痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！ (7Page)

痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

管理人『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

■ 質問ですが

■ 関西人 (4903)投稿日：2019年06月05日 (水) 16時43分MMpat3EETI

返信ボタン

mesすみません。痙性斜頸なんですがボトックス一回目打ったところです。
付随運動はかなり少なくなったのですが謎に足や手が痺れることが
あります。
あと、鏡の前に立って姿勢をチェックしてるんですが
神経がピクピクしてる感じがすごくして不安に駆られます。
飲んでる薬はアーテン、リボリトールです。
正直、死にたくなるくらいに不安です。。
同じような症状の人、いました？

□こんばんは。/角野悠 (4905)投稿日 : 2019年06月08日 (土) 03時44分E2Y7VegqdU

こんばんは、関西人さんへ。

不随意運動のことでしょうか？
同じような症状の方との事ですが、もう少し症状を詳しく書かれた方がよろしいかと思います。

それでは。

■ 教えてください

■ あいう (4834)投稿日：2019年01月08日 (火) 19時06分C75rSk.DMU

返信ボタン

僕は2018年8月に痙性斜頸の診断を受け、9月に50単位、10月に100単位、12月に100単位のボトックス注射を打ちましたが、左回旋が残ったままで効果が見られません。
皆さんは何回目のボトックスで効果が実感でき、前を向けるようになりましたか？
また、効果が現れるは、注射から何週間後でしょうか？
効果に個人差があるのは重々理解しているのですが、参考までに教えていただけると助かります。宜しくお願い致します。

□はじめまして。/角野悠 (4835)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 19時46分E2Y7VegqdU

あいうさん、はじめまして。

私は痙性斜頸で右後ろに曲がっておりましたが、二回目のボトックスでほぼ真っ直ぐになりました。効果が実感出来たのは、月曜日に打って金曜日の午前中だったでしょうか。
ただし、それ以降はたいした効果が見られません。残念です。

これは相当効果が早かった例だと思われます。

□ありがとうございます/あいう (4836)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時13分s4cfNcABiQ

角野悠さん

返信ありがとうございます。
早く効果が出て良かったですね！羨ましいです…
2回目のボトックスは何単位打たれましたか？
それ以降はたいした効果が見られない、というのは、現在どのような症状が残ってるのでしょうか？
また、差し支えなければ病院を教えていただけると助かります。
宜しくお願い致します。

□ありがとうございます。/角野悠 (4837)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時39分E2Y7VegqdU

あいうさん。

現在では、左首から左肩が痛い…というか、ひどくこわばっていると言うべきでしょうか。歩くのも少々辛いのです。

当時の病院は、近畿大学医学部堺病院です。ここは既に閉院になっております。

□追記。/角野悠 (4838)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 20時44分E2Y7VegqdU

書き忘れました。

何単位打ったか、はっきり確認しておりません。たぶん二百単位だったように記憶しております。

□ありがとうございます/あいう (4839)投稿日 : 2019年01月08日 (火) 21時02分s4cfNcABiQ

角野悠さん

返信ありがとうございます。
そうなんですね…痛みが続くのも辛いですよね。
僕も次回は単位を増やしてもらえるか相談してみます。
詳しく教えてくださりありがとうございました。
お互いに快方に向かいますように…

□おはようございます。/角野悠 (4840)投稿日 : 2019年01月09日 (水) 08時16分E2Y7VegqdU

あいうさんこそお大事に。

□/あいう (4841)投稿日 : 2019年01月09日 (水) 09時28分s4cfNcABiQ

角野悠さん

ありがとうございます！
また何かありましたら教えてください。

□ボトックス/desura- (4842)投稿日 : 2019年01月11日 (金) 18時17分4R4wk4pXw2

３回打っていらっしゃる割には量が少ないと思います。
左廻旋が改善されていないご様子なので、針筋電図を撮ってもらって適切な量と患部に打ってもらっていますか？

□ありがとうございます/あいう (4843)投稿日 : 2019年01月11日 (金) 21時10分C75rSk.DMU

desura管理人さん

返信ありがとうございます。
実は3回目から病院を変えたため、100単位で様子を見られたのかもしれません。
3回目から針筋電図を使って打ってくださる病院に変えました。

やはり、針筋電図を使った方が一般的に効果は上がるのでしょうか？
次回、先生に単位を増やしてもらえれば、改善する可能性は高いのでしょうか…？
また、一般的に効果は何回目から、何日目から現れるのでしょうか？
12月の注射から2週間以上たっても左回旋が改善されず、不安です。
いろいろお尋ねしてすみません。。。

□効果/desura- (4844)投稿日 : 2019年01月13日 (日) 11時14分TVq9/fcOKw

針筋電図はより患部を特定しやすくなるので撮った方が良いと私の主治医からの受け売りです。
先生によっては撮りながら打つ場合があるそうですが、撮りながら打ってしまうと、次の患部により多く必要になった時に足りなくなってしまいます。それを防ぐために幾筋か撮ってその後配分を決めて打ってもらうのが良いと思います。

