痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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見学させていただきました
desura- (4281)投稿日:2017年01月20日 (金) 08時43分TVq9/fcOKw 返信ボタン


過日、口顎ジストニアに対する極めて稀なボトックス治療の様子を見学させていただきましたが、その様子をUPしました。

詳細はホームページhttp://jisutonia-taijyunokai.com/をご覧ください。
メニュー⇒参考資料⇒口顎ジストニアに対するボトックスとして掲載しました。

見学を許可してくださった京都医療センター歯科口腔外科吉田先生と患者さんに感謝し、この場をお借りして御礼申し上げます。

/はるな (4292)投稿日 : 2017年02月06日 (月) 11時50分xqdkOAVpU6


はじめまして。
ジストニア大樹の会HPをかねてより拝見させていただいておりました。
非常に興味深い記事でしたのでレスさせていただきます。

6年前より肩から口顎、舌へと痛みや違和感が広がり苦しんでおります。
肩の痛みの少し前にインプラントを行いました。
もしかして関連があるかも!?などと思うはずもなく、長年、整形、鍼、歯科・口腔外科などに通院をしておりましたが、2年前に吉田先生の口顎ジストニアHPに行き着きセルフチェックや感覚トリックのことを知って「まさにこれだ!当てはまりすぎる」と思いました。
その後、いろいろ病院も回っておりますが、それぞれの症状の専門科がバラバラのためにたらい回しされたり、「気のせい」「精神的なもの」とされることも多く、確定診断どころか筋電図ひとつとってもらえずにおります。
せめて筋肉部位の確定が出来れば現在行っている鍼にも生かせると思うのですがね・・・

歯科・口腔外科だけでも20件近く相談・治療に回っておりますがうまくいかず、さらに並行してジストニアの病院探しも検査すらして頂けない状況に疲れ果ててしまいました・・・。
吉田先生のような方がもっと増えていくことを切に願うばかりです。

筋電図下でのボトックス治療の写真が見れて、ますます興味が沸きました。こういう情報は本当に貴重ですね。
近郊であれば絶対に診察に伺いたいのに!関東に在住のため京都医療センターへ受診は難しく、本当に残念でなりません。
京都近郊ので同じように苦しんでいる方がひとりでも救われますように。

タバコ
モク (4290)投稿日:2017年02月04日 (土) 18時11分fj/edDA0gs 返信ボタン


はじめまして。私はしゃけいにかかり5年程たちますが、とあるきっかけでタバコをやめると、症状がかなり緩和しました。

痛み、張りがほぼ無くなりましたよ。まだ多少傾いてはいますがタバコ吸う前、後では雲泥の差です。
もちろん人にもよると思います。この話を医者にしても笑われただけでしたから。

しゃけいで悩んでタバコも嗜んでおられる方は一度は試してみる価値あると思いますよ。3日目くらいから楽になってきます。参考までに。



/マツやん (4291)投稿日 : 2017年02月05日 (日) 07時38分Lh.070EcrU


確かにタバコはジスを悪化させますね(^^ゞ
止めただけで斜頸が寛解した方もいると主治医から禁煙を勧められていますが、
私は寛解の望みがないのでストレス対策で止めるつもりはありません。
もし止めるとしたら金銭的問題ですから思い切って一箱1000円に値上げして欲しいです(笑)

口ジストニア
あいちゃん (4286)投稿日:2017年01月23日 (月) 19時22分DMGNNWKDl6 返信ボタン


私は2015、10月に薬剤性口ジストニアになりました。
ドパコールとジアゼパムを飲んでます。
こちらの掲示板で吉田先生にボトックスしてもらってた人が回復したと読みました。
去年11月に吉田先生にボトックスしてもらいました。
詳細を教えてもらえませんか。

