痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！ (20Page)

痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

管理人『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

■ こんにちは(*^^*)

■ あや (4240)投稿日：2016年11月24日 (木) 12時13分RakgVLEVKw

返信ボタン

鍼も効果的なんですね。私は2回行きました。頭の中がすっきりしました。先生に自律神経乱れていると言われました。
神経内科なんですね。斜頸になってから、性格が変わってしまいました。視線が怖い、些細なことで怒りやすい、怒りがコントロール出来ない
私みたいに、痙性斜頸になってから性格変わった方はいらっしゃいますか？

□性格/desura- (4241)投稿日 : 2016年11月24日 (木) 12時35分TVq9/fcOKw

鍼も推奨されていますよ。
ただし、鍼だけに頼るのではなく、精通している神経内科で、適切な治療『ボトックスなど』治療を受けながら並行して行う事でより効果を得られると思います。
鍼は国家資格が必要な医療行為ですが、中にはいい加減な施術院も存在しますからお気を付けください。

斜頸を患って性格が変わったのではなく、書かれているように視線が怖い、自分の意思通りに体が動かないので、イラついているのです。
あっしも発症当初、視線が気になり、病院に行くのさえ嫌でした。しかし、これは性格にもよるのでしょうが、遅かれ早かれ立ち直る事ができます。そもそも、自分が気にするほど他人は見ていませんよ。電車に乗って回りを見渡すと、9割方がスマホに夢中で、かえって異様な光景で、こちらから観察してやるくらいの気持ちを持つ事ができるようになります。
今すぐではなくとも、必ず、そう思える時が来ます。
あっしは今や視線を感じると、そんなにも良い男がいるのか、もっと見てくれってな感じです。

■ 痙性斜頸と診断されました

■ きゃね (4204)投稿日：2016年10月24日 (月) 20時36分6wQlYeQn0s

返信ボタン

初めまして。ジストニアのことを調べていてこちらにたどり着きました。
2ヶ月前から首の斜頸が起こり、いろいろ病院を巡り今日痙性斜頸と診断されました。
自分ではまだ軽い症状だと思うのですが、アーテンとセルシンを処方されました。薬の副作用を見ると怖くなり飲むのをためらっています。
実際薬を飲まれている方（いた方）のアドバイスいただければと思います。

□初めまして/desura- (4205)投稿日 : 2016年10月25日 (火) 08時06分TVq9/fcOKw

軽いか重篤かは見た目では分かりません。
ぜひ針筋電図で検査をしてもらって下さい。
アーテンhttp://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1169001F1024_2_04/は定番ですね。
私も初期の頃最高量、一日６錠処方されていましたが、効果より、口渇、倦怠感、複視、霧視、更に怖いのは眼圧上昇で目ん玉が飛び出るくらいの痛みなど猛烈な副作用に悩まされ直ちに止めてもらった経緯があります。
アーテンが効くと言う方もいますので、一概にいけないとは言えませんが、多くの方がこう言った副作用に悩まされて中止しています。
アーテンを服用するのであれば、眼科に定期的に行って眼圧を調べてもらうのは必須です。
厚労省の添付文書にも眼科の定期検査を受けるのが望ましいと書かれています。
ほとんどの医者は、眼科の検査なんて必要ないと言いますので鵜呑みにしないようにしてください。

そもそも斜頸ではどの薬が効くのか分からないのが実情なのです。
専門医もとりあえず処方して効けばしめた物と言った感じです。
どれが自分に合っているか主治医と相談の上模索してみてください。
治療の第一選択肢に挙げられるのはボトックスです。
それと並行して、自身に合った薬を服用するようにしてください。
ちなみに私は現在メチコバール、セルシン、マイスリーを処方してもらっています。
辛い病気、何より周りが中々理解してくれないのが辛いですが、適切な治療を受ければ寛解しない物ではありませんから、めげずに闘病して行きましょう。

□ありがとうございます/きゃね (4206)投稿日 : 2016年10月25日 (火) 23時09分6wQlYeQn0s

デスラ様
とても詳しいアドバイスありがとうございます。
私は地方に住んでいるので、周りの人はもちろん医師でさえ痙性斜頸を知らないというのが現状です。
病院もたくさんの中から選べる環境ではないので、皆さんの治療法など参考にさせていただきながら、自分に向いた治療法を考えたいと思います。
昨日病院でラクビを次の診察日まで貸してもらいました。
自分には効果がありそうなので、まずはお薬は飲まずラクビを試してみます。
ラクビをはめた自分の姿に思わず笑ってしまいましたが😄
最近病気のことばかり考えてしまって落ち込みがちでしたが、笑うっていいですね！

□/久恵 (4212)投稿日 : 2016年10月31日 (月) 21時19分4ixsgZg93E

こんにちは。
いきなりケイセイシャケイ発生して早何年か、、、いろんな病院行きました。薬はアーテン、リボトリール服用。ボトックスもうけてます。これがくせ者。下手な医者にかかると悪化します。私、せっかく治りかけてたのに先日打った注射が間違いだった。。
首がうつむいたまま上がらない！
高いお金出して打つんじゃなかった。後悔。
薬は、、気休めかな。

□皆さんどうされていますか/きゃね (4216)投稿日 : 2016年11月03日 (木) 20時05分6wQlYeQn0s

こんにちは。
痙性斜頸と診断されたものの処方された薬は飲んでいないため、まだ治療はしていません。
日に日に症状が悪化している気がしています。
前は首が動くのが落ち着く時間もあったのですが、今はほとんど一日中首が左に動いてしまいます。肩首の凝りもひどく、横になっても首が動くためなかなか寝付けません。
皆さんは仕事中や就寝時どのようにされていますか。仕事中はコルセットしようかとも考えています。
会社に休職できるか聞いてみたものの、辛いなら辞めるしかないとの答えでした。この病気の辛さはなかなか分かってもらえないですね。
気持ちを強く持たないと心が参ってしまいそうです。

□ボトックス注射/同じく痙攣斜頸 (4218)投稿日 : 2016年11月08日 (火) 02時32分Q8coCiYdE2

こんにちは。
私もきゃねさんと同じで発症後薬も効かず、
日に日に悪くなっていき焦る一方でした。

デスラーさんの仰る通り、この病気の治療第一選択肢は
ボトックスです。
1回目で劇的に効くのはまれで、3回目あたりから
効果が出てくるのが多いそうです。
また、発症してから早くボトックスを打てば
それだけ治りも早い傾向だそうなので
早くボトックス治療を始めましょう。
ボトックスは打つのに２週間はかかり、年末に近づくにつれ予約が取りにくくなるので、予約は早めに。

注射は信頼出来る先生に打ってもらったほうがいいので
デスラーさんにメールでどこの病院がいいか
アドバイスをもらうといいかもしれません。

□病院について/きゃね (4222)投稿日 : 2016年11月11日 (金) 19時54分6wQlYeQn0s

同じく痙性斜頸さん

アドバイスありがとうございます。
同じくさんは発症してどのくらいですか。
BTX注射するにしても皆さん薬も服用されているのでしょうか。
私は地元の大学病院で痙性斜頸と診断されましたが、筋針計の検査はなかったです。しかも最近は痛い筋肉の場所も変わってきて、体も捻れがひどくじっと座っていられません。
整体に通い始めましたが、体の捻れが珍しいくらいひどいので痙性斜頸になったここ数ヶ月のはなしではないとも言われました。

同じような症状の方いらっしゃいますか。
歩くことも電車に乗ることもきつく、出掛けることも億劫です。
遠くの病院まで通う気力もないので、診察を受けている大学病院の先生を信じて診てもらうしかないのかなと思っています。

今日は身体が辛く仕事も休みました。
寝ていても治る病気ではないですが、仕事も続ける自信がなく今後のことを考えると落ち込んでしまいます。

あとジストニアだと食欲なくなりますか。過去の掲示板読んでいると痩せたと書かれていた方がいましたので。私も食欲不振で2ヶ月で8キロほど痩せました。
同じ病気と闘う皆さん、何でもいいので辛い日々を乗り越えるアドバイスがありましたらお願いします。

□/マツやん (4223)投稿日 : 2016年11月11日 (金) 20時45分Lh.070EcrU

はじめまして　
地方の病院と言ってもラクビを貸し出す病院のようですから斜頸にはかなり精通した医師がいるはずです。

痩せる原因は不随意運動によりカロリー消費が激しいためかと思われます。

□病院/きゃね (4224)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 19時54分6wQlYeQn0s

