痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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desra-様
めい (3818)投稿日:2016年01月18日 (月) 10時28分PsMCDaCqh6 返信ボタン


ありがとうございます。
そうなんですか。

「ミオクローヌスジストニア」という、
ジストニアの種類がある、
もしくは、
ジストニアとミオクローヌスけいれんが一緒にでる症状があるのかと思っています。
あまり聞かれたことがないということですね。

□めいさん/マツやん (3819)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 16時24分Lh.070EcrU


一つ質問ですが・・・

睡眠中に症状はでますか?

□マツやんさん/めい (3826)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 23時14分PsMCDaCqh6


ありがとうございます。

睡眠中は記憶がむつかしいですが、
何度か、ピクつくことはありました。

□めいさん/マツやん (3830)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 07時49分Lh.070EcrU


ジストニアなら就寝中にピクつく事はあり得ません。

ミオクローヌスに限らずジストニアと似た症状の病気は結構あります。

拘っているようですが確定診断は付いているのですか?

□マツやんさん/めい (3833)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 12時27分PsMCDaCqh6


そうなんですか。
いろいろありがとうございます。

足を組むと、ゆっくり少し足が動いています。
手もテーブルに肘をつくと、意思とは関係なく動いているのがわかります。
それ以外に、電気をあてられたような早いけいれんがあります。

ミオクローヌスジストニアという症例があったので、
もしかしてとおもいました。
病院に行ったのですが、タイミングなどで、
なかなか伝わりにくい状況です。


トリガーポイント注射について
わたあめ (3802)投稿日:2016年01月10日 (日) 14時53分jGwFqTqAm6 返信ボタン


トリガーポイント注射が斜頚の治療で使われることがあるみたいなのですが、自分で調べてもどんなものなのか、効果はどうなのかなど今いち分かりませんでした・・・
この治療を受けたことがある人っていますか?
ボトックス注射とは別のようなのですが・・・

□トリガーポイント注射/mabuni (3805)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 17時25分L6uYwTVd9w


わたあめさん、初めまして、mabuniと申します、

トリガーポイント注射とは筋肉等の圧痛点に局所麻酔剤を少量注射する事ですが、
私は痙性斜頸や顔面神経難病治療のために、30年程前からペインクリニックや整形外科へ通っています、但し空白期間も多いです、それでも200回以上は治療を受けています、効果は抜群です、最近行ったのは1月5日ですが12月の末にも一度行ってます、

ボトックス注射を受けていた1年半は全然行ってません、
理由があるのです、最近タブレットが打ちずらく、頭も良くまわりません、

申し訳ありません、ここまでです、
御知りになりたい事があれば、貴女から質問して下さい、
体の調子は良くなっているので私で判る事はなんでもお答えします、

□初めまして/わたあめ (3807)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 19時40分jGwFqTqAm6


御返信ありがとうございます。
私は斜頚と診断されてから1年2ヵ月ぐらいです。
顔が左上を向いてしまって、右側を向こうとしても手を使わないと右に向けません。
今までにボトックス注射は3回打ったことがあり、近いうちに4回目を打つ予定です。
医師から2年ボトックスを試してみましょうと言われているのですがあまり効果を感じれず、続けた方がいいのか、合っていないならやめた方がいいのか迷っています。
mabuniさんはトリガーポイント注射を受けたことがありますか?

□わたあめさん、/mabuni (3809)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 23時19分L6uYwTVd9w


mabuniです、

私は200回以上行っていますよ、病名は頸椎症でしたが、私が行き始めた頃は
痙性斜頸という病名を知らなかったし、医師も知らなかったと思います、

わたあめさんの斜頸は固まっているタイプで、痛みや凝りというものではないのですね、私は痛みや猛烈で熱が出るような凝りや腫れでした、
トリガーポイント注射というのは、痛みや強く凝っている所へ局所麻酔剤を注射して
患部を麻痺させてしまうもので、基本的には痛みを感じなくさせる治療です、
効果は、一日ぐらいしか続きませんが私は非常に楽になりデパスを服用する事で
かなり快適な一日を過ごせました、私の場合はデパスの服用が条件でした、

しかし、わたあめさんの場合は痛みや凝りではないので、効果は無いように思います、でも私は素人なので効果は無いと言い切る事はできません、
一度ペインクリニックで相談しても良いでしょう、医師が良いと言えば打ってみれば
わかります、効果があるなら即座に出ます、
私は少し目的があって最近二回打ちましたが費用も安く、私は1回180円です、

それにしてもボトックス三回打って効果無しでは心配ですね、それに二年続けるですか、その医師はジストニアにと精通した医師ですか、ボトックス注射の技術はどうして
確認したのですか、これは大事な事ですよ、この点に関して、私は良く知らないので
どなたか判る方、アドバイスしてあげて下さい、お願いします、



□ボトックスの特性/desura- (3810)投稿日 : 2016年01月12日 (火) 08時49分TVq9/fcOKw


ボトックスはご存知とは思いますが遅効性の注射です。
1回や2回で効果を期待できるものではありません。
ほとんどの方に当てはまる事ですが、4回目辺りから効果が出始める頃です。
2回や3回で効果を感じないと止めてしまう方が時折いらっしゃいますが、これから効果が出ると言う時に止めてしまうとは実にもったいない話です。

個人差が大きいのであくまで平均ですが、8回前後、時間にして3年程度で寛解する例が多く見られます。
それだけ時間がかかるのです。
ボトックスの特性を良く理解して臨まないとなりません。
焦るな諦めるななとはこういう事なのです。

適量を的確な患部に打ってもらうために、針筋電図によって悪さをしている患部を科学的に正確に探ってもらう事が有効ですが、針筋電図を注射の都度行ってくれる先生は限られています。
もっと多くの病院で行ってくれればいいのにと常々思っています。

トリガ―ポイント注射も、ご本人が効果を感じるのであれば、ボトックス注射と並行して行う事は何ら悪い事ではありません。

□わたあめさんへ/みっちゃん (3811)投稿日 : 2016年01月12日 (火) 10時06分7WkBCKPXNU


お久しぶりです、みっちゃんです(*^_^*)
これから通院のため、短文になることごめんなさい。

トリガーポイント注射は、ジストニアだけでなく腰や膝の痛い方にもよく使われる注射です。注射ではなく、鍼を使ってポイントを狙うやり方もあります。
ただ、私が知っている限り効果は長続きしないので、一時的な痛みしのぎと捉えた方がいいかもしれません。わたあめあさんの痛みがひどいのなら、一度並行して行ってみるのも良いかもしれません。知人で脳梗塞後遺症(痛みあり)で、BTXとトリガーを並行して下肢に行っている方がおります。

BTX効果は、私は3、4回目あたりから「あれ?何かいい感じ」と感じてきました。わたあめさんは3〜4カ月スパンで打たれているので、間隔としては合っています。

これを続けるかどうかはわたあめさん次第ですが、「精通した医師」であるのなら、続けることをオススメします。精通していない医師ですと、打ち続けても逆に悪化していくこともありますので。それほど首の筋肉は複雑にからみあっています。

いつも左上の景色ばかりだと、辛いですよね。。。私は後屈だったので、いつも天井を見上げていました。自宅内で足元に物を置かない様気をつけていたのですが、「いつもは置いてあるはずのない物」につまづき、見事に骨折しました。どうかその点はお気をつけ下さいね。

今、とても辛い時期だと思います。頑張りましょう。

□外出先からすみません/みっちゃん (3812)投稿日 : 2016年01月12日 (火) 13時28分BFZcNiJsjY


もしかすると、私が書いたのは「トリガーポイントブロック」かもしれません。
わたあめさんが探している情報が、痛む箇所ではなく、離れた位置に打つ手法をお探しなら、申し訳ないのですがお力になれません。

