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[3768] 久しぶりの投稿です。 うさぎ - 2009/07/09(木) 23:04 -

私の父は2007年にジストと診断され家族で一緒に頑張ってきました。が、約三年の闘病のかいなく、今週7月5日23時40分に享年50という若さで永眠致しました。
本日告別式を終えて、少し一段落したので投稿させていただきました。私の父は決して生きるという希望を諦めず、グリベックが停滞してから先月スーテントに切り替え、亡くなる三日前までは水を飲む力もないくらいに衰弱しても一生懸命に、薬を飲み込んでいました。腎臓から管を直接入れ尿を出したり、太ももの動脈から栄養剤を入れたり、腹などの痛みが激しいためモルヒネも使用しました。最後の日の三日前に高熱を出し、その日から呼吸をするのも、声を出すのもとても困難な状況でした。毎年健康診断を受けていたのにもかかわらず、早期発見されなかったことは本当に悔やまれます。もっと世にジストという病気や、情報を広めてほしいです。私の父は大腸に腫瘍が見つかり、胃にできる率の方が高いのに比べジスト患者で大腸に腫瘍が最初にできるのは5%の確率と言われました。発見時にすぐ手術ができたならこんな事には…など、色んな思いが駆け巡りますが、去年は大好きな釣りや旅行もできたので、父も今は痛みもなく安らかだと私は思っています。父の場合は同じ病院に入院していた患者さんの中で一番容態が悪く、医師にも運が悪いとしか…などと言われていました。今治療している皆様、この様な投稿を見てガッカリしてしまった方、生きる希望は決して無くさないでください。私は一遺族として、大切な父を助けたくてこのサイトを母と見つけましたが、前に投稿させていただいた事があったので母と近況報告致しました。今頑張ってる皆様、私の父も良くなったりもしました。本当に良くなることを御祈り致します。文章をうまくまとめたりするのが下手なので、至らない内容かもしれませんが最後まで読んで頂きありがとうございました。

[3771] 頑張って下さい とど(46歳) - 2009/07/11(土) 02:07 - MAIL

私も07年5月に骨盤内(大腸)に拳ぐらいの大きさの腫瘍が見つかりました。CT検査後に医師より説明があり、即、入院でした。医師からは腫瘍が破裂していたら命はなかったと・・・
GIST?そんな病名聞いた事がありませんでした。その時は目の前が真っ暗になり、家族の事が一番心配になりました。(妻・娘2人)
5月24日に手術、幸いにも約4時間で終わり一応
全部取ってもらう事が出来ました。今は経過観察ですが半年事の検査は不安でなりません。でも、私は家族が大切です。何があっても一生懸命に生きていきます。掲示板を拝見し涙が出、思わず、
書き込みさせてもらいました。すいませんでした。

[3776] うさぎ さま Sumito - 2009/07/12(日) 07:19 -

お悔やみ申し上げます。

GISTという珍しい病気の中でも、大腸原発という珍しい症例です。診断に時間がかかりますし対応が遅れたのかもしれませんね。

私たち患者側からも声を上げ、少しでも患者さんの環境が良くなるよう頑張っていますが、どんな症例でも素早く対処できる施設、そして周辺の病院との連携、情報共有など、患者が望む体制とはまだまだほど遠いのが現状です。
しかし、人の命です。「運が悪い・・」ですまされて良いはずはありません。
今後もさらに力を入れて、活動を続けていきたいと思います。

最後になりましたが、
心よりお父様のご冥福をお祈りいたします。

[3779] 残念です。 北斗星 - 2009/07/13(月) 02:09 -

 うさぎさん、お父上のご冥福をお祈りいたします。自分より若い人が先に亡くなられてしまうのはとても残念ですが、今は痛みもなくなり安らかにお眠りになっている事と思います。
 あなたの投稿を読み改めて今後も闘い続ける勇気が湧いてきます。今後も戦い続ける多くのGIST患者を見守って下さい。うさぎさんも気を落とさずに亡くなられたお父さんの分も頑張って生きてください。
 

