はじめまして。親がＧＩＳＴと申告されました。北海道のGIST研究会メンバーの方を見ると北大、医大の先生がメンバーと出ていますが、例えばセカンドオピニオンというのを利用して色々なお医者さんの話を聞くというのも手段としてはあり得ることなのでしょうか？同じ研究会のメンバーの方々だと同じ結果になるのかなぁ･･･とか正直言ってド素人なのでわからない事だらけです。北海道なら他にもどこかの病院の先生で良いと聞いた事があるという方がいらっしゃいましたら教えて頂きたいです。よろしくお願いいたします。
はじめまして、北斗星と申します、二年前にGISTと診断、噴門を含む胃上部、腹膜、肝臓の一部を切除、手術後年２回の検査をしながら経過観察中であります。 まりおさんの親がGISTの診断だそうですが、どの部位でしょうか？道内の場合北大の第三内科や第二外科(腫瘍外科）札医大の消化器内科等が主要な専門病院となりますが、例えば札幌市立病院も症例があるようです、自分もかかりましたが入院はしませんでした。入院まで時間がかかり過ぎます。北大も紹介があるにしても時間がかかります。また病院によって手術の仕方、切除の範囲の考え方に違いがあります。斗南病院の外科は北大の第二外科から加藤院長、奥芝先生が２年前に移っています。もともと第二外科はGISTにも詳しく従って両先生が移動した斗南にも症例があり、奥芝先生は食道癌の専門医でもあり、また内視鏡手術では最近話題になっているようです。その他の大きな病院なら少しは症例があるようですが、やはり経験と症例の多い病院がよろしいかと思います。 病気の程度がわかりませんのでなんとも言えませんが、この掲示板には沢山の仲間がおりますし、アメリカのサニーさんもアメリカの最新情報を送ってくれております。また日本の場合、発見が早いと大事に至らずとの場合もあります。 気を落とさずに、あきらめずにがんばってください。
北斗星さん、北海道の情報について教えて頂きありがとうございます。状況は厳しい様子ですが、部位については詳しく聞けていないです。なかなか時間がつくれなくて父の状態を直接お医者さんに話を聞きに行けないのですが、これから時間をつくってお医者さんに直接話を聞いて両親と共に頑張って乗り越えていこうと思っています。本当にありがとうございました。
はじめまして。父がGISTと診断されており、スーテントを服用しておりました。手術では切除できない腫瘍があります。薬の効果で、少しは小さくなっておりましたが、先月から吐き気により食事も取れずお薬も飲めておりません。今は長野県の病院に入院しております。新潟県に経験と症例の多い病院があると聞きました。今の主治医の先生にそちらの病院に転院したいと申し入れることは可能なのでしょうか？紹介状や先生が気を悪くされないかなど、素人の為よく分かりません。今からでは手遅れかも受け入れていただけるかもわかりませんが、まだ諦めたくありません。どなたかアドバイスを頂きたくお願い致します。
↑先程の投稿、間違えました。大変申し訳ございません。
私は平成１４年に小腸の腫瘍摘出手術を受けました、当時は病理検査の結果悪性であると告げられていましたがジストの事は聞いていませんでした。その後５年間の定期健診を受け異常がないとの事で安心していましたが、昨年７月十二指腸潰瘍による腹痛で緊急入院し検査の途中で肝臓の腫瘍が見つかりジストの説明を受け手術を受けました。その後３ヶ月毎の検査を受けていますが８月の検査で１０ミリ程の影が見つかりましたが主治医の先生によると再発ではなくのう胞でしょうとの事でしたがとても不安です転院も含め病院を探しています。この掲示板を見つけ早速お願いしています。
