痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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desura-様
たんしお (3737)投稿日:2015年12月30日 (水) 20時09分k2YzI3N2SI 返信ボタン


今回は、いろいろありがとうございます。

初期症状読みました。
心配ですが、年末年始になってしまいました。

desura-様の廻りで、薬剤性眼瞼痙攣で、
ピントが合わない、舌が震えるなどの症状はお聞きになってことはありますか?

いろいろすみません。

(代筆)

□年明けすぐに病院へ/desura- (3738)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 08時27分TVq9/fcOKw


焦点が合わない、霧視、眩しい、複視、片側の目が痙攣?するなどから、眼精疲労と言われた事はありませんか?
眼精疲労の原因は多岐に亘ります。身近な所では、スマホ、パソコンのやり過ぎがあります。
斜視、白内障、怖い緑内障等々眼の病気ではありませんか?
眼底検査など精密検査を受けてみてください。
脳内の血管が神経に触れていたりしている事もあるので、脳のMRI、CT、脳波なども行ってくれます。それらの検査で全て異常が無ければ初めてジストニア『心因性も含め』と診断されます。
それが薬害性であれば、原因薬を突き止め減薬、そして断薬します。

薬の副作用で発現する霧視、複視、眼振は原因薬を排除すればほとんど回復します。


舌が震えると言う症状を訴える方も僅かですがいらっしゃいますが、多くは心因性です。
舌のジストニアに詳しい専門医の元に通院している方は、私が関わった方では今の所2人です。


年明け早急に何度も言いますがこれらの検査を受けてみてください。

たんしおさんへ、
mabuni (3733)投稿日:2015年12月30日 (水) 17時11分L6uYwTVd9w 返信ボタン


たんしおさん、はじめまして、
私は痙性斜頸でベンゾ系のデパス等を長年服用していましたが


眼瞼痙攣は発症していません、
それに私ののデパス服用は発症後です、

□mabuni様/たんしお (3736)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 18時37分k2YzI3N2SI


アドバイスありがとうございます。
薬は気をつけます。
ありがとうございます。

desura-様
たんしお (3731)投稿日:2015年12月30日 (水) 15時16分k2YzI3N2SI 返信ボタン


たびたびありがとうございます。
アドバイス感謝いたします。

シュウメイ(眩しい)は眼瞼痙攣の症状なのでしょうか。
今は眼瞼痙攣の症状はありますが、
瞼がギュっと閉じてしまうところまでは今はない感じです。
あと、かすみ目のようなピントのずれ、見た目の距離感がおかしい、などあります。たまに視界が揺れます。

ちなみに、desura-様、はじめ、お知り合いの方で、ベンゾ系薬剤にて、
眼瞼痙攣を発症、または眼瞼痙攣から他にも広がった等のお話はきかれてことがありますでしょうか。
ベンゾ系の薬剤を服用しています。

いろいろ聞いてしまいすみません

(代筆)




□羞明と眼瞼痙攣/desura- (3732)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 16時11分TVq9/fcOKw


大樹の会ホームページに主な初期症状にも羞明について触れていますので参考にしてください。

羞明は眼瞼痙攣のみならず、斜頸の初期症状でもあるので注意してください。

ベンゾ系だけでは何とも言えませんし、私は医師ではありませんから滅多な事は言えませんが、霞や揺らぎがあるのは副作用の可能性が高いと思われます。


けいれん、という名称から痙攣が起きている状態と思われがちだが、必ずしも痙攣が起きているとは限らない為、ドライアイとの鑑別は重要です。
早急に専門医を受診してください。

私も羞明が初めての自覚症状でした。眼瞼痙攣と斜頸ほぼ同時に発症しました。
私は突発性なので薬品の副作用については先生からの聞きかじりや文献で得た知識しかなくお役に立てずすみません。


□desura- 様/たんしお (3735)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 18時35分k2YzI3N2SI


重ねてアドバイスありがとうございます。

まばたきが多く、目のつっぱり、かすみ目、ドライアイ、光が眩しく、目の廻りの筋肉の明らかな痙攣はあり眼瞼痙攣とされるが、瞼がギュっとなったり、まばたき以上のまぶたの凝縮はみられないので、様子を見ましょうということでしょうか。
ジストニアには精通している目医者さんではなさそうです。

