初めまして、みっとと申します。海外在住で今年3月に海外で健康診断を受けたらバリウムにて胃にポリープが見つかり、5月に胃カメラをして上部におよそ、1.5cmの「胃粘膜下腫瘍」があると診断されました。その時の医師からは1年に1回の検査を進められましたが、日本に帰ってもう一度見てもらおうと虎ノ門病院で診察を受けたら、超音波内視鏡をするように言われ結果、胃上部丘陵部に7.5mmの「平滑筋腫」と言われ、手術も必要ないし、ジストでもないので半年後の健診で良いと診断されました。私が小さいうちに手術をしたほうがいいのか聞いたら、こ「こんなに小さいのに手術する医師がいたらどうかと思う」と言われました。不安なのでセカンドオピニオンを金平永二先生に聞きに行ったところ、「極めて難しい場所の噴門部にあるし、経験上だいたいこういうのはジストの可能性があるから小さいうちに胃内手術で腹腔鏡手術をしたほうがいい」と、虎ノ門の医師とは真逆なことを言われ、場所も噴門部とは言われなかったので、金平先生に噴門部にあると言われすっかり気が動転してしまいました。金平先生にはバリウムの時の画像と胃カメラの時のカラーコピーとそれぞれの医師からの紹介状を持参しました。一体どちらを信じてどこに腫瘍が正確にあるのか全くわからなくなり、サードオピニオンはどこで聞くべきなのか、、、本当に心配で悩んでます。私は40代で子供がまだ2歳、これからのことを考えると手術のリスクも、あるけど小さいうちに手術したほうがいいのか、もう少し様子を見たほうがいいのか。。ぜひアドバイスしていただけたらと思います。宜しくお願い致します。
みっとさん、15mm 胃粘膜下腫瘍 ＝＞7.5mm平滑筋腫 は良い方向でしょう。小さいと腫瘍径が正確に測れない、誤差が比較的に大きい も現実でしょう。>>1126[5966] 胃粘膜化腫瘍 SAKOでの返信ポストを読んでください。特に “下胃粘膜下腫瘍（良性） も参考にして下さい。http://health.goo.ne.jp/medical/search/10G21700.html楽観し、でも確り診てもらう − が妥当でしょう。”
Sunny南加さんありがとうございます。参考にさせて頂きました。引き続き、似た経験のある方ぜひ体験談等宜しくお願い致します。
５月に兄が金平医師の執刀でＧＩＳＴの噴門部（食道に根が伸びている）の直径５，４センチの腫瘍を胃内手術にて切除しました。胃内手術の適用の大きさを超えていますが年齢を考慮して無理なお願いを聞いてくださいました。やはり胃内手術となると腫瘍の大きさが難度を左右するので、またもし大きくなるのであれば経過観察で大きくなるのを待たずに小さいうちに切除した方がいいというお考えは、外科医の立場から最もだと思います。ただＧＩＳＴの治療では２センチが目安ですよね。的確な助言をSunny南加さんがされていると思います。お子さんもお小さいので悩みは一層のこととお察ししますが、迷う時は決断を急がないのが間違いが少ないと思います。
gyokuroさん貴重な体験談とアドバイス、ありがとうございました。確かに金平医師からは急ぐ必要は無く、例えば1年後でも問題ないと言われましたが、第二子希望でしかも不妊治療予定なので一旦始めると治療と妊娠したら2年くらいは検査、入院は難しいと思われその間に急激に大きくなる可能性も否定できず、しかも「胃の急所の噴門部」と言われているので99%は手術するに傾いています。gyokuroさん、差し支えないようでしたらお兄様の術後のご様子はいかがでしょうか。食べ物は普通に痛みなくたべられるのでしょうか。また何日のご入院でしたか。すぐに普通の生活ができるのか不安です。どうかよろしくお願いします。