ただ、BTXの部分以降のコメントは、経験上言えることですのでご安心下さい。


/わたあめ (3813)投稿日 : 2016年01月12日 (火) 14時17分jo8B/kfLqg


mabuniさん、desura-さん、みっちゃんさん
御返信ありがとうございます。
トリガーポイント注射は主に痛みがある方にされる治療なのですね。
私はmabuniさんのおっしゃる通り、固まっているタイプという感じです。
痙攣とか震えというより、左に向いたら固まってしまったかのように、向いた方向から動かせなくなってしまいます。
痛みはほぼないです。
左に向かないように頑張っていると変に筋肉を使ってしまうのか、攣ったような痛みは出ることがあります。
ボトックス注射を次回打ってもらうかすごい迷っていたのですが、背中押してもらったので、頑張ってこようと思います。
最初から効果が出る人は少ないって分かってたのに、3回も打ったのに・・・って気持ちになってしまっていました。
上に向いてしまうと足元ほんとに見づらくなりますよね。
私はストーブにつまづきました。あんなに大きいので自分でもぶつかったのにびっくりしたのですが、距離感がつかめなくて。火はついてない状態だったのでよかったのですが^^;
病気以前はパンプスとかはいてましたが今はそれも下駄箱に入ったままです。
情報ありがとうございました<(_ _)>
通院お気をつけて。

みっちゃんさん、角野さんへ
アンパンマン (3794)投稿日:2016年01月10日 (日) 08時43分oEq2raLcd. 返信ボタン


障害者年金に必要な受診状況等証明書について質問させてください。
よろしくお願い致します。
@平成24年10月27日にジストニアでA病院に受診
A平成25年2月8日にジストニアの手術
B平成25年3月10日に職場復帰
C平成25年9月1日に調子が悪く休職
D平成26年5月9日にジストニアの再手術し5月14日に退院
E平成26年5月19日に双極性障害を発症しB病院に入院
FB病院に入院中の5月29日に脳梗塞を発症しA病院に搬送され入院する。
G平成26年7月14日に回復期脳C病院に転院する。
この場合だと受診状況等証明書はどの番号で記入してもらえればいいですか?
よろしくお願い致します。
ちなみにジストニアと脳梗塞の因果関係はありません。


補足です。よろしくお願い致します。障害者年金の申請の傷病名は、脳梗塞です。双極性障害で入院していたB病院でいいのでしょうか?
よろしくお願い致します。

□アンパンマンさんへ。/角野悠 (3795)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 10時10分rUfrBK8aW2


一点質問です。
障害年金の申請を双極性障害ではなく脳梗塞で申請しようというのは、何か
理由がありますか? 医師がそう言ったとか?

よろしくお願いします。

□悩んでます。。。/みっちゃん (3796)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 11時23分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

病歴をざっと拝見しました。とても大変なご経験を克服されつつあるのですね。

さて、このご質問こそ、まさにカテゴリーマスターさんや年金事務所のとても詳しい方、あるいは社労士さんに伺った方がいい案件です。私は素人ですので、アンパンマンさんに「損」をさせたくありません。

ですが、知っている範囲で書きますと。。。
まず、大前提として、これは「(国の)障害年金」ですよね?(間に「者」は付きません。)
それから、「受診状況等説明書」 ではなく、「診断書」でよろしいのでしょうか?というのも、私はPMDA(医薬品被害救済制度)を審査通過しており、そちらに似た様な文書名があるためです。

仮に、「(国の)障害年金」でお話をすすめます。初診日・障害認定日はご存知かと思いますので、病歴をいっしょくたに合わせ技で申請されてはいかがでしょうか?通らない該当期間については、「不支給」となりますので。

@が初診日だとすると、障害認定日はC以降で休職再手術、ただし今は寛解←これを年金機構がどの様にとらえるか?
E仮にこの日を初診日と設定すると、1年半後の体調はどうなのか?おそらく、このご病気はすぐには治る(と言う表現でいいのかな?)病気ではないと思え、申請可能なご病気なのでは?
さらにFを初診日とすると、後遺症もあり完全に通る案件です。

おそらく、脳梗塞だけで申請しようとしても、ABCどの病院も関わってくるため、3つの診断書が必要です。後遺症があるということは、Cに通院・もしくは他のDに通院中だと思いますので。

休職などについては、ご自分が記入する「病歴・就労状況等申立書」に記入できます。病歴が大変ですが、B→Aもあるため、いっしょくたに登場する病院名を書いた方がわかりやすいかと思われます。

思いつくままに書いてみました。これ以上のアドバイスは、私が自分で経験・勉強した範疇を超えてしまうため、申し訳ないのですが
出来ない状態です。
すみません。。。トホ。

なお、連休中&連休明けに例の診断書で通院のため、次にこちらに来れるのは少し遅れるかと思います。その間に、ベストな回答を得られることを願っております。
角野悠さん、他の皆さん、ご存知の方おられればぜひお力添えをお願いいたします。

寒いこの季節、どうか再発にはお気をつけてお過ごしくださいね。
では(*^_^*)

□みっちゃんさんへ。/角野悠 (3797)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 11時36分rUfrBK8aW2


横からすみません。
受診状況等証明書は初診日の証明のための書類です。

https://www.shougai-navi.com/intro/id000321.html

三つの診断書が必要というのは、そうかもしれません。
すごくややこしい案件ですから。

□「確実」を狙うなら。。。/みっちゃん (3798)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 11時36分7WkBCKPXNU


ウラハラで申し訳ないのですが。。。

いっしょくた技を書きましたが、「確実」を狙うなら脳梗塞です。
不支給期間の病気が出てしまうと、脳梗塞が通ったとしても申請月からの支給になってしまいます。

脳梗塞を初診日にした方が、級や金額が違ってくるかと思われます。

う〜ん、私の書いていることが合っているかがとても心配です。
必ず、どこかで正確を確認されて下さいね。

□あら〜(^_^;)/みっちゃん (3799)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 11時51分7WkBCKPXNU


角野悠さんに教わった書類を、早速webで確認してみました。ありがとうございます。

ところ、私、その書類、提出していません。
その代わり、「受診状況等証明書が添付できない申立書」を年金事務所の方に教わり、提出してます。
おそらく、私の病歴がややこしくて、最初の疾患時の病院カルテが残っていない期間があり(と思われ)、その期間は診察券コピーで対応したからです。

ですので、アンパンマンさん、私の上の発言は「診断書」ということで捉えていただければ幸いです。
角野悠さん、大事なところのフォローありがとうございます!(*^_^*)

□ちょっと横道。。。/みっちゃん (3801)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 14時51分7WkBCKPXNU


E双極性障害とは、そううつのことですよね?これは、免許証更新がOKの状態でしょうか?このご病気のH27.11.19は、かなり軽快していたことになってますか?
もし軽快していなくて、さらにFがあるとなると、E初診日が有利(という書き方は申し訳ないのですが)かと思われます。

ただ、EとFの間が、10日間しかあいていないため、仮にEが認められてもあまり変わらないかな。。。という印象もあります。それより、併合認定という形で級が上がる可能性があります。3つ(申請内容によっては2つ)とも同じ脳内でおきていますが、全く違う病気ですよね。

後は、今抱えている後遺症を、どの様に主治医が診断・お書きになるかだと思います。

色々と考えられる案件のため、かえって混乱させてしまったかもしれません。一番良い方法が見つかることを願ってます。一生懸命考えてみましたが、はっきりとしたお答えを出せずすみません。

□みっちゃんさん、角野さんへ/アンパンマン (3803)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 16時22分lpzIJ1DGyo


大変お世話になっております。本当に感謝しております。
実は年金事務所の週末相談と言う事で本日、年金事務所に行ってきました。
結果は、頸部ジストニア、双極性障害、脳梗塞の3疾病の受診状況等証明書が必要との事でした。障害厚生年金の申請疾病名は脳梗塞で双極性障害と頸部ジストニアは脳梗塞の因果関係を調べるために必要との事で今週中に全てを揃える段取りもつけました。受診状況等証明書も1通5000円以上するので大変ですがしょうがないですよね。頸部ジストニアの受診状況等証明書は昨日、先生に私の目の前で書いて頂き寛解にしてしまうと年金がもらえなくなるので、こうして毎月、受診しているわけですから寛解にはしないと言って頂きまして寛解「治癒」にはなっていません。あとは病歴申立書の記入ですね。申立書は私の自治体はバックアップ体制が確立されていてお手伝いを無料でして頂けます。14日に申立書を記入して20日に会社にお休みを頂いたので申請してきます。
しかしここまで苦労しても年金を受給出来ないかも知れないと思うと悲しくなりますね。
みっちゃんさんへ
双極性障害は自分でも何で入院までしたのか疑問なくらいなんです。
2度目の手術が1回目の手術と違う術式で少しだけ不安定になっていたようで心配で精神科を受診して念のための入院だったため免許更新に全く問題ありません。ご心配頂きありがとうございます。仕事が出来ないストレスだったと思います。
仕事人間でしたから・・・
2回目の手術から20日で脳梗塞発症とは本当に家族には迷惑をかけてしまいました。みっちゃんさんと角野さんには本当に感謝しております。掲示板でしか御礼を言えないのが残念ですが本当はじかにお会いして御礼をしたいのですがお許しください。本当にありがとうございました。

