痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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助けてください。
こひるはだまし (3685)投稿日:2015年12月21日 (月) 15時56分iOy6C/atzI 返信ボタン


痙性斜頸を12年患っています。薬もボトックスもあまり効果はなく、絶望感で苦しんでいます。京阪神で有名な医師ご存知の方いらっしゃいませんか?毎日生きてて辛いです。

□12年間…/あんどーなつ (3686)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 16時47分pBqw/hsYtE


長い間、この病気と闘われていらっしゃるのですね

「薬もBTXも効かない」

BTXは、名医が打っても
100%では、ないようですしね…
薬もBTXも、あくまでも対処療法にしかすぎません

この病気と、一口で言っても

「痛み」が、ある人、無い人
私は、ある方の部類ですが

症状も100人いても、一人一人
違うと思うんですよね

京阪神地区には名医がいらっしゃいますが

まずは、一番大切なのは
名医にかかったとしても

自分を信じるコトだと思いますよ

私も、一度超有名な名医にかかりましたが
現在は、地元に戻りました

患う期間の長さでは敵いませんが
同じ病を持っ
同じ病気の仲間として

信頼出きる
お医者様に
巡り会えることを
お祈り申し上げます



/マツやん (3687)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 16時59分Lh.070EcrU


一応BTXの打てる病院を貼っておきます。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

京阪神でのお勧めは、
武田病院、京都医療センター、神鋼病院です。武田病院は神経筋内科になります。

突然なのですが
わたあめ (3669)投稿日:2015年12月18日 (金) 20時49分GlWGUIKBSg 返信ボタン


以前に、どこかの掲示板で、親知らずを抜歯した頃に斜頚の症状が出始めたという人がいました。
私も治療時期と斜頚の症状が出始めた時期が重なっているので気になっていました。
歯科治療の時期と斜頚の症状が出始めた方って他にもいるのでしょうか。

/わたあめ (3670)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 20時53分jGwFqTqAm6


すみません
一番下の文が変でした

歯科治療を受けている時期に斜頚の症状が出始めた方っているのでしょうか

と書きたかったのです すみません

□わたあめさん/マツやん (3673)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 06時37分Lh.070EcrU


歯科治療がきっかけで斜頸を発症する!
確かに有り得るとは思いますが、歯科治療に限らず内臓疾患や他の治療でも自身に強いストレスが影響し突発的に発症するんだと思います。

わたあめさんも偶然時期が重なっただけで原因が歯科治療か仕事や私生活からのストレスなのかは現在の医学では解明されていません。
原因究明も大切ですが今は過去を振り返るよりも明るい将来を見据えて生活なさって下さいね^^:

□明るい将来を見据えて/わたあめ (3676)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 16時59分jGwFqTqAm6


生活することも大事なことです。
ですが、原因が分かって治療法が分かればそれに越したこともありません。
過去を振り返りたくて原因究明しているわけではありません。
斜頚の発症の原因は御存じのとおりまだ解明されていません。
強いストレスが関係しているのではないかと一般的には言われていますが、自分より強いストレスを感じて生きている方はたくさんいますし、その中でなぜ自分が斜頚になったのかも疑問が残ります。
もし斜頚になった原因が分かれば、治る手立てもあるかもしれません。
まだ発症していない人が斜頚にならないように防ぐこともできるかもしれません。
医者にかかっても医者が患者全員の生活まで把握していることはまずないですから、医者では分からないような患者の共通点がもしかしたらあるかもしません。
もし治療に通ずるような共通点があったとしたら、それを知らずに過ごしてしまうのが私はやるせなく感じるのです。
この質問を見て、過去を振り返っているように見えて不快な思いをされたならすみません。

□わたあめさんへ/ポップコーン (3678)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時38分81QUK7osiE


はじめまして

きっとこの病気になった方々は
どうして???
私が???
ばかりだとおもいますよ

原因も理由もわからない
症状も
人様々

だから、医師も研究に困られるのでしょう

あれが原因???
これも原因???

いくつかんがえても
全て当てはなまるかも知れません

発症してしまったのも
事実

前に進んでいくしかんしと
わたぢも、考えております

同じように
ストレスを感じても?
人によって
処理能力も違いますからね

頑張りましょう

前に向かってね



/ポップコーン (3679)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時40分81QUK7osiE


ごめんなさい誤字になって読みづらくなってますが

□はじめまして/わたあめ (3680)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 19時01分jGwFqTqAm6


すみません、少し文がきつくなってしまったかもしれません。
文字だけで言いたいことを表現するのって思いのほか難しいですね。
後から読むとなんだかきつく感じました。
前に進むのってどうすることなんでしょう。
私はもうよく分からなくなってしまいました。
趣味のことしてても食べてても本読んでても掃除してても、お風呂に入っている時でさえ首がうまく動かなくてやりきれなさを感じます。
どうやったら前に進んだなぁって思いますか。


□わたあめさんへ/あんどーなつ (3681)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 20時22分pBqw/hsYtE


私も、お風呂長くは入れません…
食事も満足に作れません…
下向き作業がとても辛いです…

お買い物も、正直恥ずかしいです…

でも、毎日生きなければなりませんね〜

ムチ打って頑張ってます

出きる範囲でしか動けませんが〜

無理に

あれをしようとか
これをしようとか
考えない方が
良いのでは???

悩むことか、一番ダメなことのようです

ひとつが、できたら
次に繋げてみる…

私は、食も細くなり
充分に食べることも難しいです

時間もかかります…

でも、行けていかなければ…

ね…

誤字かあったらごめんなさいね!!

□わたあめさん/マツやん (3682)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 20時54分Lh.070EcrU


貴女はまだ若いですし発症して間も無く寛解の可能性も極めて高いと思います。

私は辛い身体で妥協点を見出している最中です。


焦るなと言っても焦る気持ちも理解できます。

だからこそ治ると信じて前向きに歩んで下さいね。


/わたあめ (3683)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 21時20分jGwFqTqAm6


無理にあれをしようこれをしよう・・・
そういえばいつの間にかそう思っていた気がします。
斜頚になってから仕事をやめて、何かしなきゃ、何とかしなきゃって思っていました。
この病気は難病指定でもないですし、よほど重くないと障害認定もないですし、認知度も低く周囲の理解も難しく、支援はほとんど期待できないと思うと、余計にそう思いました。
でも外に行くのは私も恥ずかしくて。
買い物もほんとは行きたいけど、必要最低限のものを最短時間で買いに行くようになって、ぶらぶらと気分転換みたいな感じで行くことはなくなってしまいました。
食べたり着替えたりお風呂入ったりの日常動作はもちろんですが、食事の支度などの家事も、毎日することで体がうまく動かないってほんとに不便ですよね。
無理にあれこれ考えないように、ひとつずつ、ですね・・・
心がけてみます!

