痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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みっちゃんさんへ、グルテン情報
mabuni (3706)投稿日:2015年12月23日 (水) 13時24分L6uYwTVd9w 返信ボタン


私はここ数日かなり調子の良い状態が続いています、
先日の書き込みで、贅沢は言わない、一生涯このままでも良いと
言いました、これは決して大げさに言ったのではありません、

先ほど、ふと思いついて、いつものパンがあなたを殺すという本を開いたところ
気になる箇所を見つけました、
ジストニアのような症状が書かれているように私には思えるのです、

原文を抜粋してそのまま書きますので、みっちゃんさんも目を通しておいてください、



とある三十代の女性は、私のところに来る前には、うつ病、辛い不妊症を経験し、
さらに、筋失調症と呼ばれるまれに起こる異常を抱えていた、これは筋肉がゆがみ
姿勢異常となり、体がほとんど動かなくなる病気だ、彼女にも食事の簡単な変更を試みた結果、体や脳が快復してすっかり健康になった、

こうした例は特定の患者だけではない、自分の体の異常に対する治療方々が見つかる
ことを期待しつつ、受けられるかぎりの神経科の検査や精密検査はどれも受けて来た
という患者達もいた、そうした患者の大多数が、薬や手術、カウンセリングを
伴わない簡単な処方せんで快復し、健康を取り戻しています、

□mabuniさんへ/みっちゃん (3707)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 15時23分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

グルテンフリーに興味をお持ちの方もいらっしゃるかと思うので、今後もし情報があれば、皆さま向けに書いて下さると大変喜ばしいです(*^_^*)

さて、原文ありがとうございます。ジストニアの様な気もするし、一部違う気もしてますが。。。
どちらにしても、食事指導で回復するのなら、それにこしたことはありません。精密検査も受けず、薬、手術も受けず、ならなおさらのことです。

脳はほとんど解明されていないので、何が起こっているのかさっぱり分かりませんね。ジストニアもある日突然寛解する方もいれば、
何年も治療を受けても全く状態が良くならない方もいらっしゃる。
個々人で全く症状が違うので、やっかいな病気だとつくづく感じてます。

少なくとも、mabuniさんにはグルテンフリーが大変効いていらっしゃる様なので、ぜひ続けてみられて下さい。BTXと合わせて効果倍増で体調が良い状態が続けば、2つの治療を並行するタイミングもつかめてくるかと思われます。そこに、顔面治療を加えるかを検討されている様なので、医師とよくお話なさってみて下さいね。

これからますます寒くなります。どうぞお体には気をつけてお過ごし下さいね(*^_^*)

□みっちゃんさんへ、/mabuni (3708)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 16時13分L6uYwTVd9w


今日はmabuniです、

みっちゃんさん、筋失調症はジストニアの事ですよ、

あなたの返信を見て、すぐタブレットで調べました、
みっちゃんさんの方がジストニアに詳しいのでパソコンで調べてなにか書き込み
してください、

□ありがとうございます(*^_^*)/みっちゃん (3712)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 17時52分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
教えていただき、ありがとうございます。早速、私も調べてみました。

確かに、Dystonia (ジストニア・ジストニー・筋失調症)と書かれてますね。この5年間の治療の中で、一度も筋失調症という単語が医師からでてこなかったので、その単語はスルーしてました。勉強不足ですみません。

むしろ、「体がほとんど動かなくなる病気だ」と書かれていた点が気になり、麻痺か他の神経難病と捉えていました。
ただ、自分の症状を振り返ると、首後屈・手足不随意で【思う様に】動けなかった時、首に関しては固まっていたので「動かない」と捉えていてもおかしくなかったですね。

他のカテで他の方も書かれてましたが、mabuniさんの勉強熱心・まだまだ新しい情報を知りたい意欲は、とてもすごいと思います。また色々と情報発信をお願いします。

ありがとうございます(*^_^*)

追記です
ルル (3703)投稿日:2015年12月22日 (火) 23時49分WTxuyKkVCQ 返信ボタン


たびたびすみません。

全身性ジストニアというものは、
(患者さんそれぞれだと思いますが)
四肢麻痺のような状態なのでしょうか。
寝たきりに近い状況なのでしょうか。
お仕事されている方はいらっしゃるのでしょうか。(収入の面)

もしご存知の方がいらいらっしゃればアドバイスをお願いします。
いろいろ聞いてしまいすみません。
不安に思うことは聞いておきたいので、
可能な範囲で結構ですので、どうぞよろしくお願いします。

□ルルさん/マツやん (3704)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 05時55分Lh.070EcrU


結論から申し上げますと、
全身性=寝たきりと言う考えは間違えです。
私の場合は仕事柄(トラックの長距離運転手)でしたので進行してからは、暫く倉庫内でリフトに乗っていました。

知っている限り多くの全身性の患者さんも以前のキャリアを生かして生活しています。
反面、全身性に限らず局所性の患者さんも職業人生を奪われているのも事実です。

メイジュ症候群でもBTXは有効です。
眼瞼痙攣で10〜20単位ですので顔全体に打っても最低量の50単位を超えることはあり得ません。
顔が一番効果が現れるかと思います。

