2011年末に父（62才）が、体重7㎏減、食欲不振、血便で病院に行き2012年1月末に小腸原発の肝臓転移GISTと診断されました。播腫多数で肝臓の8割ほどが、CT画像黒くうつしだｓ余命2ヵ月～1年と言われ
続きです。失礼しました。2月からグリペッグ服用し、血液検査から肝臓機能も回復しているし、副作用もあまりなく経過していました。ただ、5月に入り副作用で肺炎になり、現在3週間グリペッグを休止しています。今日病院に行き、検査してもらいますが、副作用の心配とグリペッグ休止によるGISTの増大がないか、今後の治療方針を主治医と相談します。GIST研究会のHPより、岡山県の川崎医大にGISTを研究している先生がいらっしゃることを知り、セカンドオピニオンも検討しています。私は嫁いで、実家には父母、弟が暮らしていますが、両親とも情報不足から現在マイナス思考で涙涙の日々の様子です。なんとか前向きな気持ちで、治療に取り組んでもらえるよう努力しています。この掲示板でぜひ皆様のアドバイスを頂けたら幸いです。
こんにちは。今日の検査結果はいかがでしたか？肺炎がグリベックの副作用によるものですと、今後の服用については慎重に進めなくてはなりませんので、まずはしっかりと説明を受け、納得のいく形で今後の治療を進めていただければと思います。今は肺炎を治すことが先決です。お大事になさってください。患者さんやご家族のコミュニティーもあります。よろしければご参加なさいませんか。http://www.gisters.info/
はじめまして。熊本のぞうさんといいます。 小腸原発のGIST７cmの腫瘍を切除後，１年半で再発・肝転移になり，グリベックを服用して１年少しになります。 余命に関してですが，自分も再発した時点で６ヶ月と診断が付いていますが，まだまだ大丈夫ですよ。 要は如何にグリベックを継続的に服用して行けるかだと思います。 sumitoさんも書かれてますが，まずは肺炎を直して服用が再開できるかが鍵ですよ。 長期間この薬で状態を維持してらっしゃる患者さんもいますので，そう言う情報を教えて差し上げれば，お父さんも元気が出るんじゃないですか。(^。^)
Sumitoさん、ぞうさん、アドバイスありがとうございます。先日、呼吸器科と消化器科の先生とお話しました。みなさんのおっしゃる通り、肺炎の完治が確認されないと、グリペッグ再チャレンジはできないとのことなので、まずはその治療に専念します。父のジストはエクソン11なので、次の薬スーテントはほとんど効かないそうですね。5か月前のCTと、現在の肝臓の状態を比較した画像を見せてもらいましたが、グリペッグがかなり効いて8割方消滅しているとのことです。これはやはり、グリペッグ再チャレンジできるようがんばるしかないと思います。ぞうさんのように、まだまだ大丈夫！と言えるくらい、父に希望を持ってもらえるよう支えたいと思います。ありがとうございます。また報告もさせてください。
はエクソン１１の場合５０％位は効いたような話だったかと思いますよ。遺伝子の結合具合（ホモorヘテロ）によっても違うようですが，試してみる価値はあると思ってます。
グリベックで、ギストが８割がた消滅・・はすごいですね。私も、小腸原発、肝転移で、exon１１の変異、余命半年・・と言われましたが、発病からもう１１年半、旅行したり、卓球をしたりして普通に過ごしています。グリベックは、当初４錠で飲み始めましたが、副作用がきつく、１か月休薬して２錠で再開、９年半、飲み続けています。肺炎を治されて、グリベックを減量して、何とか飲めないものでしょうか・・・
ありがとうございます。みどりさんも闘病がんばってらっしゃると知り、心強く感じます。父の肺炎はだいぶ良くなりましたが、完治にはまだ至らず、グリペックも休薬して１カ月半が経とうとしています。その間にジストがまた進行しないか、父も非常に心配しています。ただ、２日前の血液検査では、肝臓の数値も横ばいで正常範囲内の現状維持、という感じでしたので、ひとまず安心しています。来週は２カ月ぶりのCTがあります。主治医の先生の話では、グリペッグ再開にチャレンジはしたいが、肺がアレルギー反応を示す可能性があるので、十分注意をしながら、とのことでした。スーテントは最終手段として考えている、とのことでした。父もだいぶ気持ちが前向きになり、がんばっていこうとしているので、良い方向に向かって治療していきたいと思います。