□ボトックス注射はどうですか、/mabuni (3684)投稿日 : 2015年12月20日 (日) 16時59分L6uYwTVd9w


わたあめさん‥初めまして、mabuniと申します、

まだお若いあなたが苦しまれているのはいたましいかぎりです、
わたあめさんは私の娘と同じぐらいの年令の方と推察しています、

失礼な言い方ですがわたあめさんは現在医師の治療を受けていないのですか、
この病気はぼうっておいて治るものではありません、痙性斜頸では現在多くの方が
ボトックス注射を受けておられます、私もそうです、変な言い方ですが、私は斜頸歴
40年のベテラン悪質患者です、なぜ悪質かと言うと斜頸の発症原因や40年も長引か
せてしまった原因が、共に、私の自己責任による心の葛藤であったからです、
これはここで断言出来る程確実です、なぜなら私は今すぐにでも自分自身の想念によって自らの心に葛藤を作り出して、いとも簡単に斜頸や顔面の症状を悪化させる事が
出来るのです、不思議に思われるでしょうがこれは事実です、私は40年に亘る間違っ
た心癖からこんな体になってしまったのです、これを治すのは容易ではない、
一生治らないと思っていましたがボトックス注射を主とした治療でほぼ元の体に戻っています、ボトックスが効かなかったという方もいらっしゃいます、でもこんな
バカジジイでもボトックスは効果があったのです、

あなたのような、純粋な娘さんなら効果があると思います、一度ボトックス注射を受けてみればいかがですか、



ジストニアの治療は患者の性格や生活環境に迄踏み込む必要あり。
mabuni (3667)投稿日:2015年12月18日 (金) 14時00分L6uYwTVd9w 返信ボタン


pbmojpさん、先日は励ましの言葉をありがとうございます、
pbmojpさんも15日にボトックス注射を打たれたばかりなので、今頃は改善のきざしが
現れはじめた事と思われます、

私は11日に注射してからは妻の兄弟達としか接触していませんが、感情の振幅幅が大きくならないように努めていたせいもあって、薬はデパス0.5mgを4錠の分服だけで
あまり病気の事を気にせずに穏やかに話し合いが出来ました、なぜ穏やかに話すかと言うと、私には左顔面の表情筋に収縮感やひきつりがあり、右顔面には痺れがあり
顔面が自分の意志通りに動かないため感情を込めた話し方が出来ないのです、

無理に話したり大きく笑ったりすれば容貌魁偉になってしまいます、
私は近年亡くなった米国俳優アーネスト、ボーグナインに似た顔立ちで目だけが
やさしく穏やかなのです、
7回目の注射でほとんど良くなったと言っても左右の顔面には、ゆるくなったが
依然として同じ症状はあります、ただ体感的に大いに楽になっだけなので治癒したとは言えません、

pbmojpさんの書き込みにあった京都のM先生のおっしゃる、

ジストニア患者の治療の場合は患者の性格や生活環境まで踏込まなければ 、という言葉に私の実体験から大いに共感してその事を書き始めようとしましたが頭に思い浮かばず 横にそれてしまいました、

一旦中断します、





□前日の続き/mabuni (3677)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 17時28分L6uYwTVd9w


今日は、昨日は失礼しました、

突然タブレットの操作が混乱して、その混乱が頭の混乱を招いたようです、
この題名で顔面の症状の事を書き始めたのも横にそれたのではなく、わけがあったのです、

私のジストニアは顔面から始まっています、そのために京都のM先生のおっしゃる
ジストニアの治療は患者の性格や生活環境に迄踏み込まなければという言葉に共感出来るのです、顔面は人の感情の変化や、苦痛、安らぎ等が他人から見てすぐに察知出来る人間の体では唯一の部位なのです、

そこで顔面のジストニアである眼瞼痙攣や顔面痙攣、それに医師でも判断に戸惑う
私のように不可解な顔面症状を持つ患者は自身の肉体的苦痛にも増して、他人との
コミュニケーションの取りずらさが大きな負担になっていると思われます、少なくとも私はそうです、

最近奄美さんへの返信で私は自分の病名を痙性斜頸と両側顔面痙攣です、と書きました、それは投薬と療養指導を受けている近くの神経内科医が、
看護師の話しによると、これからは年に二、三回の割合で療養指導書を患者ごとに渡す事になったようで、その第一回目の指導書を私も11月25日の診察日にいただいて

その指導書の病名欄に書かれていたのが痙性斜頸と両側顔面痙攣だったので私もその病名を書いたのです、

顔面のジストニアは他人とのコミュニケーションを取りずらいというマイナス面もある反面、どのような時、どのような場合にジストニアが悪化するのかという事が
敏感な顔面だからこそ分かるというプラス面があります、


さて、M先生の言葉を私なりに自分の実体験を踏まえて解釈するとこうなります、

人間はどのような環境下にあっても心で想う事は、行動する事と同じように、常に
良心に基づいた正しい想いでなければならない、心と体は表裏一体の関係にあるので
正しくない想いを持つと肉体的にも同じような状態になって来る、ジストニアという
病気は特にその傾向性が強いので、心に葛藤を生じさせない生き方を心がけなければならない、感情の振幅の少ない柔軟な心を持つ努力をする事が病気快復の大きな
要因となる、

これがM先生の言葉に私の40年の体験を踏まえた結論です、










教えて下さい
ルル (3661)投稿日:2015年12月17日 (木) 10時36分k2YzI3N2SI 返信ボタン


こんにちは。
今年の春まで向精神薬を数年服用していた者です。
今も少量ですが、抗不安薬を服用しています。

ここ2〜3ヶ月のことですが、手足に力がはいりづらい、
体のいろいろなところで、ピクっと痙攣がおきるなどの症状がでてきました。

そして、ここ1ヶ月くらいなのですが、
薬剤性のジストニアではないかと思われる症状が出て来ました。
1、眠る時に、頭が揺れているのか、枕が揺れて感じる、拍動も感じる。寝ると拍動のような感じで首が動いている。(今まではなかった)
 ジストニアの症状でこのような体験はありましたでしょうか?
2、視界が突然揺れる感じがあり、眼科を受診したところ、
  「眼瞼痙攣」と診断されました。
  今は、まぶたの小刻みな痙攣ですが、
  眼瞼痙攣とは、このような症状が数ヶ月かけて次第に大きくなって  いき、目が開かなくなってしまうのでしょうか?
  もちろんいろいろな症状があると思いますが、
  同じような体験されて方、いらっしゃいましたら
  アドバイスお願いします。
3、口もとやほほがたまにピクっとひきつる。
  今は頻度は少ないです。
4、首筋のあたりが、日中や、寝る時横になった時に、
  ピクっと強い痙攣がおきる。

薬剤性の場合は、全身性が多いと読みましたが、
薬剤性の方はおられますでしょうか。

いろいろ書きまして申し訳ありません。
アドバイスありましたら、お願い致します。 
ルル

 









□はじめまして/マツやん (3662)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 12時34分Lh.070EcrU


私は遅発性ではありませんが・・・

現在の症状は眼瞼痙攣だけかと思います。
もしかしたらメイジュ症候群の可能性も否めません。

寝付いても症状を感じるんですか?
基本的に睡眠中はジストニアの症状は消滅します。
あまり細かなピクつきは気になさらず、
早期の神経内科への受診をお勧めします。

お大事になさって下さい。

□ありがとうございます。/ルル (3663)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 13時06分WTxuyKkVCQ


