痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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PC直りました(^◇^)
みっちゃん (3917)投稿日:2016年02月07日 (日) 16時00分7WkBCKPXNU 返信ボタン


こんにちは、みっちゃんです(^◇^)
私事で大変恐縮ですが、やっとPCが修理から戻ってきました。

スマホで打ち続けるのは、大変な労力でした。。。このご時世、スマホのみの方も多いかと思い、苦しい時期にご質問を小さい画面で打ち込むのは大変お辛いのでは?と感じました。私の発症期を思い出しても、PCを使う座る姿勢が不随意運動で取れず、大変苦労したことを思い出しました。

さて、pbmojpさん。
何か私あてご質問があった様で、PC直りましたコメントを立たせていただきました。私だけしかお答えできないご質問は無いかと思うのですが。。。(^^;)
私のみ宛ご指名コメントに大変弱いので。。。できれば皆さま宛にコメントを投げかけて下されば助かるのですが。。。(^^;)

今週は、色々と子供たちの行事が詰まっており、ご返信が少し遅れるかもしれません。どうぞよろしくお願いいたします。

□みっちゃんさん/マツやん (3918)投稿日 : 2016年02月07日 (日) 16時25分Lh.070EcrU


PCの寛解おめでとうございます(*^_^*)

僕のPCも去年壊れたので管理人から強引に奪い取りました(笑)
確かにタブレットやスマホでの入力困難です。
老眼も出始めていますので・・・^^:

□マツやんさん/みっちゃん (3919)投稿日 : 2016年02月07日 (日) 16時35分7WkBCKPXNU


寛解しても、再発しないことを願ってます。。。

管理人さんのPCを奪い取るって、すごいですね!
中の情報が怪しそうで、見たいやら見たくないやら(管理人さんには内緒でゴニョゴニョ)。

□パソコン/desura- (3920)投稿日 : 2016年02月07日 (日) 19時27分TVq9/fcOKw


もう8年目に入るのではないでしょうか。
パソコンにしては長生きの部類です。
当時としては良いスペックの物です。
そろそろある日突然動かなくなる可能性があります(~_~;)

痙性斜頸七ヶ月
kt (3902)投稿日:2016年02月01日 (月) 17時10分YZBlY3nwlk 返信ボタン


質問掲示板見つからなくてここに質問すいません。はじめてのかたよろしくお願いいたします。私は28歳男性です。ボトックス5回目です。一時期右と肩が上がり固定されましたが、2回のボトックス注射で真っ直ぐになりましたが、右に行こうすれのがきつくて毎日鏡も見ています。歩いたりストレッチ筋トレはしてません。色々薬試しましたが今はセルシン飲んでいます。右に行こうするのは1回目ボトックス50で一週間くらいとまりましたが、それから毎日右に動いて痛いです。なにか痛み和らげるとかアドバイスお願いします。精神的にやられて夜も寝れません

□はじめまして、かな?/角野悠 (3904)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 21時27分rUfrBK8aW2


他の方と間違ってたらすみません。

七ヶ月でボトックス5回目って事ですか?

□角野悠さん返信ありがとうございます‼/kt (3905)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 22時11分YZBlY3nwlk


はじめまして?すいません七ヶ月で4回の間違いでした。
全部ボトックス50です。右にいくのが寝ていても起きててもひどく痛みが強いです。新米ですがみなさんアドバイスよろしくお願いします。

□それでも四回ですか。/角野悠 (3908)投稿日 : 2016年02月02日 (火) 00時46分rUfrBK8aW2


こちらこそよろしくお願いします。

僕はまだ二回目なので良く分かりませんが、主治医の先生には一回目と二回目との間は一ヶ月間、その後は三ヶ月おきと言われました。量が少ない?とは言え、なんだか間隔が短過ぎる気がしますが。諸先輩方、いかがでしょう?

あと僕は別の病気で、以前から睡眠導入剤を飲んでいますし、今回は鎮痛剤をボトックスを打って頂いた病院で頂いています(効果はわずかですが)。いっぺんに考えずに分けて考えて、主治医に訴える方がいいのではないでしょうか?

□はじめまして/マツやん (3909)投稿日 : 2016年02月02日 (火) 04時35分Lh.070EcrU


量は少なめですが回数や量的にも、ちょっと気になりますね。
病状は詳しく存じませんが・・・

最初は50〜80単位接種が基本で症状に合わせて徐々に増やしていくのです。
もう少しインターバルを空けないと抗体の出来る可能性も否めません。今後の治療方針を主治医としっかり話し合う必要があるかと思います。


角野さん24時回っていますよ〜(笑)





□あはは。/角野悠 (3910)投稿日 : 2016年02月02日 (火) 06時20分rUfrBK8aW2


マツやんさんへ。
いやいや。自分は9:30〜10:00に就寝して24:00頃一度起きます。そこで睡眠導入剤を飲み、再度就寝しているんですよ。これは勧めてくれたスタッフと決めたんです。

ちょっとメールチェックが長引いて、ついここを覗いて書き込みしてしまいましたが(汗)。

□角野さん返信ありがとうございます。/kt (3911)投稿日 : 2016年02月02日 (火) 10時08分YZBlY3nwlk


私の主治医は抗体できないように、量少なめに打って間隔もよくなれば2ヶ月からだんだん空けていくみたいです。私の場合右にいくのですが、左側の僧帽筋や首を右に向かせる筋肉にも左右対象になるように打っています。右にいくから右だけにボトックス打っても効果はいまいちと主治医がゆってました。右にいくから左側の首も張って筋肉がついてるとゆっとました。私は両方にボトックス打っています。

□マツやんさん返信ありがとうございます。/kt (3912)投稿日 : 2016年02月02日 (火) 10時12分YZBlY3nwlk


痛みや右にグイグイいって苦しいので早くボトックス打ちたくなりますが、抗体できたら駄目ですもんね。主治医と相談しながら間隔あけれるまで回復目指しております。この痙性斜頸は精神的に考えたり集中するとビョウジが強くなる気がします。気にしないようにしたいですがなかなか難しいです。

