痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

ジストニアと無関係かもしれませんが、テレビ放送です。
角野悠 (4339)投稿日:2017年05月02日 (火) 00時42分E2Y7VegqdU 返信ボタン


5/2火 夜9時〜10時54分放送 日テレ系
ザ!世界仰天ニュース『世界の超秘境&未知の病2時間スペシャル』
悪魔祓いされた謎の病
ttp://www.ntv.co.jp/gyoten/

EPGによると、
実写…突然体がとり憑かれたように動く…未知の病に打ち勝った日本人女子大生の奇跡!
とありました。もしかしたらジストニアの事かもしれません。
私は録画して見てみます。

/マツやん (4340)投稿日 : 2017年05月02日 (火) 05時30分Lh.070EcrU


角野さん
おはようございます。私も予告を見て興味があり調べた結果この病気に辿り着きました。一応録画はします。

https://mainichi.jp/articles/20161207/k00/00e/040/223000d

□マツやんさんが正解でしたね。/角野悠 (4341)投稿日 : 2017年05月05日 (金) 14時08分E2Y7VegqdU


やっと観ることが出来ました。ジストニアではなく、マツやんさんのおっしゃる通りでしたね。すみませんでした。

しかし、他人であっても人が回復していくのは、感動しましたね。

お久しぶりです
pbmojp (4338)投稿日:2017年05月01日 (月) 13時19分t3Xy8J99g2 返信ボタン


皆さんお久しぶりです。
と言ってもわからない方が多いと思いますが、この掲示板では古株です。

久しぶりなので近況報告をさせて頂きます。
しばらくPCのオペレートも出来ない状態でしたが、PCを使用することが出来るようになったのでリハビリ替わりにながーい書き込みさせて頂きます。

12月に障害者手帳が総合で一種一級になりました。上肢3級、体幹不自由3級、下肢不自由4級です。(以前は体幹不自由2種5級でした)
一時期は完全に寝たきりでしたが、治療とリハビリで体調にもよりますが杖をついてかなり前に掲示板でご紹介しましたが、完全オーダーメード、頸部、上半身を固定し、しかも感覚トリック、バイオフィードバック療法を盛り込んだ装具を着用すれば30分くらい歩けるようになりました。
ただ、私は体調が天候に左右されるタイプです。

また、2月に脳内出血をおこしICUに緊急入院しました。
幸い、軽傷で自然治癒するそうです。ただ、神経障害、脳機能障害、記憶障害が残っており、一番ひどい時よりは良くなりましたが、記憶障害は日常生活に支障をきたしております。

また問題なのが出血した部位がDBSの電極を留置する場所なので、選択肢としてとして残しておくが、まずDBSを受けることは無理だろうと言われました。

後、障害年金についてですが、まだ審査結果はでていませんが2級はまず大丈夫、もしかしたら3級で訴求請求ができる可能性があるそうです。(ちょっと厳しいとは言われています)

以前、掲示板でもご紹介させていただきましたが、私が障害年金受給のお手伝いをしてくれた社労士さんは船井総研という関西の会社が障害年金受給を得意にしている社労士さんを一本釣りして全国に展開しております(北海道から鹿児島までと言われていました)
ご興味がある方は、管理人さん、マツやんさんにご連絡頂いたらご紹介させていただきます。

もし、社労士さんに相談してみようと思っている方がいらっしゃれば2つの点に注意して下さい。
1.ご自分で年金事務所に行く前に社労士さんに相談してください。私はここでハンドリングミスをしました。それでも、手続きは出来るので年金事務所に行ったから社労士さん対応してくれないという事はありません。
万が一そのような事があれば、私から私がお世話になった社労士さんに連絡して、船井総研にやかましく言わせます。

それと、発病してしてからの期間と治療を受けた病院の数にもよりますが、どこの病院にどれくらい治療を受けたかわからないときは、全国健康保健センターにレセプト開示を請求してください。それも早く行ってください。それもジストニアの治療を受けた病院以外すべて請求して下さい(風邪をひいてかかりつけの病院に行ったなど)
紹介状を書いてくれた病院は申立書に記入しないといけません。
そのあたりも社労士さんがサポートしてくれます。
私はレセプト開示に約4ヶ月かかりました。

後、障害年金受給をお考えの方は早く手続きに入ってください。
私が訴求請求出来る可能性が低いのは認定日の時、障害年金という制度を知らなかったからです。
私と同じ失敗をしないでください。