発病してどれぐらいで、ボトックスしたか。
何ヵ月おきか。
何回ボトックスしたか。
お願いします。


/desura- (4287)投稿日 : 2017年01月24日 (火) 09時12分TVq9/fcOKw


口だけなのか、口顎なのかでも治療方法が違って来ると思いますよ。
余り詳しくは公のこの場で言えませんが、あっしの所に訪ねて来て半年くらいでY先生を紹介し、じき接種してくれました。
僅か1回で劇的に改善し、半年後2回目を打ちました。
回復の度合いは個人差と、治療内容『ここでは詳しくお話しできません』によって変わって来ますので、一概には言えません。
言える事は、回復する可能性はあるので決して諦めず、継続する事です。
それと薬害性ならば原因薬を特定し、減薬、そして断薬できるようにして行く事です。
Y先生はとても優しい良い先生ですね。

猫ママ様
haco (4270)投稿日:2017年01月05日 (木) 13時07分.vRu6BD1BA 返信ボタン


ありがとうございます

本当に奇妙な病気だと痛感しています

私が接した範囲では、眼の異常から脳の病気の可能性を疑った医師は1人もいませんでした。
異常が無いのに空騒ぎして注目を集めようとする“構ってちゃん”という扱いでしたね。
非難してる訳じゃ無いです。知らないだけなのです。
今時、ノーストレスの人などいるわけは無く、精神科に行けば何か病名はつけられますもの
だったら、もっと勉強してよ。
医大さん 教えてよ!
国試に出してよ。そしたら、学生は勉強するからさ
などと ブチブチ呟いていましたね。

今は、病気は私のもの
家族といえど、わかるわけもなく、求めることもない。そう開き直っています。

とはいえ 目が醒める度 今日も始まるのかと 言いようのない思いにかられます。

ところで、ジストニアに運動は禁忌という事を掲示板で拝見したのですが、そうなのですか??
医師に注意された事もなく、体力をつける為、ジムに通おうとしている矢先なので驚きました。

時々患部を鋏でジョキジョキきりっとってしまいたい衝動にかられます。勿論、衝動にすぎませんw

今年の目標は、再度の手術にかけること
BTXを続ける事
とにかく片付けること

病気に限らず つらいのは孤独ですよね。少なくとも私にとっては。
孤独って事ってできない事だから

掲示板 猫ママ様達に感謝しています。

□運動/desura- (4271)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 13時37分TVq9/fcOKw


hacoさんも確定診断が付くまでご苦労されたようですね(ーー;)
運動は特に禁止されている訳ではありません。
私の例で申し訳ありませんが、初期の頃不随意動が激しかった頃はもちろん運動もマッサージも禁止されていましたけど、不随意動も治まってある程度回復して来たら、散歩から始めて適度な運動は推奨されるようになりました。
いつからどの程度行えば良いのかは個人差があるので、主治医とよく相談の上行うようにしてください。
ジムに行くのも良いですが、いきなりキツイ運動はやはり注意が必要です。
やはり引きこもりがちになるので、できるだけ表に出て、運動は自身が行って心地よいと感じる程度が適量ではないでしょうか?
病院に行く時も駅でエレベーターやエスカレーターでは無く階段の昇降だけでも良い運動になりますよ(*^^)v

□ありがとうございます/haco (4272)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 15時17分.vRu6BD1BA


総統閣下(でよいかしら)

運動の件 そうなのですね
よくわかりました。

現実にずっと目を開けていることは困難なので、散歩は結構つらいですね。

もう一つの不安は症状の拡散です。私の場合、本が読めない。pcが見えない。テレビ画面が見えない。映画が見えない。目があかない。
気づいたら、口の周囲がいつも引き攣っている。
この時点で、私の人生の楽しみの大半は失われていました。

子供達は「何怒ってるんだろ」と避けるようになる。
いつも寝ている。怠け者だな・・・と

事実は、目を開けるのが辛いから、目を瞑っているだけなのですけれどね。
説明しても、わかるわけもない。

と 長い長い6年間でした。

今は、病名は確定し、少なくとも精神病ではないとわかってもらえたし これからはできることを探しながら歩いて行こうと思っています。

とはいえ 手術にあたっては子供2人は大反対
2人とも医療と無関係では無く、調べてもくれたんですけどね。

私も、30年 医院の受付にいましたけれど、ジストニアの患者さん 1人も出会っていません
今思えば・・・という人はいるのだけれど、本人も医師も、家族も、病気だとは思ってなかったみたいですね。