二回目のボトックスに行ってきまして、効果がありました。
角野悠 (3883)投稿日:2016年01月29日 (金) 07時44分rUfrBK8aW2 返信ボタン


私事で申し訳ありませんが、一応報告を。
去る1/18に二回目のボトックスに行ってきました。それより四日後の正午頃、急に首が伸びる様な感覚がありまして、鏡を見ると首の後屈がほとんど消え失せていました(右傾は最初のボトックスでほぼ無くなっていました)。一週間様子を見ましたが、首・肩の緊張・痛みに睡眠等で波があり、調子のいい日と悪い日があります。しかし後屈症状の消失は安定している様で、調子のいい日の午前中は健常だった頃の様に行動出来ます。

思ってたより早くボトックスの効果が出て、正直言って嬉しさでいっぱいです。今でも早寝早起きは続けていまして、自分のペースもつかめて来ました。

後はボトックスの効果がどれ位持つかですが、三ヶ月おきの中で徐々に効果が薄れて行くものでしょうか? それとも三ヶ月いっぱい効果が続くものでしょうか? 先輩方お教え下さい。お願いします。

P.S.iPod touchでこの掲示板を見てみると、自分の投稿は改行が変な位置になっててやたら見にくいことに気が付きました。なので、改行の仕方を変えてみましたが、いかがですか?(特にスマホでアクセスされてる方)。ご意見苦情等お待ちしております。

□お久しぶりです/マツやん (3884)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 07時21分Lh.070EcrU


BTXの効果も人それぞれです。
私は2週間目辺りから2カ月をピークに効果が落ちていきます。
長い方なら4カ月近く持続しますよ。
効果が薄れたら次の注射を楽しみに生活してくださいね。
その楽しみが遠のく事を願っています。

朝の凛とした空気に包まれての散歩も気持ち良いですよ。
寒いですが・・・^^:

□おはようございます。/角野悠 (3885)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 09時18分rUfrBK8aW2


マツやんさん。お返事ありがとうございます。
長ければ四ヶ月という事ですが、もしそうだったらいいんですけど。二ヶ月として、次のボトックス直前が辛くなりそうですね。お伺いしたので、覚悟を決めておきます。
いつもいつもご助言頂き、本当に助かります。マツやんさんのご多幸をお祈りしております。

□同じく(^-^)/みっちゃん (3888)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 11時23分BFZcNiJsjY


みっちゃんです(^-^)

私も、マツやんさんが書かれた状態と全く同じです。例えるなら、良い悪いの波が一直線になるのではなく、段々右上がりの波です。今まで11回打ってますが、途中から5ヶ月空いて、次は7ヶ月空いて、。。。そして今は1年2ヶ月空いてます。
良いご報告、私も嬉しくなりました(^-^)

ご投稿、スマホでは綺麗に読めますよ〜。
それより、私が思うようにスマホで書けず&目がショボなので、また控えますね(^^;
あ〜(^^;

□効果が切れてきたなあ〜という時に/みっちゃん (3889)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 12時07分BFZcNiJsjY


すみません、大事なことを書き忘れました。

まず、きちんと打てる医師なら、3ヶ月にこだわりません。角野さんの状態をみて、打つべき時を決めます。効果がまだ残ってる時に打ったら、逆に首下がりなどをおこします。

効果が切れてきたなあ〜という時に、私が行ったことですが、「動ける範囲で動く」です。決してムリしてはいけませんが、動くことで首を

□あ〜また(^^;/みっちゃん (3890)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 12時23分BFZcNiJsjY


ごめんなさい!打ちにくい。。。です。

続き
動くことで首を支える筋肉がきたえられます。少なくとも今まで使われてなかった筋肉を活かし、身体全体で治ろうという意識になります。
脳も誤作動信号送りたいのに、「あれ?誤作動信号送ってるのに、なんか従ってくれない。。。うーん、どうしよう?」な感じです。要は、脳をこちらがコントロールするのです。

私は、最初の4回目あたりまでは、「動く」なんて考えられないひどい状況でしたが、主治医に「杖とコルセットにして動いてみてごらんなさい」と言われ頑張ってみました。最初は辛かったです。ですが、今思うと動かない年月に合わせて復活にも時間がかかることがわかります。
ぜひ、動ける範囲で構わないので、ムリせずに動いてみて下さい。

では(^-^)

□わざわざすみません。/角野悠 (3891)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 14時04分rUfrBK8aW2


みっちゃんさんへ。
スマホでの書き込み辛いでしょうに、感謝の言葉もありません。また貴重なご助言を頂きありがとうございます。

不慣れなもので、つい三ヶ月おきと杓子定規に考えていました。確かにみっちゃんさんが「ボトックスの間隔が段々開いてきた」っておっしゃってましたね。あれは効果を見極めてという事だったんですね。その効果が切れてきた時に動ける範囲で動かすという事、ぜひ実践させて頂きます。

それと投稿し損じた時は、削除のボタンの隣の編集ボタンで編集が出来ますが、お気付きですよね。僕は見直しては書き直ししてばかりです。

書き込みは辛いでしょうから、これへの返信は不要です。
ありがとうございました。

□いや〜(^^;/みっちゃん (3892)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 14時29分BFZcNiJsjY


私の指が太いのか?、割と小さいタイプのスマホだからか、苦戦してます。。。編集も削除もPCではバシバシ使ってましたが、お許しを〜(^^;

そう!原則3ヶ月は空けますが、良くなってくればドンドン空けられます。今効果があって、なんとなく効果が切れてきたなあと思っても、決して初回前の悪状態ではないと思います(←これを、勘違いして悪化と捉える方がいる)
この時に、少しでも動いて脳を騙し続けることが大事です。

では(^-^)

□ありがとうございます。/角野悠 (3893)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 15時26分rUfrBK8aW2


みっちゃんさんへ。
確かに悪化と捉えるかもしれませんね。肝に命じておきます。
重ね重ねありがとうございます。

(この投稿は4インチのiPod touchで書いています。書くのも辛いし、編集はもっと辛いです。)

□角野さん/pbmojp (3897)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 10時20分t3Xy8J99g2


お久しぶりです。

書き込みを見てびっくりしました。
2回目のBTXでそこまでの効果があるとはすごい!
しかも、BTXを打って4日目から効果があらわれるとは!
すばらしいですね!

