初めて投稿させて頂きます。神奈川在住の33歳で、2歳の娘と今年12月にもう一人娘が生まれる予定のパパです。7月の会社の健康診断で胃の腫瘍が発覚し、精密検査の結果、胃原発GISTであることが判明しました。その後いくつかの病院で精密検査やセカンドオピニオンを行い、最終的にがん研有明病院さんにお世話になることになりました。腫瘍の大きさは7cmと決して小さくないサイズで、手術の前に超音波内視鏡やボーリング生研等でかなり慎重に検査した結果、胃内部の他組織でも陽性反応が複数出たため、胃の全摘出手術を決断しました。腫瘍の大きさから開腹手術の方が良い、との判断で開腹した結果、幸いにして現状は他臓器への転移が確認されず、胃の全摘出とリンパ節の除去を行いました。8月下旬に手術し、術後の経過は良好で今後はグリベッグを服用し、再発に備えていく予定です。GISTに関する情報がなかなか入手しにくい中、この掲示板を発見し、手術前にたくさんの情報を確認することができ、本当に勇気や元気をもらいました。この場を借りてこの掲示板の皆様にお礼を申し上げたく、投稿させていただきました。娘が結婚するまではくたばってたまるか、という気概で胃が無いなりにご飯も美味しく食べられる努力しながら頑張っていきます。これからも相談があれば投稿させて頂くかと思いますが今後とも何卒よろしくお願い致します!
けっけさん、全摘手術お疲れ様でした。がんばるお父さんの姿を、お子さんも奥様も心強く思っていらっしゃるでしょう。今週末、13日〜14日、芝公園にてリレーフォーライフというイベントがあります。私たちもチーム「GISTERS」として2006年から参加を続けているイベントです。http://relayforlife.jp/tokyo-shibakouen/24時間歩いていますので、ご都合がつけば是非足をお運びください。仲間との笑顔は効果の高い、しかも無料の薬です。掲示板をご覧のみなさまも、思い立ったらふらりとお立ち寄りくださいね!
kimさん、ご返信ありがとうございます。リレーフォーライフの件やGISTERSの件、初めて知りました。13日(土)はちょうどスケジュール空いているので、ぜひどこかのタイミングで見学に行きたいと思います!よろしくお願い致します。
明日はお天気も大丈夫そうですね。14:30〜2時間ほど、別件でグリベック服用メンバーが別会場に移動しますが、そのちょっと前か後でしたらナマの声をお聞きいただけます。笑また、家族や友人、経過観察メンバーも多くおりますので、上記時間であってもテントが空になることはありません。奥様やけっけさんの応援団もどうぞご一緒にお越しください。芝公園では子供テントもありますので、お嬢さんも楽しめると思います。
takanoと申します。43歳です。私も横浜(市立大付属病院)で昨年3月、6cm大のGISTを切除しました。胃は幸いにも少ししか切除しませんでした。今回けっけさんはお若いのに全摘ということですが、その決断には色々迷われたこともあったかと思います。お子さんのためにも(勿論自分のためにも)これからの人生、楽しんでください。手術・入院、お疲れ様でした。
takanoさん、レスありがとうございます!takanoさんのように自分と同じ症状の人が頑張っていると思うと、本当に勇気が湧いてきます!お互いマイペースで頑張っていきましょう。これからもよろしくお願い致します。
大阪在住の42歳です。私は2年前に噴門部分にあった6.5cm程のGISTを開腹で切除しました。私は部分切除で胃の大半は残っていますが、切った部分、胃と食道をつないだ所が塞がって、術後に食物が全く通らなくなり、1か月程食べられず辛い思いをしました。今は手術前と比べればだいぶ量は減りましたが、普通に食べられるようになりました。食べた後ダンピング症候群でしんどい事がありますが、これはもう生涯付き合うものだと割り切っています。私もこの掲示板で他につらい思いをされながらも頑張っておられる方を知り、勇気をもらいました。最大15kg減った体重はまだ3kg程しか戻っていませんが、無理しない程度に頑張って食べておます。けっけさんも最初は無理しない程度に食事を採られること頑張ってください。
むしゃさんはじめまして、投稿ありがとうございます!胃GISTの手術後の食事について、むしゃさんのお話聞くとすごく心強いです。というのも、やはり私も術後は食べ物が喉につまることやダンピングが多く、毎日乗る体重計でも体重が微減し続ける日々…。「一生この生活なのかな」と思いがちですが、他の経験者の方のお話によると「時間が経つと最初の頃より食べられるようになる」というコメントがかなり多いので、それを心の拠り所にしています。もちろん、個人差はあるので一概に「食べられるようになる」とはタカをくくっていませんが、まだ手術後1ヶ月半なので、焦らず、マイペースで、あまり神経質にならずにいつか絶対美味しくまたビール飲んだるぞ、というプラス思考で頑張ることにしています。アドバイスありがとうございます!
けっけ様 はじめまして。 33歳パパ、よくぞ決心され手術に踏み込まれました!術後の経過はいかがでしょうか。体重の減少は止むを得ない副産物ですけども、ビールをグイッと飲める日も、そう遠くはないかと思います。 術後のケアが一番大切です。定期的なCT造影検査や血液検査など、自己管理に注意して体調を見てください。術後2年後が再発のピークのようですから目を離さないよう注意してください。この先グリベックなどの内服薬を使用することであれば、再発防止できそうですが、わが母親は手術後2年に再発後グリベック服用1年度再発GISTは消失、服用中止しました。その後、食道がん併発、5年後に再再発で来月4回目の手術の見込みです。 33歳、若いんですから頑張ってください!!娘ちゃんがいるんですからね〜〜!!放射線科に関することなら何なりとご相談ください!!
けっけさん、3年前の投稿だったので書き込みをしても見ていただけることはないかとは思いましたが、あまりにも経過や家族背景が似ていたので、だめもとで書き込みさせていただきました。2012年に全摘をして、その後、再発はなく過ごされているのでしょうか。