懸念されるのは医師が眼瞼痙攣の施術経験はあってもメイジュに精通していない可能性もありますので打った経験があるのか否か確認した方が良いですよ。

□マツやんさま/ルル (3710)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 17時36分k2YzI3N2SI


アドバイスありがとうございます。

マツやんさまは、全身性ということですが、
生活やお仕事に関して、
(ご不便はおありになるかもしれませんが)
寝たきりではなく、生活されている、
他の方もそのような方が多いという解釈でよろしいでしょうか?
いろいろお伺いし、すみません。

お仕事の件ですが、
職業人生を奪われるという表現ですが、
体力的に厳しいというより(体力ももちろんたいへんだと思います)、
就労先を探すことが困難というニュアンスにもとれるのですが、
如何でしょうか?
いろいろ伺いすみません。

病院に言って来ました
ルル (3702)投稿日:2015年12月22日 (火) 23時27分k2YzI3N2SI 返信ボタン


お世話になっております。

先日、アドバイス頂き、神経内科を受診して来ました。
ボトックスなどすぐに処置をする状況ではないものの、
眼瞼痙攣とのことでした。
メージュに関しては疑いはあるが、現状では判断できないとのことでした。

みな様にご意見等をお伺いしたいのですが、
万一、メージュの場合はボトックスは施術できないのでしょうか?

管理人様の、眼瞼痙攣、しゃけいの画像を拝見しましたが、
管理人様の場合メージュはなかったのでしょうか?

眼瞼痙攣の場合は、瞼の上の痙攣で、
私の場合、瞼の下からほっぺにかけての症状もありますので、
メージュも疑わしいかと思っております。

全身性に移行してしまうこともあるのではないかと不安です。
今は、手足のこわばり、多少筋肉痛のような症状があります。
たまに、ピクっとしたりもあります。


ご意見、アドバイス等頂ければ幸いです。



/desura- (3705)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 09時26分TVq9/fcOKw


私の動画を見ていただいたようでお役に立ったでしょうか?
私は眼瞼痙攣と斜頸です。メイジュでは幸いありませんでした。

メイジュ症候群は二カ所以上に症状が現れると疑われ、典型的な症例は眼瞼痙攣と口顎周辺の発現です。
ルルさんは頬に症状があるとのことですが、それは片側または両側ですか?それに依っても診断が違って来ます。

メイジュではないかとか全身性に移行してしまうのではないかと心配されておりますが、不安なお気持ちは痛いほど分かりますが、あまり過渡に不安がる事は良い事ではありませんが、今すぐ不安を払拭する事は土台無理な事です。
この先どうなってしまうのだろうと不安に押しつぶされそうに私も初期の頃に経験して引きこもっていました。
心因的な要素も大きく関わって来てしまいます。
辛い時に無理をする事はありませんし、前向きになる事すらできないのです。辛い時期を乗り越えてもらうためにこの掲示板、仲間がいるのです。

どこの先生に診ていただいているのかは分かりませんが、まだ神経内科を受診されたばかりのご様子ですので、メイジュかもしれないとマイナス思考ではなく、まずはボトックスで治療を継続してください。
年単位で構える必要があります。メイジュか否かを考えるのはそれからの話です。

ルルさんも精通し信頼できる先生の下で治療を受け、時間はかかるかもしれませんんが、必ず前向きに病気に立ち向かえる時が来ます。

仲間がいる事を忘れずに、焦らず諦めずを肝に銘じて闘病して行きましょう。



□ありがとうございます。/ルル (3709)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 17時30分WTxuyKkVCQ


desra-様
ご返信ありがとうございます。
動画は意見しました。
参考にさせていただいております。

眼瞼痙攣の場合は、
視界が揺れたり、視力そのものが低下したり、などあるのでしょうか?
管理人さまの今の症状はどんな感じですか?

口のこうかくを上げると、てきめんに目の下の筋肉が痙攣します。

ボトックスというものは、目が完全に閉じてしまってはじめて、
治療の対象となるのでしょうか?
次回、どのタイミングで受診すれば良いかわかりません。
(特に予約をいれなかったので)




ラクビの臨床研究病院
マツやん (3701)投稿日:2015年12月22日 (火) 17時15分Lh.070EcrU 返信ボタン


金沢脳神経外科病院からの情報です。
今日現在ラクビの臨床が始まっている医療機関は、金沢脳神経外科病院 を含めて大阪府の富永病院。愛媛済生会松山病院で実施されています。

関東や他の地域の病院からも臨床協力の申請は来てはいますが、
確定には、まだ少し時間を要するそうです。

心の乱れが痙性斜頸を悪化させる、
mabuni (3692)投稿日:2015年12月22日 (火) 11時08分L6uYwTVd9w 返信ボタン


私も40年間斜頸で苦しみました、
生きて行く事そのものが辛い、全くその通りです、薬剤性等と違い斜頸は心の乱れや葛藤
によって症状は確実に悪化します、そのために、ボトックス注射を受けるにしても、
自らの心の在り方が正しくなければ効果は薄いと私は考えています、

今日はすぐに消えるので少しずつの書き込みです、

□こひるはだましさんへ、 /mabuni (3693)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 11時32分L6uYwTVd9w