まつやん様

ありがとうございます。
大学病院の先生は県内では一番のようです。ボトックス注射も定評があるそうです。友達の知り合いが大学病院で薬剤師をしていたので聞いてくれました。
ただラクビは余り使い方の説明はなく、使ってみてよかったらネットで買えるよっていう感じでした（笑）
アーテン服用が不安ということも次回診察時、正直に話してみようと思います。
私の場合、痙性斜頸の症状が出て半月後くらいに急に更年期の症状まで出てしました。どちらのせいで身体が辛いのかもう分かりません。
今は更年期障害と神経性斜頸に効くという漢方薬を飲んでいます。

□初めまして。/角野悠 (4225)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 20時58分E2Y7VegqdU

きゃねさん、初めまして。

私は薬剤の副作用が原因の痙性斜頸ですが、主治医は即座にボトックスしましょうと言いまして、最初から飲み薬は処方されませんでした。なお、体のねじれはないと思います。

お仕事もお休みされて、辛い心中お察し申し上げます。自分とかなり境遇が違うのでなんともアドバイスしにくいのですが、仲間がいるという事はかなり励ましになりました。首が曲がる病気って聞いた事なかったし、世界中で自分だけの奇病では？とかなり不安にかられておりましたので…

首を押さえて歩くというのは恥ずかしいとも思えるのですが(子供なんてあからさまに変な顔するし)、もう開き直っておりました。desura-様もいい意味での開き直りが大事と書かれていますが、本当にその通りだと思います。

とりとめのない話になってしまいましたが、主治医と良く話し合ってください。
それでは、また。

□はじめまして/きゃね (4227)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 22時02分6wQlYeQn0s

角野様

はじめまして。
こちらの掲示板でずいぶん励まされます。
この病気は症状も人それぞれなんですね。
私はちょっと考えすぎてしまうところがあるので、もっと前向きに病気を受け入れないといけないのかなとも思っています。
仕事も辞めることになりそうですが、今まで頑張りすぎた身体の悲鳴だと考えて、自分をいたわってあげるつもりです。
先のことばかり考えてくよくよしても何も変わらないですもんね。

□退職を余儀なくされた場合。/角野悠 (4228)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 22時32分E2Y7VegqdU

早速の返信、ありがとうございます。

このサイトは管理人のdesura-様がよくまとめられておられるので、隅々まで読まれると必ず役に立ちますよ。
トップページ→参考資料→退職を余儀なくされた場合、が今一番参考になりそうな気がいたします。

□/同じく痙攣斜頸 (4229)投稿日 : 2016年11月13日 (日) 09時57分kNDD3v5UOM

発症してから１年くらいです。
ボトックスは今年に入ってからやりました。
薬はアーテン、リオレサール、マイスリーを服用してます。薬は当初マイスリー以外は効かなかったのですが、半年くらいでようやく他の薬が馴染んできたのか少し効くようになりました。

デスラー様も仰ってますが、この病気に特効薬なんてありません。人によって効くか効かないかは試してみないと分からないので、医師と相談しながら試して見てください。こればかりは時間をかけないと分からないので、気長に取り組んで下さい。

同じ病気を持つ患者の会等に入り、行けるなら交流会に参加されるのもいいかと思いますよ(デスラー様も募集しております)

□/きゃね (4234)投稿日 : 2016年11月17日 (木) 09時34分6wQlYeQn0s

角野様
同じく痙性斜頸様

ご返信ありがとうございます。
仕事は結局辞めることにしました。
非正規社員のため休職はできない為、契約満了という形で退職させてもらうことになりました。失業手当は疾病手当で申請するつもりです。
最近は横になると首が左にますます曲がる為、ほとんど眠れなくなりました。枕をどんなに工夫してもダメなのですが、回旋タイプの方は寝るときどのような工夫をされていますか。
さすがに3日眠れない日が続き、セルシンを飲むと熟睡ではありませんが眠れました。

□横になるとますます曲がるのって・・・/たんま (4236)投稿日 : 2016年11月22日 (火) 21時57分UqbvkK/qRg

きゃねさん、はじめまして。たむたむと申します。

私も以前、全く同じ症状でかなり苦労したことを覚えています。
私の場合は右旋回なのですが、とにかく横になっても更にグイグイと捻れてしまうので、顔の右側が枕にこすりつけられて、ヒリヒリしていました。
枕もいろいろと工夫をしたのですが、柔らかい枕よりも硬めのものにして首をブロック（私は座布団を二つ折りにしていました）、そして枕カバーを肌に優しい柔らかいものにした程度です。

捻れと痛みでなかなか眠れませんよねぇ～。よくわかります。
私は、「首が勝手に筋トレしてるので、そのうち疲れて眠くなるわ～」くらいに思って過ごしていました。

ボトックス注射でだいぶ改善されましたが、眠るときの体勢は今でも体の右側を下にして寝ていますよ～。

ここに集まる皆さんと一緒に、ほどほどに頑張っていきましょう！

□/きゃね (4239)投稿日 : 2016年11月24日 (木) 10時26分6wQlYeQn0s

たむたむ様

枕のアドバイスありがとうございます。
まだ自分のいいポジションが、見つけられてないので試行錯誤してみます。
ここのところ横になると症状が更にひどくなり、眠れない日が続いています。
セルシンも効果なし。単に症状が悪化しているのかセルシンが合ってないのか、首の回旋はひどくなってます。
セルシンは副作用も少ないようですが、人それぞれなんですかね？
今度の診察日に睡眠薬も相談してみます。
早くボトックス注射したいです。

■ おはようございます(^^)

■ あや (4238)投稿日：2016年11月24日 (木) 08時47分RakgVLEVKw

返信ボタン

鍼も効果的なんですね(*^^*) 私は二回鍼行ってきて、頭がスッキリしました。鍼の先生に自立神経がかなり乱れていると言われました。痙性斜頸になってから、いろいろ気にする性格になってしまったのが辛いです。特に、人の視線は怖いです。気にしないのが1番ですよね?
神経内科なんですね。痙性斜頸を取り扱っている所に行くのがいいですよね？
あと、痙性斜頸になってから些細なことで怒りやすいです。怒りがコントロール出来ません。鍼して落ち着きました。
神経内科の先生に言った方がいいですか？
私みたいに、性格が変わったという方はいらっしゃいますか？

■ はじめまして

■ まさ (727)投稿日：2012年09月11日 (火) 10時46分

返信ボタン

desura-さん、こんにちは。

私は、現在40歳、1妻1女（現在6歳）持ちのサラリーマンです。

痙性斜頸を患って8年が経とうとしています。

結婚する約1年前から、左側の頚椎が自分の意思とは関係無く曲がり出し（典型的な初期症状でしょうか・・・）徐々に症状が悪化しましたが、首が硬直したり、右へ向けなくなったり・・・などといった生活に支障をきたす事も無く、仕事（事務職中心）や通勤、運動などが可能な症状でストップしてくれました。

ただ、以前は鏡を見たり、目を閉じれば症状は治まってくれたのですが、数年前からはそれは無くなり、患部の周りの筋肉が付き、常に左肩が挙がりそうになるのと勝手に筋肉が緊張する事を抑える日々が続いております。

こちらへは「痙性斜頚」で検索して辿り付きました。

管理人様他色々な方々の投稿を読ませて頂きましたが、重い症状の方や、頚椎だけでなく眼などにも併発されて苦しんでおられ、仕事も日々の生活にも苦しんでおられる方がたくさんおられる事を知り、私の症状はまだ軽い方なのかな？と感じました。

でもやっぱり、写真撮影の時は「真っ直ぐにして下さい」と注意？されたり、電車通勤時には居眠りをした時には必ず右手で頬を押さえながらでないと首が落ち着かない事に加え、周りの視線も気になっています。

皆さん同じお考えかもしれませんが、1日でも早く首の事を気にせず生活がしたい思いが強いです。

今は、2ヶ月に1度大学付属病院の神経内科を受診し、ﾘﾎﾞﾄﾘｰﾙとｱｷﾈﾄﾝという薬を1日3食後2錠づつ飲んでいます。

最初は整形外科で首を引っ張ってもらったりしていましたが、症状が進むにつれ、これは整体とかで治る疾病ではないと確信し、色々と調査し「痙性斜頚」である事を知り、心療内科へ通院しました。