横から、シツレイします。私（３０代女性、４歳と２歳のこどもがいます）もみっとさんと似たような経験をしたので、私の場合…の経過を書かせていただきますね。昨年１０月、バリウムの胃部X線検査で、粘膜下腫瘍疑いとの診断。開業医で胃カメラ→粘膜下腫瘍確認。近所の総合病院で超音波内視鏡→１９ミリのGIST疑いとのことでした。経過観察でもよいが、心配なら切除とのことで切除のつもりで、GISTの専門医の先生に診ていただきました。が、結果は経過観察を選んでいます。その先生によると…Sunnyさんのご指摘の通り、マイクロGISTは実はとても多いのだそうです。そして、そのほとんどが小さいままなのだそうです。たくさんGISTを診ていると、悪さをしそうなものかどうかはある程度わかるとのことで大きさや形、色など、あるのだそうです。目安の２センチに近い１９ミリだったのでそのあたりもお尋ねしましたが、「２センチになったらアウトという明確なものではない。実際に目で見て、大きいと感じるのは３センチほどから。本来そこからでもよいのだが、２センチでも悪さをしそうなものもいるので、２センチを基準としている。」とのことでした。はじめの診断からどのくらいの日にちがたってますか？私の場合、超音波内視鏡から６ヵ月後に再検査をして、サイズが変わっていなかったので、１年ごとの経過観察となっています。実際、切除されたとしても腹腔鏡下での手術でしょうし、入院は１週間程度ではないでしょうか。その後もそのサイズなら、ほぼ制約なしで過ごせるかと思います。みっとさんがご心配なら切除もありかとは思いますが、ご自身の都合のいい時期（お子様の都合や、周りの協力が得られる時期など）に合わせて入院されてはいかがでしょう。お子様のまだ小さいようですし、ご心配でしょうがあせらず、じっくりと納得できる決断ができるといいですね。
何故か入力したのに書き込みでエラーが続きまして。１３年使っているノートなのでもうソフトが色々と対応していないかもしれません。ご心配されているところ、遅くなってごめんなさい。ののさんがとても分かりやすくアドバイスされて体験をお話されているので、うちの兄はちょっと違うので本当にご参考程度に読んでください。兄は入院の翌日に手術しました。そして入院８日目に手術も術後の経過も順調とのことで９日目か１０日目に退院してもよいと言われました。術後の身体に少しでも負担の少ないほうがということで一日多い１０日目の退院でお願いしました。入院した日に胸式呼吸（深呼吸）の練習をするよう指示があり看護師に指導を受けてから練習をしました。退院後に必要になるそうです。これができると術後の呼吸の困難さが軽減されるそうです。また手術室は選べませんが、どのお部屋もそれぞれテーマがあってそれに従った内装になっています。実際には私は見ていないのですが、兄の部屋は空がテーマでした。手術室の手術中に流す有線放送とアロマは自分で好みのものを選べます。これは兄は少々戸惑っていましたが女性なら嬉しい気遣いではないでしょうか。不安を和らげるものが複数用意されているのは心強いと思います。当日は臍のオリーブオイルを使用しての清掃、手術時間に合わせて入浴を済ませて置く、下剤の使用などがありオンコールが入ると看護師と歩いて手術室へ向かいました。途中まで付き添いましたが大変明るくてドアも大きくて、不安でいっぱいの気持ちが明るくなって良かったです。病棟の看護師、手術室の看護師、皆さん担当になった方が挨拶に病室へおいでになるので、それも安心感を与えると思います。手術翌日は絶食します。手術当日ＨＣＵに一泊して容態が順調であれば徒歩で病室へ戻ります。体力が消耗しているのと、兄はお臍を１ｃｍ切開だったのを予定変更して３ｃｍ開大したので痛みも強く、麻酔も醒めきっていないのか点滴と蓄尿がちょっと大変そうでした。ベッドから起き上がってトイレへ行くのが一人では出来ず私が都度都度介助しました。ただこれは日一日とめきめき回復するので余り心配はいらないと思います。手術の翌々日（三日目）から歩く練習をするよう指示をされましたが、兄はなかなか気が進まないようで余り歩きませんでした。しかし本人が無理をしないことが大事なようでした。