初めて投稿させていただきます。地方在住の女性です。貧血の為、受診したところ、十二指腸原発肝転移GISTと診断を受けました。外科手術不可能の為、グリベック服用中です。肝臓にはかなり大きな腫瘍を含め20個もあるとのこと。今、まったく希望なく、暗い毎日を送っております。
びっくりされたでしょうね。腫瘍を取って検査したら、gistといわれたのですね。グリベックはもう何日飲んでいますか?少し飲みにくいかもしれませんが、分子標的治療薬です。とても優れた薬ですから、頑張って飲み続けましょうね。吐き気や、様々な副作用が現れることもありますが、主治医に連絡を取って対処してゆきましょう。グリベックが良く効けば ほかのがんよりも幸運ともいえます。 わたしも、似たような状態で手術不能といわれてから,もう3年間ずっと毎日のんでいます。薬は良く効いているようです。今では副作用もずいぶん少なくなりましたし、もう普通の生活をしています。まだまだ,何年もこのままいけそうですよ。 まだ気落ちするのは早いかもしれません、さぞびっくりされたでしょうが、これから よいこともきっと沢山あります。 まずは、グリベックを飲んで元気をとりもどしてください。
はじめまして。私もずっと貧血でしたが、婦人科系だろうと思っていたら、まさかまさか胃に腫瘍があったのが原因と知り、それだけでもびっくりしたのに、胃の全摘を言い渡された時はもう目の前真っ暗でした。でも、幸い全摘ではなく部分切除ですみましたよ。グリベックを飲んで、また方向がかわることもあります。どうか元気をだして病気に負けることがないようにね。みんな仲間です。困ったことはため込まずに相談してくださいね。みんなで解決できることもみつかるはずです。
涙さん。元気出して下さい。もう少し詳細について情報を公開して頂くと、具体的な応援ができると思います。年齢、発症からの期間などなど。私の妻も46才の時に胃GISTで発症し、術後グリベク5年服用し、現在は2番目の薬を使ってます。ゆうこさんが書かれているように、グリベックは優れた薬です。それと、この病気は稀な疾患ですので、専門家の意見を取り入れながら診療を進めることが重要です。もうご覧になっているとは思いますが、GIST研究会のサイトを参考にして下さい。↓http://www.gist.jp/index.html
涙さん 辛いですよね主人が余命3ヶ月と言われた時は真っ暗でした ・・・がもう3年半たちます 治療しながら仕事していますよ小腸原発、肝臓転移、腹膜播種・・肝臓には無数腫瘍があったため手術不能・・グリベック服用でした 現在小腸と腹膜の腫瘍は摘出、肝臓の腫瘍はラジオ波で焼いています1回目3個、2回目4個、3回目1個・・まだまだあるんですが、まだ幸いに小さいので、経過観察中です 3ヶ月に一度肝臓の受診、半年に1度全身の受診、毎月グリベックの服用に関しての受診で3ヶ所の病院に通院ですとにかくGISTは希少疾患なのですから、GIST専門医に診ていただくことです私達夫婦もたくさんたくさん泣きました でもね多くの仲間にGnetで出会い、たくさんの勇気をもらって歩き出せたんですたくさんたくさん泣いたら、少し上を向いて・・一緒に歩きましょう 体の中に 光をもとう どんなことが起こっても どんな苦しみのなかにあっても 光を消さないでゆこう 坂村 真民
ありがとうございます。ゆうこ様、niko様、ジストレス様、ひまわり様。皆様の暖かい言葉で、ひとりじゃないと、感じまして涙、涙のあらしです。私は51才です。肝臓転移もあり、手術をせずグリベック服用15日目です。肝臓の腫瘍の状態がかなり悪く、大小含め20個もあるということです。少しでも長くと頑張ってみようと思います。
涙さんはじめまして。私の家内(55歳)がジスト患者です。2004年に卵巣腫瘍の疑いで入院手術。卵巣摘出。結果2週間後にgistの診断。小腸原発で腹膜播種、肝臓多数転移で外科手術不可能にてグリベック服用しました。現在は2番目の薬を服用しています。CTの画像を見せられた時は驚きました。肝臓にはまるで打ち上げ花火のように無数の腫瘍があり、そこへ主治医の「手術は出来ません」の言葉に心底真っ暗になりました。しかしグリベックを服用し、肝臓の腫瘍はラジオ波で少しずつ治療し現在に至っています。薬の副作用とも何とか上手く付き合い、今はマイペースで平穏な日常生活を送っています。そんな方が沢山居られます。ぜひgisters.netに登録し一緒に闘って行きましょう。
誰しもこの病気になると最初に通る道ですが、よくわからない病気なので余計に心配されてしまわれたんでしょうね。 自分の場合も再発で播種多数・肝臓転移ありになった時点で余命6ヶ月と診断がつきましたが、グリベックの服用と肝臓の腫瘍をラジオ波焼灼術で焼いたりして2年ほど立ちました。 GISTはほかの病気よりも余命診断が付く状態でもかなり延命が可能な場合が多い病気です。 まだまだこれからです。頑張りましょう。ヽ(´▽`)/
ラッキー様奥様が闘病中とのこと。頑張っておられるのですね。かなり勇気や元気をいただきました。ありがとうございます。ぞうさん様ご自身の闘病体験をもとに励ましのお言葉ありがとうございます。この文章では伝わらないかと思いますが、皆様の本当に暖かい気持ちに感謝しつつ涙しております。ぜひジスターズネットに登録させていただきたいのですが携帯電話からでも可能でしょうか?
