痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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マンボウさん、みっちゃんさん、マツやんさんへ
ゆめ (3842)投稿日:2016年01月19日 (火) 19時45分4p4WT7IyIg 返信ボタン


こんばんは。仕事から帰ってきました。仕事は手で顔を抑えながらやコルセットをはめてやっと仕事をしています。BTXは4ヶ月おきに打っていますが効果がでてきません。主治医からは手術という方法もありますと提案があり手術をするなら名医にしてもらいと思い皆さんに質問させて頂きました。次回の診察の時に平先生に紹介状を書いてもらい一度、平先生の話を聞いてみたいと思います。
マンボウさんは、これから平先生の手術なんですね。頑張ってください。平先生の手術を経験されたフェラーリさんの体験談を聞きたいですが色々と事情があるみたいですね。マンボウさん、みっちゃんさん、マツやんさん、アドバイスありがとうございました。また報告します。

□ゆめさんへ/みっちゃん (3844)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 21時32分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
ご返信ありがとうございます。

お仕事も、大変な状況で通われているのですね。寒い時期も重なり、ジストニアには辛い時期だと思いますので、どうぞ少しでもいいので体を休める時は休まれて下さいね。

T医師のセカンドオピニオンは、私も良いかと思います。先にも書きましたが、手術一辺倒の医師ではないので、的確な診断をいただけると思います。手術のメリットデメリットも伺えるかと。

Fさんには、Fさんなりのご事情がある様なので、出てこられない様ならそっとしておきましょう。。。ちょっと期待しているのですが、ね。

では、お大事になさって下さい。

□みっちゃんさん、マンボウさんへ/ゆめ (3846)投稿日 : 2016年01月20日 (水) 09時56分AhaVhg.N9E


おはようございます。みっちゃんさん、いつも返信ありがとうございます。
明日が主治医の診察日なので東京女子医大の平先生宛てに紹介状を書いてもらいます。フェラーリさん、マンボウさんが信頼している先生みたいなので今からお会い出来るのが楽しみです。
マンボウさんへ
平先生の手術頑張ってくださいね。体験談を聞きたいので是非、掲示板にて聞かせてください。よろしくお願いします。

□ゆめさんへ/マンボウ (3848)投稿日 : 2016年01月20日 (水) 20時31分MDGxJqCRfs


混乱させてすみません。お恥ずかしいのですが、今回の手術は今日キャンセルしました。理由は、今回の手術は、脳深部の淡倉球や視床を熱凝固(つまり焼く)するのですが、頭の中を焼くことの恐怖感といったん焼いた部分は元にはもどせないことへの恐怖感で心がいっぱいいっぱいになったためです。私の地元の大阪から東京まで受診に行くのが時間と経費が馬鹿にならないことも一因です。東京女子医大病院から貰った平先生が書かれた凝固手術の説明書には、手術の数ヶ月後症状が再発する方が10人に1人程度いると書かれています。平先生を受診されるとき各手術の内容とメリット、デメリットについてよくお聞きしてください。

□マンボウさんへ、みっちゃんさんへ/ゆめ (3856)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 20時43分CzCCIWVrS2


こんばんは。手術をおやめになったんですね。私は明日、主治医の診察日なので平先生への紹介状を書いてもらおうと思います。私は平先生に、マンボウさん、みっちゃんさんの言うとおりメリットとデメリットをしっかり聞いてこようと思います。
みっちゃんさんへ
いつも返信ありがとうございます。明日、主治医の診察を受けてきます。
みっちゃんさんも最初はDBS対象だったようですがマンボウさんやフェラーリさんのように選択式末梢神経遮断術や淡蒼球凝固術の話は主治医の先生からはなかったのですか?

□ゆめさん、フェラーリさん、みっちゃんさん/マンボウ (3857)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 21時42分MDGxJqCRfs


ゆめさんへ、
今現在日本で末梢神経遮断術や凝固術を行っておられるのは平先生だけだと思います。みっちゃんさんの行っている病院では行われていないので、みっちゃんさんには凝固術と遮断術の話はなかったのではないでしょうか?(みっちゃんさん間違ってたらすみません)。
末梢神経遮断術と凝固術の手術に詳しいのはフェラーリさんなので、もう一度フェラーリさんに掲示板に書き込んでいただくよう呼びかけてみます。
フェラーリさんへ、
掲示板でゆめさんへ回答して頂けないでしょうか?宜しくお願いします。

□ゆめさん、マンボウさんへ/みっちゃん (3858)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 22時40分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

まず、私の主治医は過去に何度かコメントしてますが、パーキンソンでとてもご高名な女医さんです。全国から患者さんが診察にこられ、パーキンソンの大会長もつとめたり海外講演もされております。とても怖くてお優しい女医さんです。

DBSの手術でも、脳神経内科医師でありながら、手術のゴーサインは脳神経外科医師より強いらしく、もちろん手術にも立ち会い指示を出す様です。(←DBSを受けたことある同室患者コメント)

ただ、大変申し訳ないのですが、主治医名や病院名は、当初から私は明かさないと決めて掲示板に参加しております。すみません。

手術の話は、初診時にありました。「○○さん←私の様な症状だと、DBSという手術が対象になるけど。。。でも検査入院した時にBTXを行ってみましょうか?」みたいな感じでした。

ところが、初回のBTX少量がわずかながら私には効き、それまでびくともしなかった後屈がほんの少しだけ楽になり。。。と、ここで主治医はなんと私には一言も告げずに(というか、他の医師も知らなかったらしいほど、超多忙)海外出張へ行った様で、私は入院継続になりました。そのせいか、BTXの効果を次にお会いした時に主治医が確認できた様で、継続入院中にBTX増量を打つこととなりました。
なので、DBSは初診時のみ聞いただけで、ましてや末梢神経遮断術や凝固術は、一言も聞いたことがありません。
※ちなみに、主治医が不在となったため、弟子の医師が継続入院を決めました。また私も自宅まで車で片道3時間かかること、自宅へ戻っても寝たきりがまだ続く状態だったため、そのまま入院OKとしました。