[3781] 悲しいです takanay - 2009/07/13(月) 15:07 -

うさぎさん、辛く悲しいですね、お気持ちお察しいたします、でもお父様は精一杯がんばって生きられ今でもうさぎさんの心のどこかにおられるのではと思います。

私もGIST患者で不安を抱えて日々生活しておりますがこのサイトではいろいろな情報をいただけある意味でのよりどころになっております。
これからもサイトのより良い発展を願いつつ、

お父様のご冥福を心よりお祈りいたします。

[3785] お悔やみ申し上げます。 放射線科GY - 2009/07/14(火) 11:43 -

うさぎ様

 謹んでお悔やみ申し上げます。

 GISTと闘う仲間がまた一人として去られるのは私も大変辛いです。

 定期健診をしていても胃の検査まではよくするのですが、大腸検査はあまり行なわれていません。注腸検査や大腸ファイバーは何かの下血なり腹痛なりの症状があってこそ受診に行くようなものなので、発見が遅れた理由のひとつかもしれません。GIST自体、万人に一人の確率の珍しい疾患ですから、医師の読影力も熟練していないことにはなかなか・・・・

 お父様は亡くなられてしまったことは、本当に残念でございますが、よく頑張った3年間だったと、痛感いたします。私はGISTの母を30年以上みています。とても気持ちがわかるような思いです。

[3806] とても残念です sakurai - 2009/07/19(日) 06:13 -

お父様のご冥福を深くお祈りいたします。

うさぎさん、とても辛いと思いますが、でも出来ることはすべてやったのですから、どうぞお気を落とさないでください。


私も今月で丁度5年の闘病になりますしたが、いつ再燃するかわからない状況です。
でも、健康な時より何倍も濃い時間を過ごしているのではないかと感じています。
「人間どうせいつかは死ぬ。ならばいつ死んでも悔いが残らないように生きよう!」と考えるようになりました。

突然なくなる方も多い中、自分と向き合い、家族の事を考える時間を神様から与えてもらえたのです。

病気になったことは不幸だけれども、病気になって初めて気が付いたことも多く、一日一日を精一杯生きることの大切さを教えてもらえたと思います。


お父様も、きっとご家族の愛を十分に感じながら、精一杯生きたのではないかと感じます。

うさぎさん、お父様の気持ちを受け止めて、強く前向きに生きてください。
そして天国のお父様を安心させてあげてくださいね。


[5931] お久しぶりです。 うさぎ - 2012/06/19(火) 02:30 -

あれから三年がたちましたね。私も26になり今年二人目の母親です!父が亡くなりもう三年。あの後半年後に母方の祖父が肺癌で発覚から2ヶ月で亡くなり、本当に不幸が続いてしまいました。皆様はいかがお過ごしでしょうか?三年前に書き込みしてからこのサイトを開いておらず、三年前の皆様の温かい書き込みを今観ました。。スミマセン。。あれから三年ですがあまりジストは知られていませんね。残念です。ジストと闘っている皆様のためにも、もっと国が立ち上がるべきですよね。何の力もない私ですが医療費ももっと考えていくべきだと思います。。もし勉強不足で改善されてたらスミマセン。。
ですが、父が亡くなった後悲しい事ばかりではなく
弟夫婦にも2人男の子が産まれ、今年もう一人産まれるので父の孫が四人に(o^^o)
世の中悲しいことばかりじゃないですね!甥の下の子は父に本当にそっくりで睫毛のカール具合とかくせっ毛が本当に生まれ変わりようで不思議です。
命は繋がっているんですね!
今父の好きな夜釣りに弟と旦那と来てるんですが(娘はばぁばと寝てます)何か海を観ると父を思い出すんですよ!死後の世界信じますか?
母の友達のお姉さんに霊視して頂いたとき、父は亡くなった次の日家に居らず海に行っていたそうです(^^)痛みもないから好きなところに行っていたらしいです!
とにかく闘っている皆様が一日でも早く良くなりますように!!

