はじめて投稿させていただきます。葵と申します。今年の８月に父が胃潰瘍で入院しました。 しかし、その後でGISTである事が分かりまし た。 主治医の先生からは肝臓に転移しているため、 手術は不可能だと言われました。父は他の病院でも診てもらいた いと先生に頼んで腫瘍科のある病院で診てもら いました。…が。結局、手術は腫瘍が大きいため出来ない と言われました。(詳しい大きさは聞いてませ ん) もし手術するとしたら出血している場合だと言 われました。腫瘍科の先生は、どの病院に行っても治療方法 は決められている。と、おっしゃっていたので 今は最初の病院からグリベックを出してもらっ ています。まだ服用し始めて２週間です。本人はお腹の張 りが凄く気になるようなんですが薬で小さくな るのでしょうか？落ち込む父を見て私に出来ることはないのか… そう思う毎日です。
葵さん、私はGIST暦17年以上の一患者です。何か医師の説明不十分で積極性が無いように聞こえますが、現場にいなく解りませんが。大きくなった腫瘍は摘出手術のリスクを最低にとグリベック服用を先行し腫瘍縮小後手術に成功したと多くに患者さんのメールを読んでいます。腫瘍の細胞変異のタイプに大きく左右されますが、胃原発のGISTはExon11変異の可能性が胃以降の臓器に比べ顕著に高く、グリベックの腫瘍縮小効果は多いに期待できると思います。肝臓への転移の件ですが、もちろんグリベック効果に期待し、その後はRFA（Radio Frequency Ablation）と言われる治療を受けて助かっている患者さんが多くいます。これは肝臓に二本の針を注入しその間に入った腫瘍組織を電磁波で焼く治療です。http://www.gist.jp/glossary/index2.html に次のように説明されています。“RFA（radio-frequency ablation；経皮的ラジオ波焼灼療法)病変に挿入した電極からラジオ放送の周波数に近い高周波の電磁波を周辺組織に流すことにより、腫瘍を焼き殺す治療法のことです。肝臓に再発したGISTなどで用いられます。開腹の必要がなく、入院期間も短縮、残存肝機能の維持率が高いという特徴があります。”http://www.gist.jp/qa/index.html#01_1 も参考にして下さい。葵さん、G.netに登録しませんか？ 他のGIST患者さんなどから、それにGISTに詳しい近くの医師紹介も含め、もっと具体的な情報が得られますから。
やはり、もっと大きい病院で診てもらうべきなんですね。肝転移、腹膜播腫もしているので、手術は難しいみたいですね。(いろんなサイトを見てみると)資料までありがとうございますm(__)m17年GISTと闘っていらっしゃるんですね！！いろいろ聞くかもしれませんがその時はヨロシクお願いしますm(__)m とりあえず、もっと大きい病院で診てもらうことにします！！G.netには、もうちょっと落ち着いたら登録したいと思います！！
お父様がジストになられ大変心細いと思いますが、前向きに頑張りましょう！グリベックを使い始めて二週間という事ですが、僕の母の時は七年くらいは十分に効果がでて、ジストをかなり壊死させる事に成功しましたよ！グリベックを飲む事でお父様のお腹のハリなども改善されると思います。ある程度小さくなった段階で、次の治療方法などを調べてみてはいかがでしょうか？ジストは十数年前に発見された病気で、それに対抗する薬などが物凄い勢いで開発されてます。グリベックだってほんの最近の薬なんです。ジストと戦う人が沢山います。皆で力をあわせて戦いましょう！母は築地の国立がんセンターなどにセカンドオピニオンで行き、そこで出会った先生に凄く良くしてもらいました。セカンドオピニオンもいいと思います。
サニーさんと同意見です、主治医の意見やセカンドの意見に治療に消極的？一般論的？無関心？のように思えてきますね、いかんです。他のがんの時のような判断、ジストはできる限り外科的処置が最初、グリベックを使う場合も腫瘍が縮小したら切除する、腹膜播種も出来るだけ取る事が多くあるように思います。切除不能の場合、よほど大きいか、他組織に浸潤している場合でしょうか、治療方法が不明確です。 グリベックで小さくして、取り出す、肝臓はRFAで処置、さらにグリベックで継続で腫瘍の増加を抑える、とか先生からもう少し詳しい説明がありませんでしたでしょうか？または遺伝子解析で治療方針を決めるとか、もう少し具体的な方法があると思います。お腹のはりは腹膜播種によるものか、グリベックのせいか、腹水か、何かあると思います。ちなみにグリベック服用中初期にはお腹のはり、腸がぐりぐり鳴り、下痢も多くなります。病勢が進行したものになると専門医の判断が重要になる時があります。一般的は判断の他に、さらに突っ込んだ判断が必要な場合も出てきます。お住まいがどこだかわかりませんが、出来ればおお近くのジスト研究会の先生のおられる病院で今一度外科的判断を求めたほうがいいのではないでしょうか。過去ログに私の手術、経過、グリベック服用の経過がありますので参考にしてください。
