はじめまして。

4年程前うちの家族が十二指腸GISTと診断されました。腫瘍が大きく、肝臓にも転移があったため手術はできないと言われ、グリベックを服用することになりました。

3年くらい服用し元気に過ごしていましたが、検査の結果腫瘍が増大しており薬が効いていないと主治医から言われ、スーテントを勧められました。

いろいろ調べたところ、スーテントは副作用も多いとの事だったので、家族で話し合いの結果しばらくはグリベックを継続したいと主治医へ伝えたのですが、受け入れてもらえずスーテントへ切り替えることになりました。

服用して一週間くらいでひどい副作用が出て、一時中断しました。薬の量を減らして再度服用しましたが、やはり副作用がひどくスーテントの服用は中止することにしました。

スーテント服用後はヘモグロビンの数値がかなり低下してしまい、輸血を繰り返しています。

本人はまたグリベックに戻したいと言っているのですが、ヘモグロビンの数値が低すぎるため薬を出してもらえません。

その後肝臓に転移している大きな腫瘍が破裂すると危険との事で、肝動脈塞栓術をして頂きました。

病院から出された鉄分の薬を飲み、なるべく鉄分の多いものを食べたりしていますが、なかなか数値が上がらず下がるばかりです。さらにアルブミンの数値もかなり低いと言われました。

貧血のせいか、少し歩いただけでふらふらになってしまいます。最近は足がパンパンにむくんでしまい、歩くと痛いそうです。

ヘモグロビンやアルブミンの低下、足のむくみは肝機能の低下が原因なのでしょうか？

スーテントを中止してから半年以上が経ち、抗がん剤を飲んでいないため、腫瘍も大きくなっています。近々CT検査があるので、また腫瘍が大きくなっているのではないかととても心配です。

もう前のように元気な状態に戻ることはできないのでしょうか？

何かアドバイス等ありましたら、教えて下さい。よろしくお願い致します。

何とかして早く腫瘍の増大を止めないといけませんよ。

　肝臓に転移があるということなので，全身の虚脱などが起こっているんでしょう。

　十二指腸の原発部の方は，イレウスを引き越す可能性が大きいです。
　浮腫みの方は，手術等でリンパ管や血管を触ると起きやすいんですが，転移等でどこかこれらの管を詰まらせていることが原因でしょう。

　やらないといけないことは，ＧＩＳＴの専門医に早く見せることだと思います。

　少しでも腫瘍の増大を抑えるためグリベックの再投与，もしくは治験等で使える薬がないか？

　できれば原発部の手術をしてくれる病院と（全身性の転移を考えると引き受けてくれる病院を探すのは大変ですが。）肝臓の転移に関しては，ラジオ波で焼ける病院を探すことが必要でしょう。

　半年何も服用している薬がないということなので，かなり腫瘍は大きくなっていると思いますが，何もしなければさらに困難な状況になります。

　ご家族のためにも探されてみてはどうですか？
以下のリンクを参考にされてください。

ＧＩＳＴ研究会の先生がいる病院。
http://www.gist.jp/shisetsu/list.html
このほかに大阪成人病センターの高橋克己先生に見てもらうのも手だと思います。

ありがとうございます。

検査の結果、また腫瘍が大きくなっていました。

今通っている病院ではもう何もできないと言われたので、GISTの専門医がいる病院で診てもらうことにしました。

まだ諦めたくないので、頑張りたいと思います。

アドバイス本当にありがとうございました！

ぶる〜さん　　はじめまして　ひまわりです
主人も当初　
・・・腫瘍が大きいため手術不可能、グリベック服用後、小さくしてから手術と思うが、ここの病院では症例がないので○○病院へ行って下さい・・
でした　転院した病院では外科の先生がこれまでに3例したとおっしゃり、即摘出手術になり、十二指腸ＧＩＳＴ、盲腸の一部など摘出しました　　転移している肝臓ＧＩＳＴは無数ありますが、今ラジオ波で焼灼しています　　先生の考え方で治療が大きく変わります　　ぞうさんがおっしゃる通り、セカンドオピニオンを受けて見られたらどうですか
また　ＧＩＳＴＥＲＳ・ＮＥＴに入られませんか　みなさんいろんな情報を書き込んでいらっしゃいます　私もラジオ波治療の詳細を書き込んでいます　　あきらめずに一緒に歩きましょう

ありがとうございます。

先生の考え方で治療が変わってくるのですね。

セカンドオピニオンの申込みをしたのですが、早くて来月初めだそうです。

GISTについてわからないことが多くとても不安ですが、皆さんの意見を参考にしながら頑張っていきたいと思います。よろしくお願い致します。