私はこの一年間で頸部、肩にボトックス注射を7回受けています、
効果のなかった事は一度もありません、
心に葛藤を生じるのは私の場合、主に他人から発せられた言葉です、
職場であったり家庭内であったりです、

私のように40年も斜頸をやっていると、どのような時に、どのようにすれば、
どのように悪化するのかが、よく判るのです、

□こひるはだましさんへ、 /mabuni (3695)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時15分L6uYwTVd9w


私の場合は職場において心が乱れるという事が一番多かったのです、家庭内においては
あまり心を乱す事はありません、

このように自分がそこに居る所の環境によっても
心の乱れ方は大きく変わります、又本人の性格にもよります、
他人からの心ない言葉を受けても常に冷静に対処して心に乱れを作らない人も、いれば
私のように、いきなり、その人をぶん殴りたい衝動に駆られる人もいます、

私は自分のこのような性格が災いして、その都度心を大きく乱して来ました、
そしてその都度斜頸が即座に悪化するのをハッキリと自覚出来たのです、
その確信があるために誰もが見れるこの掲示板で断言出来るのです、

□薬剤性について(横入り誠にすみません)/みっちゃん (3696)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時16分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

今までのコメント等、うなずきながら拝読させていただきました。ありがとうございます。

1点だけ、薬剤性についてのお話をさせていただき、よろしいでしょうか?薬剤による「急性ジストニア」ですとまだ治癒する可能性が大ですが、「遅発性ジストニア」に至ってしまうと、寛解の道のりもまた大変なものとなります。そしてそれは、いつ発症するのかさっぱり分りません。

もし遅発性(薬剤性)と診断されても、原疾患を抱えつつのBTX治療となります。原疾患が精神科系(または消化器系=第2の脳)が多いため、斜頸に対する心の乱れや葛藤は確実に大きいはずです。

ここからは、mabuniさんと全く同じご意見で、以前のコメントを拝借させていただくなら、

>心に葛藤を生じさせない生き方を心がけなければならない、感情の振幅の少ない柔軟な心を持つ努力をする事が病気快復の大きな
要因となる、

まさにその通りだと感じております。発症初期は私も痛みが特に激しかった首肩から上を、「もうやだ!」と毎日泣くしかない日々でした。それしか記憶がありません。

精通した医師と出会い、治療を受けて行く中で痛みが徐々にとれていき、心に少しずつ余裕ができ、生活の幅がほんの少しずつですが拡がっていく中で、ようやく元の自分を取り戻しつつある段階です。リハビリにも積極的に取り組める様になりました。

BTXを受けるにしても、医師を信じて自分を信じて、「絶対良くなるぞ」という気持ちをもたなければ効果は薄いと私は考えます。(こんなことは、毎日考えてると疲れるので、ふと考えるのですが)

実は、ここからは余談ですが。。。公的(PMDA)に「遅発性ジスキネジア」と認められた私でさえ、神経内科医師によっては1次性を疑っておられる医師もいらっしゃいます。それほど、1次性なのか2次性(薬剤性)なのかは、線引きが難しいところです。

同じ斜頸をもつ者同士、情報交換をしあいながら生活の質を少しずつでいいので、上げられていったら何よりだと考えてます。

横入り誠にすみませんでした。そして、人生の大先輩のコメントを、今後も貴重に拝読させていただきます。

□こひるはだましさん、mabuniさんへ/みっちゃん (3697)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時50分7WkBCKPXNU


こひるはだましさん、
はじめまして、みっちゃんと申します。

mabuniさんの最初のコメントが、こひるはだましさん宛とは気づかず、横入りのコメント大変に失礼いたしました。mabuniさんもすみませんでした。

絶望感。。。私も発症初期は毎日それしかなかったです。というか、寝たきりで何も出来ずに考えることといえば、絶望感。。。のみです。

ご自分で、精通した医師にかかりたいと仰っておられるので、一日でも早く受診することをオススメします。この掲示板の過去をお読みになっているかと思われますが、特に京都医療センターのM医師は腕がたつ医師の様です。どうぞお大事になさって下さい。

mabuniさん、途中勘違い横入りしてしまったので、もし削除希望ならその旨仰って下さい。大変に失礼いたしました。

□こひるはだましさんへ、 /mabuni (3698)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時05分L6uYwTVd9w


勿論心の乱れが斜頸の全ての原因ではありません、しかし大きな要因であるのは間違いないのです、
私は定年退職する時に必ずこれから実行しようと思った事があります、他人から厳しい言葉を受けようともその意味を冷静に受け止めて自分自身に非があれば素直に反省する、
それが的外れの中傷等であれば軽く受け流して心に止め置かないようにする、
簡単ではありませんね、大変な苦労努力が必要です、でも斜頸の苦しみを思って頑張りました、ボトックス注射の間も自分自身の心の在り方を省みて正しい方向に修正する努力
を続けてきました、

7回目のボトックス注射を終えて、いまの私は斜頸に関しては寛解も
そう遠くはないのではと思っています、

とりとめない文章ですが、
少しでもこひるはだましさんの闘病の参考になれば幸いです、

□みっちゃんさんへ/mabuni (3699)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時33分L6uYwTVd9w