こんにちは。管理人のSumitoと申します。平成14年ですと、まだGISTという呼び名も一般的でなかった頃です。粘膜下腫瘍の一種ということで病名までは告知しなかったのかもしれませんが、kazuさんとしても8年も経ってからの突然の再発、GIST告知ですから、驚かれたことと思います。なぜ5年後以降は定期的な検査をしていなかったのか、今回も術後にグリベックという選択肢はなかったのかなど疑問が残ります。現在は3ヵ月毎の検査ということで、慎重な対応に戻っているようですが、kazuさんが直接不安に感じる事などありましたら教えていただけますか？一般的には10mmほどの影でしたら「のう胞」の可能性もありますし、次回も写っており、しかも増大傾向ならば腫瘍と考え対処する、大きさが変わらなければ経過観察、という流れだと思います。再発した経緯もありますし、どうしてもご不安でしたら、上記の北斗星さんから紹介のあった病院へセカンドオピニオンで伺うのも一つの方法かと思います。転院も考えておられるとの事ですが、お住まいは大体どのあたりになりますか？私自身は北海道の病院に詳しいわけではないので申し訳ありません。ただ、ある程度地域を限定していただければ、他の方もお答えしやすくなると思います。的を得ない回答で申し訳ありません。
情報が不十分ですいません。私は道東に住む５５歳の男性です。平成１４年には地元の総合病院で手術を受けてその後５年間定期健診を受けましたが、再発の兆候が見られないことから定期健診の必要はないとのことでした。昨年の腹痛のときに当時の病院に診察希望の連絡をしましたが日曜でもあり当番病院を勧められ別の総合病院にかかる事になりその後その病院で見て頂いています。グリベックについても説明を受けましたが、平均２年半で耐性が出るので最後の手段として残して置きましょうとのことで、それまでは出来るだけ手術で対応しましょうとの事でした。北斗星さんの書き込みにもある北大病院も考えていますが時間がかかるとの事なので迷っています。斗南病院の奥芝先生は食道がんの権威の方と言う事もありその他の病院も調べてみましたが情報が少なく決めかねています。アドバイスお願いします。
個人的な意見になりますが、私でしたら北大病院腫瘍センターhttp://www.huhp.hokudai.ac.jp/cancer/about/index.htmlの、小松先生にお願いすると思います。少し待つかもしれませんが、せっかくセカンドをとるのであれば、GISTを多く診てこられた先生の意見を聞いてみるべきかと思います。http://www.zakzak.co.jp/health/doctor/news/20100401/dct1004011600000-n2.htm
はじめまして。熊本のぞうさんといいます。経緯を読ませてもらいました。小腸原発で肝転移されているということで，自分と同じ経過をたどられていますね。 腫瘍径や核分裂数がわかりませんが，転移していることから悪性度は高いと考えられます。 最近のＧＩＳＴ治療では，遺伝子解析によってグリベックがよく効くタイプとそうでないタイプがある程度読めるようになっています。 手術された時の標本が病院に残っていると思いますので，ぜひ解析をされた方がよいかと思います。 すべてではないですが，遺伝子の欠損場所（エクソンといいます。）のうち欠損が起こりやすい９と１１の解析であれば，保険も適用されます。 エクソン１１の欠損ならグリベックがよく効くとされています。 確かに最初の欠損以外に１３や１７といった新たな欠損が発生してグリベック耐性が起こるのも事実ですが，グリベックが効いていない腫瘍に関しては外科手術や肝転移であればラジオ波で焼くといった治療を組み合わせることで継続してグリベックを服用していくことができます。 新たなものに関しては，今後の経過観察で増大が見られるようでしたら，グリベック（スーテントの方が良い場合もあります。）の服用をされた方がよいかと思います。
アドバイスありがとうございます。お二人のアドバイスを参考にして主治医の先生とも相談しようと思います。また悩んだ時には宜しくお願いします。
私も父がＧＩＳＴと診断されています。ここでの情報から、大阪警察病院の西田先生にセカンドオピニオンをお願いして、先日行ってきました。やはり西田先生いわく遺伝子解析をきちんと行った方がよいとお話を頂きました。札幌の斗南病院でも、お願いするとやって頂けるので、ぜひ行った方がよろしいかと思います。
