はじめましてこんにちは。
私は20代半ば女性です。

食道に10cmを超える腫瘍があり8月に手術を行いました。
食道から胃にかけての一部を除去しましたが
胃の部分は大部分残せたようです。
ハイリスクでありグリベックも効くタイプだということで
予防のためグリベックを飲むことにしました。
ですが私はもともと持病にUC（潰瘍性大腸炎）を患っています。
病院がメーカーにUC患者のグリベック服用について
問い合わせをしてくださったらしいのですが
UC患者にグリベックを投薬したという症例があまりないようで
グリベックの投薬も200ｍｇから開始して
１週間ごとに100ｍｇづつ増やして様子を見ているところです。

主治医の先生は予防のために服用しているので
いずれ（１年〜３年程度したら）投薬を終了しようというお考えのようです。
ただ服用を中止したらGISTが急激に再発、増殖する可能性があるので
現在では服用を継続するべきとGIST研究会のHPのコメントで見ました。
今後、どうすればよいのか迷っています。

GISTとUCを併発している方や予防のためのグリベック服用を終了した方
GIST発覚後に子供を授かった方などのお話やご助言を
ぜひお伺いしたいと思いコメントさせていただきました。

宜しくお願い致します。

白藤さん、こんにちは。

大変な手術だったと思います。術後はいかがですか？

UCではありませんが、妻は潰瘍をともなった胃GISTで、原発巣は残したままグリベックを服用していましたので、潰瘍ができたり治ったりを繰り返していました。頻度的には年に1〜2度でしたが休薬はなかったと思います。
UCの治療薬についても解りませんが、併用については慎重に進めてくださっているようですので、しばらくは体調の変化に気を配りつつ様子を見るという事ですね。
どうぞお大事になさってください。

ノバルティスのグリベックサイトで医師向けの情報として、妊婦さん、授乳期の方の服用についてのFAQを見ることもできます。ですが可能性の問題ですので、大丈夫だったという方も、もちろんおられると思いますが、お子さんの事を考えると、服用中の避妊はやはり必要なことだと思います。
もし服用中にお子さんを授かったことが分かった場合には、悩む前にまず医師に相談・指導を受けてくださいね。

失礼しました。

噴門部を切除したのですがゲップがうまく出なくてたまに粘液を吐いてしまう以外体力等は順調に回復中です。

グリベック服用中は子供に悪影響が出る可能性があるとのことですので注意を払って避妊するつもりです。
主治医の先生から投薬中止後に子供を授かれる可能性があるようなお話があったのですが、いろいろ調べてみて諦めるべきかなと思ったので皆様のお話をお伺いしたいと思いました。

明日から400ｍｇになるので体調を見ながら日々生活を送ろうと思います。

自分の体のことなのにわからないことが多く不安ですがコメントを頂き頑張ろうと思えました。

ありがとうございました。

　白藤さん、噴門切除、グリベック服用など自分とよく似た経過ですので、少し気になる点をお知らせいたします。
私の術後経過は過去ログを見ていただければ古いもので2004年１０月から当時take、その後北斗星で自分の経過を示しています。
　噴門切除の場合、逆流性食堂炎に注意が必要と思います。手術の術式にもよりますが、噴門がないために就寝中の胃内容物の逆流や、重いものを持つと腹圧がかかり、内容物が食堂上部に逆流してきたりなど不都合が生じてきますが、いかがですか。場合によっては、プロトンポンプ阻害剤によって胃酸の分泌をコントロールする必要があるかもしれません。
また、グリベックを服用するとお腹がゆるくなり、下痢やお腹がぐるぐる鳴ったりしますが、潰瘍性大腸炎との症状の現れ方が似ていますので、どっちの方からのものか分からなくなりますね、
いろんな副作用がありますが、腸の状態の不安定さは長く続きます。
大きさから考えてもハイリスクは避けられないと思いますので、グリベック長期服用は避けられないと思います。数年で服用中止の選択肢はないと思います。現に私も再発後五年を超えていますが、いまだに止められません。ただ、まだお若いので、主治医の管理下で一定期間休薬しておいて、妊娠も出来ないわけではないと思います。グリベックは、まんがいち再発が見つかってもその時点から服用を始めると効果が現れ、腫瘍の増殖を抑える可能性が十分あります。出来れば遺伝子解析によって効果のほどを解析してからの方が賢明かと思います。
少し厳しい事も申しましたが、まだ人生、先は長いのです。前向きに事にあたってください。

北斗星さんコメントありがとうございます。
逆流性食道炎は術後１〜２週間は実感があったのですが
幸いなことに、その後はあまり感じません。
食道→小腸の一部→胃とつないだのですがその辺の処理がうまくいったのかもしれません。

やはり腸の不安定は長期間と思っていたほうがいいのですね。
基本的に下痢になるかもしれないというものを摂取すると効果てきめんに下痢になるのでそこは付き合っていくしかないのかなと思っています。

KIT遺伝子解析はしてもらいエクソン11でした。
主治医の先生は一生飲む薬ではないとのお考えなので服用中止について言われた時にはまた皆様の実体験やお考えを参考にしつつセカンドオピニオンなども検討してみようと思います。

いろいろな実体験やお考えについてのコメントありがとうございました。
励まされます。
医学の進歩を祈りつつ服用し、これからの人生落ち込むことがあっても前向きに生きていこうと思います。

　まだお若いのだから頑張ってください。　胃原発のエクソン１１変異は、グリベックが長期に渡り効果的に働く可能性があります。
また、手術方法から逆流は生じないと思いますので、大丈夫。
　小腸の状態も食べ物さえ気をつければ、克服可能です。
そのうち、再発がなければ数年で投薬中止も見えてくるかもしれませんね。
そうすればお子さんも充分可能です。
まだまだ捨てたもんではありませんよ。