最後に、直近の診断で私の体には3種類の違う病態のジストニアが混在しているそうです。
頸部は解明されていない遺伝子異常による突発性ジストニア、首の下から足までは心因性ジストニア、体全体は遅発性ジストニア、遅発性ジストニアでも薬害による二次性ジストニアではなく、抗うつ剤断薬したことによるドーパミンブロックが原因の遅発性ジストニアだそうです。

遅発性ジストニアに詳しいジス友さんに聞いたところ、薬害による二次性ジストニアよる遅発性ジストニアより断薬によって発病する遅発性ジストニアの方が多いそうです。

ちなみに以前、みっちゃんというハンドルネームの方が遅発性ジストニアで薬害救済制度を受けられたです。審査に通るかわかりませんが私も対象になるそうです。

私も発病して8年位になりますので、それなりにジストニアの事は勉強しました。。
それでもここまで来たらわけわかりませんね。
自分自身、現代医学の限界の向こう側にいるなーと思っています。

久しぶりの超長文失礼しました。

ホームページSSL対応について
desura- (4337)投稿日:2017年05月01日 (月) 06時05分TVq9/fcOKw 返信ボタン


ホームページにもお知らせしましたが、当掲示板に続きホームページもSSLに対応しました。
つきましては、旧バージョンをショートカット、ブックマークされている方は、新バージョンに置換をお願い致します。
新URL⇒https://jisutonia-taijyunokai.com/

お手数ですがよろしくお願いします。
今後ともより安全にご活用いただけるように維持管理して参ります。

ジストニア大樹の会代表
古川


ジストニアに適した鍼灸院
SUN (4324)投稿日:2017年04月24日 (月) 15時17分zBH9QxwI2I 返信ボタン


はじめまして。40代後半の男子です。
昨年10月くらいからジストニアらしき不随意運動の症状が出始め、顎が出たり、肩が
上がったり、首下がりになりそうになったり、顔が右に傾いたり、病態が安定してないのですが、今現在は地元の病院で斜頸の疑いと言われています。しかし、治療法が無いということで、精神科に回され、抗不安剤や抗うつ剤を処方されています。薬(ワイパックス)は最初は効いていたのですが、1カ月も経つと効かなくなり、どんどん強い薬になっていってます。このような状態ではまずいと思い、根本から改善する方法を探していたところ、脳の病気なので、脳に対する鍼治療が良いのではないかと思いました。そこで、『新脳鍼』という治療がジストニアにも効果がありそうに書かれている『銀座鍼灸院』というところがあるのですが、行かれたことある方いらっしゃいますでしょうか? 効果や体験談など教えて頂けると幸いです。

/マツやん (4325)投稿日 : 2017年04月25日 (火) 05時22分Lh.070EcrU


SUNさん
未だに精神科に回すような無知な医者がいるのには怒りさえかんじています。この疾患の第一選択肢はボツリヌス療法です。
「銀座鍼灸院」に行くのであれば東京クリニックの大澤先生を頼る方が賢明に思います。

/SUN (4326)投稿日 : 2017年04月25日 (火) 10時05分zBH9QxwI2I


マツやんさん、

はじめまして。早速コメントありがとうございました。ボトックスも効果ある方と無い方がいるかと思いますが、やはり、やってみないとわからないですよね?
中にはやたらとボトックス打ちたがって、副作用で首下がりになってしまった人もいるとか。大澤先生のような名医な方に限ってそのようなことは無いと思いますが、大澤先生の診断で場合によってはボトックス打たない方が良いという診断もあるのでしょうか? もしくは、予約したら必ず打つことが前提なのでしょうか?

□SUN さん/マツやん (4327)投稿日 : 2017年04月25日 (火) 14時23分Lh.070EcrU


BTX希望で予約を取れば、もちろん打てますし大澤先生が必要無しと
判断すれば打たなくても大丈夫ですよ。

発症が昨年10月と比較的早期なので的確な治療をお勧めします。
また一回の注射代は高額ですが鍼灸には長い通院も必要と思いますので費用対効果も考慮して下さい。

/マツやんさん/SUN (4328)投稿日 : 2017年04月25日 (火) 20時07分zBH9QxwI2I


ありがとうございます。確かに、鍼灸院通いもお金かかりますね。こうしてお返事頂けるだけで励みになります。薬も効かず、制御不能な首を支えきれず、ほぼ寝たきりの日々で精神的にもきついですが、もっと苦労されてきた方々もたくさんいらっしゃると思いますので、前向きに頑張りたいと思います。