難病指定は必須な事ですけれど、まず病気の事 こんな病気があるという事
是非知ってほしいです。
専門医だけでなく、患者がまず診察を受ける一般の開業医さん 眼科や整形の先生、病院の問診の方に。

そういう意味で、総統の活動は素晴らしいと思います。

若い患者さんのお声を聞くと 心が痛みます。

総統は最近、ご自分のお身体の事 おっしゃいませんよね。いかがなのでしょうか?皆様の症状が少しでも寛解に向かいますように

□猫ママ様/haco (4274)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 08時49分.vRu6BD1BA


先日レスいただいたhacoです。
後で気付いたのですが、自分の事でいっぱいいっぱいで、猫ママさんのお辛い事にすら心が回っておりませんでした。
ボトックスはこれからなのですね。
予約が、なかなか取れないのは、苦しい時つらいですね。
私の最初のボトックスは、ボトックスをするという近くの眼科でしたが、口の周囲はできないという事で(保険適応の問題のようでした)
眼瞼痙攣には少しは効果があったのですが、口の周囲の引き攣りはひどくなってしまいました。一種のモグラ叩きのようなものだったのでしょうか。
次に受けたのは病院でしたが、残念ながら全く効果がありませんでした。この時は眼の周りと口の周囲 計50単位という事でした。
3度目は別の病院 手術を受けた病院の紹介でした。
ここで、初めて筋電計というものを使いました。
単位は、50単位でした。

全く効果がない訳では無いのですが、口の周囲の痙攣はひどく、痛みと顔の変形に苦しんでいるのが現状です。
いつも怒っているような 泣いているような顔で、性格も暗くなり、笑う事がなくなりました。

この掲示板にたどり着き、ジストニアという病気の恐ろしさを痛感すると同時に
寛解してやろう!という思いを初めてもつことができました。

私もジストニアと闘おう。という思いです。

猫ママさんは、最初のボトックスから、権威である医師に担当していただける事
良かったですね。と言いたいです。
早く効果がでると良いですね。

呉々もご自愛くださいませ

□ありがとうございます(≧∇≦)/猫ママ (4275)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 15時00分Ep/pQMiN3U


hacoさん。返信ありがとうございます!
いえいえ私なんて発症の日も浅くて長い年月苦しまれている方に比べたら辛いなんて言えないのに。お気遣いありがとうございます!
それからボトックスの貴重な体験ためになります。私もまだわからないことがたくさんで、自分でも役に立てることがあれば書き込みさせてもらいますね!
掲示板を運営してくれている総統様、情報を書き込んでくれた方もありがとうございます!今夜はカレーです。元気な時間帯に出来るだけ済まして後は横になってます。横になっているのが一番楽なんて申し訳なくありがたくもありますね。明日は鍼灸に連れて行ってもらう予定です。経過などまたこちらに報告しますね!

□美味そう♬/desura- (4276)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 20時40分TVq9/fcOKw


猫ママさん、カレーですか(*^。^*)
ご相伴にあずかりたいですなぁ(*^^)v

そこの病院には付き添いで良く顔を出してますので、私の顔はHPに指名手配してありますので、見かけたらぜひお声を掛けてください♬

□おはようございます(*^_^*)/猫ママ (4277)投稿日 : 2017年01月10日 (火) 09時51分Ep/pQMiN3U


総統様、コメントありがとうございます!連休中で返信遅くなりすみません。
カレーは、庶民の味の普通のものですが、いつでもどうぞ(o^^o)
クリニックは3月と先で本当は少し不安だったので、総統様を見かけたら是非声をかけさせてもらいますね!とても心強いです。今は首が全く右に向かなくて、車も乗れなくて、真っ直ぐも歩けないんですが、周りの人に親切にしてもらえることが身に染みてありがたいと思います。