能書きが長くなってしまいましたが、個人差があることは重々ご承知のようですので、平均しますと4回目辺りから効果を感じるようになって来ます。その時にモグラたたき現象『詳細はＨＰ、https://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19を参照してください』が発現し悪くなったと錯覚し止めてしまう方が散見されます。このモグラを良く理解し継続することが大事です。

何度も言っている事ですが、焦らず諦めず継続して行くことが大切です。

□ありがとうございます/あいう (4845)投稿日 : 2019年01月13日 (日) 20時23分C75rSk.DMU

desura-管理人さん

返信ありがとうございます。
前回は、筋電図を撮りながら打ってもらいました。
先生によってもやり方がありそうで、変えてもらうのも難しそうですね、、、

モグラを頭に入れつつ、次の4回目の注射を楽しみにしておきます。
粘り強く治療頑張ります。
いろいろと教えていただきありがとうございました！

□寛解について/あいう (4886)投稿日 : 2019年03月09日 (土) 01時26分HCBJ2m8fqc

4回目のボトックスを終えて、有難いことに静止時は、ほぼ真っ直ぐ向ける状態まで回復しました。(単位は医師に相談しましたが、首下がりの副作用防止のため今回も100でした)
しかし、まだ下を向く時に左回旋してしまい食事が摂り辛いのと、右を向いてキープできない、痛み等の症状が続いています。

寛解した方に教えていただきたいのですが、寛解した場合このような症状も無くなってくれるのでしょうか？

□こんばんは。/角野悠 (4887)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 19時56分E2Y7VegqdU

あいうさん。
当方は寛解してはいません。その上での意見です。

この病気は患者数も比較的少なく、しかも同じ治療を施しても結果の個人差が非常に大きいように思います。
つまりご質問にお答え出来る方がいたとしても、同じ結果に至るかと言えば、それは誰にも分からないということになろうかと思います。

いささか冷たい返事になってしまい、申し訳ありません。
それでは。

□忘れてました。/角野悠 (4888)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 20時05分E2Y7VegqdU

あいうさん。
順調なご快復、まことにおめでとうございます。

□/あいう (4889)投稿日 : 2019年03月10日 (日) 21時33分HCBJ2m8fqc

角野悠さん

そうですよね…
個人差が大きいことは重々承知してるのですが、気になってつい質問してしまいました。
返信ありがとうございます。

□/まさ (4896)投稿日 : 2019年04月04日 (木) 11時50分mmEAec7/pw

私は15年間痙性斜頸と付き合いましたが、
２年前に７回目のボトックスで寛解しました。

最初は50単位でしたが、２回目からは平均200単位です。

効果が出るのはいつも１週間後ぐらいで、２か月半ぐらいで効果は切れました。

私の場合、珍しく痛みが無いジストニアでしたので、まだマシだったのでしょうか。

神戸の神鋼記念病院に通っていました。

□/あいう (4897)投稿日 : 2019年04月04日 (木) 20時50分C75rSk.DMU

まささん

返信ありがとうございます。
そして、寛解おめでとうございます。

僕の場合、主治医の先生から100単位で少しずつ寛解を目指していこうと言われています。

最近は、静止時はほぼ真っ直ぐ向け、右向きキープもできるのですが、歩行時などに右向きキープできなかったり、痛みが出たり、食事が摂りづらい状態です。

痛みが無い方もいらっしゃるのですね。

効果は2ヶ月半で切れていたとのことですが、注射のスパンを徐々に空けていって寛解されたのでしょうか？

□/まさ (4898)投稿日 : 2019年04月10日 (水) 15時57分mmEAec7/pw

私も動いたりする時は不安定になっていました。
お酒入った時は特に振戦っぽい感じもありました。

ボトックスが効くのであれば、気負わずゆっくりと
治療されるのが宜しいかと思います。
私も出来る限りのストレスは溜めない様にはしていました。

注射のスパンは丁度３ヶ月の定期的でした。
薬が完全に抜けるのが３ヶ月ぐらいと言われましたので。

寛解するのかな？と思ったのは5回目ぐらいに、
3ヶ月経過して次の注射の日が来ても効果が切れなかった時ですかね。

□/あいう (4902)投稿日 : 2019年04月18日 (木) 20時28分HCBJ2m8fqc

まささん

ありがとうございます。
まだ日によって調子が良かったり悪かったりするので、
もうしばらく焦らず治療していきたいと思います。

2ヶ月以上あけて注射したことが無いので、効果が切れる感覚がまだ分かりませんが、次回は3ヶ月あけて打つので、効果が切れないことを期待して注射を待ちますね。

■ ご回答ありがとうございます。

■ じしょじてん (4901)投稿日：2019年04月18日 (木) 10時00分NhsfVnhBQc

返信ボタン

　desura－様、お礼が遅くなって誠に申し訳ありません。早速のご回答ありがとうございます。参考にさせていただきます。専門医師のセカンドオピニオンを考えてみたいと思います。また何かありましたらよろしくお願いいたします。

