痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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フェラーリさんぼちぼち戻りませんか?
マンボウ (3627)投稿日:2015年12月10日 (木) 20時35分MDGxJqCRfs 返信ボタン


こんばんは。みっちゃんさんも戻られたことだしフェラーリさんもぼちぼち戻りませんか?みんな待ってますよ(^-^)。

/みっちゃん (3629)投稿日 : 2015年12月11日 (金) 10時50分7WkBCKPXNU


「待つ」時間が必要なのでしょう。
私の場合は些細な件でしたけど、こちらは重度ですから。

ただ!
私、手術のアドバイスは一切できません。
重症ジストニア、脳梗塞からの復活アドバイスも一切できません。

更に書くと、新しい情報提供をさりげなくもできません。
優しいつぶやきコメントもできません。
誰かの熱狂的ファンになることもできません。

以上の方々、ゆっくりと、お待ちしてます。

□今日、初めてこの掲示板へ辿り着いた方へ/みっちゃん (3630)投稿日 : 2015年12月11日 (金) 12時59分7WkBCKPXNU


大丈夫です。
色々と、不思議な言葉が飛び交ってますが、気になさらずに。

ここは、ジストニアと闘う方々が集う場です。
何かご質問等あれば、遠慮なく書き連ねて下さいね。

って、私が書くのもおこがましく申し訳ないですが。。。

※マンボウさん、ありがとうございます。嬉しかったです(*^_^*)

ご無沙汰しております。
奄美 (3619)投稿日:2015年12月10日 (木) 08時47分OC9SWQzDzg 返信ボタン


初めましての方もいらっしゃるかと思いますが、私は奄美大島に在住してます。
痙性斜勁です。今は癌とも闘っております。

□お互いに頑張りましょう、/mabuni (3625)投稿日 : 2015年12月10日 (木) 13時08分//eqL4nzhc


奄美さん初めまして、
癌も患っておられるとの事、大変ですね、お察しします、
私は大阪生まれですが母方は代々奄美です、私も現在77才と高齢になりましたが
加計呂麻島渡連にある私達一族の墓に最後のお参りをするために、難病の痙性斜頸や
両側顔面痙攣と闘っています
お互いに頑張りましょう、

こんにちは(*^_^*)
みっちゃん (3591)投稿日:2015年12月09日 (水) 10時11分kbMg7nEkE6 返信ボタン


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

応援してくれた方々、そして「愛」を感じてくれた方、ありがとうございます。とても嬉しいコメントでした。
そして、管理人さんのこの行動、今度は私がほめたたえます。一番に患者のことを思って、断腸の思いで行動された(あえて書きませんが)と思います。

私も大人ですから、戻ります。
そして、誰かのお言葉をお借りするなら、「新しい迷える子羊」を救っていきたい。

ただ、私の発言スタイル・内容はあくまでかわりません。なぜなら、私が治療を受けてきたものが、自分の身をもって証明できているからです。
実はここのところ、立て続けに行事が続きそれにもバッチリ参加(その後倒れてもいないし痛みもない)、家事もほとんど出来る様になってきた、リハビリの距離ものびた。。。
「入院を必要とするひどい遅発性ジスキネジア」で寝たきりだった私がここに至るまでには、今まで私が受けてきた治療が必須だからです。

ただ、私も一度以前に反省しながら、すっかりと忘れていて申し訳ないのですが。。。すぐに「新しい迷える子羊」に手を差し伸べることはやめます。
ここには、たくさんの方がおられます。私が先に出てしまうと、主治医に恵まれない方などが、「新しい迷える子羊」と会話する機会がなくなってしまいます。そういった方々の会話も聞いてみたい。それでも、「まだまだ行き先が分らず迷っている子羊」がいるのなら、手を差し伸べることにします。

最後に、フェラーリさん。
戻っていらっしゃいよ!
あなたがいないと、「FMラジオ」コンビは成り立たないのよ!
ただ、放送は、週1程度にしましょうね。

※これからも行事が目白押し。そして年末年始。放送は、もっと少なくなるかな〜。

では(*^_^*)

□Aさんへ/みっちゃん (3593)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 11時56分kbMg7nEkE6