そこでは、副交感神経（息を吐く時に作用する神経）の働きを促す為の呼吸療法を勧められ、実践しましたが効果はありませんでした。

その後、ＢＴＸが打てる医者が居るという事で、今の大学病院へ通院しています。もう5年ほどになるでしょうか？

ＢＴＸに関しては、費用が保険適用でも高額であること、効果が続くとされる期間が一般的に1～2ヶ月程度である事から様子を見てから・・ということで断念しました。

ＢＴＸの単位の事は良く知らないのですが、現在患部の周りの筋肉がかなり付いてしまったので、ＢＴＸ治療は無理なのかな？と思っています。

今度は、鍼灸の治療を検討しておりますが、その他に何か有効的な治療法があれば、教えて頂きたいです。

私の方も、何か効果が出たりした場合はご報告させて頂きたいと考えています。

宜しくお願い申し上げます。

追：私は1日5本程度ですが、愛煙家です。また、お酒も好きです（飲酒すると症状が多少首の不安定さが増します・・・）が・・・ヤメた方が良いのでしょうか？

□初めまして/desura- (728)投稿日 : 2012年09月11日 (火) 13時05分TVq9/fcOKw

まず一読させていただき、牽引と言う一番やってはいけない事をやってしまっていますね。
もっとも、患者はどんな病気かは知らない訳ですから、
発症当初は整形に行かれる方が大勢いらっしゃいます。

私は眼から初期症状が始まったので、もし頸部からだったら例外ではなかったかもしれません。

鍼灸をお考えのようですが、確かに推奨はされていますが、
施術師を選別するのが難しい所です。
よほどジストニアの事を勉強してくれている施術師となると、
さすがに私でも把握していません。
注意しなければならないのは、必ず治すと安易に言う鍼灸師が実在します。そう言う所は避けるのが無難です。
なぜならなぜ治すと言い切るのか、根拠の説明を求めると分かります。

西洋医学にも当てはまります。
どんな有名大学病院でも得手不得手　『精通した専門医がいない』　があります。
医師免許を持って、厚労省の指定した講習を２日受ければ誰でもBTXを打つ事ができ、
ろくにジストニアの事を知らないのにやたらBTXを打ちたがる粗悪な医師も存在し、
的外れな所に打たれ、かえって悪化させられてしまった方も何人か私の元を訪ねて来られていますので注意が必要です。

今はBTXを中止されているようですが、
現代医学ではBTXが第一選択肢として捉えられているようです。
確かに高額ですが、会社員でしたら、加入健保により、
毎月１日から末日の自己負担分が決まっていて、それを越えた分は４レセプト後に戻ってくるはずです。
会社員は大概自動給付ですが、給料袋に明細として載っていないとしたら、自己申告が必要です。
これは会社では無く、加入健保に確認をしてみてください。
知らないと損をする制度です。

ともかく、お金は良くなって働けばいくらでも取り戻す事ができます。
無理して私のように取り返しのつかない体になってしまってからでは遅いのです。
出来れば傷病手当金の出る期間は休むのを勧めたいくらいです。
ジストニアを甘く見てはいけません。

どちらの病院に掛かっておいでかは分かりませんが、
BTXをするか否かは患者本人が決める事ですけど、
精通している先生の元をお訪ねになって診断を仰ぐのをお勧めします。
私は例え病院でも、固有名詞は公の場には書かない事にしています。
メアドを貼っておきましたので、差支えなければ、関東か近畿とか大まかで結構ですので、
お住まいをお教えいただければ、通院できそうな病院をご紹介します。

筋肉が患部の回りに付いてしまったと言うのは良く意味が分からないのですが、
不随意動が起きていて、それを止めようと患部に力が入ってしまって、
それが筋トレのような役割になってしまったのでしょうか？
筋肉が付いているからBTXは出来ないとは聞いた事がありません。
私の倍くらいの太さがある方も受けていますよ。

大変辛い病気で人目が気になるお気持ちも痛いほど分かります。
私も当初病院に行くのも嫌で、半年くらいは引きこもっていましたかな。
でも今は、見られているなと思ったら、そんなにも良い男がいるのか、もっと見てくれってな感じです。
それに自分が気にするほど人は見ていませんから自信を持って、病気に立ち向かって行きましょう。

愛煙家ですか？たばこは知っての通り百害あって一利なしですから、
出来れば止めた方が良いと思います。
でも無理して止めてそれがかえってストレスになっても困りますので徐々に止める方向に持って行かれれば良いですね。
しかしそれが出来れば愛煙家の皆さんは苦労はしないんですよね。
一日５本程度なら、無理なく止める事ができるのではありませんか？

あと酒ですが、私は特に禁止はされていませんし、私のホームページをご覧頂くと分かりますが、ジス仲間は大酒飲みがたくさんいます。
年に２回は有志が集まって日ごろのストレス解消をしています。

不良患者になろうとも書いてありますので、気が向きましたら覗きにいらしてください。
ただ、飲むと頸の不安定さが増すと言うのが気に掛かりますので、
この事についても医師の指導を仰ぐのが先と思います。

今日は東京も猛烈な暑さです。
バテ無いようにもう少しの辛抱です。
お互い頑張って行きましょう。

参考：アキネトンhttp://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1162001C1043_1_02/

□レスありがとうございます。/まさ (729)投稿日 : 2012年09月11日 (火) 14時50分Y5LIjo2B96

desura-さん、コメント早速読んで頂きありがとうございます。

ご指摘の件、順を追ってご説明しますが・・・

まず、整形外科での牽引ですが、7年ほど前に2回やってしまいました。一番ＮＧな事だったのですね・・・。
当時はその医師も本当の病名が判らなかったから仕方ないと思っています。

・・・という事は、あまり無理に患部へのストレッチなんかも逆効果となってしまう可能性があるのですね。アドバイスありがとうございます。

次に鍼灸の事ですが、今通院している医師から鍼灸を専門とする大学病院があるとの事で、そこに問い合わせてみてカウセリングを受けてはどうでしょうか？と提案してくれました。
一度、電話にてどれだけジストニアに関する知識や、同じ疾病の患者を診られたかどうかなど聞いてから決断したいと思っています。

＞現代医学ではBTXが第一選択肢として捉えられているようです。
確かに高額ですが、会社員でしたら、加入健保により、
毎月１日から末日の自己負担分が決まっていて、それを越えた分は４レセプト後に戻ってくるはずです。
会社員は大概自動給付ですが、給料袋に明細として載っていないとしたら、自己申告が必要です。
これは会社では無く、加入健保に確認をしてみてください

ＢＴＸが現時点では一番効果的であり、第一選択肢となっている事は、調べていくうちに理解出来ましたが、健保でも補助があるのですね。早速、会社で加入している社会保険へ問い合わせてみます。
ありがとうございます。

現在通院している病院は関西地方（兵庫県神戸市）なのですが、この書き込みは会社のパソコンからであり、ちょっとマズイ・・・（笑）という事で、詳細は自宅のパソコンから改めてメールさせて頂きますので宜しくお願い致します。

次に、筋肉が付いてしまった・・・事ですが、

＞不随意動が起きていて、それを止めようと患部に力は入ってしまって、それが筋トレのような役割になってしまった

全く仰る通りです。筋肉が付いてしまったと判った？理由は、オーダーで作ってもらったカッターシャツを着た時、首への締め付けがキツくなり、今ではそのシャツの第一ボタンが留められなくなったのでそう判断しました。
ただ、レントゲンとかは撮っていませんので一概に筋肉が付いたと断定出来た訳ではありませんが・・・。

周囲からの視線は、気にせずポジティブに・・・と家族や会社の人
からも言ってくれて嬉しい限りなのですが、やっぱりちょっと気になりますし、歩いていても私の場合上に向いてしまう斜頚ですので足元を注意しながら見る時には、自分の体が不自由になっているなとネガティブな気持ちになったり、苛立つ時がたまにあります。
でも、今後は「気にしない、気にしない」という気持ちで日常生活を送りたいと思います。減るモンやないからナンボでも見てくれ！・・っていう気持ちで。

たばこはやはり・・・アカンのですね（笑）
医者にも言われてますし、家内にも禁煙外来を勧められています。

会社ではＶＤＴ業務（パソコンとにらめっこの仕事）が中心ですので、喫煙は眼を休めるために手洗いついでに一服している感覚で、帰社してから翌日、出社するまでは1本も吸っていません。
無理なくヤメる方向で考えて行きます。

ただ、飲みの席では増えてしまいます。そこは気を付けないと・・。

最後にお酒ですが、飲みすぎには注意したいと思います。
痛みは無いのですが、首の座りが悪くなってしまう・・・という感覚です。ちなみに医者からは、的確なアドバイスは貰えませんでした・・。

