昨年６月に小腸平滑筋肉腫で手術した者です。（大きさ、腫瘍系８㎝長さ１７㎝さつまいもの様な形小腸に潰瘍形成しぶらさがっていた）病気のことを調べていてこちらのページを見つけました。主治医の先生からは病名告知だけでくわしいことは何も聞かされていません、聞いても症例が少なく「わからない」と言われ、ただ３ヶ月ごとに血液検査、造影CTを見ているだけで何も治療はしてないので、今後再発転移したらと思うと不安でしたがこちらの詳しい情報のお陰で不安も取り除け同じ病気でがんばってらっしゃる方がみえることを知り励まされました。これからいろいろ教えて頂きたいことがあると思います。どうぞよろしくお願いします。
西田です。先日、平滑筋肉腫の患者さんを、家族に持つ方々とお会いしました。みなさん、再発の治療に苦労されている方ばかりで、現在は新しい治療法を世に出すために尽力されています。治療法に関してはこの掲示板のスレッド「３３６」を参照してみてください。
西田さん返信ありがとうございます。今後、再発、転移したとき治療法があることに救われます。少し前にニュースでガンのヘルペスウイルスを使う治療が治験に入った事を伝えていましたが、それは、膵臓ガンの末期の方が対象でした、平滑筋肉腫の再発、転移の治療も対象になるのでしょうか？
残念ながら、研究者を含め医療の場には、それぞれのテリトリーがあり、みなさんその枠内で研究、開発をされています。最近ヘルペスウィルスを使った治療法が、盛んに開発されていますが、平滑筋肉腫やGISTに発現している、カルポニンをターゲットとした研究をされているのは、高橋先生だけです。先にお話した世に出すための尽力とは、資金を集める方法を考えたり、患者の実情を政治団体や製薬会社に訴え、協力をお願いするなどの活動のことです。
