父の小腸に13cmの腫瘍ができ、先週手術で摘出されました。腫瘍の検査結果は1か月後にわかるとのことで、まだ悪性か良性かがわかりませんが、主治医のお話では、GISTの可能性が高いとのことです。インターネットで調べたところ、この大きさの腫瘍でGISTの場合、5年間の生存率が9％。。。摘出されれば大丈夫と信じ込んだので、この情報は私にとってあまりにもショックで、父の残りの時間がわずかということを考えると、息が詰まりそうで、夜が眠れません。皆様、父の腫瘍が本当にGISTの場合、もうこれ以上治療を受けるのを諦めたほうが良いのでしょうか。宜しくお願いします。
Sinriさん、今日のGISTはグリベック、スーテントなどの新薬で相当延命が可能です。一番肝心なのはGIST治療経験、そして治療知識の深い患者思いの医師に診てもらう事でしょう。確かに小腸のGISTそして13cmの大きさの腫瘍の予後は統計的に良くありません。前にもポストしましたが、下のレポートを出し、グラフだけ見て下さい。著者はアメリカ第一線のGIST治療医らです。http://www.pediatricgist.cancer.gov/pdf/articlesDrAntonescu/Dematteo%202008.pdfこれは1983−2002年間の127人のGIST患者の治療経過統計を発表されたものです。すなわちこれはグリベック前の統計です。統計対象者はGIST腫瘍を完全切除、クリアーマージンで摘出された患者です。Figure 1は原発臓器別の生存期間を示しています。小腸は胃より悪いが大腸、直腸原発より良く、7年の生存可能性は50％とでています。Figure 2は腫瘍サイズによる生存期間を統計的に示している。13cmはあまり良くありません。Figure 3はGIST腫瘍細胞の増殖度と予後の相関を示しています。お父さんの腫瘍病理リポートにも書かれているはずです。このMitotic count（増殖中の細胞数）はGISTの予後にダントツ的に重要な因子です。腫瘍細胞の増殖度が高いと予後もよくありません。 例えば、13cmの腫瘍もゆっくり丸く大きくなったのであれば予後が良いが、急に大きくなりゴツゴツした腫瘍形は予後が良くないと報告されています。Figure 4はGIST腫瘍細胞のゲノム変異と生存期間の相関を示しています。ゲノムの何処で変異が起きたかの検出テストは病理リポートに出ていないでしょう。この情報の重要さを認識するGIST治療医を探すのが生存の鍵になると言っても過言ではないと思います。日本ではExon11とExon9のゲノム異常検出は保険が利くと読んでいます。因みに小腸原発のGISTは他の臓器に比べExon9の変異の比率が大なので小腸のGISTは予後が良くないとの統計的結果になっています。小腸原発Exon9の発生率は27％ほど、胃は3.2％ほどです。私の変異はこのFigure 4に出てくるKIT Exon11 Del 557-558 のExon９に次ぐ最悪のゲノタイプです。胸腔鏡で食道GIST摘出が15年前、７年後に再発を確認し、グリベック400mg服用暦8年になり、腫瘍は半年ミリ単位で縮小しています。繰り返しますが、患者思いのGIST治療経験の深い医師を見つける がsinriさんが今出来る一番の親孝行なのでは。グリベックのアジュヴァント的、そしてゲノム異常に適量な服用が勧められるでしょう。G.netに登録し具体的な情報を得る事を強くお勧めします。
Sunny南加さん、早速貴重な情報をいただき、感謝致します。おかげさまで、大分に冷静に父の病気と向き合えるようになりました。父の場合、何の前兆もなく、急に激しい腹痛に襲われ、救急で大学病院へ駆けつけました。造影CTで小腸に大きな影が見つかり、しかもその影の周囲に白く映っている部分もありましたので、出血の可能性があるとのことで、緊急手術を受けたのです。従って、GISTのための手術ではなく、腹部を開けてみないと、腫瘍か膿かがわからない手術でした。こちらの書き込みを読みましたが、GISTの場合、初手術が肝心のようです。しかし、父の手術は、前述の通り、GISTの手術ではなかったため、腫瘍皮膜を破らずに、マージンンを取った手術かどうかがわかりません。正しく対処していただいたかどうか、非常に心配です。手術先の病院は大学病院で、消化器疾病の治療実績は多数あるものの、GIST研究会の運営委員施設ではないため、GIST分野については、強みではないと考えられます。いずれにしても、今週木曜日に術後初めての通院検査になります。腫瘍の検査結果も早ければその日にわかるとの事なので、その際に詳しく主治医の先生に尋ねるつもりです。Sunny南加さん、ご丁寧にご回答いただき、本当にありがとうございました。今の段階では、まだ正式にGISTだと宣言されていませんが、本当にGISTであっても、Sunny南加さんのご健闘ぶりを父に伝え、きっと闘ってもらう糧になると思います。父の経過及び結果を今後もこちらで述べさせていただきますので、宜しくお願い致します。