ですが、ネットで主治医の書いた論文・情報誌等を調べると、海外での修行中に色々な手術に取り組まれていた様なので、行える技術は持ち合わせておられる様ですし、設備的には十分整っている病院です。

T医師も同様だと思いますが、私も主治医の初診には3か月(だったかな?)ほど待ちました。そして初診は1時間かけてじっくり診ていただきました。

T医師も臨床が多数あられる様ですから、色々とご質問されると宜しいかと思います。
では(*^_^*)

□ゆめさんへ 追記/みっちゃん (3859)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 23時09分7WkBCKPXNU


追記しますね。

T医師への紹介状を書いていただく時、今までの医師がどの筋肉にどれ位の量を打たれたかを、明記してもらった方がより分かりやすいです。実際、私も色々な首・肩の筋肉に打っているので、何が何だか良く分っていません。

もしかして、T医師がその紹介状を読んでゆめさんを実際に診察されて、打つ箇所を間違えている・量が違う、と判断される可能性もあります。その場合には、手術ではなくBTXで寛解に近づくこともできるかもしれません。ついでにオススメのBTX医師を伺ってみましょう。

後、上のコメントで補足を(^_^;)
主治医が私に無断で海外出張しましたが、私はこれでも軽症な部類でして。。。パーキンソンでDBS直後の患者さんにはお声をかけていったと思います。それほど、全国から神経難病の患者さんが集まる病院だとお考え下さい。

では、有意義なT医師との出会いになる様に願っております。

明けましておめでとうございますm(__)m
レベッカ (3855)投稿日:2016年01月21日 (木) 20時02分zD4XIhX9aU 返信ボタン


明けましておめでとうございます。m(__)m
私事ですが、数日前からスマホに変えました。

各種ジストニアへの、医療大麻の効果
http://cannabisstudyhouse.com/22_medical_research/22_recent_research_on_mmj/04_dystonia.html

今年中に解禁されるかもしれないと
ツイッターで噂があります。
実現すると助かりますね。

休養から再度仕事へ
あんどーなつ (3841)投稿日:2016年01月19日 (火) 19時31分81QUK7osiE 返信ボタン


元の職場を辞めてから
半年が過ぎました

体調も今は、着いてます
相変わらず
首は曲がっておりますが
元気です

仕事へ復帰することには
いくつもの理由がありますが…

病気に甘えてばかりもゆかず…

体調考えながら
働くつもりです

先のことはわかりません

体調が又崩れるかも⁉
それは、わかりませんが

皆さんも頑張っておられますから

病気になり
3年目を迎える頃には

仕事にも慣れ
病気に負けない

気持ちも出来ていたら
良いなあと、考えております

□あんどーなつさんへ/みっちゃん (3843)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 21時12分7WkBCKPXNU


お久しぶりです、みっちゃんです(*^_^*)
その後、体調のほどはいかがですか?

なんだか、前向きな言葉がいくつか出てこられて、私も心の中でとても嬉しくなりました。
あんどーなつさんは、とても心優しい方であり、とても芯の強い方だと思います。

職場復帰を検討されているとのこと。。。私も同じです。
でも、決してムリをせずに、ほどよく休みつつ体をいたわってあげて下さいね。

寒い時期ですね。。。お互い体調と向き合いながら、乗り切っていきましょうね。
では(*^_^*)

□みっちゃんさんへ/あんどーなつ (3847)投稿日 : 2016年01月20日 (水) 10時13分pBqw/hsYtE


お優しいお言葉かけありがとうございます

ここへのコメは控えようと思っていましたが

総統さん
マツヤンさんにも
大変お世話になり

ご報告を兼ねての

ご連絡という形に
させていただきました

どうか
ジストニアと闘ってる皆々様

病に負けることなく

生きて行きましょう

前に進まないと
いけないわけですから…

ちなみに

私のトリガーポイントは
全身にありますが

どれもこれも
鍼の先生の言葉で言うならば

首にかかわっているそうです

皆様

どうかご自愛くださいませ…

みっちゃんさん
ありがとうございます

フェラーリさんも
お仕事、ご病気
ご自愛ください…

痙性斜頸
エバン (3815)投稿日:2016年01月15日 (金) 16時56分Hk2M9TxHhQ 返信ボタン


8年ほど前に痙性斜頸になり何度かボトックスを治療をしてきましたが効いたり効かなかったりで仕事もしずらくなり退職してしまったのですがみなさんは仕事が出来る状態なんでしょうか?

□エバンさんへ/みっちゃん (3822)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 19時01分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)
よろしくお願いいたします。

私は、重度の「遅発性ジスキネジア」でした。約5年の闘病により、BTX11回で元の生活に近い状態に戻っております。病休が3年間取得できる会社におりましたが、3年間では復帰できない状態だっため、やむなく退職となりました。

今現在は、「勤務軽減」でしたら主治医のOKをいただいてます。ですが、小さい子供たちがおり、両立することによる体力消耗→ストレス→「遅発性ジスキネジア」ではなく1次性発症も頭にいれておく必要がある、という状態のため、今すぐには復帰できません。
いずれは、社会復帰するのが、今のところの目標です。

このご質問は難しく、患者さんが置かれている環境にもよるかと思います。性別、年齢、貯金、ご家族有無、同居されてる方の収入等もあり、「本来は働くと悪化してしまうのに、やむなく仕事せざるえない」方もたくさんおられると思います。

私は、ジストニア友の会会員ではないのですが、↓アンケートがありました。トップページにありましたので、(会員ではなくて申し訳ないのですが)貼っておきますね。

http://www.geocities.jp/dystonia2005/img/150606nanbyo-kikyu-anke-to.pdf

どうぞお大事になさって下さいね。

□みっちゃんさんへ/エバン (3839)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時31分rT8nJd8tpQ