BTXの効果の期間はマツやんさんが仰る通り、個人差がありますし状況によって変わります。

私も、2ヶ月効果があった時もありましたし、1ヶ月持たない時もありました。

インターバルも3ヶ月が基本でしたが、2ヶ月の時期も有りました。

以前、書き込みしましたが、個人差もあるし、多少の波や期間にも差がありますが、BTXを打つ回数に比例して症状が改善します。

このまま良い方向に向かわれることを希望しています。
このまま、寛解に向かってLet`s go!!

□pbmo jpさん 質問失礼します/みっちゃん (3899)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 11時17分BFZcNiJsjY


みっちゃんです(^-^)
角野さんごめんなさい。ちょっとカテ内をお借りさせて下さい。

上のコメントで、1ヶ月も効果がもたなかったり、インターバルが2ヶ月というのは、京都M医師の時でのことでしょうか?それとも、前医師の時でしょうか?
もし京都M医師なら、過去のコメントを拝見してて(大変精通した医師でおられる様な)、なぜその様な状況になるかが分からず、他に効果が落ちる様な要因があるのかと思い、質問させていただきました。
お時間ある時に、コメント頂戴できれば幸いです。

あいかわらずスマホで書きづらく、ご返信遅れましたらすみません。

□みっちゃんさんへ/pbmojp (3900)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 13時00分t3Xy8J99g2


いつもご心配頂きありがとうございます。
ご質問の件ですが、京都の「滝に打たれて頭丸めて来なさい」先生です。

効果が一ヶ月位しか持たない時があった
まず、京都の病院に変わって間もない頃にありました。
以前、mabuniさんあてにUPした写真の頃です。
症状が広範囲に渡るのと、10倍希釈していたためです。
しかし、それは想定内でインターバルは3ヶ月でした。

後は、以前の書き込みにあるようにパニック障害を再発し(実際はPSTDですが)良くなったり、悪くなったりを繰り返し出してから、効果にバラツキが出だしました。
直近のBTXは(去年の12月)全く効果がありません。

インターバルが2ヶ月に設定したのは2回あります。
一昨年、パニック障害を再発し、ジストニアの症状が悪化した時、
後、去年の1月〜3月に仕事で大きな案件があり、発病してビジネスの最前線から殆ど外れていましたが、この案件は私が対応しました。
この時は、毎日、残業したり、発病して初めて半径50Km以上の所に自分で車を運転したり39社を訪問し交渉してきました。
この時は、発病して初めて充実感を味わったし、カウンセラーさんから顔つきが変わった。顔に生気があると言われました。
数字として結果を出しましたが、体にも結果が出ました。
つまり、オーヴァーワークでした。
情なかったです。

毎度の長文ですが、よろしければご参考に。
丁度、昼休みも終わりますので。

□pbmo jpさんへ/みっちゃん (3901)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 14時40分BFZcNiJsjY


貴重なお時間なのに、ご丁寧にありがとうございました。

転院したての頃(精通した医師)は、BTX1回目と捉えてもよろしいのかもしれませんね。
またその後は、持病やオーバーワークと、かなりストレスフルな生活が影響されている様に見受けられます。BTXを打っても、今度はご自分の置かれている環境によって、かなり効果に差が出てくるな、と改めて感じました。いつも色々教えていただきありがとうございます。もし、大変辛い時期を思い出させてしまったのでしたら、申し訳ないです。

角野さん、横入り質問すみませんでした。効果が少しでも長く続く様に願ってますね。

□ありがとうございます。/角野悠 (3903)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 20時25分rUfrBK8aW2


pbmojpさんへ。
暖かいお言葉ありがとうございます。
状況によっても違うとは、みっちゃんさんの言葉とも符合するところがありますね。肝に命じます。

某掲示板では、原因薬剤を止めているからボトックスが効きやすいのかもと言われました。あと、効いたようでも後で裏切られるかもとも。

しかし誰しも切望しているでしょうが、寛解になるといいですね。
pbmojpさんも大変な時期でしょうに、わざわざの書き込み嬉しいです。
みっちゃんさんもありがとうございます。

明日診察ですので、また報告します。それでは。

□角野さんへ みっちゃんさんへ/pbmojp (3906)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 22時29分oKuAqyyQoI


角野さんへ

返信ありがとうございます。
明日診察ということはBTXの経過確認ですか?
今回の効果が、主治医の想定内の効果なのか、想定以上の効果なのか人事とはいえ、興味がありますので結果が出ましたら教えてください。
本当に寛解され、掲示板を卒業して、OBとしてアドヴァイスをしていただければ日が来ればジスと戦う戦友として嬉しいです!