涙さん、温かい涙にかわってよかった。わたしもうれしいです。歳も近いし、これからもよろしくお願いします。
涙さん主人がGIST患者です。小腸原発GIST。手術してびっくり、16センチもありました。目の前が真っ暗になり、どうしたらいいのか解らず。グリベック服用。1年後に再発。手術しましたら、CTでの発見場所以外に沢山ある為、そのまま閉めました。その後、スーテント服用。副作用と戦いながら、スーテント飲んで4年異常経過。GISTになって、5年も過ぎました。最初はもう死んでしまうんだと泣いて、泣いて、していました。GIST掲示板とG、netの仲間に支えられて、いままで来ました。辛い時は、いっぱい愚痴って、みんなに聞いてもらって、すっきりしましょうね。グリベックがどうか、効きますように〜(^^)
はじめまして、自分も51歳です。同級生ですね。今年の初めに胃GISTとわかり、胃・膵臓・脾臓の全摘宣言を受けた時は、闇の中でした。その後、この掲示板にたどり着き、G'netに登録し、仲間から溢れんばかりの応援と元気をもらいました。お互い51歳、まだまだこれからですよ。前向いて進みましょう。
こんにちは。その後少しでも落ち着かれましたか?私も先日主人が小腸GISTであり、腫瘍径12cm、破裂、極めて悪性と伝えられました。当日は理解も受け入れる事が出来ず一日を過ごし、次の日位にようやく事態が飲み込めました。主人は33才です。娘も小さく、その気持ちや不安を考えると代わってあげたいと何度思ったことか。私はしばらく泣いてばかりいました。今だって気が緩むと泣いてしまいたい気分になります。でも私が泣いていたら主人を支えられませんし、私以上に主人の両親や妹が辛い思いをしているのは分かっているので、もう泣き言を言うのはやめました。私もこちらで皆さんに救われている身です。涙さんが辛い時には書き込んで大丈夫だと思いますよ。それでスッキリしたりするかもしれません。お互い頑張りましょうね。
ゆうこ様再びメッセージをいただきまして、嬉しく思います。こちらこそ、よろしくお願いします。まい様、ぐえん吉様、鮎様いただいたメッセージ、涙無しでは読めませんでした。それぞれに、おつらい立場や状況を抱えて、闘っておられる。そんな皆さまからの暖かい言葉が身に染みます。本当に本当にありがとうございます。G.net登録に少し時間がかかるかもしれないですが、参加させていただきたいと思います。よろしくお願いします。
涙さん少しは落ち着かれましたか?G.netはみんなそれぞれいろいろな事情を抱えつつ闘っている「仲間」の集まりです。お住まいは判りませんがもし関西圏なら12月24日に大阪・梅田で忘年会があります。くわしくはg.netのぐえん吉さんの所に書いてありますのでご覧になってお近くでしたら是非お越し下さい。それからもうHNの「涙」は返上しましょう。なかなか乾くひまはないとは思いますがこれからは前に向かって行くんですもんね。涙を拭いて〜♪ですよ。
具体的は治療方針は?私たちは基本的には素人なのでこの事態をどう解釈して立ち向かうか具体的にいえませんが、仲間みんなの経験から考えるに1、まず大阪成人病センターで高橋先生の遺伝子解析を受け、その結果をもとに2、大阪の西田先生の診断を受け、3、東京の関東中央病院の小池先生のもとラジオ波の治療を検討する4、以後、グリベックかスーテントの治療を選択する、 これでいけるか?やってみよう。ラジオ波の標準治療からは外れるけど、やってみよう、小池先生ならできるかもしれない。なにごともチャレンジです。
涙さん こんにちは。私も十二指腸原発で肝臓に転移して数個残っていてしかもひとつ大きいものがありますがグリベックで頑張っています。仲間と一緒に病気と闘い楽しいことを共有しましょう。よろしくお願いいたします。
涙様 こんにちは。 グリベック服用開始から2ヵ月後におそらくCTを撮ると思います。 その期待を待ちましょう!! 頑張って!!
