるかと思います。 グリベックが効いているかどうかは1ヶ月位あとのCTで確認が取れたかと思いますので、その時間があるのかで決められてみてはどうですか？ あと、結構開けてみないとわからないというのは曲者で、術前の説明では可能性があることは全てはなされますので、結構びっくりします。 そのあたりは医師も難しいんでしょうね。
こんにちは、大阪のぐえん吉です自分は胃GISTで、約7ヶ月ネオアジュバント後に昨年の11月に手術をしました。くわしいことはG'netの自分の日記に書いてますので、よろしければご覧下さい。術前の説明は最大リスクを言い、開けてみなければわからない‥というのはDrのマニュアルにあるんじゃないかというくらい、皆さん言われてる台詞みたいです自分も、GIST専門医のセカンドオピニオンを受けることをおすすめします。患者は自分でDrと治療法を決める権利があります。その為には、まず自分で知識を得なければです。G'netを活用して、仲間にもっと相談して下さい。
ickさん こんばんは多くの仲間が書き込んでくださってますので、私が書くことはないようですが・・・最初の病院では過去に症例がなかったことが大きく作用していると思います 大きな病院でしたが、小腸ＧＩＳＴの手術例が全くなく・・・主治医はとても良心的で、症例のある病院へ転院したほうがいいしそこの先生の判断を聞いてください・・でした 転院した病院の外科医の先生は過去に何例も手術経験があり、即切除でした後から仲間の日記を読んで・・最初の手術がいかに大切か知り、非常に慎重に取り出してくださった先生に改めて感謝でした ＧＩＳＴの場所によって判断が変わるようですまたＧＩＳＴもグリベックが効くタイプ、効かないタイプがありますから、これも慎重にしないといけませんが、わかった上で服用し経過を十分に観察していきその後判断していくのも方法ですいずれにせよ 信頼できる医師とよくご相談されてください
兄が近所の総合病院で経過観察していたところ定期検査で突然直ぐに手術するよう指示されました。そのため手術の症例が多い医師を探し執刀していただきました。３月に手術と言われていましたが数日考慮している間に全て日程が埋まってしまい２か月遅れて５月の手術でした。事前の検査では４センチ台の直径と予想されていましたが５センチに近いため本来なら開腹手術ということでしたが年齢が４９歳でまだ今後の人生が長いからということでＱＯＬを尊重し胃内手術となりました。大きさや噴門部だったため胃全摘となる危険性も大きかったのですが胃内手術で腫瘍のみの切除、ただやはり適応ではなかった（しかも実際は内視鏡で確認したより大きく５センチ以上だった）ため通常のように口から腫瘍を取り出すということができませんでした。新たに腹部に摘出用の穴を開けたので予定より少し長い手術時間となりました。中リスクのためアジュバントとしてのグリベック服用は本人の希望に従うとの医師の判断でしたので、術後７か月ですが服用していません。というか判断がつきかねてまだ迷っているところです。ただセカンドオピニオンの国立がん研究センター東病院の土井医師は服用という診断だったそうです。ＧＩＳＴは最初の手術が後の治療を決めてしまうと皆さんの日記で知りました。最初が肝心です。兄のときはネオアジュバントという言葉は私自身は聞いたことがありませんでした。知識として大きい場合に縮小させる方法があるという程度の見聞でした。皆さんの活動の頑張りのお蔭で目覚ましいほど治療が進んでいるように感じています。大変な時期と思いますが、最新の情報を集めて医師としっかり話し合いお母様の治療方針を決めて欲しいです。また診察の録音もお勧めします。考えをまとめる時に役立ちますし聞き漏らしたことなどに気づくこともあります。そして患者は自分に不利な情報は遮断している場合もありますので。
ぞうさん、ぐえん吉さん、ひまわりさん、gyokuroさん、皆様、沢山お書き込みいただき、本当にありがとうございます！！本日1/9、地元の総合病院へ、父母と共に、診察結果を聴きに行ってきました。私が主治医と会うのは今日が初めてで、これまで行ってきた検査結果（CT、MRI、血液検査、PET等）の説明を受けながら、今後どうするか、話し合いをしてきました。これは、初めて知ったのですが、実はまだ腫瘍の生体組織検査をしていないようです。医師曰く、腫瘍が直腸に癒着している（直腸の周囲を覆っている？）ので、細胞摂取をしようとすると、腸管を傷つけることになり、感染症や、何とか（忘れてしまいました）のリスクが大きい、とのこと。医師は、これまでの検査結果と腫瘍の大きさを踏まえて、例えGISTでなくても、外科的切除が望ましい、と判断したようです。私たちが、術前補助療法のことを聴くと、ネオアジュバンドはまだ臨床実験段階なので、積極的には勧められない、と言われました。そして、私たちが切り出す前に、セカンドオピニオンを勧めてくださいました。問題は、ぞうさんのおっしゃる通り、時間的な余裕があるかどうか、ですね。正直、こうしている間にも、腫瘍が破裂したり、腸管を塞いでしまったりしないか、心配でたまらないです。意見を聞いて回っているうちに、時すでに遅し、あの時手術していれば、ということにならないか。。。など色々と考えてしまいます。考えすぎでしょうか。いずれにせよ、母も父も、グリベックの可能性を試してみたい、ということなので、GIST研究会所属の先生のところへ、セカンドオピニオンを受けに行ってきます。細かいことまで長々と書いてしまい、すみませんでした。G's netに参加させていただいたので、これからはそちらの方も参考にさせていただきたいと思います！