みっちゃんさんへ
こちらこそ、いつもご心配していただき、いろいろ教えていただきありがとうございます。
少しでもご参考になれば今までのご恩に少しでもお返しが出来たかもしれません。
PCの治ったら教えてください。
お伺いしたいことがありますので。
それまでは、返信はご無用ですし、略称のpチャンで良いです。(ちょっとおっさんにチャンづけはキモいですね)

□了解しました。/角野悠 (3907)投稿日 : 2016年02月02日 (火) 00時40分rUfrBK8aW2


pbmojpさんへ。
明日はボトックスの様子を確かめるための診察です。お聞きの件は、確かめて来ます。

戦友と言って頂けるのは心強いです。ありがとうございます。

□昨日診察に行ってきました。/角野悠 (3913)投稿日 : 2016年02月03日 (水) 07時06分rUfrBK8aW2


マツやんさん、みっちゃんさんへ。
おっしゃる通り主治医は、ボトックスを打って三ヶ月後に診察して様子を見ましょう、その時ボトックスの三回目の時期を考えましょうとの事でした。もちろん、それ以前に症状が急変したら診察しますとの事でした。

pbmojpさんへ。
ご質問の通り主治医に、予想通りですか? それとも予想以上ですか? と聞いたところ(想定の内外という言い方は、患者としてちょっと失礼な物言いに思えたので)、予想外ですよ! とおっしゃっていました。ただ前屈してるなぁ、とも。いや。首の筋が張って、首が伸ばしにくく上を見にくいとは思っていたのですが、後屈→前屈まで行ってしまっている様です。因みにボトックスの量は初回と同じ量ですとの事。ただ独り言の様に、聞いていたのと違うなぁともおっしゃっていて、なにぶん独り言みたいだったので詳しい事まで聞けませんでした。部下の話と違う? それとも僕の話と違う?

あと上で書いた、原因薬剤を止めているからボトックスが効いた? というのは、それは無いだろうとおっしゃっていました。

それと目下最も困ってる首・肩の痛みは、曲がりと痛みは完全にリンクしてるわけじゃ無いという事でした。とは言え、酷かった時に比べて痛みはかなり減少しているのでありがたいですが。三割減った感じと主治医には言ってきました。

また変化ありましたら書き込みますので、desura-様、ご三方並びにこの掲示板を閲覧されてる方々、よろしくお願い致します。それでは、また。

□角野さん/pbmojp (3914)投稿日 : 2016年02月03日 (水) 18時05分t3Xy8J99g2


診察ご苦労様でした。

予想以上の効果だった様ですね。

前屈は今回初めての症状なら、BTXの効果が有り過ぎた可能性があります。
私も頸部の後ろ側に大量に打っていた時、前屈の症状が出るかもしれないと言われたことが何度かあります。

人によっては体質的にBTXが効き易い方、効きにくい方がいるそうです。
私は、前屈や嚥下困難が起きなかったので、効きにくい体質と言われた事が何度かあります。

発熱等はありませんでしたか?
希に、BTXの薬液の成分にアレルギーが出る方がいます。
私が、アレルギーが出る体質で、毎回ではありませんが、打った当日、翌日に発熱、関節痛を起こすことがあります。
頻度的には、アレルギーを起こすこと多いです。
その時は、ボルタレンを服用して、ひたすら安静にしています。

曲がりと痛みはリンクしていないとの事ですが、BTXは痛み止めでは無いのでリンクしないでしょうが、症状が改善し、異常姿勢、不随意運動が収まってくれば痛みが軽減する場合があります。
以前の私がそうでした。

ジズトニアでなくても、意識的に一日中、上を向いて、首をクネクネさせていたら筋肉痛を起こしますよね。

ともかく、良い方向に向かっていけば良いですね!

□返事が遅くなってすみません。/角野悠 (3915)投稿日 : 2016年02月05日 (金) 05時38分rUfrBK8aW2


pbmojpさんへ。
話が長くなってきたので、この辺でストップしますが、最後に。

やはりボトックスが効き過ぎたんですね。初回と同じ量でこれだと、予想外であると同時に慎重な医師で良かったと思います。二回目はもう少し増やすような事を言っていたような気がするので。体質的に効きやすいって事かな。薬剤性になりやすいって事は、ボトックスも効きやすいって事も無いと思いますが。

別に熱っぽくもないので、熱は計っていません。あと痛みとリンクはしないでしょうが、おっしゃる通り結果的に痛みが軽減されるという現象はあり得ると思います。ここ三日ほどはボトックス直後より痛みが軽くて、調子いいですから。あとは、次回・次々回と安定してボトックスが効けばいいのになぁ。途中から効かなくなるって人もいるらしいですから。

お互い、そしてここを見ている方々も、少しづつでも良くなりますように。
それでは、また。

マツやんさんへ
ツム (3896)投稿日:2016年02月01日 (月) 06時51分u/uxNNIwW. 返信ボタン


おはようございます。情報ありがとうございます。探してみます。

教えてください。
ツム (3894)投稿日:2016年01月31日 (日) 15時20分lpzIJ1DGyo 返信ボタン


皆さん、はじめまして。ツムと言います。
主な治療法を見ました。そこに下肢痙縮に対するボトックスとありましたが、私は下肢ではなく上肢痙縮で苦しんでいます。週に三回のOTのリハビリと自宅訓練をしていますが、なかなかよくなりません。上肢痙縮にもボトックス治療はしてもらえるのでしょうか?
私の地元にはボトックス治療を行っている病院がないんです。
ホームページ上の下肢痙縮の患者さんの病院は東京の病院なのでしょうか?よろしくお願いします。


/マツやん (3895)投稿日 : 2016年01月31日 (日) 16時15分Lh.070EcrU


痙縮に対するBTX病院は下記で検索できます。
上肢も下肢でも治療の対象です。

http://btx-a.jp/keisyuku/byoin/index.html

皆さまへ
みっちゃん (3872)投稿日:2016年01月24日 (日) 11時01分BFZcNiJsjY 返信ボタン


みっちゃんです(^-^)
こんなことで、コメントするのは大変恐縮ですが、pcが完全に故障してしまいました。戻るまで1〜3週間かかります。
今はスマホでアクセスしてますが、目に悪いので控えようと思ってます。

そして以前も書きましたが、「寛解」を告げられたら私は掲示板を卒業します。ただ今主治医に記入依頼中の診断書があり、内容に自分が納得したら、掲示板卒業です。

とりあえず、しばらくコメントできないため、この様な形でご報告すみません(^^;