私の周りには、同じ疾病の方が居ないので是非とも、オフ会の開催に参加し、色々な方々のご意見を聞いたり、自身の事もお伝えしたいです。ＨＰ除いてみますね。

それでは、今後とも恐らく仕事の合間に毎日拝見すると思いますのでどうかよろしくお願い致します。

□にらめっこ？/desura- (730)投稿日 : 2012年09月11日 (火) 16時21分

パソコンとにらめっこ？
これは大いなる原因の一つかもしれません。
同じ姿勢を取る事が多いでしょう。

一時間に５分くらい、さぼる事は大いに結構な事です。
席を離れられないなら、ちょっと背伸びするだけでもかなり違ってくるはずですよ。

運動ですが、私は発症当初は運動禁止と言われました。
今でこそ散歩しなさいと言われていますけど、頸部なのでおまけに痛みを伴っているので、
首の運動は出来ません。
ストレッチするなら、バイオフィードバック療法と言うのが効果てきめんです。
やり方は簡単です。
出来れば姿見が良いのですが、洗面台にある鑑でも充分ですので、
毎日、暇な時に１分でも良いので、真っ直ぐ顔を鏡に向け、これが正しい姿勢だと脳に覚え込ませるのです。
何とも非科学的ですが、医学的にも根拠が示されています。
会社にいる時にでも出来ますのでお試しあれ。
しかし、痛みが伴っていたり、無理に動かすと逆効果になりますので、
ある程度意思で動かせられるようになってからが良いかなとも思います。
一回試してみていけそうだったら続けて見て下さい。

オフ会は近畿圏でも行っています。
その様子もＨＰに載せてありますので会社・・のではまずいでしょうから、
帰宅後ゆっくり見て下さい。

□おはようございます。/まさ (733)投稿日 : 2012年09月12日 (水) 09時03分

desura-さん、ありがとうございます。

仕事の合間に投稿させて頂いている現状、レスポンスが遅くなってすいません。

私の症状は、左の頚椎が緊張状態となり左肩が挙上しますので、仕事中は右斜めに腰掛け、左足を上に組んだ姿勢でキーボードを打っています。無意識に猫背にもなっています。

ここでの書き込みの中で、自然治癒力が重要であるという方がいらっしゃいましたが、私も同意見です。

薬は病気を治すものでは無く、あくまで自然治癒のｻﾎﾟｰﾄをするものだと思っています。

バイオフィードバック療法も根気強くやっていきたいと思っています。

何度もアドバイス頂いて感謝しております。

追：メールの件ですが、昨日帰宅後、ＰＣを立ち上げたところ、Windowsが正規品出ないという訳の判らないﾒｯｾｰｼﾞが出てきてｵﾌｨｽﾂｰﾙとﾒｰﾙが使えない状態になってしまいました。

本日の帰宅後に復旧させたいと思っていますので、しばらくお待ちいただければ幸いです。

□まささんへ　関西の針/みのちゃん (738)投稿日 : 2012年09月12日 (水) 20時36分

私も。今年の6月頃にジストニアの病状が出てきましたが、はじめは病名が分かりませんでした。
大阪・南船場にあるカイロプラティクに通っていたのですが、その先生が「頭が揺れている。一度脳神経課に行って病名をはっきりさせたほうが、良い。そうすれば治療方法も変わるから」と言われ、豊中市の脳神経外科に行き病名が分かりました。
病名が分かったものの、カイロではどうしようもなく、カイロの先生が「君の頭はフニャフニャで柔らかく、引き締まっていない。これを引き締めないとダメだ、首や肩の神経はは頭からきているからね」みたいに言われました。
そして、「ここではメンタルの部分では治療できるが、頭の治療は
どうしようもない」みたいに言われてしまいました。
7月中旬そうこうするうちに、息ができない、歩けない、重いものが持てない、字が書けない、首が立たない、頭や肩が震えだしました。体が動かなくなってきたのです。幸いなことに、私は管理部門の内勤でその時期は仕事は少なかったので誤魔化せました。
7月15日、脳神経外科で、薬をもらったものの、ネットで読んだ皆さんの書き込みを見て飲めないでいました。そして、紹介状もらったけどボトックスを打ちたくないと。
それなら、頭に針、と思い探しました。
大阪府熊取町にある大学出身者が勤務しているジストニア対応の針をしに、神戸市長田区まで行きましたが、私が思っているような治療ではありませんでした。
つまり、頭の向きは変えるけど（左→正面）、頭を引き締めるような針では無かったのです。
で、週１回の治療で良いといわれたのも疑問を持ちました。これだけの、難病？を首に少し刺激を与えるだけで、体調など根本的な改善は出来ないだろうと。
それが、私が針を始めて18年経つのですが、その経験からそう思いました。
そこで、今度は大阪・堂島にある鍼に行きました。
そこは、新脳針を売りにしていました。
7月20日頭に鍼刺してもらいました。頭は初めてでした。体調は最悪で、なんとかたどり着きました。で、カイロで言われたのと同じこと「頭はフニャフニャで柔らかく、引き締まっていないですね。」と言われました。
私は、鍼に強い体質のようで、2回目以降どんどん刺してと言いました。頭にはピーク時30本(現在20本程度）、首は15本程度（現在も変わらず）近く、刺してくれていたようですそのほかに、肩、背中、腰、など全身に７０本近く刺してくれていました。そして、いくつかの針を選んで頭や首、肩に電気を入れて刺激したのです。
私はその刺激が強くてもOKでしたので強めにお願いしました。
そこの鍼は、「最初の10日間は、毎日来て欲しい」と言われ、私は思わず、「毎日来て良いのですか？」と言ってしまいました。
このころ、苦しくて、毎日安いマッサージなどしていました。
会社に事情説明し、5時30分に退社。通勤途中なので助かりました。
日ごろも、頭が揺れていたのですが、刺した後は倍増して、激しくて大変でした。
でも、効いているんだと思ったこと。一晩寝れば直ったので気にしませんでした。
私は、ほぼ毎日通いました。なぜなら、少しずつではありますが、改善が見られたからでした。
薬を飲んでいなかったので、鍼は薬だと思うようにしました。
会社帰り、木、日、以外は行くようしました。
すると、段々しんどさが無くなり、両手でPCが出来なかったのが治療後10日ほどで出来るようになり、左足1本で立てない、左の腰は腰痛がひどいと言えば、左腰に電気を入れ片足で立てるようになったと同時に歩く際、頭のゆれも以前よりかは激しくなくなりました。自転車乗っていたら、大変でした、電柱にぶつかったり走っている車に近づいたり。
刺して20回を超えたころ首、肩も柔らかくなり、右首にあった、太い線も消えていました。
で、阪急梅田駅から、そこの鍼灸接骨院まで30分くらいかけて歩いていたのが、20分くらいで歩けるようになっていました。
そして私は、左に向くのですが、右側も結構長い時間、向けるようになっていました。
30回が近づいてきたころ、ようやく頭や、肩が揺れなくなり、歩いても頭は左は向いても、ゆれなくなっていました。
そして、つい最近、まっすぐ、向いて歩ける日も出てきています。
で、頭も引き締まってきたと。
9月1日会社に提出する診断書をもらいに豊中市の脳神経外科に行きました。
先生は、一瞬私を診て驚かれているようでした。どんな治療をしていたのか？聞かれたので、頭に鍼しています。と言うと、「そうですか。それはいいですね。何処の鍼ですか？」と聞かれたので「堂島にある鍼です」と答えました。
本日、39回目の鍼行ってきました。今は、やはり、時々、強く左に向いて肩が上がってしまうので、通っています。でもその他は日常困ることは無くなっています。ちなみに、今まで堂島での治療費は約24万円（回数券利用）です。ご参考、まで初めて掲載しました。

□はじめまして/pbmojp (741)投稿日 : 2012年09月13日 (木) 03時38分

まささんへ

ジストニア歴2年半のpbmojpと申します。よろしくお願いします。
喫煙の件ですが、私も1年ほど前に禁煙しました。今日も主治医からいわれましたが、ニコチンは脳の分泌物質（名前は覆えていませんが）が異常に分泌し症状を悪化させるそうです。
禁煙用のニコチンパット、ニコチンガムも症状を悪化させるのでNGです。
また、一部のスタミナドリンクにもニコチンが含まれており、スタミナドリンクを飲んだらとたんに症状が悪化する患者さんもいるそうです。
私は一度に止めず、少しずつ量を減らし、1日3本からなかなか減りませんでしたが、何とか止めれました。
お互い頑張りましょう。

あと、運動の件ですが、ジストニアには運動はよくありません。
運動、ストレッチなどで、無理に筋肉を動かすこと、運動、ストレッチで大脳を興奮状態にすることはジストニアにはよくありません。
しかし、体を動かさないと体力、筋力が落ちますし、メタボになります。ジストニアに影響を与えないように運動する。これが、難しいところです。
しかし、ジストニア自体が運動になっています。私は、首、右肩、左肩、左体側、腰に症状が出ています。異常姿勢だけでなく不随意運動が激しいです。発病して2年半ですが、たいして運動もせず、食事も普通に取っているのに体重15㎏、ウエスト14CMやせました。ジストニアの方はやせる方が多いそうです。なぜ痩せたか医者によって見解が違いますが、現在の主治医は激しい不随意運動、また、見た目では異常が見つからない部位も筋電図で調べれば、はげしく動いている。何もしなくても一日中走り回っていることとおなじだそうです。面倒な病気ですね。