５、６日目くらいから自分から歩こうとし始めていました。歩くのと並行して体力も戻ってきたように見えます。手術当日は術前からアルジネードという健康飲料のブリックパックのようなものを朝と夜に食事代わりに２箱ずつ飲用しますが、これも飲みにくいらしくて兄は飲みたがりませんでした。しかしこれも余り無理強いはされませんでした。食事は胃酸を抑えるランソプラゾール錠３０ミリグラムの処方とともに手術３日後（４日目）の刻み食から始まりました。食事が始まった翌日（術後４日）に点滴と蓄尿が終わりました。臍の傷口のガーゼも外し、シャワーの許可が出ました。昔のようにお湯とタオルを使ってのしっかりした清拭は無くシャワーは本当に嬉しかったようです。とにかく術後は食べ方が非常に重要なようでした。順調に食事は普通食に戻っていきましたがとにかくよく噛むこと、胃に負担を掛けないこと（食べる内容、食べ方ともに）が重要だそうです。病室に栄養士が訪問して退院後１〜２週間くらいまでの食事について３０分以上詳細な栄養指導がありました。一応箇条書きしたメモを転記します。・アルコールは禁止・飲み物（カフェインの含有の無いもの）―ほうじ 茶、麦茶、野菜ジュース・濃すぎる味付けは避ける（薄味にしなければならな いわけではない）・ゆっくりよくかんで食べる・食物繊維の多い物（根菜類）を食べる・海草類、キノコ類は避ける（かまずに飲み込みがち なため）・たんぱく質を摂る（肉、魚、乳製品）・葉野菜も摂る（ビタミン類を摂る）野菜、果物（酸 の強くないもの）・煙草は控えた方がいい実際に退院後の生活で不安や疑問が出てきたら遠慮せずに電話で相談するように言われました。それから蛇足ですが、手術当日は差額ベッド代は掛かりません。ＨＣＵに泊まるからだそうです。兄の腫瘍は５，４センチで不定形で陥凹があり潰瘍化し出血もあり、切除後に見ましたが大変汚かったです。術後に兄の顔色がとてもきれいな色になっていたので本当に取ってよかったと思いました。眠くて文章がおかしいかもしれません。とりいそぎ再度書き込みました。何か疑問な点があったらまたコメントにお願いします。
ののさん返信が遅くなってしまいすみませんでした。来週、海外出国前に子供に風邪を引かせてしまいました。。。貴重な体験談、本当に助かります。ののさんもまだ小さいお子さんがいるんですね。。超音波内視鏡だけでもはっきりジストと診断可能とは知りませんでした。私は今年の3月にバリウム検査で最初は1.5cmのポリープと診断されたので、胃に何かあると、言われてから5ヶ月経ちました。5月の超音波内視鏡では7.5mmの平滑筋腫と診断されたので、大きさ自体は変化がなさそうです。ただ、悩むのは噴門部にあるというのと、急所なので小さいうちに切除したほうが毎回大きさを心配するのであれば安心？しかも細胞を調べてジストかどうか、活発なものなのかなど知りたい気持ちもあります。でも、全身麻酔のリスクや手術のリスクなども気になります。そこまでして切除する価値があるのかどうか。マイクロジストならやらなくていい手術ということなのでしょうか。金平医師は「(7.5mmでも)手術をして悪いことはない」と言っていましたが、、、。もう少しよく検討したいと思います。重ねてお礼申し上げます。gyokuroさん大変分かりやすく手術後の内容を教えて頂きまして、ありがとうございました。とても参考になると同時にイメージができて心配も少なくなりました。お兄様のご回復、本当に良かったですね。現在は薬など飲まずお元気でお過ごしなのでしょうか。私は金平医師には手術のことしか聞いておらず、もう少し私の場合の手術のリスクや手術後の痛みを含め、どのくらいで日常生活に戻れるのか質問して手術するか決めたいと思います。お忙しいなか、詳しい体験談ありがとうございました。
