はじめまして。関西在住のkikiと申します。

今年の夏、私の出産を機に保険を見直そうとした矢先、主人に9センチ大の食道gistが発見されました。
gistという稀な病気の中でも5%を下回る発生率の食道gistということで、前例がほどんどありません。
目の前が真っ暗になるも、産まれてきた子供の為ため前進するのみです。

3か月間ネオアジュバントにトライするも、効果が薄く肺移転が認められた為、手術する運びとなりました。
切除後の結果にもよりますが、再発時にはスーテント投与になる可能性が高いと思います。
もし、同じようにネオアジュバントが効かず、他の薬を使用されておられる方がいらっしゃればと思い投稿いたしました。

よろしくお願いいたします。

関西はどちらにお住まいでしょうか？
青蛙さんが、この掲示板でお知らせのように
24日に梅田でクリスマス忘年会をおこないます。
GIST患者と家族の集まりです。只今、参加受付中。
仲間と直接会って話すのも良いもんですよ。

ぐえん吉様

梅田まではすぐに行ける距離でぜひ参加したいです。
ただ、夏産まれの乳児がいるので…一度、主人と話してみようと思います。

そうか、赤ちゃんがいるんやね。
そりゃいろいろ大変ですね。
参加ご希望の場合は、22日夕方までにここに
書き込むかメールを下さい。
締め切り後の参加表明も24日の昼頃迄はOKです。
場所は、HEP横の贔屓屋で、予算は1人4500円。
24日の夕方5時スタートです。
他に、プレゼント交換をするので1000円程度の
クリスマスプレゼント持参が必要です。
只今の参加予定は7人です。

はじめまして、熊本のぞうさんです。

　ネオアジュバントと言う言葉を知ってらっしゃるということは、かかっている主治医の先生はかなりGISTに詳しい先生ですね。

　スーテントでのアジュバント治療自体もかなり少ないかと思います。
　自分が知っている患者さんはお一人だけです。

まずは、完全切除を目指して頑張りましょう。ヽ(´▽｀)/

ぐえん吉様

ありがとうございます。
母に預かってもらえるか相談し、数時間だけでも参加させて頂ければ、と思っています。

ぞうさん様

1カ月ほど病院行脚し、最終的にgistチームがある病院に決めました。
グリベックが全く効いてないというわけではないのですが、効きが弱いということで、期待していた分夫婦でかなり落ち込みました。
グリベックに期待していた分、ショックが大きかったです。

切除後の検査まではグリベック投与できる可能性が100％消えたわけではないので、祈る気持ちで一杯です。

食道gistは前例も非常に少なく、手探り状態での闘病となりますが、心を強くもって頑張りたいと思います。

kikiさん

はじめまして。
大阪在住のラッキーと申します。
家内（５５歳）が患者で今春よりスーテント服用しています。
gist歴かれこれ８年です。

私はクリスマス忘年会に参加します。
家内の出席は未定ですが（参加の方向で調整中）スーテントの話なら多少は出来るかと思います。
（赤ちゃんが居られるとの事、無理しないで下さいね。）

出産育児の傍らご主人のサポーター。
大変でしょうが仲間がたくさん応援してくれます。
共に前に向かって一歩一歩進んで行きましょう。

ラッキー様

8年間のサポーター歴、大先輩でおられますね。

スーテントのお話、とてもお聞きしたいです。
先輩Gisterのみなさんのお話を是非おうかがいしたいのですが、生後4か月の娘（母乳育児中）がいる為、参加は難しそうです。

本当に残念です。

グリベックの効果が薄く肺移転の可能性も高いと聞いた日は、泣く子供と一緒に大声で泣いてしまいました。

今は、病気をKOするぞ！とセコンドばりに気持ちを奮い立たせています。
共に前へ向かってのお言葉、本当に今の私にはしみます。

これからも、よろしくお願いいたします。

愛知県名古屋市在住の熊のぷーさん46歳です。旦那様のサポーターと子供の世話と大変でしょうがＧＩＳＴ患者と家族会と仲間がたくさんいます。決して一人で悩まないで共に頑張っていきましょう。私の嫁も3年前から小腸ＧＩＳＴで2回手術を受けています。戦いは終わらず、1/22本日3回目の手術を受けます。私達夫婦も試行錯誤で困っていた所、娘がネットでＧＩＳＴ会の事を教えてくれて、今では仲間に入れて同じ病気ならではの情報交換などで励まされています。嫁も46歳で孫が3人（4歳・2歳・生後4か月）いますが、今日の手術で皆の所に帰って来て貰わないと・・・皆で支え合って頑張りましょう。