■ どなたか教えてください。私の病気は眼瞼けいれん、ジストニアでしょうか？

■ じしょじてん (4899)投稿日：2019年04月14日 (日) 11時13分NhsfVnhBQc

返信ボタン

　すいません、恐れ入ります。私は５０代前半の男性です。２５年以上慢性的な眼の痛みと心身の不定愁訴に悩んでおります。
　主な眼症状としては・常に両眼に鈍い引っ張られるような痛みがある。・常に乾燥感、ゴロゴロ感がある（ドライアイの検査では異状ありませんでした）・細かいものを凝視すると痛みが強まる。・眼を閉じて休ませたり眠ると痛みは和らぐ。など、
　心身の不定愁訴は・不安感、緊張感、・鈍い腰の痛み、軽いこわばり、・過敏性大腸症候群、頻尿、・不眠、・整体院、マッサージ店などで体に余計な力が入っているとよく言われる。などです。
　もともと、緊張しやすく精神的ストレスを溜めやすい性分でした。現在、心療内科に通院しており、抗うつ薬、向精神薬を服用しています。そのおかげか不安、過敏性腸症候群、頻尿、不眠の症状は軽快してきました。腰痛も筋肉トレーニング、ストレッチの効果か、かなり良くなりました。ただ、眼の症状は全く軽快しておりません。
　先日、眼科の神経眼科外来を受診したところ、眼瞼けいれん（局所性ジストニア）と診断されました。ですが、次のようなことから、素人判断ではありますが眼瞼けいれん（局所性ジストニア）とは違う病気ではないかと自分では思っております。
・主訴は痛みでまぶしさはあまり感じない。・症状を発症したのが２０代前半であり、中高年女性ではない。・特に朝方、寝起きに症状が和らぐということはない。
　自分では眼瞼けいれんというより眼精疲労に近いのではないかと思っております。
　私が患っている病気は眼瞼痙攣、ジストニアでしょうか？　眼瞼けいれん、ジストニアの可能性はありますか？
　長年の病歴で、苦しい年月を送ってきました。大変、恐れ入りますが、どなたか眼瞼けいれん、局所性ジストニアについて詳しい方、どんな小さなことでも良いのでご教授ください。よろしくお願いいたします。

□眼瞼痙攣の痛み？/desura－ (4900)投稿日 : 2019年04月14日 (日) 16時01分TVq9/fcOKw

局所性で痛みを伴う症状があるのは珍しい事ではありませんが、眼瞼痙攣に対して痛みがあるとは聞いたことがありません。
一口に眼瞼痙攣と言っても他の局所性と同じく様々な症状がありますので無いとは言い切れないと思いますが、私は医師ではありませんので、こうじゃないかとは言えませんので、眼瞼痙攣に詳しい専門の先生の診断を仰いでください。

■ お久しぶりです。

■ うさぎ (4881)投稿日：2019年02月25日 (月) 13時34分K/6biNfSkg

返信ボタン

春が近づいて来てますね。体調いかがですか？
私はパートの面接に落ちまくりで、未だ家でのんびりしています。

先日5回目のBTX打って来ました。私は元々後屈でしたが、未だに下を向くのが痛くて辛いです。
ジストニアの寛解ってどんな感じなんでしょうか？
以前のような首にはもう完璧に戻らないことは分かっておりますが。

□うさぎさんへ/シャルル (4882)投稿日 : 2019年02月25日 (月) 15時57分puL7y3oeBo

はじめまして。シャルルと言います。
ジストニアの治療の基本はあせらない・あきらめない気持ちを持つ事が一番大事ですよ。
首が以前のように戻らないなんて思わないであきらめずにお互いにボトックス治療を続けていきましょう！
私もボトックス治療をしていくうちにかなり症状が楽になってきました。私は首が左を向いてしまうのですがボトックスの効果が出てくるまではかなりあせっていましたが今はあせらず・あきらめず気長に寛解するのを待っています。
お互い頑張りましょうね。

□はじめまして。/まさ (4883)投稿日 : 2019年02月28日 (木) 09時13分mmEAec7/pw

２年前に１５年ぐらい付き合ってた痙性斜頸が寛解しました。

7回目のBTXで運良く治療が終わったのですが、寛解しても違和感は残ってます。

筋肉の付き方も違うので、完全に真っ直ぐにはならないですね。

□まさ様/2019 (4884)投稿日 : 2019年02月28日 (木) 13時53分ISusAlYQUg

寛解おめでとうございます。
現状に満足しないでください。
もっと良くなりますから。
そのうち真っ直ぐになります。

□ありがとうございます。/まさ (4885)投稿日 : 2019年03月07日 (木) 11時19分mmEAec7/pw

いえいえ・・・

普通に生活して、普通に仕事に行ける事がどれだけ恵まれて
いるかという事は15年の闘病からも実感しています。

今、この病気で苦しみ、悩まれている方々のお気持ちも僅かですが理解しておりますので、何か私に役に立つ事があれば協力したいと考えています。

最近、関西不良患者の会（管理人さん主催）にもご無沙汰ですので、顔出したいと思います。

□ありがとうございます！/うさぎ (4890)投稿日 : 2019年03月19日 (火) 13時59分K/6biNfSkg

シャルルさん、まささんありがとうございます。
ゆっくり焦らずですね。私は左首、肩がきついです。右肩は寛解したかな？と思います。
主人とも相談し、まだパートに出なくていいんじゃないの？と言われたので、娘が小さなうちはのんびりしようかと思います。
ストレスはジストニアの大敵ですもんね。皆さまお大事に！