みっとさんこんばんは。お子さんの体調はいかがですか？暑い時期は大人でも体力を消耗しますし、外気温との温度差にやられてしまいますよね。我が家でも上の娘が微熱続きでちょっと心配しています。どうか、お大事にしてくださいね。さて。今後ご覧になられる方がいらっしゃるといけないので少し訂正させてください。ワタシは確定診断は受けていません。超音波内視鏡、造影CTは受けましたが、生検は受けていないからです。超音波内視鏡の画像から、１．第４層（筋層）由来のものである２．腫瘍内部に一部エコー不均一がみられるとのことで、GISTの可能性が高いと言われました。GISTの確定診断はやはり生検が必要かと思います。なので、EUS-FNAB（超音波内視鏡下穿刺吸引生検）も視野に入れていました。実際にほぼ同条件の知人が、EUS-FNABを行い、確定診断を受けていました。幸いにもその知人はGISTではなかったのですが。正直いってこのサイズですと、医師によって判断が微妙に違ってくると思います。どれが「絶対的な正解」ではなくて、それぞれの立場で、何を重視するのか、で変わってくるのではないでしょうか。＞金平医師は「(7.5mmでも)手術をして悪いことはない」と言っていましたがこれもひとつの答えだと思いますしワタシが経過観察を決める際に受診した医師（GISTに造詣の深い方です）のお話もまたひとつの答えかと。ワタシはその先生に手術・EUS-FNAB・経過観察とそれぞれの選択についてのお話をしっかりと伺うことができました。どれが一番（絶対）というものではなく、どの選択も大変納得できるものでした。なので、みっとさんご自身が納得される方法を選択されるのが一番だと思っています。
お子さん、もう回復されたでしょうか。お大事になさってください。ところで、すいません。胸式呼吸は＞退院後に必要ではなくて「手術後に必要」でした。目覚めて麻酔がまだ効いている時にできたほうがいいということだったと記憶しています。ちなみに追記すると、完全に切除した（全部取り切った）という金平医師の断言をいただきましたが、兄はリスクが高い値のＧＩＳＴだったので再発するか否か確定していないが術後１か月から３年間のグリベック服用については患者の選択に任せると言われました。腫瘍を取りきったので再発の危険性はほぼ無いといっていい状況の中でＱＯＬを犠牲にしてグリベック服用による副作用を受け入れられるか、それとも半年毎の検査で経過観察を１０年間続けるのか。ただ万一再発した際の危険性は言うに及ばずです。金平医師にもセカンドオピニオンを勧められたので、柏のがんセンター東病院に受診してとったそうです。以前にＧＩＳＴ勉強会で訪れたので受診したようです。セカンドオピニオンで勿論グリベックの服用を勧められたそうですが、やっと先日確認がとれたところによると服用していないということでした。ＧＩＳＴと確定診断されたときの様子からも心配していたのですが、投げやりになっているか、それとも手術でもう大丈夫だと思っているのか（過信しているのか、そう思いたいのか）。妹としてはなんとも。結果オーライになればいいのですが。ＧＩＳＴＥＲＳの方々にも１か月後からの３年間の服用が如何に大事かを教わっていたし、金平医師からも一応腫瘍の成長を遅らせる、平均余命を延長するという効果が認められるという説明は受けていても「（飲んだからといって再発時）治るわけではない」というのが兄の感想でした。考え方はいろいろですが、信頼できる医師と連携して治療をしていくことが一番重要なのかなと思います。そしてＧＩＳＴに関しては本当に最初の手術がその後を決めるほど重要だそうです。どうか納得のいくご決断をされますように。