マツやん様コメントありがとうございます。

私の症状,は、眼瞼痙攣、メイジュに近いかもしれないということでしょうか。
症状としては、小さいのですが、いきなり目を閉じてしまうわけでなくても、後発性の場合は、急に発作的に発症するわけでなく、
私のようにじょじょに進行していくケースもあるということなのでしょうか。

寝ている時は、感じませんが、
横になったときなど、安静になると目立つということでしょうか。
首がゆっくり少しですが、動いています。
同様の体感された方はいらっしゃらないでしょうか。

ご意見、アドバイス、何卒よろしくお願いします。


□ルルさんへ/みっちゃん (3664)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 21時24分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

私は、「遅発性ジスキネジア」と診断され、更には「PMDA(医薬品医療機器総合機構)」の審査通過もしている者です。症状や治療などは過去コメントに多々書いてますが、あまり深刻に考えすぎるのも良くないので、ここではあえて控えますね。

ご注意いただきたいのは、今は遅発性かどうか分からない状態ですが、少なくとも今服用している薬で遅発性を発症しうる薬があれば避けた方が無難です。

さて、私の場合は眼瞼痙攣、メージュとも起こらなかったため、その点についてのアドバイスは全くできません。ごめんなさい。

気になる点は、ここ数カ月手足に力が入りづらい点です。これは、遅発性に限らず、他の病気も考えられます。ので、該当する科は神経内科のため、早期に受診することをオススメします。その際に、神経内科医師の中にも強み弱みがあるため、運動疾患に強い医師を受診することをオススメします。

今の段階で、色々な情報を出してしまうとかえって混乱不安をあおってしまうので、差し控えたいと思います。まずは医師の診察を受け、診断を受けられたら、またここの掲示板に来られてはいかがでしょうか?

私事で大変に申し訳ないのですが、週末にかけてアクセスしにくい状況になります。もしご質問等あれば残していただくか、他の方がコメントして下さるかと思いますので、よろしくお願いいたします。

どうぞお大事になさって下さいね。

□追記です/みっちゃん (3665)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 21時49分7WkBCKPXNU


仮に遅発性だとしても、症状の出方・症状・程度・治療は、人それぞれです。私の過去コメントを読んだとしても、それは私の場合なので、ルルさんは全く違うかと思って読んで下さいね。

私がアクセスしづらくなるのは。。。家族中に、今流行りの胃腸炎が〜(^_^;)
ますます寒くなってきたので、お風邪など気をつけて下さいね。

□みっちゃん様/ルル (3666)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 13時18分WTxuyKkVCQ


アドバイスありがとうございます。

みっちゃんさんの過去記事を探しきれなくて、
重複した質問になってしまうかもしれません、ご容赦ください。

みっちゃん様も、遅発性ということですが、
薬剤等で発症されたのでしょうか。
もちろん人により違うと思いますが、
みっちゃんさんの症状や状況、ご存知の範囲でコメント頂ければうれしいです。

今、少量、抗不安薬を服用している件ですが、
手足の脱力がひどくなる一方で、お医者さんも原因がわからない状況でした。
それで、どうしようもなく、試しにもとの抗不安薬をもどしてみました。
ベンゾジアゼピン系です。
筋弛緩作用のはんちょう現象だったかもしれませんが、
症状がかなり改善されたので、薬の離脱症状だったのかもしれません。
やはり、服用している事自体はよくないのですが、
辞めると筋肉硬直?脱力?がひどくなるので、どうしようもなくて、
続けています。
どうすればよいか、八方ふさがりです。
神経内科のお医者さんにもそこまではわからないといわれてしまいました。
運動関係に詳しいお医者さん等の情報がありましたら、
是非、お願い致します。

あと、やはり、横になって頭を枕に乗せると、
ゆっくりですが少し首が動いているようです。

いろいろなご意見を伺いたいので、
是非、みっちゃんさんの個人的なご意見で構いませんので
(不安にならないよう、あくまでも参考とさせていただきますので)、
お聞かせ願えれば幸いです。

神経内科のほうも、私も並行して、再度探してみます。

ありがとうございます。

いろいろみなさんから、コメント、アドバイス頂けて心強いです。
皆さま、そして、サイトの運営者さまありがとうございます。






□ルルさんへ。/角野悠 (3668)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 19時18分rUfrBK8aW2


はじめまして。
私も遅発性(薬剤性)のジストニアです。抗精神薬によるものです。
全身性ではないと思います。ただ首の不随意運動と右傾後屈があります。
進行するとマズイので、早くジストニアに詳しい神経内科を受診された方が
いいかと思います。
それでは、また。

□角野様ありがとうございます。/ルル (3671)投稿日 : 2015年12月18日 (金) 23時07分k2YzI3N2SI


角野様、アドバイス、コメントありがとうございます。

私は、ドグマチール、マイスリー、ストラテラ、デパスを服用していました。現在はデパスのみ服用。
角野さんの発症の原因薬はベンゾジアゼピン系でしょうか。
現在の私の首が、少しですが、ゆっくり振れる症状がジスとアニアの初発症状かと懸念しています。
角野さんも最初から大きくでなく、初期は小さく、
進行的に症状が出たかんじでしょうか。
いろいろ伺いすみません。
先々週、神経内科にいって来ましたが、
じっとして、じっくり見ないとわからない範囲ですので、
ずっと見てられないので、よくわからない、で済まされてしまいました。

いろいろアドバイスありがとうございます。


□ルルさんへ/みっちゃん (3672)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 00時45分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

大変不安な心境分ります。こちらの事情で、ご返信遅れてごめんなさいね。多分週末も時間を取りにくいので、この時間に失礼します。

私は9月下旬からサイトデビューしてますので、その頃からお読み下さい。病気だけでなく、公的制度、生活の工夫、脱線話など多々書いております。
※初期の頃はコメント削除していたのですが、管理人さん等に「削除しないで欲しい」と願われ、途中から残しています。ご参考までに、お時間ある時にでもお読み下さい。

PMDAの審査通過と書いてお分りになるかと思ってましたが、説明不足ですみません。この制度は医薬品による重篤な副作用で、治療を入院(若しくは入院相当)の方が、対象となります。この制度の審査に通るのは、とても難しいです。
ので、私は薬剤での発症です。ただ申し訳ないのですが、病名・原因薬・主治医は伏せさせていただきます。

私の状態を教えてほしい、とのことなのであえて書きますと。。。私は全身性と表記して良いかと思います。医師からは当初、DBS(手術)対象と言われてました。
最初は首の違和感から始まりにわとりの様な動き、それから左右に震戦、一気に首後屈で固まりました。他に手足不随意、しかめっ面、下あごがつき出る症状等です。これらが1カ月以内に起こり、一気に自宅内でも歩けなくなり這ったままトイレへ行ってました。

治療は、ダメ元で受けたBTX(注射)がとても首肩に効き、他の症状はなぜか自然消滅してます。今まで入院によりBTXを数回、計11回受けてます。もうすぐ発症5年目です。今では状態がだいぶ改善され、子供たちの行事も(体力がまだ完全復活しないながらも)どうにかこなしています。