キースムーンさんありがとうございますm(__)mお腹のハリは薬で小さくなるみたいなんで安心しました。確かに薬始める前に比べて小さくなってきました。本人はあまり実感がないみたいですが…もっと小さくなることに期待したいです。国立がんセンターみたいに大きい病院で診てもらった方が確実にイイですよね。出会う医師って凄く重要な事は重々知ってます！！やはりセカンドオピニオンでダメなら他の病院、と色々な方の見解を聞くべきですよね！それで少しでもイイ方向に向かうのであれば！！とりあえず大きい病院に行って診てもらうことにします！！北斗星さんありがとうございます。主治医からもセカンドの先生からも薬で抑えることしか言われていません。つまり手術はせずにグリベックが効かなくなったらスーテントに切り替え、効かなくなったら放射線治療になる。と説明されました。薬は両方ともだいたい１年で効かなくなる。と主治医の先生に言われたため、父は自分の余命が約２年だと思っています。そういった説明しかうけていません。やはり地方の病院は、あまりあてにならないです。主治医はグリベックは100%効くと言いましたが、セカンドの先生は50%だと言いました。もっと大きい病院で診てもらおうと思います。北斗星さんの治療経過、ぜひ参考にさせていただきたいと思います。キースムーンさん北斗星さんまた何かありましたらアドバイスの方、よろしくお願いしますm(__)m
お父様のことご心配と思います 仲間から多くの情報をもらってこれからの治療の参考にされてくださいＳｕｎｎｙさん北斗星さんがおっしゃる通り、治療方針に疑問を持ちます グリベックはすべてのＧＩＳＴに効果があるとは限りませんが、多くのＧＩＳＴに効果がありますので、５０％というのもどこから持ってきた数字なのか疑問です また放射線についても疑問です 第一選択肢は切除、グリベックで縮小して切除だったと思います 肝臓のＧＩＳＴはラジオ波治療が出来ます 腹膜播腫したＧＩＳＴは主人の場合は切除しました病院が大きいか小さいかは考えず、ＧＩＳＴ研究会に所属されている医師が在籍している病院にご相談されたほうがいいと思いますまたＧｎｅｔに参加されて多くの仲間の日記を読んでください きっと参考になります
ひまわりさん。ありがとうございます。すみません、私がややこしい書き方しました。大きい病院(専門の先生がいらっしゃる病院)と言う意味で書きました。すみませんでした。主治医からもセカンドの先生からも手術は不可能としか言われてないです。グリベックで小さくしてから手術する事が出来る場合がある事も、皆さんのおかげで知ることが出来ました。ありがとうございます。このまま、この掲示板を見つけていなかったら…と考えると正直、恐いです。皆さんと出会えたことに感謝します。G.netについてはとりあえず、専門の先生に診てもらって落ち着いてからにしたいと思います。
はじめまして。皆さんの投稿を拝見し、父のGIST治療について、光明をみいだしたような気がします。父は胃GISTで肝臓に転移があり、手術も不可能で、グリべック投薬治療を始め、一週間ほど経ちます。副作用もさほどなく、浮腫程度ですんでいるようです。これからグリべックがどのように効いてくれるのか心配ですが、本人の気持ちが前向きなことが救いです。高齢なので、これからどんなふうに支えていけばいいかと考えるところですが、ここに仲間の皆さんがいることが支えになっていくのかなとおもっています。いろいろな情報教えてください。
わっこ様 はじめまして、こんにちは。 肝臓転移と言うことは、原発親分がどこかにいるわけですか？ ともあれ、グリベックの副作用がないようであれば、幾分の期待が出来そうですね。高齢であることで投薬治療を選択もよいかと思います。１ヶ月〜３ヶ月後のＣＴ造影写真に託したいところですね。 頑張ってゆきましょう！！
お返事ありがとうございます。父は、胃原発のGISTです。親分は、５センチ強の腫瘍です。足のむくみ、顔のむくみがありますが、整体に行って施術を受けたり、免疫を高める努力をしています。今は、１週間に１度の通院をはじめたばかりです。これからどのくらい薬の効能があるかわかりませんが、次のCTに良い結果が出ることをいのっています。励ましのメールは、とても力になります。ありがとうございます!!頑張ります！！！
今日、投薬治療後、初めての血液検査で、肝機能の数値が、３００（詳しくはわからないのですが）から７０代になり、貧血もなくなったと、母から知らされました。足のむくみがあるので利尿剤をだされたようです。薬の効果が出てきたと思います。うれしい報告だったので、投稿しました。子持ちも前向きになってくれているのでうれしいです。これからも励まし続けます。
に関してはラジオ波焼灼術で治療することが可能です。播種に関しては肉腫治療に熱心な病院を探して外科的に対処をできるだけやるしかないでしょう。 しかしながらグリベックが効くようでれば，どの場所の腫瘍もコントロールできるので，まずはグリベックの効果を見極めるのが先でしょうね。