フォローいただきましてありがとうございます、
今日はなぜか打ちずらくて困っていました、

それからグルテンフリーの実践、どうやら本物らしい気がして来ました、
私は体を痛め続けた期間が長いですからね。半年間は頑張ります、

私も京都医療センターへ行くかも知れません、近いのです、

顔面の調子がなぜかよくなって来たのはよいのですが今のボトックス医師は顔面に病変
なしとして注射は打たないかも知れないようです、

□mabuniさんへ、(こひるはだましさんへ)/みっちゃん (3700)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時55分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)
横入り、誠にすみませんでした。温かくフォローと捉えていただき幸いです。

mabuniさん、「今日は打ちづらい」と書いてますが、むしろ以前に比べてだいぶ早くて誤字脱字も少ないです(失礼な発言すみません)。ご自分で気づいていらっしゃらないかもしれませんが、少なくとも私は良い兆候の兆しに感じてます。

グルテンフリーは、ぜひ続けてみて下さい。年末年始イベント目白押しですから、お孫さんとの楽しみもお預けになりますが。。。

こひるはだましさんへ
体調いかがですか?この掲示板は、「返信」は必須ではありません。体調辛い時は返信せずに、またご質問ある時は該当の方々にご質問されてみて下さいね。どうぞお大事になさって下さい。

冬至
desura- (3691)投稿日:2015年12月22日 (火) 11時08分TVq9/fcOKw 返信ボタン


あっしの潜伏している団地の庭になっている柚子を収穫してゆず湯にします。
皆さんも風邪を引かないように(*^。^*)

助けてください。
こひるはだまし (3685)投稿日:2015年12月21日 (月) 15時56分iOy6C/atzI 返信ボタン


痙性斜頸を12年患っています。薬もボトックスもあまり効果はなく、絶望感で苦しんでいます。京阪神で有名な医師ご存知の方いらっしゃいませんか?毎日生きてて辛いです。

□12年間…/あんどーなつ (3686)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 16時47分pBqw/hsYtE


長い間、この病気と闘われていらっしゃるのですね

「薬もBTXも効かない」

BTXは、名医が打っても
100%では、ないようですしね…
薬もBTXも、あくまでも対処療法にしかすぎません

この病気と、一口で言っても

「痛み」が、ある人、無い人
私は、ある方の部類ですが

症状も100人いても、一人一人
違うと思うんですよね

京阪神地区には名医がいらっしゃいますが

まずは、一番大切なのは
名医にかかったとしても

自分を信じるコトだと思いますよ

私も、一度超有名な名医にかかりましたが
現在は、地元に戻りました

患う期間の長さでは敵いませんが
同じ病を持っ
同じ病気の仲間として

信頼出きる
お医者様に
巡り会えることを
お祈り申し上げます



/マツやん (3687)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 16時59分Lh.070EcrU


一応BTXの打てる病院を貼っておきます。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

京阪神でのお勧めは、
武田病院、京都医療センター、神鋼病院です。武田病院は神経筋内科になります。

突然なのですが
わたあめ (3669)投稿日:2015年12月18日 (金) 20時49分GlWGUIKBSg 返信ボタン


以前に、どこかの掲示板で、親知らずを抜歯した頃に斜頚の症状が出始めたという人がいました。
私も治療時期と斜頚の症状が出始めた時期が重なっているので気になっていました。
歯科治療の時期と斜頚の症状が出始めた方って他にもいるのでしょうか。

/わたあめ (3670)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 20時53分jGwFqTqAm6


すみません
一番下の文が変でした

歯科治療を受けている時期に斜頚の症状が出始めた方っているのでしょうか

と書きたかったのです すみません

□わたあめさん/マツやん (3673)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 06時37分Lh.070EcrU


歯科治療がきっかけで斜頸を発症する!
確かに有り得るとは思いますが、歯科治療に限らず内臓疾患や他の治療でも自身に強いストレスが影響し突発的に発症するんだと思います。

わたあめさんも偶然時期が重なっただけで原因が歯科治療か仕事や私生活からのストレスなのかは現在の医学では解明されていません。
原因究明も大切ですが今は過去を振り返るよりも明るい将来を見据えて生活なさって下さいね^^:

□明るい将来を見据えて/わたあめ (3676)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 16時59分jGwFqTqAm6


生活することも大事なことです。
ですが、原因が分かって治療法が分かればそれに越したこともありません。
過去を振り返りたくて原因究明しているわけではありません。
斜頚の発症の原因は御存じのとおりまだ解明されていません。
強いストレスが関係しているのではないかと一般的には言われていますが、自分より強いストレスを感じて生きている方はたくさんいますし、その中でなぜ自分が斜頚になったのかも疑問が残ります。
もし斜頚になった原因が分かれば、治る手立てもあるかもしれません。
まだ発症していない人が斜頚にならないように防ぐこともできるかもしれません。
医者にかかっても医者が患者全員の生活まで把握していることはまずないですから、医者では分からないような患者の共通点がもしかしたらあるかもしません。
もし治療に通ずるような共通点があったとしたら、それを知らずに過ごしてしまうのが私はやるせなく感じるのです。
この質問を見て、過去を振り返っているように見えて不快な思いをされたならすみません。

□わたあめさんへ/ポップコーン (3678)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時38分81QUK7osiE


はじめまして

きっとこの病気になった方々は
どうして???
私が???
ばかりだとおもいますよ

原因も理由もわからない
症状も
人様々

だから、医師も研究に困られるのでしょう

あれが原因???
これも原因???