返信ありがとうございます。小さいお子さんが居るのに大変ですね。やはりみなさん大変な思いをなさってらっしゃるのは良くわかりました。でもボトックスを打ってちゃんと効いていることがわかって少し安心しました。 私もめげずに治る事を信じて治療に専念します。お互いに辛いですが頑張りましょう。

□エバンさんへ/みっちゃん (3840)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時48分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

私の場合は、顕著にBTXが効く体でした。プラス、主治医がパーキンソン・ジストニアに精通した医師ということもあります。

エバンさんの主治医がどの様な方かは分りませんが、もう少し続けてみて、「う〜ん。。。」という状況になった時は、またこちらで情報を集めたり(医師や治療法)してもいいかもしれません。

どうぞお大事になさって下さいね。

フェラーリさんへ
マンボウ (3835)投稿日:2016年01月19日 (火) 13時53分MDGxJqCRfs 返信ボタン


フェラーリさん、お久しぶりです。私の痙性斜顎の治療はそのご紆余曲折の後、1月29日にフェラーリさんに教えていただいた東京女子医大のT先生の手術を受けることになり、手術日までの日数をカウントする毎日です。T先生には10月21日の初診のときいちどだけしかお会いしてませんが、医師によくある威圧的で患者を見下ろす感じがなく、緊張せずに質問が出来ました。人間的にも素晴らしい先生だと思います。ゆめさんが手術治療とT先生についてフェラーリさんにお聞きしたいとおっしゃってます。みっちゃんさんからもカムバックコールがきてます。是非とも掲示板に戻ってゆめさんの質問に回答お願いします。




□(*^_^*)/みっちゃん (3838)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時21分7WkBCKPXNU


ゆめさーん。
この方が、BTXに一度はされたけど、紆余曲折で手術になった「みたい」のお方です。(って、私とグッドタイミングの書き込みでビックリ仰天!)
紆余曲折を聞いていないので、ただビックリしているだけです(^_^;)

ありがとう、マンボウさん!

そして、手術、頑張れ!
パワー送ります!

教えてください。
ゆめ (3816)投稿日:2016年01月17日 (日) 18時53分9ahAEynsYA 返信ボタン


皆さん、はじめまして。ゆめと言います。
よろしくお願いします。
痙性斜頸になって四年になります。
BTXをずっとしてきましたが効果がありません。
そこで手術を考えているのですが色々な手術があるみたいなので
経験者の方の経験談を教えてください。
よろしくお願いします。

□ゆめさんへ。/みっちゃん (3821)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 18時42分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

私は重度の「遅発性ジスキネジア」で、約5年の闘病中です。まず最初に書いてしまって恐縮なのですが、私は手術経験者ではありません。この掲示板には、DBSはじめ、手術経験者もたくさんおられるかと思うので、私のコメントは一参考までにお読み下さい。

私が初診時には、DBS(手術)対象のひどい症状でした。首後屈の他にも手足不随意、しかめっ面、下あごつきでる、等です。ですが、ダメ元で受けたBTXで(現在11回目)、元の生活に近い状態に戻っています。こんな例もあります。

4年間受けられてきた主治医が、BTXに匙をなげて「手術をすすめます」と仰られたのでしょうか?それとも、ゆめさんの希望でしょうか?
簡単に「手術」と書かれてますが、手術は最終手段で、脳をイジルことには当然ながらリスクも伴います。また、完全な手術になるとも言い切れません。

一度、セカンドオピニオンをされてはいかがでしょうか?セカンドオピニオン先としては、脳神経外科でジストニアに精通した医師をオススメします。

※私はこの様にコメントしてますが、手術経験者の方からのコメントも宜しければぜひお願いいたします。術式、メリットデメリット色々あるかと思われます。
※もし、ゆめさんがセカンドオピニオンもされていて、最終手段と考えておられるなら検討違いで申し訳ないです。

手術経験者ではないのにすみません。手術を検討されているくらいですから、相当キツイ症状かと思われます。どうぞお大事になさって下さいね。

□みっちゃんさんへ/ゆめ (3823)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 19時37分FH5TbNx/5I


返信ありがとうございます。過去の掲示板も読ませて頂きましたが、DBS、選択式末梢神経遮断術、定位脳手術を受けられて社会復帰していられる方もいらっしゃるみたいですね。確かに脳を手術するのは怖いですけど掲示板を読んでいて手術にかけてみたいと思いました。痙性斜頸の手術だと掲示板によく出てくる東京女子医大の平先生がいいのでしょうか?

□ゆめさんへ/みっちゃん (3824)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 22時00分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

申し訳ないのですが、手術のこととなるとさっぱり分らないです。
全身性ではなく、「痙性斜頸」の方に何の術式がいいのか、そしてメリットデメリットを、経験者から聞いた方が確実です。

ただ、過去をお読みの通り、TJのT医師はご高名な医師です。ここの掲示板で私も知ったことですが、手術一辺倒の医師ではなく、BTXでまだまだトライできる患者さんにはBTXを勧められている様です。

この様な時に、DBSを受けて社会復帰されたFさんがコメントしてくれれば。。。なんて、つぶやいてみました。。。掲示板から去られてしまったのかしら。。。

他の方でも、手術経験者の方がおられると思うので、アドバイスいただけるといいですね。寒さも厳しいです。どうぞお体ご自愛下さいね。

□みっちゃんさんへ/ゆめ (3825)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 22時13分PWbR7zHyMA


返信ありがとうございます。私が掲示板で読んだFさんであっていれば、BTXをうけて選択式末梢神経遮断術と淡蒼球凝固術ではなかったですか?
しかも東京女子医大の平先生と仲がいいFさんの事ですか?
たしか、みっちゃんさんとも掲示板の中で蜜月ですね!!と
言ってませんでしたか?