□pbmo jpさん、はむぞうさん/みっちゃん (3877)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 17時45分BFZcNiJsjY


pさん(略称大変失礼します)
↑コメント書きつつ、どうしてもpさんが気になりコメントします。いつもの長文書けませんがとても心配してます。捨てられないもの。。。ご自分ですでにおわかりのはずです。そして生活そのものの考え方が会社モードです。そのままでおられるか・何もかも振り切って新しく出発するかどうかは、大きなご決断です。私は何も力になれませんが、pさんにとって後悔のない人生選択を願ってます。PTSDが一因なら、大変近しい方のお辛い出来事でしょうか?これは専門家のカウンセラーが必要かと思われます。本当はもっと書きたいのに、ごめんなさい。心配している気持ちが伝わると幸いです。

はむぞうさん
こちらこそ、短期間になるかもしれませんがよろしくおねがいします。ゆめさんへの別カテで、肝心の首の調子はいかがなのかをお教え下さると、ゆめさんも助かるかと思います。

では、しばらくコメントはできませんので見守ることに失礼させていただきます。よろしくおねがいします。

□みっちゃんさんへ、mubuniさんへ/pbmojp (3882)投稿日 : 2016年01月27日 (水) 01時11分oKuAqyyQoI


タブレットから入力しています
ご心配して頂きありがとうございます
私の場合、ジストニア治療云々ではなく、これからの人生をどう歩んでいくか根本的な事から考えないといけない状態です
PCの調子が悪いとの事、私も改めてPCからいつもの長〜い書き込みさせて頂きます。

mabuniさんへ
タブレットなので長文は書けませんが、ご心配して頂き有難うございます。
頑固もの というより思い込みやこだわりが強い完璧主義者だと友人や心療内科の主治医から指摘されています。
一応、信頼出来る心療内科医、カウンセラーさんには巡り会えています。
私を肉体的、精神的にここまで追い込んだのは、実の弟です。
血縁関係がある人間こそ一番危険な人間です。


□pbmo jpさん、はむぞうさん/みっちゃん (3886)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 10時49分BFZcNiJsjY


こんにちは、みっちゃんです(^-^)
あいかわらず、PCは修理から戻らず、診断書は病院から戻らずで困っております。スマホで打ちづらく短文すみません。

pbmo jpさん
人生と向き合う。。。どうか後悔のない選択をゆっくりしてもらいたいと思ってます。次回、長文コメント書かれる時には、広く皆さまあてで、

□あ〜(^^;/みっちゃん (3887)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 11時06分BFZcNiJsjY


ごめんなさい!やっぱり打ちづらく、途中投稿になってしまいました(^^;

続き
広く皆さまあてで投稿して下されば、きっと人生の先輩方からもご意見いただけるかと。私は若輩者すぎて、自分の価値観で想像しかできずお力になれず申し訳ないです。でも、心配している気持ちが伝わると幸いです。

はむぞうさん
ゆめさんへのアドバイスありがとうございました。手術経験者談は私も初めて聞くことばかりで、とても参考になりました。メリットあればデメリットありですね。

寒くなってきましたので、皆さんもどうぞご自愛下さいね。

ゆめさんへ、みっちゃんさんへ
はむぞう (3878)投稿日:2016年01月24日 (日) 21時16分YbwMwRDpqQ 返信ボタン


こんばんわ、はむぞうです。
術後数ヶ月の身の上ですので、私個人の場合に限った飽くまで、
参考程度に見て下さい。(個人差が有ります)

私の場合、首以外にもジストニア等の症状が有りますので、
ここでは首に焦点を絞った術後の状態を書きます。

術前、主に後屈(顔が上を向く)で、感覚トリックをしないと
前を向いてまともに歩けず、下を向けない状態までいきました。

術後、すぐには効果は現れず、1ヶ月迎える手前位から徐々に
少し緩み、現状は、感覚トリック無しで、歩け(短距離ですが)
集中する作業(例えば食器洗い等)では、下を向いたまま
出来る様にはなっています。

私の場合、初診では、左右両側凝固をいっぺんにやるはずでしたが
手術待ちの間に、片側をやっただけで、改善された方が数名見られたとの事で、入院時の説明では、
片側→経過観察(半年位)→片側もしくは無しといった方針と
なっています。

先生の診察で詳しくはお聞き願いたいのですが、左右どちらか
向いて固定されている場合、恐らく患部筋側を統括する淡蒼球
をやるのではないかと思われます。飽くまで個人的推測ですので
参考程度に見て下さい。

みっちゃんさん こんな感じで宜しいですかね?
ジストニア(ジスキネジア)を患った人にしか、分からない事が
沢山有りますので直っても掲示板に顔出しても罰は当たらない
と思いますよ。

□ゆめさんへ/はむぞう (3879)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 21時41分YbwMwRDpqQ


追加です。
再度、マツやんさんやみっちゃんさんやマンボウさんの投稿を
読み返して見て下さい。

かなり核心を突いた内容なので、もう一度治療方針について
考えても良いのではないでしょうか?

外科的治療は、リスクが高いですし、基本的に後戻り出来ませんよ
人によっては、他の部分に影響が出る場合も有ります。

本当に良くご家族等とお話してご検討された方が良いと思います。

私が、横槍で投稿したのは、どちらかと言うと手術を回避させたかったからです。

外科とて万能では有りません。
100直るわけでは有りませんので、良〜くご検討下さい。


/マツやん (3880)投稿日 : 2016年01月25日 (月) 06時36分oS23zFGPW2


末梢遮断や凝固術は技術的にも非常に難しく、近年はその技術を習得する脳外科医の数も激減しているそうです。

そのためDBSにスポンサーが付き最近の主流になっているそうです。

ゆめさんの症状にはラクビが会っているかも知れません侮っていましたが意外とい評判も良いのです。
診察までに時間があるようでしたら一度問い合わせてみたら如何ですか?
無料で貸し出しも行っています。

