昨年の今頃、肝転移の開腹手術をしました。肝臓の3箇所の切除とラジオ波3箇所を術中焼灼しました。開腹手術は２回目でした。開腹手術の合併症が今年2月に起こり、腹腔内膿瘍、穿孔性腹膜炎を起こし、入退院の繰り返しでした。現在も正中創からドレーンが入ってて、腸液を排出しないといけない身体です。こんなことになるのであれば、昨年の春ぐらいから、イマチニブからスニチニブに薬を変えて治療するべきでした。開腹手術は1回だけにしておいた方がいいです。手術はリスクが大きいです。後悔するこの頃です。愚痴っぽくなってすみませんでした。
スーテントを服用してる方に、お聞きしたいことがあります。服用してる方は、副作用がイマチニブよりも強く発現するみたいですが、減薬しながら継続されてるとありますが、服用して副作用がが落ち着くまでどれくらいの期間がかかりますか？自分は、イマチニブしか服用したことがないので、もしよかったら教えて頂けますか？スーテントを服用してる方はどれくらいの期間を経過されてるかな？と思い聞きました。宜しくお願いします。
まっちょさん体調はいかがでしょうか私は約4ケ月前からスーテント内服しています。最初は4錠2週間内服して1週間休薬…3錠2週間内服して1週間休薬最近は、2錠2週間内服して1週間休薬を繰り返しています副作用はイマチニブよりは色々ありますが、スーテント内服しないと腫瘍大きくなってしまうので飲まなくちゃです。副作用が色々出るのは、内服して4,5日目頃からですが、個人差あるかもしれないです。副作用が落ち着くのは、休薬期間に入ってからですが、副作用も個人差あるかもしれないです。私は下痢と味覚障害と手足症候群の副作用ですが、対処療法をしながら、生活しています。
2014年に小腸ジスト手術 グリベック服用2019年３月再発のためスーテント開始 4錠2週 休薬2週2週飲んだら発熱 血小板数値低下2クール続けたが3クール目から3錠に減薬 3錠1週休薬1週で2024年まで続けるその間甲状腺機能低下、腎臓機能低下そのため2024年4月から2錠1週休薬1週で現在まで続行昨年腹痛で腫瘍が大きくなったと診断されスチバーガーを飲みましたが、すぐに肺炎になって休薬しました退院後のCTで増大ではないことがわかり、再びスーテントになりました腫瘍の増大は今のところ見られません私の場合、副作用の味覚障害や皮膚疾患などは全くありませんそのかわり？甲状腺や腎臓に影響が出ているようです人それぞれ副作用は違うのですね今、スーテントで抑えられているのでできるだけ長く飲めるように副作用と上手に付き合っていきたいと思っています今年で11年目ですからもう少し頑張りたいです
情報を下さった、まっこ様、はちみつ様有難う御座います。私は2020年1月に十二指腸下降脚GIST管外型だったと思いますがそれまでに、症状があまりなく、職場の方から顔色が悪いよ、と言われて、血液検査を行ったらでヘモグロビン、赤血球が半分近くまで低くなってて、急性貧血はおかしくない？と言われ調べてくれた方が、親戚の開業医の先生でした。膵頭十二指腸切除を開腹手術で行いました。腫瘍の大きさは7.8センチあり腫瘍分裂細胞像数は13ありました。自分は今62歳で昨年の3月に退職した医療従事者です。GISTって病名は知りませんでした。腫瘍本体に潰瘍もあったせいか、術中に多発肝転移がありました。手術は無事終わりましたが、自分の命も長くないかな…と思いましたが、その後に服用したイマチニブのおかげで生きることができています。これまで、2022年に腹腔鏡下手術で肝転移1箇所を切除しました。イマチニブの一部耐性があってからの手術をしたのですが手術しての切除後はイマチニブ効果を継続できることがわかり、2024年の1月まで効果があったと思いますが、2月になってまた1箇所増大しているところがみつかり、ラジオ焼灼治療をしました。2024年3月に若干の増大が肝右葉にみつかりましたが、小さかったので、そのままイマチニブ治療継続になりましたが3か月おきに、MRI検査をしてましたが、9月に増大して一番大きくなってところが24ミリになってました。あと5箇所10ミリから20ミリになってたので、そのときは驚きでした。今思えば、肝臓の転移は1箇所ならば手術、焼灼を考えてもいいと思いますが、転移の数が複数あれば、全身治療に切り替えてスニチニブで分子標的薬治療をしないといけなかったです。2024年10月の手術は開腹手術でした。2025年2月から合併症の正中創感染から、腹腔内膿瘍穿孔性腹膜炎になってしまい、大変な1年でした。膵頭十二指腸切除の手術をしてるので、腸管の穿孔、瘻孔が小さいこと、手術するには難しいこともあり、保存療法中ですがイマチニブ服用をしてるので、薬の作用で排液が継続しています。昨年春にスニチニブ服用する勇気、意志、を持てなかった自分が情けないです。他の方は頑張ってるのに…と思います。もう結果論なので、後悔しても何も変わらないし、前を向いて行くしかありません。この先、スニチニブにいつ変わるかわかりませんが、この次は頑張っていきますので、また何かありましたら、アドバイスを頂ければ幸いです。有難うございました（涙）