□/まさ (4895)投稿日 : 2019年04月04日 (木) 11時42分mmEAec7/pw

右側は治ったんですか？

ならば左側も寛解する可能性は高いと思いますよ(^-^)

ゆっくり時間を掛けて治して下さい。

ジストニアを考えない時間を増やしていけると良いですね。

■ 痙性斜頸で悩んでおります。ご教示ください。

■ ごんた (4891)投稿日：2019年03月21日 (木) 11時34分ZNKyOhP74.

返信ボタン

はじめまして。
症状が一進一退で波があり、ボトックスも数ヶ月に一度しかできず時間ばかりが過ぎ不安な日々を過ごしています。いつも通り仕事（事務職）に行っていますが、頭が左へ動く不随運動があり、痛みからPCも片手での操作しかできず仕事の処理スピードが大きく落ちています。これまでは特に症状はありませんでしたが、MRIで頸椎ヘルニアがありこれが原因なのか手先の痺れが出ています。脳神経内科のお医者様からは、仕事を休んで良くなるものでもないとのことでしたが、原因がはっきりしない中これまで働き続けてきた仕事を一旦休んだ方が今後のためなのでは、と思っているのですが皆さんのご経験ではいかがでしょうか？
また関西圏で痙性斜頸で実績や有名な病院、お医者様をご存知の方がおられましたらご教示願お願いいたします。

昨年11月末に急な首筋の痛みから痙性斜頸との診断を受けました。主には左側に頭が回る回旋や手先の痺れ（これまではありませんでしたがヘルニアによるものとのこと）が日常的にあります。これまでボトックス注射を2回しましたが、効果が出るとされる2～3日後はもとよりその後も回旋は止まらず改善が自覚できるほどではありませんでした。いろいろ調べる中で鍼治療の効果に辿り着き、回旋が止まってくるなど効果が実感でき週1回現在も通っておりますが、つい先日から回旋がひどくなり初期の状態に戻ってしまいました。脳神経内科の医師からは注射から2カ月が経ちボトックスが切れてきたからと言われていますが、元々効果が出るとされる時期に注射の効果が見られなかったため、鍼の先生や私としてはボトックスが自分に効いていたのかは疑問視しております。
これまでも症状に波はありましたが、3週間ほど良くなってきていた中での悪化で困惑しております。
どうぞよろしくお願いいたします。

□こんばんは。/角野悠 (4893)投稿日 : 2019年03月22日 (金) 00時56分E2Y7VegqdU

ごんたさん、こんばんは。

これはジストニア友の会の医療機関リンクです。
https://www.dystonia2005.com/hosp/

この中で患者さんたちの中でよく名前を聞くのは、
・大手前病院
・大阪脳神経外科病院
・関西医科大学総合医療センター
・関西医療大学附属診療所
・和泉市立総合医療センター
・医仁会武田総合病院
・柳馬場武田クリニック
・京都医療センター
・宇多野病院
といったところでしょうか。各位、抜けがあったら補足してください。

私は大阪脳神経外科病院に通っています。
それではまた。

□/ごんた (4894)投稿日 : 2019年03月22日 (金) 22時39分ZNKyOhP74.

角野悠さん

早速のご教示ありがとうございました。
ボトックスはまだ2回のため、これから回数を重ねていかないと良くなるものではないかもしれませんが、主な症状である首が左へ引っ張られる不随意運動が一時期止まっていたのがまた動き始めました。
何が原因か分からないので防ぎようがないですね。

■ 2週間前からジストニア発症

■ マル (4509)投稿日：2017年09月23日 (土) 22時40分yjSIBYj4qI

返信ボタン

こんばんは。はじめて投稿させていただきます。
2週間前から首が勝手に左を向いてしまうようになりました。
病院に行くとジストニアと診断されました。
医師にはボトックス注射を薦められたのですが完治は難しいらしく治療に消極的です。
そこで鍼灸での治療を考えているのですが鍼治療で改善した方いらっしゃいますか？

□こんばんは。/角野悠 (4511)投稿日 : 2017年09月24日 (日) 21時36分E2Y7VegqdU

マルさん、初めまして。

その病院がどちらなのか存じ上げませんが、ジストニア治療で有名な所なのでしょうか？不慣れな医師だと、もしかしたら自らの経験不足で尻込みされているのかなぁと文面からは感じました。