こんばんは。関西在住のタンタンです。お母様のケースが2年前に直腸ＧＩＳＴと診察された私と、よく似ているので参考になればと思いカキコします。私自身も「人工肛門になる確率は高い」と言われ複数の病院・医師の診察を受けましたが、即刻の手術を勧められたこともあれば、腫瘍の縮小を期待して、まずはグリベッグの服用をを・・・と言われたりで、かなり迷いました。結局、手術を後のばししたいという気持ちが強く、グリベッグを7か月ほど服用した後、手術に踏み切りました。術前の説明では人工肛門の可能性に加えて、腫瘍の癒着程度によっては骨盤内臓器全摘もあると言われましたが、幸い、腫瘍のみの摘出に成功しました。手術から1年余り経過しましたが、グリベッグの服用は続けており、今のところ、経過は順調です。私の場合の経過を期したスレッド〈５３６６〉をご覧になってください。またスレッド（４０４９）も参考になると思います。
[6305] 私も直腸原発ＧＩＳＴでした 「タンタン 」さんへはじめまして。長野県の「RYONO」(匿名)と申します。私は、直腸と前立腺の間にある間葉系腫瘍(長径60mm程)と考えられるとの所見でした(病理組織検査・生検結果)。先日(2013/01/22)、上記検査をしました外科へ外来して、今後の事を担当医に説明を受け、私も先生にお聞きしましたら、「タンタン」さんとほぼ同じ人工肛門の可能性に加えて、腫瘍の癒着程度によっては前立腺・膀胱の摘出もあるとの説明でした。肛門からは約3cm奥にあるようでして、肛門筋に及んでいるようでしたら人工肛門と言われました。c-kit遺伝子変異の有無確認検査はしてありませんが、術前にイマチニブ(グリペック)の服用について先生に伺ったところ返事はもらえませんでした。今週末(1/25)に胸腹部造影CT、1/29(火)に注腸造影検査をする予定です。今後、G's netに参加させていただきますので「タンタン」さん・皆様よろしくお願いいたします。-------お礼の言葉が遅くなりましたが、「西舘様」電話連絡ありがとうございました----------
名古屋のYURIMARIといいます。sumitoさんからメッセージを頂いてます。両親は諏訪出身です。GISTERSではナガセさんが長野出身で横浜のRFLでは何時もお世話になってます。診断の結果や治療方針に関して、不安や悩みがあることと思います。GISTは希少疾患なだけに出来るだけ専門医に話を聞きたいのが人情だと思います。正式なセカンドオピニオンということでなくても専門医の話が聞けるチャンスと言うことでは名古屋患者会を利用されればいいと思います。今週の日曜日と急なスケジュールですが是非ご参加下さい。講演後の質疑で聞くことも出来ますし、患者会に加入すれば時間が許せば講演後の個人相談も受けられると思います。患者会に関しては、多分、この下の方の6310（1/15投稿）をご覧ください。また、G-netに加入されれば直接メッセージでやり取りも出来ると思います。それと、何より、同じ病気の仲間の顔を見られるのはいいことですよ。
ありがとうございます。sumitoさんからも連絡をいただき、今週の日曜日の講演会等に出席をします。よろしくお願いします。G-netに加入しますが、只今PCに不正なファイルが侵入している可能性もあり、マイクロトレンドの担当の方に調査・解析をしていただくために試行錯誤しながら、レポートを作成している最中です。よって、G-netに加入するに個人情報の記載がありますので、PCの問題が解決しましたら即、加入をします。なお、PCの解析・正常化には日数も若干掛かるようです。実はPCの件よりは、私自身のGISTの今後の検査および治癒方針が定まっていないのに、昨日から時間に追われている状況です。皆様にお世話になるにあたり、PCを正常な状態に戻すのが先決とは、自分自身でもあきれています・・・(笑)。JISTについて情報提供をいただいているの私のPC問題の話になってしまいすみません。
RYONOさん携帯からも登録できます。通常携帯でしたら、携帯用メールアドレスをお知らせいただければ、携帯の方へご案内をお送りします。日曜日の連絡などにも便利ですので、もしよろしければご連絡ください。
