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[6023] 非常に珍しいので報告します。 ぞうさん - 2012/09/04(火) 02:13 - MAIL

 最近掲示板の方をなかなか見ていなかったんですが、治療も終わり先のめどもついたので、ここ半年の間の経過を報告します。

 初発は2009年7月でした。
小腸原発7cmの腫瘍を切除。
診断はハイリスク。

 でも、主治医も自分もアジュバントでのグリベック服用が認められていたのを知らずに服用は無しでした。
 この時遺伝子解析をお願いしてエクソン11の欠損と診断されました。

 2011年1月に再発・肝転移。
そこからグリベックを服用開始。
最大8cmあった再発部の多数の腫瘍はかなり叩くことができて、今では1cm程になっています。

 ですが、転移した肝臓の腫瘍がなかなか小さくならず、今年5月に増大に転じたため、腫瘍の再解析をお願いしました。

 初発の時の腫瘍を再解析してもらったのですが、出てきた結果はエクソン9のイントロン部分の欠損でした。

 同じ腫瘍の解析だったんですが、違う欠損が見つかりました。
 しかも11には何も見つからない。

 現在の病状と合わせて考えると、もともとの腫瘍にエクソン9と11の別々の欠損が含まれていて、再発部は11でグリベックが有効、肝臓に転移したものは9のイントロン部の欠損でこちらはグリベックを含め、治験等で走っている薬も含めて薬物は全て無効との結論になりました。

 GISTは10万分の2〜3の発症率ですが、自分みたいに2種類同時に発症することもあるようです。
 
 肝臓に関しては、先週ラジオ波治療を受けてきました。

 まだ横腹が痛く、ロキソニンのお世話になってますが、この部分をうまく潰すことができればまだまだ粘れると思ってます。

 実際に再発部や転移部の腫瘍を取り出しての結論ではないですが、こう言うケースもあるようです。

 改めて遺伝子解析の重要性を感じたこの夏でした。

[6028] 遺伝子解析って大事ですね。 gyokuro - 2012/09/10(月) 14:59 -

苦労して手術時に遺伝子解析も併せてするように運んだのですが、結果として口頭でエクソン9に変異があったのでグリベックが効かなくはないと伝えられただけです。

書面で何かもっと詳しい結果が欲しいと思っていたもののどうすればいいか良く分からずいました。

でも、こうしてぞうさんの治療経過を拝見すると、本当に遺伝子解析がいかに重要なのかが改めて分かりました。

ぞうさんは、遺伝子解析の結果は口頭で詳細な説明を受けられましたか?それとも何かグラフとか書面ですか?

一歩一歩進もうと思うのですが、進んだつもりでいると下がったりして。

[6053] gyokuroさんへ ぞうさん - 2012/09/23(日) 01:40 -

 初発の時の遺伝子解析は、英語の3行くらいのレポートで、書き写させてもらいました。
 どこにしまいこんだかわからなくなって3ヶ月くらい見せてもらうのにかかりましたよ。

 今回の解析は口頭で説明されて、地元に帰ってからレポートのコピーを主治医からもらいました。

 説明であらかた理解はできていたので、その確認をした次第です。

[6074] 遅くなりました gyokuro - 2012/10/04(木) 16:58 -

ありがとうございます。
一般的に分かりやすい形での定型での書式というのは無いのですね。
GISTは読んでもちんぷんかんぷんのことが多いです。
実はアジュバントという言葉を聞いた時も頭の中が???でした。
もうね、基本的な用語も一つ一つかじるようにしてって感じです。
改めて皆さんのご苦労ご努力に思いが行きます。




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