見た目、瞼がギュっとなっていないということなんでしょうか。

いろいろありがとうございます。


ジストニアと理研
レベッカ (2224)投稿日:2014年10月10日 (金) 12時38分hyuZZIB0VI 返信ボタン


2013年9月 理研の発表
http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130913_1/digest/
難治性障害「ジストニア」の
発症メカニズムに新たな知見
−IP3受容体が小脳と脳幹で機能しないと
全身性ジストニアを発症−

2014年9月 同じく理研
http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140909_1/digest/
カルシウムチャネルの
新しいアロステリック阻害メカニズム
−トランスグルタミナーゼが
IP3受容体チャネルの働きを止めることを発見−

ジストニアの研究や原因解明が
去年から大きく進んでますね。

特効薬等に関しては、現在はまだ
マウスでの実験段階のようですが。

□ご挨拶/レベッカ (2225)投稿日 : 2014年10月10日 (金) 12時54分hyuZZIB0VI


お久し振りですm(_ _)m

http://twitter.com/rebekka_laurie

□理研「ヒトES細胞から小脳の神経組織への分化誘導に成功」/レベッカ (2410)投稿日 : 2015年01月31日 (土) 17時16分hyuZZIB0VI


またまた理研から、
論文が発表されました。

「ヒトES細胞から小脳の神経組織への
分化誘導に成功」
http://www.riken.jp/pr/press/2015/20150130_1/digest/

ジストニアの発症メカニズムにも、
小脳のプルキンエ細胞が
深く関わっているそうです。

完治させる新薬の研究が、
進んでいると良いですね。

□4スタンスとジストニア/レベッカ (2651)投稿日 : 2015年07月16日 (木) 14時47分hyuZZIB0VI


4スタンス理論はご存じでしょうか。
タイプは生まれつきで、
一生変わる事はないそうです。

正しい動き方は4パターンあり、
自分と違うタイプの動きを
無理に習得すると、
故障やスランプ、
スポーツにおけるイップス
(ジストニアの初期)の
発症原因になるそうです。

Aタイプ(前重心)は、どんな姿勢でも
みずおち・膝・足の裏、
また肘でも重心を支え、
肩や手首は自由に動かして使い、

Bタイプ(後重心)は、どんな姿勢でも
肩(首?)の付け根・股関節・足の裏、
また手首でも重心を支え、
肘や膝を自由に動かして使うそうです。

また、腹筋側優位(?)で、ねじりが得意なクロスタイプ、
背筋側優位(?)でねじりが苦手な
パラレルタイプに分かれるそうです。

ちなみに私は、
おそらくA2(前パラレル)だそうです…

http://www.reash-project.net/

□4スタンス見分け方/レベッカ (2652)投稿日 : 2015年07月16日 (木) 14時50分hyuZZIB0VI


4スタンス見分け方
(ねんざ等しないよう気をつけて下さい)

その1 両足を肩幅より少し狭く開く。

(内重心)足の裏の内側だけで体重を支え、上体をゆっくりねじる。

(外重心)同じく、足の裏の外側だけで体重を支え、ゆっくり上体をねじる。

どちらが、より楽に大きくねじる事が
出来ましたか?


その2 椅子に座り脚を組む。

(クロス)上の脚に、組んだ脚と反対側の肘を乗せる。

(パラレル)同じく上の脚に、
組んだ脚と同じ側の肘を乗せる。

どちらが、やりやすいでしょうか?

内重心&クロス…A1(前内側クロス)
内重心&パラレル…B1(後内側パラレル)
外重心&クロス…B2(後外側クロス)
外重心&パラレル…A2(前外側パラレル)

ちなみに日本で多い順番は、
B2→A1→B1→A2だそうです。

黒人はA2が多く、
ロシアではB1が多いそうですが、
本当なのでしょうか…

http://www.reash-project.net/

□医療大麻とジストニア/レベッカ (2781)投稿日 : 2015年08月08日 (土) 22時46分hyuZZIB0VI


ジストニアに、医療大麻の成分が
効果あるらしいです。

ドイツ・ハノーバー医科大学の研究で
ジストニアで演奏が不可能なピアニスト
(2004年当時38才)に対し
医療大麻の成分の1つであるTHCを
5mg投与したところ、運動機能が改善し
2時間後、(難易度の高い曲も)演奏可能になったそうです。

本当なのでしょうか…驚いています。

http://cannabisstudyhouse.com/22_medical_research/22_recent_research_on_mmj/04_dystonia.html

