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猫ママ様 |
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haco
(4270)投稿日：2017年01月05日 (木) 13時07分.vRu6BD1BA
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ありがとうございます
本当に奇妙な病気だと痛感しています
私が接した範囲では、眼の異常から脳の病気の可能性を疑った医師は1人もいませんでした。
異常が無いのに空騒ぎして注目を集めようとする“構ってちゃん”という扱いでしたね。
非難してる訳じゃ無いです。知らないだけなのです。
今時、ノーストレスの人などいるわけは無く、精神科に行けば何か病名はつけられますもの
だったら、もっと勉強してよ。
医大さん 教えてよ！
国試に出してよ。そしたら、学生は勉強するからさ
などと ブチブチ呟いていましたね。
今は、病気は私のもの
家族といえど、わかるわけもなく、求めることもない。そう開き直っています。
とはいえ 目が醒める度 今日も始まるのかと 言いようのない思いにかられます。
ところで、ジストニアに運動は禁忌という事を掲示板で拝見したのですが、そうなのですか？？
医師に注意された事もなく、体力をつける為、ジムに通おうとしている矢先なので驚きました。
時々患部を鋏でジョキジョキきりっとってしまいたい衝動にかられます。勿論、衝動にすぎませんw
今年の目標は、再度の手術にかけること
BTXを続ける事
とにかく片付けること
病気に限らず つらいのは孤独ですよね。少なくとも私にとっては。
孤独って事ってできない事だから
掲示板 猫ママ様達に感謝しています。
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□運動/desura-
(4271)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 13時37分TVq9/fcOKw
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hacoさんも確定診断が付くまでご苦労されたようですね(ーー;)
運動は特に禁止されている訳ではありません。
私の例で申し訳ありませんが、初期の頃不随意動が激しかった頃はもちろん運動もマッサージも禁止されていましたけど、不随意動も治まってある程度回復して来たら、散歩から始めて適度な運動は推奨されるようになりました。
いつからどの程度行えば良いのかは個人差があるので、主治医とよく相談の上行うようにしてください。
ジムに行くのも良いですが、いきなりキツイ運動はやはり注意が必要です。
やはり引きこもりがちになるので、できるだけ表に出て、運動は自身が行って心地よいと感じる程度が適量ではないでしょうか？
病院に行く時も駅でエレベーターやエスカレーターでは無く階段の昇降だけでも良い運動になりますよ(*^^)v
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□ありがとうございます/haco
(4272)投稿日 : 2017年01月05日 (木) 15時17分.vRu6BD1BA
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総統閣下（でよいかしら）
運動の件 そうなのですね
よくわかりました。
現実にずっと目を開けていることは困難なので、散歩は結構つらいですね。
もう一つの不安は症状の拡散です。私の場合、本が読めない。pcが見えない。テレビ画面が見えない。映画が見えない。目があかない。
気づいたら、口の周囲がいつも引き攣っている。
この時点で、私の人生の楽しみの大半は失われていました。
子供達は「何怒ってるんだろ」と避けるようになる。
いつも寝ている。怠け者だな・・・と
事実は、目を開けるのが辛いから、目を瞑っているだけなのですけれどね。
説明しても、わかるわけもない。
と 長い長い6年間でした。
今は、病名は確定し、少なくとも精神病ではないとわかってもらえたし これからはできることを探しながら歩いて行こうと思っています。
とはいえ 手術にあたっては子供2人は大反対
2人とも医療と無関係では無く、調べてもくれたんですけどね。
私も、30年 医院の受付にいましたけれど、ジストニアの患者さん 1人も出会っていません
今思えば・・・という人はいるのだけれど、本人も医師も、家族も、病気だとは思ってなかったみたいですね。
難病指定は必須な事ですけれど、まず病気の事 こんな病気があるという事
是非知ってほしいです。
専門医だけでなく、患者がまず診察を受ける一般の開業医さん 眼科や整形の先生、病院の問診の方に。
そういう意味で、総統の活動は素晴らしいと思います。
若い患者さんのお声を聞くと 心が痛みます。
総統は最近、ご自分のお身体の事 おっしゃいませんよね。いかがなのでしょうか？皆様の症状が少しでも寛解に向かいますように
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□猫ママ様/haco
(4274)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 08時49分.vRu6BD1BA
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先日レスいただいたhacoです。
後で気付いたのですが、自分の事でいっぱいいっぱいで、猫ママさんのお辛い事にすら心が回っておりませんでした。
ボトックスはこれからなのですね。
予約が、なかなか取れないのは、苦しい時つらいですね。
私の最初のボトックスは、ボトックスをするという近くの眼科でしたが、口の周囲はできないという事で（保険適応の問題のようでした）
眼瞼痙攣には少しは効果があったのですが、口の周囲の引き攣りはひどくなってしまいました。一種のモグラ叩きのようなものだったのでしょうか。
次に受けたのは病院でしたが、残念ながら全く効果がありませんでした。この時は眼の周りと口の周囲 計50単位という事でした。
3度目は別の病院 手術を受けた病院の紹介でした。
ここで、初めて筋電計というものを使いました。
単位は、50単位でした。
全く効果がない訳では無いのですが、口の周囲の痙攣はひどく、痛みと顔の変形に苦しんでいるのが現状です。
いつも怒っているような 泣いているような顔で、性格も暗くなり、笑う事がなくなりました。
この掲示板にたどり着き、ジストニアという病気の恐ろしさを痛感すると同時に
寛解してやろう！という思いを初めてもつことができました。
私もジストニアと闘おう。という思いです。
猫ママさんは、最初のボトックスから、権威である医師に担当していただける事
良かったですね。と言いたいです。
早く効果がでると良いですね。
呉々もご自愛くださいませ
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□ありがとうございます（≧∇≦）/猫ママ
(4275)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 15時00分Ep/pQMiN3U
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hacoさん。返信ありがとうございます！
いえいえ私なんて発症の日も浅くて長い年月苦しまれている方に比べたら辛いなんて言えないのに。お気遣いありがとうございます！
それからボトックスの貴重な体験ためになります。私もまだわからないことがたくさんで、自分でも役に立てることがあれば書き込みさせてもらいますね！
掲示板を運営してくれている総統様、情報を書き込んでくれた方もありがとうございます！今夜はカレーです。元気な時間帯に出来るだけ済まして後は横になってます。横になっているのが一番楽なんて申し訳なくありがたくもありますね。明日は鍼灸に連れて行ってもらう予定です。経過などまたこちらに報告しますね！
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□美味そう♬/desura-
(4276)投稿日 : 2017年01月06日 (金) 20時40分TVq9/fcOKw
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猫ママさん、カレーですか(*^。^*)
ご相伴にあずかりたいですなぁ(*^^)v
そこの病院には付き添いで良く顔を出してますので、私の顔はHPに指名手配してありますので、見かけたらぜひお声を掛けてください♬
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□おはようございます(*^_^*)/猫ママ
(4277)投稿日 : 2017年01月10日 (火) 09時51分Ep/pQMiN3U
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総統様、コメントありがとうございます！連休中で返信遅くなりすみません。
カレーは、庶民の味の普通のものですが、いつでもどうぞ(o^^o)
クリニックは3月と先で本当は少し不安だったので、総統様を見かけたら是非声をかけさせてもらいますね！とても心強いです。今は首が全く右に向かなくて、車も乗れなくて、真っ直ぐも歩けないんですが、周りの人に親切にしてもらえることが身に染みてありがたいと思います。
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