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□はむぞうさん、マツやんさん、マンボウさん、みっちゃんさんへ/ゆめ (3881)投稿日 : 2016年01月25日 (月) 17時19分gaYpYNK2fI


アドバイス本当にありがとうございます。平先生の話を良く聞いて判断したいと思います。また報告します。

皆様へ、mabuniさんへ、心因性ジストニアについて
pbmojp (3864)投稿日:2016年01月22日 (金) 18時30分t3Xy8J99g2 返信ボタン


皆様へ

遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。

mabuniさんへ
先日は、お見舞いのお言葉とアドヴァイスを頂いたのに、返事をせず、申し訳ありませんでした。
ご紹介いただいた本、もうちょっと元気になってから検討してみます。

心因性ジストニアについて
去年の12月15日、京都医療センターで前回の9月と同じく、解明されていない遺伝子異常で発病した重度の分節性ジストニアから心因性ジストニアに病態が変化したと診断を受けました。

理由は
1、心の病を持っている
かなり前に書き込みましたが、私はパニック障害を持っています。
地元の精神科医から症状はパニック障害だが、病気はPTSDだそうです。

2、良くなったり悪くなったりを繰り返しその振れ幅が大きい
通常、BTX治療を行った場合、多少の波があったり、時間に差があっても、BTXを打つ回数に比例して、症状が改善するそうです。
実際、私も当初は、首、両肩、両手、背中、腰、左体側、体幹のインナーマッスルに症状が現れていましたが、京都医療センターでの初診の時はDBSを行わないと無理かもしれないと診断されました。
それでも、年単位で治療計画をたて、内科的治療を受け、1年半でDBSを受ける必要が無い。このまま治療を続ければ寛解すると診断を受けました。

しかし、2年くらい前にパニック障害が再発してからは良くなったり悪くなったりを繰り返しています。
良くなったり、悪くなったりを繰り返すのは、心因性ジストニアの特徴だそうです。

3、針筋電図のモニターのパターンが常人の筋収縮と同じパターン
針筋電図を使ってBTXを受けた方はお分かりと思いますが、不随意運動を起こしている箇所に針筋電図を当てると、スピーカーからノイズが出て、モニターに波形が現れます。
常人に針筋電図を当てるとノイズも出ないし、モニターに波形も現れません。
それでも、常人が意識的に筋肉を動かすとノイズが出るし、モニターに波形が現れます。
その波形パターンが常人の意識的な筋収縮とジストニアの不随意運動の波形パターンが違うそうで、今の私の波形パターンは常人の意識的な筋収縮と同じだそうです。

以上3点から現在は心因性ジストニアと診断を受けました。

異常姿勢や不随意運動を起こすのはそれが楽だからだそうです。
私は、楽ではない。異常姿勢、不随意運動の為、筋肉痛を起こすし、不随意運動による体力消耗の為、夕方になると強い疲労感を感じる。と答えましたが、主治医からそれは体の問題で、心は不随意運動を起こしたほうが楽、無意識に貧乏ゆすりをしている状態だそうです。

また、主治医は過去の臨床経験で、ジストニアは治りにくい病気で、治療期間も長い。しかし、不治の病では無い。過去、治った患者さんもいるし、治ってない患者さんもいるが、治った患者の方が圧倒的に多い。治らなかった患者で一番多いのは心因性ジストニアで、神経内科からのジストニア治療では限界があると診断されました。

BTXを打ってもあまり効果が期待出来ない、常人の意識的筋収縮と同じ波形パターンの部位にBTXを打つのは危険と言われ、効果はあまり期待できないが、少量のBTX(150単位 希釈無し、6箇所)を打ちましたが、主治医のお見立て通り全く効果がありません。

後、私は持っているものを捨てることが出来ない人間と言われました。
持っているものが何かわかりませんでしたが、それが、今の職なのか、収入なのか、家なのか、家庭なのかはわかりませんでした。

最善の治療法は今の仕事を辞め、同じ職場にいる極めて近い親族と絶縁し、たとえ失敗しても自分のやりたいことに挑戦する事、それで別のストレスがかかっても自分のやりたい事でかかるストレスはジストニアには影響しないと言われました。

確かに発病する前、仕事のストレスを解消するために、自分の好きなことでわざとストレスをかけ、そのストレスを楽しんでいました。

具体的には、バンド活動でした。
バンド活動は結構ストレスがかかるんです。
バンド内の人間関係からくるストレスは嫌でしたが(嫌なメンバーはすぐ首にしていました)、創作するストレスは楽しむことが出来ました。

メンバーは私を含め、皆忙しかったし、殆どオリジナル曲で自分のパートのアレンジ、曲全体のアレンジ、テクニックの向上、一部詩を書いていたし、練習中はメンバー間でかなりきつい事を言い合っていました。
それは、仲が悪いわけではありません。実際、私を含む中心メンバーは皆仲が良かったです。

心因性ジストニアと診断を受け、あるジス友さん、地元の心療内科医に相談したところ、セカンドオピニオンを受けるべきとアドヴァイスを受け、2月にセカンドオピニオンを受けます。

そこでも、心因性ジストニア、BTXは効果なしと診断され、次回の京都医療センターでのBTXが3月ですが、これ以上良くならない、しかし、悪くもならない。つまり、症状固定と診断されたら、BTX治療は止め、地元の心療内科での自己催眠法による治療と投薬にだけにします。

BTX治療は効果は期待できないが、やらないよりやったほうが良いという程度では、時間的、体力的、経済的に負担が大きすぎる治療です。
その分、別の事にお金と時間を使います。
これは、人生の費用対効果の問題だと思います。
治療に対して、マネージメント的考えをすること自体、心が病んでいる証拠とも言われました。

皆さんの中で、心因性ジストニアと診断を受けた方がいらっしゃったら、ご意見を聞かせてください。



□pbmojpさんへ/mabuni (3874)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 13時14分L6uYwTVd9w


