痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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開業?
マツやん (4173)投稿日:2016年07月25日 (月) 22時17分Lh.070EcrU 返信ボタン


京都医療センターのM先生が近い将来BTX専門の医院を開業すると言う情報が入ってきました。
既に筋電図などの医療機具は個人購入して使用し準備しているそうです。M先生も若く見えるが、あと数年で定年ですので開業の時期は意外と早いかも知れません。

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□開業?/pbmojp (4174)投稿日 : 2016年07月26日 (火) 21時27分oKuAqyyQoI


M先生が開業されるのですか?
さすがマツやんさんすごい情報収集力ですね。

皆さん御存知の通り、BTXは美容整形、ジストニアだけではなく痙縮、重度の脳性小児麻痺、腋臭の治療にも使われていますし、適応外ですが、偏頭痛の治療にも使われるそうです。

私の友人の御主人が個人の神経内科のクリニックを開業していますが、針筋電図を設備しており、主に痙縮の患者さんの治療を行っています。

複数のメーカーが製造していますし、新規参入の可能性もあります。
需要が増え、参入するメーカーが増えてくれば「市場の原理、見えざる神の手」によって将来的には価格が安くなると思います。
すでにB型BTXのほうがA型より安いと聞いております。
私も含めBTXを治療の第一選択としている患者にとって安くて良い商品が市場に出回ることを期待します。

話は変わりますが、相模原の障害者施設での大量殺人事件、病気は違うとはいえ、同じ障害を持つ身として強い憤りと悲しみを感じております。

戦後、これ程の大量殺人事件は無かったと記憶しております。
お亡くなりになった方々の御冥福をお祈りするとともに、お怪我をされた方々が回復に向われること、そして、犯人は司法の下で正当な捌きを受ける事を望みます。

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□お亡くなりになった方、負傷された方へ。/角野悠 (4175)投稿日 : 2016年07月27日 (水) 05時41分E2Y7VegqdU


いたましい事件ですね。心より亡くなった方へのご冥福をお祈りすると共に、負傷された方へ、無事回復される事を願います。私も施設に通っておりますので、他人事ではありません。

亡くなった方の人数もさる事ながら、刃物での犯行は諸外国にも類を見ないほどの犯行と思われます。大抵銃が使われていますから。

それでは。

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お久しぶりです。ジストニア ボトックス注射について 北海道で情報集めてます
名無し (4160)投稿日:2016年07月17日 (日) 21時39分CtvgKI2VqQ 返信ボタン


4101で記入した名無しです。
先日は病院の相談の件でお世話になりました
無事 専門には行けたのですが、急性ジストニアはあったようだが
今のはわからない というのが答えでした
前回〔町の神経内科〕のことを話すと
いろんな医師の見解がありますからね という答えで終わりました

そして現在 収縮している筋肉にボトックス注射を考えているんですが

北海道でジストニアに対するボトックすで
腕の良い 医師がいるところを知っている方はいますか?

自分では一応ボトックス可能なところは見ていますが
どこの先生が(腕が)いいのか わかりません

もし北海道で打ったことがある方がいらっしゃいましたら 情報頂けないでしょうか

過去ログをもみましたが 見落としていたら すみません

できれば 北海道の都心部〔札幌など〕や帯広〔道東〕で
探しております

札幌だと 北海道大学病院や 中村記念病院でしょうか。

打ったことがある方や うまい先生がいる所を知ってる方がいたら
情報 投稿頂けると 助かります。

よろしくお願いします。



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□管理人さまにお聞きになられては?/角野悠 (4161)投稿日 : 2016年07月17日 (日) 23時07分5xhSRQj0lo


こんばんは、名無しさんへ。
トップページにあるメールフォームから、管理人のdesura-総統さまに問い合わせてはいかがでしょうか?

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/名無し (4162)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 10時55分cXxvogS.eU


ありがとうございます
desura-さんは詳しい方(北海道の病院のボツリヌス)なのでしょうか?

詳しく知っている方なのであれば
お聞きしたいと思います

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□井戸端会議NO2をご覧下さい。/角野悠 (4164)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 23時19分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。
管理人さんはジストニアの病院にお詳しいそうですが、残念ながら北海道の病院までお詳しいかは私には分かりません。トップページの下の方にある井戸端会議NO2を読んでいただくと、管理人さんがいろいろな方に病院をそっと教えておられるのが伺えます。なので見て頂いた上で相談してもいいか判断されてはいかがでしょうか?

あとトップページの「ご意見、お問い合わせ」をクリックするとメールフォームが開きます。

ご検討下さい。それではまた。

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□ありがとうございます/名無し (4171)投稿日 : 2016年07月22日 (金) 17時57分cXxvogS.eU



只今身体状態が悪く
PCが使えない状態なので
まだ管理人さんに相談はできなさそうなんですが (これは携帯からです)

もし この掲示板を見ている方で
北海道でボツリヌスを受けた事がある、良い腕の先生を知っている方がいたら
お教えいただけないでしょうか。

一番近くて帯広市の病院なのですが
打った事がある方いませんでしょうか?
PCが使えるようになれば 管理人さんにメッセージできるか 考えてみようと思います
ありがとうございます
すみません

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/マツやん (4172)投稿日 : 2016年07月22日 (金) 21時25分Lh.070EcrU


https://caloo.jp/hospitals/search/01207/d1021

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診察に行ってきました。
角野悠 (4154)投稿日:2016年07月06日 (水) 19時29分E2Y7VegqdU 返信ボタン


二度目のボトックスから6ヶ月です。斜頸の症状が出て来たり、痛みが増したと感じていました。先生の見立てでは、正面向いてるとまあまあまっすぐだけど、左右を向くと後屈しているねぇという事です。で、次のボトックスを来週打つ事になりました。回数を重ねて快方に向かえば良いのですが。
肩や首の痛みが湿布でも取れなかったのですが、噂に聞くペインクリニックの受診はどうでしょうか? と聞くと、消極的ながら賛成という感じでした。 なので、ボトックスの様子を見てからにしようと考えています。

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□角野さん/pbmojp (4163)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 11時45分t3Xy8J99g2