□(^_^;)/みっちゃん (3827)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 23時26分7WkBCKPXNU


そうなんですよね。。。
これ以上書きますと、放送コードならぬ掲示板コードにひっかかるとまずいので、書きませんが。。。(^_^;)

T医師と仲がよろしいみたいで、私も自分の主治医と蜜月なので、私の蜜月医師を教えて下さいコメントがあったり。。。(^_^;)
時計が一緒なのは、T?O?どっちの医師だっけかな。
時計はFさんじゃないかも〜すみません。

Fさんが何の術式か詳しく分らないのですが、無事に社会復帰されて、私もその後の会社生活とか困ったこととか無いか聞きたいのですが、掲示板に来られなくなった様なので気にかけているのです。
と、ここまでしか私は書けないのですが。。。(^_^;)

ごめんなさいね、話が脱線してしまいました。

□みっちゃんさんへ/ゆめ (3832)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 12時24分pynmD5zyVU


こんにちは。
昨日の雪もとけて頑張って仕事をしています。
自分なりに東京女子医大の平先生の事を調べてみました。本当にジストニアの世界では物凄い有名で名医なんですね!!
その平先生の手術を二回も受けて仲がいいFさんのアドバイスをぜひぜひ聞きたいですね。Fさんの他に平先生の手術を受けた方を知りませんか?
よろしくお願いします。

□ゆめさんへ/みっちゃん (3836)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時10分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

私は、9月下旬に掲示板デビューしてますので、それ以降の情報しかよく分りません。T医師の手術を受けた方はFさん、受ける予定だったけどBTXになった方がお1人、という状態です。

もしかしたら、管理人さんあたりが、T医師のことを詳しくご存知かもしれません(勝手にお名前を出してすみません)。

ただ、掲示板をご覧になっておられる方々で、T医師の手術をお受けになった方はいらっしゃるかと思います。タイトルにT医師のお名前を書いてもう一度お聞きする(その際には、仮のアドレスで直接聞ける様にするとか)と、メリットだけでなくデメリットも聞けるかもしれません。

私は、ゆめさんの病状の深刻度が詳しく分りませんが、「お仕事をされている」ということなので、手術は?と感じてます。セカンドオピニオン先として、T医師を訪ねることは問題ないと思います。

寒さが厳しくなってきましたね。ジストニアに堪える季節なので、お互い体を大切にいたわっていきましょうね。
では(*^_^*)

□ゆめさんへ/マツやん (3837)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時12分Lh.070EcrU


はじめまして、
DBS経験者ですが斜頸4年で手術を考えているようですが、
みっちゃんさんの指摘通りセカンドピ二オンも一つの選択肢になります。
東京クリニックに受診して何年もBTXの効果がなかった患者さんが僅か数回の注射で寛解した方も多くいます。

また手術を希望するなら、それなりのリスクと妥協点の覚悟が必要です。
リスク面からは以前アンパンマンさんの書き込みにも記されていますが末梢遮断かなんらかの手術後1週間で脳梗塞を併発されています。
本人は手術とは無関係だと言っておりますが個人的には因果関係は捨てきれません。
医師の言葉を鵜呑みにする方がおかしいと思います・・・他意はありません。

妥協点は現在の状態が30ならば100の寛解を目指すと後悔しますので、あらかじめ低い妥協点を設定しとき、それ以上回復したら儲けものくらいな気持ちで臨んだ方が良いかも知れません。

教えて下さい
めい (3814)投稿日:2016年01月15日 (金) 15時17分PsMCDaCqh6 返信ボタン


めいと言います。
ミオクローヌスジストニアについて分かる方がいらっしゃったら、
症状、経過などを教えて下さい。
個人個人で症状が違うと想いますが、皆さんの経験や感想で結構です。

全身に早い動きの痙攣、全身の細かい震え、筋力低下などがあります。
よろしくお願い申し上げます。

/desura- (3817)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 05時18分XjAFW3Ynh2


ジストニアとは似ているようですが、
ミオクローヌスは別の病気が原因である可能性があります。
ミオクローヌスに限らず、他の病気との識別をするため、血液検査、CT、MRI、脳波、心電図など必要なあらゆる検査を行ってくれるはずです。


□遺伝性のでしょうか?/みっちゃん (3820)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 18時17分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)
どちらのカテにつけようか迷ったのですが、ご質問がこちらだったので、こちらにつけさせていただきますね。

単なる「ミオクローヌス」でしたら存じてます。早い動きで、例えるなら「シュッ」とした動きかと思います。

ただ、その後に「ジストニア」がついているので、何かと思って調べてみました。「ミオクローヌス」も不随意運動の一種と捉えてジストニアとごちゃごちゃしてしまいますが、「ミオクローヌスジストニア」となると、遺伝性の一つかと思います。

めいさんのご質問が、こちらの遺伝性ですと、おそらくこちらの掲示板では経験者(ご家族でも)が直接出てくることはないかと思われます。私は9月下旬より掲示板を見ておりますが、一度も出会ったことがありません。

稀な神経難病になるかと思うので、もし経験者からのコメントを求められるなら、直接コメントを受け取れる手法をとるなり(こちらの掲示板に経験者がいらっしゃるか分りませんが)、神経難病運動疾患にとてもお詳しい医師にお聞きした方がいいかもしれません。

※単なる「ミオクローヌス」の方でしたら、お会いしたことがありますが、その後の経過は存じてません。

お力になれずにすみません。めいさんが患者ご本人か分りませんが、どうぞお大事になさって下さい。

□みつちゃんさんへ/めい (3828)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 23時27分PsMCDaCqh6


ありがとうございます。

ご説明から、ミオクローヌスとジストニアは
基本的に違う病名という解釈がよいのかもしれません。
ややこしい質問ですみませんでした。

別件で申し訳ないのですが、
別の方への記事で、
BTXで手足などの不随運動が治まったとありました。
BTXは全身に行ったのでしょうか?
首だけでしょうか?