私は治療なら、まずジストニア治療のボトックスに習熟された病院を選ぶのがいいかと思います。なお鍼治療は経験ありません。申し訳ありません。

□根治したみのちゃんさんの過去のコメントなどが参考になります。/SUN (4513)投稿日 : 2017年09月25日 (月) 13時12分cj1FtAQyb2

マルさん、

はじめまして。こんにちわ。
ご本人から投稿頂くのが一番良いかと思いますが、
みのちゃんさん他、鍼や脳幹療法で完治した記事
をたくさん書かれてますので、検索してみて下さい。

私も以前、この掲示板に初めて投稿した際、
同じような質問をさせていただきました。

■ ジストニアに適した鍼灸院
■ SUN (4324)投稿日：2017年04月24日 (月) 15時17分zBH9QxwI2I

こちらに対しても皆様から色々コメントを頂きましたので、ご参考となれば幸いです。

□/マル (4520)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時17分GnyFBTmMyE

角野悠さん

最初形成外科に行きそこでは精神的な原因といわれ、その病院の心療内科に行ったところ神経内科を紹介されそこでようやく斜頸と診断されました。
そこの先生は斜頸の患者にはとりあえずボトックスを薦めているみたいですが、あまりこの病気に対しての経験があるようには思えませんでした。
調べてみると関西医療大学の神経内科がジストニア治療で実績があるらしいので10月に行く予定です。

□/マル (4521)投稿日 : 2017年09月28日 (木) 06時29分GnyFBTmMyE

SUNさん

ぼくもボトックスなしでの治療を計画しているのでその方の投稿大変参考になりました。
今現在通っている鍼灸院で新脳針をしてもらっています。ジストニアの治療に実績のあるということなので先週から会社には有給をもらって毎日通っています。あとは枚方にあるカイロのお店で脳幹療法も施術してもらっています。
今のところ肩と首の凝りが少し取れたかな？というかんじです。続けていくと効果が出てくるらしいので頑張って継続していこうと思っています。

□/完治したみのちゃん (4522)投稿日 : 2017年10月01日 (日) 23時52分kz.i98ZoSM

マルさん
私が完治したみのちゃんです。参考になって光栄です。少し良くなったと聞いてうれしく思っています。通っているのは、堂島ですか？私も通っていました。南〇さんには大変お世話になりました。前田鍼灸接骨院にも通いました。院長や奥様にも励ましてもらいました。大阪では脳幹に行っていませんでしたが、東京で銀座鍼灸院にいきながら、脳幹通って良くなっていきました。でももう一言いうなら、トムソンテーブルがあるカイロにも行かれた方がいいです。今、針がほぼ毎日で、脳幹が週一なら、針の回数を一回減らしてでも、トムソンテーブルがあるカイロに行ってみてください。但し、首の状態をみて施術を躊躇するかもしれません。そうしたら、骨盤や背中の施術をしてもらって下さい。ストレスによる緊張と医者に言われますが違うと私は考えます。
骨盤のゆがみや背骨、猫背による緊張だと思うのです。矯正することで体の緊張をとり、ゆがみによる緊張を取り除くことができます。すると体が楽になるでしょう。有給使っているとのことですが、すぐは良くならないです。本当に根気が必要です。諦めないで下さい。金銭的に難しければ、針の回数を減らしてもいいと思います。でも続けて下さい。針の回数を減らしても、早ければ３ヵ月位で効果が出てくると思います。家では、首を温めて、低反発枕、または低い枕で寝ること。あと、早く寝てください。良くなります。

□/マル (4523)投稿日 : 2017年10月02日 (月) 12時31分GnyFBTmMyE

完治したみのちゃんさん

こんばんは。ご本人から投稿していただけるとは思っていなかったので驚いております。みのちゃんさんの過去の記事、拝見させてもらい大変参考になっています。
僕が今お世話になっているのは前田鍼灸接骨院の方です。最初は毎日来てと言われたので担当の先生がいらっしゃる日は欠かさず通っていますが、そろそろ回数券が切れるので次からは週2か3ぐらいにしてカイロのほうも検討しています。家が兵庫県で車で通っているのでこの症状で距離的に毎日は少しつらいと言うのも本音です(・・;)
今通っている脳幹療法の先生はカイロもやっているのでそこで骨盤や背骨も見てもらっています。骨盤や背骨が歪んでるといくら脳幹療法で頸椎の歪みを直してもすぐに戻ってしまうと言うのがそちらの先生の考え方です。ただ毎回脳幹療法の前に10分弱矯正する程度なのでそこは脳幹療法と分けて考えカイロは別にガッツリ矯正してもらえるとこに行こうかとも考えております。
近頃、たびたび夜中に何度か目が覚めていたのですがここ数日はそれもなくなりぐっすり眠れるようになったので、脳幹療法の効果かな？と思っています。
一筋縄では行かない病気みたいですがみのちゃんさんはじめ完治された方々の過去の記事を励みに絶対治して復活してやるぞという気概でがんばります！

