こんにちは。私の母は小腸から転移したGISTです。効くといわれている薬（グリベック・スーテント）を投与したのですが、全くと言っていいほど効きません。命の危険もあるといわれました。どうすればよいでしょうか？毎日つらいです。誰か投稿お願いします。待ってます。
こんばんは。管理人のSumitoです。お母様の事ご心配ですね。GISTにはある特定の（KITと呼ばれる）蛋白質を異常に発現しているものと、していないものがあります。http://www.gist.jp/trend/02.htmlもし過去に手術で腫瘍を摘出した経験があれば、病理検査でこのKIT蛋白が発現しているかどうかを調べたはずですので、担当の先生に確認してみてください。もしKITが陽性であったなら、グリベック、スーテントで何らかのレスポンスがあったと思います。また服用量を増やす事で効果が現れる場合があります。KITが陰性であった場合でも、PDGFRαという蛋白に異常があるケースがあり、この場合もグリベックに多少反応してくれる場合があります。宮さんのお母様のケースでは、まったく効かなかったということですので、KIT、PDGFRαに異常のない、野生型と呼ばれるタイプである可能性があります。この場合は現在健康保険が適用される有効な薬がありませんので、転移した箇所によって対応を考えなくてはなりません。肉腫やGISTを専門とする医師に掛かる事が、絶対に必要になってきます。できればもう少し詳しくお話いただけますか？メールでも構いません。上記のアドレスまでお送りください。
Sumito様、ありがとうございます。では、もう少し・・・と言いたいところなんですが・・・、実は私、まだ中１で、正直よく分からないことだらけでして・・。本当にごめんなさい。分かり次第、投稿します。本当にすみません。
宮さん了解です。わかる範囲で構いませんので、また書き込んでみてください。ただ私たちは医師ではありませんので、全てが正しいとは限りません。あくまで参考意見として聞いてくださいね。お母様の治療が良い方向へ向かいますよう願っています。
お母様の件、本当に辛く悲しいと思います。私の母もつい先日ジストと戦い抜き亡くなりました。私の母は私が19歳の時ジストになり今年私が30歳になったのですが亡くなりました。ジストは本当未知の病気でして、つい最近見つかった病気です。つまり薬の開発も歴史が浅く、新しい薬がドンドン出てきます。薬が合えば、ジストはかなり押さえ込める病気です。どんな可能性も無駄にしないでお母様を支えてあげてください。おそらく宮さんが近くにいてあげる事でもお母様の励みになると思います。色々な戦い方はあると思いますが、お母様とよく話をして下さい。必ずいい方法はあるはずです。ジスト専門のお医者もいます。お母様を支えてあげて下さい
宮さん、こんにちは。私の旦那さん、グリベックとスーテントが効かなくなったあともけっこうがんばりました。旦那さんがGISTになっちゃった時、うちの子たちは小学生と幼稚園だったんです。小さいときからずっと「元気に病気と闘うお父さん」を見てきました。今、お姉ちゃんは高校１年生、弟は中学２年です。この子たちはきっと私なんかよりずっと宮さんの気持ちが痛いぐらいにわかるのだろうと思います。私も宮さんのメッセージを読んでぎゅーっとハグしたくなっちゃいました。私の名前の横の青いMAILの箇所を押してくれればメールでやりとりできるからね。泣き言でも何でもいいから言いにきてください。
宮さん様 はじめまして。私も久しぶりに投稿参加させていただきます。 病状についての情報量が乏しいためコメントが難しい状態であります。 ＧＩＳＴで闘う全国の皆様と共に、宮さんのお母様を救出に向けて頑張りましょう。私は現在４３歳です。私の母が胃ＧＩＳＴ全摘手術をしたのは私が小学校４年生（９歳）の時でした。かれこれ再発、再再発を繰り返し、医師の２年余命宣告から３２年を経て、現在も母は、７２歳で生存しています。この母も、現在は食道がん併発、先週のＣＴ造影から再再発ＧＩＳＴφ4.5㎝が見つかり、現在家族で対処を模索中です。 この先、一緒に頑張りましょう！！あきらめないでね！！
投稿してくださった皆様、本当にありがとうございます！私も頑張って母を支えていきます！本当にありがとうございます！また、変わったことがあったら、投稿させていただきます。皆様も頑張ってください！
宮さんネットで繋がるコミュニティーもあるので、宮さんが必要だと感じたら覗いてみてください。お父さん、お母さんに教えてあげても良いですし、宮さん自身の入会ももちろんできますよ。費用はかかりません。http://www.gisters.info/
このメッセージを目にしてもらえる事を願って書きます。宮さん、はじめまして。私も、お母様と同じ小腸GISTの患者で、多分、８月にお母様にお会いしていると思います。投稿とカルテを読んで、はっとしました。私の勤め先の病院に、宮さんのお母様が入院されました。稀少な病気なので、こちらの掲示板をお知らせしに、病棟を訪ね、色々お話させてもらいました。励ますつもりが、逆に励ましていただき、真面目でとても優しい方でした。宮さんとご家族の事をとても心配されていました。そして、支えてくれるお父様と宮さんに感謝されていました。しかし、先月、お亡くなりになったと知り、とてもショックでたまりません。思いやりあふれたお母様を、どうか誇りにして下さい。心より、ご冥福をお祈りしています。今は、苦しみから解放されて、天国でそっと宮さん達を見守っていらっしゃる事と思います。
