はじめまして ＧＩＳＴと診断されて3年半がたちます。15センチ以上あったので即手術をしました。6月に手術をして11月からグリベックを4錠服用しました。が2年半後グリベックが効かなくなりすこしづつ2個の腫瘍が大きくなって来ているのがわかりました。今年の8月からスーテントを飲みだしましたが10月の検査で腫瘍自体液状化しているようなのですが肝臓に転移が見つかりました担当医はスーテントをやめてグリベックを８錠に増やすことを進められ今二週間が過ぎようとしています。8錠に増やすと保険適用外になるので実費で払わなければなりません。続けることは無理です知識もなく家族で悩むだけしかできません。このまま続けるべきなのかスーテントに変えるべきなのか助言頂けないでしょうか
パールさん、はじめまして。GISTとの戦い、大いに解かります。 私も経験者ですが、出来る限り色々と勉強し、紹介された、また見つけたリポートを読んでの‘意見’です。まずは“腫瘍自体液状化し” “すこしづつ2個の腫瘍が大きくなって来ている” はグリベックの効果の証明かもしれません。 すぐと文献参照できませんが、腫瘍はグリベックに反応し液体化し、多少の腫瘍膨大は多くのGIST専門科が認めています。これは グリベック効果の過程であり、腫瘍増大だと悲観するな と読んだ記憶があります。 “肝臓に転移”はどの位大きくなっているのでしょうか？私の素人の判断ですが、いまの時点で８００ｍｇに増服、またはスーテント切り替える 前にパールさんのGISTをもっと知る、調べるのが先決ではと思います。最近欧米でのGISTの悪性度予想判断は主に腫瘍細胞の分裂数とゲノムタイプです。 腫瘍の原発臓器、そして腫瘍径の比重は比較的に軽くなっています。腫瘍細胞分裂数が50のHPF顕微鏡下（いわゆる50HPF）で５以下であれば予後が良いと統計的にでています。また非常に重要なのは腫瘍細胞の変異です。多くがKIT （Exon１１、Exon９、またはWild Type） それともPDGFRAですが、この変異によりグリベック、またはスーテント効果が随分と変わります。>>1063 のスレッドの下で[5657] GIST変異ゲノムタイプとグリベックの効果率 Sunny南加 - 2011/10/20 (カラー数値‘1063’をクリックすると出てきます。）でG.netにポストしたのを掲示版にコペしました。>>836 [4381] グリベック800mg保険対応 懇願署名運動をされたら Sunny南加 - 2010/02/02でExon9 GISTはグリベック400mgでは効果が殆ど出ない、しかしExon11では400mg服用と800mgとは大差がないと書きました。欧米ではExon9患者の800mg、少なくとも600mgがGIST治療の常識になっています。 おなじスレッドのSumitoさんのポストも参考にしてください。またスーテント効果はExon11よりExon9に効果があると良く知られています。G.netには参照グラフなどを付着できますので、これ等につきG.netに数回ポストしました。ぜひ登録しG.netで見て下さい。
今朝、”imatinib causes liquefaction of tumor size increase”と検索したら、案外沢山でてきました。下はGSI(Gist Support International) のサイトでのパールさんと同じような質問への答えです。http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:anCCRSxPvrcJ:www.gistsupport.org/for-new-gist-patients/what-to-ask-your-doctor.php+imatinib+causes+liquefaction+of+tumor+and+size+increase&cd=7&hl=en&ct=clnk&gl=usI am on Gleevec and my doctor says my tumors are GROWING! What do I do now?私はGleevecを服用していますが私の医師は腫瘍が大きくなっていると言います！ 私は、現在何をしたらよいでしょう？すぐGIST専門医をみつけることを強く勧めます。CTスキャンによって‘発達’していると見られる腫瘍（単独）は、Gleevec 効果がある事を意味するかも、しないかもしれません。 時々腫瘍細胞は壊死する過程で液化し（iquefaction）ふくれ上がるので、腫瘍はCTスキャンにサイズ増加と写ります。 GIST専門家はこの違いを見届けらるか、それともPETスキャンを指示するでしょう。 PETスキャンは組織の代謝活性度を示すので腫瘍の活性化を示す有効な（でも高価な！）診断機器、技術です。 ―中略―私のコメント：PETまたはより新しいPET/CTの組合せスキャンがあります。 腫瘍組織が壊死しかけた液状の固まりであればPETによる葡萄糖吸収量が少なく、光らないか、うっすらと光るぐらいでしょう。増殖し活性度の高いものに発達していれば糖分吸収が高く、PETは明るく赤く光ります。 私は7年前グリベック服用前に、そして服用３ヶ月後にPET/CT繰り返し うっすらとしたピンク色に光っていたのが服用後きれいに消えていました。 それ以後定期的にCTを繰り返しています。パールさん、GISTは非常に稀な病気です。できるかぎりGISTスペシャリストを見つけ、診断、治療を受けることを強くお勧めします。すくなくともセコンドオピニオンを得て下さい。現在のGIST治療は相当の進展がありますから最善の治療を得て下さい。
さっそくお返事くださりありがとうございます本当に自分の病気なのに無知ですみません。ＰＥＴの結果は腫瘍は二つとも薄いピンクになってほとんど光っていませんでした。担当医としっかり話し合ってセコンドオピニオンも相談してみようと思います。
横からすみません。インターネット探していたら、この掲示板が目に入りました。３年前に小腸で発生して、手術摘出後、昨年８月肝転移が見つかって、グリペックを服用しています。先日、服用を始めて半年経過したので、CTを取ったところ、すこし大きくなったようだとのことで、大変不安に思っていました。「まずは“腫瘍自体液状化し” “すこしづつ2個の腫瘍が大きくなって来ている” はグリベックの効果の証明かもしれません。 すぐと文献参照できませんが、腫瘍はグリベックに反応し液体化し、多少の腫瘍膨大は多くのGIST専門科が認めています。これは グリベック効果の過程であり、腫瘍増大だと悲観するな と読んだ記憶があります。 」というお話は大変希望を与えてくれました。PETの件も含めてセカンドオピニオンの相談を主治医としてみたいと思います。ありがとうございました。
よういちさん、始めまして。前に参照できなかった文献サイトを見つけました。GISTのイマチニブ治療結果をCT画像で判断する良い方法は Choi Criteria, チョイ判断基準 と知られています。これはGIST治療医界で広く受けられています。それに関したサイトを下に照会しました。http://www.gistsupport.org/ask-the-professional/imaging-gist-response-to-treatment.phpこれはGSIがDr. ChoiへのQ&Aです。Dr. ChoiはGIST治療で有名なM.D. Anderson Cancer Centerの診断放射線学の教授です。http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17470866はChoi Criteriaは従来のRECIT Criteriaよりイマチニブ（＝グリベック）反応の腫瘍進行時（Time To Progression）を知るのに優れいると具体的な臨床結果を出し証明しています。（RECIT ：Response Evaluation Criteria in Solid Tumors）皆さんにも読んでもらえるように新スレッドを立ち上げ、患者に有意義な部分を翻薬しました。
本当にありがとうございました。やはり知識は必要ですね。要らぬ不安を払しょくできます。
