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[6097] グリベック - 2012/10/14(日) 21:39 -

こんばんは。先週、86歳の父が胃原発のジスト6センチと1.5センチを切除しました。とりあえず手術は成功し、病理検査の結果はまだですが、大きさからハイリスクということで、本来は再発予防にグリベックを使用するけれども、高齢なので3カ月毎にCT検査して、再発が見つかってからの使用を勧められています。
術後すぐに使用するかしないかの最終的な選択は任せられていますが・・
高齢ではありますが、体力はあり、術後の経過も良好です。 
大変悩んでいます。アドバイスお願いします。

[6100] グリベックの服用について Sumito - 2012/10/15(月) 03:14 - MAIL HOME

桜さん
まずはお父様の手術の成功、おめでとうございます。

グリベックのアジュバント服用ですが、病理の検査の結果によっても医師の意見が変わると思いますので、その結果をみてからでもよいのではないでしょうか?仮にKITが陽性で腫瘍細胞の分裂像数がとても多いなどの場合は、とりあえず服用してみて、副作用の出方によって続けるかどうかを考えるという方法もあると思います。

サイズだけでは確かにハイリスクともとれますが、分裂像数がそれほど多くない場合には、ご高齢でもありますし、無理に服用する必要もないのでは?と、個人的には考えます。

手術を終えられたばかりですし、今後手術を受けた事が日常生活に影響がない事も確かめて、病理の結果を見ながら、ご相談なさってみてはいかがでしょうか?

[6102] ありがとうございます - 2012/10/15(月) 23:17 -

本当にどうしたらいいのかと悩んでいたので、具体的な意見に救われる思いがします。
ありがとうございます。

来週の半ばに診察があり、その時に検査の内容を聞くことになっています。

診察もどんな事を注意して聞いたらよいのか、わからないことだらけで・・・

勉強していくつもりですが、これからもよろしくお願いします。

[6142] 病理所見が出ました - 2012/10/29(月) 00:46 -

病理所見が出ました。

胃壁の4.5×6センチの腫瘍。紡錘形のtumor cellが配列してみられるGISTです。核の柵状配列が一部に見られ、類上皮細胞も混在していると考えます。免疫染色でC−kit(+) CD34(+)S100(−) 平滑筋アクチン(−)で、GISTと考えられます。

mitosisは10/50HPF。
Fletcher分類、Miettinenの転移リスクでhighリスクになります。

文章はそのままです。
もう一か所の腫瘍も同じようです。

細かなことが書いてありますが、よくわかりません。来週にタイプがわかるそうで、それがグリベックの効くタイプならば飲むことも考えてみますか。という診察でした。

本人の術後の体調はとても良く、落ちてしまった筋肉を戻そうとダンベルを使って筋トレしています。
86歳には見えませんが、みなさんの過去の投稿をこの数日で読ませていただいて、グリベックの素晴らしさと過酷さがわかりました。

上の所見でわかることがあれば教えてください。
mitosisとは分裂像数ですよね。高いようなので落ち込んでしまいます。



[6145] いろいろ手はあります。 Sumito - 2012/10/30(火) 04:13 - MAIL HOME

リスク分類についてはこちらで説明されています。
http://www.gist.jp/shindan/0301.html

これで見るとFletcher分類では、中間リスクと高リスクの間くらい、Miettinenの転移リスクでhighリスクではありますね。
ですが、例えばMiettinen分類での再発のリスクは56%ですが、100人のうち44人の人は再発しない訳ですから、そう考えればそれほど落ち込まれることもないですよ。
効くタイプを調べているということは遺伝子を解析しているものと思います。胃原発ですのでエクソン11に変異のあるタイプである可能性が高いですが、このタイプにはグリベックがよく効きます。個人的意見ですが、副作用の出方を見ながらとりあえず服用してみて、服用量の調節や服用方法をいろいろ試してみてはいかがかと思います。どうしても副作用がきつければ無理に服用を続けない、というスタンスです。
今大切なことは、お父様がお元気で毎日を過ごされることで、副作用による体力、気力の低下は、かえって良くないのではないかと思います。


[6148] セカンドオピニオン - 2012/11/01(木) 01:26 -

説明と励まし、それからご意見をありがとうございました。一緒に考えてくれる人がいるというのはとても心強いです。

来週水曜にタイプがわかります。その日はグリベックが使用できるかの血液検査をすることにもなっています。
担当の先生はとてもいい先生ですが、GISTをどのくらい知っていて治療経験があるのかがわかりません。
年齢的に服薬量や方法を考えて使用する場合、セカンドオピニオンで詳しいことを聞いた方がいいのでしょうか。
その場合に、私は愛知県の東部に在住なのですが、第二日赤の澤木先生がいいのでしょうか。
また、本人が必ず同席していないとまずいですか




