74歳になる母親が、3年程前にGISTと診断され、胃の1/3と共に14cm程の腫瘍を摘出しました。その時点で、肝臓や他臓器への転移があり、術後間もなくグリベックを服用してきました。体重も30〜32kgと少なく副作用もひどかった為、一日200mgの服用で現在にいたっています。しかし、盲腸のあたりにできた腫瘍が昨年12月の時点で5cm程だったものが、2月の検診で7〜8cmになっている事がわかり、このままだと、腸閉塞を起こす可能性もあると言われています。主治医からスーテントの服用を進められましたが、副作用の話を聞き、スーテントの服用に踏み切れないでいます。3年前の手術時の切開跡の痛みが2年も続き、「もう、切るのは嫌だ！」と言って、摘出手術も嫌がっています。最近、母親がかかりつけの鍼灸師から、免疫治療で治ると言われ、本人はそこの病院に行くつもりでいます。しかし、保険適用がなく医療費が高額な事もあり、私自身は本当に免疫治療で治るの？と、疑問に思っています。この先、どうするのが一番いいのか？どうしていいのか悩んでいます．．．(>_<)
ご心配ですね。お察しします。基準はお母様に効果が得られ、身体への負担を極力少なくする事、になると思います。免疫治療はある種の癌には効果が得られる治療法ですが、ＧＩＳＴに効果があったという話は聞きません。日本で有数の免疫療法クリニックの方も、ＧＩＳＴに効果があるかどうかは分からない、とおっしゃっていました。私ならば選択肢には入れません。効果が得られない場合、後の治療や治験が受けられなくなる可能性もあります。スーテントは副作用がきつくご心配な部分もありますね。しかもスーテントは全例調査対象になっていますので、服用量も最大の５０ｍｇからスタートしなければなりません。もし服用されるなら、休薬期間も含めた最初の６週間は入院して、副作用に対処していただくことをお願いしてみてください。グリベック、スーテントに耐性、あるいは効果が得られなかった方を対象にいくつかの治験があります。ただこれを受けるためにはスーテントの服用暦が条件になります。決めるのはお母様とご家族です。手術のことも含め主治医とよく話し合い一番よい方法を見つけてください。
腸閉塞になる危険性が高ければ、やはり手術での切除が望ましいと思います。腸閉塞を起こした場合の痛み、苦しみはひどく、最悪は死亡することもあるので、結局切除することになります。術後の回復の心配はありますが、最悪の事態を避けることも大切かと思います。 免疫療法についてはsumitoさんと同意見で、ＧＩＳＴに関しては治療根拠も無く、また治療効果が認められなければ時間を無駄に費やすことになります。 ただ、家族の思いとお母様の考えは一致しないこともあり、その場合はお母様を優先させてあげるのも良いかとも思います。治療効果の有無に関わらず、本人の望む方法を選ぶというのもメンタル面で充実できることもあります。この先に何を望むかで方法は変わってきます。ご本人を含めて、しっかりと状況の把握をして、話し合ってください。
Sumitoさんありがとうございます。とても、勇気づけられます。ところで、お返事の中で、「効果が得られない場合、後の治療や治験が受けられなくなる可能性もあります。」とありますが、これは？別の保険適用のない病院で治療を受けてしまうと、今までの病院では診てもらえなくなる、ということなんですか？やはり、スーテント服用は入院ですか．．．。じつは、我が家には同じく74歳になる父がいまして、ほとんど寝たきり状態なんです。日中は、母親が父の面倒をみているのですが、入院となると．．．。母には、父の介護のストレスも本人にとって、かなり負担になっているのも事実なんですが、生活していく上では、どうしようもない状態なんです。何か、愚痴ばかりになって申し訳ありません。
治験は一定の条件の中で、治療効果や副作用などのデータをとることが目的ですから、免疫療法や他の代替療法を受けられた方は、まず除外されると思います。＞別の保険適用のない病院で治療を受けてしまうと、今までの病院では診てもらえなくなる、ということなんですか？親身になってくださる病院なら問題ないでしょうが、この掲示板でも何回かこのような事をおっしゃる先生がおられました。スーテントの服用を開始する際の入院ですが、あくまで私の考えです。全ての方がそうされているわけではありません。ただ、お母様はグリベックでも副作用が強く出ておられたようですし、体重も少なくご高齢でもあるので、おそらくスーテント５０ｍｇという服用量は多すぎると考えられます。５０ｍｇスタートが絶対条件である以上仕方ありませんが、できれば入院されたほうが安心ではないかと思います。私は基本的にはさくらさんと同意見です。手術も考えた選択肢を相談してください。お父様の事もご心配だと思います。私も介護関係の仕事をしていますのでよく分かります。もしお母様がご入院ということになりましたら、ケアマネージャーや介護事業所とよくご相談されてください。必ず良い方法を考えてくれます。いろいろな問題があり悩まれるところですが、時間が経つほど状況は悪くなります。ご家族でもよく相談して一つずつ解決していきましょう。何かえらそうなことばかり書きまして申し訳ありません。
みなさん、いろいろとアドバイスありがとうございます。年齢的にも体力的にも、あれこれ試してみてどうか？なんて時間は少ないので、みなさんの意見がとても参考になり、励みになります。もう一度、本人と主治医の先生と家族でよく話し合い、本人が一番望む方法で今後の治療法を考えていきたいと思います。
今回、再発のため 4回目のラジオ波を受けましたスーテントを服用しての再発です。ドクターは薬は増やさなくて良いとのことですが、私は今までの量では効かないような気がして。焼ける事が良かったと思いますが、予定外の塞栓術をした次の日にラジオ波できつかったいくら開腹しないと言っても辛かった焼けるうちは良いといわれましたがスーテントが効かないとすると不安です
スーテントの服用開始からそろそろ2年ですね。グリベックでも10年、肝臓の部分切除、ストマ装着と長期に渡り闘ってこられたみやさんに心から敬意を表します。http://byl.bayer.co.jp/scripts/pages/jp/press_release/press_detail.php?file_path=2012%2Fnews2012-04-09.htmlご不安もあるかと思いますが、新薬の開発も進んでいます。どうか希望を持ってくださいね。こちらの掲示板でも良いですし、メールでも構いません。GISTERS.netで全国の患者さん達と繋がりを持つのも良いと思います。ぜひまた近況をお知らせください。
sumitoさん私は他の方に良いアドバイスができないけど、ジスト歴だけは長いので私の経験で何か、誰かの参考になれれば良いと思います再発はまたあると思いますが、その時はまたご報告したいと思います
自分も、みやさんと同じくアドバイスは出来ないけれど、Gnetに自分の経験を書き込んでいきました！自分の病歴は、12年です。みやさん、頑張って下さい！！
