痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！ (7Page)

痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

管理人『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

■ また入院しておりました

■ pbmojp (4927)投稿日：2019年10月03日 (木) 18時16分oKuAqyyQoI

耳の一部が壊死していたところがあり、一か月程入院しておりました。
検査の結果、癌が再発しており、耳の下に突起物、右の脳の一部に癌が見つかり余命1年の宣告を受けました。
別の大学病院に転院し、抗がん剤、新薬の治療を受けてうまくいけば一年くらい余命が伸びる可能性があるそうで、それにかけてみます。

ジストニアは厳しい病気ですが、どんな治療法を選ぶにしても根気が必要な病気です。
皆さん頑張ってください。

前、ご紹介した障害年金の件ですが、私が前後不覚の状態になったら他の任意団体の患者会の方に引き継いでおきました。後日、団体名を紹介させていただきます。

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□同じく/desura- (4928)投稿日 : 2019年10月16日 (水) 15時16分uUG8YZWFN6

あっしも別の病気ですが４回目の入院しております。
お互い頑張っていきましょう(^o^)丿
今回はネット環境のある病室なので久しぶりに大樹の会が主催したビートルズを観てみました。
もう６年半も前になるのですな。
何か病気を忘れて楽しい事をやろうとの思いでこの時はビートルズのコピーバンドのビーターにお越しいただき企画した物です。ノーギャラで大いに盛り上げてくださいました。改めてお礼申し上げます。

長いので気が向いたら観てくださいまし♬
第１部
https://www.youtube.com/watch?v=8mOx0v-UFao
第２部
https://www.youtube.com/watch?v=oZC1KVc04js

また何か企画しないとなりませんな(^o^)丿

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■ お久しぶりです。

■ pbmojp (4918)投稿日：2019年08月15日 (木) 17時42分oKuAqyyQoI

お久しぶりです。pbmojpです。
私のハンドルネームを見て思い当たる方は古株の方だと思います。
以前、よくこの掲示板を利用させて頂いていました。
実は右耳に癌が出来て生死を彷徨っておりました。去年の3月、ジスが原因で30年ほど勤めた会社を退職し、右耳から汁が出ていたので近くの耳鼻科に通っていたところ、手に負えないと近くの耳鼻科がある総合病院を紹介してもらったところ、良性腫瘍なので手術すれば一週間くらいで退院できるといわれ開いてみたら癌でした。
取れるだけ取って、後は、放射線療法と抗がん剤治療を受けましたが、手術したした病院には放射線科あるが、放射線技師がいない為他の病院で治療を受けました、
それから、暫く順調でしたが、敗血症で緊急入院しました。意識はなくなり、血圧も50まで下がり自発呼吸が出来なくなり挿管、危篤状態になりました。しかし、まだ生命力があったのでしょう。何とか一命を取り留めました。

そこで終わればよかったのですが、顔の右側が腫れ上がり、口に膿が出てくる、顔の右側が痛い、口が開かない、咀嚼が出来ない、右耳が痛み、出血、膿が止まらないという症状が現れました、
これらは、すべて放射線治療の後遺症で、顎の骨が壊死し耳の骨がむき出しになり、耳骨が壊死しているそうです。
つい最近、退院しましたが、耳の痛みが酷く出血、膿は止まりません。また、ほほも痛く、開口と咀嚼が出来ない為、流動食しか食べれません。贅沢する気はありませんが、焼き鳥、焼き肉、お寿司、普通の居酒屋メニュー、それとご飯が食べたいです。
医師は、年単位の治療になるそうで一生元に戻らないかもしれないそうです。
耳の癌が少ないうえ、顎の骨、耳の骨が壊死した症例は、今のところ日本に私だけだそうです。
食べたいものも食べれず、痛みが酷く麻薬の痛み止めを大量に使っています。こんなことなら、敗血症の時に逝って良かったとよく思います。

ジストニアですが今年で発病して10年目です。発病して二年目から京都医療センターの村瀬先生、医仁会竹田総合病院に出張に来ていた徳島大学の梶先生の治療を受けました。私は北九州在住でこの時は、管理人さん、マツやんさんにはお世話になりました。
梶先生からかなり良くなったので九州の病院でも治療できると言われ、福岡大学病院を紹介してもらい、治療一回、診察二度受けましたが、癌が発病したため約一年放置状態です。その為、後屈、左捻転、腰が曲がり足はそぞろ歩き、いわゆる全身性です。おまけに、胸鎖乳突筋の一部にしこりがあります。
福岡大学病院が治療受けてくれず、京都の梶先生の元に差し戻しになったら今の私の体力では通院が困難です。結果はまた報告します。

さて、話は変わりますが以前も書き込みしましたが、無職の私にとって一番大きな収入源は障害年金です。
以下、私がお世話になった社労士さんのHPです。
https://kitakyushu-shogai.net/
また、以下の需給事例が私です。社労士さんは守秘義務があるため私と断定できないよう若干内容を変えています。ご参考にしてください。
https://kitakyushu-shogai.net/case_cat/%e3%82%b8%e3%82%b9%e3%83%88%e3%83%8b%e3%82%a2/