□はじめまして。/角野悠 (4329)投稿日 : 2017年04月26日 (水) 00時07分E2Y7VegqdU


SUNさん。

私は精神の薬が原因の薬剤性のジストニアに苦しむ身です。
その立場から言わせて頂くと、すぐに精神科はやめて神経内科を受診して下さい。抗不安薬、抗うつ薬は、この病気には危険ですらあります。

それでは、良い知らせを待っております。

/SUN (4330)投稿日 : 2017年04月26日 (水) 11時00分zBH9QxwI2I


角野悠さん、

コメント嬉しいです。
私も精神科での治療は不安があり、元々の神経内科から別のところを紹介してもらおうと考えています。
ただ、今はワイパックスのMAX処方(3.0mg/1日
)で、なんとか頸椎カラー付けて病院に行けているので、止めれない状態なんです。これも効き目が悪くなってきてますが。神経内科時代はリボトリールとリオレサールをもらってましたが、これはあまり効きませんでした。

元々の神経内科では、私の症状が頭や首が前後左右に動いたり、顎や喉のあたりにも緊張があったり、背中も少し曲がったりと、特定出来ないため、注射は難しいとも言われていました。それで、どうしようもなく、精神科へ。。。

大澤先生のところに行くにしてもまだ先になるでしょうから、それまでは薬でなんとかするしかないのでしょうか。

そういった事を考えていると不安になってくるので、精神科で不安障害と言われるのも部分的には間違いではないのかもしれません。

/SUN (4331)投稿日 : 2017年04月26日 (水) 19時00分zBH9QxwI2I


今日ちょうど神経内科と精神科の診察だったので(というか薬もらいに行くだけだったのですが)、別の病院の神経内科への紹介状をお願いしたところ、あなたは首が曲がったまま固定されているわけじゃないので、ジストニーの症状が出ているだけだ。と言われ、診断名が『身体表現性障害』という精神科の病名になっていたことを初めて知りました。身体表現性障害って、常に首がこむら返りしたような感じになる? 頭や首が曲がる? 寝ている時や朝方少し軽くなる?
表題から大分それてしまいましたが、『身体表現性障害』についてご存知の方いらっしゃいましたら教えてください。ジストニアと似ているのでしょうか?
誤診な可能性がかなり高いと思っています。

□私も精神科紹介されましたが/根治したみのちゃん (4332)投稿日 : 2017年04月27日 (木) 01時14分kz.i98ZoSM


私は、病院行かずジストニアを治療して完治させました。新脳針も少しは良くなりますが、時間とお金が掛かります。毎日針をしていたので。ジストニアに良いのは、脳幹療法と針を組み合わせて治療することです。ふるえているのであれば、脳幹療法をしている、整体院 楽(経堂駅)と新脳針がいいです。週それぞれ1回でいいです。金銭的に難しければ。整体院 楽は今、8名ほどジストニアの人が治療に通っており、脳幹療法と組み合わせることで、良くなっている人がいます。発病して間を開けずに行くことが賢明です。発病して年数が経過している人は、改善に時間がかかります。間もなければ、1年でよくなるでしょう。私も震えていましたが、新脳針で取りました。


/SUN (4334)投稿日 : 2017年04月27日 (木) 20時24分zBH9QxwI2I


根治したみのちゃんさん、

下記情報ありがとうございます。過去の記事なども参考にさせて頂きました。ただ、休職中で収入が無い身なので、せいぜい週1回が限度かなと思います。その場合、記載されていたようにまずは脳幹療法が優先でしょうか。あと、杉並区の鍼灸院というのは、深層筋に治療するところでしょうか?そこは一度行きましたが、あまり合いませんでした。
いずれにしても、色々な情報を聞けて助かります。やはり症状によって合う合わないがあると思うので、お金とも相談して考えます。精神科の薬付けになる前になんとかしたいです。