/レベッカ (2798)投稿日 : 2015年08月11日 (火) 08時19分hyuZZIB0VI


私の携帯では表示出来ませんが、
リンク先の閲覧が可能な方、
宜しくお願い致します。m(_ _)m

大麻取締法の改正を求める緊急意見書
http://u111u.info/kklL

□NPO 医療大麻を考える会/レベッカ (2803)投稿日 : 2015年08月13日 (木) 09時06分hyuZZIB0VI


NPO 医療大麻を考える会
http://iryotaima.net/

ご意見等も募集されているようです。

/レベッカ (3273)投稿日 : 2015年11月06日 (金) 12時24分hyuZZIB0VI


来年、日本でも
医療大麻が解禁されるかもしれないと
Twitterで話題になっています。
本当に解禁されれば助かりますね。

ジストニアへの医療大麻の効果↓

http://cannabisstudyhouse.com/22_medical_research/22_recent_research_on_mmj/04_dystonia.html

□2016年4月に/レベッカ (3734)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 17時15分hyuZZIB0VI


来年の4月、国連薬物特別総会の
議事役を務めるのが日本だそうです。

これを機に、日本でも医療大麻が
解禁されるかもしれない、
嗜好用大麻が非犯罪化されるかもしれないと
ツイッターで噂が広まってます。

大麻は麻薬ではなく漢方薬との見方が
欧米諸国で広まっているそうです。

多くの麻薬(コカイン・モルヒネ等)と違い、
大麻はドーパミンに直接働きかけない為、
依存症にはならないそうです。

※ジストニアに罹患したピアニストへの、THCの効果
他、各種ジストニアへの、医療大麻の効果↓

http://cannabisstudyhouse.com/22_medical_research/22_recent_research_on_mmj/04_dystonia.html

ご返事おそくなりました。
たんしお (3726)投稿日:2015年12月29日 (火) 22時42分k2YzI3N2SI 返信ボタン


まつやんさん、ありがとうございます。

まだ、閉眼していないので、
痙攣があったり、まばたきが多かったり、まぶしくても、
ボトックスをしないようです。

先生によっても違うのでしょうか。

薬剤性の眼瞼痙攣の方で、少し見え方がぼやけてしまう人は、
いらっしゃいませんか。

(代筆)

/desura- (3727)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 09時15分TVq9/fcOKw


閉眼?開眼失行状態の事でしょうか?
開眼失行になってしまうと治療が大変です。そうなる前に眼瞼痙攣と診断されているならば、眼科でも眼瞼痙攣に精通している医師なら、迷わずボトックスを勧められると思うのですが、なぜ勧められないのか、そちらが気になります。

□desura- 様/たんしお (3728)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 12時29分k2YzI3N2SI


アドバイスありあとうございます。

現状、瞬きは少し多いのですが、
傍目には、大きな症状に見えないからでしょうか?
(瞼が閉じたり上がったりがないからでしょうか)

眼科で目を検査する時、
かなり両目の下(ほほ)が細かく震えているそうです。
あと、片目をつぶると震えるなど、あります。

かすみ目、や、目の圧迫感などもありますが、
かすみ目は精神薬の副作用かもしれません。

目医者さんでは、眼瞼痙攣ですね、定期的に受診してください、としか言われてません。






□追記/たんしお (3729)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 12時37分k2YzI3N2SI


desura- 様。
アドバイスありがとうございます。

たびたびすみません。
他に、ドライアイ、眩しさ、などの症状もあります。
ドライアイによるものか、目のしみる感じもあります。

(代筆)

□羞明?/desura- (3730)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 13時14分TVq9/fcOKw


沁みたり、霞んだり、痛みやドライアイなどの違和感を感じるのであれば、羞明かもしれません
放っておくと痙性斜頸なども併発する可能性が高いので、早急に精通した眼科、あるいはジストニアに精通した神経内科の受診をお勧めします。
向精神薬を服用されているようですので、それの副作用の可能性もあるので、何を服用している、あるいはしていたかが分かるお薬手帳も提示して、原因薬になりうる物を探って減薬そして断薬しなければなりません。