初めまして
haco (4268)投稿日:2017年01月04日 (水) 18時16分.vRu6BD1BA 返信ボタン


初めてのメールです。
6年前 本が読めなくなる という症状がおこりました。それが始まりでした。
眼科受診するも、ドライアイという診断で、一向に改善せず 眼瞼痙攣が始まり、口の周囲の引き攣りも始まりました。痛みを伴います。
その間に眼科から精神科に回され 身体表現性鬱病との病名がつきました。
ジストニアとの診断は、偶然からでしたが 発症からその時点で、6年近くたっていました。
10月に定位脳手術を受けたのですが、残念ながら改善せず 再度の手術を考えています。BTXも受けたのですが、今のところさしたる効果はみられません
容貌も一変し お恥ずかしい話ですが、かなり落ち込んでいます。
なんとか前向きにならなくては、と思っているのですが



□おはようございます/猫ママ (4269)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 06時24分Ep/pQMiN3U


hacoさん、はじめまして。私は去年10月に痙性斜頸を発症したばかりで、この病気に対する知識があまりないのですが、過去の掲示板などを読んで勉強しています。周りに同じ病気に理解のある人がいなくて、ここに来ると少し勇気がもらえます。自分はこちらで教えてもらった東京クリニックの予約が3月で、それまでは地元のクリニックで治療しています。こちらには詳しい方も多く、良いアドバイスがもらえるといいですね。

2017年
desura- (4265)投稿日:2017年01月01日 (日) 08時20分TVq9/fcOKw 返信ボタン


明けましておめでとうございます。

辛い時は辛いと、ここに吐き出して、今年も適度に『頑張りすぎないように』頑張って、一日も早い回復、寛解、少しでも良い方向に向かい、この掲示板が不要になる事を願ってやみません。

デスラ―総統

□皆様へ/pbmojp (4266)投稿日 : 2017年01月01日 (日) 17時13分oKuAqyyQoI


新年あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
早く卒業したいのですが、なかなか卒業証書を受け取れません。

角野さん
明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。
ご存知と思いますが、リック・ウエイクマンがジョン・アンダーソン、トレヴァー・ラビンとユニットを組んでYESの曲を演奏していますね。
ユーチューブでググったら出てきますよ。

□明けましておめでとうございます!/角野悠 (4267)投稿日 : 2017年01月03日 (火) 08時49分E2Y7VegqdU


遅くなりましたが、皆様、明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願い致します。

pbmojpさんへ。
ARWってグループだそうですね。初めて知りました。しかも今年来日だそうで、チケット高いだろうな、と考えてしまいます。情報ありがとうございます。

まあしかし、この手の話は掲示板ではほどほどにしないと。メール、お待ちしておりますので、そこで長々やりましょう!本年もよろしくお願い致します。
それではまた。

ジストニア交流会 IN静岡
マツやん (4262)投稿日:2016年12月28日 (水) 17時35分Lh.070EcrU 返信ボタン


2月11日(土祝)
静岡市でジストニア交流会を開催致します。
今回は共同募金会ふれあい基金助成金事業ですので参加費も無料で飲み物茶菓子付きです。

近隣、遠方問わず奮ってご参加お願いします。

□マツやんさん/pbmojp (4263)投稿日 : 2016年12月28日 (水) 19時24分oKuAqyyQoI


ご案内ありがとうございます。
私も根性出して出席したいと思います。
皆様とお会いできる日を楽しみにしています。
その時は朝まで飲みましょう!!

お久しぶりです
pbmojp (4251)投稿日:2016年12月06日 (火) 12時38分oKuAqyyQoI 返信ボタン


久しぶりに書き込みします。

症状がかなり悪化してきました。
下肢にも症状が現れ、上肢の症状も悪化してきました。
私は、現在障害者手帳は上肢不自由5級ですが、地元の整形外科医の診断では上肢不自由4級、下肢不自由4級あわせて3級が妥当と診断を受け近いうちに意見書を書いてもらう予定です。

