何度か投稿させて頂いております。私は現在37歳、17歳のとき胃粘膜下腫瘍と言われ胃の9分の1ほどを切除しました。その3年後肝臓に転移してアルコール注入して治療しました。それから15年。少しずつ大きくはなっていったようですが、2年前10センチほどになったGISTが破裂するまで不自由なく過ごしました。広島の病院の主治医にはこの病気はゆっくり進行するのが特徴だ。と言われたことがありますが、そうなのでしょうか？？掲示板やネット検索では割合転移や進行の速度は他のがんなどと変わらないようにも思いますが。もし、他のがんなどとかわらないとするならばなぜ転移したGISTが15年と長きにわたってゆっくり進行したのでしょうか？今掛かっているいる主治医に尋ねたら、ゆっくりのタイプなんでしょうね〜と漠然といわれました。GISTにはゆっくり進行するタイプなんてのがあるのでしょうか？ご存知の方がいらっしゃいましたらどうかお教えください。
リースさん、17歳の時点での発生ですから、小児GISTに入る確立は相当高いでしょう。殆んどの若い人のGISTは Wild type GISTと統計的にでています。進行が非常に遅く、生存期間が非常に良いですよ。>>1032「[5518] Wild Type GIST − １、２」 Sunny南加 - 2011/08/07と一年ほど前にLRGの記事の重要箇所を翻訳しました。Wild typeとは通常のExon 11, 9, 13, 17, PDGRAなどとゲノム検出しても、出てこないタイプです。GIST全体の10−12％ほどと以外にも頻度が高いです。
Sunny南加様いつもご返答ありがとうございます。感謝いたします。私のGISTはWildtypeの可能性が高いとのことですが、今後もし再発してしまったとしても、進行が遅いままなのでしょうか？また、Sunny南加様の以前のポストでグリベックが効きづらいとありましたが、術後2年グリベックを3錠のんでいますが、これは・・・ムダ？？・・・再発していないのは進行が遅いからって可能性が高いのでしょうか？また、ゲノムテストをしてもワイルドタイプは出てこないとありますが、これはどうやってこのタイプだと診断するのでしょうか？Sunny南加様の以前のポストで「タシグナ」という薬がよく効くとあったように思いますがこれはまだ日本ではGistの薬としてはまだ使えないんですよね？もし、ワイルドタイプだとするならば今のグリベックを選択しなければ、現段階では再発までは無治療という事になるのでしょうか？矢継ぎ早にお尋ねして本当に申し訳ありません。お教えいただけると嬉しいです。
リースさん、１．Wild typeであれば統計的に、もし再発しても進行が遅いと考えます。これは参照したLRGの2011年8月のWild type GIST記事のFigure 1を見ての見解です。RFS−Recurrence Free Survival−再発なしは5年で40％ほどまで落ちていますが、OS – Overall Survival 全生存率は95％以上と出ていますから。私の記憶ではWild type GISTは第二次的変異をしない、少なくともした前例がないと記憶しています。２．ワイルドタイプGISTにはグリベックが効くのもあり、効かないのもあるようです。2年後、または3年服用した時点で服用持続の有効性につき主治医と良く相談してください。３．GISTゲノタイピングは腫瘍組織を一番可能性の高い変異から検出します。即ちExon11、9、PDGFRA などと。これ等のゲノムのシークエンスをPCR – Polymerase Chain Reaction で異常が検出できないGIST腫瘍をワイルドタイプと呼んでいるようです。異常がない訳ではなく、経済的に、また技術的に‘妥当’なテストをして見つからないゲノム異常でしょう。４．「タジグナ」がWild typeに効くかは、聞いていませんし記憶にありません。（あまり記憶がよくない。）多くは数年間グリベックを服用されているようです。しかし此方の患者サポートのメールにも殆どポストがありません。すなわち問題がない？からでしょうか。５．ワイルドタイプは稀なGISTの10-14％となお更稀ですから、まだまだ研究、治療効果など発展がないのが事実だと読んでいます。
Sunny南加様ありがとうございました。やっぱり心配は肝臓のGISTが破裂したので腹腔内に散らばった（であろう）GISTが今後再発したとき加速度を増すのか心配でした。それが否定された安心しました。2年前の手術で綺麗に説き取りきれたそうなので「当分」は安心なのかな？グリベックも飲み続けます！本当に本当にありがとうございました。今後ともどうかお助けください。
リースさん、肝臓のGISTはひまわりさんの旦那さんがラジオ波治療で数回も焼いてもらって良い結果を得られています。下はひまわりさんのポストの一つです。http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=1046ただ、経験の深い、技術が重要そうです。具体的な情報はG.netに加入して、読まれるし、求められるでしょう。G.net 加入されたら？
やっぱりラジオ波ですよね。18年前エタノールで焼いた時は確かに効果はありました。その時はまだラジオ波は駆け出しの治療だったんです。その後再発？大きくなっていった時広島の主治医に「ラジオ波で治療できませんか？」と尋ねたら「効かない」といわれたんですよね。それっきり放置して今まできました。後悔先に立たずですね。もし、考えたくもないですが現実として再発した際は体への負担も少ないし選択肢の一つとしたいと思います。ありがとうございました。それから、G-NETには加入してさせて頂いています・・・が使い方がイマイチ解らずです。また、どうかいろいろ教えてください。
リースさん おはようございます １７歳の時から３７歳きょうまで、希少疾患であるＧＩＳＴと孤軍奮闘だったことと思います たくさんの想いを乗り越えてこられたことと思います でも今は違いますよね多くの仲間が一緒に戦っていますから・・・そして掲示板やＧｎｅｔで全国の仲間とつながっています 運営してくださっている代表のＳｕｍｉｔｏさんに感謝です ともに前を向いて歩きましょう肝臓のＧＩＳＴは破裂とありましたが、肝臓内で破裂なのですか？知識がなくて・・・ラジオ波は先生の腕に相当左右されそうですので、簡単には主治医がうなずかないようですまた遺伝子解析はされたのでしょうか ５ｍｍで解析できるようですから、解析できる腫瘍が保存されているか確認されたらどうでしょうかＳｕｎｎｙさんはＧｎｅｔの知恵袋です 頼りになる先輩です
ひまわりさまお返事ありがとうございます。Sunny様には本当に感謝です！だって下手なお医者さんより詳しんだもんっ。2年半前激痛が右腹を突然襲って破裂に気づきました。たぶん肝臓内で破裂してGISTが出血したんですよね。最初は広島の病院で破裂による出血を止めるため腿の付け根の動脈から詰め物を飛ばして止めました。その後横浜の病院で手術ができて現在に至ります。今日病院で主治医に遺伝子解析の話をちょびっとしました。そうしたら「エクソン16」が良く染まった・・・からグリベックが効くはずだといわれました？？？ワイルドタイプの話をしましたがご存じなかったようです。でもこのタイプだと進行が遅いと聞いたのですがと言いましたら、「それは正しいでしょう。ゆっくりのGISTと思います」と言われました。解析をしてくださいとはまた、言えませんでした。今は再発もなくきれいな状態なので、下手に怖がらず上手に付き合おうと思います。なんせ、人生の半分以上がGISTと共に過ごしていますから！！大ベテランです。今後ともご教授くださいませ。