□脳幹療法(整体院 楽)が先です/根治したみのちゃん (4335)投稿日 : 2017年04月29日 (土) 07時21分kz.i98ZoSM


整体院 楽の方をお勧めします。緊張緩和が針だと持続しないので。但し、針やカイロを使わないとなるとスピードが遅いでしょう。こんなので良くなるのか?と思うかもしれませんが、改善するでしょう。変わったと感じるのが、3〜4ヵ月後かもしれませんね。だから、即効性を求める人は1ヵ月で辞めていく人も多いです。(そんなジストニアに即効性のある治療はないのに)良くなる気がしないので、辞めて杉並の鍼灸院のみにする人がいるのですが、停滞します。
杉並区の鍼灸院はそこではないと思います。そのようなのをウリにしていないので。1時間5500円です。初診は6500円です。杉並区の鍼灸の先生もまずは、脳幹療法、その上で、余裕があれば針治療と言われます。針だけでは改善しないので。だから、治療院の名前を公開しないように言われており、ここには書いてありません。楽に行って、併用するのであればどうぞ、との考え方をお持ちの鍼灸院なので楽に名刺が置いてあります。
タバコを吸っている人は整体院 楽の治療でも更に改善が遅くなり、ときには停滞します。
不随意運動あるとのことなので、それも脳幹療法で何処まで取れるかは、本当に人それぞれ違うので、何とも言えないのですが、一度体験されることをお勧めします。発病してまだ、1年も経過していないようなので早く行った方が良いと思います。
あと、薬も飲まない方が早いかもしれません。副作用が出てくるので、脳幹の治療効果と相殺されるかもしれません。


/SUN (4336)投稿日 : 2017年04月29日 (土) 10時39分zBH9QxwI2I


根治したみのちゃんさん、

#名前のところにコメント入れ方がわかりません(ー ー;)

度々ありがとうございます。
古い情報かもしれませんが、以外の研究結果もあるので、
脳幹の働きが関与している可能性を感じますね。

ジストニア原因、従来の説覆す
大脳基底核ではなく、小脳と脳幹に原因あり
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/180835/


精神科では、リボトリールを増量され、これはある程度長期間飲んでも大丈夫だからと言われましたが、ある程度って曖昧ですよね。。。

添付文書改訂指示
desura- (4333)投稿日:2017年04月27日 (木) 09時04分TVq9/fcOKw 返信ボタン


厚労省が2017年3月21日付で44薬品『成分』の文書改訂を指示しました。
良く耳にする薬品があります。
漫然と処方されていないか患者自身も注意が必要です。
厚労省PDF⇒http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11120000-Iyakushokuhinkyoku/0000162170.pdf

しゃけいの名医
バリオス (3925)投稿日:2016年02月12日 (金) 04時40分9h1ykMrcnc 返信ボタン


私は九州に住んでいます。しゃけいにかかってもう6年程です。

九州で良いお医者さんはいないのでしょうか。病院名でもよいので知りたいです。

□はじめまして。/角野悠 (3926)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 07時16分rUfrBK8aW2


バリオスさんへ。

人様の受け売りで申し訳ありません。
NPOジストニア友の会の医療機関リンク集です。
勝手に引用しますが、誰でも見ることのできる所にあるのでご容赦下さい。

ただしいつの時期のものかは不明です。よかったら参考になさって下さい。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

□バリオスさん/pbmojp (3927)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 11時39分t3Xy8J99g2


初めまして、pbmojpと申します。
私も九州に住んでおり発病して6年になります。

過去の私の書き込みを見ていただければわかりますが、私の知る限り、兵庫県から西にはジストニアの専門医はいないと思います。

私は、発病して2年後から京都の病院で治療を受けています。
ただし、症状によっては治療できる病院があるかもしれません。

私が、京都の病院に変わるときはほぼ上半身全部に症状が現れていた重症の分節性ジストニアでした。
最初は、頸部に症状が現れました。
上記の事を踏まえてご参考にしてください。

九州大学病院
九州の神経内科ではトップと言われています。
私の場合は初診の時にうちではどうしようもないとお手上げされました。

熊本大学病院
私は診察を受けた事はありません。未確認情報ですが、最近、パーキンソン病だけではなく、ジストニア患者にもDBSを行っていると知り合いの神経内科医から聞きました。

あまり参考にならないかもしれませんが、ご参考にしてください。

/マツやん (3928)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 13時45分Lh.070EcrU


熊本大学病院はDBSの大御所、後藤恵先生の本拠地でしたので
私の知り合いも何人か熊本で受けています。

そのような病院ですので神経内科もジストニアにも精通していると思います。

□マツやんさん/pbmojp (3929)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 13時51分t3Xy8J99g2


フォローありがとうございます。

□お返事ありがとうございます/バリオス (3930)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 15時48分9h1ykMrcnc


皆さまありがとうございます。
症状としては顔が左後ろに引っ張られる感じです。歩くと顕著にあらわれます。

ところでDBSとは何でしょうか?