あと、病院の件ですが、私は、北九州に在住しています。2年前の3月に発病しました。私は、発病して4件目、2ヶ月半で確定診断を受けました。これはきわめて早期発見です。
地元の大学病院でBTX、投薬等の治療を受けていましたが、改善しませんでした。
発病して1年程で、この掲示板に出会い、皆様から情報、アドヴァイスを頂き、九州の病院ではこれ以上の治療は無理ではないか、関東、関西、四国に行ってはと薦められましたが、諸所の事情で九州で治療を続けておりました。
しかし、なかなか回復せず今年になり、関西地区の病院に変わりました。こんなことなら、もっと早く行くべきだったと後悔しています。
ジストニアは希少病の上、個々の患者さんによって症状が違うので、治療の効果もまちまちです。数は少ないが根は深く、広い病気だといわれました。自分には効果があるが他の患者さんには効果が無い場合もあります。これは、試してみないと分かりません。
これは、西洋医学、東洋医学でも同じと思います。

西洋医学では、ジストニアのように、希少病で治療が困難な病気では、その道では有名と言われる医師に患者さんが集中する傾向があるそうです。その為、臨床経験が増え、さらに口コミで患者さんが集まり、臨床経験が突出してくるそうです。
現在、通院されている病院のことはわかりませんが、その道で有名と言われる臨床経験豊富な医師の診察を受けることもひとつの選択肢ではないかと思います。

ながながと失礼いたしました。

□高額医療制度改正について/desura- (754)投稿日 : 2012年09月14日 (金) 12時15分

過日、４レセプト後に戻ってくると書きましたが、
次のように改正になっています。

以前は、一旦自分で三割を負担し、あとから戻って来る仕組みでしたが、
2012年４月から、事前に加入している健保に、限度額適用認定証を交付してもらうと、
入院はもちろん、外来受診でも適用になって、自己負担だけ支払えば良い事になりました。

□desura-さんへ/まさ (758)投稿日 : 2012年09月14日 (金) 16時27分

こんにちは。

法改正の情報ありがとうございました。

感謝致します。

それから・・・PCの件ですが、昨夜試してみたのですが、何故か上手くいきません（＞＜）

今年７月に購入したものなんですけど・・・。

メーカーに直接電話で問い合わせてみます。

□痙性斜頸と言われて。/たかゆき (1709)投稿日 : 2013年12月13日 (金) 20時31分

初めまして、desura-さん。私はたかゆきという51歳の男性です。つい先日、12月9日に兵庫医大の神経内科で診察を受けて、痙性斜頸だと思うと言われました。3ヶ月ほど前から首が安定しなくなり、現在は調子が悪い時はじっとしていても、顔が左上に向いてしまいます。歩くと、顔がほぼ左真上に向いてしまいます。兵庫医大の神経内科の先生は、僕の症状を聞くなり、痙性斜頸だと思うと言いました。ボトックス外来の予約をその場で取ってもらったのですが、怖くなって予約を取り消してしまいました。名古屋にある痙性斜頸専門のコーリンカイロプラクチックオフィスというところに行こうと思って予約をしましたが、兵庫医大にも言ったほうが良いでしょうか？ご指導よろしくお願いします。

□/desura- (1710)投稿日 : 2013年12月14日 (土) 09時27分

私の分かる範囲でメール送信させていただきました。

□/みのちゃん (1711)投稿日 : 2013年12月14日 (土) 23時02分

私の体験から、書きます。
多分、このカイロプラクチックは効果はあるでしょう。でも、一回では良くならないでしょう。よって、多分半年、1年くらいは通う必要が出てくると思います。毎週

http://yuming-mc.jimdo.com/施術費について/
http://www.kenshou-seitai.com/zenkoku.html#zenkoku_hirakata

この名古屋のカイロと上記の脳幹療法は考え方が一緒で、要は頸椎１、２を整えるものです。なかなかないのですが、名古屋よりかは近いのでご紹介しておきます。

この脳幹されるなら、針治療はセットで行う必要があります。
脳幹療法治療後2日以内に針治療すると効果的ですが、正直鍼灸師の腕次第です。
首こり針で検索され、探されたらいいでしょう。
首への針は治療は、普通の鍼灸師はしたがりません。それに難しい。探すのが大変だと思います。首と頭の毛の生え際を刺してもらうのが効果的です。

今、脳幹療法しに、整体院楽に4名（私含む）のジストニア治療していますが、3名は針治療をしており、その3名、皆さん、改善を実感しています。それを鍼灸師などの話をもとにまとめたものです。

□/みのちゃん (1712)投稿日 : 2013年12月14日 (土) 23時51分

上記に追記して1名は新脳針、2名は杉並区の鍼灸です。杉並区は患部の首を打ち続けてくれます。だから、効果があるのかもしれないです。

□/ピヨン (2785)投稿日 : 2015年08月09日 (日) 18時43分

どなたか九州から一番近い痙性斜頸の名医のいる病院を教えてください。

□福岡県内で。/ゆっこ (2808)投稿日 : 2015年08月17日 (月) 02時09分

腰の不随意運動に悩まされております。
福岡県内、できれば北九州市内でBTXを施術できる病院はないでしょうか？
よろしくお願い致しますm(._.)m

□大変ご無沙汰しております/那須孝之 (4233)投稿日 : 2016年11月14日 (月) 23時23分GYRKgOTljM

desura総統

大変ご無沙汰しております。
お元気でお過ごしだったでしょうか。
私は、あれから九州福岡にある病院でDBS手術を行い、平行してボトックスもやっております。担当は機能神経外科の、M先生ですが、信じた私がバカでした。手術前には、大丈夫！良くなる！悪い方向には行かない！等々私は、全く良くなっておりません❗クスリも増えました。明日、ボトックスなので入院しております。釣った魚には餌をやらない。先生です。人生諦めました。福岡市東区にある新しい病院です。目の前は子ども病院があります。

総統、、お元気で

■ こんにちは(*^^*)

■ あや (4231)投稿日：2016年11月14日 (月) 13時42分RakgVLEVKw

返信ボタン

私も、痙性斜頸です。発症したばかりの時は、首が下に落ちてしまった状態が続いてしまったけど、接骨院行って落ち着きました。
今も、食事する時や人前だと首が右向いてしまいます。
特に、強いストレスの時は首が右向いたり、震える時があります。
今まで、傾城斜頸の病院に行ったことはありません。今、鍼に行きはじめたばかりで、首の痛みが落ち着きました。
脳神経内科、行った方がいいと思いますか？

□初めまして/desura- (4232)投稿日 : 2016年11月14日 (月) 15時54分TVq9/fcOKw

痙性斜頸は接骨院では無く神経内科です。

鍼も推奨されており、今の所幸いに接骨院、鍼ともに効果を感じていらっしゃるようですが、やはり然るべき神経内科できちんと診断を受け、必要であれば適切な治療を受け、鍼は並行して行う事でより効果を得られるものと思っています。

■ 初恋の日

■ desura- (4209)投稿日：2016年10月30日 (日) 18時46分TVq9/fcOKw

返信ボタン

たまには病気の話以外にも。
今日は島崎藤村が初恋と言う詩を発表した日で、初恋の日です。
あっしは50年前10歳の頃の響子ちゃんが初恋の人です。
それ以来会っていないけど、会ってみたいけど、今会うと良いおばさんになってるだろうから、10歳の時のままの響子ちゃんの思い出を大事にしています。
みんなはどんな初恋の思い出がありますか？
↓島崎藤村作詞舟木一夫歌
https://www.youtube.com/watch?v=T7Cxrsqnphk

□私の初恋/通りすがり (4211)投稿日 : 2016年10月31日 (月) 11時54分id7vujWw2I

初恋の日なるものがあるのですね。。。今日はハロウィンです。
昨日街中を歩いていたら、すれ違う方々仮装しており、ちょっとした異空間を楽しめました。

さて、私の初恋は、小学校低学年。
しかも、同時に2人！
忘れもしないEくんとTくん。
あの頃は、まぶしく輝いてみえるオーラを、彼らが同時に放っていたのかも？
管理人さんの言葉を借りれば、「良いおじちゃん」になっているでしょうから、心の中の思い出のままがいいですね。

私はおかげさまで寛解宣言を受けてから再発することなく、元気に過ごしてます。
これからますます寒くなりますので、どうぞ皆さまお体ご自愛下さいませ。
では(*^_^*)