ルルさんは、すでに、神経内科医師の診察は受けられているのですね。前にも書いてますが、手足に力が入らない状態が続いているのが気になります。ギランバレーという病気もあります。一度、キチンと検査設備の整った病院へ行かれた方がよろしいかと思います。

下記に、ジストニアに詳しい医師がおられる病院名一覧を貼っておきます。この一覧はジストニア友の会さんが作成された一覧で、いつのものか分りませんし、今現在医師が在籍しているかどうかも分りません。私は友の会に入会していなくて一覧をぺたっと貼るのは大変心苦しいのですが、ご参考までに。

http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

上記の病院規模でしたら、神経内科の中でも運動疾患に詳しい医師はおられるかと思います。神経内科は幅が広く、頭痛やてんかん、脳疾患(脳卒中などの)も含まれるため、医師によって強い分野が異なります。ルルさんの症状が単なるピクピクなのか、それとも何なのかが早く分るといいですね。

またご質問等ありましたら、ご返信遅れますが遠慮なくどうぞ。
お大事になさって下さいね。

□ルルさんへ。/角野悠 (3674)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 10時55分rUfrBK8aW2


おはようございます。
みっちゃんさんもそうでしょうが、原因薬は勘弁して下さい。
なんの病気かや症状の重さが丸分かりですので。
ただ副作用としてジストニアと書かれている薬です。

症状の発現は多分急だったと思います。
肩が急にひどく痛くなって、その頃か後に歩いていると首が後屈して歩きにくく
なっている事に気付きました。その頃は首の不随意運動は無かったように
記憶しています。不随意運動は最近酷くなった様に思います。

僕が今の病院に行ったのは、神経内科の個人病院に行こうと思っていたのを、
姉が精神科医に紹介状書いて貰って大きな病院に行きなさいと言ったからです。
で、大きな病院を探して市民病院に予約を取ろうとしたら、そこでジストニアは
診ていないので、近所の大学病院に行って下さいと言われたのです。
という事は、ジストニアを診断できる医師はそう多くないという事じゃない
でしょうか。よってジストニアに関して言えば、神経内科ならどこでもいいと
いう訳ではないと思います。ルルさんにかかっておられる神経内科医が何を
得意とされているかは文面からは伺えませんが、やはり医師を変えてみた方が
安心できますし確実と思います。

それでは、また。

□みっちゃん様、角野様/ルル (3675)投稿日 : 2015年12月19日 (土) 12時38分k2YzI3N2SI


ご返信とアドバイスありがとうございます、

角野様、みっちゃん様の過去コメントも拝見致しました。
たいへんな症状の中、アドバイスくださり感謝いたします。

初発症状から発症までは、比較的、急な感じのようですので、
病院名一覧を参考にさせて頂き、早急に受診してみます。

ありがとうございます。



pbmojpさん、マンボウさん、マツやんさん、みっちゃんさん、へ
mabuni (3652)投稿日:2015年12月14日 (月) 17時17分L6uYwTVd9w 返信ボタン


pbmojpさん
この度は貴重な写真をアップしていただいてありがとうございました、
私も止血絆を張ったまま帰宅した事もあるし、首が傾いているのもあなたと同じです、横への傾きは、私もpbmojpさんと同じですが私はpbmojpさんの反対側に傾いています、妻が言うには私の方が傾きが強いようです、pbmojpさんは首が後方へも反りかえっているようにも見えますが、こちらは大丈夫なのでしょうか、この二枚の写真を見た妻はかなり驚いたようです、さらにこのカテの全文を読み、ようやく私の病状を理解してくれたようです、妻の理解を得られた事は私にとってはとてもありがたい事なのです、
それからpbmojpさんの注射箇所の多さにも私は驚きました、ボトックスの薬剤を希釈
して使用するのも初めて知りました、効果等に影響しないのでしょうか、
私の場合は薬剤の希釈はせずそのまま使用するので、一回200単位ですが注射する箇所
は多い時でも7箇所でした、又機会がありましたら教えて下さい。


マンボウさんへ、

早速返信いただきましてありがとうございました、京都医療センターへは今通っているクリニックよりも早く行けると思います、行くかどうかはこれからの状況を見て決めようと思いますが、こんな近くに名医がいらっしゃると言うことは、心づよいです、どうもありがとうございました、


暇を見て書き込みました、でも相当キツイのでこの後は16日に書き込みます、


キツイのは打ち間違えばかりする事で

投稿そのものは楽しんでいますのでご安心を、
娘のパソコンでの文章作成を見ているとやりやすそうですね、
私もパソコンにすれば良かったと後悔しています、



□mabuniさん/pbmojp (3653)投稿日 : 2015年12月14日 (月) 22時56分oKuAqyyQoI


ご丁寧な書き込みありがとうございます。
奥様のご理解を得られたこと、少しでもお役に立てたのなら幸いです。

この写真は、地元の大学病院から、京都医療センターに変わって、2回目か3回目の写真です。

当時の私の症状は、頚部は後屈と左捻転、両肩、両手、背中、腰、左体側、体幹のインナーマッスルに症状が現れていました。

京都医療センターの初診の際は、症状が広範囲にわたるため、DBS適応と診断されましたが、まずは一年位、内科的治療を続けて、その後、症状、私の性格、生活環境などを考えDBSを行うか判断することになりました。
ジストニアの治療の場合、患者の性格や生活環境にまで踏み込まないといけないそうです。

結果、DBSを行う必要は無くなりましたが、過去三回、寛解が近いと診断されましたが、仕事やプライベートでいろいろあり、良くなったり、悪くなったりを繰り返しております。
それでも、最初の頃にくらべれば、かなり改善しております。

特に、今年の9月の診察では、ジストニアは殆ど治っている。現在の不随意運動はチックと診断され、BTXも150単位、希釈無しで頚部のみに打ちました。
自分自身も自覚症状として、かなり改善している。このまま治りそうだと手ごたえがありました。

しかし、職場に復帰したらダメでした。
現在は、あまり状態がよくありません。
明日、15日がBTXの日なのでどんな診断を受けるか一抹の不安を感じております。

後、京都医療センターのBTX外来は週に2日(3日かもしれません)です。
BTXを打つのは、医師にとっても肉体的、精神的に負担が大きく、BTX外来の後はくたくたになるそうです。
それぐらい、デリケートな治療法だそうです。

前のカテにも書かせていただきましたが、今のお年で病気に立ち向かう気力、頭がさがります。
mabuniさんから頂いたパワーを持って明日京都に行ってきます!