九大病院は一度セカンドオピニオンで行きましたが、医者も何かぱっとしないしボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。
もっと親身に治してやるぞという熱意を持った先生がいる病院は無いのでしょうか。。

□DBSとは。/角野悠 (3931)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 16時31分rUfrBK8aW2


こんにちは、バリオスさん。

このジストニア大樹の会のトップページから、左のメニューの中の「主な治療法」をクリックすると下の方に出てきます。脳深部刺激療法だという事です。

それでは。

□バリオスさん/pbmojp (3933)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 22時22分oKuAqyyQoI


DBSを受けられた患者さんのドキュメンタリー映画の予告編がyoutubeにUPされていますので、URL貼り付けます。

私も京都の病院に転院したときは、重症のためDBS以外は無理かもしれないと診断されました。
現在は、手、背中、体側、体幹のインナーマッスルの症状は治まり、首と左肩だけの症状までに改善しました。

>ボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。

ご存知とは思いますが、BTXは打つ位置が1mmずれるだけで、効果が変わります。
その為、医師には優れた診察力、豊富な臨床経験、高い技術が要求されます。
私は、九州の病院から京都の病院に転院しましたが、治療法は九州の病院と同じでした。
しかし、効果は全く違いました。

>もっと親身に治してやるぞという熱意を持った先生がいる病院は無いのでしょうか。。

申し訳ありませんが、私には心当たりがありません。
しかし、他の方は情報を持っているかもしれません。
私が、京都の病院を選んだのは、専門医がいる病院で九州から一番近かったからです。

お役に立てず申し訳ありません。



□管理人さん、バリオスさん/pbmojp (3937)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 13時03分t3Xy8J99g2


管理人さん

フォローありがとうございます。

バリオスさん
同じ九州の人間として、気にかけております。

私に京都の病院を紹介してくれたのは、管理人さんとマツヤンさんです。
有益な情報をお持ちかもしれません。
一度、ご相談されてはいかがでしょうか?

□掲示板の存在/desura- (3939)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 16時45分TVq9/fcOKw


私から患者さんに呼びかけるのもいかがな物かと思い、
患者さんの自主性にお任せするため削除しました。

直接訪ねて来られる患者さんは自分がどこに住んでいて、どこの病院に通院しているのか、はたまた、自身の病状をも知られたくない方もいらっしゃいます。
掲示板で尋ねるのか、直接私を訪ねるのかは患者さんの自由です。



□バリオスさんへ/みっちゃん (3941)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時13分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

6年抱えていると、だいぶ心身ともに辛い状況ではありませんか?
拝読している限りは、首だけの様子ですが、他には症状は現れていないということですね。

>ところでDBSとは何でしょうか?
・6年たっても、DBS(手術の一術式です)を存じなったということは、医師から説明がなかったということでしょうか?

>医者も何かぱっとしないしボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。
・ぱっとしない医師はさておき、BTXしかできない、その先の見通しの話もないでは、その医師の信頼性を私でしたら疑います。
通常は、薬→BTX→手術の見通しを説明して下さる、若しくは力量に限界があるのでしたら、次のステップを説明して下さるはずです。(←ここに、医師のプライドが邪魔する時もあります)

バリオスさんの詳しい情報(今までどの様な治療を受けたか等)がないため、一概には言えませんが、私は他の医師に転院された方が賢明だと思います。

なお、上記内で、掲示板ツートップが話合いをしてますが、バリオスさんにはなんら無関係のことですので、どうか治療に専念されて下さいね。
ぱっとしない医師もおられれば、熱意を持った医師もたくさんおられます。どうか良心のある医師に巡り合うことを願っております。

□現在の症状/バリオス (3946)投稿日 : 2016年02月14日 (日) 10時14分9h1ykMrcnc


お返事ありがとうございます。
私はしゃけいになって6年くらいと言いましたが、始めは首が真右に曲がっていました。それがボトックスを何回もうっているうちに(ボトックスのおかげなのか自然治癒力のせいなのかはわかりませんが)首が後ろ右に傾くようになってきたのです。
確かにボトックスをうつと痛みやきつさ(このきつさをなかなか周囲の人に分かってもらえない)は軽減します。
でも結局は首は曲がったままで、人とすれ違う時や街中を歩く時は気になって仕方ありません。。
気にするほどではないよとよく言われますが、本人にとっては大問題で、何でも積極的に行動するということができなくなってしまってます。
今通っている総合病院の神経内科では首のストレッチ、鏡をみて前を向くトレーニングをしてくださいと言われています。やっぱり根気よくこれを続ければ改善していくものなんでしょうか。。
東洋医学でもいいし他に何できることは無いのかと考えています。

