はじめまして。熊本在住です。 まず、皆様のお話でGISTに対する貴重な情報を得ておりますことお礼申し上げます。 さて、私は5年前に直腸に初発し(2,3cm程度、当時は平滑筋肉腫との診断)、その時は肛門を温存して切除しました。 4年後の一昨年10月に再発し(1cm程度)、翌月肛門、直腸、前立腺を切除し、人工肛門となりました。そして、グリベックを術後の補助療法として予防的に服用しており、丁度1年経ったところです。幸いにも、再発は今のところ見られておりません。 グリベックの副作用は、血液検査は問題なく、症状的には倦怠感がある程度ですので、以前ほどとはいきませんがもとの仕事に従事しています。皆様のお話をからしますと私は幸運だと思っております。 今の悩みはこの補助療法をいつまで続けるかということです。当初、1年間ということでスタートしました。1年経ったのですが、主治医も止めるか判断につきかねているようです（研究会に入ってはおられないと思います）服用を止めると再発の不安もあり、かといって続けると倦怠感にて気の重い日々も続くことになります（薬剤費もですね(^^;）。 グリベックのHPにあるように、海外では補助療法の臨床試験が実施されているようですが、補助療法の期間の目安というものはあるのでしょうか？(もちろん、臨床試験が終わらないとオーソライズされたものにはなりませんが...)また、掲示板のお話をみると、耐性の話も出てきております。耐性を考えると服用を続けたほうがよいのでしょうか？ 来月のMRIの結果がよければ、継続か中断かを主治医と相談して決めることになっています。情報がありましたらよろしくお願い申し上げます。
はじめまして、熊本市内在住の47歳です。私の場合術後に再発し肝臓に1〜1.5cmの腫瘍が5.6個見つかりグリペックを服用しています。えちさんの予防的服用（補助療法）とは状況が違うのでなんとも言えないのですが、私の主治医（GIST研究会）の話しでは、状態がよくても現段階では服用すべしとのことで続けています。薬剤費のことも心配してはもらってはいますが･･･しょうがないですね。これはえちさんの考え方次第ですが、ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを受けられたらどうですか。主治医の先生と相談し、専門医への紹介をお願いしたらと思います。色々意見を聞き、判断されたら納得が行くのではないですか。私は常にそうしています。ちなみにGIST研究会のDrが近く熊本に赴任してくる情報があります。（3〜4月頃）只、通常の診察等をされるのかまだ、分からないので何かわかったら情報を流します。
昨年、叔母の件でおじゃましたものです。九州の済生会病院で２回の胃の手術後、ジストと診断され、白血球の状況により、グリペックの投薬、休止を繰り返しながら、１年あまり、先日の検査の結果、ジストが消滅（こういう表現をしていいのかどうか・・・）していたそうです。でも、一応、投薬は継続した方がいいということで続けているようです。叔母の場合はグリペックと機能強化食品も一緒に利用しています。
