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[12902] ジストステージ4、なにか出来ること Sky - 2025/09/10(水) 22:35 -

父が、10年前にジストの手術をしていて腎臓一部と胃全摘しています。

そして5年前に再発、先日もうなにも手がないと言われたと報告されました。
その後国立がん研究センター東をみつけセカンドオピニオンの予約をしていたのですが、腫瘍が直腸にめりこんでいて直腸からガスが流れ込み腫瘍が少し破裂したため余命1ヶ月程と言われてしまいました。

セカンドオピニオンの予約があと2週間後になっています。
この状態ではありますが、本人もまだ可能性があるなら諦めたくないと言っています。
私たち家族も父の命諦めたくなく、ここに投稿しました。

なにか少しでも情報頂けないでしょうか。

[12903] 厳しい状況ですが 義男 - 2025/09/11(木) 06:21 -

Skyさん、心中お察しします。

初発が胃で、直腸あたりまで転移されている事から、腹膜転移(播種)でしょうか?

一か所か、複数個所なのかにもよりますが、「手術ができる」というお話にならなければ厳しい状況です。

国立がん研究センター東病院のセカンド受診まで2週間あるとの事ですが、それまでにもできることはまだあります。

下記は千葉の鴨川で、GIST専門という事ではありませんが、肉腫全般に長けている病院ですので、もし東病院の前に手術の可能性などを調べてみたいという事であれば、オンライン等でのご相談も検討の余地があるかと思います。

https://online.kameda.com/sarcoma-takahashi-katsuhito/

また、希少がんセンター、もしくは東病院のサポーティブケアセンターへご連絡して、状況が変わったことを伝え、セカンドの受診を早められないかなどもご相談いただければと思います。
https://www.ncc.go.jp/jp/ncce/division/supportive_care_center/index.html

普通に考えると、薬剤でのコントロールを考えるべきところだと思いますが、腫瘍の破裂など不測の事態が起こっている事もありますので、ご家族の皆様も悔いの無いように動かれてください。

この今の状況が良い方向へ動きますことを祈っています。

[12904] まだ選択肢があるかもしれません ひまわり - 2025/09/16(火) 14:48 -

skyさん はじめまして ひまわりです
お父様のこと ご心配と思います
この世でたった一人のお父さんです できるかぎりのことしてあげたい気持ちよく分かります
ここにはたくさんの仲間がいます
一緒に生きましょう 頑張りましょう

主人が患者です 2009年発症 小腸原発 腹膜播種 肝臓無数転移 エクソン11コドン559変異 一部エクソン13コドン643変異でした  余命3か月・・・再発、再々発をしていますが 今普通の暮らしをしています 2010年から高橋克仁先生に司令塔になっていただいて 無数ある肝臓の腫瘍は小池先生にラジオ波焼灼をコツコツして頂き、2013年の再発時は大野先生に大手術でしたが疑わしきは摘出でほぼ摘出していただきました petであちこちピカピカひかりましたので腹膜をはじめほぼ摘出していただきました
現在 千葉鴨川の亀田総合病院に高橋先生、大野先生いらっしゃいます gistの患者さんもたくさん受診手術しています 私達も4か月に一度2泊3日で受診しています 先日も仲間の一人が腹膜播種摘出で手術、入院中です 成功しましたので 後日報告してくれると思います
確かショートオピニオンができますので 高橋先生を訪ねてみてください

・・・体の中に光をもとう
   どんなことが起こっても
   どんな苦しみのなかにあっても
   光を消さないでゆこう・・・ 坂村真民




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