DBSという治療法は医師から全く話はありません。自分自身も手術となると、怖い感じがします。
私が悩んでいるのはこのまま高いお金払ってボトックスを打ち続けていて治るのだろうかということです。

□バリオスさんへ/みっちゃん (3947)投稿日 : 2016年02月14日 (日) 12時11分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
単純に医師を探しておられたのに、症状をお話しいただくことになってしまい、すみませんでした。

私は別カテで何回か詳しく書いてますが、重度の「遅発性ジスキネジア」で色々な箇所に症状が出ており、中でも首は後屈型で毎日天井を見ている生活を送っていました。ちなみにこの頃は、寝たきりでした。
ので、BTXによって少しずつ首が前を向く様になった頃に、バリオスさん同様、人の視線が気になったり・「そんなの気にならないよ、誰も気にしてないよ」と言われても私には大問題・消極的行動、等、気持ちも動きもよく理解できます。
これは、開き直りの部分も必要ですが、しかるべき治療によって首が改善し気持ちも動きも伴わないと、やはり克服しがたいよなあ、と感じてます。
※あくまでご参考までに。。。動ける様になった時に私が利用したコルセットを、前の方のどこかのページでご紹介してます。心理的負担は、いくらか軽減されました。

6年で何回BTXを打っているのか分からないのですが、一説には抗体説もあります。打ちすぎて効かなくなるパターンです。
あるいは、別の方も書かれてますが、BTXにはとても高い技量が必要なため、その医師の技量不足も考えられます。

首のストレッチ、鏡、東洋西洋医学、など色々な方法がありますが、患者の状態によって適切な時期に適切な方法・量でないと、悪化する可能性もあります。

DBSのお話がなかったのも、色々な背景が考えられます。例えば、バリオスさんを怖がらせてはいけない、とか、まだまだBTXで治療できる可能性がある(可能性を全く見通せていない場合もある)、とか、単純に医師のプライド、です。
あくまで手術は、最終手段だと思って下さい。

全体を拝読して感じたのは、今の医師のままでいいのか疑問をお持ちである、だと思われます。医師を変わることを前提ではなく、セカンドオピニオンとして、精通した医師にかかってみる、という考え方もあります。その場合に、6年間で何回、どの位置にどれ位の量を打ったのかが分かると、なお、セカンドオピニオン医師はアドバイスしやすいかと思います。

幸いにも、症状は首だけの様ですので、まずはご紹介いただいた病院へ行かれるのもよろしいかと思います。私は片道3時間かけて通院してますが、やはり心身ともに大変です。。。

一アドバイスとして、ご検討下されば幸いです。どうぞお大事になさって下さいね。

□バリオスさん/pbmojp (3950)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 10時16分oKuAqyyQoI


現在の症状を拝見させていただきました。

6年というと私と同じですね。私も今年の春で6年になります。
先の見えない状態に心身ともにお辛い状態でしょう。

私の個人的見解ですが、専門医がいらっしゃる病院でセカンドオピニオンを受けてはと思います。

私が京都の病院に転院したのは、発病して2年半くらいしてからです。
その頃は、上半身全体に症状が出ており、上半身全体が後ろに反りくりかえっているような状態で、歩行もままなりませんでした。
もう一年早く来ていれば状況が変わったのにと京都の主治医に言われました。

見た目については個人個人の性格等によりますからね。
私は、脳天気な性格で、人目が全く気になりません。
ただ、周りの人たちが気にしますね。
会社は私を出来るだけ社外の方に会わせない様にしているし、家族も会わせたがりません。
人目を気にしない私の性格に問題があり、非常識だといわれます。
友人の中でも、私が人目を気にして表に出てこないのだろうと思い込んでいる方々もいらっしゃいます。
人目を気にしろと周りから言われることが、私にとって大きなストレスです。