父が8月2日に手術を受け、8月8日に退院し、本日（8月16日）抜糸に行きました。本日抜糸をしてくださった先生は主治医の先生ではなかったのですが、病理リポートができているとおっしゃいました。しかし、その病理リポートを見せることなく、単に、ほぼ悪性のGISTと考えよいと言われました。皆様は主治医からGISTだと診断された際には、その場で病理リポートを提示されたのでしょうか。私は、病理リポートを見せることなく、「ほぼ」悪性のGISTと考えて良いという先生の説明は、信憑性が高くないのではないかと思います。抜糸の先生は始終忙しいと仰って、転院の紹介状（国立がん研究センターへ転院希望のため）は再来週まで待ってほしいとおっしゃいました。その後、再び主治医の先生のところに行き、病理リポートが本当にできたかどうか、できたのであれば、今後さらなる治療のために、今からリポートがほしいとお願いしましたが、できていない可能性が高いとおっしゃいました。一体、どちらの先生のお話を信じれば宜しいのでしょうか。
sinriさん お父様のことご心配ですね戦っているのは一人ではありません 仲間とともにがんばりましょう主人が小腸原発、腹膜播腫、肝臓転移です 原発腫瘍、腹膜腫瘍は手術にて摘出、肝臓は只今ラジオ波治療中です何度も書き込んでいますが、まず摘出された腫瘍の遺伝子解析を依頼して、エクソン9,11もしくは他のタイプか、ホモ型かヘテロ型かまでは調べて頂いてくださいＳｕｎｎｙさんが書き込んでいらっしゃるように、ＧＩＳＴ治療に経験がある医師を受診されたほうがいいと思います。治療に格差があるような気がします地域などで困難なときはＧｎｅｔに入られて仲間の日記を読んだり、仲間に聞いたりして、お住まいの地域のＧＩＳＴ治療経験の医師を探し、セカンドオピニオンを依頼されてらどうでしょうか主人は当初、稀な小腸がんと言われ余命３ヶ月でした もう３年経過してますが、グリベックを服用しながら、ラジオ波しながら、副作用と戦いながら、普通の暮らしをしています
sinriさん、何かとお父様の病状心配ですね。私の病理の結果は手術後１カ月以上かかりました、主治医もやきもきしていたくらいでした。頂いた結果のコピーには悪性GISTで定期的な経過観察が必要との病理医の所見が書かれておりました。その後私から主治医にお願いし遺伝子解析をやって頂いてGIST研究会の先生へのセカンドオピニオン、サードオピニオンにも行きましたし、GIST勉強会にも出席させて頂きました、おかげさまで私なりの治療法でなんとか手術後６年、２年後の肝転移グリベック服用後４年現在なんとかやっております。まずsinriさんのお父様の場合次にやることは主治医の紹介状と術前後のCT画像、病理解析データ等をGIST研究会に入っている先生のおられる病院へのセカンドオピニオンもしくは転院、そして手術摘出サンプルの遺伝子解析も行い今後の治療方針を決めるのが良いかと思います、尚Gisters Netに入られていろいろな人の体験等を読んでみてください、きっと良かったと思うはずですよ、希少疾患ですが仲間がたくさんおります、いっしょにやっていきましょう。
ひまわりさん、takanayさん励ましていただいて、ありがとうございます。先ほどGnetへ登録手続きを行いましたが、まだ招待メールをいただいておりません。Gnetへログインできるようなってから、皆様の治療情報を拝見し、父とともに病魔と闘った行きたいと思います。また、病理リポートはまだ入手していないことから、父には正式に話しておりません。今の病院はGISTの専門外なので、転院先が決まりましたら、父に話したいと思います。東京在住のため、転院先は慶応大学病院、国立がん研究センター東病院と中央病院の3つの選択肢があります。先ほどそれぞれの紹介ページと病院のホームページを確認したところ、どれも、小腸原発のGISTを重点に研究・治療を行われているとの記載がありません。皆様は病院或いは転院先を選ぶ際には、一度転院先の先生のお話を伺った上で決めるのでしょうか。Gnetへログインできてから、皆様の情報をみて、この疑問は解決できるかもしれませんが、転移のリスクを考えると、一日も早く転院したいので、大変お手数ですが、ご存じであれば、教えていただけませんでしょうか。宜しくお願いします。