□pbmojpさん/マツやん (3654)投稿日 : 2015年12月15日 (火) 06時52分XWcUG/c9.2


長距離通院お疲れさまです。
治療の経過が少しでも前進するのを願っています。

私の次回は24日です。前日の23時発の夜行バスに乗り大阪梅田に向かい、そこで毎回診察日を合わせて通院している例の羅針盤に出演した奈良のジス友と合流し徳島大学病院に10時頃到着します。

教授の診察室には研修医や医大生が常時15名以上見学しており落ち着きません。
現在は頸と体幹にNTX注射、顔面にはBTXを打っていますが、
やはりBTXの方が効果を感じます。

教授の診察室は空気が張り詰めており会話もあまりできませんので、
その後に回る脳外科での主治医に調整をしながら最近の状況や愚痴を溢し、木曜日は主治医の診察日ではなく私以外は予約を入れて入ませんので、時間を掛けて診て貰えるので納得して帰路に着けます。

何時もなら神戸三宮で数人のジス友とプチ不良患者会を開催するのですが特別な夜なので一人寂しく新快速と鈍行列車を乗り継ぎ当日遅くに帰宅する予定です。

気を付けてお出掛け下さい。

□マツやんさんへ、/mabuni (3656)投稿日 : 2015年12月16日 (水) 12時37分L6uYwTVd9w


マツやんさん今日は返信か遅れてすみません、

マツやんさんの言われる痙性斜頸に筋電図を使うところは少ないと言う事で私も少し
安心しました、私が通院しているのは一般の神経内科開業医です、そこではボトックス外来としては、眼けん痙攣、顔面痙攣、痙性斜頸、脳卒中後の痙縮のみの治療を標榜しており、ジストニアに精通している医師ではないようです、経歴も平凡です、治療も
私が今特につらいのはどこですかとは聞いてくれますが、注射を打つのはその場所と
は限らず自分が適切と判断したところに打たれます、その箇所が私の訴えたつらい箇所と一致する事もある、そういう打ち方をされます、希釈薬剤を打つた事はありません、先日の12月11日、私が特に苦痛であると先生に訴えたのはpbmojpさんがアップ
された写真3635の上の段にある、止血絆が5枚張ってある首前面下部と同じところですが、先生はこの箇所へは打たず、この日使った200単位の薬剤全部を首、肩の後部へ
打たれました、私が家に帰って鏡に向かっても止血絆は見えません、先生は首の軟らかい部分や細い筋肉へはまだ打たれた事はないのです、

失礼、一時中断します、



□書き込み再開、/mabuni (3658)投稿日 : 2015年12月16日 (水) 18時57分L6uYwTVd9w


そこで9月にボトックス注射を受けた時までは首肩の後ろの部分と後頭部しか改善は感じられなかったのですが7回目は違いました、首の横の部分やpbmojpさんの写真3635
にある私の首の前面下部の改善も著しいのです、それだけではありません、首の横側
後ろ側、さらに肩まで今迄以上に改善されているようですそれは15日の朝、義兄宅で
目覚めた時に驚きました、それから今迄ずっと調子が良いのです、今現在は四苦八苦
してタブレットを操作しているので首の横と左まぶたが凝っていますが、顔をしかめる程でもなく妻とも普通に近い話し方が出来ています、
いつも悩んでいる首の前面下部の軟らかい部分も朝少しだるい感じがありましたが
今はほとんど不快な感じはありません、
これはどういう事かと言うと、6回目までのボトックス注射に比べて7回目は断然改善性が良いと言う事です、首の後ろに注射して前面に効果が出たのは初めてです、
私はボトックス注射を打って4日目ぐらいから改善されて来るのを感じて、8日目ぐらいでピークに達しそのままの状態が持続するというのを繰り返して来たので、あと3日ぐらい様子を見てみたいと思っています、服用薬は、リン酸コデインを12日から飲んでいないのでデパスを1日2mgのみです、その他の治療はしていません、
この変化を私は10月19日から真面目に続けているグルテンフリー生活実践の成果だと
思いたいのですが、とりあえずでデパス1日2mgのみの服用て、2日か3日様子を見て
みます、今日のような状態がこのまま一生涯続くのであれば、
贅沢は言いません、これで満足です、
このまま2.3日してから、まだ返信していない、みっちゃんさんに返信する時に
皆様に報告します、

□mabuniさんへ/みっちゃん (3659)投稿日 : 2015年12月16日 (水) 22時53分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

BTXか、グルテンフリーか、リン酸コデインをやめてみたことか、奥様の十分なご理解を得られたことか。。。
何が要因か分りませんが、少しでも体調が良くなったことはとても嬉しいです(*^_^*)

私への返信など気にすることなく、また体調が良い時にゆっくりとお書きになって下さいね。

では(*^_^*)

□mabuniさん/pbmojp (3660)投稿日 : 2015年12月17日 (木) 10時30分oKuAqyyQoI


かなり改善してきたご様子。なによりだと思います。

過去、何度か同じ内容を書き込みしましたが、京都医療センターの主治医から言われましたが、突然スイッチが切れたかのように急激に改善に向かう患者さんを国内、国外問わず何人も見てきたそうです。
京都医療センターの主治医は、国内だけではなく、フランス、ドイツ、アメリカでもジストニアの研究、勉強をされています。

また、患者さんにもよりますが、BTX10回を今後の治療方針の目安とされています。
多少の症状の波があっても、BTXの回数に比例して症状は改善されて行くそうです。
つまり、内科的治療を継続するか、外科的治療に切り替えるかです。

mabuniさんもスイッチが切れかかっているのかもしれません。

京都医療センターの主治医曰く、ジストニアは治りにくい病気だが、治った方も沢山いる。
治った方、治らなかった方もいるが、治らなかった方もいるが、治った方の方がはるかに多い。先週、一日で3人の方が卒業した。(主治医ご自身、その時はすごくうれしかったそうです)決して不治の病ではない。と仰っていました。

暗闇に光がさしてきたのではないでしょうか。

お大事にされてください。

初ボトックス
山本 (3655)投稿日:2015年12月16日 (水) 11時11分33/Ow3Kfjc 返信ボタン


こちらでの投稿は2度目ですが、
以前のハンドルネームを忘れてしまいました…。

私がジストニアと診断されたのは、2年前の夏。

比較的早く診断がつきましたが、
処方された薬の副作用で精神的に変調してしまい、
自殺未遂して精神病院に約2か月弱入院しました。

入院初めは、ジストニアのための薬はだされず、
効果が表れるまで2週間かかるといわれている
精神科の薬を飲み始めて3日ぐらいで落ち着いてきたからという、
主人を交えての担当医の話です。

担当医が代わったこともありますが、
退院後半年かかってしまいましたが、精神科の薬も卒業し、
何の効果も感じられなかったジストニアの薬も飲まなくなりました。

ジストニアの薬を飲まなくなって、
2日ぐらいしてから体が妙に軽くなったのを覚えています。

私の場合は子供たちは、二人とも中学生であまり手がかからず、
夫も協力的なので、かなりのんびりさせてもらっています。

本当は仕事をしたいのですが、意識的に考えないようにしています。

先月管理人のdesuraさんに病院を紹介していただき、
悩みに悩んだ末、昨日やっとボトックスを受けることができました。

desuraさん、ありがとうございました。

最初のボトックスでかなり量や場所も少なめですが、
注射後の「楽しみにしていてください」という
医師の言葉に元気つけられました。


□第一歩ですな(*^^)v/desura- (3657)投稿日 : 2015年12月16日 (水) 13時43分TVq9/fcOKw


先生からもお聞きになったかとは思いますが、最初は100単位以下で安全性を確認するためですから、効果は無い物と思って過大な期待は禁物です。
次回以降必要に応じて増減してくれます。
即効性の薬ではありませんから、2回目、3回目で効果が期待できる物でもありませんから、特徴を良く知って根気よく継続していく事が大事です。
焦らず、諦めずを肝に銘じて闘病して行きましょう。