□私の初恋/pbmojp (4220)投稿日 : 2016年11月08日 (火) 17時51分oKuAqyyQoI

久しぶりに掲示板を拝見したら恋話ですか。
私の初恋は、小学校、中学校時代好きな女の子もいましたが、初恋と言うより憧れでしたね。
本当の初恋は、高校3年の時にお付き合いした16歳年上のお姉さんでした。
生きていらっしゃたら現在、70歳を超えています。

近況報告ですが、今年から病院を変わりました。
前の病院からこれ以上の治療が困難と言われました。
現在の主治医の診断では、症状が進行している。DBSを受けるべきと言われ、現在の主治医はBTXを200単位、２ヶ月置きに打っていましたが、次回からは250単位、1ヶ月半おきに打つことになりました。
抗体が出来るリスクがありますが、現状ではリスクを冒しても進行を止めるべきと診断されました。
また、仕事も2年後の春、娘が大学を卒業するまで務めるつもりでしたが、会社から来年の3月に退職勧告を受けています。
会社と交渉して、約束通りの退職金が取れて、来年の6月には退職するつもりです。
後、かなり前にオーダーメイドの装具を作ることを書き込みましたが、現在、完成しています。
友の会の会報に2回の短期連載で装具を開発する手記を掲載する事になりました。
近いうちに写真をアップします。

□ネタ元/マツやん (4221)投稿日 : 2016年11月09日 (水) 17時16分Lh.070EcrU

管理人が初恋の日など洒落た記念日を知ってるはずはなかろうもん(^^ゞ
書き込み時間を見る限り、
あの知的落語家の挨拶を引用したね（笑）

私の初恋は保育園から高校まで、ずっと一緒の真理ちゃんでした・・・成就したかな？

□初恋と言えば…/角野悠 (4226)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 21時09分E2Y7VegqdU

初恋の人のことは他で書きましたので、別の話を。

「初恋」と言えば、村下孝蔵ですよね！
iPhoneの掲示板で音楽との付き合い方で話していたら、最近は「初恋」のような万人が良いと思う曲がないという話しになりました。それくらい心に残る一曲でしたね～。

私がカラオケで歌って、唯一拍手喝采を貰った曲でもあります。

□懐かしい/desura- (4230)投稿日 : 2016年11月14日 (月) 09時40分TVq9/fcOKw

村下孝蔵さん、亡くなってもう17年。
御歳46歳、早すぎる死でしたな(ーー;)
名曲は数多ありますが、やはりこの曲は心に残ります♬
https://www.youtube.com/watch?v=mQfEP9KSJt8
不良患者会の時にぜひ二次会で歌っていただきたいですな。

■ 親の立場を利用した宗教の勧誘

■ 山本 (4213)投稿日：2016年11月01日 (火) 15時38分33/Ow3Kfjc

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DBSの手術を決意し、両親と夫と共に医師の手術の説明を聞きました。

某宗教を信仰している両親の反応
頭にリード線を入れるなんて、死後の世界や転生後に苦しむとのお言葉。
以前受けていた、先天性の病気での手術、子供の発達障害もひっくるめて、嫁ぎ先の先祖の霊のせいにしてきました。
もちろん、DBSの手術にも反対。

宗教で治るからと言って、押しかけてきて、こちらが嫌がるのにお祓いめいたことをしてきて、仏壇を作りなさいとのこと。

ま～親の反対を押し切って、親子の縁を切るって言われても結婚した私。
結婚は大正解で、ジストニアになっても、子供に発達障害があっても幸せに暮らしているんだけどな～。

病院の医師に、両親が宗教上の理由で手術に反対していますが、DBS手術受けたいですと伝えて1週間。
いまだに返事ありませんけど、どうなるのでしょう？

愚痴でした。。。

□手術実施申し込み書の署名人数/山本 (4214)投稿日 : 2016年11月02日 (水) 07時46分33/Ow3Kfjc

昨日書き忘れていましたが、
病院によって違うとは思いますし、
DBSの手術だけかどうかは分かりませんが、
手術実施申し込み書の署名人数は私も含めて4人です。

今になって思えば、他の人を依頼しておけば良かった…です。

手術にはリスクが伴いますが、
やっぱり病院は、何かあった時の裁判を懸念しています。

□/マツやん (4215)投稿日 : 2016年11月02日 (水) 16時18分Lh.070EcrU

私は某大学病院で受けましたが、
説明を受け入院案内を貰い私本人、連帯保証人、身元引受人の３名だったと記憶しています。

手術の同意書は手術前夜のカンファレンス後に本人と身元引受人の２名の印鑑を押しました。
あれから８年現在も１年半毎に電池交換で入院、手術を繰り返していますが手慣れたもので同意を取って印鑑を作り全て一人でこなしています（笑）

□DBSの手術受けられます/山本 (4217)投稿日 : 2016年11月07日 (月) 15時36分33/Ow3Kfjc

マツやんさん

コメントありがとうございます。

DBSの手術は親への説得期間をつけられてしまいましたが、
親の了承がなくても、手術を受けられることになりました！

親の宗教の勧誘は続いていますが、
一つの親孝行だとって、もうだまって聞いています。
いつまでこちらの忍耐力が持つかは分かりませんが。

どこかへ宗教の研修に行きなさいや、高額な謝礼？は
もちろん断ります。

□はじめまして/pbmojp (4219)投稿日 : 2016年11月08日 (火) 17時30分oKuAqyyQoI

山本様
初めまして。
pbmojpと申します。
私も主治医いDBSを勧められています。
DBSを受けてもやってみないと分かりませんが、現状より４割回復すれば大成功と言われています。
また、私も一人娘が軽度の発達障害（アスペルガー症候群）です。
お互い同じような状態ですが、良い方向へ向かえばと思います。
お見舞い申し上げます。

■ 喉の締め付けの原因

■ desura- (4208)投稿日：2016年10月30日 (日) 08時19分TVq9/fcOKw

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昨日の耳鼻咽喉科の診察結果。
喉が締め付けられるのは食道の回りにある胸骨甲状筋？？が、過緊張『ジストニアの影響？』で充分広がらないため、唾が溜まりやすくなっていて苦しくなるのだそうだ。神経内科の主治医先生に手紙を書いていただき、連携して治療に当たってくれる事になった。
必要であればボトックスも接種してくれます。
喉の締め付けで苦しんでいる方の参考になれば幸いです。

■ 更新

■ desura- (4207)投稿日：2016年10月26日 (水) 21時03分TVq9/fcOKw

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掲示板一年更新しました。
ご活用いただき、そして一日も早く掲示板を必要としなくなる事を願っています(*^。^*)

■ 治療よりまず生活改善をすすめる理由（まだ斜頚を発症して間もない方へ）

■ トモ (843)投稿日：2012年09月30日 (日) 14時04分

返信ボタン

たぶん多くの方は、少し生活を変えただけで斜頚にはたいした効果がないと考えておられると思います。

しかし、実はこの方法が一番お金もかからず安全で確実に斜頚を良くする方法だと私は考えています。

たぶん多くの斜頚患者は、首が左右上下に曲がるとこの症状を消そうとすぐ病院に行くことでしょう。（私自身そうでした）
病院では、まず検査し症状を見てそれに見合う薬や注射などの投薬、場合によっては心理療法などで治療を行っていくでしょう。

しかし、pbmojpさんが言うように個人によって症状や原因が違うのに一律の治療方法ではたして良くなるのでしょうか？

私は病院にかかって痙性斜頚と診断され、まず飲み薬としてアーテンとセルシンを処方されました。（私が通っていた病院では斜頚と判断されるとこの2つの薬が出されるようです）
そして1ヶ月後には、自ら望んでボトックス注射を打ちました。

まずここで問題なのは、もしこの診断・原因の特定が適切でなければ、これらの薬の効果が全く出ないことです。
しかもそれだけでなく、薬には大きな副作用があり、恐ろしいものがたくさんあります。（副作用の症状に1年以上悩まされた）

本来なら、個々の患者さんが斜頚になった原因をしっかり調べ分かった上でなければ、適切な治療はできないのではないでしょうか。
原因が分からず、診断も確かでないのに副作用の強い薬を体に使うのは非常に危険です。

ボトックス注射を適切に適量を患部に打つには相当な技術・経験がいるはずです。人の筋肉は、その日の気温・気分・ストレス・状態によってめまぐるしく変わっています。機械ではこのことは分からないでしょう。もし正常な筋肉に注射してしまえば、その筋肉まで弛緩してし弱まってしまいます。
大まかな場所に打ってよい軽い注射ではありません。
薬は体全体に影響を及ぼします。