いろいろうかがいすみません。


□めいさんへ/みっちゃん (3829)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 00時28分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

まず、ミオクローヌスとジストニアは、同じ不随意運動ですが、病態は違います。ただし、人によって、首がシュッと動く(ミオクローヌスなのに)を例えばジストニアの激しい振戦と捉えたりして、曖昧な所があります。

そして、めいさんが書かれたミオクローヌスジストニアという病気もあるため(両者の混在型)、これになると遺伝性で患者数がかなり少ないのでは、というのが調べた結果です。(←ここは調べたことなので、確実ではありません)

めいさんがどの病態なのか分りませんが、いずれにせよ、神経内科医師でも「相当」運動疾患に強い医師でないと、鑑別が難しいかと思います。

さて、別カテでの私のコメントについてお答えします。私は9月下旬にこのサイトにデビューしており、病気・公的制度等、色々とコメントを残しておりますので、お読み下されば助かります。

5年前に重度の「遅発性ジスキネジア」にかかり、当初は寝たきりでした。中でもひどかったのは、首後屈です。手足不随意も特に左側がひどく、自宅内での移動ははいつくばっていました。あまりの痛さと体中動きがおかしくて、はっきりした記憶がありません。

初診でDBS対象と言われましたが、ダメ元のBTXを首・肩に行いました。初回は少量、2回目からはMAXです。打つ姿勢が取れないほど椅子にも座れず体中が動いたため、医師看護師の計6人がかり、入院でした。合わせて暫くは、安定剤を服用してました。

手足不随意が収まったのは、確かBTX3、4回目あたりです。この頃、車椅子から杖に移行した記憶があるので、回数は確かです。BTXを手足には打っていないのですが、なぜ収まったかは分りません。私も、当時、主治医に理由を聞けば良かったのですが、首がまだまだの状態だったので、とりあえず一つずつでも良くなれば。。。しか考えられなかった状況だったと思います。

今振り返るとなのですが、たぶん、「BTXで少しずつ良くなっていくのを実感できたから、安心できたから」これしかありません。おそらく、手足誤作動スイッチが徐々に切れて、手足不随意が収まった、としか考えられません。
そして今の私は、首へのBTXが1年以上あいております。首への誤作動も無い状態です。

こんな感じで回答になってますでしょうか?もし、分からない点等あれば、遠慮なくご質問下さいね。
では(*^_^*)

□みつちゃんさん/めい (3831)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 12時17分PsMCDaCqh6


とても詳しく親切にありがとうございます。

とてもよくわかるご説明でした。
ありがとうございます。

□こちらこそ(*^_^*)/みっちゃん (3834)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 13時51分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

別カテも読ませていただきました。まだ、確定診断を受けていない状況で、ご自分で探した情報で病名を疑っているのですね。
それは、心身の「心」に悪いです。

ひとまず、病名を探すことはやめて、運動疾患に精通した医師を探すことに注力してみて下さい。緩急混ざった病態だと大変不安になる気持ちはよく分ります。

私が「遅発性ジスキネジア」と診断された時、検査入院で髄液検査や筋電図、針筋電図を取りました。他の病名を否定するためです。
また、診察時にうまく伝わらない「自宅での状態」が顕著な時には、ビデオを取ってもらっていました。それを医師に見せてました。

少し時間がかかるかと思いますが、病名確定・その後の治療の道筋がつけられるといいですね。どうぞお大事になさって下さい。

※ご返信不要ですよ(*^_^*)

desra-様
めい (3818)投稿日:2016年01月18日 (月) 10時28分PsMCDaCqh6 返信ボタン


ありがとうございます。
そうなんですか。

「ミオクローヌスジストニア」という、
ジストニアの種類がある、
もしくは、
ジストニアとミオクローヌスけいれんが一緒にでる症状があるのかと思っています。
あまり聞かれたことがないということですね。

□めいさん/マツやん (3819)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 16時24分Lh.070EcrU


一つ質問ですが・・・

睡眠中に症状はでますか?

□マツやんさん/めい (3826)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 23時14分PsMCDaCqh6


ありがとうございます。

睡眠中は記憶がむつかしいですが、
何度か、ピクつくことはありました。

□めいさん/マツやん (3830)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 07時49分Lh.070EcrU


ジストニアなら就寝中にピクつく事はあり得ません。

ミオクローヌスに限らずジストニアと似た症状の病気は結構あります。

拘っているようですが確定診断は付いているのですか?

□マツやんさん/めい (3833)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 12時27分PsMCDaCqh6


そうなんですか。
いろいろありがとうございます。

足を組むと、ゆっくり少し足が動いています。
手もテーブルに肘をつくと、意思とは関係なく動いているのがわかります。
それ以外に、電気をあてられたような早いけいれんがあります。

ミオクローヌスジストニアという症例があったので、
もしかしてとおもいました。
病院に行ったのですが、タイミングなどで、
なかなか伝わりにくい状況です。


トリガーポイント注射について
わたあめ (3802)投稿日:2016年01月10日 (日) 14時53分jGwFqTqAm6 返信ボタン


トリガーポイント注射が斜頚の治療で使われることがあるみたいなのですが、自分で調べてもどんなものなのか、効果はどうなのかなど今いち分かりませんでした・・・
この治療を受けたことがある人っていますか?
ボトックス注射とは別のようなのですが・・・

□トリガーポイント注射/mabuni (3805)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 17時25分L6uYwTVd9w