お久しぶりです。

>二度目のボトックスから6ヶ月です。

インターバルが2回目で半年ですか?
すごい効果ですね。
ご自身の努力もあるでしょうが、良い主治医に巡り合えたのではと想像しております。

私は、今年になって病院が変わりましたが、現在は集中して治療するべきと診断され、BTXは2ヶ月おきです。
経済的負担が大きいです。

障害年金受給の手続きは継続中ですが、もし、受給出来なければ治療規模を縮小するつもりです。

地元の脳神経科医で投薬、心療内科での自己催眠療法に絞ります。
症状の波はありますが、症状固定してきたようですし、別カテで写真をUPした補装具があれば、もう十分だと思っています。

それと、治療にお金をかけるのとそのお金を別の事に使うのが私の人生に取ってどちらが有意義か、つまり人生に対する費用対効果だと思っています。

角野さんは是非寛解に向かってください。

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□ありがとうございます。/角野悠 (4165)投稿日 : 2016年07月19日 (火) 23時47分E2Y7VegqdU


こんばんは、pbmojpさん。

まあ厳密に言うと4ヶ月を過ぎた辺りで痛みが増したとか、5ヶ月辺りで斜頸がひどくなったとかあるのですが、次回の診察まで我慢しました。努力はしてもそれくらいでして、大した事はしていません。主治医に恵まれたのはその通りだと思います。先日の講演会の後の交流会で話したところ、ジストニア友の会の堀内先生も主治医の事はご存知でしたから。

pbmojpさんこそ大変な努力を重ねておられて、頭が下がります。補装具の写真は興味深く拝見致しました。お金の問題は永遠な上に切実でして、頭が痛い事と推察致します。

私も節約節約でやってきましたが、ちょっと訳ありで大きい出費があり、赤字確定してしまったのでやけになり、老眼で苦しむ前にスマートフォンを買ってしまいました。流行りの格安SIMでの運用です。

ところで、マツやんさんを通じてメールアドレスは伝わっておりますでしょうか? またお暇な時にでもご連絡下さい。

それではまた。

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/マツやん (4166)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 07時13分Lh.070EcrU


遠に伝えてあります・・・ご心配なく^^:

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□失礼しました。/角野悠 (4167)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 07時58分E2Y7VegqdU


マツやんさん、ありがとうございます。
いや。あれから結構経つので…

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□あっ!/角野悠 (4168)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 08時25分E2Y7VegqdU


マツやんさん。
今気付きました。あの時とメールアドレスが変わっていますが、それもお伝え頂いてるでしょうか? 既にお伝え頂いてるならいいのですが、まだでしたら申し訳ありませんがご連絡よろしくお願いします。当方の勝手な都合で申し訳ありません。

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□角野さん/pbmojp (4169)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 13時10分t3Xy8J99g2


メールの件、すみません。
マツやんさんから教えていただいています。
それが、最新のメアドなのかは確認します。
バタバタしていたり、体調が悪い時が有りましたが、私と角野さんの間には「共通の趣味」がありますので、そのネタもしこんでいました。
ちょっと仕事、プライベートがバタついていますのでしばしお待ちください。

装具は努力などしておりません。
「やむにやまれず」です。

障害年金はまた大きな壁に当たりました。
以前、書き込みしたのですが、初任日の病院が廃院しているため確定が出来ていません。

それでもレセプト開示書を請求しているし、健康保健協会に確認したら、初任日にあたる病院のカルテらしきものが存在すると言われましたので、初任日は確定できると思います。

また一番の問題、認定日の診断がまともな診断ではなかった可能性があることです。
これは、以前、書き込みしました。

新たに発生した問題は今の主治医です。

今年から主治医が変わったことは以前書き込みましたが、前回(今年の6月)に障害年金の手続きを行っている。近いうちに診断書を書いてもらいたいと訪ねましたが、焦る必要は無い。病院が変わって本格的な治療は始まったばかり、焦らず、腰を据えて治療しましょうと言われました。

焦らず、腰を据えて治療を受けるにはお金がいるでしょ!といことが分からないんですね。

社労士さんから、ご高名で人徳者、後進の育成、病気の研究、論文の発表、学会の主催など学者肌の医師は、治療とお金の関係が結びつかないそうです。
過去、そういった案件は何度もあったそうです。

主治医にいくら言っても理解出来ないでしょうから、ソーシャルワーカーに相談すよう指示を受けましたが、今の病院にはソーシャルワーカーがいません。

社労士さんがまた頭を抱えていました。
取り敢えず、次回の治療日が8月なので、その前に作戦会議を開きます。

メールの件、しばしお待ちください。

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□メルアドの違い。/角野悠 (4170)投稿日 : 2016年07月20日 (水) 13時59分5xhSRQj0lo


pbmojpさんへ。
見分け方は、以前のはauで新しいのはドコモというだけです。
@の前は一緒で@docomo.ne.jpになります。

急ぎませんので、ごゆっくりどうぞ。

マツやんさんへ。お手間を取らせました。

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補装具完成しました
pbmojp (4156)投稿日:2016年07月15日 (金) 23時24分oKuAqyyQoI 返信ボタン


以前紹介させて頂いた補装具が完成しました。
QOLが格段に上がりました。
これで、行動範囲が広がると思っています。
これから使いながら改良すべき点があれば手を加えていくそうですが、特に問題はありません。
頚部の不随意運動を起こすため、頚部に当たっておるところにタオルを詰めていましたが、ネックウォーマーを当てた方が良いですね。
目立たないデザインに変える事も今後検討するそうですが、私はボンテージのような感じが気にいっています。

ただ、取り付けたら腰痛が酷くなります。
私は腰椎椎間板ヘルニアの手術を4回受けています。
それでも、ここ数年あまり酷くなることは有りませんでしたが、補装具をつけたら痛み出します。
原因は、軽量な素材を使っているが、いくらか加重がかかること、自分では姿勢を良くしているつもりでしたが、体幹が捩れているため、装具が正しい姿勢に矯正している為です。
これは慣れていく事、ストレッチを今までどおり続けていく事が大事だそうです。
足取りも軽くなったし、近い将来、杖から脱出できると思います。

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/マツやん (4159)投稿日 : 2016年07月17日 (日) 12時42分Lh.070EcrU


頸と体幹にフィットした素晴らしい装具ですね。
私も同じ様な装具が欲しくリハビリ医に相談しましたが最近、
上肢の筋力低下が著しいので装具装着は筋力低下の恐れがあるとのことで、却下されましたが、市販のカラーに少し手を加え数分装着していると早朝効果と似た効果か現れることが解り発注しました。