Pbmojpさんお久しぶりです、
あまり調子が良くないようですね、心配しています、
心因性ジストニアだそうですが、私も自分の事をそう思っているのです、心因性斜頸
だと思っています、私は40才前の発症当初から神経科や神経内科に掛かっていました、心因性であるとは常に言われていましたが病名はただの神経症や心身症です、
ジストニアの斜頸と診断されてから、まだ1年半です、医師からは心因性ジストニア
と診断された事は無く、返信条件に当てはまらない事はご容赦願います、
私は自分の首の左胸鎖乳突筋が大きく腫れてそれが頭を右に傾けていたと思います、

現在は腫れも三分の一位になり頭も真ん中近くに来ていますが骨自体は傾いたまま
です、昨年の大晦日の格闘技大会に熱が入り過ぎて左の胸鎖乳突筋が腫れ、首が右へ
少し傾きました、ぐーっと腫れて来るのが自分で判るのです、明くる朝には元に
戻っていましたが、自分の斜頸が心因性である事が実感できました、

医師が心因性と言うからには患者が心に何らかのひっかかりを持っていて、それが
病気の根本原因と思えるから、そう言われるのだと思います、
心因性の病気を本当に治すのは薬や手術ではだめで心の壁をとっ払うしかありません、

心から信頼を寄せられる心療内科医に自分の心のとっかかりを、ありのままにさらけ
出す事によって問題解決する方もいらっしゃると思います、
Pbmojpさんにもそうあって欲しいと願いますが、心療内科医師としてpbmojpさんと
向き合える人は数少ないように私には思えるのです、
pbmojpさんは知識人であり、社会経験も豊富、ハッキリとした自分なりの意志
を持っている、ひょっとすると、がんこな一面があるかも、失礼

私は一昨年の三月今のクリニックへ来る前に行った神経内科が偶然心療内科医や
森田療法指導医を兼ねておりペーパーの心理テストやなんの役にもならないような
問診で、こりゃだめだ、と一回でやめた経験があります、

どうか良い医師との出合いがありますように、心からそう願います、



嚥下障害
mabuni (3845)投稿日:2016年01月19日 (火) 22時01分L6uYwTVd9w 返信ボタン


私は12月11日の7回目のボトックス注射の一週後ぐらいの夕食時に5分位の間隔をあけて
2回の嚥下障害がありました、何を飲み込みにくかったのかは、覚えていません、
私位の年齢になりますと嚥下困難はかなりこたえます、

1月15日の先生の診察日にその事を伝えると、
mabuniさんには左右どちらの、きょうさにゅうとっきん、にも注射を打った事がないので嚥下困難が起きたのは他に原因があると言う事でした、どちらにしても私の場合は
感情の高ぶりによって、きょうさにゅうとっきん、はガチガチに固くなって顔面の
引きつり、の原因になる事があるので

首の前面に打つ気のなさそうな、このクリニックをやめ、例えば京都医療センターへ
転院して注射を打ち、自宅へ帰ってから嚥下障害を起こした場合の対処について
なにかアドバイスをお願いします、


□mabuniさんへ/みっちゃん (3853)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 19時14分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
寒い時期になりましたね、お元気ですか?
下記、mabuniさんのご年齢を考慮して書いてますので、大変失礼に感じることもあるかもしれません。が、mabuniさんのことを思って書いていますので、ご了承下さい。

さて、「自宅へ帰ってから嚥下障害を起こした場合の対処」ですが。。。mabuniさんのご年齢では起こさないことが絶対です。もし起こしてしまったら、以前も書いたことがありますが救急車で京都医療センターへ運ばれると思います。例えるなら「餅をつまらせて取れない方」の様な状態です。

胸鎖乳突筋に打つことは、嚥下困難を起こしやすいです。実際私も初回時(入院)に鮭を飲めこめなくなりむせました。でも、翌日からは何を食べても大丈夫でした。
嚥下困難を起こすかどうかは、全く分りません。起こさない方もいれば、2週間後に起こす方もいらっしゃいます。仮に起こしても、自力でむせる力があります。

なので、もし京都医療センターに転院して打つのなら、M医師が今の嚥下力をじっくり観察し、初回はかなり少量でトライ、もしかしたら入院で行うかもしれません。
退院後の食事指導もあったり、食事には必ずご家族同席など、色々制限もあるかもしれません。

その点は、M医師は経験豊富の様ですし、ご高齢の方の臨床もあるかと思うので、よくご相談された方がよろしいかと思います。

寒さで、風邪などひかない様、どうぞお気をつけ下さいね。
では(*^_^*)

□みっちゃんさんへ/mabuni (3863)投稿日 : 2016年01月22日 (金) 11時41分L6uYwTVd9w


こんにちは、あいかわらずお元気そうでなによりです、
今回は我ながらへんな質問だったと思います、
それにもかかわらずご丁寧な返信をいただきましてありがとうございました、
過去記事を調べてみると同様の回答をいただいているのに、完全に記憶から飛んで
いて、どうも失礼しました、

昨日21日は近くの投薬医の診察日でしたので、この事をたずねて見ますと、
胸鎖乳突筋は1日に打つのは左右どちらか一本だけにしてもう片方は三月後に
打つようにすれば嚥下障害は起きないと言われましたが、この先生が打つわけでは
ありません、このクリニックは私の自宅の近くですが京都府になり、京都医療センターも提携病院のひとつになっているので、紹介してもらえるか尋ねた所、今注射を打ってもらっている医師に紹介状を書いてもらう方が良いという事でした、
M医師の診察を受けるのは紹介状がいるそうです、

今のボトックス医に御願いするのは私にとっては気が重く、言い出しにくい事です、
この先生は患者とあまり話さない、マイペースの方で、その真意を計りかねない
ところがありますが、ここまで良くなったのもこの先生のおかげです、
しかし、胸鎖乳突筋を始め首の前面には打たず、打ちたくないと言われるのも
私には解せないのです、この部分には指で押さえると圧痛点がまだまだあります、