DBSについて医師からお話が無いのは、みっちゃんさんが仰るとおり色々な背景が想像できますが、もし知らなかったとしたら、神経内科医として問題があります。

鏡を見る。つまり、バイオフィードバック療法をご存知ですから、DBSをご存知無いとは思えませんが。

対したアドヴァイスではありませんが、信頼できる、きちんと治療ができる医師に巡り会えればと思います。


/ボンクラ (4323)投稿日 : 2017年04月22日 (土) 14時12分kuDG9xqNCo


はじめまして。
私は九州に住んでいます。
痙性斜頸にかかって2年10ヵ月で福岡みらい病院でDBS手術を受けました。
東京で針や福岡大学病院で治療していましたが改善がなく首を手で引っ張りながら歩く生活で辛い毎日でした。
薬の副作用でうつ状態にもなりました。
H29 2月にDBSの手術を受けました。
先生から手術の説明を受けた時には手術をしてもどのくらい治るかわからないとのことでした。再発もあり。
また頭に穴をあけるのにも抵抗がありかなり悩みました。
1%でも可能性がある限り手術を受けたいと反対する家族・会社の人たちを説得しました。
術後2カ月の経過は良好で完全ではないですが、首を引っ張らなくて歩けます。また子供と野球ができるまで回復しています。
周りからは「顔がまっすぐになったね」と言われます。



セキュリティチェック
desura- (4319)投稿日:2017年04月08日 (土) 07時47分TVq9/fcOKw 返信ボタン


接続が安全ではないと言う表示が出ています。
ただいま、皆さまに安心して活用していただくためチェック中です。
安全が確認されるまで、ご不便をおかけしますがしばらくお待ちください。

□SSL通信への切り替え中/desura- (4320)投稿日 : 2017年04月08日 (土) 09時09分TVq9/fcOKw


近日中にSSLの導入・掲示板のURLをSEO向けに整理化したURLへ変更を予定しています。
当掲示板も10日以降切り替わる予定です。
切り替わりましたら再度お知らせします。
従来のURLのままでも稼働出来るように調整を進めています。ご協力のほど宜しくお願いします。

□切り替え/desura- (4321)投稿日 : 2017年04月10日 (月) 13時45分TVq9/fcOKw


ご訪問数が表示されなくなっているので再度設定しますが、
安全に接続、投稿していただけるようになりました。
更に投稿前に確認画面が表示されるようにも改善しました。


□試験/desura- (4322)投稿日 : 2017年04月11日 (火) 13時29分TVq9/fcOKw


設定終了しました。
今後ともご活用いただき、そして一日も早く掲示板が不要になる事を願っています。

ジストニア大樹の会:掲示板


乳児ボツリヌス症
desura- (4318)投稿日:2017年04月08日 (土) 07時30分TVq9/fcOKw 返信ボタン


先日、乳児に蜂蜜を与えてボツリヌス症で死に至ると言う痛ましい事故が起きました。
1歳未満には与えてはいけないと言う事は常識と思っていたので衝撃でした。
知らなかったでは済ませれず、我々ボツリヌス菌を原材料とする治療を受けている者にとって、とても痛ましい事故で、知っているだろうでは無く、いかに情報発信が必要かと思い知らされました。
親の無知による幼い命が失われお子さんのご冥福を祈るばかりです。

ペインクリニックに行って来ました。
角野悠 (4315)投稿日:2017年04月06日 (木) 07時56分E2Y7VegqdU 返信ボタン


一昨日ですが、一部の方にお知らせしていた通り近所のペインクリニックに行って来ました。そうしたら大変な事が判明しました。

症状を説明してると、先生が「姿勢悪いな、レントゲン撮ってみよう」という事で、首を撮影してみると、首の骨がS字状にカーブを描くのが正常ですが、 ストレートネックを超えて逆のカーブになっていたのです。また頸椎が圧迫されていて、トゲが出ているとの事。想定外です。

数年前ジストニアと判明する前に整形外科行った時撮ったレントゲンでは、 ストレートネックじゃないと言われているので、ここ数年のジストニアが こじれたのかなぁ?