失礼します。 私の父(55歳)は腹膜発のGISTです。昨年の2月に発見され、同年7月に16cmの腫瘍を手術で摘出。その後グリベックを服用し、今まで再発もなくやっていました。しかし、先月の検査で新たに3つほど腫瘍ができているとのこと。グリベックの効かないタイプに変異したのだろうとのことでした。大阪の西田先生の診断を仰ぎ、スーテントでの治療を始めようとしているところです。 家族一同落ち込むこともありますが、9月辺りには、また新薬が適用できるようです。医療も進歩しています。我々も顔をあげ、前向きに進んでいくしかないですよね。余命を告げられましたが、ここでの書き込みを見て、希望が見えた気がしました。
去年12月25日に胃の粘膜下腫瘍の手術をしました。手術をすれば、元気になるものだと安心していたのですがGISTであることがわかり、色々自分で調べて行くと怖くなりました。まだ、組織検査の結果は出ていないのですが、不安でしかたありません。
病気になると、先の事が不安でしかたなくなりますよね。私にもそんな事がありましたので 思い出すととても気持ちがよくわかります。 ひとつづつ考えて対処してゆき、一つづつ解決してゆくと、結構簡単だったりします。漫然とした不安は怖いですが、何が不安なのか考えて ひとつづつなら解決の糸口が見つかる事もあるように思います。gistであってもなくても きっと一つづつ 進んでゆけると思います。
ゆうこさんありがとうございます。このサイトに出会って、同じ病気の人と話がしたいと思う気持ちがさきにたってしまい、挨拶もなく書き込んでしまいました。初めまして。私は兵庫在住です。49才です。これから自分に起こってくることばかりを考えて不安や恐怖に落ち込んでいますが、ゆうこさんのおかげで一人じゃないと思う事が出来ました。本当にありがとうございます。1つずつ1つずつ乗り越えて行こうと思います。
兵庫県なら、広島や大阪でGIST患者さんの楽しい?会合が良く開かれていますよ!もちろんここのG-netに登録してメンバーになれば全国のお友達もできますし。 今回のように掲示板を利用してくださってもいいですね。 歳も私と一つ違いですね。これから いつか何処かでむーみんさんと出会えるような気がしてきました。それまで、勇気を出して元気に、一緒に頑張ってゆきましょう〜。
こんばんは。ゆうこさん。ゆうこさんもG-netに入ってらっしゃいますか? いつか、お会いして色々なお話を聞かせてもらえたらなと思っています。これからも、よろしくお願いします。
Gnetに参加しています。お話しできる事が楽しみですね〜、こちらこそ、どうぞよろしくお願いします。
娘が手術後の検査でGISTだとわかりました。良性だといわれましたが、腫瘍も大きく、本当に良性なのか不安になり投稿しています。手術した病院は大きいですが、初めての症例だということです。ここに登場される西田先生というのは、警察病院の西田先生のことでしょうか?専門の先生の方が安心できるので どうかよろしくお願いします。みんなで励まし合いながら病気に勝っていきたいと思います。
警察病院の西田先生は 平成25年途中で関東の方に行かれたようです。関西の専門医で他におられたら教えてください。お願いします。
少し前にも関西でGIST専門医を探している方がおられ、管理人さんが応えていたスレッドがあります。>>6789参考にしてください。
参考になります。有難うございました。
セカンドオピニオンを考えてます。ジストで有名な先生がいらっしゃるとこを教えてください。こちら、九州住みです。・°°・(>_<)・°°・。
ゆまさん、セカンドオピニオンでしたら、ここに書かれているGIST研究会運営委員の病院が良いと思います。http://www.gist.jp/shisetsu/list.html九州ですと、大分大学附属病院か熊本大学附属病院ですね。GIST第一人者というと、千葉県柏市の国立がんセンター東病院の西田院長という方がいらっしゃいますが、九州からは遠いですし、ご都合もあるでしょう。上記リンク先の病院であれば、一般の病院よりもGISTに対する知識や治療方法のノウハウを持っているはずですので、まずはこちらで考えてみられたらいかがでしょう。
埼玉のメディカルトピア草加で金平先生に手術をして頂きました。経過も良好で、胃も全部残ってます。5pの腫瘍。私はネットで調べてメールをして、1ヶ月待ちましたが、近くの病院では、開腹して胃を半分取ると言われました。術後も2日目から痛みも少なく、3日目からは食事に散歩して体力回復して退院です。
まいさんのダンナさんは何県の何処の病院で、手術しられたのですか?よろしければ教えてください!自分自身、17cmの小腸GISTを持っていて、非常に厳しい状態です。
現場監督さん主人は、三重県松阪市にある済生会病院です。緊急手術で即切ってもらいました。その時はGISTとはわからず、手術してもらいました。
まいさん、ありがとうございます!感謝します!