手帳では痙性斜頸は対象外でしたので私も頸椎症を理由に健康保険で作りました。

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ジストニア完治に向けて
根治したみのちゃん (4148)投稿日:2016年06月29日 (水) 23時30分BCfn6gfjRs 返信ボタン


ジストニアを発病して4年経ちました。と言っても、根治して1年が経ちます。私が以前した書き込みを見て今でも、整体院 楽(小田急線 経堂駅)にお問い合わせがあると先生からお聞きしネットは凄いと思っています。私の書き込みを見て、沢山の方が来られましたが、約9名の内7名〜8名の方が1年以上継続して、治療され寛解又は病院の先生から見たら、ジストニアでは無いと言われることでしょう。私がそうでしたから。そこまで良くなりました。それを、お聞きしてうれしく思っています。まだ緊張して首が震えてしまう方へ。杉並区の荻窪駅そばの鍼灸院に行って下さい。大丈夫、良くなります。1名良くなった方いますから。但し、半年は掛かるかもしれません。ご参考まで。大体の方は1ヵ月で辞めていく中でよく1年間続けてくれました。お疲れ様でした。少しづつ、普通の日常を取り戻して下さいね。私は、昨年家を買いました。今も本当によくなり、40代半ばですが、30代前半の弾力性のある体になりましたね。と言われるようになりました。本当に体が軽く、毎日を感謝して楽しんでいます。今までアドバイスをくれた皆さまへ、ありがとうございます。


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□民間療法について/desura- (4152)投稿日 : 2016年07月04日 (月) 13時28分TVq9/fcOKw


情報ありがとうございます。
初めにみのちゃんさんがご紹介してくれている整体や鍼師を否定している内容ではありません。

以前から大樹の会ホームページなどでも繰り返し述べさせていただいておりますが、
2015年秋口に75歳自称女院長、「腫瘍治る」と謳い、無免許で赤外線治療院が香川県警に詐欺容疑で逮捕されると言う事件が起きた。
医師免許がないのに赤外線を照射して腫瘍が治るとうたい、治療費をだまし取ったとして、香川県警は9日、詐欺の疑いで、自称「藤原赤外光線治療院」院長の藤原朝子容疑者(75)=高松市=を逮捕した。県警によると、「免許はないが、東洋医学の医師という意味だ」と容疑を否認しているという。『おそらく国際中医師免許の事を言いたいのだと思います。』
逮捕容疑は2015年2月28日〜3月29日、県外に住む40代女性に赤外線で腫瘍が治るとうその説明をし、治療費名目で現金39万円をだまし取ったとしている。2015年11月5日付産経ニュース。
また、同年11月頃栃木では自称祈祷師にかかっていた6歳の男の子が亡くなると言う痛ましい事件も起きた。
藁をも掴みたいと言う患者の心理に付け込む怪しげな民間療法が多数ありますのでご注意。

病院の医師などと同じように国家資格が必要な施術は、『あん摩マッサージ指圧師』、『鍼師』、『灸師』、『柔道整復師』の4つです。
整体、カイロプラクティック、リラクセーション、気功、アロマテラピー、○○セラピスト、国際中医師免許等々と呼ばれる多数存在するその他については法的資格制度がなく、医業類似行為 『民間療法』 と位置づけられている。

国家資格が必要な施術は、何々に効果があると効能を掲げてなならないと言う規制がかけられているが、法的資格不要な施術に関してはそう言った規制がないため、肩こりに効果がある等と効能を掲げている所が少なくない。
そのため患者はどうしてもその看板に目を奪われ無資格施術院に行ってしまう傾向にある。
そのため、かえって悪化するなど逆効果になっている例が厚労省などに報告されている。
重篤な被害を受けている例も散見される。
大々的に効能を掲げている施術院は信用できないと思っても過言では無い。

例え国家資格を有する施術を受ける場合でも、自身の病態や持病の有無などを勘案し、やってはいけない事も多々あるので、医療機関以外に受けたい場合は事前に主治医とよく相談の上、適正な施術を受けるようにしたい物だ。
決して国家資格及び民間療法いずれでも自己判断で行ってはいけない。
まずは主治医、家族や友人などに相談する事が肝要である。

もし被害があった場合、因果関係を証明する事は大変困難と見られ、医業類似行為は身体に影響を及ぼすものであることを理解し、自己責任で行うと言う心構えも重要になって来る。
万一、危害など被害を受けた場合は、厚労省、消費センターに情報提供をする事が必須である。
更に各地にある医療安全支援センターや保健所への情報提供も併せて行うと良い。また、解約・返金や補償を求める場合は、弁護士会等による法律相談を受けることもできる。
言うまでも無いが速やかに医療機関を受診する事が最も大事である。

法的資格の無い施術は医科学的根拠が無く、効果があると豪語する施術師には、根拠となる論文を見せてくれと聞くのも怪しげな民間療法に引っかからない策である。

資格を有する療法でも、技術不足の施術師も少なからず実在する。
患者が技術を伴っている施術師か否かを見極めるのは不可能に近いので、必ず事前に正確な情報収集及び、自身の体調などを施術師に伝える事が重要である。聞かない施術師は避けるのが無難である。

何度も言うが、必ずしもなにがし療法が全て悪いとは言いません。適切な医療を受けながら心のよりどころとして並行して行う事で、ご本人の精神が安定すると言う点ではとても効果があるものです。
厚生労働大臣認定と書かれている免許証?を掲げている所も結構あります。これは、一般社団法人○○協会、NPO法人○○と言う団体を厚生労働省が認可したと言う証書です。つまり、資格『医療行為』を認可しているのではありません。いかにも信用性がありますが、名前に騙されてはいけません。あくまで法的資格の無い民間療法です。

香川の事件を取り上げたニュースです。
https://www.youtube.com/watch?v=KyHVQqK_n8o&feature=youtu.be
映像はNHKの許可を得て投稿しています。

治らない病気と誤解されるような表現もありますが、決して寛解しない病気ではありません。
本編であっしも言っていますが、即効性が無く時間がかかる治療です。
適切な治療を早期に始めれば寛解の可能性も高くなります。
焦らず諦めず治療を続けて行きましょう。