□無理しないでね/完治したみのちゃん (4524)投稿日 : 2017年10月03日 (火) 23時45分kz.i98ZoSM

マルさん

始めに新脳針は良いと思います。でも、多角的に体を見てもらった方がいいです。新脳針を週２回、トムソンテーブルがあるカイロを週２回でも良いと思います。１回でも良いです。安いところでいいです。トムソンテーブルを使ってくれれば、効果は一緒だと思います。また、脳幹療法の治療院が遠ければ、無痛整体でもいいです。但し、脳幹療法でしてもらっている矯正はしてくれないかもしれません。また、他の治療はしなくても良いと言われるかもしれませんが、新脳針とカイロは通って下さい。近くで無痛整体があって週２回くらいいけるなら、新脳針を毎日行かなくても良いと思います。無痛は安いので。検索して見て下さい。私は、里帰りしたとき箕面の無痛整体に行きました。

□/マル (4597)投稿日 : 2017年12月30日 (土) 18時37分QFaga8DHCA

ご報告が遅れましたが経過報告です。
今年の9月の始めに首が勝手に左に向いてしまうようになり中旬には病院で痙性斜傾と診断されました。
初めは病院でボトックスを薦められたのですが完治はしないと聞いたのと首に注射といったのが怖かったため保留していました。
その後下旬頃から針治療や脳幹療法やカイロプラティックを10がつの末まで続けていましたがよくなるどころか日に日に悪化していき首が限界まで左に向ききってもなお曲がり続けようとして、それに伴う首付近の筋肉の痛みが腰の方まで来ておりました。
10月になってからは家でひたすら寝たきりの状態で少し体を動かすと首に激痛が走るのでトイレや食事に行くのも億劫になっていました。
針治療やカイロで治る方もいるらしいのですが自分は効かない体質だったようです。
10月末にあまりにもの日常の痛みに耐えられずにボトックスを受けました。
先生が的確に打ってくださったため1週間後ぐらいから首が楽になってきて(先生には1週間で効果でるのは早すぎるといわれましたが…)1ヶ月後には明らかに症状が軽減してきました。ただこんどは頭を後ろに引っ張る力がでて来たため11月のまつに2回目のボトックス(間隔が短いと効かなくなるらしく1回目に打った場所にはうちませんでした)でそこの部分に打ってもらいました。
そこからの回復はすさまじいもので現在は普通に歩いてる分には健常者と変わらないぐらいになりました。
手を肩より上まで上げると10度ほど左に向いてしまいますが。
つい2か月前まで寝たきりで人生に絶望していたんですが正直ここまで効果があるものとは思っていませんでした。
最初に打った部位のボトックスもまだまだ効いてきており現在も日に日によくなりつつあります。
こちらの皆様に丁寧に教えて頂いて感謝しています。
病院の先生には1月の末に見てもらいそのときの症状でボトックスを打つか打たないかを判断してもらいます。
主治医の先生が今まで何人もジストニアの患者を治しており、ぼくのジストニアも1年もかからずに治ると言ってくださっていたのも励みになりました。
迷惑でなければ今後の経過もご報告していこうとおもいます。
長文乱文失礼しました。

□こんばんは。/角野悠 (4598)投稿日 : 2017年12月30日 (土) 20時43分E2Y7VegqdU

年の瀬に良い便りをありがとうございました。
自分の場合、月曜日に打って金曜日に明確な効果がありました。
心よりおめでとうと言わせて下さい。また経過をご報告下されば、後に続く方々への励みになろうかと思います。よろしくお願い致します。

□マルさん、良かったですね！/SUN (4599)投稿日 : 2017年12月31日 (日) 12時30分cj1FtAQyb2

マルさん、

お知らせありがとうございます。
BTXでそんなに良くなるとは驚きですが、おめでとうございます。
また、自分は鍼や脳幹療法、ボトックスでもうまくいってないので、羨ましいです。
（BTXは先日2回目打ち、2週間近く経ちましたが、まだ変化を感じられません。）

