１９９８年秋に急に体調が崩れて病院に行ったところ検査の結果、胃の外側に約直径１０ｃｍぐらいの腫瘍が見つかり緊急オペをしました。オペの結果は腫瘍は良性ということでした。そのころはまだＧＩＳＴと腫瘍という判断はできなかったようです。体調を崩すまで胃の辺りに痛みも何も無く少し胃の辺りが出ていた程度でした。
それから１３年経ち去年健康診断を受けたところを受けたところ再発が分かり６ｃｍぐらいのことで痛みもないので今そのままにしています。でも何か対応しなければいけないと考えている毎日です。
どなたか参考意見をお願いします。

どうかすぐに治療を始めて下さい。
再発治療は第一選択が薬物治療になりますが、局所性でしたら手術の可能性もあります。
いずれにせよ少しでも早い対処が望ましいです。
こちらの治療ガイドラインをご欄ください。
http://www.gist.jp/guideline/04.html
また、がん情報サービスで提供される冊子もできました。
こちらの１０７をご参照ください。
http://ganjoho.jp/public/qa_links/brochure/cancer.html

6cmにもなったので摘出が最善でしょう。でも14年もかけてゆっくり大きくなったので悪性度は低いかも。

私のは食道で1997年に胸部腔鏡手術で摘出してもらい、病理テストでGISTと診断されました。マージンなしの摘出なのか、腫瘍組織が残ったのでしょう、７年後に再発し、再手術を断り、それ以後グリベック400mg服用で急速な腫瘍縮小を確認し、まだ転移なしの単体腫瘍は半年にミリ単位で縮小しています。

私の再手術拒否は食道手術は心臓より複雑で、前回と同じ胸部腔鏡手術が不可能であり、QOLの悪化が主な理由です。ゆゆさんの手術はしっかりマージンを取った完全摘出だったのでしょうか？胃の腫瘍の摘出手術は比較的に難しくないので、しっかり切り取ってもらって気楽になられたら。

GISTは完全摘出されたら、再発の可能性が下がると読んでいます。腫瘍組織のゲノム変異などで良性に近いものから悪性度の高いものもあり、比較的に再発率が高いようです。前にも書きましたが、変異した腫瘍組織は増殖にてクローニングが不安定になり、新しい変異を起こしやすく悪化すると報告されています。そうするとグリーベックも効かなくなります。

最善はGIST知識の豊富な医師に手術をして貰う事だと思います。G.netに登録し皆さんに聞く事をお勧めします。

ご意見ありがとうございます。
とっても嬉しく思います。

私が手術したのは最初に書いたとおり１９９８年の秋でした。腫瘍がかなり大きくなったていたのに気がつかず症状が出て初めて病院へ行ったわけでした。病院側の医者の判断としてはとにかく腫瘍を摘出するべきだということでした。それは腫瘍せいで体が機能をなくし始めているということだったからです。血液検査では炎症度がすでに８割までいっていました。そしてすぐに入院して４日目に手術ということになったのです。

手術は１２時間近くかかり本当に大きな手術でした。その理由はそのときの手術で腫瘍検査の結果悪性と判断されたからです。
そのため内臓と一緒に腫瘍も摘出したのですが胆嚢、すい臓の頭の部分、十二指腸半分、小腸の一部、そして腎臓の外側のカプセル部分とかなりの大手術でした。
手術後に再度の腫瘍の検査報告が来て、悪性の腫瘍で無かったと言われてましたがあとの祭りです。

そういうことで最初の手術ではかなり広範囲に伸びていた腫瘍を完全に取ったので担当医には腫瘍の根源は摘出しているので再発は無いだろうといっていました。
今回、たまたま胃を壊して医者に行きＭＲＩを撮影して腫瘍が発見された次第なんです。まだはっきりと分かりませんが前と同じ場所あたりということです。検査をしていただいた医者からは今度は二度目の手術となるとかなり癒着などあるのでかなり難しい手術となるので摘出手術するなら高技術の病院を選ぶようにと言っています。
でも私としてはもう手術は怖いのでできたら薬物治療でこれ以上大きくならないようにしたいと希望しているのですがどうでしょうか。無理でしょうか。