わたあめさん、初めまして、mabuniと申します、

トリガーポイント注射とは筋肉等の圧痛点に局所麻酔剤を少量注射する事ですが、
私は痙性斜頸や顔面神経難病治療のために、30年程前からペインクリニックや整形外科へ通っています、但し空白期間も多いです、それでも200回以上は治療を受けています、効果は抜群です、最近行ったのは1月5日ですが12月の末にも一度行ってます、

ボトックス注射を受けていた1年半は全然行ってません、
理由があるのです、最近タブレットが打ちずらく、頭も良くまわりません、

申し訳ありません、ここまでです、
御知りになりたい事があれば、貴女から質問して下さい、
体の調子は良くなっているので私で判る事はなんでもお答えします、

□初めまして/わたあめ (3807)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 19時40分jGwFqTqAm6


御返信ありがとうございます。
私は斜頚と診断されてから1年2ヵ月ぐらいです。
顔が左上を向いてしまって、右側を向こうとしても手を使わないと右に向けません。
今までにボトックス注射は3回打ったことがあり、近いうちに4回目を打つ予定です。
医師から2年ボトックスを試してみましょうと言われているのですがあまり効果を感じれず、続けた方がいいのか、合っていないならやめた方がいいのか迷っています。
mabuniさんはトリガーポイント注射を受けたことがありますか?

□わたあめさん、/mabuni (3809)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 23時19分L6uYwTVd9w


mabuniです、

私は200回以上行っていますよ、病名は頸椎症でしたが、私が行き始めた頃は
痙性斜頸という病名を知らなかったし、医師も知らなかったと思います、

わたあめさんの斜頸は固まっているタイプで、痛みや凝りというものではないのですね、私は痛みや猛烈で熱が出るような凝りや腫れでした、
トリガーポイント注射というのは、痛みや強く凝っている所へ局所麻酔剤を注射して
患部を麻痺させてしまうもので、基本的には痛みを感じなくさせる治療です、
効果は、一日ぐらいしか続きませんが私は非常に楽になりデパスを服用する事で
かなり快適な一日を過ごせました、私の場合はデパスの服用が条件でした、

しかし、わたあめさんの場合は痛みや凝りではないので、効果は無いように思います、でも私は素人なので効果は無いと言い切る事はできません、
一度ペインクリニックで相談しても良いでしょう、医師が良いと言えば打ってみれば
わかります、効果があるなら即座に出ます、
私は少し目的があって最近二回打ちましたが費用も安く、私は1回180円です、

それにしてもボトックス三回打って効果無しでは心配ですね、それに二年続けるですか、その医師はジストニアにと精通した医師ですか、ボトックス注射の技術はどうして
確認したのですか、これは大事な事ですよ、この点に関して、私は良く知らないので
どなたか判る方、アドバイスしてあげて下さい、お願いします、



□ボトックスの特性/desura- (3810)投稿日 : 2016年01月12日 (火) 08時49分TVq9/fcOKw


ボトックスはご存知とは思いますが遅効性の注射です。
1回や2回で効果を期待できるものではありません。
ほとんどの方に当てはまる事ですが、4回目辺りから効果が出始める頃です。
2回や3回で効果を感じないと止めてしまう方が時折いらっしゃいますが、これから効果が出ると言う時に止めてしまうとは実にもったいない話です。

個人差が大きいのであくまで平均ですが、8回前後、時間にして3年程度で寛解する例が多く見られます。
それだけ時間がかかるのです。
ボトックスの特性を良く理解して臨まないとなりません。
焦るな諦めるななとはこういう事なのです。

適量を的確な患部に打ってもらうために、針筋電図によって悪さをしている患部を科学的に正確に探ってもらう事が有効ですが、針筋電図を注射の都度行ってくれる先生は限られています。
もっと多くの病院で行ってくれればいいのにと常々思っています。

トリガ―ポイント注射も、ご本人が効果を感じるのであれば、ボトックス注射と並行して行う事は何ら悪い事ではありません。

□わたあめさんへ/みっちゃん (3811)投稿日 : 2016年01月12日 (火) 10時06分7WkBCKPXNU


お久しぶりです、みっちゃんです(*^_^*)
これから通院のため、短文になることごめんなさい。

トリガーポイント注射は、ジストニアだけでなく腰や膝の痛い方にもよく使われる注射です。注射ではなく、鍼を使ってポイントを狙うやり方もあります。
ただ、私が知っている限り効果は長続きしないので、一時的な痛みしのぎと捉えた方がいいかもしれません。わたあめあさんの痛みがひどいのなら、一度並行して行ってみるのも良いかもしれません。知人で脳梗塞後遺症(痛みあり)で、BTXとトリガーを並行して下肢に行っている方がおります。

BTX効果は、私は3、4回目あたりから「あれ?何かいい感じ」と感じてきました。わたあめさんは3〜4カ月スパンで打たれているので、間隔としては合っています。

これを続けるかどうかはわたあめさん次第ですが、「精通した医師」であるのなら、続けることをオススメします。精通していない医師ですと、打ち続けても逆に悪化していくこともありますので。それほど首の筋肉は複雑にからみあっています。

いつも左上の景色ばかりだと、辛いですよね。。。私は後屈だったので、いつも天井を見上げていました。自宅内で足元に物を置かない様気をつけていたのですが、「いつもは置いてあるはずのない物」につまづき、見事に骨折しました。どうかその点はお気をつけ下さいね。

今、とても辛い時期だと思います。頑張りましょう。

□外出先からすみません/みっちゃん (3812)投稿日 : 2016年01月12日 (火) 13時28分BFZcNiJsjY


もしかすると、私が書いたのは「トリガーポイントブロック」かもしれません。
わたあめさんが探している情報が、痛む箇所ではなく、離れた位置に打つ手法をお探しなら、申し訳ないのですがお力になれません。