現在の京都の主治医は一ヶ月半おきに200単位BTXを打っていましたが、直近(10月)の診察ではDBSを勧められ、抗体が出来るリスクを冒しても進行を止めるため一ヶ月半置きに250単位に増量しました。
次回の診察が12月10日です。DBSをまた進められると思いますが、内科的治療ではこれ以上は無理。DBSしか治療できないと診断される可能性があります。
DBSもやってみないと分からないが現状より4割回復したら大成功と言われています。(4割回復がどの程度のものか分かりませんが)

私はDBSにかけてみようと思っていますが家内が大反対しています。(ちなみに障害者手帳3級格上げもあまりいい顔をしません)

症状が進行している事に対する恐怖心と来年の3月に退職勧告を受けています。
いよいよ追い詰められた感じです。

以前、完全オーダーメイドの頸部、体幹の装具を作成している事を書き込みました。
現在完成して使用しています。友の会の会報にも手記を掲載しています。

近いうちに写真と共同開発した整形外科医、装具メーカーをご紹介させて頂きます。
ちなみに共同開発した整形外科医は中学の同級生、装具メーカーの社長は高校の同級生です。

現在はこの装具を付けないと歩行もできないし日常生活もままなりません。

効果は凄いですよ。
地元で経過観察をお願いしている脳神経内科医、自律訓練法を指導している心療内科医、特に障害年金の認定日に当たる神経内科医が驚いていました。
過去、装具によるQOL UPの案件が何度かあったそうですが、どれもうまっいかなかったそうです。私の装具を制作した装具メーカーは私より以前、頸部のみの装具を開発されていたそうです。
地元大学病の医師も案件があった時、紹介してくれと言われています。
ちなみに私の装具は頸部と体幹の固定だけではなく、感覚トリック、バイオフィードバック両方も盛り込んでいます。
つまり、補装具と治療用装具両方の面を持っています。
多分、日本で第一号と思います。
ご興味がある方はご連絡ください。

マツやんさん
次回の診察日にNTXの件、聞いてみます。
ご都合が良ければ、京都に行く前にお話ししましょう。
私は狙った獲物は逃しません。((笑)



/マツやん (4252)投稿日 : 2016年12月06日 (火) 16時55分Lh.070EcrU


私も1日に徳島に行きましたがA2型のBTYXについては詳しくは聞き逃しました。
それより梶先生曰くDBSのリードが邪魔して打ちたい場所にBTX打てないと脳外科に伝えましたが脳外科の方はリードを埋め変えて劇的な効果が望めるならば考慮するが感染症のリスクを考えて揉めている様子でした。
いずれにせよ来月の18日から入院し電池交換の手術が控えていますので、それまでに方向性が決まります。

逃げていませんよ(*^_^*)
定時から毎晩やっていますから・・・
私も連絡を首をなが〜くして待っています(笑)

□追伸/マツやん (4253)投稿日 : 2016年12月07日 (水) 06時23分Lh.070EcrU


障害者手帳で5級と総合3級では大きな違いは無いと思われがちですが、
結構違います。
静岡市では防災バック(50.000円)の他に風呂場の手すりや椅子など合計400.000円分支給されます。原則、非課税世帯無料で課税世帯は1割負担になりますが・・・

行政側からは絶対に教えてくれませんので詳しくは自治体発行の「1障害者手帳のしおり」をご覧下さい。

□お待ちしておりました。/角野悠 (4254)投稿日 : 2016年12月07日 (水) 07時19分E2Y7VegqdU


お久しぶりです。

最近来ないから、調子悪いのかな? と思っていましたが、友の会の会報にご手記が載っていたので、ある程度の消息は知っており心配しておりました。

私も職業訓練学校に通い始めて、結構環境が変わりました。調子が整ってからで結構ですので、以前お教えしたメルアドまで近況をお寄せください。お待ちしております。

これから学校ですので、取り急ぎご挨拶のみとさせていただきます。
それでは、また。

□角野さんへ/pbmojp (4259)投稿日 : 2016年12月25日 (日) 12時22分oKuAqyyQoI


ご返事遅れて申し訳ありません。
近いうちのメールします。

障害者手帳の件ですが、3級処か1級で意見書を役所に提出しました。現在審査中です。複数の医師に診察して貰いましたが、一級はほぼ間違いなし、悪くても2級と診断されました。

