母のことで何度かご相談した者です。
このような事を投稿していいのかどうか大変迷いましたが、感謝の気持ちをお伝えしたいと思い書き込みさせてもらいました。
母は8月17日に、息をひきとりました。
GIST，７年間の闘病生活でした。

最後まで家で看取ることができて、悔いは無いです。
GISTでは稀な原発直腸でした。最後は脊椎に転移し、この8ヶ月は胸椎から下が完全麻痺となり自宅介護で緩和ケアをしていました。
亡くなる1ヶ月前は痛みと不安で混乱した後、昏睡状態となりましたが、最後は本当に安らかな様子でした。
この掲示板を知り、同じ病気で戦っている患者さん、御家族の皆さんが沢山おられることが励ましとなり本当に心強かったです。
皆さんのお陰でGISTについていろいろ勉強でき、情報を知ることができました。
大好きだった母を奪ったGISTが憎いです。
これからもっともっと研究が進み、GISTとなった患者さん全員が助かるように心から願います。

本当にありがとうございました。

初めまして

お母様のご冥福申しあげます。

私も、彼が小腸GISTで、3年間の闘病の末
6月27日に亡くなりました。
本来彼も自宅に帰したかったんですが
あっとゆうまに、病気が進行してしまいかないませんでした。
でも、Keiさんのお母様は家族に看取られ天国に旅たてたんですね。

今頃Keiさん家族の事空から見守ってくれてると
思います。

お母様のご冥福お祈り申し上げます

ご冥福をお祈りします。

　訃報を聞くたびにGISTの根治治療ができる時代が早く来ることを願わずにはいられません。

　お母様の闘病がそんな時代を切り開く一助になると思います。

　後に続く患者として自分もがんばります。

narukoさん
narukoさんが過去に書き込みされてたのもいつも見させてもらっていました。早く逝ってしまわれた彼、さぞ御辛いことでしょうね。お気持ちがよくわかります。
母とは一卵性母娘のように過ごしてきましたので、GISTとは二人で戦ってきました
今すぐに思い出に変えていくのは無理ですよね。
私も日に日に、悲しみと寂しさが大きくなってきています。今まで病気ひとつしなかった元気だった母がなぜ、GISTなんかになってしまったのか・・・
お互い頑張って乗り越えていきましょうね。

ぞうさん
是非、是非頑張って下さい。GISTなんかに負けないで下さい。
根治が可能になるその日まで必ず戦って下さいね。ありがとうございました。

初めまして。

お母様のご冥福をお祈り申し上げます。

私の父も、小腸GISTで約2年半の闘病の末、亡くなりました。
手術で摘出した腫瘍は握りこぶし大で、小腸の外にぶら下がるようにできていて、すでにおなかの中に散らばっていました。
目に見えるものはすべて取っていただきましたが、半年ほどで再発しました。

最初に病名を聞いたとき、何がなんだかさっぱり解らなくて、ネットで情報を探すうちに、こちらにたどりつきました。
初めて聞く病気を、正直ナメてかかってました。
治療薬も少なく、大変な病気だと解り愕然としましたが、家族みんなでがんばってきました。
もっと有効な治療が、一日でも早く見つかることを願わずにはいられません。

まだ父がいなくなったことが、夢じゃないかと思うことがあります。
でも、いつまでも泣いていてはダメですよね。
お互い、一歩ずつ顔を上げて前進しましょう。

このような内容を投稿して、すみません。

直腸原発GIST患者です。

4年前に見つかり、2年前に手術をし、現在、6か月に一度、検査をしています。
同じ病気、同じ部位の先輩の訃報を聞きますと、自分の未来を聞いているようで、不安になります。　なんて手強い病気になってしまったのかと、悲しくなることさえあります。

JIN JINさん

ありがとうございます。JIN JINさんも御辛い思いをされたんですね。同じ境遇でとても励まして戴いた感じがします。
そうですね。私も最初の頃はGISTをなめていたところがあります。ｸﾞﾘﾍﾞｯｸの副作用に苦しむ母が医師に内緒で少しの期間、服用を止めていました。
調子が良かったのできつく言わなかったんですがその結果か、脊椎転移しました。

同じ思いをされている方がたくさんいらっしゃるんですよね。
本当にお互い、少しづつ頑張りましょう。
そして,GISTの根治を願います。

ｗoodpeckerさん
すいません。このような内容で不安を増されたのではないかと思います。でも母の場合は勝手に休薬したり、悪性度が強かったりでの結果だと思います。最初、近隣の病院で、その後はｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを受け阪大で診てもらっていました。

歩行困難となった最後の3年半は、また最初の近隣の病院で診てもらっていました。医師はCTの結果をみて、変わりないと言われるのですが、母の背中の痛みが日毎に強くなるので不安でした。それを訴えても、腫瘍が残っているのだから多少痛みはでるだろうとの事ですまされていました。それが、この結果です。
もし、少しでも疑問に思われたらもっと医師に訴え、まだだめなら転医をされる等して戦って下さい。今思うと、私は医師に強く訴えていたつもりでもどこか言えずに躊躇していたところがあったように思います。
大丈夫です。どうか頑張って戦って下さい。