いくつかんがえても
全て当てはなまるかも知れません

発症してしまったのも
事実

前に進んでいくしかんしと
わたぢも、考えております

同じように
ストレスを感じても?
人によって
処理能力も違いますからね

頑張りましょう

前に向かってね



/ポップコーン (3679)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時40分81QUK7osiE


ごめんなさい誤字になって読みづらくなってますが

□はじめまして/わたあめ (3680)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 19時01分jGwFqTqAm6


すみません、少し文がきつくなってしまったかもしれません。
文字だけで言いたいことを表現するのって思いのほか難しいですね。
後から読むとなんだかきつく感じました。
前に進むのってどうすることなんでしょう。
私はもうよく分からなくなってしまいました。
趣味のことしてても食べてても本読んでても掃除してても、お風呂に入っている時でさえ首がうまく動かなくてやりきれなさを感じます。
どうやったら前に進んだなぁって思いますか。


□わたあめさんへ/あんどーなつ (3681)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 20時22分pBqw/hsYtE


私も、お風呂長くは入れません…
食事も満足に作れません…
下向き作業がとても辛いです…

お買い物も、正直恥ずかしいです…

でも、毎日生きなければなりませんね〜

ムチ打って頑張ってます

出きる範囲でしか動けませんが〜

無理に

あれをしようとか
これをしようとか
考えない方が
良いのでは???

悩むことか、一番ダメなことのようです

ひとつが、できたら
次に繋げてみる…

私は、食も細くなり
充分に食べることも難しいです

時間もかかります…

でも、行けていかなければ…

ね…

誤字かあったらごめんなさいね!!

□わたあめさん/マツやん (3682)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 20時54分Lh.070EcrU


貴女はまだ若いですし発症して間も無く寛解の可能性も極めて高いと思います。

私は辛い身体で妥協点を見出している最中です。


焦るなと言っても焦る気持ちも理解できます。

だからこそ治ると信じて前向きに歩んで下さいね。


/わたあめ (3683)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 21時20分jGwFqTqAm6


無理にあれをしようこれをしよう・・・
そういえばいつの間にかそう思っていた気がします。
斜頚になってから仕事をやめて、何かしなきゃ、何とかしなきゃって思っていました。
この病気は難病指定でもないですし、よほど重くないと障害認定もないですし、認知度も低く周囲の理解も難しく、支援はほとんど期待できないと思うと、余計にそう思いました。
でも外に行くのは私も恥ずかしくて。
買い物もほんとは行きたいけど、必要最低限のものを最短時間で買いに行くようになって、ぶらぶらと気分転換みたいな感じで行くことはなくなってしまいました。
食べたり着替えたりお風呂入ったりの日常動作はもちろんですが、食事の支度などの家事も、毎日することで体がうまく動かないってほんとに不便ですよね。
無理にあれこれ考えないように、ひとつずつ、ですね・・・
心がけてみます!

□ボトックス注射はどうですか、/mabuni (3684)投稿日 : 2015年12月20日 (日) 16時59分L6uYwTVd9w


わたあめさん‥初めまして、mabuniと申します、

まだお若いあなたが苦しまれているのはいたましいかぎりです、
わたあめさんは私の娘と同じぐらいの年令の方と推察しています、

失礼な言い方ですがわたあめさんは現在医師の治療を受けていないのですか、
この病気はぼうっておいて治るものではありません、痙性斜頸では現在多くの方が
ボトックス注射を受けておられます、私もそうです、変な言い方ですが、私は斜頸歴
40年のベテラン悪質患者です、なぜ悪質かと言うと斜頸の発症原因や40年も長引か
せてしまった原因が、共に、私の自己責任による心の葛藤であったからです、
これはここで断言出来る程確実です、なぜなら私は今すぐにでも自分自身の想念によって自らの心に葛藤を作り出して、いとも簡単に斜頸や顔面の症状を悪化させる事が
出来るのです、不思議に思われるでしょうがこれは事実です、私は40年に亘る間違っ
た心癖からこんな体になってしまったのです、これを治すのは容易ではない、
一生治らないと思っていましたがボトックス注射を主とした治療でほぼ元の体に戻っています、ボトックスが効かなかったという方もいらっしゃいます、でもこんな
バカジジイでもボトックスは効果があったのです、

あなたのような、純粋な娘さんなら効果があると思います、一度ボトックス注射を受けてみればいかがですか、



ジストニアの治療は患者の性格や生活環境に迄踏み込む必要あり。
mabuni (3667)投稿日:2015年12月18日 (金) 14時00分L6uYwTVd9w 返信ボタン


pbmojpさん、先日は励ましの言葉をありがとうございます、
pbmojpさんも15日にボトックス注射を打たれたばかりなので、今頃は改善のきざしが
現れはじめた事と思われます、