[5934] お久しぶりです Sumito - 2012/06/19(火) 15:40 - MAIL HOME

うさぎさん
近況をお知らせいただきありがとうございます。

ご家族で夜釣り、いいですね!
そしてお父様もきっとご一緒なんでしょうね。
その様子を思い浮かべて、暖かい気持ちになりました。

こうして過去の書き込みを読み直すことで、私自身初心に帰ることができます。これからも皆さんの思いを集め、大きな力にしていきたいと思います。ありがとうございました。

[5936] うさぎさんのプレゼント kim - 2012/06/19(火) 17:33 -

3年後の今のうさぎさんや弟さんの姿を、きっとお父様は誇り高く見ていてくださっていると思います。
今朝こちらのレスを拝見し、すてきなプレゼントをもらった気持ちで過ごしました。
私はsakuraiの配偶者です。
一昨年、出来ることは全てやって空に行きました。44歳でした。
今、グリベック、スーテントに続く薬の開発も進んでいます。
きっとうさぎさんのお父様たちと一緒に、空からGISTと闘う仲間たちに大きな応援をしていると思います。
みんなで手をつないでいきましょう。

[5937] あれから3年たちましたね。 北斗星 - 2012/06/20(水) 01:01 -

 いまPCを開いてみて懐かしい思いでおります。改めて読んでみて目頭が熱くなりましたが、うさぎさんが力強く生きておられることが何よりです。私もあれからさらに3年、グリベックの恩恵をいただいております。
 うさぎさんもお子さんにも恵まれ、不幸を乗り越えていらっしゃる事とお慶び申しあげます。
うさぎさんも、天国のお父上ともども私どもジスト患者を見守っていて下さい。

[6033] 手術は何処ですべきか・・・? ブルース・ウイルス - 2012/09/13(木) 23:41 - MAIL

8月に腎臓の上部に内臓エコーで腫瘍があるのが
見つかりました、CT、MRI、ペット検査の結果11センチのGISTとゆうことがわがりました。来週に組織検査をして、イマニチブと言う抗がん剤効くようだったら、半年をめどに腫瘍を小さくして
開腹手術を行なう予定です他の病院の先生にお聞きしてもこの治療がセオリー道理の正しい治療だと思いますとのお話でした。ただ手術を行なう病院をどこにすべきか迷っております、今は家の近くの中堅クラスの総合病院なのですが、やはり遠くてもGIST専門院で受けるのがベストでしょうか、どなたかご意見をお聞かせくださいませ。

[6034] ブルース・ウイルス 様 青蛙qingwa - 2012/09/14(金) 14:46 - MAIL HOME

2007年4月に十二指腸原発です。
どちらにお住まいか分かりかねませんが
手術だけなら地元のがん拠点病院に相談して
良い病院かどうか判断されるといいともいます。
ただ病院によっては、イマチニブによる治療が
省かれることがありいつの間にか肝臓などに
転移することもありますので主治医に
よく相談しましょう。

G.NETに登録してご先輩方の日記を拝見し
たくさんの情報を得ることをお勧めします。

[6041] 早々のアドバイスありがとうございます。 ブルース・ウイルス - 2012/09/18(火) 23:30 - MAIL

転移と言う事が有るのですね、ジストは転移しにくい腫瘍と聞いていたのですが・・・?
ちょっと怖くなってきました。来週早々に胃カメラからの組織採取と言う事になっています。
出血が予想されるので2〜7日の検査入院なんですが、出血したら悪性細胞が飛び散りますよネ
本当、もう一度先生に話聞きます。
また、ご報告いたします。

[6042] 病院選びは重要です Sumito - 2012/09/19(水) 05:03 - MAIL HOME

ブルース・ウイルスさん
こんにちは。

GISTは一般的に塊を形成し転移しにくい腫瘍と言われています。ですがそれはもっと小さなサイズの場合の話で、10cmを超えるサイズとなると、すでに転移している可能性もあり、転移を疑って進める方が無難と言えると思います。
http://www.gist.jp/shindan/0303.html

グリベックは腫瘍を縮小させる狙いと同時に、転移巣の増殖を抑える効果を見込んでのものと考えてください。したがって術後も早い時期にグリベックを再開する必要があります。