□アンパンマンさんへ。/角野悠 (3804)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 17時22分rUfrBK8aW2


世話になったなんてとんでもないです
(まだほとんど何もしていないですよ)。

解決したとは実に喜ばしい事です。我が事の様に喜んでいますよ。
あとは危惧されている様に障害年金が受給できるといいですね!
お勤め中ということですので、厚生には基礎にない三級受給の可能性があります。
しかしながら、こんな怒涛の闘病されているわけですから、受給できないと
悲しいでしょう。心からお祈りしていますよ。

もしよろしければ、結果をまたご報告下さいませ。
それではまた。

□角野さんへ/アンパンマン (3806)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 19時16分CP8D1dNf1.


しかし日本と言う国は取るものは取りますけど貰うのは本当に大変ですね。
障害厚生年金も申請してから支給まで早くて3カ月から半年ぐらいかかるそうです。やる事はやったので後は天命を待ちたいと思います。
角野さんとみっちゃんさんには免許更新についてと障害厚生年金について大変お世話になりました。とても勉強になりました。
ありがとうございました。

□アンパンマンさんへ/みっちゃん (3808)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 21時50分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
連休中の子羊たちが眠りにつき、羊飼いは静かな時を過ごしています。。。(^_^;)

まずは解決されて良かったです。日曜日相談も行っているとは、とてもお優しいエリアにお住まいの様ですね(*^_^*)
アレコレと私なりに考えてみましたが、専門家としては、今、一番困っている病気にポイントを当てるということなのですね。ジストニアと双極性障害でも大変お辛かったと思いますが、「過去のこと、良くなっている」として捉えられてしまうのが、何ともさびしい限りです。

身障手帳をお持ちとのことなので(←もし脳梗塞で取得されたなら)、決してイコールではなく結びついてはいませんが、ほぼ同じ級と考えておいて下さい。ただ、就労できているため、その点を主治医がうまくご記入いただければなあ、と願っています。

私も、とても勉強になりました。そして、「寛解〜」のコメントが、実は私の今回の障害年金更新(再認定)にあたって、主治医への決め台詞になるなあと実感しました。教えていただきありがとうございます。

アンパンマンさんは、ジストニアになられてから、とても早く手術を決断された様ですね(もしかしたら、@が初診ではなく色々と回られたのかもしれませんね)。
今後も、もしよろしければ、皆さんへアドバイスを差し上げていただければとても心強い経験者になられるかと思います。

今後ともよろしくお願いいたします。ありがとうございました(*^_^*)

みっちゃんさん、角野悠さん
アンパンマン (3787)投稿日:2016年01月09日 (土) 23時32分jfavSnfryY 返信ボタン


情報ありがとうございます。私は身体の手帳持ちです。ゴールド免許の3年目に、ある病気に倒れ1年半ぶりに運転をするのに自主的に警察署に行きその疾患用の公安委員会提出用の診断書を頂いて運転を再開してちょうど7カ月目です。適正検査とかもなかったですし何の問題もなく運転を毎日しております。5月に更新なのでまた自主的に診断書をとったほうがいいのかなと思い質問させて頂きました。
ジストニアは長い戦いでしたが寛解しております。私が免許更新で心配なのはジストニアではなく別の疾患の後遺症なのです。
みっちゃんさん障害者年金の件、解決出来て本当に良かったです。
私の事のように嬉しかったですよ!!

□(*^_^*)/みっちゃん (3788)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 00時03分7WkBCKPXNU


あ〜、なるほど〜。
ジストニアではなく、別の疾患の後遺症なのですね。

前回が法改正前なのか後なのかにもよりますが、主治医がOKして公安への問合せが特に必要ないよということなら、問題なく通るかと思います。それでも心配なら、お守り代わりの診断書を用意しておけばバッチリですね!

ジストニア寛解おめでとうございます(*^_^*)
私もうれしいです!
そして、別のご病気も良くなられてきた様で何よりです。

ではでは、お休みなさい(*^_^*)

□アンパンマンさんへ/みっちゃん (3789)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 00時28分7WkBCKPXNU


ちょっと思ったのですが。。。

ジストニアを長い闘いで寛解まで辿り着いたということは、よほど症状が重かったかと思われます。BTXやDBSを受けていらっしゃいませんか?

それに、ジストニア経験して他のご病気を抱えて後遺症という方は、私がこの掲示板で知っている限りはお1人です。
アンパンマンさんは、とても貴重な存在な方です。

ぜひ、かげで応援と言わず、たまにはでいいので、表でぜひ皆さんへアドバイスを差上げていただければ、更に有意義な掲示板になるかと思います。ムリにとは申しません。

私の解決を、とても喜んで下さって嬉しかったです。
では(*^_^*)

□みっちゃんさんへ/アンパンマン (3790)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 04時30分xJaj7sLZVk


おはようございます。別な疾患で公安委員会提出用の診断書を医師に記入して頂き
運転を再開したのは昨年の6月ですから法改正後になります。
ですからみっちゃんさんの言う通り、お守りだと思って診断書をもらっておけば大丈夫ですよね?
みっちゃんさん、角野さんアドバイス本当にありがとうございます。

□アンパンマンさん、みっちゃんさんへ。/角野悠 (3791)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 05時36分rUfrBK8aW2


おはようございます。
アンパンマンさん。
そういう事なら、みっちゃんさんの言う通り主治医の診断書を提出すれば
大丈夫と思われます。

みっちゃんさん。
フォローありがとうございます。

ところでアンパンマンさんは、この件についてYahoo!知恵袋で質問中の方
でしょうか?(xswkc257氏)。もしよろしければ、某掲示板の該当スレッドで
聞いてみますが、そこまで必要ないですかね?

□角野さん、みっちゃんさんへ/アンパンマン (3792)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 07時05分aTdsncqN1w


おはようございます。アドバイスありがとうございます。
安心して免許更新をむかえられそうです。
あと角野さんとみっちゃんさんに障害者年金についてご相談があるのですが
物凄く長くなりますので新しいスレを立てますので、ご相談にのって頂けますか?

□アンパンマンさんへ。/角野悠 (3793)投稿日 : 2016年01月10日 (日) 08時34分rUfrBK8aW2


いいえ、どういたしまして。

障害年金のご相談、僕は構いません。
ただし以前にも書きましたが、みっちゃんさんと違い自分で手続きした訳では
ない為、いちいち調べたり某掲示板で質問したりと時間がかかる上に、やや
不確実であります。

あと睡眠時間を多く取るようにしたので、そういう意味でも時間がかかる事を
お許し頂けるなら、ですが。

その為に某掲示板の該当スレッドへアンパンマンさんの情報を書き込みする事を
お許し下さい。もちろん匿名で誰の相談か分からないようにです。
で、アンパンマンさんの方がお詳しいでしょうから、Yahoo!知恵袋はチェック
しません。

お返事、お待ちしております。それではまた。

障害年金更新について教えて下さい
みっちゃん (3768)投稿日:2016年01月08日 (金) 12時35分7WkBCKPXNU 返信ボタン


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)
すみません、ご存知の方がおられればお手数ですが教えて下さい。

近々、障害年金2級(基礎・厚生)の更新となり、診断書を主治医に記入してもらいます。
他のサイトを最近見ていたところ、ジストニア友の会さんのmixi内に下記の記述がありました。(友の会未入会で申し訳ないのですが、誰もが読める記事にありましたのでコピペさせていただきます)

・・・・・・

>障害認定基準には、「障害が治らない(=「固定しない」の意味)ものについては、障害手当金に該当する程度の障害であっても3級に該当する」という例外規定があります。
ジストニアを含む脳神経疾患の症状はほとんどが「固定した」状態とは見なせないため、実際には障害手当金相当の症状でも3級への繰り上げ認定が可能となります。
ただし、この例外規定を利用して3級の受給認定を受けようと思ったら、障害者問題に通じている社労士に相談して書類を作成した方がよいでしょう。
この事情を知っている医師はほとんどいません。そのため、専門医が診断結果を書く場合には、患者が不確実な3級より確実な障害手当金を受けられるように配慮しようとして、「不明」ではなく「固定」に丸印を付けてしまうことが多いそうですが、その結果かえって、3級を受給できていたはずだったケースが一時金の障害手当金になってしまいます。
脳神経疾患では基本的に症状が「固定する」ということはほとんどありえないと見なすべきだそうです。

・・・・・・

私の場合、初回の障害年金申請は自分自身(家族の協力も得て)で行ったため、更新は社労士経由でお願いした方がいいということでしょうか?

