昨年9月に3センチ台の胃ジストを切除しました。その後再発防止のためグリペックを服用していますが今月の検査で肝臓に2箇所8mmと影のような結節が見られ肝転移の疑いありとの診断を受けました。術後まだ4ケ月でグリペックを服用しておりますので医師自体が検査結果を信じられないようでした。ペットを受けるように勧められ精密検査を行いますがグリペックが効かないのかとショックです。（術後の組織検査ではグリペックが効果あるとの診断でした）

ＭＹさんですね、初めまして。
YURIMARI(父)の方です。(父)といっても「亭主」です。ややこしくてスイマセン。
私は病理は詳しくないので、いい加減なことを言ってしまってもいけないのですが「3センチの胃ジストを切除後、アジュバンドのグリベック投与していても、4か月で肝転移」ということなのですよね。活性度が高かったのか、グリベック服用がどうだったのか、最初から転移があったのか、といろいろ考えられます。
YURIMARIは発症が6年前だったのですが、小腸ジストの診断後に手術前の検査で肝転移の可能性があるとされ、同時に摘出手術しました。当時はアジュバンドは確立されていなくて、医師からグリベック服用を勧められ飲み始めたんですが、副作用が酷くて、その外科医に相談したら、説明なく中止にされました。1年半後のCT検査で肝転移が判明して、当初の医師から3人目の若い外科の担当医師は「受け入れ難いことかもしれませんが、肝転移してますから、至急、グリベックを服用してください。」といきなり切り出しました。その後、現在のGIST専門医にセカンドOPを受け、転院して、その医師のもと、何とかやってます。
私が言えるのは、先ず、ハッキリさせること、そして、出来るだけ専門医にかかること、です。
GISTERSの皆さんもたいていは最初は「ショック！」から始まって、立ち上がって、歩き出しています。
MYさんも大丈夫ですよ。一緒に歩いていきましょう。SUNYさんも推奨してくれています。
”You'll Never Walk Alone”
って。
よろしければG．netへもどうぞ。

ＭＹさん、はじめまして。

書き込まれて直ぐに拝見したのですが、私もショックを受けて書き込めませんでした。

兄が５センチ台の胃ＧＩＳＴで昨年５月に胃内手術で腫瘍摘出術を受けています。
中リスクで確かエクソン９が変異でグリベックが効くタイプでした。

しかし皆さんから得た知識で当初から飲むことを私は疑っていませんでしたが、本人は服用を決めかねたまま今に至っています。検査も私が予約するまで７か月間していませんでした。

未だに服用を決めかねています。

時間が一番貴重であることをＭＹさんのスレッドで一層思い知りました。


YURIMARI（父）さんのおっしゃる通りです。

まずはっきりさせてＧＩＳＴに詳しい医師に治療を受けることです。
そして

＞MYさんも大丈夫ですよ。一緒に歩いていきましょう。SUNNY南加さんも推奨してくれています。
”You'll Never Walk Alone”

頼りになるＧＩＳＴの諸先輩がいっぱい。
頼れるものは全部頼って自分一人では背負いきれない荷物はみんなで背負いましょう。
ＧＩＳＴを巡る状況は皆さんの活動のお蔭で目覚ましく進化しています。
きっと大丈夫。そう信じて前へ進んでいきましょう。

有り難うございます。皆さんの励ましで勇気づけられます。ジストの専門医に診てもらいたいのですが具体的な病院を教えていただければ有難いのですが。
今月中にペット検査、像影超音波検査をし病状の確認と治療方針を決めますとの担当医の説明でした。
担当医も肝臓移転については半信半疑のようです。
検査結果次第ですが頑張りますのでこれからも宜しくお願い致します。

こんにちは、大阪のぐえん吉といいます
お住まいがどちらかわかりませんんので、
GIST研究会に参加の病院リストを添付します。
参考になさってください。
近くの病院があれば良いんですが。

http://www.gist.jp/shisetsu/list.html

自分は胃原発GISTで昨年11月に、大阪警察病院で
手術をしました。
現在はアジュバントでグリベック服用中です。

YURIMARI(父)です。
良かった〜。皆さん、もっと早く来てくださいよ〜。ぐえん吉さん、具体的な「専門施設」の紹介をしてくれて有難うございます。
ところが、この施設一覧には名古屋第二日赤の澤木さんが入っていないんです。
「何で？」ってYURIMARIに聞いたら「GIST研究会のHPでもこっちの方に別のリストがあるんだよ。」とのことでした。
http://www.gist.jp/shisetsu/index.html
このHPは有難いんですが増築を繰り返し過ぎてというか、最新の情報を探すのがけっこう大変だったりするんですよ。
私が信頼する会社の産業医のセリフです。
「病院じゃないよ。医者だよ。」って。

専門医のご紹介有り難うございます。東京都に住んでおりますのでご紹介頂いた中で受診出来る病院があります。セカンドオピニオンとして受診を考えてみます。

掲示板を時々見ています。私も胃GISTの手術を受けました、その3ヶ月後に肝臓転移がわかりました。1年に3回手術を受けました。最初にGISTと病名が確定するまでに、時間がたってしまい最初か肝転移していた可能性があったようです。余命1年と言われました。もう11年も経ちました。当時はグリベックの治験が終わったばかりで保険適用ではありませんでした。でもグリベックと手術で今まで仕事しながらも過ごしてこれました。小さな民間病院で知り合ったGISTのわかる医師にめぐり合えて、きっと良い医師にめぐり合えば大丈夫ですよ。お互いに頑張りましょう。

初めまして。知り合いがジスト（胃）で手術を受けました。
３０代です。
手術前は全摘出の予定でしたが手術は半分摘出になりました。
でも予後がよくないような・・・？

手術できないくらい転移していたのでしょうか？

もし転移していたとして死ぬということはあり得ますか？

何もできない自分が情けないです。