マンボウさんへ
mabuni (3634)投稿日:2015年12月12日 (土) 14時51分L6uYwTVd9w 返信ボタン


初めまして、mabuniと申します、あなたが京都医療センターに通われていると知って
お尋ねしたい事があるのです、
私は痙性斜頸で昨年の9月から大阪市内の神経内科クリニックでボトックス注射を受けています、過去6回違う箇所に打ちましたが全て効果があり、現在迄効果が持続している箇所もあります、今迄に注射を打つた箇所は首、肩の後ろ側でした、
この部分は娘にパソコンから印刷してもらった、首の筋肉図解によると全て僧帽筋です、しかし私が一番つらいのは首の後と前の中間付近にある軟らかい部分なのです、
以前からこの部分がわるいと先生に訴えていますが、先生の返事は、
私はその部分へは打ちたくないのです、でした、私もその部分は打てないところと
思っていたのですが、先日管理人さんの斜頸に対する注射動画を見たところ、その医師は、私が打ってもらえない場所へも、何の躊躇なく打たれていました、
昨日は私の7回目の注射日だったので先生に、又お願いしてみたのですが、やはり駄目でした、今のクリニックは注射する時、先生と私は1対1で、看護師の立ち会いもなく
計器類はなにも置いていないところです、先生が注射出来ないのは設備や環境のせい
かも知れません、

そこで私がマンボウさんにお尋ねしたいのは痙性斜頸の事ではなく、マンボウさんが
行かれた京都医療センターのボトックス注射室の環境です、医師は1人て注射するのか、看護師やスタッフも居るのか、何か機器類は置いてあるのか、何でもかまいません、きずかれた事を教えていただければ幸いです、

私はボトックス注射をもう辞めようと思っていたのですが自宅が京阪沿線にあり、
京都医療センターの最寄り駅迄40分ぐらいで行けそうなので、ちょっと妻に相談して
見ようと思っているのです、よろしくお願いいたします、


□BTX写真/pbmojp (3635)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 00時22分oKuAqyyQoI


mabuni様

初めましてpbmojpと申します。
私も、京都医療センターでBTXを受けています。
マンボウさんあての書き込みなので、詳細はマンボウ様にお任せいたしますが、2012年の京都医療センターでのBTXの写真アップします。
250単位 10倍希釈です。
これでも、量が足らなくで500単位くらい打ったらもっと効果があるのにと仰っていました。頚部中心で打っていたため、背中、腰、体側まで打つことが出来ませんでした。
後姿の女性が主治医です。
よろしければご参考に。

□mabuniさんへ/マンボウ (3636)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 00時24分MDGxJqCRfs


初めまして、マンボウともうします。京都医療センター神経内科のM先生に打って頂きましたが、診察室で先生お1人で針筋電図を見ながら打っておられました。ご存知かも知れませんが、M先生はボトックス注射のエキスパートでいらっしゃいますので一度診察受けられてはいかがですか?

/マツやん (3638)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 05時28分XWcUG/c9.2


懐かしいですね!
自分はM先生がイギリス留学を終えて京都医療センターに赴任すると電話を頂き京都でのBTX一号患者になりました。
注射後の絆創膏ほ貼るタイミングが絶妙でした。


mabuniさん
簡単に説明すると筋電図と言う機械はBTXと連動していて
それを使う事によって、どの筋が悪さをしているか解るのです。
下肢や上肢では多くの病院で使用されていますが痙性斜頸で使うのは知ってる限り日本で数か所しかありません。

また懸念されていた顔面ジストニア?の確定診断も出来て今後の治療に繋がるかも知れません。




□補足/pbmojp (3640)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 09時55分oKuAqyyQoI


BTXは1mm打つ場所が変わると効果が全く変わると言われています。
その為には、医師の診断力、高い技術が要求されます。
つまり、職人芸の世界です。

私も、地元の大学病院でBTXを受けていましたが、効果は無く、逆に悪化し、医師は悪化していること事態診断できませんでした。

京都の主治医がBTXを行うときは、注射の準備、針筋電図の準備、カルテの入力オペレーションすべてお一人されています。
看護師も立ち会いません。

唯一の例外は、たまたま、ベトナムと中国の医師が見学に来ていたとき、私の了解の上、立ち会った事があります。
後、最初の診察の時は、カルテ入力のオペレーターが立ち会いました。

BTXを打つ場所決めは、目視、触診、針筋電図を用いています。
もぐらたたきも想定されており、もぐらが出てきたときは、微妙に位置を変えます。

一度診察を受けてみるのも選択肢のひとつだと思います。

この場を借りて個人的なことを書き込みしますが、12月15日が次回のBTX、大晦日と正月三が日くらいは出社したいので、頭のリハビリをかねて、良い情報があれば、書き込みの頻度を増やすつもりです。


□こんにちは(*^_^*)/みっちゃん (3642)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 10時18分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)
その節には、とても温かいコメントありがとうございました。わが家の子羊たちはただ今放牧中ですので、ご心配なく。

下記、推測を含みますこと、お許し下さい。

>過去6回違う箇所に打ちましたが全て効果があり、現在迄効果が持続している箇所もあります、
◆6回違う箇所に打ちつつも、都度お体の状態を見て打たれており、その後の効果もある様なので、この医師の腕は確かなのかもしれません。

>私が一番つらいのは首の後と前の中間付近にある軟らかい部分なのです、
◆私は、動画や静止画で注射の画像がとても苦手なので、見てなくて申し訳ないです。。。(ギャーギャー言ってます)。おそらく胸鎖乳突筋(きょうさにゅうとつきん)で、首を曲げたり廻したりする筋肉だと思います。私の主治医も躊躇なくBTXを打ちます。

ここからは、だいぶ推測です。おそらく、mabuniさんのご年齢が関係あるのではないでしょか?年齢相応に嚥下力が落ちることに加え、BTXを打つことで筋肉をゆるめ更に嚥下力を下げてしまう→誤嚥→誤嚥性肺炎、を懸念されている可能性です。

実際、私も初回の少量BTX時に軽い嚥下を起こし、鮭を飲み込むことができませんでした(翌日以降は大丈夫です)。この障害(副作用)は、人によって全く起こらない方もおれば、薬が落ち着く頃までかかる方もおります。

ただ、mabuniさんの場合は、もし嚥下障害が起こった時に、救急車騒ぎになってしまうこともあります。その際に、運ばれた病院にて
「どこの病院がBTXを打った?」となり、その医師が大変困ってしまいます。そして、何より、mabuniさんを気遣っての「打ちたくない」だと思います。

ただ、京都の医師は相当の症例を経験されている様なので、ご高齢の方への対処もキッチリとできるかもしれません。入院設備(←嚥下を確認するために)もあるかもしれません。BTX効果が落ち着くまでの、食事を指導して下さるかもしれません。