障害年金の件ですが、2級は間違えないそうです。
ただ、手続きがまだ終わりません。
診断書関係はすべて揃いましたが、申立書が出来ていません。
さすがに発病して7年近いので、記入する量が半端じゃありません。
診断書の有効期限までには、手帳の審査結果が分かると思うので、より確実に障害年金2級を受給可能にするため、手帳の審査結果がでてから年金事務所に提出する予定です。
ちなみに訴求請求は困難だと思われます。

ちなみに、私がお世話になっている社労士さんは全国に障害年金受給を得意としている社労士さんのネットワークをお持ちです。
実際、マツやんさんのお知り合いをにご紹介させて頂きました。

元々は「船井総研」が出資して全国で障害年金受給を得意にしている社労士さんを一本釣りして、ネットワークを構築されたそうです。
大樹の会と社労士さんのネットワークをリンクさせることが出来ないか相談したところ、「船井総研」に報告し前向きに考えてくれています。
一応、マツやんさんにはご了解頂きましたし、管理人さんのお耳にも入っていると思います。

ただ、私を担当している社労士さんも忙しい方でネットワークのすべてを開示してもらっていません。
一応、私を担当している社労士さん、関西地域の社労士さんのHPのURLを貼り付けます。

後、私の中学の同級生で税理士がおり、通常の税理士の業務以外、税理士の切り口から障害がある方をサポートしており情報の共有をしています。

私が新しい手帳を貰う時は同席してもらい一緒に話を聞いてもらう予定です。
彼の事務所のHPのURLも貼り付けます。

発病して約7年。皆さんがご存知の通り、ジストニアは障害者手帳取得、障害年金受給は困難です。

確定したわけではありませんが、障害者手帳一級、障害年金2級とは、私も出世したと思います。これ以上の出世はしたくないですね。(笑)

http://kitakyushu-shogai.net/

http://hyogo-osaka-shogai.com/

http://tanakazeimukaikei.tkcnf.com/index

□朗報と訃報。/角野悠 (4260)投稿日 : 2016年12月26日 (月) 10時48分E2Y7VegqdU


おはようございます、pbmojpさん。

まずは大きな前進、おめでとうございます。大体目処が付いてきたって事は喜ばしい事です。ですが、申立書は一番大事と言われているので、ここで気を抜かずラストスパートをかけて下さい。まあ姉に任せっきりだった私が言うまでもない事でしょうが。

一方、今年は心に残っていたミュージシャンの訃報が相次ぎましたね。
EL&Pのもう一人、グレッグ・レイクの訃報はどんなお気持ちでお聞きになった事でしょう。さっきもジョージ・マイケルの訃報が届きました。個人的にデッドオアアライブのピート・バーンズはショックでした。

とりとめのない話で申し訳ありません。それでは笑顔でのご報告をお待ち申し上げております。良いお年を。

□角野さん/pbmojp (4261)投稿日 : 2016年12月27日 (火) 20時30分oKuAqyyQoI


返信ありがとうございます。

申立書作成は大事ですが、本当に大変ですね。
診断書を書いてくれた医師や家内はどうして患者にここまで肉体的に負担が大きい作業をさせるのかと怒っていました。
決まりだから仕方がありませんが。

グレック・レイクが亡くなりましたね。
EL&PもPだけになりましたね。
70年代 EL&Pは皆イケメンで、プログレ見たいなマニアックなジャンルでアイドル的存在でしたからね。

