GISTが再発したので二年ぶりにイマチニブを飲み初めまして、再び足の攣りに悩まされています。

だいたい朝方に攣ることが多く、攣るとなかなか治らず苦痛に悶絶してしまいます。

どなたか対策をご存じの方は教えてください。

自分は患者会に参加した際に教えて頂いた漢方薬(68番）を処方して頂いてます　その時処方して頂いた先生はその効果に懐疑的でしたが、非常に良く効いてます

息が止まる程の痛みで暫く動けなくなる時が有りますが　自分の場合　その兆候が感じ取れるので前もって服用ではなく　兆候を感じた時に服用しています

家や車　色々な所に仕込んで有ります　水分が無いと飲み辛い顆粒状なので水分と共に

ネットで調べても漢方薬なんて出てこなかったので試してみます。
でも兆候なり痛みが出てきた時に飲んで、そんなすぐに効くものですか?

イマチニブの再服用になられたとのこと、良く効いてくれることを願っています。
ヘパイストスさんのアドバイスのとおり、漢方薬68番（芍薬甘草湯）は手足の攣りに良く効きます。登山やトレッキングする人たちも必ずリックの中に入れているようです。症状が出たらすぐ飲む、速攻で効きます。私もボウリングの大会で10ゲームほど投げるとてきめん右腕の指が攣って帰りの車のハンドルを掴めなくなります。この薬は病院で処方してくれます。
原因は筋肉の疲労や、脱水、ミネラルや電解質のバランスの乱れなどが言われていますが、よく分かっていないようです。
病状が治らない、頻発する場合は主治医の先生に相談して下さい。

平成20年から、胃GISTでグリベックを4錠から減薬し2錠服用中です。
糖尿病もあり、糖尿病内科のクリニックで採血したら、低カリウムと言われ、アスパラカリウムが2錠処方されています。処方される前は、攣りそうになると、バナナをたべたり、攣ったら十全大補湯を服用していました。野菜を沢山食べても、カリウムが低かったです。
診察に行き、カリウム値を聞いてみたほうが良いかもしれません。

先日ＣＴを撮ったら大きくなってはいなかったようで、イマチニブは効いているようです。
最初の診断では胃を半分取ると言われていたので、イマチニブを飲んでＧＩＳＴを抑えられればありがたいです。

ナースさんは胃を切ったとのこと。どのくらい切ったのですか?

「三分の一は、切除していない」と、聞いていますが、吐血で出血した部位の切除です。
どうにか、長期グリベックを服用できています。
1月からは、高血圧の為、降圧剤も服用しています。

僕がデブなので、うちの妻は「胃を取ったほうが痩せて良かったんじゃないの」などと言うのですが、やっぱり食べる量が減ったり、体型も変化しましたか?　食事の仕方も変わりましたか?

あとグリベックを夕食の後飲んでいるとのことですが、普通は(というか僕は)朝食後なのですが、何か意味はあるのですか?

胃切除後は、一回り小さく成りました。しかし元より、二回り大きくなっています。糖尿病もあり。食べる量が減っても、おやつを食べないと、低血糖になりそうです。

グリベックは、最初眠くなるから、夕食後の服用を勧められました。

ありがとうございます。

糖尿病のことはよくわかりませんが、食べ過ぎて太ると良くないイメージですが大丈夫ですか?

しかしナースさんのように色々な病気になってもめげずに前向きに生きている方がいると僕を含めここの皆さんに元気を与えてくれますね。

きっと辛いこともあるとは思いますが、これからも頑張りましょう!