つまり、ボトックス注射や投薬には高いリスクがあるということです。ジスとニアは薬害で発症することを考えてみてください。

私は極端に医療（代替医療）に頼ってきました。
ボトックス注射を打つには高額なお金がかかり、数ヵ月後にはまた打たなくてはならないリスクがあります。（症状が一時的に治まっても完全に治癒しなければ意味がありません）
鍼灸・カイロ・気功も保険がきかない分、治療費がとても高い。

また私自身、極端に不摂生な生活を送ってきました。
だからこそ、体験的に生活改善が治療よりまず最優先される事ではないかと思うのです。

斜頚になったらまず自分の生活を見直してみる。この症状はどういったメッセージを意味しているのか自分で考えてみる。
まずは自分自身で考え・調べ生活を見直すことです。

このことに関しては、反対意見があるでしょう。早期発見・早期治療が大切ではないかと。（ガンが早期に発見されれば治る率も高いことはよく知られていますね）
しかし、それは原因が確かで診断が適切な場合ではないでしょうか。
もし投薬することが、たいして副作用がないのなら、試しにやってみるのも良いと思いますが、私が使用したアーテン・セルシン・ボトックスは、そのレベルではありません。
嚥下障害など、一歩間違えれば死ぬ可能性だってあります。
私はみなさんが間違った（適切でない）治療によって体が治癒不能になるのを危惧しているのです。
（薬を長年使用し治癒力が低下している場合、生活改善したり、あらゆる治療をしても、完全に治癒するにはかなり難しく時間がかかってしまうと私は考えています）

もし、あなたが本気で生活を改善することに取り組み何年やっても効果がないのならボトックスや投薬を試すのは良いかもしれません。

私が唯一言えるのは、生活改善の効果はものすごく体に良い影響を与えるということです。
これは、実際に自分で体験してみないとわからないすごさなのです。（不摂生・自然とかけ離れた生活が、多大に治癒力を低下させていることを実感するでしょう）
体の状態が良くなっていくのが分かると生活を良い方向に変えていくのは苦でなくなりますよ。

□アーテンまたはリボトリールの副作用？/スカーレット・ローリー (846)投稿日 : 2012年09月30日 (日) 19時46分n2TyrPYpXU

私も、6月～8月末に検査入院していた頃、
アーテンとリボトリールの併用時の副作用(？)が厄介でした。
一時期、体(特に下肢)がパンパンに張り、短期間で3キロ程増えてしまいました。
(固いので、脂肪ではなかった様です。おそらく水分でしょう)

減薬→試験投与終了後に退院したのですが、
退院後しばらく、むくみは取れませんでした。

一週間程でむくみも取れてきて、今は体重も戻った様です。
(アーテンまたはリボトリールの副作用で、むくみはあるのでしょうか…)
(・・?

□薬の副作用/トモ (847)投稿日 : 2012年10月01日 (月) 12時35分

基本的にほとんどのドラックは、むくみを引き起こしますよ。
このことは、マクロビオティック関連の本に載っています。
（詳しく書くと長くなってしまうので省きます。）

スカーレット・ローリーさんは、しっかり自分の体を観察されていますね。薬によるむくみに気づけることは、とても大切です。
そういった感覚を常に持ち続け、体の変化に敏感でいてください。

なぜなら、そういった方は体からのメッセージをしっかり聞くことができ、医者ではなく自分自身でどうしたら良いのか正しい判断ができるからです。（この薬を飲み続けてよいのかどうかなど）

私がアーテンを飲んでいたとき、特に感じた副作用は、眠気、倦怠感、食欲不振（体重は6kg減少）、便秘、排尿困難、口渇、目の異常、むくみ、強度の筋強剛でした。

リボトリールは服用していませんでしたが、ものすごい数の副作用がありますね。調べてみると
眠気、ふらつき、意識障害、めまい、運動失調、神経過敏（不機嫌、興奮）、無気力、情動不安定、筋緊張低下、頭痛、不眠、頭重、もうろう感、注意力低下、ふるえ、しびれ、歩行異常、不安、幻覚、うつ状態、攻撃的反応、食欲不振、吐き気、悪心、嘔吐、かすみ目、まぶしい、便秘、体重増加などなど。この他にもまだありますね。

薬を飲むときは、どういった副作用があるのかあらかじめ知ることはとても大切だと思います。
後になって薬害に苦しむという事態になりかねません。

□生活習慣について/みくさん (851)投稿日 : 2012年10月01日 (月) 22時23分

生活習慣についてはトモさんの言われる通りだと思います。私は発症してから間もないわけではありませんが、みなさんのお話を見聞きしておりますと私などまだ軽い方ではと思ったりします。心療内科も受診されている方も多いとの事でやはり精神的な要素が大きい病気であることは間違いありません。トモさんご指摘の副作用等を考えますと安易に薬にたよるのはいかがかと思います。私は以前にも書き込みしましたが今はボトックスはお休みにして鍼と呼吸法に専念しております。効果はすぐにどうということはありませんが年内はこの方向で頑張ってみようと思ってます。もちろん禁酒を含めた生活習慣を見直しながらですが・・・。

□リボトリール/まさ (853)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 08時53分

トモさん、おはようございます。

私は数年前まで、毎食後にリボトリールとアキネトンを２錠づつ服用していたのですが、眠気が出ると主治医に相談したところ「薬の量を調整してみてはどうですか？」と言われ、１年ほど前からリボトリールを１錠減らして服用しています。

コレといった効果はまだ自覚していないのですが、薬を減らしても体調や症状が変わらないのであれば、余分な投薬は必要無いと判断
し現在に至っています。

・・・しかし、リボトリールの副作用って・・・そんなに沢山あったのですね、、、薬の処方時に貰う説明には、そこまで多くの副作用なんかは書いていませんでしたからビックリしています。

ならば投薬をヤメようと思い、しばらく（半年ぐらいかな？）通院もせず薬も飲まなかったのですが、だんだん首のフラつきが大きくなってきたので、投薬を再開しました。

首のフラつきが改善しましたが、その他の症状は今までと変わらず・・・。

要因は薬をストップした事による精神的不安が首のフラつきを増加させていたのではないかと考えています。

トモさん、情報ありがとうございます。

今週の金曜日（10/5）は2ヶ月に1回の通院日なので、ココに来てから管理人のdesura-さんはじめ皆さんより頂いたアドバイスや治療に関する知識を持って、主治医と今後の治療について相談する予定です。

自分にマッチした治療法・・・砂漠で金を探すような感じでしょうが、根気強く探し続けてみたいと思っています。

それにはトモさんも書かれていたように、まずは本当に治したいという意識と、生活改善から始める事だと頭の中では思っていますが・・・

まずは禁煙・・・現在一日５本吸っていたのを３本にしまして、来週週明けからは一日１本にする計画を進行中で、今月中には完全にタバコを絶つ予定です。

世間から見れば甘いな！・・・と云われがちですが、この病気はストレスなどの要因もある？ので無理なくジワジワと自然にヤメのがベストだと思い、実行しています。

次にお酒ですが、私は普段晩酌をほとんどしません。

会社帰りの付き合いもさほどありませんし、自宅では休み前の金曜日か土曜日に１缶飲む程度で、普段は飲みません。

揚げ物などを食べる時に、ノンアルコールビールを１本飲むぐらいでしょうか？

その他の生活改善についてはこれから色々と（日々の運動、腹式呼吸法やバイオフィードバックなど・・・）やっていく傍ら、ジス関係の書籍などで知識を身に付ける事を実行しています。

・・・とまあ、そんな感じですが、また何かアドバイスがございましたら是非教えて頂きたいです。

長々と自分の事ばかり書いてしまって失礼しました。

□病院の良い患者（カモ）になってはいけない/トモ (854)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 13時27分

まささん、こんにちわ。

私がアーテンとセルシンを処方されたとき、薬の副作用について医師・薬剤師から何の説明もありませんでした。
薬害・副作用によって苦しむ方がいることを考えると、説明がないことはおかしいと昔から思っていました。

海外では、薬を処方されると患者自身が納得行くまで医師に聞くことが当たり前になっているとテレビで見たことがあります。
日本もそれが当たり前になって欲しいものです。（けどたいていの医師は嫌がるし薬のことについてあまり知らないのが現状）

これから処方する薬についてたくさんの副作用があることを知らせたら多くの人は飲むのを躊躇してしまうでしょう。精神的にも良くないかもしれませんね。

病院にとって一番利益になる良い患者をご存知ですか？
それは、薬を定期的にもらいに来てくれる患者や検査をたくさん受けてくれる患者です。ただの診察だけでは儲からないのです。