それとも、かなり体の状態が良くなってきたため、社労士を通さずに上記の例外規定を淡々と私が主治医に説明した方がよろしいでしょうか?(もし主治医が例外規定を知らなかった場合に)

年金機構のwebを見ることがなぜか出来ず、例外規定について書かれているwebページなどあれば、ぜひご案内いただけると助かります。また例外規定についてご存知の方がおられればぜひアドバイスをお願いします。

よろしくお願いいたします。

□web/みっちゃん (3769)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 12時57分7WkBCKPXNU


年金機構のwebは、今見ることが出来ました(私が一時的に見れてなかった様です)

例外規定を探してみたのですが、見つけ出すことができませんでした。社労士経由の裏ワザなのでしょうか???

□勉強会/マツやん (3770)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 13時19分Lh.070EcrU


16日に友の会理事が個人的に勉強会を開催します。

私も出席しますので新しい情報がありましたら発信します。

□実は。。。/みっちゃん (3771)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 14時53分7WkBCKPXNU


障害年金更新手続きが初めてのため、「誕生月内に診察してもらい記入いただき提出」という流れを初めて知り、ムリを言って来週頭に主治医診察を入れてもらった次第です。

ですので、16日ですと間に合わなくて申し訳ないです。マツやんさんが16日に得た情報も勉強したいので、ぜひ後日教えて下さい。

ところで、初回(コピーしてあります)と更新時の書式を見比べてみたところ、違うということが分りました。もしかしたら、上記の例外規定は、「初回」を書かれているのかもしれません。障害の固定かどうかを記入する欄があり、私の主治医は「不明」で記入下さっていました。
更新用の書式には、それを記入する欄がありません。

今回の更新にあたっては、「寛解に近い状態(と私は思っている)」を例外規定として扱うのかどうかが主治医の裁量になるのか、と想定しています。ので、この例外規定の情報は、とても役に立ちました。

もし、更新にあたって何かご存知の方が他におられれば、教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

□みっちゃんさんへ。/角野悠 (3772)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 17時56分rUfrBK8aW2


お世話になっております。
あいにく私にこの件の知識が無く、いつも見ている某掲示板では、社労士を
使うかどうかに定説がない状態です。お力になれず申し訳ありません。

去年私も更新したばかりでして、その時の診断書のコピーを見てみました。
で、「 障害の状態」という欄の筆頭にこんな事が書いてありました。

ア 現在の症状又は状態像(該当のローマ数字、英数字を○で囲んでください。)
1 変化なし 2改善している 3悪化している 4不明

私の診断書は変化なしに丸が付いています。これのことでしょうか?
これも更新用かどうか分かりませんが、右肩に「様式第120号の4」と
あります。

何かの参考になりますか?

□みっちゃん様へ/アンパンマン (3774)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 20時18分CzCCIWVrS2


はじめまして。障害者年金更新の件はヤフーの知恵袋で質問して見てください。
そこにはカテゴリーマスターの方がいて物凄く詳しくとても丁寧に返答して頂けますよ。きっと解決すると思います。

□ありがとうございます(*^_^*)/みっちゃん (3775)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 21時35分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
早速ご返信いただき、ありがとうございます。

角野悠さん
私の書式は、120号の3(肢体)です。角野悠さんとは、ちょっと違う様式みたいですね。
初回通った2級の時の様式と、更新用様式が違い、おそらく「予後」の空欄に何かしらのコメントを主治医が残す←ここがポイントかな〜と思ってます。
ありがとうございます(*^_^*)

アンパンマンさん
はじめまして、みっちゃんと申します。今後ともよろしくお願いいたします。
アドバイスありがとうございます。早速、知恵袋で検索をかけてみたところ、かなり色々な情報が出てきました。目を通してみて、該当する様な質問がなければ伺ってみたいと思います。それにしても、こんなサイトがあるのは初めて知りました!
ありがとうございました(*^_^*)

□解決しました(*^_^*)/みっちゃん (3777)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 22時54分7WkBCKPXNU


アンパンマンさんにご紹介いただいたサイトで、このキーワードかな〜と思ういくつかの単語で検索してみました。見事に知りたい情報を得ることができました。

カテゴリーマスターって何だろう?と思っていたのですが、実に詳しい方がおられるのですね!いつも同じ方が出てきてベストアンサーでした。次回、重箱隅の質問がある時は、トライしてみようかと思います。

・寛解は完治している訳ではなく、再度悪化する可能性もある
・再認定時の診断書に記載された経緯を考慮して決められる

私の状態は、寛解をまだ告げられていませんが、おそらく近い状態なので、C・O・Pあたりを、どの様に主治医が記入するかがポイントだと思われます。

とはいいつつ、主治医も虚偽は書けませんので、双方で確認し合いながら私が納得する様な形でまとめてもらえる様に、話を進めていこうと思います。

ありがとうございました(*^_^*)

□みっちゃん様/アンパンマン (3778)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 02時52分GR6OsiqXvM


解決出来て本当に良かったです。
あなたの困った姿を見たくはなかったから・・・
解決したのは私ではありませんが少しは、お力になれて
本当に良かったです。
かげながら応援しています。

□良かったぁ。/角野悠 (3779)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 06時32分rUfrBK8aW2


アンパンマンさんへ。
初めまして。私もたまに知恵袋は利用するのですが、カテゴリーによっては
嘘を教えたりする輩がおりまして、正直今回のような込み入った事を調べる事を
思いつきませんでした。確かにあのカテゴリーマスター氏は詳しいですね。
私もなんかあれば利用することにいたします。ありがとうございます。

みっちゃんさんへ。
解決して良かったですね。
よく考えたら、私の書式は精神障害者のですね。肢体だと当然違うわけです。
役に立たなかったなぁ〜。
知恵袋は質問するのに知恵コインが介在します。
あらかじめヤフーにログインできる準備と知恵コインについて調べておいた方が
いいです。普通に使っていれば、知恵コインが不足する事態はないと思うのですが。

それではまた。

□角野悠様へ/アンパンマン (3783)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 16時29分sgWNMk6tvc


はじめまして。角野悠様をはじめみっちゃん様にも喜んで頂き私も書き込みをして良かったです。実は私も5月にも免許更新なのですが前回は公安委員会提出用の診断書を医師に記入して頂きあっさり大丈夫でした。今回もそれで大丈夫ですかね?よろしくお願いします。

□アンパンマンさんへ。/角野悠 (3784)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 19時48分rUfrBK8aW2


ご指名頂きありがとうございます。
ただ僕は診断書を提出して更新した事がありません。
良くないことですが、推測で書くことをお許し下さい。ですので、必ず他で
裏を取って下さいね。

アンパンマンさんがお持ちのご障碍は身体でしょうか?精神でしょうか?
前回の更新は三年ないし五年前ですね? 今回の改正は精神疾患に関するもの
だと思うので、もし身体のみで症状が前回と同じなら、前回と同じでいい
かもしれません。
ただし精神なら、僕が書いた3750番の投稿の五つの質問を見て下さい。
当てはまる質問項目があれば、主治医か公安委員会にご相談されるべき
でしょう。無ければこの質問票は全て「いいえ」をチェックすれば更新は
スルーで終わるはずです(僕みたいに見た目で引っかからなければ)。