初来日のLIVEは後楽園球場で生中継されましたし。
また、グレック・レイクは多才で、作詞作曲、ヴォーカル、ベース、ギターも演奏できたし。

ジョージ・マイケルがお亡くなりになったのですか?
知りませんでした。
ワムのラスト・クリスマスは定番曲でしたからね。
私達もそういった年に成ったんでしょう。

取り留めのない話ですみません。
年が明けたらメールします。
良いお年をお迎えください。

病院を変えるには?
きゃね (4245)投稿日:2016年12月02日 (金) 22時22分RgcjDywmPk 返信ボタン


先日1ヶ月ぶりの診察日でした。
アーテンの副作用が不安で飲んでなく、同じような効能がある漢方薬を飲んでいることを正直に話しました。
その日の症状が落ち着いて見えたからか、医師の言うことを聞かない患者だと反感をかったのか、ボトックス注射を希望しましたが、薬より注射の方がキツイですよと拒否されました。
私の場合横になると回旋が激しくなり眠れないのですが、疲れていたら眠れる。運動しろ、仕事もしろ…と生活改善するよう言われました。
首と肩はガチガチに硬くなっていますが触って診断することもなく別の薬の処方もなく次は1ヶ月後に来るようにと診察終了しました。
この医師とは完全に信頼関係はなくなってしまい、例えボトックス注射に至ってもよい結果が出そうにありません。
別の病院で診察を受けたいのですが、その場合は正直に今の病院のことを話したほうがいいのでしょうか。また、別のどこかの病院で紹介状を書いてもらったほうがいいのでしょうか。
今のところ症状が日によって波があるのですが、治療が遅れた分悪化したら…と不安になってしまいます。
別の病院も大きい病院なので、いきなりボトックス治療をしてくれるかもわかりません。
自分としては覚悟してボトックス注射しようと決断したのにショックでした。
首と肩コリで辛く、ペインクリニックでブロック注射しましたが効果は今のところ感じられません。
やはり痙性斜頸はペインクリニック の治療は無意味でしょうか。

□すいません。ペインクリニックのところだけ。/角野悠 (4246)投稿日 : 2016年12月03日 (土) 01時19分E2Y7VegqdU


こんばんは、きゃねさん。

私は診ていただいた医師がすぐボトックスしましょうと言い、薬は飲んでいないので、アーテンに関連するところはわかりません。ただ「同じような効能の漢方薬」と言うのはちょっとまずかったかもしれませんね。副作用があって飲んでないで良かった気がします。薬効を患者が勝手に判断するのは、医師は嫌うでしょうから。

なので、ペインクリニックのところだけ。私の主治医は、神経内科とペインクリニックとを併用する方は結構いますし、紹介状も書きましょうと言ってくれました。ですから、痙性斜頸のメインの治療にペインクリニックというのは違うでしょうが、補助的に行く分には無意味ではないと思います。

私の治療上でわかるのはこれくらいです。総統か他の諸先輩方のコメントを待ちましょう。

/きゃね (4250)投稿日 : 2016年12月04日 (日) 19時19分6wQlYeQn0s


角野様

アドバイスありがとうございます。
ペインクリニックの先生は話も良く聞いてくれて、うちでできる限りの治療を考えてみます。と言ってくださいました。
次回診察に行ってみて今かかっている別の病院に紹介状を書いてもらえるか相談してみます。
何とかボトックス治療できるといいのですが…。

ボトックスをしてくれる病院
猫ママ (4247)投稿日:2016年12月04日 (日) 16時04分Ep/pQMiN3U 返信ボタン


初めまして。2カ月前、近所のクリニックで痙性斜頸と言われ、ボトックスがいいと大学病院に紹介状を書いてもらい行って来ましたが、そこでは肩、首はやっていないと薬を30日分出されてお終いでした。アーテンで筋肉がほぐされるのですが、目に違和感があり、ボトックスを打ちたいのですが、病院が見つかりません。埼玉県在住です。神奈川までは通えません。関東でボトックスをしてくれる病院、クリニックでもわかれば教えてください。よろしくお願いします。

/マツやん (4248)投稿日 : 2016年12月04日 (日) 16時48分Lh.070EcrU


埼玉在住なら東京クリニックまで通われるのが寛解への一番の近道に思えます・・・大澤先生です。

□ありがとうございます/猫ママ (4249)投稿日 : 2016年12月04日 (日) 17時38分Ep/pQMiN3U


マツやんさん、ありがとうございます。明日さっそく電話してみます。
毎日辛くて、半泣きしてたので、嬉しいです!




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