放送では掲示板の書き込みで被害が拡散したと言われていますが、書き込みも悪意があった物ではなく、藁をも掴みたいと思う患者の心に付け込んだ医科学的な根拠のない悪質な民間療法に注意を促す物です。

掲示板は患者さんの心のよりどころ、交流の場、情報交換の場として活用していただきたいと思います。

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□被害の一例/desura- (4153)投稿日 : 2016年07月04日 (月) 13時29分TVq9/fcOKw


写真は被害の一例です。

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/pbmojp (4155)投稿日 : 2016年07月10日 (日) 00時23分SQ1Sq9kXAQ


管理人さんに1票

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□削除させていただきました/desura- (4158)投稿日 : 2016年07月16日 (土) 08時54分TVq9/fcOKw


4149番、4150番に付きまして、4148番と同じ文面であり、ネームは同一ですが、識別記号が違う事から、別人のコピペと判断して削除いたしました。

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痙性斜頸と肩コリ
わやん (4147)投稿日:2016年06月27日 (月) 10時55分sdSO.O95dA 返信ボタン


8年間痙性斜頸と酷い肩こりと首こりに苦しんでおります。
色々試しましたが先日フォームローラーを使った筋膜はがしを
試したところたったの2日で改善が見られましたので報告いたします。
NHKのためしてがってんでも以前紹介されていました。
自宅で簡単にできますし、専用の道具であるフォームローラーは
スポーツ店で6千円程度で購入できるのでぜひお試しください。

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補装具2
pbmojp (4146)投稿日:2016年06月06日 (月) 15時38分t3Xy8J99g2 返信ボタン


4144番の続きです。

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補装具仮合せ1
pbmojp (4144)投稿日:2016年06月06日 (月) 15時33分t3Xy8J99g2 返信ボタン


以前ご紹介させて頂いた補装具の仮合せをしました。
今月もう一度仮合せを行い来月完成の予定です。
仮合せの状態でも杖なしで歩行が出来ました。
完成したらまたご報告致します。

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こんにちは。
名無し (4104)投稿日:2016年05月12日 (木) 15時39分cnqeWBCntE 返信ボタン


はじめまして ではないのえすが 前に みま(たしか..) というネームで書き込み相談した者です
そのときは お世話になりました。アドバイスありがとうございました。

私は内科からの紹介状で ようやく大学病院に辿り着くことができました。
大学病院神経内科では身体の検査(足を上げるなどの) 問診 血液検査 MRIなどをしました
そして二回目の診察日のとき 検査結果と同時に診断(医師の見解?)を言われたのですが
私は頭の痛みも持っていて(ジストニアに関係ありそうです) 群発性頭痛ではない ストレスからくるものだと片付けられてしまいました
肝心のジストニア症状については それだったら診察中でも出てる筈だもん といわれ帰されてしまいました
しかし会計のときに症状(不随意運動)が酷く出 もう一度医師の所に行き症状を見てもらいましたが
医師からは 出てきましたか〜 で終わり、 家でとってきた動画を見せようとしても 見てくれるそぶりもなく
帰されてしまいました。
後から地元病院への紹介状を見てみたところ 持続性が乏しい と書かれていました。
しかしそれからも私の不随意運動酷くなりつつあり
また 専門病院(また遠くなってしまいますが)に行くことを決めました。
今の神経科主治医は 不随運動を意識して出してる といわれています
この症状と薬の関係を問うても この短期間(原因薬の服用です)ではあまり経験 みたことがないですね〜と返されました
しかし 原因薬をやめてから この症状は続いているし 不随意運動は悪くなってきてます
自分の場合は短期間でしたが 急な断薬だったため 発症してしまったんではないかと思っています

長くなり申し訳ありません

そこで皆さんに相談があるのですが
前の大学病院には行きづらくなってしまい
もう一件専門とされる病院に行こうと思ってるんですが
(この病院は大学に行く前に紹介状なしで行ってまともに診られず帰された所なんですが)
次回 医師に紹介状を頼もうと思ってるんですが
紹介状を
二枚書いてもらうことって可能でしょうか。
今生きたいと思ってる病院と 前の大学病院 にです

今いきたい病院でまたよく診られない 帰されてしまった場合、
もうひとつ 大学病院の紹介状があれば安心なんですが(と思っています)前の医師には当たりたくないので違う医師を指名して書いてもらおうと思っています

これはあまりできないことですか?

ちなみに今の神経科主治医に地元の神経内科に手紙を頼んだところ
書いてくれませんでした 保留で と返されました
症状がひどいと訴えた所 だったら紹介状なしで行けばいいじゃないですか と返されました(地元神経内科は紹介なしでもかかれます)
地元神経内科はかかったことは3回あり 1回目で薬でこういう副作用が出る と言われました(しかし治療はしてくれない 精神科へとかえされました(そのときの神経内科医にはそう言われました))

ものすごく長くなりすみません
2枚書いてもらうことは 可能でしょうか・・?また同じように2枚書いてもらったことのある方 いらっしゃいますか?

よければアドバイスよろしくお願いします。


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□不確かですが・・・/角野悠 (4106)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 07時01分E2Y7VegqdU


名無しさんへ。おはようございます。

残念ながら当方には紹介状を複数書いてもらった経験はありません。地元市民病院宛てに書いていただいたものを取り下げて、宛先を某大学附属病院宛てに書き直していただいたことはありますが、基本的に一枚です。

試みに検索すると、真偽は不明ですが(YAHOO!知恵袋は間違いを書く人もいるので)こういうページがヒットしました。

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1285764482

これで見て、診療情報提供書T・Uという用語は医療機関のページで存在しますので、まあまあ信頼してもいいかと思います。ですから、頼むにあたって実情を正直に説明して、行きたい二つの病院名も出せば書いてくれそうに読み取れます。

ただ私の考えるところによると、やはり紹介状というのは医師同士の申し送りですから、複数書くというのはあまり想定されていないような気がいたします。ですから

> 今いきたい病院でまたよく診られない 帰されてしまった場合、

を想定されているのであれば、私のように一枚ずつ順々に書いてもらうのではだめなのでしょうか?