以上です。また何かあればご遠慮なく。

□ちなみに。/角野悠 (3785)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 20時08分rUfrBK8aW2


僕が見ているのはここです。
「精神障害者の運転免許★2」

質問して運がよければ詳しい人がいて回答してくれるかも
しれないし、運が悪ければ無回答か的確な回答は無いか、です。

http://peace.2ch.net/test/read.cgi/utu/1434770516/l50

□補足してもよろしいでしょうか?/みっちゃん (3786)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 22時10分7WkBCKPXNU


アンパンマンさん、かげながらの応援ありがとうございます(*^_^*)
角野悠さん、役に立たなかったなんてとんでもない!お気持ちすごく嬉しかったです(*^_^*)

補足してもよろしいでしょうか?他のカテで免許証更新について詳しく書きましたもので。

今回、「自動車等の運転に支障を及ぼすおそれのある病気等」として、免許の拒否又は取消し等の事由とされている病気は下記のとおりです。(各公安委員会によって、若干の記載違いはありますが内容は同一のはずです)

・・・・・・

統合失調症、てんかん、再発性の失神、無自覚性の低血糖症、そううつ病、重度の眠気の症状を呈する睡眠障害
その他自動車等の安全な運転に必要な認知、予測、判断又は操作のいずれかに係る能力を欠くこととなるおそれがある症状を呈する病気、
認知症、他にアルコール、麻薬等
(注)上記に掲げる病気にかかっている方であっても、自動車等の運転に支障を及ぼすおそれのある一定の症状を呈するものでなければ、免許取得の可否又は行政処分(取消し等)の対象とはなりません。病気の症状や程度により個別に判断することとなります。

・・・・・・

アンパンマンさんが、この掲示板をご覧になっているということは、少なくとも5年以内ジストニアに罹患されていると推測します。ですと、症状の重症度は分りませんが、『安全な運転に必要な認知、予測、判断又は操作』に多少なり関わってきます。質問項目の2番です。

例えばジストニア症状が強いまま運転していると、斜頸なら反対方向の確認が遅れ、結果操作も遅れます。それが、『万一(ホント万一のことですよ)』事故につながった場合、見逃した主治医、警察署、保険会社の対応が違ってきます。

私は、原疾患主治医は問題なくOKいただけましたが、「遅発性ジスキネジア」神経内科主治医には、「前回のBTXが1年以上前なのでそれを公安に伝えて指示を聞いてね」と言われ、公安に聞いて結果双方とも診断書不要となりました。

ここで診断書要となると、おそらく審査係の審査が入ります。管轄警察書には、診断書を判断できる方がいないからです。なので、角野悠さんが以前書かれた通り運転免許センターへ行かれた方が早いパターンがあります。私はそこが遠かったので、電話で審査係へあらかじめ確認した次第です。

診断書要でも、(注)に書かれている通り、個別判断です。何の問題なく通る方もいれば、何ヶ月後に診断書再提出条件で更新OK、症状が強くて3年間NGだけど3年後にOKよ、等です。

角野悠さんが書かれた通り、裏を取られた方が確実です。ネット情報もいいですし、一番早いのは管轄警察書・公安委員会に聞いてみることです。

ここまでが『正論』です。どの様に動かれるかは、アンパンマンさん次第ということで。。。

ところで、「様」付けは、やめてくださ〜い。同じ病気を持つ者同士、「さん」で、今後もよろしくお願いします。
では(*^_^*)

早朝効果について。
角野悠 (3763)投稿日:2016年01月08日 (金) 01時25分rUfrBK8aW2 返信ボタン


お世話になっております。
諸先輩方に質問です。
通っている施設のスタッフから、ちょっと生活改善の指令が下りまして。
早朝効果の事を聞いていると言ったところ、それを実践してみましょうと
いう事になりました。

僕が聞いているのは、マツやんさんの夜9半に就寝し早朝4時に起床と
いうものですが、それだけでしょうか? 他に留意してみることがあるでしょうか?
すみませんがお教え下さい。

ちなみに今は9時半に寝たあと訳ありで起きてしまった段階で、この後また
寝直します。

何故に生活改善かと言うと、最近肩が痛いので夕食も寝転がって食べていると
いうのを、スタッフからそれはまずいと言われまして(自分でも危険とは思って
いたのですが)。あと血圧が高めというものです。

どうかよろしくお願いします。

□早朝効果は人それぞれです。/マツやん (3764)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 04時37分Lh.070EcrU


私のように規則正しい生活を送っていても、
効果が顕著に現れるとは限りませんよ。
以前主治医から早朝効果が強い患者は治療がやり易いと聞いた記憶もあります。

日中5分ウトウトするだけでも楽になります。

□マツやんさんへ。/角野悠 (3765)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 05時19分rUfrBK8aW2


早速のご回答ありがとうございます。
日中ウトウトですね〜。
まあスタッフが言うには、「とにかく今を変えてみようよ」なので。
おっしゃる通り効果はないかも知れませんが、先輩を見習ってチャレンジする
価値はある、ということです。

というのも、早朝効果とは違うのかも知れませんが、今でも午前中は肩の
調子が良くて、ややこしい作業は午前中の時間帯に済ませているからです。

本当に、重ね重ねありがとうございます。

□私の場合/みっちゃん (3767)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 11時42分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)
同じ様なご年齢のはずなので先輩ではないのですが、病歴先輩ということで書かせていただきますね。

私は、マツやんさんみたいな早寝早起きはしておりませんでした。
ですが、ジストニアで一般的に言われる「早朝効果」みたいなものはあり、起きがけ1時間くらいは、割と調子は良かったです。なので、朝食・昼食は、以前ご紹介した寄りかかり椅子と壁を使ってどうにか食べれてました。

問題は、同じく夕食で、私も寝たままでした。この状態は良くなく、流動食や胃ろうではないのに普通食に近いものを食べるので、消化力にかなり影響します。
その影響かは分りませんが、私は虚血性大腸炎を起こしました。これは、大腸の血流が悪くなって下血するものです。通常は、高齢者に起こりやすい病気です。確か以前、ジストニアの方に消化器系の病気が多いと、他の方(pさん)も書かれていました。

親身になって下さるスタッフの様なので、一度トライしてみるといいかもしれませんね。「とにかく今を変えてみようよ」という言葉がけで「変わりたい!」と思われた角野悠さんを応援したいです。

□みっちゃんさんへ。/角野悠 (3773)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 18時06分rUfrBK8aW2


お世話になります。
コメントを拝読させて頂きました。
そうですか。ノドに詰める以外にそんな危険性があるのですね。

実は大腸憩室炎を二回やって大出血した事があり、輸血しております。
(余談ですが、輸血の経験があると以後の献血が断られてしまう事を、
出来なくなってから初めて知った次第です。)

ご助言頂き、まことにありがとうございます。

□角野さ〜ん(^_^;)/みっちゃん (3776)投稿日 : 2016年01月08日 (金) 21時57分7WkBCKPXNU


ちょっと、私が呑気に虚血性大腸炎を語っている状態ではないじゃないですかあ(^_^;)
大腸憩室炎で大出血輸血って、大変なことですよ。

誤嚥は、まだ(お互い!)若いからどうにかむせて防げたとしても、大腸憩室炎を再発しない様にくれぐれも気をつけて下さいね。

では(^_^;)

□みっちゃんさんへ。/角野悠 (3780)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 06時58分rUfrBK8aW2


おはようございます。
大腸憩室炎は二回やっておりまして、一回目はいきなりの大出血!
自分で119番して、血塗れで運ばれました。二回目はなんかお腹痛いなあで
医者に行ったら即入院でした。この時は軽症でした。

でも輸血自体は二回やってまして、一回目は胃潰瘍です。二回目が先の大腸憩室
です。いやいや、大病人ですねぇ。

精神科の入院って大変なので入院は嫌ですし、大腸炎で入院も嫌ですので、
生活改善に努めることにします。

昨日は早起きの初日ですが、なんだか調子がマシで夕食も座りながら食べ
られました。ですので、早寝早起きは続けてみようと思います。
今日は何回か起きましたが、21:45就寝で5:50起床でしてよく眠れました。
こころなしか肩の痛みもマシです。