貴重なアドバイスありがとうございます。皆さん本当に有難うございます。頑張って前に進みたいと思います！
kazuさん、こんにちは。道東在住とお聞きしましたが、複数の総合病院があるのは帯広か、北見、釧路かなと思います。 帯広だと厚生病院、協会病院、第一病院が総合ですが、ジストの経験は不明です。北見には日赤病院でGnetに参加している方のお母さんがスーテントを服用してますね。ここは北大と連絡があるようです、釧路は分りません。 上記の1429の記事は２００６年に書いたもので今から６年以上前のもので、あの頃からは道内の診療体制も格段に進歩し、整備されています。北大には腫瘍センターが出来ており小松先生がジストには詳しいようですし、緩和ケアを含め体制が出来ています。斗南にも腫瘍内科の専門医の辻先生がおり、外来治療の体制が整っており、ジストの患者も通院しています。他にも札医大にも詳しい先生がいるようです。これらの病院では時間を待たずにセカンドオピニオンを受けられるように出来ています。道東からだと時間的に大変だとは思いますが、場合によっては大阪の西田先生か、腫瘍解析には高橋先生がいいかと思いますし、札幌の病院でも充分かとも思います。 個人的には自分の時も、グリベックを最後の手段として再発時には手術対応し、グリベックを温存、二回目の再発時でグリベック使用に踏み切りました。ただ自分の場合は胃原発であったので比較的グリベックが効きやすかったのです。ゾウさん意見にもあるように原発部位によってエクソンが異なる事がありますので効果判定は慎重に考えたいです。もっとも自分は検査結果によっての自己判断ですが…。ただ「のう胞」かジストの再発かは今後の経過観察が必要です。検査で増大傾向があれば悪性と判断し、以前摘出した腫瘍のサンプルで遺伝子検査をして予防的服用が必要かを決めなければいけないし、変化がなければ様子を見ることも必要です。ただ３ヶ月の検査期間は少々長すぎるのではないか思います。再発時に急激に増殖するものがありますので適正な期間に変更が必要ではないかと思います。また帯広に北斗病院があり、pet検査が出来るはずです。ジストの場合も集積が見られますので、実費だと思いますが有効かと思います。ご心配かと思いますが、とりあえず前回手術前のジストと判断した根拠と、今回のう胞と判断した根拠とを聞いて、今後の治用方針を詳しくお聞きになられてたらいいかと思います。
検査結果によっての自己判断ですが…。はCT検査で腫瘍がほとんど消えているからです。今後の治用方針を詳しくお聞きになられてたらいいかとお聞きになられてはいかがかと帯広に北斗病院があり、pet検査が出来るはずですは北斗病院だと思いましたが、内臓のpet検査が出来るかな…少々間違いがありましたので訂正を入れておきます。
北斗星さん貴重なアドバイス有難うございます。皆さんのアドバイスを参考に今日再検査をお願いしました、結果は前回の、のう胞との見解と違い再発の可能性が高いとの事でした。主治医の先生と相談して北大病院腫瘍センターで診察を受けることにします。先生からもバックアップの言葉を頂き感謝しています。来週行ってきます。
昨日北大病院の小松先生の診察を受けてきました。長い時間を取って頂き今後の治療の話をすることが出来ました。将来ラジオ波も視野に入れながらグリベックを飲み続けることにします。これからも皆さんにアドバイスをお願いすることがあると思いますが宜しくお願いします。
セカンドオピニオンを受けられ納得いく説明をもらえた事は有意義でした。そして今後グリベックを服用することにいたった事はGISTと診断が確定したことを意味します。これからがGISTとの闘いの開始です。これから様々な副作用を経験していくと思いますが、克服方法は多岐にわたり沢山の経験が蓄積されておりますので頑張って闘っていきましょう。