あえてお名前は、出しませんね(*^_^*)

元の自分に少しでも近づきたい意志があるのなら、またお話ししましょう。今は私、バタバタとしているので、後日でよければ。

他の方と心配する形は違えど、私心配で、Aさんのコメント30ページ近く読み返してしまったんですから〜。ただ今、ジストニアではなく、肩コリ家・眼精疲労家に悩んでます。。。

優しいだけではダメです。強い意志をもたなければいけません。

では(*^_^*)

□写真/みっちゃん (3594)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 12時01分kbMg7nEkE6


貴重なお写真ありがとうございます。

不審人物の隣の隣の方が、おヒゲのH医師なんですね(*^_^*)
実は、私の主治医のところに、こちらのH医師から紹介状が届くそうです。

お名前だけお聞きしていたので、お顔を拝見できて良かったです(*^_^*)

□お帰りなさい(^-^)/マンボウ (3597)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 13時22分MDGxJqCRfs


みっちゃんさん、フェラーリさん
お帰りなさい(^-^)。
これからも引き続きよろしくお願いします。

□お帰りなさい!/角野悠 (3605)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 17時00分rUfrBK8aW2


みっちゃんさん。
戻られるとはまた何よりです。またよろしくお願いします。
遅発性という事で、多分僕が一番助かると思いますので・・・

管理人さま。
掲示板がちょっとだけ変わりましたね。僕の危惧していた事が原因で無ければ
いいのですが。

□みっちゃんさんへ/トリプルスリー (3610)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 19時24分sgWNMk6tvc


おかえりなさい。
あと1人足りませんが残念です。
みっちゃんさんは、よくお戻りになりましたね。


□ありがとうございます(*^_^*)/みっちゃん (3624)投稿日 : 2015年12月10日 (木) 11時11分7WkBCKPXNU


皆さん、ありがとうございます(*^_^*)

上にも書きましたが、応援等も嬉しく、そして何よりまだまだ救っていきたい新しい患者さんがたくさんおられます。
私の経験知識で、少しでもお役に立つのなら、と思って「プチ掲示板家出」から戻ってまいりました。

管理人さんの「帰ってこ〜いよ〜♪」呼びかけもありましたし。
何より、まだ「本格的に」PMDA(医薬品医療機器総合機構)についてのご質問を受けたことがなく、それも心残り。
それに、実はとても気になっている方がお1人いらっしゃいます。OとQの間の方です。大切なお仲間です。(返信は不要ですよ〜)

フェラーリさん。
戻られる際には、このカテも長くなってきましたので、ぜひ別カテでお願いしますね(*^_^*)(^_^;)

では、今後もよろしくお願いいたします!

最近の投稿について
desura- (3617)投稿日:2015年12月10日 (木) 07時08分TVq9/fcOKw 返信ボタン


最近当事者同士のいさかいについての書き込みが目にあまります。
当事者同士の問題であり、理由も知らない第三者が介入する物ではありません。
その理由を当然ながら公表する事はできません。
当事者が掲示板に書き込みするか否かは自由です。

個人を特定または推定できる誹謗中傷を削除するのは個人の尊厳を守るために必然な行為です。
不適切な投稿として削除しておりますが、それに対しての投稿も後を絶たず、投稿返信を時折制限させていただいております。
掲示板を必要としている方が安心して活用していただくために、今後一切個人間の問題についての書き込みは厳に謹んでいただきたい。

放置しておけば無法地帯となり、病気の事を知りたい、仲間が欲しいと頼って来られる方に悪影響を与えるばかりで何の利益になりません。
過去にも幾度となく誹謗中傷投稿があり削除して来ました。
先述の通り、個人の尊厳を守るとともに、掲示板を安心して利用してもらうためには放置しておくことはできません。
何でもかんでも削除をしている訳でもありません。今回は明らかに個人に向けての誹謗中傷であり、誰の目にも不愉快であり、掲示板で議論するべきものではないと判断した物です。