ご助言、感謝いたします。それではまた。

□内蔵への影響について/desura- (3781)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 09時01分TVq9/fcOKw


実は私も発症後1年半後に虚血性腸炎と大腸狭窄により救急搬送され3週間ばかり入院した事があります。
ジスとの因果関係は自分の不規則な食生活が原因かと思い無関係と考えておりましたが、国立S病院のH・I子先生はあながち神経疾患との因果関係は否定できないと著書に書いてあります。
とは言っても考え過ぎは禁物なので、へぇ〜と知識として知っておく程度にしておいてください。
早朝効果は私も起き抜け10分くらい感じます。結構たくさんの方が経験しているようですね。不思議な事に、夕方に早朝効果のように一時的に楽になると言う方も散見されます。夕方効果とでも名付けたくなります。
全くそう言った効果を感じない方ももちろんいらっしゃるので、個人差が大きいものです。

短くとも良い睡眠、良く噛んで何でも食べる。と言う私はナスとシイタケが天敵ですが  (ーー;)

□desura-様へ。/角野悠 (3782)投稿日 : 2016年01月09日 (土) 10時42分rUfrBK8aW2


コメント頂きまして感謝にたえません。
大腸疾患は可能性があるという事で、心に留めておきます。

そうですか。早朝効果とはそんなに短いものなのですか。
自分の午前中ずっと調子良いのとは違うみたいですね。
ただ今日はよく眠れたせいか、調子いいです。
おっしゃる通り、良い睡眠、良い食事は大切だと身をもって感じました。

幸い食の好き嫌いはほとんどないですね。今食べられないのはナマコの類い
だけで、ツブツブの塊を見るだけでダメです。全くの食わず嫌いですが、
おにぎりの様に崩してまぶしていると、なんとか食べられます。

ありがとうございました。

遅発性ジスキネジア 運転免許証更新できました
みっちゃん (3749)投稿日:2016年01月05日 (火) 23時46分7WkBCKPXNU 返信ボタン


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
皆さま、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

私の今年の目標は、ズバリ、『寛解』です。どの様に主治医から言われるのか検討がつかないのですが(私から聞くのか?)、前回のBTXより1年以上あいているため、そろそろでは?と勝手に期待している毎日です。

さて、年末忙しいさなか、運転免許証の更新へ行ってきました。ご存知の方も多いかと思いますが、2014年6月1日施行された改正道路交通法にて、運転免許証の新規取得や更新時に、病気等に関する質問票に回答することが義務化されました。今回、私はこれにひっかかるのでは?と懸念しておりました。(私は優良運転者です)

管轄警察署へ行く前にしたことは、更新連絡書の後ろに記載されている公安委員会へ連絡し、審査係へ意見を仰ぐことでした。電話だけの質問・回答でしたが、不随意にとても強い担当者なのでしょうか。遅発性ジスキネジアもジストニアもBTXもご存知の方でした。ついでに、こちらから何も話していないのに、「遅発性ジスキネジアを起こした病名と薬剤は?」とまで質問を受けました。

偽証罪に問われると困るので!、素直にありのまま話をしたところ、今の私の症状(原疾患、首後屈のジストニア等)は何ら問題なくクリアしました。やりとりは、公安委員会の記録に残り、管轄警察署と情報連携するそうです。

ところが、そのままの勢いで管轄警察署へ行ったところ、質問票のレ点(不随意)をつけたところでひっかかり、そこから『事情聴取』が始まり。。。どうも管轄警察署はジストニアの前例が無かった様で、病歴病態を細かく聞かれ、公安委員会とやりとり(しあっていた様で)、ビデオ講習含めて無事に警察署から『釈放』されたのが2時間半後でしょうか。。。
無事に更新できました!

これから更新等控えている方がおられれば、まずは管轄警察署や公安委員会へ問合せしてみて下さい。今の病態によっては、更新がすぐに出来ない場合もありうるかもしれませんが、診断書提出や色々とアドバイスをいただけると思います。

警察担当者は、やり取り口調が何気に怖いですが(^_^;)、それは仕事柄ですので気にせずに淡々と説明していけば大丈夫です。頑張って下さい。

では、本年もどうぞよろしくお願いいたします(*^_^*)

□みっちゃんさんへ。/角野悠 (3750)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 02時14分rUfrBK8aW2


明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

さて、私も先日免許の更新を行い、無事更新されました。
一応精神障害者でありジスキネジア患者でもあって大変でしたので
今回追々語っていく事にします。

まず公安委員会の質問票は以下の通りです。
1.過去5年以内において、病気(病気の治療に伴う症状を含み
ます。 )を原因として、又は原因が明らかでないが、意識を
失ったことがある。

2.過去5年以内において、病気を原因として、身体の全部又は一部
が、一時的に思い通りに動かせなくなったことがある。

3.過去5年以内において、十分な睡眠時間を取っているにもかかわ
らず、日中、活動している最中に眠り込んでしまった回数が週3回
以上となったことがある。

4.過去1年以内において、次のいずれかに該当したことがある。
・飲酒を繰り返し、絶えず体にアルコールが入っている状態を3日
以上続けたことが3回以上ある。

・病気の治療のため、医師から飲酒をやめるよう助言を受けている
にもかかわらず、飲酒をしたことが3回以上ある。

5.病気を理由として、医師から、運転免許の取得又は運転を控える
よう助言を受けている。

以下はこれに沿って説明していこうと思います。

ところで、私は法律の専門家でもなんでもありませんが、偽証罪は
法廷で宣誓した人だけが適用されるはずですが・・・

続く。

□みっちゃんさん/マツやん (3751)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 06時38分Lh.070EcrU


あけましておめでとうございます。

私も来年には免許更新が控えています。
毎回行く前はドキドキですが、案ずるがより産むが易し行ってしまえば、すんなり通っていましたが次回から少し手間取りそうですね!

過去の経験では公安委員会や免許センターは天下りの警察OBが多く態度も大柄で所轄警察署の方が楽な印象があります。

最強の敵は深視力検査です(−−〆)


□追記/マツやん (3752)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 06時48分Lh.070EcrU


私の場合、更新時に文字が書けないのが最も厄介です

□角野さん/マツやん (3753)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 07時02分Lh.070EcrU


偽証罪とは言葉の文で、免許更新時に嘘の申告をすれば、

虚偽申告に該当します。

□マツやんさんへ。/角野悠 (3754)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 07時30分rUfrBK8aW2


おはようございます。
深視力が必要ですか。トラックの運転手されてたっておっしゃってましたね〜。
大型か二種ってことですね。私は中型(旧普通)と普通自動二輪です。
あれは大変らしいですね。文字が書けないのはもっと大変と察します。

虚偽申告に当たるというのは当然ですね。
先の質問票の最後、注意事項2にこうあります。
虚偽の記載をして提出した方は、1年以下の懲役又は30万円以下の罰金に
処されます。
ご指摘有り難うございます。

□フォローありがとうございます/みっちゃん (3756)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 11時44分7WkBCKPXNU


角野悠さん、マツやんさん、フォローいただきありがとうございます。偽証罪ではなく(私、法廷に立ったことありません(^_^;))、マツやんさんが書かれた「虚偽申告」で罰則は角野悠さんが書かれた通りです。
要は、ウソついちゃダメよ、ということです。

今回、更新にあたり経験上感じたことを3つ書いておきますね。

・早め、早めに更新手続きに動くこと
私の様にジストニアだけでなく原疾患もあると、話がややこしくなります。まず双方の主治医のご意見を仰ぐ。次に公安委員会に電話で伺い、診断書の要否を聞く。私は診断書不要となりましたが、診断書要(専門書式あり)の場合には主治医記入、受け取りの時間がかかるかと思います。
また、今回の様に公安委員会が更新OKと電話で仰っているのに、実際の管轄警察署で時間を2時間半取られるとは想定していませんでした。管轄警察署としては、時間をかけて私が更新対象者なのかを見極めたかったのかと思います。ちなみに、病歴病態を聞かれた場所は、管轄警察署内の事務所みたいなところで背もたれソファーでした。お茶はもちろん出ません。