私がお世話になった社労士さんは京都の船井総研というコンサルティング会社が障害年金受給を得意にしている社労士さんで全国ネットワークを構築しています。どれくらいの規模かは分かりませんが、過去、山口のジス友さんはお子さんが患者で未成年が、障害年金を受給するにはどんな準備が必要かレクチャーしてもらったり、静岡のジス友さんに船井総研経由で社労士さんを紹介してもらい無事2級で審査を通りました。
必ず紹介できるとお約束出来ませんが、問い合わせするくらいは可能なので掲示板経由で連絡ください。
メールマークの貼り方がよくわからないので、その時はフォロー宜しくお願いします。

以前、北九州で友の会の交流会を開催しようというお話がありましたが、私の仕事の都合で開催できませんでした。
今は、無職なので仕事のしばりはありませんが癌で体力が落ちているので、回復すればまた相談に乗ってください。

久しぶりの書き込みが超長文になって失礼しました。
今後ともよろしくお願いします。

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□お久しぶりです。/角野悠 (4919)投稿日 : 2019年08月18日 (日) 15時45分E2Y7VegqdU

私の事覚えてますか？

お久しぶりです。
これから出かけますので、後程。

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□お久しぶりです。/pbmojp (4920)投稿日 : 2019年08月19日 (月) 18時15分oKuAqyyQoI

ミスターリックウエイクマン　角野さん　忘れるわけありませんよ。
今後ともよろしくお願いいたします。

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□ありがとうございます。/角野悠 (4921)投稿日 : 2019年08月19日 (月) 19時22分E2Y7VegqdU

覚えて下さっていて、ありがとうございます。

読ませていただきましたが、大変でしたね。
いや、大変の一言では済ませられない事態かも。

今後ともよろしくお願いいたします。

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□角野さん/pbmojp (4922)投稿日 : 2019年08月22日 (木) 17時04分oKuAqyyQoI

返信ありがとうございます。
耳、顔面、顎の痛みが酷く外出もままなりません。
麻薬の痛み止めがどんどん増えています。

福大病院がジストニアの治療は受けてくれました。
ただ、右の胸鎖乳突筋に複数にしこりがあるため、後屈と左肩上がりの筋肉にしかBTXを打てないそうです。

あと、癌でも障害年金受給ができる可能性がある為手続きを始めることにしました。

何か仕事もしないといけないのですが、とても現状では無理です。
友人達から折角拾った命だから大事にしろと言われますが根性なしなので気持ちが病気に負けてしまいそうです。
こんな事ではいけないのですが。

7月が障害者手帳の切り替えでしたが、終身の一種一級になりました。あまり、もらって嬉しいものではありませんね。

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■ 2年程前に改善したのでご参考になれば

■ ハリネズミ大好き (4914)投稿日：2019年07月08日 (月) 18時05分A.ibmuRZFk

8年ほど前に発症し、6年間首の右回旋で苦しんでおりました。
症状は右を向いたまま正面が向けず、首がねじれた状態でした。
東京女子医大に通っていましたが典型的な痙性斜頸と診断され、アーテン、デパスの服用とボトックスを3ヶ月に1回注射している状態でした。

発症当時はこちらの掲示板を度々拝見させておりまして、たまたまふと気になったので本日書き込みをさせていただいております。
（今のGoogle検索結果は医療情報しか出て来なくて実用的ではないですね。経験談の方がはるかに有意義だと思うのですがね…）

皆さんの苦しさは心の底から分かります。（自分もかなり精神的にやられていました…）人の目は気になるし、仕事にも集中出来ないし、今思うと良く耐えられたなぁと…

改善してから考えると、当時の私の体型や性格が参考になるかもしれませんので念のため。
年齢：28歳
身長：165cm
体重：47kg
性格：神経質
（やせ形で神経質な人っていますかね？？）

で、本題の改善に向けてやったことを挙げてみますね。

①水泳（←これ一番大きかったと思われます）
②体重を増やす（←首を安定させようとしました）
③気にしない（←難しいですが、年をとるにつれて出来ました）

①水泳は不思議とクロールをすると首が正常な位置に戻る事に気づき、半年ほど区民プールにほぼ毎日通いました。

②体重を増やした結果、今60kgです。以前より体調が良いです。やや太り過ぎですが…

③30代中盤になってから周囲を気にしないようになりました。悪い意味でもずうずうしくなれたと思います笑

今は少し右のほっぺがひきつる程度まで回復しました。
皆さんもきっと治るはずなので前向きに取り組んでみてください。

長々と失礼しました！

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□おはようございます/うさぎ (4915)投稿日 : 2019年07月09日 (火) 06時53分K/6biNfSkg

ハリネズミさん、はじめまして。
私も斜頸歴2年目です。私も神経質ですよ(^_^;)娘が産まれてからさらに、そうなりました。
今はもう治療されてないんですか？
私は今日6回目のボトックス打ちに行ってきますよ。いつもは都内まで出たら、真っ直ぐ帰宅コースでしたが、今日は買い物してから帰る予定です(^^)2年目でだいぶ良くなったと思います。
前回から5ヶ月ぶりです、頑張ってきます！


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