胃カメラからの組織採取ですが、胃の内側から採取する分には、出血も胃の内側だけですので、それが原因で転移することはありません。
診断の流れについてはこちらをご覧ください。
http://www.gist.jp/trend/02.html

摘出手術ですが、多少遠くてもGISTの手術を多く手がけている病院をお勧めします。
http://www.gist.jp/shisetsu/index.html

[6045] 色々とアドバイスありがとうございます。 ブルース・ウイルス - 2012/09/20(木) 01:02 - MAIL

色々サイト読まして頂きました、大変参考になりました、よく考えてどうするか結論を出したいと思います。
今後も宜しくお願い申し上げます。

[6089] 迷っております。 ブルース・ウイルス - 2012/10/12(金) 17:28 - MAIL

私の行きやすい病院は兵庫医科大学病院と大阪警察病院、になるのですがジストの手術数と申しますか、ランク的にはどちらの病院がよろしいのでしょうか・・・?
もしよろしければ、お教え願えないでしょうか・・?

[6103] 大阪警察病院には ひろと - 2012/10/16(火) 04:57 -

はじめまして。
大阪警察病院にはGIST研究会のリーダー的役割
でもある西田先生がいらっしゃいます。

[9033] 久しぶりの投稿です。 うさぎ - 2017/09/12(火) 23:27 -

皆様いかがお過ごしですか?最後に投稿したのが26…現在私は31です…時が経つのは早いですね。スマホに世に浸透してからこの掲示板を開いたのは今日が初めてです!また掲示板を見つけられてよかったです。相変わらず私の周りはジストを認知する人が少ないですが、癌検診をする人は増えましたね。健康意識が高まったからでしょうか?有名人がジストになればかなり話題にはなるのでしょうが、そう簡単になれる病気ではないですものね。うちの無くなった父は開腹手術が出来ないほど沢山の腫瘍が大腸にあったので、開腹手術が出来る方は幸せですね。どうか成功していますように。どうしてもなかなか拝見する事がないので、何年も投稿するのに時が経過してしまってますが、今までのコメントや病気になり不安を抱えている方の投稿を見ると本当に涙が出ます。特に温かいコメント見直して泣いてしまいました。私は現在3人の子の母親ととなり、父にしてあげられなかった分介護士として他の方の介護に勤しんでおります。病気になり悩み、金銭的な不安や辛い思いも沢山している方も多いと思いますが、病気でも長生きしてる方沢山いるので、どうか1分でも多くの笑顔を忘れないでください。家族はその笑顔を励みに応援してくれます!この掲示板くると本当に父の事思い出すなー。会いたいなー(´-ω-`)最近特に会いたいんです

[9052] お久しぶりです。。 Sumito - 2017/09/19(火) 12:37 - MAIL

うさぎさん

ご無沙汰しています。
そう、時の経つのは本当に早いですね。
スマホやタブレットが全盛のご時世ですが、この掲示板はアナログと言われようとも、ちゃんと続けていきますので、またいつでもご訪問くださいね。

有名人ですか...
知名度を上げるためには、確かにそうかもしれませんね。少し前ですが、俳優の相島一之さんがGISTの闘病中であることを告白され話題になりました。
http://trendsakura.info/359/

一度私たちの会へ奥さまとおいでくださった事もありました。現在も舞台にテレビにとご活躍されていますので、私たちにも大きな励みになりますね。。。

うさぎさんの最初の書き込みをいただいた時、私の妻もあとどのくらい生きられるか、という時で、うさぎさんのお気持ちが痛いほどよくわかりました。GISTで亡くなる方がを無くしたい、今闘病されている皆さんにも、GISTなんかに負けず、強く生きてほしい。うさぎさんの書き込みを読んで様々な思いがよぎり、妻への思いと相まって、ひとつひとつの思いが強くなりました。妻はお父様と同じ年の10月に亡くなりましたが、私はまだここにいます。

思いはあの時と変わらず、少しずつではありますが、前へ前へと進んでいます。
いつの日か、うさぎさんの書き込みへの返信に、嬉しいご報告が出来ればと思っています。




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