私は11日に注射してからは妻の兄弟達としか接触していませんが、感情の振幅幅が大きくならないように努めていたせいもあって、薬はデパス0.5mgを4錠の分服だけで
あまり病気の事を気にせずに穏やかに話し合いが出来ました、なぜ穏やかに話すかと言うと、私には左顔面の表情筋に収縮感やひきつりがあり、右顔面には痺れがあり
顔面が自分の意志通りに動かないため感情を込めた話し方が出来ないのです、

無理に話したり大きく笑ったりすれば容貌魁偉になってしまいます、
私は近年亡くなった米国俳優アーネスト、ボーグナインに似た顔立ちで目だけが
やさしく穏やかなのです、
7回目の注射でほとんど良くなったと言っても左右の顔面には、ゆるくなったが
依然として同じ症状はあります、ただ体感的に大いに楽になっだけなので治癒したとは言えません、

pbmojpさんの書き込みにあった京都のM先生のおっしゃる、

ジストニア患者の治療の場合は患者の性格や生活環境まで踏込まなければ 、という言葉に私の実体験から大いに共感してその事を書き始めようとしましたが頭に思い浮かばず 横にそれてしまいました、

一旦中断します、





□前日の続き/mabuni (3677)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時28分L6uYwTVd9w


今日は、昨日は失礼しました、

突然タブレットの操作が混乱して、その混乱が頭の混乱を招いたようです、
この題名で顔面の症状の事を書き始めたのも横にそれたのではなく、わけがあったのです、

私のジストニアは顔面から始まっています、そのために京都のM先生のおっしゃる
ジストニアの治療は患者の性格や生活環境に迄踏み込まなければという言葉に共感出来るのです、顔面は人の感情の変化や、苦痛、安らぎ等が他人から見てすぐに察知出来る人間の体では唯一の部位なのです、

そこで顔面のジストニアである眼瞼痙攣や顔面痙攣、それに医師でも判断に戸惑う
私のように不可解な顔面症状を持つ患者は自身の肉体的苦痛にも増して、他人との
コミュニケーションの取りずらさが大きな負担になっていると思われます、少なくとも私はそうです、

最近奄美さんへの返信で私は自分の病名を痙性斜頸と両側顔面痙攣です、と書きました、それは投薬と療養指導を受けている近くの神経内科医が、
看護師の話しによると、これからは年に二、三回の割合で療養指導書を患者ごとに渡す事になったようで、その第一回目の指導書を私も11月25日の診察日にいただいて

その指導書の病名欄に書かれていたのが痙性斜頸と両側顔面痙攣だったので私もその病名を書いたのです、

顔面のジストニアは他人とのコミュニケーションを取りずらいというマイナス面もある反面、どのような時、どのような場合にジストニアが悪化するのかという事が
敏感な顔面だからこそ分かるというプラス面があります、


さて、M先生の言葉を私なりに自分の実体験を踏まえて解釈するとこうなります、

人間はどのような環境下にあっても心で想う事は、行動する事と同じように、常に
良心に基づいた正しい想いでなければならない、心と体は表裏一体の関係にあるので
正しくない想いを持つと肉体的にも同じような状態になって来る、ジストニアという
病気は特にその傾向性が強いので、心に葛藤を生じさせない生き方を心がけなければならない、感情の振幅の少ない柔軟な心を持つ努力をする事が病気快復の大きな
要因となる、

これがM先生の言葉に私の40年の体験を踏まえた結論です、










教えて下さい
ルル (3661)投稿日:2015年12月17日 (木) 10時36分k2YzI3N2SI 返信ボタン


こんにちは。
今年の春まで向精神薬を数年服用していた者です。
今も少量ですが、抗不安薬を服用しています。

ここ2〜3ヶ月のことですが、手足に力がはいりづらい、
体のいろいろなところで、ピクっと痙攣がおきるなどの症状がでてきました。

そして、ここ1ヶ月くらいなのですが、
薬剤性のジストニアではないかと思われる症状が出て来ました。
1、眠る時に、頭が揺れているのか、枕が揺れて感じる、拍動も感じる。寝ると拍動のような感じで首が動いている。(今まではなかった)
 ジストニアの症状でこのような体験はありましたでしょうか?
2、視界が突然揺れる感じがあり、眼科を受診したところ、
  「眼瞼痙攣」と診断されました。
  今は、まぶたの小刻みな痙攣ですが、
  眼瞼痙攣とは、このような症状が数ヶ月かけて次第に大きくなって  いき、目が開かなくなってしまうのでしょうか?
  もちろんいろいろな症状があると思いますが、
  同じような体験されて方、いらっしゃいましたら
  アドバイスお願いします。
3、口もとやほほがたまにピクっとひきつる。
  今は頻度は少ないです。
4、首筋のあたりが、日中や、寝る時横になった時に、
  ピクっと強い痙攣がおきる。

薬剤性の場合は、全身性が多いと読みましたが、
薬剤性の方はおられますでしょうか。

いろいろ書きまして申し訳ありません。
アドバイスありましたら、お願い致します。 
ルル

 









□はじめまして/マツやん (3662)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 12時34分Lh.070EcrU


