初めて投稿します。大腸の検査をして、 内視鏡で2センチ位の物を摘出して、検査していたが、なかなかはっきりわからず、別の病院でとりあえず残りの部分を完全に、取った方がいいと言うことで、腹腔境で取り去り、先日検査の結果を聞いて、そこで初めて、GIST という病名を耳にしました。帰宅してPCで検索し、いろいろ読んでいると、とても不安になって、憂鬱になっています。 一応3か月ごとに検査することになっていますが、ほんとうにふあんな毎日です。
プウさんこんにちは。私は三年半前に十二指腸粘膜下腫瘍(ジスト)の手術を、腹腔鏡でした50代の主婦です。私の場合は、最初からジストの可能性ありでした。大きさは3cm5mmで低リスク。腹腔鏡ではどれくらいのおおきさのものをとられたのでしょうか。私の場合は、手術後三か月に一度血液検査、半年に一度、腹部造影CT、エコーなどで様子をみていますが、今のところ再発なし。元気です。前向きにがんばってくださいなこの掲示板の誰かがアドバイスくれますから。
hiroさん、投稿ありがとうございます。 不安なので、投稿して頂いたことで、誰かと繋がっていられるという気がして嬉しいです。 今一番気になるのが、最初に内視鏡で、摘出したとき一部分の摘出だったので、その取り出しかたに問題が無かったのか気になっています。 どなたかご意見もらえればうれしです。自分も、誰かに投稿できれば、していきたいとおもいます。
プウさんこんにちは。最初にCTなどを撮っていましたら、全体の腫瘍径が分かると思います。2センチで一部分ということでしたので、全体がどれほどの大きさだったのか気になりました。内視鏡での生検で内側から針を刺しての組織採取くらいでしたら問題ありませんが、どのような摘出方法だったのか、腹腔内への出血がなかったのかなど確認してみてください。腹腔内へ出血していなければそれほど心配はないと思います。また、術後の病理検査で細かく調べられているはずですので、再発のリスクなどは確認しておくと良いと思います。ご不安もあると思いますが、ご自分のGISTについて知っておくことと、今後の事も担当の先生としっかり話し合っておけば、しなくよい心配をする必要がなくなりますし安心だと思います。よろしければGISTERS.netへもご参加なさいませんか?
アドバイスありがとうございます。 取り出し時のくわしいこと、病院で確認してみます。今後のリスク等も確認したいと思います、病院が2か所なのと、今かかっているのが、少し遠いので時間がかかるかもしれないのですが? GISTER.netについて教えてもらえませんか?
プウさんGISTの治療は最初が肝心ですので、なるべくご自分でも把握しておいてください。担当の先生からの情報が少ない場合は、セカンドオピニオンという方法もあります。関西、近畿にはGISTに精通した素晴らしい先生が多いですから、必要な場合にはご相談ください。GISTERS.netについては左上の「ホームページへ」をクリックしていただくと説明のページが開きますので一度ご覧になってください。内容的はmixiのようなSNS形式になってまして、患者さんとご家族、ご友人だけの会員制サイトです。SNSということで病気の話だけではなく、日常の話題で盛り上がる事もありますし、勉強会や親睦会のお誘いなど、サークル活動の感覚でご参加いただける内容になっています。ぜひご検討くださいね。これをご覧頂いている方で、自分も参加してみようかな、と思った方もぜひご連絡ください。お待ちしています。
Sumitoさん、GISTES.netに登録してみました、上手くできたか? 明後日、病院にいろんなこと確認に行くつもりです。わかったことを報告しますのでまたどなたか、コメントいただければとおもいます。
先日病院に確認に行ってきたのですが、何を聞くか準備していかなかったので、数値など、具体的なことがきけませんでした。 せっかくいったのに、聞けたのは、元々の腫瘍の大きさが2センチだったこと、内視鏡で取ったあと残っていた部分も手術で取り去っているので現在体の中には、何もない状態で、リスクもかなり低いと思います、ということぐらいです。 具体的に数値等確かめておいた方がいいことがあれば何方か教えていただけませんか、 よろしくおねがいします。
プウさん、こんばんは。病院にいかれて少しは不安がなくなりましたか。私の場合も知っているのは、腫瘍の大きさとリスク位なんですよ。ただこれから病院で血液検査で腫瘍に関して調べるときに、たぶんくれると思いますが検査結果のコピーは貰っておいてくださいね。
んー不安んが無くなったような、でもすっきりしないような、 検査結果等のものは、貰って、おいています。先生が少しチェックしていますが、よくは解らないです。 まだ気になるのが、最初の病院で、健康診断の検便の結果が陽性で再検査のために入れた、内視鏡で、何かわからずに腸内に出てる部分だけ切除したことです、腫瘍の一部を取ったことになると思うのですが、問題ないのかなあ?って それと、検査の間隔が3か月ごとにしていくというのも、いろいろ調べてると、回数が多いような? それくらいで、検査してもらったほうが安心は安心ですけど 心配ばかりしてもきりがないですけどね、ほんの少しの情報、アドバイスでも、コメントして貰うとなんか嬉しいです。hiroさんありがとう!
>まだ気になるのが、最初の病院で、健康診断の検便の結果が陽性で再検査のために入れた、内視鏡で、何かわからずに腸内に出てる部分だけ切除したことです、腫瘍の一部を取ったことになると思うのですが、問題ないのかなあ?ってこの部分がどうしても引っかかりますね。それが単なる組織採取だったのか、切除だったのかということと、切除だったとすると、その切除方法がGISTに対しておこなっても良かったのかどうか、と言う事だと思うのですが、次回でもよいので聞いてみてください。先生のお話から、全体の大きさが2pだったという事が分かりましたし、取り残しはなくリスクも低いということも分かりました。最初の手術の事もはっきりすれば、ほぼ心配の要らない状況になりますね。ところで、先日Gnetへのご招待メールを送りましたが届いておりますでしょうか?不明な点がありましたら、ご連絡ください。