下のウィキペデイアを参考にして下さい。http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%97%85%E7%90%86%E7%A7%91日本の状況は知りません。病院次第でしょうが、病理テストは外注される可能性も多いでしょう。私の15年前のレポートを確かめました。同じ大学病院の病理科で６日掛かっていました。アメリカでは執刀医によるSurgery Reportが出されます。私のは３ページに及ぶものです。此方は殆んどの医師はdictate、口述し専門秘書が書面化し医師確認後署名し正式になります。求めれば文句なしにコッピーが貰えます。こちらはこれらは患者の ‘私物’ なる観念と法律化されています。医学専門語が多く何度も辞書を引き解かるまで時間が掛かりました。病理テストは日本も同じだと思いますが、腫瘍の外形、大きさ、そしてどの様に保存されたかが最初に書かれ、その後顕微鏡下の細胞形などが書かれています。一番重要な腫瘍細胞増殖度、mitotic countも書かれていました。ラッキーに私の場合分裂中の細胞は見つからなかった。（すなわち腫瘍増殖度が低かった。）また染色テストによりC-kit陽性にてGISTと断言されました。これ等文献は新医師による診療に求められ、必ずコピーを提出しています。腫瘍の形状（丸くなくガツガツとしている）などから悪性度が想定できるでしょう。腫瘍被皮を潰さない摘出状況も将来の転移に重要です。しかし悪性度の決め手は病理リポートでしょう。一般的な消化器ガンは一番内側の粘膜層に出来ます。そのすぐ外側は筋肉層です。その外側にあり、消化物通過を感知し、筋肉層を刺激し収縮転送運動を促す層がICC (Interstitial Cells of Cajal)です。このICCのガン化でGISTは起こります。ですから摘出手術中にGISTだと判る可能性は高いでしょう。GISTよくある質問http://www.gist.jp/qa/index.html#01_1を読んでください。
妻のSUNKOは1999年に小腸の腫瘍（7ｃｍ程）を摘出。当時は良性との検査結果。後の2004年に肝転移した無数の、最大10cm以上のGISTを発見。グリベック服用で30％程縮小。2010年2月の定期検査（CT)で肝臓の旧GIST腫瘍内に再発？グリベック耐性か。ラジオ波で焼灼。今日に至ってます。妻は私と一緒に毎日仕事をし、家事をし、ほぼ普通の生活をしております。GIST以外にも膠原病も患っております。現在もグリベック継続中。かかっている病院は聖マリアンナ、ラジオ波治療は関東中央病院で受けました。 sinriさんあまり悲観せずに希望を持ってください。妻のような例も結構あります。Gnetにご参加下さい。個人的な情報交換も出来ます。
Sunny南加さん、また丁寧に教えていただき、ありがとうございました。私の心配事のために、わざわざ15年前のリポートを確認してくださり、大変お手数をお掛けしました。米国の病院は早いですね。父が手術を受けた病院は大学病院で、病理診断科はありますが、やはり1か月間がかかるとの事でした。（病理診断の一部を外注しているかもしれません。）確かに抜糸の先生（＝診断書及び転院のための紹介状を書いてくださる先生）は執刀医ではなかったのですが、父の手術に立ち会ってようで、Sunny南加さんご指摘の通り、腫瘍の部位及び大きさから容易にGISTと判断されたと思います。また、やっとGnetへ登録できました。これからは皆様の情報を参考にしながら、学習会にも参加し、父とともに、冷静に闘っていきたいと思います。いろいろと大変助かりました。ありがとうございました。
TOMさん励ましていただいて、ありがとうございます。祖母が5年前に直腸がんで亡くなったので、まさか父も消化器のがんになるなんて、今でも父の姿をみて、これは現実か夢か、わからない時があります。確かに小腸のGISTがやっかいだと言われていますが、父にも、TOMさんの奥さんのように、なんとか服薬しながら、普通に生活ができれば、これ以上望むことはないと思います。今日、Gnetへ登録できましたので、これからはGistersの一員として、希望を持って、病魔に負けずに闘っていきたいと思います。本当にありがとうございました。