私は遅発性ではありませんが・・・

現在の症状は眼瞼痙攣だけかと思います。
もしかしたらメイジュ症候群の可能性も否めません。

寝付いても症状を感じるんですか?
基本的に睡眠中はジストニアの症状は消滅します。
あまり細かなピクつきは気になさらず、
早期の神経内科への受診をお勧めします。

お大事になさって下さい。

□ありがとうございます。/ルル (3663)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 13時06分WTxuyKkVCQ


マツやん様コメントありがとうございます。

私の症状,は、眼瞼痙攣、メイジュに近いかもしれないということでしょうか。
症状としては、小さいのですが、いきなり目を閉じてしまうわけでなくても、後発性の場合は、急に発作的に発症するわけでなく、
私のようにじょじょに進行していくケースもあるということなのでしょうか。

寝ている時は、感じませんが、
横になったときなど、安静になると目立つということでしょうか。
首がゆっくり少しですが、動いています。
同様の体感された方はいらっしゃらないでしょうか。

ご意見、アドバイス、何卒よろしくお願いします。


□ルルさんへ/みっちゃん (3664)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 21時24分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

私は、「遅発性ジスキネジア」と診断され、更には「PMDA(医薬品医療機器総合機構)」の審査通過もしている者です。症状や治療などは過去コメントに多々書いてますが、あまり深刻に考えすぎるのも良くないので、ここではあえて控えますね。

ご注意いただきたいのは、今は遅発性かどうか分からない状態ですが、少なくとも今服用している薬で遅発性を発症しうる薬があれば避けた方が無難です。

さて、私の場合は眼瞼痙攣、メージュとも起こらなかったため、その点についてのアドバイスは全くできません。ごめんなさい。

気になる点は、ここ数カ月手足に力が入りづらい点です。これは、遅発性に限らず、他の病気も考えられます。ので、該当する科は神経内科のため、早期に受診することをオススメします。その際に、神経内科医師の中にも強み弱みがあるため、運動疾患に強い医師を受診することをオススメします。

今の段階で、色々な情報を出してしまうとかえって混乱不安をあおってしまうので、差し控えたいと思います。まずは医師の診察を受け、診断を受けられたら、またここの掲示板に来られてはいかがでしょうか?

私事で大変に申し訳ないのですが、週末にかけてアクセスしにくい状況になります。もしご質問等あれば残していただくか、他の方がコメントして下さるかと思いますので、よろしくお願いいたします。

どうぞお大事になさって下さいね。

□追記です/みっちゃん (3665)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 21時49分7WkBCKPXNU


仮に遅発性だとしても、症状の出方・症状・程度・治療は、人それぞれです。私の過去コメントを読んだとしても、それは私の場合なので、ルルさんは全く違うかと思って読んで下さいね。

私がアクセスしづらくなるのは。。。家族中に、今流行りの胃腸炎が〜(^_^;)
ますます寒くなってきたので、お風邪など気をつけて下さいね。

□みっちゃん様/ルル (3666)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 13時18分WTxuyKkVCQ


アドバイスありがとうございます。

みっちゃんさんの過去記事を探しきれなくて、
重複した質問になってしまうかもしれません、ご容赦ください。

みっちゃん様も、遅発性ということですが、
薬剤等で発症されたのでしょうか。
もちろん人により違うと思いますが、
みっちゃんさんの症状や状況、ご存知の範囲でコメント頂ければうれしいです。

今、少量、抗不安薬を服用している件ですが、
手足の脱力がひどくなる一方で、お医者さんも原因がわからない状況でした。
それで、どうしようもなく、試しにもとの抗不安薬をもどしてみました。
ベンゾジアゼピン系です。
筋弛緩作用のはんちょう現象だったかもしれませんが、
症状がかなり改善されたので、薬の離脱症状だったのかもしれません。
やはり、服用している事自体はよくないのですが、
辞めると筋肉硬直?脱力?がひどくなるので、どうしようもなくて、
続けています。
どうすればよいか、八方ふさがりです。
神経内科のお医者さんにもそこまではわからないといわれてしまいました。
運動関係に詳しいお医者さん等の情報がありましたら、
是非、お願い致します。

あと、やはり、横になって頭を枕に乗せると、
ゆっくりですが少し首が動いているようです。

いろいろなご意見を伺いたいので、
是非、みっちゃんさんの個人的なご意見で構いませんので
(不安にならないよう、あくまでも参考とさせていただきますので)、
お聞かせ願えれば幸いです。

神経内科のほうも、私も並行して、再度探してみます。

ありがとうございます。

いろいろみなさんから、コメント、アドバイス頂けて心強いです。
皆さま、そして、サイトの運営者さまありがとうございます。






□ルルさんへ。/角野悠 (3668)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 19時18分rUfrBK8aW2


はじめまして。
私も遅発性(薬剤性)のジストニアです。抗精神薬によるものです。
全身性ではないと思います。ただ首の不随意運動と右傾後屈があります。
進行するとマズイので、早くジストニアに詳しい神経内科を受診された方が
いいかと思います。
それでは、また。

□角野様ありがとうございます。/ルル (3671)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 23時07分k2YzI3N2SI