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/名無し (4107)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 12時20分cnqeWBCntE


角野さん ありがとうございます
そうですよね ありがとうざいます
一枚をお願いしてみようと思います

あとかなり遠くから行くので(場所がかなり遠方です)
一件目でまともに診られなかった場合 そこからすぐ
大学病院の予約をとり 受けれるかな と思ったんです(名指し紹介状なのではやく受けれるかわかりませんが)
交通の体力の抑えられるかな と思ったんです。
あと医師がまた書いてくれるか不安で・・

しかし1枚書いてもらおうと思います

アドバイス ありがとうございました。

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/名無し (4109)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 12時38分cnqeWBCntE


すみません 
追記します
あと 第一に行きたい病院は精神科はあるのですが外来は受け付けておらず
入院患者さんだけらしいのです

遅発性ジスキネジア(ジストニア)は神経内科で診断 から精神科へまわされ治療
というのは 通常なんでしょうか?

私は第二次(薬剤性)の人間なので 神経内科で(だけで)診てもらえないんじゃないかと思っています
地元神経内科でも治療は精神科で と返された形でしたので

私には理由があり 入院できない理由がありまして・・

上記が本当なら 
大学病院でしたら 精神科の外来受診は受けられますので
いいかな と思っていました

長文すみません
失礼します

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□私も遅発性ですが。/角野悠 (4110)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 17時57分E2Y7VegqdU


名無し様。
私も遅発性です。
名無し様のご事情はよく分かりませんので、当方の場合を記します。

私は最初精神科にかかっていて、そこの処方の薬が原因でジストニアにかかりました。何軒も整形外科を受診して、ある医師からセカンドオピニオンを市立病院で受けることを勧められて、そこでジストニアと思われるという診断が出ました。

その後自力でジストニアは神経内科の領分である事を調べて、今の神経内科につながりました。ですから今でも精神病は精神科、ジストニアは神経内科にかかっております。精神科でジストニアの治療と言うのは経験ありません。

諸先輩方、いかがでしょう?

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□すみません/ななし (4129)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 09時26分cXxvogS.eU


角野さん アドバイスありがとうございます。

あともう一つ質問 相談なのですが
今の精神科の医師はジスキネジアとわかっていて
でも隠されてる感じなんです

でも処方されてるのは ビタミンE多めだったり
リボトリールだったり(これはまだ処方されてませんが)
ただたんに付随運動の対処?だからなのか?
それとも ジスキネジアとわかっていての処方なのか

そして私は痛みがひどいためいまのままでは 遠く病院行くのかなり辛いです

仮にリボトリール等飲んで 症状が収まって それから神経内科に行ったとして 医師の前で症状が出なかったら わかってもらえない可能性 診断がうまくもらえないでしょうか。(動画や今までの処方、いままでの症状、症状の推移?など見せても)

いきなりすみません
どなたかよければアドバイス
よろしくお願いします。

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/ななし (4130)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 09時29分cXxvogS.eU


角野さん ありがとうございます
その市立病院では何科でわかったんでしょうか?
意見ありがとうございます。

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□今から出かけますので手短かですが…/角野悠 (4131)投稿日 : 2016年05月27日 (金) 10時55分E2Y7VegqdU


おはようございます、ななしさん。

私の経験から言うと、何となくですが精神科の医師は薬剤性のジストニアである事を認めたがらないような気がします。

薬のために症状が収まっていた場合、適切な診察が可能かについてはよく分かりません。それを見抜く為に、薬の服用を止めてみた上で様子見するとか、なにか手段はあるように思います。その神経内科の医師がどれ位ジストニアに詳しいのかよく分からないのですが、一回診てそれで終わらせようというのは努力が足りないように私には思えます。先輩方、なにかご存知じゃないですか?

正直言って、私は精神科や整形外科では手間取りましたが、神経内科を探してからはトントン拍子に上手くいったので、あまりななしさんのような試行錯誤していないんですね。それでアドバイスと言ってもこの程度しか分かりません。

最後の市立病院の件ですが、これはセカンドオピニオンですので整形外科です。かかっていた整形外科の先生も、薬物が原因じゃないかと言っていたのですが。市立病院でジストニアという病名を言って貰えたので、ネットで調べるのに大変役立ちました。唯一不満なのは、神経内科に行きなさいと言われなかった事くらいですかね。まあそれは自力でネットで調べたので。

あまり役に立っていませんが、また何かあればどうぞ。

(一行削除済み)

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/名無し (4133)投稿日 : 2016年06月01日 (水) 08時34分cXxvogS.eU


角野さん アドバイス 返信ありがとうございます。

今 一応遠方の専門に手紙を書いてもらいました(他科の先生にですが)

今の精神科主治医はここの病院から離れろ 転院してと言わんばかりな 言動をされています。ちゃんと診てくれる感じがしない?です

その神経内科は努力が足りない〜というのは 大学病院の医師のことでしょうか?
これから違う専門に行こうと考えてますが
そこでもしわかったとして 今の主治医に診断の手紙などを渡しても 認めてくれるものでしょうか

そして前の質問の続きになってしまうのですが、
(すみません)
角野さんは
今は神経内科だけで治療しているのでしょうか。
よければ回答頂けたらら助かります。

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□ええっと。/角野悠 (4134)投稿日 : 2016年06月01日 (水) 17時10分E2Y7VegqdU


こんにちは、名無し様。

私が努力が足りないのではと書いたのは以下を受けての事ですが、
>仮にリボトリール等飲んで 症状が収まって それから神経内科に行ったとして 医師の前で症状が出なかったら わかってもらえない可能性 診断がうまくもらえないでしょうか。(動画や今までの処方、いままでの症状、症状の推移?など見せても)

よく見ると「仮に」と書いてますね。見落としてました。これは地元の医師でしょうか? 大学病院の事でしょうか?
また今の主治医が認めるかは、正直分かりません。それは主治医とご相談下さるのが良いかと思います。

あと私は上でも書いたように、ジストニアは神経内科でのみかかっており、それ以外は精神科です。

以上です。

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□ありがとうございます/名無し (4135)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 08時45分cXxvogS.eU


そうだったんですね。
これは地元でなくこれから行く専門の病院のことです。

それは そうですよね。ありがとうございます。
押しても(ジスキネジアか?と)
だめでしょうかね  (前訴えてやっと認めた医者がいたらしい例をみて)

わかりました。
回答ありがとうございました。

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□すみません 追記で/名無し (4136)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 08時53分cXxvogS.eU


角野さんは、専門の機関、大学病院等の中で二科受けられてるんでしょうか。
それとも総合病院等の中でかかられているんでしょうか?