・立ちながら文字を書くことに慣れておく
私は、寝たきり→車椅子→杖→コルセットと段々と良くなっていく過程をふんできましたが、振り返ってみれば、発症以来「立ちながら文字を書く」ということがありませんでした。病院で何かの書類をお願いする時にも座って記入してました。そんなことをすっかりと忘れたまま管轄警察署へ行ってしまったため、立ちながらの書類記入にとても緊張しました。普段慣れていない方は、出来ればご自宅で練習してから行かれた方がよろしいかと思います。
※書痙等の手に症状が出ておられる方は、また別の話です。どうぞご了解下さい。

・背もたれ無し椅子に慣れておく
約5年の闘病生活の中で、背もたれ椅子にどっぷり慣れていたため、ビデオ講習の背もたれ無しソファーはきつかったです。不随意は収まっているのですが、筋力がそこそこ無いため支えにくい状態でビデオを見なければならず、かといって、途中で「痛いから横になりたい」と言う訳にもいかず。。。
背もたれ無し椅子に慣れていない方は、ぜひ筋力アップも兼ねて慣れておくといいかと思います。

以上、私の場合の更新ですので、あくまでご参考程度になさって下さい。病歴病態、また管轄警察署・公安委員会によっては、違った対応もあるかと思います。

最後に書き忘れました!すみません!

『明けましておめでとうございます』

□みっちゃんさんへ/kt (3758)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 16時10分ULDoNXs6XM


はじめてktといいます。みっちゃんさんは遅発性ジスキネジアですが、病状はどこにでているんでしょうか?ボトックス結構打ったのですか?まだ私は痙攣斜剄なったばかりですが、ボトックス50打っても2ヶ月くらいたつと不随運動が強くなってきます。1年間が空いてるとはすごいことですね。寛解近いとは嬉しい限りです。私も早くよくなりたいです。

□続き。/角野悠 (3760)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 20時54分rUfrBK8aW2


さて。
みっちゃんさんの言う通り、早目に動いた方がいいです。
昨今の悲惨な交通事故の結果を受けて規制が強化されるという報道に際し、
あらかじめ精神科の主治医に更新の希望を伝えておきました。
で、法改正された段階で、前述の質問票の内容を知ることができましたので、
主治医に相談しました。僕が引っかかるのは5.のみですが、相談したところ
許可が下りました。

更新は警察署ではなく、運転免許センターに行きました。警察署だと2回行く
必要があることがあるからです。センターだと時間がかかるのですが、1日で
済みます。これは人によるとしか。

スムーズに済むかと思えば、そうは行かず。引っかかったのは視力検査の時です。
ちょっと来てと言われ、視力不足でしたかと聞いてもそうではないと。
どうやら頭を押さえている事と、不随意運動があるのが見咎めらえたようです。

ジストニアなんですと説明しても分かって貰えなかったので、痙性斜頸ですと
言い直すと分かって貰えました。しかし思い出したように、後方確認は
出来るか? と聞かれたので、首をグルっと回し、キチンと後方確認出来ることを
見せました。そして手足は不自由じゃないか? とも聞かれたので、両手を
振って意のままに動く事を見せました。これで無罪放免と相成りました。

あとは優良者講習を受けて終わりです。

しかしながらみっちゃんさんと比べてみると、精神科は万全でしたがジストニアに
関してはいささか準備不足ですね〜。

以上です。更新される方は参考になさって下さい。
それでは、また。

□ktさんへ/みっちゃん (3761)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 21時19分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)
ご質問いただきありがとうございます。今後ともよろしくお願いいたします。

私の症状については、9月下旬よりこのサイトにデビューしており、多々書いております。症状の他にも公的制度(手帳、障害年金、PMDA)、生活の工夫、脱線話などありますので、お時間ある時にでも目を通していただければと思います。
※サイトデビュー時にはコメント削除していたのですが、コメントを残してほしい旨依頼を受け、中途半端なカテもあるかと思います。すみません。

ざっくりと書きますと。。。
・発症時の主な症状は、首後屈・手足不随意・しかめっ面・下あごが出る等→初診時にはDBS(手術)対象と言われてました。
・BTXは今までに11回打っております。初回は少量(いわゆるお試し)、2回目からかなり増量してます。ちなみに、外来で打てる状況ではないほど椅子にも座れなかったため、入院して医師・看護師6人がかりで打ってました。
・発症して、もうすぐ5年です。寝たきり→車椅子→杖→コルセット使用と、また複数利用したりと、かなり苦労した闘病生活でした。今では免許証更新も難なく?通るほど、筋力低下はありますし疲れやすいですが、元に近い生活になっております。リハビリも工夫してます。

ところで、50打って2か月とは、初めて聞いた例です。主治医のご方針なのか、ktさんの症状がそれほどひどくないか、精通していない医師なのかが、分りません。効果がイマイチなのは、まだBTXが始まったばかり、とも考えられます。

私の場合ですと単位を忘れて申し訳ないのですが、皆さんが書かれている様な量を2回目以降から打っていき、段々と打つ量も減り、間隔も開いてきております。
前回打ってから1年以上開いており、勝手に寛解が近いと思っております(^_^;)

主治医はジストニアに精通し、BTXの技量は持ち合わせておられる方でしょうか?その点は、とても気になります。

いつかは良くなるぞ!の精神で、ぜひ頑張って下さいね。
では(*^_^*)

□運転免許証更新 追記/みっちゃん (3762)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 21時56分7WkBCKPXNU


角野悠さんのコメントを拝見して、思い出しました。

私のエリアの場合、運転免許センター内に公安委員会審査係があります。おそらく、審査係のあるセンターへ行った方が更新がやりやすいのですが、わが家から遠くて。。。
仕方なく電話で問合せをして、更新OKをもらっていた次第です。また、診断書要否も不安だったため、事前に確認をしてました。

が、管轄警察署担当者は病態を全く知らないため、以前の首後屈状態をその方の前で再現しました。「こんな感じで首が固まっており動きませんでした。今では、自由に思い通り動かせます。こ〜んな感じです、(ぐるりと動かす)」
手足に関しては、私は確認ありませんでした。

ホント疲れる更新でした。ですが、1歩ずつ前進することができているので、嬉しい1日でもありました。新しい免許証が届くのを楽しみにしております。

※ktさんへ
もし何かご質問等あれば、こちらは長くなってきましたので、別カテでよろしくお願いします。子供たちがまだ冬休み中なので、ご返信は遅れるかもしれません。ご質問等なければ、特にご返信は不要ですよ(*^_^*)

グルテンフリーの成果、
mabuni (3744)投稿日:2016年01月01日 (金) 15時30分L6uYwTVd9w 返信ボタン


皆さま、あけましておめでとうございます、

pbmojpさん、昨年は貴重な写真を提供していただいてありがとうございました、
京都へ行かれて又セカンドオピニオンとは驚きました、

ところで、pbmojpさんがその気になればの話ですが、グルテンフリー、シュガーフリ
−を一度試してみられては如何でしょうか、
シュガーフリーなしでグルテンフリーは成り立たないのでちょっと苦しいかもしれませんが、勿論セカンドオピニオンと並行しての事です、

私もグルテンフリー生活実践を開始してから七十を越えて、やっと他の方々に薦めら
れる心境になりました、グルテンフリーの成果に確信が持てるようになったからです、現在の私は斜頸に関しては苦痛は無いと言って良いと思います、
首の骨の曲がりは右へ約10度傾いたままですが顔はほぼ自然にまっすぐ向ける事が
出来ます、きょうさにゅうとっきんの腫れは三分の一ぐらいになり、押さえても、あまり痛くありません、首の前の軟らかい部分も押さえなければ、どうもありません、

顔面の不快な症状も軽く、これが顔面痙攣ではなく、ましてやジストニアでさえない
今日は顔面も早朝効果に近い状態がまだ続いています、デパスもまだ朝から服用していません、正月休みで子や孫、兄弟達が来ますがグルテンフリーは守ります、
六日ぐらいから詳しく書きますので、pbmojpさん意外の方もよろしければ目を通して
いただければ、ありがたいです、