近辺でおられる様なので、私は受診をオススメしたいです。
どうぞお大事にされて下さい。

※マツやんさん、(*^_^*)

□返信ありがとうございます。/mabuni (3644)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 14時15分L6uYwTVd9w


Pbmojpさん、マンボウさん、マツやんさん、みっちゃんさん、

ご丁寧な返信をいただきまして、ありがとうございます、昨夜は夫婦で涙を流しました、
早速御礼の返信をさせていただかねばならないところですが、妻の兄弟間のゴタゴタを
解決するための話し合いに私達夫婦も参加するために今から奈良迄出かける事になって
おります、二、三日して帰って来ましたら
又あらためて返信させていただきます、ありがとうございました、

□mbuni様/pbmojp (3646)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 16時42分oKuAqyyQoI


こちらこそ、ご丁寧な返信ありがとうございます。

補足ですが、メージュの患者さんの場合は顔面は神経内科医、口の中は口腔外科医が行うそうです。

それと、かなり以前の写真で症状の良い時期、悪い時期と波がありましたが、現在はこの写真時よりは改善しています。
同じ250単位でも、希釈の倍数が5倍から2倍位です。

BTXをうった回数はもう覚えていません。
地元の大学病院での回数を合わせると20回は越えていると思います。
地元の大学病院では2年位治療しましたが、何の効果もありませんでした。
お金と時間をドブに捨てたようなものです。

また、みっちゃんさんが仰るとおり首の前にBTXを打つと嚥下困難を起こしやすくなり、物が飲み込めない、誤嚥を起こしやすくなります。

かなり前ですが、管理人さんも嚥下困難がひどく、食べ物を喉につまらせ、自分で掃除機を口に突っ込んで取り出したと聞いております。
私はこれだけ大量に首の前にBTXを打ってもあまり嚥下困難は起こしません。
個人差があるようです。ただ、頚部の異常姿勢、不随意運動の為、誤嚥はよくおこします。
特に水分を誤嚥しやすいです。自分の唾液を誤嚥して咳き込むことがよくあります。

後、ネガティブなお話ですが、頚部ジストニアの患者さんは長年の異常姿勢、不随意運動の為、頚椎ヘルニア、頚部の疲労骨折を起こす方もいらっしゃいます。
失礼ですが、お年の事もありますので、異常を感じたら早めの対処をされた方が良いかと思います。

過去のmabuniさんの書き込み拝見いたしました。
失礼ですが、ご高齢であれだけのご勉強をされ、タブレットからの入力、何よりも病気に立ち向かおうとする気力。
私なんかmabuniさんから見れば、ハナタレ小坊主です。
これからも、人生の先輩としてご指導いただければ幸いです。

角野さんへ
先日から情報提供いただきありがとうございます。
徐々に脳のリハビリをしておりますので、近いうちにご相談、ご報告させていただきます。

止血パッチは病院によって違うようです。
地元の大学病院は貼りませんでした。

ただ、貼ってくれるから記録を残しやすいですね。
最近はさぼりぎみですが、地元の脳神経科医に経過観察をお願いしており、その為に写真を撮っています。
あと、診療報告書もスキャンして保存しています。(時々忘れますが)

手首にバンドは電極の取り付けだと思います。
私も、手首の時もありますが電極を取り付けています。

それと、京都医療センターの主治医はご専門は電気生理学です。
よろしければご参考に。

□pbmojpさんへ。/角野悠 (3647)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 17時42分rUfrBK8aW2


ありがとうございました。安心しました。
ご報告をお待ちしております。

簡単ですが、これにて。
(註、ちょっと不適切な書き込みだったので、一部削除しております。)

□皆さんへ/マンボウ (3648)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 20時17分MDGxJqCRfs


mabuniさん、お大事になさってください。
pbmojpさん、マツやんさん、みっちゃんさん、 
フォロー頂き有難うございました。

□マンボウさん/pbmojp (3649)投稿日 : 2015年12月14日 (月) 10時29分oKuAqyyQoI


こちらこそありがとうございます。
同じ病院との事、お会いすることもあるかも知れません。
ちなみに、明日、15日が診察日です。
今後とも、よろしくお願いします。

□pbmojpさんへ/マンボウ (3650)投稿日 : 2015年12月14日 (月) 14時08分MDGxJqCRfs


こちらこそよろしくお願いします。

□みっちゃんさん/マツやん (3651)投稿日 : 2015年12月14日 (月) 15時35分XWcUG/c9.2


ありがとうございます(*^_^*)

痙性斜頚の辛さ
保坂徳康 (3639)投稿日:2015年12月13日 (日) 08時31分sdIEtdsvNE 返信ボタン


ジストニア発症時は身体が歪んで歩きづらく杖を使って歩いていて、ボツリヌス注射を2回目だけして止めてしまったら、しばらく経つうちに、首が震えるようになり、痛みを伴うようになりました。
会報でラクビを知り、ボツリヌス注射したクリニックでラクビの臨床研究出来るようにしました。
辛いときは椅子に座っているときとバイクに乗っているときですが、バイクは先日交通事故に合い、右手の人差し指を骨折しましたので、乗らないかもしれません。
ラクビで楽になるのを期待しています。

□発明/desura- (3645)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 15時29分TVq9/fcOKw


保坂さんの主治医は首に軽く挟み込む小さな物を発明しました。
Yシャツの襟元に隠れてしまい一日付けていられます。
大学から公表許可が出て、特許出願しています。
今度先生にお尋ねになってみてください。

BTX写真2
pbmojp (3637)投稿日:2015年12月13日 (日) 00時24分oKuAqyyQoI 返信ボタン


3634番の続きです。

□保坂様/pbmojp (3641)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 10時04分oKuAqyyQoI


申し訳ありません。
3634番と連動しているので、上にあげさせて頂きました。

レントゲン写真拝見しました。
骨折でも重度が高いと思います。
くれぐれもご注意ください。

申し訳ありません。

□pbmojpさん。/角野悠 (3643)投稿日 : 2015年12月13日 (日) 10時40分rUfrBK8aW2


質問があります(pbmojpさんの写真を見てなので、こっちに書きます)。
僕の時はその止血パッチ? は使わなかったです。そういうやり方もあるん
でしょうか?
ちなみに近畿大学医学部堺病院では、筋電図らしき物を使ってました。手首に
コード付きのバンドを巻きました。

よろしくお願いします。

みっちゃんさんへ
pbmojp (3626)投稿日:2015年12月10日 (木) 20時01分oKuAqyyQoI 返信ボタン


ご無沙汰しております。

ここ数日、体調が思わしくなく、掲示板を拝見しておりませんでしたが、数日前久しぶりに掲示板を拝見したら、予期せぬ状態で大変驚きました。

まずは、掲示板に戻って着てくれた事、心から感謝いたします。

私は、4年位前から掲示板を利用させていただいております。
どうも私は古株のようです。

積極的に書き込みを行った時期や、閲覧だけの時、閲覧さえしていない時期もありました。

その中で、公的助成という切り口から、大量の情報を発信されたのは、みっちゃんさんだけです。

管理人さんやマツやんさん、また、他の書き込みをされた方、大樹の会のHPでも公的助成について情報発信がありましたが、過去の書き込みは、ジストニアの症状、医師、医療機関、代替治療などの情報交換が主でした。