角野様、アドバイス、コメントありがとうございます。

私は、ドグマチール、マイスリー、ストラテラ、デパスを服用していました。現在はデパスのみ服用。
角野さんの発症の原因薬はベンゾジアゼピン系でしょうか。
現在の私の首が、少しですが、ゆっくり振れる症状がジスとアニアの初発症状かと懸念しています。
角野さんも最初から大きくでなく、初期は小さく、
進行的に症状が出たかんじでしょうか。
いろいろ伺いすみません。
先々週、神経内科にいって来ましたが、
じっとして、じっくり見ないとわからない範囲ですので、
ずっと見てられないので、よくわからない、で済まされてしまいました。

いろいろアドバイスありがとうございます。


□ルルさんへ/みっちゃん (3672)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 00時45分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

大変不安な心境分ります。こちらの事情で、ご返信遅れてごめんなさいね。多分週末も時間を取りにくいので、この時間に失礼します。

私は9月下旬からサイトデビューしてますので、その頃からお読み下さい。病気だけでなく、公的制度、生活の工夫、脱線話など多々書いております。
※初期の頃はコメント削除していたのですが、管理人さん等に「削除しないで欲しい」と願われ、途中から残しています。ご参考までに、お時間ある時にでもお読み下さい。

PMDAの審査通過と書いてお分りになるかと思ってましたが、説明不足ですみません。この制度は医薬品による重篤な副作用で、治療を入院(若しくは入院相当)の方が、対象となります。この制度の審査に通るのは、とても難しいです。
ので、私は薬剤での発症です。ただ申し訳ないのですが、病名・原因薬・主治医は伏せさせていただきます。

私の状態を教えてほしい、とのことなのであえて書きますと。。。私は全身性と表記して良いかと思います。医師からは当初、DBS(手術)対象と言われてました。
最初は首の違和感から始まりにわとりの様な動き、それから左右に震戦、一気に首後屈で固まりました。他に手足不随意、しかめっ面、下あごがつき出る症状等です。これらが1カ月以内に起こり、一気に自宅内でも歩けなくなり這ったままトイレへ行ってました。

治療は、ダメ元で受けたBTX(注射)がとても首肩に効き、他の症状はなぜか自然消滅してます。今まで入院によりBTXを数回、計11回受けてます。もうすぐ発症5年目です。今では状態がだいぶ改善され、子供たちの行事も(体力がまだ完全復活しないながらも)どうにかこなしています。

ルルさんは、すでに、神経内科医師の診察は受けられているのですね。前にも書いてますが、手足に力が入らない状態が続いているのが気になります。ギランバレーという病気もあります。一度、キチンと検査設備の整った病院へ行かれた方がよろしいかと思います。

下記に、ジストニアに詳しい医師がおられる病院名一覧を貼っておきます。この一覧はジストニア友の会さんが作成された一覧で、いつのものか分りませんし、今現在医師が在籍しているかどうかも分りません。私は友の会に入会していなくて一覧をぺたっと貼るのは大変心苦しいのですが、ご参考までに。

http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

上記の病院規模でしたら、神経内科の中でも運動疾患に詳しい医師はおられるかと思います。神経内科は幅が広く、頭痛やてんかん、脳疾患(脳卒中などの)も含まれるため、医師によって強い分野が異なります。ルルさんの症状が単なるピクピクなのか、それとも何なのかが早く分るといいですね。

またご質問等ありましたら、ご返信遅れますが遠慮なくどうぞ。
お大事になさって下さいね。

□ルルさんへ。/角野悠 (3674)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 10時55分rUfrBK8aW2


おはようございます。
みっちゃんさんもそうでしょうが、原因薬は勘弁して下さい。
なんの病気かや症状の重さが丸分かりですので。
ただ副作用としてジストニアと書かれている薬です。

症状の発現は多分急だったと思います。
肩が急にひどく痛くなって、その頃か後に歩いていると首が後屈して歩きにくく
なっている事に気付きました。その頃は首の不随意運動は無かったように
記憶しています。不随意運動は最近酷くなった様に思います。

僕が今の病院に行ったのは、神経内科の個人病院に行こうと思っていたのを、
姉が精神科医に紹介状書いて貰って大きな病院に行きなさいと言ったからです。
で、大きな病院を探して市民病院に予約を取ろうとしたら、そこでジストニアは
診ていないので、近所の大学病院に行って下さいと言われたのです。
という事は、ジストニアを診断できる医師はそう多くないという事じゃない
でしょうか。よってジストニアに関して言えば、神経内科ならどこでもいいと
いう訳ではないと思います。ルルさんにかかっておられる神経内科医が何を
得意とされているかは文面からは伺えませんが、やはり医師を変えてみた方が
安心できますし確実と思います。

それでは、また。

□みっちゃん様、角野様/ルル (3675)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 12時38分k2YzI3N2SI


ご返信とアドバイスありがとうございます、

角野様、みっちゃん様の過去コメントも拝見致しました。
たいへんな症状の中、アドバイスくださり感謝いたします。

初発症状から発症までは、比較的、急な感じのようですので、
病院名一覧を参考にさせて頂き、早急に受診してみます。

ありがとうございます。





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