はじめまして。母（６５）が胃ジストで一昨年20センチくらいのを摘出しました。その後、半年で転移。胃、肝臓等一部摘出。グリベックを２錠飲んでいましたが、血尿が出続けてしまい、４カ月間休薬していました。この夏にまた転移して、肝臓の一部をとりましたが、腹膜転移も見つかりました。もうどうしていいか・・。そこの病院では新薬を出した事がないらしく、スーテントの方がいいのか、また違う薬があるのかも、よくわかりません。 千葉に住んでいるのですが、ジストのお薬に詳しい先生や、病院ご存じないでしょうか？
はじめまして、熊本のぞうさんと言います。柏の国立がんセンター東病院にGIST研究会の先生がいらっしゃいます。少し気むずかしい方とお聞きしてますが、GISTの新薬の治験などの推進に尽力されている先生と大阪や名古屋の勉強会でお聞きしました。あとは少し遠いですが、鴨川にある病院が(名前が出てこなくてすいません。思い出したらまた書き込みます。)肉腫治療を扱っているので、GISTも扱っていたと思います。
鴨川にある病院は亀田そごう病院でした。あとGIST研究会の運営委員の先生の紹介がhttp://www.gist.jp/shisetsu/index.htmlに載っています。参考にどうぞ。
亀田総合病院ですね。（笑）
6003のsumitoさんのレスを参照してみてください。主治医の先生からGIST研究会に問い合わせていただき、連携をとっていただく方法があります。セカンドオピニオンということでしたら、http://www.gist.jp/shisetsu/index.htmlこちらの施設紹介というところにセカンドオピニオンの受診方法が記載されています。私事ですが、うちは、がん研究センター東病院と地元の病院で連携していただき、最良の治療を受けてこられたと自負しています。いずれにせよ、主治医の先生の紹介状や画像などは必要ですので、まずは主治医の先生とよくご相談なさってくださいね。
さっそくお返事ありがとうございました！m(__)mゾウさん、kimさんのご意見、本当に参考になります。柏の国立がんセンターにセカンドオピニオンをしてみようと思います。まずは主治医の先生に相談ですね。なにもわからず、PCも苦手で・・早くこちらの掲示板に出会っていればよかったです。ジストの事を話せる方々がいるのが、こんなに心強いとは思いませんでした。本当にありがとうございました！また進展がありましたら、書き込みさせていただきます。
のりちゃんです。初めまして。平成１４年１２月に小腸原発GISTを発症し、それ以来千葉大学病院にかかっています。GIST患者と付き合っていただいて９年になります。その間に小腸切除、肝臓切除手術２回、去年は肺に転移して、内視鏡で切除をしました。先生は、GIST研究会にも出席して下さっていて、信頼できる先生です。数少ないGIST患者をみている経験がある点では、良いのでは？えりさん、後ほどメールを送ります。詳しくは、そちらで。
のりちゃん 様私も千葉大に２年ほど前から罹っています。以前は東京の大学病院に罹っていましたが、オペをしてくださった主治医が二人ともいなくなってしまったため地元の千葉に病院を変えました。ただ、以前の受診で『ここにＧＩＳＴの方は診察に来てますか？』とたずねたところ、ハイリスクの人はいないです。とのことでした。それを聞いて今後の受診に不安を感じていたのですが、GIST研究会にも出席して下さっている先生がいらっしゃるとのこと。よろしければ先生の名前を教えていただけないでしょうか？
こんばんは！今日、母と柏の国立がんセンターにセカンドオピニオンに行ってきました。そこでは、血尿や、6か月で転移が見られるということで、グリベック不適合であろうというお話でした。スーテントを試して、副作用でよっぽど合わない場合はまた来て治験を試してもいいでしょうとの事。とりあえず、千葉がんセンターへ紹介されました。そこには国立出身の先生も数多くいて、ジストの治験もやったりやらなかったり・・らしいです。スーテントは千葉がんで、治験は国立でといった形になりました。最後に先生に「腹膜に転移してても、戦えますか？」と聞いたところ、「戦えますよ」と、心強いお言葉を頂きました。とにかく一歩前に進めました。情報を下さった皆さん、本当にありがとうございました！
良い話が聞けたみたいで良かったですね。スーテントは副作用との闘いになりますが，お母さん励まして頑張りましょう。
えりさんセカンドを受けた事で方針がしっかりと決まりよかったですね。分子標的薬は腹膜への転移にもしっかりと奏功しますので（もちろん個人差はありますが）闘いはこれからです。私の妻は胃GIST腹膜播腫で余命3ヶ月との診断でしたが、その後7年間も生き、6年半は元気でした。医療はどんどん進歩しています。希望を持って頑張りましょう。
