痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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眼瞼痙攣の件
たんしお (3718)投稿日:2015年12月27日 (日) 12時34分k2YzI3N2SI 返信ボタン


眼瞼痙攣と診断されて約2年です。
ほとんど症状がなかったため(まばたき、ドライアイ程度)、
眼瞼痙攣ではない、
もしくは、私の場合は症状が軽いと思っていました。
ただ最近、症状がいろいろと出てきてしまい、
眼科でなく神経内科を受診したら、
そこでも眼瞼痙攣と診断されショックでした。
今まで長く停滞していた症状が早く進み、
ここ数日まぶしさがひどいようです。
ボトッックスはまぶしさにも効果がありますでしょうか?
今後、視力が低下することはありますでしょうか?

また、仕事がコンピュータを使う仕事をしていますが、
今後、画面を見たりする仕事を続けられるでしょうか?

それぞれ症状が違うと思いますが、
みなさんの体験に基づいたアドバイスいただければありがたいです。

よろしくお願いします。

追伸:本人に代わり代筆しています。

□はじめまして/マツやん (3720)投稿日 : 2015年12月27日 (日) 16時12分Lh.070EcrU


眼瞼痙攣は基本的に視力の低下はありません。
痙攣が治まれば自然と、まぶしさも無くなりますがサングラス使用などの工夫も必要かと思います。

案ずるより産むが易しです!
早期にBTXを打ってみたら如何ですか?

お仕事も続けられると思います。

いまさら針筋電図とは何事ですか 、
mabuni (3716)投稿日:2015年12月25日 (金) 08時07分L6uYwTVd9w 返信ボタン


おはようございます、mabuniです、

昨日は療養指導神経内科の診察日でした、私はその先生に、そこに行く度に顔面のひきつりや固縮を訴えていましたが、何故か触診されたこともありません、固縮と言っても、そのための苦しみは現在ほとんどなく、デパスを1mg服用すれば5時間くらい固縮
はなくなるのでそのままでも日常生活に差し支えないのですが、

ボトックス注射を打てばデパスを服用しなくても良いかも知れないのです、
その先生は一応両側顔面痙攣という病名を付けられています、昨日はランドセン
という薬を処方され、これを一月間服用しても変わらなければ針筋電図を使うと言われました、昨夜ランドセンを服用しましたが眠いだけで、何も変わりません、

昨日は、ひと月も待てば今実践中のグルテンフリー療法で筋緊張も弱くなってしまう
と冗談めかして言ったところ予期した通り一笑に付されました、
私は心の中で1年前から顔面固縮を訴えているのに一度の触診もなく今になって
針筋電図かと毒ずきながら一緒に笑いました、

腹を立てるな体に悪いと言われます、これ本当ですよ、




ハートネットTV
マツやん (3688)投稿日:2015年12月21日 (月) 20時33分Lh.070EcrU 返信ボタン


 http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2015-12/23.html

□こんばんは(*^_^*)/みっちゃん (3689)投稿日 : 2015年12月21日 (月) 21時24分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
マツやんさん、いつも情報提供ありがとうございます。

この方は、「ド―パ反応性」ジストニアの様ですね(もし間違っていたらご訂正下さい)。
同じジストニアの中でも、かなり希少なジストニアですが、前を向いて必死に生きていこうとされる番組案内に大変興味を持ちました。ぜひ番組を拝見したいと思っています。

この様な機会に、「ジストニア」という病気が、1人でも多くの方に知ってもらえたら。。。そんな思いでおります。

□みっちゃんさん/マツやん (3690)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 09時26分Lh.070EcrU


おっしゃる通り「ドーパ反応性」ジストニアの患者さんです。
私も脳深部刺激療法(DBS)治療中なので・・・

完璧に近い効果が現れているか、
それとも同様に妥協点を模索しながらの生活なのか興味深く拝見します。

/マツやん (3715)投稿日 : 2015年12月25日 (金) 06時50分Lh.070EcrU


この放送は自分的には数少ないジストニアを取り上げている番組では内容が濃く認知度アップに貢献していると思いました。

見逃した方は30日13時05分から再放送されます。

みっちゃんさんへ、
mabuni (3711)投稿日:2015年12月23日 (水) 17時38分L6uYwTVd9w 返信ボタン


みっちゃんさん、mabuniです、

先ほどはお忙しいのに無理を言ってすいませんでした、

つい興奮してしまって申し訳ありません、自信が無かったもので、
娘に言ってパソコンで調べさせました、ジストニアで間違いないそうです、

私も安心して食事療法に励む事にします、

どなたでも私にご質問があればどうぞ

私で判ることはお答えさせていただきます、



□(*^_^*)/みっちゃん (3713)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 18時02分7WkBCKPXNU


すみません、こちらのコメントは読んでおりませんでした。
前後入れ違いになり、また、興奮とも受け取っておらず大丈夫です。

私の発言で自信が無くなってしまうとは、mabuniさんらしくないですよ(^_^;)
私も素人なので、勘違いしていることや勉強不足はたくさんあります。ぜひ、遠慮なくご指摘下さいね。

では(*^_^*)

□(*^_^*)(*^_^*)/みっちゃん (3714)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 18時24分7WkBCKPXNU


(mabuniさんだけ宛ではないですよ〜)