何度も申し訳ありません。
よければ回答頂けたら助かります。

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□いいえ、別の病院です。/角野悠 (4137)投稿日 : 2016年06月02日 (木) 20時22分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。

医師とジストニアの関係は難しいと思います。正直悩みましたし恨みました。しかし精神科の医師は、ジストニアに追い込もうとして薬を処方したわけでは無いと信じたいんですね。悪意は無かったんじゃないかな。またジストニアにもいろんな原因があるのもご存知ですよね。上手く言えませんが、どんな治療にもリスクが存在する以上、絶対の安全を医師に求めるのも酷な気がします。

名無しさんが何を言っても、その精神科の医師は動じないと思いますよ。医師はいざという時の患者からの訴訟沙汰を覚悟するのが普通と聞きますので。ちゃんと神経内科に納得できる診断を貰った方が早いのじゃないかな?

私がかかっているのは、神経内科は大学の付属病院、精神科は精神の専門病院…になるのかな? いずれにせよ別の病院です。これでよろしいでしょうか?

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/名無し (4138)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 11時08分cXxvogS.eU


ありがとうございます
そうですよね

今の医師はジスキネジアを出した医者ではありません
転院しました(何回か)

これから専門の病院に行きますが
紹介状がまだ出来上がらず
また私には抗精神病薬を飲まざるえない状態にあり
そっちに行くまえに飲むことになりそうです

遠くの神経内科へ行くのが遅くなりそうです

回答ありがとうございます。

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/名無し (4139)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 14時18分cXxvogS.eU


追記 すみません

前 この掲示板で北海道の方で はな さんという方、が
病院の○○先生がジストニアに詳しい、と綴っていたのですが
それは本当でしょうか。
私もそこの病院のある市に行くのですが
もう名指し紹介状はできてしまいましたが、、、

はなさんという方がいらっしゃいましたら
お話できませんか。
もう時間がないので時間遅れかもしれませんが、、、。

いらっしゃいましたら
よろしくお願い致します。

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□私ははなさんではありませんが。/角野悠 (4140)投稿日 : 2016年06月04日 (土) 21時03分E2Y7VegqdU


こんばんは、名無しさん。

該当のページを見ましたが、ジストニア友の会に関係ある医師様であるように書いてあるので、友の会に問い合わせてはいかがでしょうか?または、はなさんはメールアドレスを掲載されているから、直接聞くという手も。

でしゃばってすみません。

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/名無し (4141)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 07時08分cXxvogS.eU


すみません 痛みがひどくて 電話する力がありません
しかし情報ありがとうございます。

はなさんにはメールで送ってみましたが 届かず
PCでも遅れませんでした。

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□メールではいかがですか?/角野悠 (4142)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 09時00分E2Y7VegqdU


おはようございます、名無しさん。

いや、ジストニア友の会サイトのトップにお問い合わせという項目があって、クリックするとメールソフトがアドレス付きで立ち上がるはずですよ。電話が無理ということですが、メールではいかがですか?

追記:友の会では電話での問い合わせは断っているようです。念のため。

一度お試し下さい。

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/名無し (4143)投稿日 : 2016年06月05日 (日) 15時26分cXxvogS.eU


はなさんからメールがきました。
報告します
すみません

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頚部、体幹用の補装具作ります
pbmojp (4090)投稿日:2016年05月10日 (火) 21時12分oKuAqyyQoI 返信ボタン


頚部と体幹用の補装具を作ることにしました。
写真は石膏で型取りしているところです。

出来上がりは体上半身全体を固定し、頚部は椅子のハイチェストのように頚部から後頭部にかけて支えるようにして、左捻転に対してソフトな素材を当てる様にします。
これは、捻転を抑えるだけではなく感覚トリックもねらっています。

装具メーカーの担当者はジストニアに詳しく、感覚トリック、ハンガー反射も知っていました。
実際、ハンガーをつけてどれ位効果があるか確認されたし、今一番効果がある感覚トリックは何処かと尋ねられ、左の鼻をつねった時と答えると、左の鼻にフックをつけるか検討するそうです。

出来上がりは2ヵ月後なので出来上がったら写真アップします。
この装具メーカーは頚部の局所性ジストニアの補装具も作っています。

ひとつ問題があったのが、私は体幹不自由5級の手帳を持っていますが、役所はこれは補装具ではなく治療用装具で手帳は適応外と言われました。
いくら説明しても分ってもらえなかったし、これが装具として有効なのか実績を確認、審議して有効であれば次回作成の時には手帳を適応できる可能性があるそうです。

多分、役所の担当者がジストニアを分っていないこと、完成品の写真を見せたら、椎間板ヘルニアなどの治療装具に似ているからだと思います。

面倒なので社会保険三割負担で作ることにしましたが、装具メーカーの担当者と整形外科医が納得できないと言い出し、装具メーカーの担当者がジストニアは装具で治る病気ではない。これはQOLを上げる為の補装具で手帳適応が妥当と説明しても、役所は理解できませんでした。

整形外科医は私が納得しても医師として自分が納得出来ない。
手帳の件はしばらく預かると言われました。

手帳が適応できれば良いのですが、それよりも早く完成して使ってみたいです。

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□お役人様は(ーー;)/desura- (4091)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 08時14分TVq9/fcOKw


凄い、こんなのができるのですね。初めて知りました。
しかし役場の対応はどこも同じですねぇ。
ジストニアの特性を全く理解していない。
あっしもご存知の通り見た目は全く健常者なので、最近代わった若い担当はなんやかんやと言って来ます。
結局は自分の評価を挙げる事しか考えておらず、他人事なんですよ。
全員がそうだとは言いませんが、以前の担当は全く口出ししませんでしたが、ジストニアの特性を理解してくれていたからと信じています。
本当にジストニアと言う病気は元より、見た目では分からない特性をもっと社会に知ってもらわなければなりません。

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□管理人さんへ/pbmojp (4092)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 11時17分t3Xy8J99g2


