彼女が余命４カ月で来年３月が誕生日なのですが誕生日を迎えられる可能性は医者より３割ぐらいと言われたそうです。実際に立ち会ったりはできてませんので詳しくはわかりませんが手術もしてグリベックも服用しているようです。若干１９歳なのですが発見が遅れると若くても命を落とすほどの病なのですか？なおセカンドオピニオンでも同じように言われたようです。
さて大変差し迫った状況は感じますが、GISTなのか白血病なのかが分かりません。グリベック使用しこちらに投稿なされたことから、多分GISTだろうとは思いますが、詳しいことが分りません。GISTでそこまで急性な進行はあまり聞いたことがありません。 彼女のためにも、もう少し詳しく教えていただけませんか？
GISTといわれたとのことです。自覚症状がなかったようで発見がおくれたと言ってました。詳しく聞きたいのですが聞くことで不安を与えてしまうことを気にしてしまい聞き出せずにいます。入院はしておらず現在も働いてはおります。日常生活もいまのところは問題なく過ごせてはいるようです。ですが精神的に少しまいっている様子ではあります。家族でない他人が病名を知らされて出来る事は何があるのでしょうか。
banさんこんにちはGISTという病気は、初診のドクターと、病院がどの程度の知識と経験を持って迅速で正確な治療をするかによって、その後の状況が随分変わってきます。更に腫瘍の遺伝子解析を行うことで、今すべき治療法もわかります。私自身、8年前に余命3〜6ヶ月と宣告され、ハイリスクGISTでしたが、今も元気で暮らしています。お辛いとは思いますが彼女にもう少し詳しい話を聞くか、ご本人にG-NETに参加していただいて最善の方法を探してゆくべきだと思います。とにかく、精一杯もがいてください。道は必ず開けると思います。急いでください。
多分彼女も孤立し、内心では今後どうなるかを不安で苦しんでいると思います。 皆が最初はそうです。でも仲間がおります。患者仲間が全国に沢山いて共に病気と闘い、現に生きています。この事をお伝え下さい、そしてうみほたるさんが言うようにGNETで繋がってみましょう。 他人にできる事！？ この繋がりをお伝え下さい。
GISTに関する余命診断はあまり意味をなさない場合もあります。 特に初心の場合、原発部の大きさや転移があることで手術不可と診断され余命診断がなされることはまあありがちなことです。 自分の場合も再発転移となり余命６ヶ月との診断がつきましたが、既に2年近く生存しています。 このような状況は、通常のドクターがほかのがんと同じ尺度で判断するため起こることです。 GISTの場合、遺伝子の変異場所にもよりますがグリベック・スーテントといった分子標的薬がツボにはまることが多く、これにより腫瘍の縮小を望めることが多々あります。 セカンドで同じならGISTに詳しい医師にサードオピニオンを受けることをおすすめします、 どの地域に住まわれているかわかりませんが、GIST研究会の運営委員の先生がいる病院で受けて見られませんか？http://www.gist.jp/shisetsu/list.html 詳しい先生から話を伺えば、そうそう諦めなくて済む病気とわかると思います。 是非、このことをお伝えください。
彼女さん、心配ですね。でも、手術してグリバック飲んで、仕事に復帰されていたら、大丈夫ですよ。主人も術後、グリベック飲んで仕事復帰して日常生活出来ています。（現在はスーテントを飲んでいますがね。）最初は本当、余命３ｹ月とか言われますが、今ではもう５年すぎました。春には６年です。まさか、ここまで元気に過ごせるとは思っていませんでした。彼女さん、G、netで待っています。沢山仲間がいます。みんなの日記を覗くだけでも、いいですから。そう、彼女さんに伝えてくださいませ。
banさん、彼女さんG'netで皆さんの日記を読んでみてくださいびっくりするよ〜こんなに多くの仲間がいて、支えあい、励ましあい、繋がりあってるていうことに他人ができる事？ いっぱいあるよだって、G'netの仲間は他人だよでも皆さんそんなこと考えたこともないと思う