みっちゃんさんへ、その他お分かりの方へ、
mabuni (3719)投稿日:2015年12月27日 (日) 14時34分L6uYwTVd9w 返信ボタン


今日は頭が回りませんので、まともな文章になりません、よろしくお願いします、
私は、昨夜遅くマンゴーを1つ半くらい食べました。直後から腸の調子がおかしなり、痛みはほんの少しですが下痢しそうな感じです、そのために顔面症状が以前に戻ってしまったのです、この二ヶ月、グルテンを抜くと同時に少食を心がけて来たので
このような状態は久しぶりですが、実は私の腸と顔面症状は密接な関係にあると
私は二十年くらい前から感じていました、斜頸に関しては首は曲がったままですが
顔は前を向き頭をラジオ体操のようにぐるりと回せるくらいで痛みもなく、
顔面は以前として、医師からも見放されっぱなしです、少食にする前はよく、腸と
顔面症状、は同時に悪化する事はよくあって、デパスと共にソルマックという薬をよ
く飲んでいてそれなりの効果はありました、以前私がボトックス注射で医師へ打つ場所について質問した事がありました、そのときに腸とか免疫とかピントになるような
回答を頂いたような気がしますが、今混乱してそれを探し切れません、

医師は今の医師を含めて今までの全員が腸、顔面、脳とは関係なしという見解です、

私は今まで通り変わったものを食べず、少食に撤して行くしかないと考えています
がこの事や上に書いたなどご意見を聞かせてもらえばありがたいです、

□申し訳ありません、/mabuni (3721)投稿日 : 2015年12月27日 (日) 20時23分L6uYwTVd9w


みっちゃんさん、皆さま、おさわがせしました、申し訳ありません、
これは私が二ヶ月前に購入して一度読んだ、いつものパンがという本にすべて書かれ
ていました、完全に記憶から飛んでいました、お恥ずかしいかぎりです、
セリアック病で間違いないと思います、やはりグルテンアレルギーです、

どうするのが良いかも判りました、一度認知症を受ける事にします、
どうかこれからも、見放さないでください、お願いします、

□こんばんは(*^_^*)/みっちゃん (3724)投稿日 : 2015年12月27日 (日) 22時22分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

すみません、年末年始は色々なことをしなければならず、子供たちもず〜っと一緒に行動するので、バタバタとしております(^_^;)

今日は、約5年前の発症以来、まともに出来なかった大掃除に取り組むことができました(*^_^*)
発症当時は大掃除など全くできなかった。。。3年前は。。。去年は。。。比較すると、確実に着実に良い方向へ向かっているので、とても嬉しく感じてます。

mabuniさん、疑問が解決して良かったです。お大事になさって下さい。
認知症の検査ですか。。。大変失礼な発言になり申し訳ないのですが、ご年齢的に受けるには該当するかと思われますが、今までのコメントを拝見する限り、「もの忘れ」だと思います。コメントも読んでて伝わる内容ですし、時にとても心のこもった温かいコメントをされておられます。何より、ご自分を律することができる。
検査を受けるか受けないかは、ご家族とよく相談されてみて下さいね。

皆さん、ますます寒くなりますので、お体気をつけて新しい年をお迎え下さいね。
では(*^_^*)

□そもそもですが(^_^;)/みっちゃん (3725)投稿日 : 2015年12月27日 (日) 23時11分7WkBCKPXNU


mabuniさん、
認知症でしたら、本日14時34分にコメントを書いたことさえ忘れています。それ以前に、「どこかに腸とか免疫とか。。。」とか書いてあったことさえも忘れています。

でも、お歳のことも気になりますので、ご家族と相談の上、検査を受けるかどうかはお決めになって下さいね。

若輩者が大変失礼いたしました。
では(*^_^*)

眼瞼痙攣の件
たんしお (3718)投稿日:2015年12月27日 (日) 12時34分k2YzI3N2SI 返信ボタン


眼瞼痙攣と診断されて約2年です。
ほとんど症状がなかったため(まばたき、ドライアイ程度)、
眼瞼痙攣ではない、
もしくは、私の場合は症状が軽いと思っていました。
ただ最近、症状がいろいろと出てきてしまい、
眼科でなく神経内科を受診したら、
そこでも眼瞼痙攣と診断されショックでした。
今まで長く停滞していた症状が早く進み、
ここ数日まぶしさがひどいようです。
ボトッックスはまぶしさにも効果がありますでしょうか?
今後、視力が低下することはありますでしょうか?

また、仕事がコンピュータを使う仕事をしていますが、
今後、画面を見たりする仕事を続けられるでしょうか?