ありがとうございます。まだ、投薬治療がはじまったばかりで、これからの様子をみながら効果を見極めていきたいです。外科的治療もゆくゆくは考えられるようになるといいなとおもいます。むくみに関しては薬の副作用だと思いますがが、ほかにできることはないかなと思っています。利尿剤がベストなのでしょうね。できるだけ薬は飲んでほしくないとは思っているのですが。とにかく何においても本人の気持ちが前向きになることをねがうばかりです。
わっこさん、こんにちは。むくみが気になるので水分をとらないという方もおられるようですが、適度な水分補給は逆に必要です。それから塩分を控えることもむくみに効果がありますので、お父様が嫌がらない程度に試してみてはいかがですか？わっこさんGnetに参加なさいませんか？SNSですので、限定で参照できる資料などもあります。↑のホームページに戻る、から入っていただくとコミュニティーとして紹介されています。
お久しぶりです。あれからGIST研究会の先生に診てもらいました。しかし、先生は腹膜播腫が大きすぎて取りきれない。だから手術はしないと言いました。グリベックで小さくしてからの手術も不可能だそうです。手術が不可能だと言う結果は同じでしたが、父もアタシも納得して帰って来ることができました。これからはグリベックで抑える事になります。家族みんなで長く効いてくれる事を願って１日１日を楽しく過ごして行こうと思います。アドバイスをくださった皆さん、本当にありがとうございました。感謝してもしきれません。また立ち止まる時が来るかもしれませんが、その時はたた助けてもらえると嬉しいです。
葵さんしっかりとした説明が受けられたようで何よりでしたね。胃の原発GISTですから、肝臓や腹膜への転移巣にも効果が期待できると思います。時々でも良いのでまた近況をお知らせくださいね。これまでアドバイスをくださった皆さんも、何度となく危機を回避されてきた方々ですので、とても頼りになりますよ。
Sumito様ありがとうございます。今の状況をお知らせしますね。前々から発疹は出てました。GIST研究会の先生は「痒くないなら気にしないでください」と言われたのですが発疹が広がりはじめたため、地元の皮膚科の先生に診てもらい、グリベックを飲むのを休んだ方がいいと言われたので、主治医と相談した結果、休む事にしました。主治医の先生はグリベックの量が多いのかもしれないと言ってました。あとは、最近、仕事復帰をしたためか元気いっぱいです！グリベックを休んでるんでGISTの方が気になりますが…発疹が早くよくなるといいのですが…
発疹ですか。直接の原因はグリベックかもしれませんが、季節の変わり目で空気も乾燥してきましたし、術後である事も要因として考えられると思いますので、服用を再会したらまた発疹がおきるとは限りません。念のため低容量から始めるという方法もありますので、主治医とよく相談なさってください。仕事に復帰されて、これまでのストレスも発散されている事と思いますので、免疫力も上がっているのでは＾＾？少しぐらいの休薬はかえって良いかもしれませんよ。。でも疲れすぎないように気をつけてくださいね。。
初めまして。4歳と1歳の息子がいる28歳の専業主婦です。先日GISTと診断されました。場所は十二指腸の水平部で、大きさは4センチと言われました。場所が悪いので、腹腔鏡手術ではなく、開腹手術と言われました。大阪市在住です。病院は近くの総合病院でGISTのかたも何件か手術されたことがあると聞きました。早く手術したいと思っているのですが、セカンドオピニオン外来をすべきでしょうか？また大阪で、この病院がおすすめというのがあれば教えていただきたいです。調べてみたら、警察病院と成人病センターがよくでてきます。
はじめまして。熊本のぞうさんと言います。 書かれているとおり大阪なら警察病院か成人病センターですね。 手術に関してはGISTに詳しい外科の先生にお願いすることは再発を防ぐ意味に起きてかなり重要です。 今かかっている病院の先生がどのくらい詳しいのかはわかりませんが、一度セカンドオピニオンを聴いてみるのは今後役に立つと思います。(^O^) あと、GNETに入られませんか？詳しい情報交換が出来ると思います。(^O^)
熊本のぞうさん、お返事ありがとうございました!!GISTについて知ったのが１ヶ月前で、これからしっかり勉強しようと思います。Gnetには手術が成功してから考えようと思います。ありがとうございました。
こんにちは、大阪のぐえん吉と言います。先月、大阪警察病院で胃GISTの手術をしました。青蛙さんがここの掲示板でお知らせののように、24日に梅田でクリスマス忘年会を行います。GIST患者と家族の集まりです。只今、参加受付中。いろんな話が聞けると思いますよ。参加希望の場合は、メールでお知らせください。
お誘いありがとうございます!!せっかくですが、24日は予定が入っているため出席できません、すみません。そして、GISTの関係者の皆様とお会いするのはやはり手術が成功してからがいいです。。。m(__)m自分勝手ですみません!!!!!!