早期治療というのも功を奏したのではないでしょうか？

また、経過をお知らせ頂けると幸いです。

□/マル (4778)投稿日 : 2018年08月13日 (月) 13時25分QFaga8DHCA

久しぶりに書き込みます。
昨年の9月から痙性斜傾を発症して一時期は寝たきりになり痛みでまともに日常生活も遅れず絶望的な気持ちになっていました。
今は4月に最後のボトックスを打って以来もう症状が悪化することもなくなり、仕事にも復帰しました。
仕事に復帰してからはジストニアを意識する機会が減りさらに症状がよくなり寛解どころか完治したかと思います。
実際にこの病気に苦しめられた自分からするとやはり、早い時期での発見と腕のある先生のボトックス治療が決めてだったと思います。
また、一度症状が軽くなるとジストニアのことを考える時間が減っていったのでそれも改善に大きく関係した気がします。この病気は精神的な面も関係しているように思います。
ただ一番の治療法はボトックスだと思います。
鍼や整体などの自然治癒に任せるものは詐欺とまでは言いませんが強力な症状の人には焼け石に水でお金の無駄だと思います。実際僕も鍼と整体やカイロに通いましたが症状がよくならずお金を無駄にしました。
ボトックスで元の正しい位置に戻して脳に再認識させるのが最良の治療法かと思います。
ボトックスが効きづらいかたはたぶん打ってくれる先生が下手なだけだと思うので主治医を変えてみるのがいいと思います。経験上、下手な先生に限ってボトックスは完治はしない対症療法だと言う気もします。
そういった先生に今の僕の状態を見せてあげたいくらいですけど。。
少し不快な文章だったかと思いますが強めに伝えたかったためお許しください。
読みづらい文章でもうしわけありませんでした。

□おめでとうございます。/角野悠 (4780)投稿日 : 2018年08月14日 (火) 07時54分E2Y7VegqdU

おはようございます、マルさん。

完治と言えるくらいに回復し、お仕事に復帰されたこと、まずはお喜び申し上げます。我が事のように嬉しく思います。

そして、ボトックスに精通したお医者さまを見つけられてボトックスで回復に向かわれたことは、私の最初のアドバイスのほぼその通りの経緯をたどられたことがまた嬉しいです。こんなに良好な経過をたどられた方は珍しいとさえ言えるでしょう。

ですが、それだからこそ、この病気に苦しむ皆様方の希望になりえると思うのです。そして新しく発病する方々にも…

本当に、詳細なご報告ありがとうございました。

□医科学的根拠に裏付けされた医療と民間療法/desura- (4781)投稿日 : 2018年08月17日 (金) 09時13分TVq9/fcOKw

これから治療を開始する方に大いに参考になる書き込みありがとうございます。
何度も言いますが、民間療法が悪いとは言いません。医科学的根拠のある医療を受けながら自己責任において並行して行う事により、ご本人の病気に向き合う気持ちに良い影響を与えてくれる物です。

写真は今回の私の針筋電図検査結果です。
私の姿は普段は健康人と見分けがつきませんがこのように大きく反応します。できれば針筋電図を行って患部を正確に特定してくれる病院が望ましいと思います。

□続き/desura- (4784)投稿日 : 2018年08月17日 (金) 09時36分TVq9/fcOKw

写真を載せるのを忘れました(~_~;)

頭半棘筋

下頭斜筋

□はじめまして。/ごんた (4892)投稿日 : 2019年03月21日 (木) 14時13分ZNKyOhP74.

マルさん

ジストニアのご経験に関する文面拝見しました。私も昨年11月末に痙性斜頸と診断され、12月と1月にボトックス注射を受けましたが、あまり効果を実感できませんでした。左へ頭が向いてしまう不随運動が主な症状で、ボトックス後も止まることはありませんでした。
まだ2回しか打っていないので効果がないのでしょうか？
いろいろと自分でも調べてはいますが、関西圏で実績ある先生をご存知ないでしょうか？

■ TV 放送

■ 慶次 (4880)投稿日：2019年02月23日 (土) 09時45分IcJlhCpn16

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http://www.tbs.co.jp/tv/20190225_0572.html

■ 御返信頂きありがとうございます。

■ Kaito (4876)投稿日：2019年02月14日 (木) 17時51分n7zAafcKHs

返信ボタン

手術でかえって悪化したというのは初めて聞きました。
まだ手術の日程の決まっておらずこの意見を聞き少し決断が揺らぎました。先生曰く、モグラ叩きが起きにくいノウハウを発見したということなので前向きに考えていました。
もし悪化した例の具体的なエピソードがありましたら可能な限りで構いませんので、教えて頂けると嬉しいです。
失礼いたします。

□こんばんは。/角野悠 (4877)投稿日 : 2019年02月14日 (木) 18時35分E2Y7VegqdU

こんばんは、Kaitoさん。
すみませんが、私は具体的な例は知らないです。

ただ言えることは、人間のやる手術に100%の絶対はありません。モグラが「起きにくいノウハウ」という表現だったのなら、余計です。「起きないノウハウ」ではないのですから（医者は訴訟リスクを頭に入れてますので、言葉を選んで慎重に説明されます）。

それと言いにくい事ですが、大学病院の教授などは論文のネタを探しておられることもあります。今回がどうだか知る由もありませんが。

バイク・自動車メーカーのホンダを創業された本田宗一郎さんには、こんな事を言ったという話が伝わっております。

「九十九パーセントの合格と言えば優秀な合格率と思われるであろうが、その一パーセントの不合格が製品となってお客様の手に渡った場合には、お客様に百パーセントの不合格品をお渡ししたことになるのである。」

手術が99%の成功率だったとしても、残りの1%の失敗に当たってしまったら？
あなたは一生その事実に付き合っていく羽目になるのですよ。

私は薬害でジストニアになってしまったと診断が下った後、服用していた薬のジストニア発症リスクを教えて下さったPMDAかおくすり相談窓口の職員の方が、これに類する話をされました。
発症リスクは確か1.5%くらいでしたが、職員の方は「現実に発症されたら、それは100%ですから…」と気の毒そうでした。