糖尿病内科では、管理栄養士にカロリーを聞いてます。ご飯茶碗は、子供用です。
高額療養費制度の件では、アンケートに答えてます。少しはお役に立てたのかな？と思います。

　胃GIST歴２０年、グリベック服用歴１８年です。今は３錠服用により副作用はだいぶ軽減しましたが、この攣りだけはしつこく残っています。
　皆さんのアドバイスと同じですが、ドクター処方として乳酸カルシウム、アスパラカリウムはもう18年になります。また芍薬甘草湯はドクターの処方でも可能です。毎日飲んでいます。ただ、自分の場合は常時携帯としてアクエリアスを飲んでいます。電解質バランスの異常ないし、体液バランスの正常化には即効性があります。それでも手足の筋肉の痛みは突然にやってきます。　寒さも引き金になります。自分は北海道なので、冬は特にひどくなりますので携帯使い捨てカイロも使います。スポーツの時には足の甲に貼ったり、背中に貼ったりです。
　最近はカルシウムやカリウムは二三日に一回程度の服用です。これからは暖かくなりますので少なくなりますが、筋肉の緊張には気を付けてください。全身の筋肉です。

　胃の切除について
自分は当時の手術で噴門を含む上腹部３分の一をとりました。その為迷走神経はズタズタで胃の蠕動運動は止まり、容量も少なくなり一回の食下量は少なくなり少量多数回の食事、また術後は89KGが70ｋｇに減少、少ない食事で65ｋｇまで下がりました。今は６５から６７です。噴門がないので逆流性食道症のため２０年間平らに寝たことはありません。こいつとは今も毎日格闘状態です。
ただ、今の手術技術は向上していて噴門を残せるようです。これから手術なら噴門と迷走神経をきちんと残せる腕のいい外科医にかかった方がいいですよ！！！

自分は63で、近日中に切除手術する予定です。腫瘍の大きさは1cm程度。噴門からわりと近くにあるそうで、北斗星さんが手術された20年前からは術式も進歩したと思うのですが、LECSでやってほしいと言ったのですが、腕のいい外科医を探すすべは何かあるでしょうか？有名な大学病院なのですが、はたして腕はどうなのかわからないので。
同意書は書いたのですがいつでも取り下げることできますよね。

　どこにお住まいかわかりませんので、どこに腕のいい外科医がいるかは分かりかねます。
ただ大きさはまだ小さいので、早期の手術なら大学病院で十分かとおもいます。術前に噴門と神経についてよく相談してお願いしておけばいいのではと思います。なんなら私の経験を例として示しておけばいいと思います。　　ただどうしてもというならセカンドオピニオンをお願いすることも一つです。
　ご検討ください。

早速のお返事ありがとうございます。
住まいは名古屋市で名大病院にて手術する予定なのですが、ここではEFTRはやってないとのことでLECSで是非やってもらいたいと念を押しました。ただ、術中に方向変換せざるを得なくなって胃の3分の1切除せざるをえなくなる可能性もあるという説明でした。
恐怖心がないと言えばウソになりますが、このまま放置すれば何年後かには大きくなって手術したくてもでなくなり、そうなると癌と同じように抗がん剤治療(イマチニブ、スニチニブ等)で延命治療するしかないらしいですね。
小さいうちに手術するのが賢明だと思うので頑張って手術に臨みたいと思います。
貴重な経験談をありがとうございました。

こんにちは　同じく愛知県で噴門部の手術を1年半前にしました　中部GIST会の方に藤田医科大学病院に会に参加してくださってる先生が二人いると教えていただき　転院して比較的早く手術していただきました　LECSで今のところ副作用なしです　転院前の地域病院では大掛かりな難しい手術になるかも？と言われたので転院して良かったです　中部GISTの情報を見ると参加されている先生も分かるかと思います　参考になりますように

愛知県で噴門部さん、コメントありがとうございます。
藤田医科大学病院の澤木先生と稲葉先生ですね。是非参考にさせて頂きます。私もできればそちらの病院に行ったほうがよかったかなと思いますが、最初に行った大同病院で名大病院を紹介されたのでね。
LECSで副作用ないとのことで、胃の機能は温存されているようで良かったですね。
私も噴門部の近くに腫瘍があり、大きさは1cmほどですが、大同病院では3分の1切除になるかもと言われたので、そうなると1回の食事で少ししか食べられず5〜6回に分けて食事しなければならなくなり、残りの人生をそんな不自由を強いられるくらいなら、いっそ手術せず死を待つのも選択肢の一つかなとも思ったのですが、愛知県で噴門部さんの成功例をプラスの参考にしたいと思い手術に臨みたいと思います。