ただ、BTXの部分以降のコメントは、経験上言えることですのでご安心下さい。


/わたあめ (3813)投稿日 : 2016年01月12日 (火) 14時17分jo8B/kfLqg


mabuniさん、desura-さん、みっちゃんさん
御返信ありがとうございます。
トリガーポイント注射は主に痛みがある方にされる治療なのですね。
私はmabuniさんのおっしゃる通り、固まっているタイプという感じです。
痙攣とか震えというより、左に向いたら固まってしまったかのように、向いた方向から動かせなくなってしまいます。
痛みはほぼないです。
左に向かないように頑張っていると変に筋肉を使ってしまうのか、攣ったような痛みは出ることがあります。
ボトックス注射を次回打ってもらうかすごい迷っていたのですが、背中押してもらったので、頑張ってこようと思います。
最初から効果が出る人は少ないって分かってたのに、3回も打ったのに・・・って気持ちになってしまっていました。
上に向いてしまうと足元ほんとに見づらくなりますよね。
私はストーブにつまづきました。あんなに大きいので自分でもぶつかったのにびっくりしたのですが、距離感がつかめなくて。火はついてない状態だったのでよかったのですが^^;
病気以前はパンプスとかはいてましたが今はそれも下駄箱に入ったままです。
情報ありがとうございました<(_ _)>
通院お気をつけて。

みっちゃんさん、角野さんへ
アンパンマン (3794)投稿日:2016年01月10日 (日) 08時43分oEq2raLcd. 返信ボタン


障害者年金に必要な受診状況等証明書について質問させてください。
よろしくお願い致します。
@平成24年10月27日にジストニアでA病院に受診
A平成25年2月8日にジストニアの手術
B平成25年3月10日に職場復帰
C平成25年9月1日に調子が悪く休職
D平成26年5月9日にジストニアの再手術し5月14日に退院
E平成26年5月19日に双極性障害を発症しB病院に入院
FB病院に入院中の5月29日に脳梗塞を発症しA病院に搬送され入院する。
G平成26年7月14日に回復期脳C病院に転院する。
この場合だと受診状況等証明書はどの番号で記入してもらえればいいですか?
よろしくお願い致します。
ちなみにジストニアと脳梗塞の因果関係はありません。


補足です。よろしくお願い致します。障害者年金の申請の傷病名は、脳梗塞です。双極性障害で入院していたB病院でいいのでしょうか?
よろしくお願い致します。

□アンパンマンさんへ。/角野悠 (3795)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 10時10分rUfrBK8aW2


一点質問です。
障害年金の申請を双極性障害ではなく脳梗塞で申請しようというのは、何か
理由がありますか? 医師がそう言ったとか?

よろしくお願いします。

□悩んでます。。。/みっちゃん (3796)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 11時23分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

病歴をざっと拝見しました。とても大変なご経験を克服されつつあるのですね。

さて、このご質問こそ、まさにカテゴリーマスターさんや年金事務所のとても詳しい方、あるいは社労士さんに伺った方がいい案件です。私は素人ですので、アンパンマンさんに「損」をさせたくありません。

ですが、知っている範囲で書きますと。。。
まず、大前提として、これは「(国の)障害年金」ですよね?(間に「者」は付きません。)
それから、「受診状況等説明書」 ではなく、「診断書」でよろしいのでしょうか?というのも、私はPMDA(医薬品被害救済制度)を審査通過しており、そちらに似た様な文書名があるためです。

仮に、「(国の)障害年金」でお話をすすめます。初診日・障害認定日はご存知かと思いますので、病歴をいっしょくたに合わせ技で申請されてはいかがでしょうか?通らない該当期間については、「不支給」となりますので。

@が初診日だとすると、障害認定日はC以降で休職再手術、ただし今は寛解←これを年金機構がどの様にとらえるか?
E仮にこの日を初診日と設定すると、1年半後の体調はどうなのか?おそらく、このご病気はすぐには治る(と言う表現でいいのかな?)病気ではないと思え、申請可能なご病気なのでは?
さらにFを初診日とすると、後遺症もあり完全に通る案件です。

おそらく、脳梗塞だけで申請しようとしても、ABCどの病院も関わってくるため、3つの診断書が必要です。後遺症があるということは、Cに通院・もしくは他のDに通院中だと思いますので。

休職などについては、ご自分が記入する「病歴・就労状況等申立書」に記入できます。病歴が大変ですが、B→Aもあるため、いっしょくたに登場する病院名を書いた方がわかりやすいかと思われます。

思いつくままに書いてみました。これ以上のアドバイスは、私が自分で経験・勉強した範疇を超えてしまうため、申し訳ないのですが
出来ない状態です。
すみません。。。トホ。

なお、連休中&連休明けに例の診断書で通院のため、次にこちらに来れるのは少し遅れるかと思います。その間に、ベストな回答を得られることを願っております。
角野悠さん、他の皆さん、ご存知の方おられればぜひお力添えをお願いいたします。

寒いこの季節、どうか再発にはお気をつけてお過ごしくださいね。
では(*^_^*)

□みっちゃんさんへ。/角野悠 (3797)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 11時36分rUfrBK8aW2


横からすみません。
受診状況等証明書は初診日の証明のための書類です。

https://www.shougai-navi.com/intro/id000321.html

三つの診断書が必要というのは、そうかもしれません。
すごくややこしい案件ですから。

□「確実」を狙うなら。。。/みっちゃん (3798)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 11時36分7WkBCKPXNU


ウラハラで申し訳ないのですが。。。

いっしょくた技を書きましたが、「確実」を狙うなら脳梗塞です。
不支給期間の病気が出てしまうと、脳梗塞が通ったとしても申請月からの支給になってしまいます。

脳梗塞を初診日にした方が、級や金額が違ってくるかと思われます。

う〜ん、私の書いていることが合っているかがとても心配です。
必ず、どこかで正確を確認されて下さいね。

□あら〜(^_^;)/みっちゃん (3799)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 11時51分7WkBCKPXNU