うちの奥様は、小腸原発のGISTで肝臓に拳大と小さなものが数十個で、もう歴12年になりますが、様々な(軽いも重いも)副作用に耐えて来ておりますよ。当初はGIST専門医ではありませんでしたが、セカンドオピニオンで、北大の小松先生に診てもらってます。今、治験をしていますが、腹部の痛みに耐えて(鎮痛剤)を服用しながら、普通に家事をこなしています。私は、お手伝いしたいのですが、うごけるうちは家事はさせて頂戴と言われて……それに甘えております、 どうか希望をもって、負けないでくださいね!、
まよいワンコさん、そういえば道内でしたね、北大での治験というとHST90阻害剤のことでしょうか? 先日がん研東のジスト勉強会でがん研東と北大で第二相臨床試験を行っていると土井先生が話しておられました。 北大はreset試験にも参加しております。 とても心強い思いです。 まよいワンコさん、奥様もジストと戦っておられて大変だと思いますが、奥様を支えてあげてください。 頑張って!
TSA-116ですね、下の掲示板に載っていました、失礼しました。 上にも書いていますがお時間よろしければ7月24日の教文会館ジスト学習会にご参加ください。
まよいワンコさん。この掲示板に書いてくれたのは、投稿者の現場監督さんに「ダメじゃいないですよ。」って言いたかったし、GIST患者の「その次」を期待してるみんなにも、そう教えてくれるためですよね。書いてくれて、本当に有難うございます。TAS-116は「素敵な奥様」に絶対に効いてくれると信じています。朗報をお待ちしています。
別スレッドに移行しました。(管理人)
諦めずに頑張って下さい。参考になれば幸いです。http://ganhoken-kokoro.com
今月6日に地元の病院検査で下腹部腫瘍が見つかり、過去に入院歴のある病院で詳細検査治療を希望して転院しました。17日にペット、MRIでの結果、ジストの可能性大、その他悪性リンパ腫かもと言われました。最も大きい腫瘍が12センチくらい、その他小腸多数、大腸複数と診断されました。大きい腫瘍が左の腎臓からの尿管に巻きつき水腎症を起こしており左の腎臓はほぼ機能してないとの事。排尿や排便時にだんだんと出にくくなって来ました。今週火曜日から入院して、水曜日に生体を取って検査し、2週間程かかる最終病名を待って治療にかかると言われました。年明けにと。不安のせいか、対応が遅く感じます。皆さんの投稿を見て、誰かに話さずにいられなくなりました。どんどん進行しているような気がして中々眠れません。
平成23年小腸一部切除、肝臓に転移の為グリベックを服用してたが、昨年11月頃から効果なくなり、スーテントにかえたが、副作用が強く、今現在薬休中、調子悪く内視鏡検査したところ今度は食道と胃の間に線癌が、近々入院手術予定です、現在59才です、あちと10年は生きたいです😢
平成23年ジストになり小腸の一部を切除しグリベックを1日4錠飲んでいたが昨年の11月頃から効かなくなり、スーテントにかえたが副作用が強く、今現在休薬中、先月調子悪く内視鏡検査したところ今度は食道と胃の間に線癌があり、近々入院手術予定です、普通の癌より、ジストのが怖いそうで、😭
初めまして。GIST歴10年で現在31歳女です。胃に9センチのGISTあり、胃を全摘出してこの前のctで肝臓に影あるねと言われました。MRIをやり結果待ちで毎日不安で泣いてました。子供もいるので悔しくて寝れなかったのですがここをみて元気をもらいました。胃をなくして体重も落ちてまたグリベックで嘔吐して更に痩せるのかな…とか余命をまた言われたらどうしようと悩んでばかりでした。
3月に名古屋で開催した23回目の中部患者会には、小さなお子さんをお持ちの方が何組か参加してくれました。GISTの仲間は、この掲示板だけでなく、この頁の上のリンクから入れるGISTERSnetや、各地での患者会、各地でのリレーフォーライフイベントでつながっています。頑張るさん。皆で「頑張り」ませんか?因みに、中部患者会のリンク(↓)はこちらです。https://gistchubu.jimdo.com/
私も十二指腸ジストです。医者は、転移するなら肝臓でしょうと言ってます。 青蛙qingwaさんは、肝臓の転移は、どのような検査で分かりましたか?私はCTのみの検査です。MRIも受けた方が良いのか心配してます。
お返事遅くなりました。肝臓の転移がわかったのは、造影剤CTとPET−CTです。およそ手術後3年目に出現しましたのでがん保険は、新たにおりてきました。現在は、手術で取りお酒もたしなめるくらい7割がたまで戻ってきています。お大事にしてくださいね。