みっちゃんさんの書き込みを拝見させて頂き、公的助成を知る事は、ジストニアの知識を身につけるのと同じくらい重要なことだと学ばせていただきました。(ご存知のとおり、障害年金、障害厚生年金の事は知りませんでした。勉強不足を恥じております)。

ただ、ひとつお願いがあります。
無理をされないでください。
みっちゃんさんは、私に対して、無理をしないように、ボチボチと。。。と声をかけてくださいました。

今、同じ言葉をみっちゃんさんに贈らせていただきます。
私も含め、他の方からの質問に対して、真摯にご回答を頂きました。
かえって、それがみっちゃんさんに負担をかけていたように思い、反省しております。

いくら以前より改善したとはいえ、みっちゃんは重度のジストニア患者さんです。

また、母として家事もこなさないといけないし、お子様のお世話、特に、お子様がお小さいときに育児が出来なかったため、今その隙間を埋めようとされていることも過去の書き込みから、推測できます。

3591番の書き込みに迷える子羊にすぐ手を差し伸べるのは控えさせていただくと書き込まれていますね。
それで十分です。

迷える子羊たちより、まずはご自身のお体、ご家庭、特にお子様を最優先にしてください。

また、ご相談させて頂く事もあるでしょう。
しかし、返信はいつでも結構です。
場合によってはスルーされても結構です。
いつも、教えてもらってばかりで、心苦しく思っておりますが、私で分かることがあれば、何なりとお声をかけてください。(あまり役にたたないおっさんですが)

今後ともよろしくお願いします。



□pbmojpさんへ/みっちゃん (3628)投稿日 : 2015年12月11日 (金) 10時40分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

だ〜か〜ら〜、あれほど返信不要と書いたのに〜。ご自分が体調すぐれないなか、こんな長いコメント書いてはダメですよ。
でも、心からのエール、嬉しいです(*^_^*)

公的助成という切り口が、そんなに珍しいとは思いもよりませんでした。これは、各エリアによっても違うし医師の書き方次第もあるしで、工夫が必要なものもありますよね。該当する皆さんは、ぜひ「今」勉強されて「今」申請して欲しいです。

さてさて、隙間を埋めようとしている。。。仰る通りです。この約5年間近く、そして特に最初の2年間は何もやってあげられてなかったので。。。今では、勝手に暴れまくる「元気すぎる子羊たち」になってしまいました。。。

どうやら私指名のコメントがきてしまうと(pbmojpさんではないですよ)、「返信しなきゃ」「迷える患者さんを救わなきゃ」の思いが強すぎたんですよね。私も自分自身を反省してるので、アプローチをかえることにしました。ご心配いただき、本当にありがとうございます。

pbmojpさんに泣かされたのは、これで2度目です。もう、私を泣かさないで〜。でも、辛い時は辛いと仰って下さいね。

ではでは、今後もよろしくお願いします(*^_^*)

□みっちゃんさんへ/pbmojp (3631)投稿日 : 2015年12月11日 (金) 13時27分oKuAqyyQoI


返信ありがとうございます。

みっちゃんさん風に書かせていただくと、

だ〜か〜ら〜、無理しないでくださいといったでしょ〜。
スルーしても良いと言ったし〜。
書き込みが長いのは私の癖ですよ〜。

公的助成という切り口からの情報発信が少なかった。
古株の私が言うので間違えありません。

医師の書き方次第、工夫
これは、他の方々にも参考にして欲しいのですが、私は体調が悪いため、障害年金需給手続きは社労士さんとの相談を含め、棚上げ状態です。
また、複数の疾病で申請するので、調べてみたら17年前までさかのぼります、
社労士さんの口ぶりでは、社労士さんは障害年金を需給する戦略をたてる、書類の代筆(ここに何らかのテクニックがあるようです)、それと、年金事務所との交渉、または、交渉のテクニックをレクチャーするようです。

前述のように私は17年前までさかのぼらないと行けないため、10件以上の病院を回らないといけません。
体調のこともあるし、会社にもたまに出勤しているので、10件以上の病院を回るのは不可能に近いです。(遠方の病院も複数あります)

遡りの年数、回る病院の数にもよりますが、現在、休職中の方は職場復帰する前に手続き行ってください。

後、私の友人であり、心療内科の主治医から聞いた話しですが、社労士さんに障害年金需給手続きを依頼している患者さんは、文書に「こういった書き方にしてくれ」、「こういった表現にしてくれ」と言われるそうです。
虚偽の内容を書きませんが、みっちゃんさんがおっしゃる工夫、そして、ここにも何らかのテクニックがあるようです。
私も、いつまでも棚上げにしておけないので、そろそろ棚からおろします。

最後にみっちゃんさん風に書かせていただきます。

みっちゃんさんも私を泣かせないでください。
いくら、私みたいに血縁に情が薄い人間でも子供はかわいいですよ。前にも書いたかもしれないけど、娘も障害を持っているし、下の娘は亡くなったし。
迷える子羊さん達より、大暴れの元気な子羊さん達との時間を大切にしてください。
多分、今が一番かわいい時期ですよ。
成長したら、憎たらしいことも言い出しますからね。
辛い時は辛いと仰って下さい。

それでは失礼します。



□pbmojpさんへ。/角野悠 (3632)投稿日 : 2015年12月12日 (土) 11時19分rUfrBK8aW2


こんにちは。横入り失礼します。
障害年金の申請が失敗したのかと内心心配していたのですが、
ストップしていただけの様ですね。良かったです。

障害年金のことは僕も及ばずながら力になりたいです。みっちゃん
さんにはかないませんが、多少勉強しましたので。

僕はココを見ています。某巨大掲示板と言われるところです。
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/utu/1449647752/
荒い言葉も飛び交う所なので、調子悪い時は見ない方がよろしい
でしょう。ただ最初のレス番号No.3〜6は書かれている所はあまり
知りませんので、目を通した方が役に立つでしょう。

ココでは社労士の事は賛否両論がありました。肯定派は役に立つ
と言うもので、否定派は役に立たないと言います。
否定派の根拠は、審査は例えば障害厚生年金だと東京の日本年金
機構本部一箇所なので、商売のために社労士はテクニックがある
ように言うが、効果はないというものです。
ただpbmojpさんの場合は複雑すぎて社労士が必要なのかなぁ、と
いう気もします。

このジストニア大樹の会の掲示板で質問して頂ければ、僕が
某巨大掲示板で調べたり聞いてもいいと思いますので。

それでは御大事に。

□角野様/pbmojp (3633)投稿日 : 2015年12月12日 (土) 11時46分SQ1Sq9kXAQ


タブレットから書き込みしております。
お知恵をお貸し頂き、ありがとうございます。
詳細は、パソコンで体調を見ながら精査させていただきます。
まずは取り急ぎ御礼まで。



Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板