角野悠さんに教わった書類を、早速webで確認してみました。ありがとうございます。

ところ、私、その書類、提出していません。
その代わり、「受診状況等証明書が添付できない申立書」を年金事務所の方に教わり、提出してます。
おそらく、私の病歴がややこしくて、最初の疾患時の病院カルテが残っていない期間があり(と思われ)、その期間は診察券コピーで対応したからです。

ですので、アンパンマンさん、私の上の発言は「診断書」ということで捉えていただければ幸いです。
角野悠さん、大事なところのフォローありがとうございます!(*^_^*)

□ちょっと横道。。。/みっちゃん (3801)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 14時51分7WkBCKPXNU


E双極性障害とは、そううつのことですよね?これは、免許証更新がOKの状態でしょうか?このご病気のH27.11.19は、かなり軽快していたことになってますか?
もし軽快していなくて、さらにFがあるとなると、E初診日が有利(という書き方は申し訳ないのですが)かと思われます。

ただ、EとFの間が、10日間しかあいていないため、仮にEが認められてもあまり変わらないかな。。。という印象もあります。それより、併合認定という形で級が上がる可能性があります。3つ(申請内容によっては2つ)とも同じ脳内でおきていますが、全く違う病気ですよね。

後は、今抱えている後遺症を、どの様に主治医が診断・お書きになるかだと思います。

色々と考えられる案件のため、かえって混乱させてしまったかもしれません。一番良い方法が見つかることを願ってます。一生懸命考えてみましたが、はっきりとしたお答えを出せずすみません。

□みっちゃんさん、角野さんへ/アンパンマン (3803)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 16時22分lpzIJ1DGyo


大変お世話になっております。本当に感謝しております。
実は年金事務所の週末相談と言う事で本日、年金事務所に行ってきました。
結果は、頸部ジストニア、双極性障害、脳梗塞の3疾病の受診状況等証明書が必要との事でした。障害厚生年金の申請疾病名は脳梗塞で双極性障害と頸部ジストニアは脳梗塞の因果関係を調べるために必要との事で今週中に全てを揃える段取りもつけました。受診状況等証明書も1通5000円以上するので大変ですがしょうがないですよね。頸部ジストニアの受診状況等証明書は昨日、先生に私の目の前で書いて頂き寛解にしてしまうと年金がもらえなくなるので、こうして毎月、受診しているわけですから寛解にはしないと言って頂きまして寛解「治癒」にはなっていません。あとは病歴申立書の記入ですね。申立書は私の自治体はバックアップ体制が確立されていてお手伝いを無料でして頂けます。14日に申立書を記入して20日に会社にお休みを頂いたので申請してきます。
しかしここまで苦労しても年金を受給出来ないかも知れないと思うと悲しくなりますね。
みっちゃんさんへ
双極性障害は自分でも何で入院までしたのか疑問なくらいなんです。
2度目の手術が1回目の手術と違う術式で少しだけ不安定になっていたようで心配で精神科を受診して念のための入院だったため免許更新に全く問題ありません。ご心配頂きありがとうございます。仕事が出来ないストレスだったと思います。
仕事人間でしたから・・・
2回目の手術から20日で脳梗塞発症とは本当に家族には迷惑をかけてしまいました。みっちゃんさんと角野さんには本当に感謝しております。掲示板でしか御礼を言えないのが残念ですが本当はじかにお会いして御礼をしたいのですがお許しください。本当にありがとうございました。

□アンパンマンさんへ。/角野悠 (3804)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 17時22分rUfrBK8aW2


世話になったなんてとんでもないです
(まだほとんど何もしていないですよ)。

解決したとは実に喜ばしい事です。我が事の様に喜んでいますよ。
あとは危惧されている様に障害年金が受給できるといいですね!
お勤め中ということですので、厚生には基礎にない三級受給の可能性があります。
しかしながら、こんな怒涛の闘病されているわけですから、受給できないと
悲しいでしょう。心からお祈りしていますよ。

もしよろしければ、結果をまたご報告下さいませ。
それではまた。

□角野さんへ/アンパンマン (3806)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 19時16分CP8D1dNf1.


しかし日本と言う国は取るものは取りますけど貰うのは本当に大変ですね。
障害厚生年金も申請してから支給まで早くて3カ月から半年ぐらいかかるそうです。やる事はやったので後は天命を待ちたいと思います。
角野さんとみっちゃんさんには免許更新についてと障害厚生年金について大変お世話になりました。とても勉強になりました。
ありがとうございました。

□アンパンマンさんへ/みっちゃん (3808)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 21時50分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
連休中の子羊たちが眠りにつき、羊飼いは静かな時を過ごしています。。。(^_^;)

まずは解決されて良かったです。日曜日相談も行っているとは、とてもお優しいエリアにお住まいの様ですね(*^_^*)
アレコレと私なりに考えてみましたが、専門家としては、今、一番困っている病気にポイントを当てるということなのですね。ジストニアと双極性障害でも大変お辛かったと思いますが、「過去のこと、良くなっている」として捉えられてしまうのが、何ともさびしい限りです。

身障手帳をお持ちとのことなので(←もし脳梗塞で取得されたなら)、決してイコールではなく結びついてはいませんが、ほぼ同じ級と考えておいて下さい。ただ、就労できているため、その点を主治医がうまくご記入いただければなあ、と願っています。

私も、とても勉強になりました。そして、「寛解〜」のコメントが、実は私の今回の障害年金更新(再認定)にあたって、主治医への決め台詞になるなあと実感しました。教えていただきありがとうございます。

アンパンマンさんは、ジストニアになられてから、とても早く手術を決断された様ですね(もしかしたら、@が初診ではなく色々と回られたのかもしれませんね)。
今後も、もしよろしければ、皆さんへアドバイスを差し上げていただければとても心強い経験者になられるかと思います。

今後ともよろしくお願いいたします。ありがとうございました(*^_^*)



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