書き込みありがとうございます。

私もジストニア用の補装具があるとは知りませんでした。
今回作成をお願いしている装具メーカーは友人の整形外科医に紹介してもらいました。

私のように体幹と頸部を合わせた補装具でさらに感覚トリックも盛り込む装具の作成は初めてだそうです。
ですが、頸部のみの補装具は過去何度か作成されたそうです。

以前、マツやんさんが紹介された「ラクビ」もご存知で認可を受けたら作成、改良したいそうです。

役所の対応は単なる無知だと思います。
もう一度掛け合うつもりだし、整形外科医が納得していません。
場合によっては審議する医師に直接話をさせてもらうか、6月が次回の治療日なので、どんな装具を使ってもジストニアの治療にはならない。これはQOJを上げる為の補装具と主治医に一筆書いてもらおうかとも考えています。

結果は随時ご報告しますし皆様からの情報、アドヴァイスがあれば宜しくお願いします。

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□装具/通りすがりの寛解した者より (4093)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 11時40分U/aOLAf/fE


こんにちは、通りすがりの寛解した者です。
といっても、途中でバレてしまうかと思いますが、HNは出さないようによろしくお願いします(^^;)
折々、皆さんのことを気にかけている者、と思っていて下さい。

私はBTXを重ねて少しずつ軽快していく段階で、寝たきり→車椅子→杖とコルセット→コルセットと、使用装具も変化し、今では何も頼らずに生活できています。

このお写真をみて思い出したのですが、車椅子から杖に移行する期間に、↓の様な装具をつけていたことがあります。

http://www.po-kyowa.com/fitting03_1.html

このサイトの業者ではないのですが、病院のリハビリ室に入っている装具業者に頼み、サイトの一番上にある様な装具を利用していました。画面上見にくいのですが、頭は後頭部真ん中あたりまで支えてくれている装具でした。また画面写真と違い、腹部全体はソフトではなく厚みのあるプラスチック(+カバー)でできています。お腹側・背中側と2分割できるので、サイズ調整もできます。

この装具によってQOLが格段にアップしたのは、間違いありません。後屈だったので、ギシギシと装具が後ろに傾きますが、装具力がそれを補ってくれます。頭を手で押さえる必要がなくなりました。また、体幹にも症状があったので、装具内で動きはありますが、ある程度抑えてくれ、少し安定した歩きを確保できました。
今、QOLを少しでもあげたい、と思われている方がおられれば、神経内科経由でリハビリ室へ相談するのも一つの手です。

気をつけなければいけないのは、付けすぎると筋力が弱まることです。装具に頼ってしまい、確実に筋力が落ちるので、医師などの時間制限は守ったほうがよろしいです。

数年前のことなので覚えてないのですが、確か健保扱いで購入したと思います。自腹は2万くらい?と記憶してます。とにかく少しでもQOLがアップするなら。。。と1日でも早く試したかったので、即決しました。

見た目は、恥ずかしいものがありました。が、QOLアップに勝るものはなく、装具によって外出できる機会も増えました。それが「心のリハビリ」につながります。

2か月後が楽しみですね。ぜひ前に進みたいというお気持ちを大切にお過ごし下さい。

追記:障害年金(再認定)を申請される方へ
障害年金通知(再認定)が届き、無事に希望通りの級となりました。再認定の場合は、申立書など自分が記入する欄がないため、医師の診断書のみが決め手です。「寛解とは再発する可能性があること」「寛解したけど筋力ダウンで生活上困っていること」を医師に事細かに説明し、納得のいく診断書をご記入いただきましょう。医師がジスト二アを理解していることはもちろんのこと、患者側も生活で何が不便なのかをキチンを伝えることが必要だと思います。

では、通りすがることは滅多にないので、これにて失礼します。
これから、梅雨の時期に入りますね。。。皆さん、気持ちも首も、少しでも前を向いて進んでいきましょうね(*^_^*)

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□手帳か健保か/通りすがりの寛解した者より (4094)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 12時24分U/aOLAf/fE


大事なことを書き忘れました。

手帳か健保か、で、悩まれている様ですが、私の場合は当時はまだ手帳を取得しておりませんでした。全身性の症状・痛みにかなり悩まされ、手帳はじめ他公的制度に着手する余裕がありませんでした。

この装具を健保で購入し、少し心に余裕を持てた頃から、手帳や障害年金、「ローマ字のあの制度」等に、着手できた記憶があります。

ので、この点についてはお力になれずすみません。ただ、仰る通り、「治すものではない、QOLをあげるものである」は確実にそうだ!と言えます。装具を使用することで、QOLが少しでもアップし、生活の幅が広がったのは、私も身をもって経験しております。

では(*^_^*)

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□もう遅いと思います。/マツやん (4096)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 15時59分Lh.070EcrU


制作前でしたら役所と粘り強く交渉し可能性は十分あったでしょうが、
取りかかってしまった以上残念ですが難しいと思います。

見積書提出→審査→決定通知→制作になります。
もちろん不服申し立ての制度もあろうかと思います。

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□同じく/通りすがりの寛解した者より (4097)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 16時40分U/aOLAf/fE


QOLアップについては、間違いなくYES!と私の場合は言えたのですが、かたどり前に役所の許可を頂かないと難しいと思います。
もちろん、少しでも前進したいというお気持ちも十分伝わってきますが。
今は、手すり一つについても、色々と聞かれますので。。。

でも、オーダーメードで、ここまでの装具は見たことがありません。別カテに書かれていた友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。気になるところですね。

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□マツやんさんへ/pbmojp (4099)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時21分t3Xy8J99g2


アドヴァイスありがとうございます。
手帳さえあれば簡単に助成されるわけではないのですね。

一応、発注する前に役所に行きましたし、作成に取り掛かった事は役所に伝えていません。

作成を一時中断してもらい、見積書を作ってもらって役所に交渉、審査という手順を踏むことは出来ますが、審査に通るかどうか分からないし、何度も役所に行くことも出来ないし、その為に完成が遅れて来るなら社保で作成してもらいます。

お金の事もありますが、優先順位としては早く完成させて欲しいです。

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□通りすがりの寛解した者様/pbmojp (4100)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時53分t3Xy8J99g2


アドヴァイスありがとうございます。

マツやんさんのアドヴァイスに答えたように、優先順位としてはお金より早く作成して頂きたいので社保でいくつもりです。

オーダーメードについては、ある程度体にフィットした方がしっかり上半身を固定出来る。また、下着+ワイシャツ+装具、下着+ポロシャツ+装具で使用するため下着を着た状態で型を取りました。

体型の変化にも対応できるようマジックテープで調整出来るようにするそうです。

通りすがりさん(略称ですみません)のように前後で分割するのも手ですね。

メーカーさんと話してみます。

>友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。気になるところですね。

そうですね。友の会の方と連絡が取れるか調べてみます。

色々アドヴァイスを頂きありがとうございます。

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□これです!/通りすがり (4102)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 19時19分U/aOLAf/fE


すでに私は、装具を必要としないため破棄してしまったのですが、領収書から使用していた装具を発見しました。

http://advanfit.co.jp/trunk/

この装具内ページにあるUDブレイスです。時に、頭バンドで固定もできるので、後屈でギシギシ動く時期には、バンドも利用していました。

病院内の装具業者は、こちらの会社ではないのですが(熊本みたいですね)、たぶん取り寄せて下さったのだと思います。サイズもSから色々あります。

では、これにて、本当に失礼します。ご返信不要です。
子羊どもの宿題相手担当をしなきゃ(^^;)

最後に:管理人さん、お孫さんの「様な」ご報告、嬉しいですね!

