教えてください。先ほど「ＧＩＳＴ情報掲示板」の方へ書き込みさせていただいたのですが、「ＧＩＳＴ掲示板」のほうがいいよとの書き込みを見、また、同内容をここへ書き込みさせていただきました。2つの掲示板の違いがよくわからないので、とりあえず、同内容ですが、よろしくお願いいたします。主人がＧＩＳＴと診断され手術したのは２００２年１２月のことでした。７センチの腫瘍，３センチの腫瘍，１センチの腫瘍，胃の２／３，脾臓全部，膵臓１／２の摘出でした。「全部でバケツ１杯は充分あったわよ。」なんて笑いながら先日まで主人と話していました。主人は術後１０日もたたないうちからグリベックを服用しはじめました。１年半、日に４錠飲んでいたのがいつからか、「体重と身長を考えると３錠でイイや」などといろんな人の意見を聞きながら続けました。１年半服用した頃、「どんな薬でも飲みつづけると効かなくなる」という意見を耳にし昨年の７月からやめました。グリベックはいつか来るかもしれない肝臓転移の為の最終兵器として取っておこう、との考えからでした。先日の３月１１日、３ヶ月ごとのＣＴの結果肝臓への転移１センチ大が主治医より告げられました。グリベックをやめてから、食欲ク不振、貧血からくるめまい、味覚異常、倦怠感、白血球減少等々、ありとあらゆる「もうイヤ」から開放された８ヶ月でした。「増えない体重は筋肉を作ることによって増加できる」なんてわかり、喜んで筋トレに励み少し増えたりしてゴルフを楽しめていました。「肝臓は血が集まるところ（？）だから肝臓へ転移したら、全身へまわるんだ」と聞かされ、怯えています。３月１１日に転移を知らされてから、再び日に４錠のグリベックを始めました。主治医からは摘出できそうなら摘出しましょうといわれましたが、手術が「いつ」ともその為の検査を再度するともまだ聞けていません。ＧＩＳＴもグリベックもまだ医学的に解明及び誕生したばかりで、暗中模索の状況のようでどなたか、主人と似た症例の方はいないかしら？その人の体験談をお聞かせ願えればと、今回書き込みさせていただきました。主人のＧＩＳＴは胃と膵臓と脾臓に囲まれるようにして、胃に食い込んでいました。そして、今回の肝臓1センチの転移です。肝臓のどのあたりへの転移なのか？その位置は肝臓の部位でも最もＢＡＤな部位なのか手術すればなんとかなりそうな部位なのかまだ、うまく主治医に聞けていません。「「同じようなＧＩＳＴでお悩みの方はいらっしゃいますか？また、グリベックを服用されていますか？何錠でしょうか？経過はいかがでしょうか？」」同じようなＧＩＳＴでお悩みの方、又はそのような方を知っていらっしゃる方、教えてください。再発するまでは、「もうＧＩＳＴとの戦いは終わって、残るは胃切除による生活困難との戦いだ」と思っていた矢先の出来事でした。どんなことでも、いいです。教えてください。勝手な時だけの書き込みでごめんなさい。よろしく、」お願いいたします。 ＵＥＮＯ
uenoさんへの返信２件が、なぜか削除されてしまいました。sumitoさん、SHUさん、もうしわけありませんが、再度投稿していただけますでしょうか？原因については、今調べています。よろしくお願いします。
西田です。家内が胃GISTの腹膜播種で、2002/11からグリベックを400mg/日、服用しています。今のところ腫瘍の増大はなく、安定しています。個人的な意見ですが、薬の服用量や休薬時期に関しては、医師の指導に従う事が大事です。不安であれば、セカンドオピニオンなどで、他の医師の意見も聞いてみるのも良いと思います。再発予防の意味で服用されている方も多く、耐性が現れたとしても、効腫瘍効果がまったくなくなるわけではないので、そのまま飲み続けていくことが大事なようです。場合によっては増薬で、再度安定する例もあるそうです。投稿いただいてから何日かたっていますので、病院のほうで、詳しい話はされていると思いますが、経過のほうはいかがですか？検査の日程、またその結果などわかりましたら、お話いただけますか？
岡村と申します。2002年4月に手術を行ないました。胃原発のＧＩＳＴで15ｃｍの大きさの腫瘍でした。膵臓に張り付いており剥がすのが大変だったらしく手術は9時間かかりました。その時胃全適、脾臓全適、横隔膜15ｃｍ程度摘出し、無事手術は終わりました。1年後肝臓へ転移しました。1.5ｃｍ〜1.0ｃｍの腫瘍が5、6個見つかり1度手術はしたのですが、再発し手術不能となり現在グリペックを4錠飲んでいます。飲み始めて今年5月で丸2年になりますが、状態は非常に良いです。耐性については主治医と話しをしていますが、今色々考えてもしょうがないのでなった時にその時点の最良の方法を一緒に考え様とを思っています。(良い薬ができているかも)その他グリペックや胃全適等によってダンピング等の副作用も出ていますが、自分に合う薬（飲んでいる薬は8種類あります)を見つけ、何とか快適な日々を送っております。参考になるか分かりませんが、以上です。
西田さん、岡村さん 返信ありがとうございました。返信があるということを見ただけでも、神様は主人を見放してはいないと、嬉しいです。その上、岡村さんの転移にも全然負けずに、淡々と暮らしてらっしゃる文面を見て「あ、主人もまだまだ大丈夫、ありがとうございます。主人も負けません。」と手を合わせました。セカンドオピニオンの先生からも、とえりあえず、グリベックの効用を期待して、2〜３ヵ月後の検査結果を楽しみに辛い副作用と戦うようににといった助言をいただき、 心落ち着いた主人と私です。副作用は前とは格段に少なくなりましたが、食欲不振、顔面浮腫、全身倦怠感等、明らかにグリベック服用以前とは違う状況が主人を苦しめておりますが、以前は、胃２／３摘出、脾臓全摘出、膵臓１／２摘出手術直後の服用だった為か主人を相当苦しめましたが、その当時との比較も出来、その当時とは比べられないくらい今の副作用は我慢できる範囲内ということで、頑張れています。まだまだ、負けるわけにはいきません。主人にはやりたいことが まだいっぱいあるのです。お二人の助言、または励ましの「書き込み」を支えに頑張って来月は久し振りの海外旅行（主人は実現できるかものすごく不安を抱いておりますが、）をする計画を立てています。また、その実行の、嬉しいおしらせで、書き込みさせていただく日々を楽しみにしております。返信、本当にありがとうございました。希望と勇気がわきました。