GIST腫瘍は遅かれ、早かれ再発の可能性の高いガンだと読んでいます。
手術を避けたい は誰でも同じでしょう。再手術か薬物治療かの分岐点で何を考慮しなけらばならないかを、過去の文献など、また体験から書きだしました。

第一は現状の確認でしょうか？　再発したGIST(?)はどの様な形なのでしょうか？丸い又は楕円形のスムーズな形の腫瘍だと時間を掛けて増殖したと考えられます。しかし、ゴツゴツした異常形だと悪性度が高いと言われています。前回と同じ所に発生したものであれば、同じ腫瘍組織が時間を掛けて増殖したとも考えられますが、前回の写真と比較確認もできるでしょう。一般的にMRIの解像率はCTスキャンに劣ります。鮮明度の高いCTでの再検査も現状確認の選択肢の一つでしょう。

もしもスムーズな形の腫瘍であれば、同じ可能性が高いと前回の腫瘍細胞のゲノム検査で新腫瘍の悪性度の想定も可能でしょう。私も主治医に押され、14年前のブロックを入手しゲノム検出をしてもらいました。結果はExon11でしたが、再発率最悪のタイプでした。幸いにグリッベク効果が良く、転移せず縮小持続中ですが、高価な薬と副作用に耐えＱＯＬの若干の対価を払っています。

口径内視鏡で出来るＦＮＡ（Fine Needle Aspiration）による生検で微量の腫瘍組織の摘出も安易にできます。しかし余りにも微量な腫瘍組織量なのでよほど進んだゲノムテストが出来るラブでないと結果が出ないでしょう。私も再発後にＦＮＡを３度してもらいましたが、最初に２回は失敗に終わり、病院を替え、３回目の正直で腫瘍細胞摘出に成功しましたが、微量なのでC-kit陽性のみを確認し、グリベック服用の正当化の確認が出来ました。

薬物治療はグリベックになるでしょう。グリベックも可能性が少ないですが、ゲノム異常により効かない、効きにくいGISTもあります。殆んど（80%ほど）の胃原発のGISTはExon11ですがグリベック効果が良い。しかし胃原発のExon9 (3%) もあり服用量を上げないと効果がないと欧米のリポートに出ています。もし若年に多い(20歳以下)ワイルドタイプであれば増殖度は低いが、グリベックもあまり効果がないと統計的にでています。　またグリベックは統計的に２年で耐性が生じるとでています。私の主治医に私の様に長期的に効く患者は12.5%ほどだと言われました。副作用も個人差が大きく、シニアーになると厳しくなり、多少のＱＯＬの低下覚悟も必要でしょう。

私も前回の手術による傷あとの瘢痕組織により、同所、同臓器の手術は難しいと聞いています。しかし腹部の手術は胸部よりずっと安易なのでは。GISTのガイドラインによると摘出が第一治療作戦でしょう。私だったら摘出手術を受け、その腫瘍の悪性度しだいで再発を防ぐアジュヴァントグリベック服用とのなるでしょう。GIST知識の深い医師と良く相談してください。

ゆゆさん　　ご心配ですね　前だけ向いて多くの仲間とともに戦いましょう
摘出された腫瘍は遺伝子解析されたのでしょうか
また悪性か、悪性ではないかと決めた根拠は、検査報告書に書かれているのでしょうか
Ｓｕｎｎｙさんが詳しく書かれていますように、ＧＩＳＴは変異した遺伝子の場所により、治療方針が大きく変わります　解析により薬剤が効くか効かないかも判明します
主治医とよくご相談されてみてください
またＧｎｅｔに入られて、多くの仲間の日記を読んで参考にされてください
がんばりましょう

Sunny南加さん、kimさん、ひまわりさん　
アドバイスありがとうございます。
これから再発した腫瘍と向き合って頑張っていきます。ネットを探してこちらの掲示板を見つけてそしてお話できて本当に感謝しております。

私はこれから一歩ずつすすんでいきます。今後のＧＩＳＴとの戦いがさらに他の人との参考になれば嬉しいと思います。

いままでのGIST経過を説明します
�@2004年最初にGISp

こんにちは。
管理人のSumitoです。

可能であれば再度ご投稿ください。
メールでお送りいただいても構いません。

その後、途中で終わっている書き込みは削除させて
いただきます。

よろしくお願いいたします。