病院通い・入院した方なら分かると思いますが、病院へ行くと何かと大量の薬を処方されます。これ本当に必要なのかと思う薬まで出されることがあります。
病院も利益を上げなくてはならないのは、一般企業と同じでなるべくたくさん薬を出したくさんの検査を患者に受けさせようとするのです。
私は過去にたくさんの病院通い・入院をしているのでこのことが良く分かります。
たぶん多くの方もこういった病院の実情をご存知だと思います。

薬を長い間使用し、徐々にやめていく過程で、何かしら症状が出ても不安に思う必要はありません。（症状は必ず消す悪いものではなく体が必要と判断し出していたり、メッセージ・警告をあなたに出している）
なぜなら、薬に頼っていた反動が必ず体に出るからです。（症状のあらわれ方については飲んでいた薬にもよるので人様々）

薬（アルコールも）は毒として少しずつ体に蓄積されていると私は考えています。
薬を長期間飲み続け、たくさん飲んでいた方は、症状が出る期間も当然長くなると私は考えています。
その毒を排泄する過程で症状が出るのではないでしょうか。（仮定ですが）

私も薬をやめてから、たくさんの症状が出てきたので不安になりましたがセルシン・アーテンの副作用を考えると薬を再開する気持ちにはなりませんでした。（このままでは薬によって取り返しのつかない体になると感覚的にわかった）
薬の副作用（リスク）を知った上でそれでも自分にとって必要な薬と判断するのならそれで良いと思います。（薬をやめるかどうかの判断は自分自身でするしかない）

精神的不安・怖れ・過度なストレス・悩みすぎは、極度に症状を悪化させ治癒を大きく遅らせます。
そんなときは、考えを前向きにして人と交流をするなどして不安を減らし、ストレスをためない工夫をすることがとても大切です。

この病気を治すには、生活改善はもちろんですが、気持ちの面でも明るく前向きにしていくことは必須です。

まささんは立派ですよ。そういった生活の小さな変化が後になって体に大きく影響してきます。
薬に依存せず、生活を少しずつ変えていくと自分の体が変わっていくのが手に取るように分かってきます。（自分の体に敏感になる必要がある）
今まで、こんなにエネルギーを無駄に浪費していたのかと驚くのです。

薬物の影響が体にとても大きく影響することは、実体験として学ぶことができました。
体にとって薬という異物（毒）を処理するには、大変なエネルギー（労力）を使うのです。

私は、この掲示板で斜頚に悩む方がなるべく早く病院（治療院）と手をきり、薬や人に依存しなくても自分自身で健康を維持していける状態になってもらいたいと考えています。

体は常に治ろう・元に戻ろうと一生懸命働いています。それに協力することで病気も自然に治るのではないでしょうか。しかし、その生命の働きを薬や適切でない治療により邪魔している人が想像以上に多い気がして私にはならないのです。（実際私がそうだった）

くどいですが、体には病気を治す爆発的力が備わっています。それを生かすか殺すかはあなたの日々の小さな行動と気持ちの持ち方にかかっていると私は感じています。

まささんの小さな変化（行動）は、こののちきっと大きな変化となって表れるでしょう。
いつからだって人は変われますので、自分自身に負けないでください。

□薬とは？/まさ (855)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 16時08分

トモさん、ご返信ありがとうございます。

私は、今まさに病院や処方箋取り扱い薬局のカモでしょうね。

２ヶ月に１回定期的に薬を処方してもらってますから・・・。

ただ、医者からは検査やＢＴＸ接種を無理に勧められた事はありませんし、２ヶ月分の薬代は約2200円+診察料410円の約2600円（社会保健の３割負担）ですのでさほどの負担では無いと思っています。

でも1年間や10年間でナンボなんかな？・・・って考えると大きな金額になりますよね。当たり前なんですが。

だから極力薬の量は減らしたいと思っています。

薬の定義とは、トモさんは「毒」とお考えのようですが、私もほぼ賛同出来るのですが、人間の偉大な自然治癒力の後押しまたは助けるもの（適量の服用の場合）と考えています。

今服用しているリボトリールとアキネトンについて調べたところ、急に飲むのをヤメると症状が悪化する事があると判りました。

精神的なストレスか依存か・・という理解をしています。

結論として、薬に関しては、徐々に減らしていくのが一番良い方法だと思っています。

嗜好品もそうですね。お酒は普段ほとんど飲まないのでこのままで良いと思います。

タバコについては、薬と同様に徐々に減らして行き来月にはライターを持たない生活も目標としています。

このような決断が出来たのもコノ掲示板に辿りつき、管理人さんやトモさん、はじめ皆さんのアドバイスがあっての、自己啓発だと思っています。

大変感謝しております。

だから立派でも何でもありませんよ。

ただし、今やっている事で後々体が良くなっていく事や、幾度も挫折した禁煙（笑）についても、食べ物が美味しく感じたり体内温度（特に腸やお腹）の上昇も目に見えるように感じて来るハズです。

後はストレスですね。

これは一筋縄ではいかないし、企業人である以上また家族を養いながら同居している以上ゼロには出来ないでしょう。

でも、最大限の軽減を目指しています。

おかげさまで、楽しみながらこの病気を治そうという前向きに考えれるようになりました。

あと一つ気がかりなのは、もっとこの病気に対して世間が正しい理解をして欲しいという事ですね。

□/マアム (1546)投稿日 : 2013年09月15日 (日) 08時14分9h1ykMrcnc

タバコ、酒は斜頸に悪影響なのでしょうか？

□薬の副作用/かねこ (1580)投稿日 : 2013年10月04日 (金) 00時40分

どんな薬でも副作用は出ますよ。ここで、作用＞副作用ならいいでしょうが、作用＜副作用なら薬を選ぶべきでしょう。副作用のない薬があったら、若しくは作れたら、歴史に名を残す事でしょう。
急に副作用情報などに触れて薬をやめる、というのもひとつの選択肢でしゅうが、ここは医者の掲示板ではない事をご承知下さい。

ただ、素人が｢ネット情報」で言っているだけです。この掲示板に玄人の薬剤師なり医者のご意見があれば、素直に信用していいとも思いますが、こういったネット情報は知ったかぶりの｢ガセネタ」ばかりですよ。

それら真に受けて、急に薬をやめるような事は大きなリスクをともないます。薬をやめる、続けるかはよくよく医者とじっくりそうだしてから行ってください。

正直、ネット情報を真に受けてひどい目にあってもその時には医者は相手にしてくれませんよ。鍼がいいとかいう情報もありますが、そのほとんどの｢鍼灸院｣は何の責任も取りません。やたらと金ばかり掛かるだけで、ブッタクリのようなところばかりです。

医者選びも重要ですが、こんな｢ネット情報｣を元に医者など選ばないほうが長い付き合いになるので、ご慎重に判断してください。

□/ハニー吉田 (1616)投稿日 : 2013年10月23日 (水) 17時59分

医者はあなたの体を真に分かることはありません。
薬の量も医者は分かりません。相談するのはいいですが、一番相談しなくてはいけないのは自分のカラダとです。
薬の量がきついかきつくないかは、誰が感じて分かるのでしょうか？医者でしょうか？
ボトックスが本当に斜頚に効くのかどうかも分かるのは自分の感覚を信じたほうが良いと思います。
人が言うことより、まずは自分です。

□/ハニー吉田 (1617)投稿日 : 2013年10月24日 (木) 17時40分

治すには、まず自分が治っている姿をイメージすること。
無理のない範囲で毎日5分でも10分でも想像して見てください。
治らない人の大半は、治った時の自分が想像できない状態です。
治ったら何をしたいのか、どういった状態でいたいのかをできるだけ細かく想像してみてください。
単純ですが、お金もかからず下手な治療より効果があると思います。騙されたと思ってやってみてください。

□マアムさんへ、/fujio (1619)投稿日 : 2013年10月24日 (木) 23時08分

自分は肩こりのような症状が非常に強くでるのでやっぱり血行をよくすることを考えればタバコは控えられたほうがいいかと思いますよ、あと、お酒も薬を飲むようになって一切飲んでません、もともと、酒もたばこもそれほど好きではなかったので簡単に断つことができましたけど・・・、
　症状やのんでいる薬なんかも人それぞれちがうようですし、やっぱり医師に相談されたほうがいいと思いますよ、
　はやく完治するためにはそれなりの努力も必要かと思います。

□首が左にひっぱられてしまい苦しいです/匿名 (4202)投稿日 : 2016年10月08日 (土) 02時17分mXZYNExVxU

首が左に動いてしまいます。特に他人といると悪化します
本当に苦しいです
同じ症状のかた直し方やアドバイスください

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