なおNo3591の親記事に返信されていた投稿は投稿者自身の意思で自主削除されました。


□管理責任/desura- (3618)投稿日 : 2015年12月10日 (木) 07時29分TVq9/fcOKw


掲示板が荒れた要因は管理人の責任でもあります。
多くの方にご迷惑をおかけし申し訳ありません。
今後とも必要としてくださっている皆さんのお役にたてるように運営して参ります。
皆さんのお力添えをよろしくお願いいたします。
そして一日も早く掲示板が不要となる日が来る事を願っています。

散歩で撮った写真について
あきくに (3612)投稿日:2015年12月09日 (水) 19時45分6xlq9.lPIU 返信ボタン


desura-さん、痙性斜頸のリハビリや引きこもり防止も兼ねて、色々な所を散歩したいと思っているのですが、そのときの様子のコメントは書き込むのはもちろんなんですが、散歩の最中に撮った写真をこちらの掲示板に掲載してもよろしいでしょうか?

/desura- (3613)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 19時47分TVq9/fcOKw


もちろん。
海の写真とか載せてくれた方もいますよ。
楽しみにしています。

/こころ (3615)投稿日 : 2015年12月09日 (水) 19時58分volLKSe7Pk


楽しいお写真や、綺麗な景色には大変癒されますね( ^^) _U~~
ありがとうございます。(*^^)v


いつもありがとうございます。( ^^) _U~~
こころ (3611)投稿日:2015年12月09日 (水) 19時32分volLKSe7Pk 返信ボタン


いつも楽しいお写真とかいろいろとありがとうございます。(*^^)v

これからも、楽しいお話とか、お写真のアップなどされて下さいね。( ^^) _U~~

うー(;_;)
ゆみ (3592)投稿日:2015年12月09日 (水) 11時04分4zdaBC.nG6 返信ボタン


病気が全てをそうせる…
そして、人に傷ついたり、人に救われたり…

辛い時は、休む…。

そして辛い時こそ、人を思いやる…。
いい波は必ず、早かれ遅かれ自分に帰って来る…

あんどーなつさん、あなたのおかげで今、毎日一生懸命働くことが出来ています。

あの時、この時、いっぱいいっぱいありがとうございます((o( ̄ー ̄)o))

優しい自分を見失わないで下さいませね〜(  ̄ー ̄)ノ

わしゃ、今日もおかげ様の仕事行って来ます(^-^)

フェラーリさん、みっちゃんさん戻ってください!!
マンボウ (3587)投稿日:2015年12月08日 (火) 17時26分MDGxJqCRfs 返信ボタン


フェラーリさん、みっちゃんさん、掲示板に戻ってください!!。
私はお二人が掲示板から去るのが寂しいです。
この掲示板にはまだまだお二人の助言を必要とし、楽しく語らいたい方がたくさんいます。これからも入ってくる迷える新人(患者)に貴重な助言と励ましお願いします。

掲示板の皆さまへ、
お二人が掲示板に戻って来るよう呼びかけお願いしますm(__)m。

□もう見ておられないかもしれないけど。/角野悠 (3588)投稿日 : 2015年12月08日 (火) 18時41分rUfrBK8aW2


僕には戻って来てと命じるわけにいかないけど。
それでもお二人のおられない掲示板は寂しいと思います。
悲しいです。

□まひるちゃんさん、トリプルスリーさん/マンボウ (3589)投稿日 : 2015年12月08日 (火) 20時48分MDGxJqCRfs


まひるちゃんさんとトリプルスリーさん
お二人も戻って、フェラーリさんとみっちゃんさんに戻るよう呼びかけお願いしますm(__)m。

マツやん (3586)投稿日:2015年12月08日 (火) 15時59分XWcUG/c9.2 返信ボタン


手首と体幹へのハンガー反射の臨床も始まりました。

http://www.interaction-ipsj.org/proceedings/2014/data/20140220/C6-3.pdf

あ―
ゆみ (3585)投稿日:2015年12月08日 (火) 13時33分4zdaBC.nG6 返信ボタン


うみさん、どうされてるかなぁ、猫奴さんは…❓
私は、痛みもありますが、頑張ってます。
おかげ様です…m(__)m


右の首に最近またゴリゴリするものが、
出来てまして、何かわからないけどまた
ぐわぁ〜んと左向きになったりします。

せやけど、負けへん。
おし、もうひと頑張り(・・;)))



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