現在の私はデパスを1日3mg飲んでいれば、それほどつらいという事もなく
日常生活に差し支える事もないのですが、感情が高ぶったり、首前面を押さえると
やはり痛いので寛解には程遠いと思っています、
今からの選択肢は四つ程考えているので家族と良く相談します、

昨夜から娘がパソコンを使って色々調べていましたが、お父さんもうすぐ78才なので
入院しかないようねと言うのですこしへこんでいます、
これからの病院行きは娘が車で同行する事になりました、

みっちゃんさん、ありがとうございました、また報告します、







お世話になっています。
めい (3849)投稿日:2016年01月21日 (木) 09時38分PsMCDaCqh6 返信ボタン


昨年、秋に眼瞼けいれんと診断されました。
ここ最近、ミオクローヌスなどいろいろ症状がでています。

全身ジストニアの症状で、手足に力が入らない、筋力低下、足がだるい、
手足が痩せてくる、握力に力が入らないなどの症状はありますでしょうか?

また、足首つま先も力が入りにくく上に曲げっらい、靴下をはきにくい、
全身が細かく震えています。

などがあります。

皆さんのご意見や、ご存知の方の情報をお願いします。


□めいさんへ/マツやん (3850)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 12時16分Lh.070EcrU


病院に行ったのですが、タイミングなどで、
なかなか伝わりにくい状況です。

と、ありますが診察時には症状が出ないとの解釈で良いのでしょうか?
それなら症状が酷い時に携帯で撮影し医師に見せる方法もあります。

また同じ震えや筋力低下でもジストニアのように病態が脳神経が原因のものと筋肉そのものに起因しているのと二種類ありますので、
早めに精通した医師に診察を受けて下さい。

□マツやんさん/めい (3851)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 13時37分PsMCDaCqh6


はい。不定期に突然おこるので、自分でも予測がつきません。
一瞬のことでなかなか撮影もままなりません。

筋力低下などは説明するしかないのですが、
見ためはおしり、足などの痩せ以外は、
震えなどもこまかすぎてわかりにくいです。

ジストニアでも手足に力が入らない、握力が弱る、
歩きにくいなどがある人は、いらっしゃるということでしようか。
よろしくお願いします。


/マツやん (3852)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 14時42分Lh.070EcrU


ジストニア単体での筋力の低下の可能性は低いかと思われます。
例えば頸が曲がった影響で体幹などに問題が生じ腕や肩などの筋力低下の可能性は否めませんが・・・

なんにせよ掲示板で意見を求めるよりも一日でも早くジストニアの専門医に受診された方が現在の悩みやストレスから解放されますよ^^:

□検査を受ける/みっちゃん (3854)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 19時36分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
下でもコメントさせていただきました。

震えや筋力低下は、マツやんさんが書かれている通り色々な病気があります。また、自己免疫疾患系の病気で筋肉の異常を起こす場合もあります。

私は「遅発性ジスキネジア」でほぼ全身に起こっていましたが、ご質問の「靴下をはきにくい」ひとつにしても、不随意ではきにくい状態でした。たぶん、めいさんとは違うと思います。
ジストニアひとつとっても、人によって症状・強弱は千差万別です。他の方と症状が同じだったからご自分もジストニア、とは限りません。その逆も然りです。

この色々な症状をはっきりさせるのが、筋電図や針筋電図です。筋電図は手足のピクピクや脱力などが分り筋肉全体を把握できます。
また、針筋電図は異常な病態が筋肉や神経によるものか、また起こしている部位がわかります。

どちらの検査も受けたことがありますが、筋電図は全く痛くなく、針筋電図はチクっ程度(私は)でした。

色々な症状が出ていることは、「進行」している可能性もあります。早ければ早いほど、もし病気なら服薬だけで済む、ということもあります。検査設備の整った、そして運動疾患に詳しい神経内科医師を受診されて下さい。

どうぞお大事になさって下さいね。

□ありがとうございます/めい (3860)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 23時36分ENRlH.pBYw


ジストニアは筋電図などである程度分かるのでしょうか?

よろしくお願いします。

□筋電図/みっちゃん (3861)投稿日 : 2016年01月22日 (金) 00時28分7WkBCKPXNU


私が実際に受けた例ですが、体中に電極?シールを貼り付けます。心電図を取る様な感じで寝たままです。30分ほどの検査で長ーい検査用紙が出てきます。

筋電図は、このシールを体中にはりつけることで(特にめいさんの様に全身的な)、ある程度体中の筋肉の動きを一度に把握することができます。例えば、○○の筋肉と△△の筋肉が同時に異常な動きをしているとか、です。なので、めいさんの様に細かく震えている方には、筋肉の動きが波形としてとらえやすいかもしれません。

この検査だけでジストニアがわかるとは、限りません。むしろ、他の検査も合わせて、色々な病名を否定していく方法をとるかもしれません(少なくとも私の病院はですが)。
私の場合は、筋電図・針筋電図の他にも、神経内科基本検査、髄液検査・脳波・MRI・血液9本(自己免疫疾患も疑って)。。。なんか、まだあった様な。。。薬剤履歴ももちろんでしたが。

医師の前で症状が出ないのは、日内変動・日差変動かもしれません。あるいは、医師の前だと緊張するか逆に安心するか。

神経内科は、とても幅が広い科です。頭痛や脳卒中も診る科もあれば、カタカナの長い病名がたくさんあり、医師によって強み弱みがあります。その中でも、運動疾患に強い指導医クラスの医師を訪ねて下さい。
病気でないのが一番ですが、例え病気だったとしても早めに治療に取り組むことが大事です。

では(*^_^*)

□ありがとうございます/めい (3862)投稿日 : 2016年01月22日 (金) 11時35分Zh3WBdSGYU


皆さんありがとうございます。

調べてもらえる病院を探してみます。



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