初めて投稿します。
現在妻がGISTと闘病中です。これまでの経過は
H19年4月直腸GIST発見。肝臓の１カ所に転移確認。直腸GISTが大きいためグリベック服用。縮小したため直腸GIST摘出。数ヶ月後肝臓転移GIST摘出。その後1年後、直腸GIST再発。再度摘出後人工肛門へ。その1年後、背骨付近へ再発後摘出。その後、H23年度夏、複数転移を確認し手術不可能となりスーテントへ変更。このときに地元の大学病院にGIST研究会の医師がいたのでセカンドオピニオンを実施。現在の治療方針で良いのではとの確認を得る。H24年6月、腫瘍が大きくなっていることを確認し、スーテントの耐性のためグリベックへもどすも腫瘍の肥大は止まらず、現在、白血球、血小板の数も少なく。主治医から今後は、グリベック・スーテントの投薬を止め（副作用の影響の方が治療効果より大きいため）、緩和ケアで本人の痛みを出来るだけとる治療に変更しましょう。3ヶ月持つのは難しいかもしれません。と言われました。確かにこれからする治療法はなく、グリベック増量も金銭的に難しく、他に治療方もないのはわかっているところですが、まだある程度元気な妻を見ているとこのまま手をこまねいているのも複雑な心境です。発病当時小学生だった娘も今は高校生となりました。当時「今この子を残して死ぬわけにはいかない」と言って頑張ってきた妻も、とうとう事態を理解し、自身亡きあと、日々やるべきことを、私自身に伝えいる状況です。娘の成人式、結婚式の晴れの姿を見られないことを思うと私自身無念でなりません。このまま妻には、安らかな死を迎える準備をするのがベストな選択なのでしょうか。

お辛い状況ですね。私も妻を亡くしていますので、お気持ちよく解ります。
ご家族としては一日でも長く生きてほしいという気持ちがありますし、もちろんご本人も同じでしょう。ただ、keiさんの文章からも、奥様はそれを受け入れておられるご様子ですし、これから治療に戻るのであればよほど確かなものでなくては、いたずらに奥様のお気持ちをかき乱す事になりかねません。骨髄抑制により血液の数値が下がり、服用を中断せざるを得ない状況でも比較的お元気でいられるので、ご家族の心情として何とかならないものかと考えてしまいますね。

緩和に入られるのでしたら、まず血液の数値を戻し、痛みのコントロールを行いつつ、次の手立てを探すことは可能だとは思います。奥様ともし機会を作れて、今後のことをもう一度話し合えるのでしたら、つらい治療になるかもしれない事を理解し、お互いに合意した上で、参加できる治験を探すと言う方法もあるでしょうし、もっとも薬の効きの悪い腫瘍だけを切除して、再度薬物の治療に戻るという方法も考えられるかもしれません。治療に戻るために大事なのは、奥様のお気持ちが前向きになる事と全身の状態をいかに良いところまで戻すか、だと思います。

また、このまま緩和で痛みを抑えつつ、安らかにという考えも決して間違いではありません。奥様が奥様らしく生き、人として尊厳のある最期を迎える。それを支えるのもまたご家族の役目だと思います。

まずはkeiさんお１人で動かれてみてはいかがでしょうか？
専門医と呼ばれる医師の意見を伺ってみて、可能性があるようでしたら奥様に相談してみる、ということです。
いかがでしょう？

現在腫瘍が複数転移している状態のため（腕、背中等にも肉眼でGIST転移と思われる結節の盛り上がりが確認できる状態）耐性化した腫瘍のみの摘出は難しそうです。GISTの治験も現在は実施していないようですが、常にチェックをしておこうと思います。現在の妻や子供の気持ちを考えるといたたまれず、先のことを考えると不安でいっぱいですが、自分が弱音を言うわけにはいかないので、出来る限りのことはして、前向きに頑張ろうと思います。

keiさん、辛い選択で苦慮されているようですね。私の妻も胃ＧＩＳＴで手術→グリベック→スーテント中です。少しでも効く薬があれば飲ませたいというのが家族の気持ちですよね。米国のGIST support にグリベック、スーテントが効かなくなった場合について意見を聞いたところ、regorafenibが承認されるまでは、ネクサバールを使えるのではないかとの返事でした。しかし、regorafenibの米国での承認はまだのようです。ネクサバールは我が国でも販売されている肝癌、腎癌の薬です。ＧＩＳＴには承認されていないので個人輸入すれば使用できるですが高価になると思います。価格などを一度調べてみます。

ジストレスさんも大変ですね。胃のGISTは予後は腸にくらべ悪くなさそうなので、次の新薬がでるまで引き続きスーテントの効果が続くといいですね。ネクサバールの輸入価格とても高価ですね、おいそれと購入という訳にはいきそうにありません。これらを購入し使用している方は主治医と相談のうえ、主治医の承諾と監視のもと使用しているのでしょうね。

お辛いですね。支える家族も患者です。
知っている範囲で書きます。

１）治験に参加する

�@治験の条件があるため、受診しても必ずしも治験に参加できるとは限らない
�A遠方である　東京・千葉
�B治験の為、スケジュールを遵守しなければならない（頻繁な受診）
�C治験の為、予期せぬ重篤な副作用の危険性もあり、導入時は病院近隣に住まなければならない(
マンスリーマンションなど）事もあります。
また、治験によっては、入院の可能性もある


２）他の疾患で市販されているが、ＧＩＳＴでは
保険適用になっていない分子標的薬を個人購入する方法

�@保険適用になるまでの効果が認められていない
�A高額である
　アフィニトール　　１箱30錠　391,650
　ネクサバール　　　１箱112錠　456,750
　タシグナ　　　　　１箱112錠　447,300など
別途輸入代金送料１回　26，250必要


３）グリベック・スーテントの増量あるいは継続


４）ギアチェンジ　緩和治療への移行検討（症状コントロール）

医師とご相談なさって最善の方法を選択してください。

治験が行われていれば良いのですが、現在GISTの治験は実施されていないようですね。現在の状況からすると緩和治療しかないかと思います。

10月19日(金)15時妻は安らかに旅立ちました。
最後は腫瘍が体中に転移しほとんど前進麻痺状態でした。ただ亡くなる当日の朝まで意識ははっきりしていただけに午後からの急変は予想外でした。Sumito様をはじめ皆様方の情報に感謝しています。早く次の新薬が保健認定され、多くの人が救われることを願ってます。

　また患者仲間が長い闘病の末、亡くなってしまいました。
とても残念でしかたがありません。　
なんとしても次の薬を切望してやみません。
　keiさん、長い間ご苦労さまでした。とても残念ですが、奥様のご冥福をお祈りいたします。
お力を落とさず、残されたお子さんのためにも頑張ってください。　　
奥様も、きっと天国からいつまでも見守っていてくださいます。　　　　　　　　　合掌

お悔やみ申し上げます。
お辛いですね。

私も21日が妻の3回忌でした。いろいろありましたが今は良い思い出だけがしっかりと残り蘇ってきてくれます。中学2年だった息子も高校2年になり来年は大学受験です。。時はどんどん流れていきますが、その時その時を奥様に報告しながら、これからもご家族はいつも一緒なんだということを忘れずに頑張ってくださいね。



奥様のご逝去に際し、私達も新薬の早期承認に向けた活動に更に力を入れて参りたいと思います。