ののさん、訂正の件、了解致しました。詳しい説明ありがとうございます。どうにか出国で来て子供もおかげ様で元気になりました。ののさんのお子さんも心配ですね。。早く回復されますように。ののさん、とてもいい医師に出会えたようですね。差し支えなければ教えて頂いければ幸いです。海外で胃カメラをした医師(内科医)にもう一度意見を聞きに行ったところ、やはり虎ノ門病院の医師と同じ考えでした。「半年ごとの健診で心配ない」との意見。金平先生の見解も伝えたところ、やはり「外科医は切るを前提にしているので手術をするなら場所が噴門部だしそのリスク、例えば傷付けて逆流してしまったりということや全身麻酔のリスクも検討して決めた方がいい」とのことでした。受診後、99%で手術しようと決めていたのが、半年後の健診、またなにもなければさらに半年でいいかなと手術をやらない方向に傾きましたが、年齢のこと、不妊治療のことを考えるとやはりのんびり大きくなるのは待てないから、子供を諦めるか手術をするかの選択になりそうです。海外在住の為、メールにて前回不妊治療をした医師に事の経緯を相談、返信待ちですが、内科医、外科医、婦人科医、全て意見がことなるということが分かりました。結局自分が何を優先させるかということになりそうです。選べる立場はある意味贅沢かもしれません。今いるやっと授かった子が悲しまない選択をしたいと思います。gyokuroさん、訂正ありがとうございます。了解です。お兄様のこといい方向に行きますように。手術の件、本当ですね。最初の医師、しかも信頼できる医師が大切と言うこと守りたいと思います。短い間にアドバイスをして頂いてとても、助かりました。安心と、不安とありますがこのような掲示板がありよかったです。どうもありがとうございました。
こんばんは。無事に出国されたのですね。しかも、すでにそちらで受診されたとのこと。素早い対応ですね。みっとさんのお気持ち、とってもよくわかります。ワタシも同じでしたもの。悩んでいたときに思っていたのは、とにかく前向きに受け止めて、今ある最善を尽くしたい。その一心でした。この掲示板やG.netなどでたくさんの方にアドバイスをいただいて、励ましていただいて、やっとの決断でした。（それまでずーっと、うじうじやってました＞＜）ワタシが受診したのは、名古屋第二赤十字病院薬物療法科の澤木先生です。病気の重い軽いに関わらず、患者一人一人としっかり向き合ってくださる先生だと感じました。その分、一人一人の診察が長く待ち時間がとっても長いのが難点です（笑）＞選べる立場はある意味贅沢本当にそうですね。だからこそ、そのアドバンテージを最大限生かしたい!!!と今でも思っています。現在経過観察ではありますが、今後何か変化があったときのことなどしっかり考えられるのは幸せなことです。ワタシはこの掲示板、そしてG.netの皆さんの温かい気持ちに触れとても救われました。どうかみっとさんも、納得いく形を見つけてくださいね。
ののさんあたたかいお言葉ありがとうございます。同じ様な境遇で共感して頂いて、自分だけじゃないんだと少し落ち着くことができました。また主治医の詳しい情報もありがとうございます。いい先生に出会え良かったですね。私のほうは無事出国したのもつかの間、持病の喘息悪化でこちらのほうでまず入院かもしれません。時間を与えられたと思い、納得のいく結果を出したいと思います。他の方も相談にお答え頂きありがとうございました。
投稿からだいぶ経っていますが、お礼をいわせてください。私は去年、1.5cmの胃粘膜下腫瘍で「平滑筋腫だから大丈夫。念のため一年おきの経過観察で良い」と言われ、楽観的に考え生活していました。1年後になっても胃カメラが嫌で先延ばししそうになっていたくらいなのですが、その時になってようやく腫瘍について調べてみたところ、このページにたどり着きました。おかげでもっときちんと向き合わなければと思うようになり、ここに出てきた言葉をいろいろ検索して、積極的に行動することができました。噴門部という言葉さえ初めて知ったくらいです。私も噴門部でしたが、そういう言葉では説明されなかったので。そして私の場合、今回大きくなっていたので手術しました。ここでのやりとりで出てきた病院を参考にさせていただきました。検査結果は1ヶ月後ですが、ちゃんと向き合えて本当に良かったと思います。みなさん、ありがとうございました。