その日は低周波掛けて痛み止めを頂きましたが、効果次第でブロック注射します との事。週に二回通いなさいとの事でした。

ちょっとねえ。あまりの事態に、細かい治療方針聞いてくるのを忘れました。

で、申し訳ありませんが、ジストニアからこういう症状になった経験があるとか、知人でそういう方がいたという方がおられましたら、お話を伺いたいと思います。自分でもあちこち当たってみますが、もしここで聞けばいいよというところがございましたら教えて頂ければ幸いです。

よろしくお願い致します。

□ストレートネック/desura- (4316)投稿日 : 2017年04月06日 (木) 12時39分TVq9/fcOKw


写真はあっしの3年ほど前の頸です(~_~;)
斜頸になってからこうなったかは不明です。
上顎洞のレントゲンで判明しました。
特にこれに対する治療は行っていません。


□ありがとうございます。/角野悠 (4317)投稿日 : 2017年04月06日 (木) 15時24分E2Y7VegqdU


desura-総統へ。
ありがとうございます。ちょっと心が落ち着いた気分です。
友の会でも調べてみます。

初めまして。
まりぃ (4309)投稿日:2017年03月21日 (火) 17時36分t4SvFAKk/M 返信ボタン


はじめまして。まりぃと申します。
よろしくお願い致します。
私は3年くらい前から顔が右に傾いてしまって、家の者に注意されていました。姿勢が悪いとか首が変だとか言われ、自分でも
意識して曲がらないようにするのですが、首に強烈な痛みを
感じるのでどうしたらよいのかよくわからず・・・・
今は身体全体が右に傾いていて、悩みに悩みます。電車とかで座っていると隣の人に迷惑をかけてしまいます。
以前から精神科にかかっているのですが、新しい病院にかえたらやはり頸部ジストニアだと言われました。
こわばりをなくすような薬を処方されましたが、一向によくなりません。ほとほと困り果てています。
変な人に思われるのではと悲しい気持ちです。
こうして他の方との交流の場は初めてです。
ありがとうございます。


□はじめまして。/角野悠 (4311)投稿日 : 2017年03月21日 (火) 22時20分E2Y7VegqdU


まりぃさん、はじめまして。角野悠と申します。

私も遅発性の痙性斜頸です。
この病気の分野は神経内科になりますので、早めに神経内科を受診されてはいかがでしょうか?

昔のマンガの登場人物に、西園寺まりぃさんっていたなぁ。違ってると思うけど。

□薬害性/desura- (4312)投稿日 : 2017年03月22日 (水) 08時47分TVq9/fcOKw


初めまして。
遅発性それも薬害性と思われますので、原因となったと思われる薬品を早急に然るべき神経内科に特定していただき、それを減薬そして断薬して行かねばなりません。
急に断薬する訳には行きませんから、精神科の先生とも連携を取って徐々に進めてください。
精神科の先生は自分が処方した薬品の副作用で発症したと認めたがらない傾向にあるので、神経内科の先生の意見も聞き、必要ならば診療情報提供書など意見書を書いてもらうと良いです。
薬害性は精神科の薬との調節もしながらなので、治療を難しくしているので、根気よく続けて行ってください。
薬害性とは言え、正しい治療を続ければ寛解しない物ではありませんから、焦らず、諦めず闘病して行きましょう。


□ありがとうございます。/まりぃ (4313)投稿日 : 2017年03月23日 (木) 20時42分t4SvFAKk/M


返信ありがとうございます。
私は9才から精神病で中学から薬を服用していました。
現在は統合失調症とうつ病や離人症です。なので断薬するのが少し怖いです。病院も移ったばかりなのですよね。首のこりをとる薬を処方されましたが、改善はしません。何だか主治医に言いだしづらくて不安になります。神経内科には近いうちに行ってみます。
ありがとうございました。これからもどうぞよろしくお願い致します。病気、治したいです。本当につらいです。

□減薬の例です。/角野悠 (4314)投稿日 : 2017年03月23日 (木) 20時49分E2Y7VegqdU


まりぃさんへ。
私も減薬しておりますので、一例としてお読み下さい。

自分の場合は精神の薬は一つなので、原因薬はこれしかありません。で、主治医に薬の変更を頼み込み実現しました。しかし変えて頂いた薬にもジストニアの副作用があるのでさらに減薬を頼み込み、一年くらい掛けて1/4に減らして頂きました。で、断薬出来ないか言おうと思っていたところ、学校で身体の面倒を見てくれていた先生が、減らすのはかなりの所まで出来るだろうけど、最後のちょっとを無くすというのは大変難しいと言っておられました。

いずれにしても時間がかかりますし、おっしゃられている危惧も分かります。ですから、まず薬の変更。次に減薬。最後に断薬と、主治医さんと相談されてはいかがでしょうか。いや、まず神経内科に行って原因薬の特定が先ですが。

ではまた。



Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板