[6150] 第二赤十字病院 澤木先生 Sumito - 2012/11/02(金) 16:12 - MAIL HOME

>年齢的に服薬量や方法を考えて使用する場合、セカンドオピニオンで詳しいことを聞いた方がいいのでしょうか。その場合に、私は愛知県の東部に在住なのですが、第二日赤の澤木先生がいいのでしょうか。

第二日赤(八事日赤)の澤木先生でしたら間違いありません。主治医とも相談の上、セカンドが必要なようでしたら、紹介状を書いて頂いてください。おそらくご家族だけでも受けられたはずです。

名古屋にはGIST患者と家族の会があり、定期的にセミナーや懇親会も行われていますので、ご参加されてみてはいかがですか?
Gnetと両方に参加されている方もおられますよ。

[6161] 参加したいです - 2012/11/05(月) 00:14 -

こんばんは。いつも情報やアドバイスをありがとうございます。
今週に出るはずだったタイプを判定する病理検査が、2週間に一度というタイミングがずれたということで21日にわかるという連絡を担当医からもらいました。
2週間も緊張したまま・・・と思いましたが、この2週間は術後の体調をもっと戻していく機会にしようと切りかえることにしました。


名古屋に家族会があるのですか。ぜひ参加したいです。どのようにしたら良いのでしょうか。
Gnetも実は登録したのですが、フェイスブックも初めてで、もう一つ参加できていません。
機会があれば、いろんな方から情報や考えをいただいて、この病気に向き合っていきたいと思っています。
よろしくお願いします。

[6162] GIST専門医 YURIMARI - 2012/11/05(月) 09:29 -

こんにちは。

名古屋市在住の主婦です。
5年前に小腸原発GIST手術、その後肝転移をして、現在薬物療法を名古屋第二赤十字病院の澤木先生のもとで続けています。

澤木先生はGIST専門医であり、その後の薬物治療もスペシャリストですよ。
優しくて穏やかで、丁寧な診察と専門知識も豊富で、私は澤木先生に助けられたと思っています。
是非、セカンドをお勧めします。

また、年に3〜4回、中部GIST患者と家族の会も行われています。澤木先生のお話や多くの患者さんとの情報交換もあり、有意義な時間を過ごせます。
次は来年になりますが、この掲示板でも事前に開催予定を知らせます。

GISTは稀少疾患なので、是非専門医にかかってください。幸い愛知東部に在住とのこと、澤木先生が近くにいらしてラッキーですよ。
Gnetでも、よろしくお願いします。

[6163] 受けたいと思います - 2012/11/07(水) 00:45 -

YURIMARIさん返信ありがとうございます。
YURIMARIさんの文面から澤木先生の人柄などが伝わってきます。澤木先生のセカンドオピニオンをぜひ受けたいと思います。

病理検査の結果と診察が11月21日なので、そこからだと年内に受けることができるのか・・と心配です。予約は取りにくいですか。

今後、家族会など情報交換の場があれば、可能な限り行きたいと思います。
よろしくお願いします。






[6164] セカンドオピニオン YURIMARI - 2012/11/07(水) 08:47 -

こんにちは。

セカンドは日赤の場合、事前に書面のやりとりがあるようです。詳細はホームページで調べてください。
検査結果がでる前の間に手続きをすまされたらよいかと、思います。

また、紹介状と検査結果を持って新患扱いで澤木先生を受診するのもありだと思います。
澤木先生の外来は火、木です。

詳細はGnetでお伝えしたいですね。
桜 さんで登録されましたか?

[6165] Gnet - 2012/11/10(土) 01:32 -

こんばんは。日赤のホームページ見てみました。
澤木先生は薬物療法内科なのですね。

セカンドオピニオンもいろいろな手続きがありそうですね。確かに新患でもいいのかも・・と思えます。

Gnetですが、フェイスブックに登録しましたが、GISTERSの入会の手続きがきちんとできていなかったので、明日、入会依頼のメールを送ろうと思います。

入会できましたら、よろしくお願いします。

[6166] 桜さん Sumito - 2012/11/10(土) 01:36 - MAIL HOME

お待ちしています。。

[6167] 送りました - 2012/11/10(土) 19:40 -

こんばんは。
Gnetの入会依頼のメールを送りました。

よろしくお願いします。

[6170] 登録しました - 2012/11/13(火) 01:04 -

こんばんは。

先ほどGISTERS.netに登録しました。
よろしくお願いします。


YURIMARIさんへ
桜で登録をしています。澤木先生をはじめ、この地域の情報などあれば、またよろしくお願いします。

ここまで大変時間が掛かってしまいました。
パソコン、あまり得意ではないので・・。
でも、頑張りますので(^^)
よろしくお願いします。





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