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□通りすがりさん、管理人さん、マツやんさん/pbmojp (4103)投稿日 : 2016年05月12日 (木) 09時51分t3Xy8J99g2


通りすがりさん

お忙しいのにわざわざ領収書まで探していただきありがとうございました。

装具メーカーの担当者さんには掲示板の事を伝えました。
また、メーカーの社長さんともお話しました。

障害年金の件は訴求請求は無理だと思っています。
社労士さんも同じ考えです。
まずはレセプト開示書が届くこと、発病したため不便になった事をてんこ盛りするように指示を受けています。

また以前書き込みしましたが、心療内科医は精神疾患で障害年金を受け取ることは反対していました。
理由は、精神疾患では私より重度の患者さんは沢山いらっしゃり、予算も限られているので、そういった方が優先的に受給すべきという事です。

私は、精神疾患の発作を起こすとジストニアが劇症化します。
劇症化した時の動画を社労士さんに見せました。ちなみに、管理人さん、マツやんさんにもお見せしました。
社労士さんはこれは精神障害では無い、身体障害だ、精神疾患がトリガーになってジストニアが劇症化している。同じ精神疾患の患者が発作を起こした時、皆が体全体が不随意運動を起こす事はありえない。だから心療内科医に診断書を書いてもらう必要は無いと話されました。

ただ、初任の病院の廃院、認定日の時の医師の診断の問題がある為、心療内科医に相談する可能性はあると言われました。
心療内科医にもその旨報告しましたが、そういう事情なら協力すると言われました。
自分で言うのもなんですが、私は周りの方に恵まれていると思っています。

昔、私の事を「ジストニアのお父さん」と言われている方がいました。
親の私より出来が良く、公的助成など色々教えていただき、私より先に寛解して今は羊飼いをされています。
通りすがりさんの書き込みを見て、「ジストニアの娘さん」を思い出しました。
元気に羊を追い掛け回しているでしょう。
通りすがりさんも気が向いたら通りすがって下さい。
ご意見、ご教授ありがとうございます。

管理人さん、マツやんさん
一応見積もりを作ってもらいます。
法的に決まっているのか、社内ルールなのかは分かりませんが、手帳の有り無しに関わらず見積作成→受注→作成という手順だそうです。
私は、早く作って欲しいのとどういった形状になるかわかりませんが型取りの必要がある為、先に型取りをしました。

ご都合が良ければ臨時スカイプ会議の開催をお願いします。

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□試み/マツやん (4105)投稿日 : 2016年05月12日 (木) 17時23分Lh.070EcrU


pbmojpさん、通りすがりのさん
仕事上付き合いのある介護用品店に行って自分の頸の装具について相談して来ました。先ずは役所に許可を取り装具専門職人に見積もりを出してもらい決定が出たら型を取り制作に入ります。

手順を踏み認定されるかの試みの要素が大きいですが・・・
完成すれば楽になるかもです。

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□お役に立てたら嬉しいです♪/山海男の妻 (4127)投稿日 : 2016年05月26日 (木) 22時53分WCPyLVhv7g


補装具の紹介をいたしました山海男の妻です。みなさまはじめまして。
desura-さんには、さんざんお世話になっていまして、本当にありがとうございます。

>友の会の方は、手帳OR健保のどちらで作られたのでしょうか。。。

はい、健康保険で作りました。
手帳は持っていません。

最近、すこし調子がよくなりましたので、補装具なしで仕事にも行っています。
pbmojpも体が楽になるといいですね!

ではまた〜



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□すみません/山海男の妻 (4128)投稿日 : 2016年05月26日 (木) 22時57分FNu7ZfmCYk


すみません、pbmojpさんを呼び捨てにしてしまっていました。
大変失礼いたしました。ごめんなさい。

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□山海男の妻さん、通りすがりさん/pbmojp (4132)投稿日 : 2016年05月30日 (月) 10時12分t3Xy8J99g2


山海男の妻さん
初めまして pbmojpと申します。

最近、掲示板を見ていなかったもので書き込みされた事に気付かず返信が遅くなり申し訳ありませんでした。

友の会の会報に掲載されているお写真、参考にさせて頂きました。

手帳適応の件ですが、やはり無理との事です。
役所の担当者が最初は治療用装具と言われたのは、見た目が椎間板ヘルニアや脊柱管狭窄症のコルセットに似ていたからだと思います。
後日、患者、医師、装具メーカーが納得出来ないと電話した時、担当者が休んでおり、後日担当者宛に電話をしてくれと言われ、再度電話をした時には、完全オーダーメイドで体幹、頸部、感覚トリックも取り込んだ装具は前例が無い。
本当に補装具として有効か耐用年数の間に精査して、審議会にかけて有効と判断されたら次回からは手帳適応の可能性がある。
治療用装具として作成したら、社保適応できるので今回は治療用装具として作成するのがベストと言われました。

そういった理由なら仕方がないですが最初と話が違うんですね。
マツやんさんと話したところ、ジストニアのにわか勉強をしたのではないかと言われました。
私もそう思っています。

私が前例になりこれから補装具の作成をされる方のお役にたてればと考えています。
貴重な情報ありがとうございました。
今後共、宜しくお願いします。

通りすがりさん
先週、装具メーカーと仮合わせをしました。
通りすがりさんが使用されていた装具を見せましたら、担当の方もご存知でした。
参考にさせて頂くそうです。
情報ありがとうございました。


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