よくお考え下されば幸いです。

https://www.honda-cafe.jp/%E6%9C%AC%E7%94%B0%E5%AE%97%E4%B8%80%E9%83%8E%E3%83%9F%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%82%B8%E3%82%A2%E3%83%A0/top-talks/%E7%99%BE%E4%BA%8C%E5%8D%81%E3%83%91%E3%83%BC%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%83%88%E3%81%AE%E8%89%AF%E5%93%81/

□追記です。/角野悠 (4878)投稿日 : 2019年02月14日 (木) 18時46分E2Y7VegqdU

当方素人なので、選択的末梢神経遮断術なる術式への知識はありません。
あくまで一般論です。

偉そうに語ってしまったもので、お断りしておきます。

□こんにちは。/通りすがり (4879)投稿日 : 2019年02月15日 (金) 14時55分mabL3rwUw.

はじめまして、通りすがりと申します。こちらの掲示板は寛解して卒業したのですが、年に数回だけ拝見しており、たまたま目に留まってしまいコメントとなりすみません。ちなみに寛解してからの数年、全く再発しておりません。

私は「重度の遅発性ジスキネジア」でした。初診で怖い女医から「DBS対象」と即言われたことは今でも記憶してます。ただ、「BTXをやってみましょうか」と言われ、BTX（10回以上）で女医もびっくりの回復をみせ、結局手術には至らず寛解を迎えました。

ちなみに当時の私は、PMDA認可済み・身体手帳取得・障害年金受給で、全身に症状が及ぶような状況だったことが推測頂ければ幸いです。今では上記の資格全て対象外です。

BTXで快方に向かっているのなら、今の段階では手術は私はオススメしません。「寛解して数年の私」でさえも、今度は遅発性ではなく自然発生のジストニアになる可能性もあるため、時折とても辛かった時期を思い出しています。
たぶん、手術をして完璧に治る「完治」を目指しているのかもしれませんが、手術に絶対はなく最終手段と思っています。手術に失敗した例がそうそうネットにないのは、受験体験記に似てるな、と感じます。今の時期、色々な受験塾が「合格体験記」を書きますが、「不合格体験記」ってそうそう見かけないですよね？医師もある程度限られてしまい、ネットでの噂になります。

私は一人の寛解者ですので、最終的に決めるのはスレ主さんですが、慎重に慎重を重ねて決定してみて下さい。
それでは失礼します、長文すみませんでした(*^_^*)
※またいつ拝見するか分からないため、ご質問等にはお答えできないかもしれません。すみません。

■ はじめまして

■ Kaito (4873)投稿日：2019年02月11日 (月) 13時36分U.xpHZiTOo

返信ボタン

初めまして、早稲田大学3年の豊田開人と申します。
昨年の3月ごろから痙性斜頸の症状を発症し、3回のボトックスを経て、かなり寛解しました。しかし、根治的な療法という意味で東京女子医大で「選択的末梢神経遮断術」という手術を受けることが決まりました。ここには、何度もボトックスを受けている方や、僕よりも大変な方が多くいることがわかりました。まだ手術を受けてないかたのために少しでも情報を提供しようと、他のSNS特にTwitterや、YouTubeにて情報を発信等しております。
直接連絡がしたい方、何か少しでも病院、ボトックスに関することだったり、情報提供ができると思うので、どんなことでもご連絡いただいて構いません。Twitter内でも多くの同じ痙性斜頸の方がいると思います。
匿名でアカウントを作ることができるので、オススメです。わからないことがありましたら、僕に聞いてください。
アカウントのurlはこちらに載せさせていただきます。
Twitter→https://twitter.com/kaitoto_125
メールアドレス→ t-kaito25@toki.waseda.jp

こちらにDMというメッセージ機能があり、直接連絡していただくことが可能になっています。
メールでの連絡でも構いません。

□/慶次 (4874)投稿日 : 2019年02月13日 (水) 13時46分Lh.070EcrU

はじめまして、ＢＴＸでかなり改善していますね！
私ならこの状況で抹消遮断術は選択しません。ＢＴＸを後数回打って完全な寛解を目指します。

斜頸に根治はあり得ませんし、抹消遮断で返って悪化した患者さんも数名知っています。
お大事になさってください。

□こんにちは。/角野悠 (4875)投稿日 : 2019年02月13日 (水) 14時59分E2Y7VegqdU

Kaitoさんへ。

私も手術は選択しないと思います。
手術の成功には絶対の保証はないし、うまくいっている治療を続けないメリットは薄いのではないでしょうか。

見ればお若い方ですし、まだ未来がおありです。
近い将来に画期的な治療法が完成するかもしれません。
時間はあなたの味方なのですから。

よい選択と結果があなたのもとにありますように。
また書き込んでください。

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