私が参考にした本は、白澤卓二訳の
いつものパンがあなたを殺す、
小麦は食べるな、
の二冊です、

□軽度認知障害/mabuni (3757)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 12時59分L6uYwTVd9w


こんにちは、今日はいつもお世話になっている近くの神経内科、と言っても投薬だけの
ようなものですが、昨年末に予約を入れておいた認知症の相談に行って来ました、
この神経内科はボトックス注射は資格があるのに打たないのですが、認知症に関しては
昨年、毎日新聞の取材を受けて私の自宅のある大阪府北部地域版に掲載されたこともある
認知症専門医というのを売りにしている医師だそうです、
私は本年度第1号患者です、
同じ神経内科でも自分の得意分野があるようで私の斜頸や顔面の診察と違って先生は
生き生きとしています、どうやら昨年約束した針筋電図の事は既に頭には無いようです、
まあ良いのですが、以前から私はそこでの先生の問診中に自分の言わんとする事が
突然飛んでしまい、絶句する事が度々あって先生が怪訝な顔をされる事が度々あった

ので真剣に相談にのっていただきました、そして三十分程の問診の結果、軽度認知障害
と診断されました、認知症を発症する確率は50パーセントだそうです、先生には言って
ませんか、これもグルテン摂取を続ける事によって引きおこされる事もある記憶障害の
ひとつでもある事は既に調べていました、私自身は75日ぐらいのグルテンフリー生活

で進行は止まっているのではないかと思っています、
これからどのような生活をすれば良いか、先生とも良く話し合って、それを実して行く
ので私は認知症にはならないと思っています、

それでもフロ場には、ガス消す事、トイレにはデンキ消す事、洗面所の鏡には歯磨きは一度、等と書いた大きな紙が貼ってあります、これは妻から私へのパワハラですね、

疲れたのでグルテンフリーの事は明日

□グルテン/mabuni (3759)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 20時18分L6uYwTVd9w


今日は私が今実践中で、痙性斜頸、顔面神経難病に対してかなりの成果を上げている
グルテンフリーの実践について、いつものパンがあなたを殺す、と、小麦を食べるな、という二冊の本と私の実体験を元にその概要を説明するつもりでいました、しかしそれが、とんでもない心得違いである事に気がついたのです、この本はいわゆるただの健康法を書かれた本の類いではありません、二冊ともアメリカの著名な神経科医師によって書かれた本で平易な言葉で一般人向けに書かれていますが内容は大変充実したものです、全米でベストセラーになっているのもうなずけます、

この本に書かれている事は小麦に含まれているグルテンというたんぱく質が、いかに
精神機能、脳機能に深刻な害をもたらしているかという事を実例を交えて詳しく語られている事です、

少し例を上げれば、
認知症、統合失調症、てんかん、トゥーレット症候群、ジストニア等の疾患です、
ただし病気各々の説明等はあまりありません、ジストニアにしても二つの症例が
書かれていますが、この本では、筋失調症や筋緊張異常という病名になっています、
ともあれ、これは、私が要約したり解説したり出来るものではありませんでした、

皆さまが、ダメ元でも良いからこの二冊の本に目を通していただく事を希望します、

はじめて仲良くしてください。28歳です。
kt (3745)投稿日:2016年01月04日 (月) 15時22分ULDoNXs6XM 返信ボタン


去年の6月から痙攣斜剄になりました。首が右に曲がって固まってましたがボトックス2ヶ月前に打ちまして見た目は真っ直ぐになりました。不随運動は強いですがまえはコルセットして耐えてましたが、まえよりずいぶん楽になりました。薬は漢方薬のみです。みなさん頑張っていきましょう。よろしくお願いいたします。


□ktさんへ。/角野悠 (3746)投稿日 : 2016年01月04日 (月) 19時15分rUfrBK8aW2


はじめまして、角野と申します(本名風ですが、ハンドルです。
パイロット万年筆カクノのユーザーという意味です)。
薬剤性の痙性斜頸を患っております。ボトックス一回目が終わったところですが、
ちょっと効果がありました。

ktさんはボトックスの効果が大きかったんですね。私もそうなりたいです。
今後ともよろしくお願いします。

□角野悠さん返信ありがとーございます。/kt (3747)投稿日 : 2016年01月04日 (月) 20時05分ULDoNXs6XM


私も痙攣斜剄になる前に不安障害で精神薬を2年間飲んでました。飲んでる時に段々首が曲がってきたのですがらですが、数年前から薬飲む前から首が痛くて原因不明でした。今思うと痙攣斜剄の前兆だったのかもしれませんね。痙攣斜剄なる数日前に親知らずを歯医者で抜きました。親知らずを抜いたから痙攣斜剄になったのかは不明です。ストレスや同じ体勢をしてると痙攣斜剄になると書いてるサイトもありました。私もそれに当てはまっていました。薬害性にしろ治療は同じなんじゃないかと思います。脳のごさどうが治れば痙攣斜剄も治ると信じて毎日鏡をみたり散歩行ったりしています。家にじっとしてると不安で押し潰されそうなので、ちなみに私は新しい主治医になってボトックス50一回で真っ直ぐに向けるようになりました。前の主治医で三回合計4回目てます。主治医によってかなり改善に差があるようです。打つ場所や量ですかね。とりあえず抗体ができるとわるいので2ヶ月おきに50単位ずつ肩と首に打ってもらってます。コルセットしていた時期よりはマシになりました。きっとよくなりますよ。不随運動は難しいみたいですが、とまるひともいるらしい。私は寝るときとか椅子にもたれかかるときが不随運動がひどく。寝付くまで大変です。お互いがんばりましょうう。

□ktさんへ。/角野悠 (3748)投稿日 : 2016年01月05日 (火) 16時53分rUfrBK8aW2


早速の返信ありがとうございます。

その同じ姿勢をとり続けていると痙性斜頸になるという話は初耳ですが、
僕も当てはまりますねぇ。
あとボトックスの間隔は、うちの主治医は三ヶ月おきにするとおっしゃって
ました。この掲示板でもマツやんさんが三ヶ月おきと言ってましたので、二ヶ月
おきというのは短い気がします(9/20付けの投稿)。

寝付くのが大変というのは困りますよね。良くなることを祈っております。
それではまた。お互い頑張りましょう。

管理人さんへ、皆様へ
pbmojp (3739)投稿日:2015年12月31日 (木) 11時39分oKuAqyyQoI 返信ボタン


皆様お久しぶりです。

体調は、特に変わらないのとこれ以上の治療は困難かもしれないと診断を受け、年が明けたらセカンドオピニオンを受けるつもりです。(この表現は、誹謗中傷になりませんよね)

管理人さんに質問ですが、長年この掲示板を利用させて頂いているのに大樹の会の会則をじっくり拝見しました。

寄付をつのっているのははじめて知りました。
申し訳ありません。
年が明けたら、出来るだけ早いうちにご協力させて頂きます。

現在、会の運営費は寄付だけでまかなっているのですか?
財務内容はどうなっていますか?
代表、副代表の持ち出しですか?

現在は任意団体との事ですが、将来的には法人格を取得するご計画ですか?

最後に皆様へ
今年一年お世話になりました。
来年は、現在よりもっと状態が良くなり、寛解できる事を祈念します。

良いお年をお迎えください。


/desura- (3741)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 13時33分TVq9/fcOKw


大樹の会ホームページをご覧いただきありがとうございます。
会計報告をホームページ上で公表してありますのでご確認ください。
最近は患者さんの付き添いの交通費に大半を使わせていただいています。
以前は持ち出しでしたが、皆さんの善意により運営しております。
NPOの話もあり、新規ではなく休眠株の取得などの話を社協に聞きましたが、NPO法人になると義務化される事が多いことから将来的にも考えていませんが、今後ともご協力お力添えよろしくお願いします。

今年もあと数時間、良いお年を。

□ pbmojp さん/マツやん (3742)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 13時35分Lh.070EcrU


今年一年お世話になりました。

来年はセカンドピ二オンを受けて pbmojp にとって最良の年になる事を願っています。
良い年末年始をお過ごしください。

                      乾杯(●^o^●)

□乾杯/desura- (3743)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 16時04分TVq9/fcOKw


良い年になりますように(*^。^*)



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