それぞれ症状が違うと思いますが、
みなさんの体験に基づいたアドバイスいただければありがたいです。

よろしくお願いします。

追伸:本人に代わり代筆しています。

□はじめまして/マツやん (3720)投稿日 : 2015年12月27日 (日) 16時12分Lh.070EcrU


眼瞼痙攣は基本的に視力の低下はありません。
痙攣が治まれば自然と、まぶしさも無くなりますがサングラス使用などの工夫も必要かと思います。

案ずるより産むが易しです!
早期にBTXを打ってみたら如何ですか?

お仕事も続けられると思います。

いまさら針筋電図とは何事ですか 、
mabuni (3716)投稿日:2015年12月25日 (金) 08時07分L6uYwTVd9w 返信ボタン


おはようございます、mabuniです、

昨日は療養指導神経内科の診察日でした、私はその先生に、そこに行く度に顔面のひきつりや固縮を訴えていましたが、何故か触診されたこともありません、固縮と言っても、そのための苦しみは現在ほとんどなく、デパスを1mg服用すれば5時間くらい固縮
はなくなるのでそのままでも日常生活に差し支えないのですが、

ボトックス注射を打てばデパスを服用しなくても良いかも知れないのです、
その先生は一応両側顔面痙攣という病名を付けられています、昨日はランドセン
という薬を処方され、これを一月間服用しても変わらなければ針筋電図を使うと言われました、昨夜ランドセンを服用しましたが眠いだけで、何も変わりません、

昨日は、ひと月も待てば今実践中のグルテンフリー療法で筋緊張も弱くなってしまう
と冗談めかして言ったところ予期した通り一笑に付されました、
私は心の中で1年前から顔面固縮を訴えているのに一度の触診もなく今になって
針筋電図かと毒ずきながら一緒に笑いました、

腹を立てるな体に悪いと言われます、これ本当ですよ、




ハートネットTV
マツやん (3688)投稿日:2015年12月21日 (月) 20時33分Lh.070EcrU 返信ボタン


 http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2015-12/23.html

□こんばんは(*^_^*)/みっちゃん (3689)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 21時24分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
マツやんさん、いつも情報提供ありがとうございます。

この方は、「ド―パ反応性」ジストニアの様ですね(もし間違っていたらご訂正下さい)。
同じジストニアの中でも、かなり希少なジストニアですが、前を向いて必死に生きていこうとされる番組案内に大変興味を持ちました。ぜひ番組を拝見したいと思っています。

この様な機会に、「ジストニア」という病気が、1人でも多くの方に知ってもらえたら。。。そんな思いでおります。

□みっちゃんさん/マツやん (3690)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 09時26分Lh.070EcrU


おっしゃる通り「ドーパ反応性」ジストニアの患者さんです。
私も脳深部刺激療法(DBS)治療中なので・・・

完璧に近い効果が現れているか、
それとも同様に妥協点を模索しながらの生活なのか興味深く拝見します。

/マツやん (3715)投稿日 : 2015年12月25日 (金) 06時50分Lh.070EcrU


この放送は自分的には数少ないジストニアを取り上げている番組では内容が濃く認知度アップに貢献していると思いました。

見逃した方は30日13時05分から再放送されます。

みっちゃんさんへ、
mabuni (3711)投稿日:2015年12月23日 (水) 17時38分L6uYwTVd9w 返信ボタン


みっちゃんさん、mabuniです、

先ほどはお忙しいのに無理を言ってすいませんでした、

つい興奮してしまって申し訳ありません、自信が無かったもので、
娘に言ってパソコンで調べさせました、ジストニアで間違いないそうです、

私も安心して食事療法に励む事にします、

どなたでも私にご質問があればどうぞ

私で判ることはお答えさせていただきます、



□(*^_^*)/みっちゃん (3713)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 18時02分7WkBCKPXNU


すみません、こちらのコメントは読んでおりませんでした。
前後入れ違いになり、また、興奮とも受け取っておらず大丈夫です。

私の発言で自信が無くなってしまうとは、mabuniさんらしくないですよ(^_^;)
私も素人なので、勘違いしていることや勉強不足はたくさんあります。ぜひ、遠慮なくご指摘下さいね。

では(*^_^*)

□(*^_^*)(*^_^*)/みっちゃん (3714)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 18時24分7WkBCKPXNU


(mabuniさんだけ宛ではないですよ〜)

勘違いしていることを他の方からご指摘いただき、また本人も勉強することができる。
勉強不足または、症状がひどくて勉強どころでない方は、ここで素直に質問をぶつけてみる。

とても良い情報交換の場であり、良い交流になるなあ、と感じております。



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