勘違いしていることを他の方からご指摘いただき、また本人も勉強することができる。
勉強不足または、症状がひどくて勉強どころでない方は、ここで素直に質問をぶつけてみる。

とても良い情報交換の場であり、良い交流になるなあ、と感じております。

みっちゃんさんへ、グルテン情報
mabuni (3706)投稿日:2015年12月23日 (水) 13時24分L6uYwTVd9w 返信ボタン


私はここ数日かなり調子の良い状態が続いています、
先日の書き込みで、贅沢は言わない、一生涯このままでも良いと
言いました、これは決して大げさに言ったのではありません、

先ほど、ふと思いついて、いつものパンがあなたを殺すという本を開いたところ
気になる箇所を見つけました、
ジストニアのような症状が書かれているように私には思えるのです、

原文を抜粋してそのまま書きますので、みっちゃんさんも目を通しておいてください、



とある三十代の女性は、私のところに来る前には、うつ病、辛い不妊症を経験し、
さらに、筋失調症と呼ばれるまれに起こる異常を抱えていた、これは筋肉がゆがみ
姿勢異常となり、体がほとんど動かなくなる病気だ、彼女にも食事の簡単な変更を試みた結果、体や脳が快復してすっかり健康になった、

こうした例は特定の患者だけではない、自分の体の異常に対する治療方々が見つかる
ことを期待しつつ、受けられるかぎりの神経科の検査や精密検査はどれも受けて来た
という患者達もいた、そうした患者の大多数が、薬や手術、カウンセリングを
伴わない簡単な処方せんで快復し、健康を取り戻しています、

□mabuniさんへ/みっちゃん (3707)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 15時23分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

グルテンフリーに興味をお持ちの方もいらっしゃるかと思うので、今後もし情報があれば、皆さま向けに書いて下さると大変喜ばしいです(*^_^*)

さて、原文ありがとうございます。ジストニアの様な気もするし、一部違う気もしてますが。。。
どちらにしても、食事指導で回復するのなら、それにこしたことはありません。精密検査も受けず、薬、手術も受けず、ならなおさらのことです。

脳はほとんど解明されていないので、何が起こっているのかさっぱり分かりませんね。ジストニアもある日突然寛解する方もいれば、
何年も治療を受けても全く状態が良くならない方もいらっしゃる。
個々人で全く症状が違うので、やっかいな病気だとつくづく感じてます。

少なくとも、mabuniさんにはグルテンフリーが大変効いていらっしゃる様なので、ぜひ続けてみられて下さい。BTXと合わせて効果倍増で体調が良い状態が続けば、2つの治療を並行するタイミングもつかめてくるかと思われます。そこに、顔面治療を加えるかを検討されている様なので、医師とよくお話なさってみて下さいね。

これからますます寒くなります。どうぞお体には気をつけてお過ごし下さいね(*^_^*)

□みっちゃんさんへ、/mabuni (3708)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 16時13分L6uYwTVd9w


今日はmabuniです、

みっちゃんさん、筋失調症はジストニアの事ですよ、

あなたの返信を見て、すぐタブレットで調べました、
みっちゃんさんの方がジストニアに詳しいのでパソコンで調べてなにか書き込み
してください、

□ありがとうございます(*^_^*)/みっちゃん (3712)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 17時52分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
教えていただき、ありがとうございます。早速、私も調べてみました。

確かに、Dystonia (ジストニア・ジストニー・筋失調症)と書かれてますね。この5年間の治療の中で、一度も筋失調症という単語が医師からでてこなかったので、その単語はスルーしてました。勉強不足ですみません。

むしろ、「体がほとんど動かなくなる病気だ」と書かれていた点が気になり、麻痺か他の神経難病と捉えていました。
ただ、自分の症状を振り返ると、首後屈・手足不随意で【思う様に】動けなかった時、首に関しては固まっていたので「動かない」と捉えていてもおかしくなかったですね。

他のカテで他の方も書かれてましたが、mabuniさんの勉強熱心・まだまだ新しい情報を知りたい意欲は、とてもすごいと思います。また色々と情報発信をお願いします。

ありがとうございます(*^_^*)

追記です
ルル (3703)投稿日:2015年12月22日 (火) 23時49分WTxuyKkVCQ 返信ボタン


たびたびすみません。

全身性ジストニアというものは、
(患者さんそれぞれだと思いますが)
四肢麻痺のような状態なのでしょうか。
寝たきりに近い状況なのでしょうか。
お仕事されている方はいらっしゃるのでしょうか。(収入の面)

もしご存知の方がいらいらっしゃればアドバイスをお願いします。
いろいろ聞いてしまいすみません。
不安に思うことは聞いておきたいので、
可能な範囲で結構ですので、どうぞよろしくお願いします。

□ルルさん/マツやん (3704)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 05時55分Lh.070EcrU


結論から申し上げますと、
全身性=寝たきりと言う考えは間違えです。
私の場合は仕事柄(トラックの長距離運転手)でしたので進行してからは、暫く倉庫内でリフトに乗っていました。

知っている限り多くの全身性の患者さんも以前のキャリアを生かして生活しています。
反面、全身性に限らず局所性の患者さんも職業人生を奪われているのも事実です。

メイジュ症候群でもBTXは有効です。
眼瞼痙攣で10〜20単位ですので顔全体に打っても最低量の50単位を超えることはあり得ません。
顔が一番効果が現れるかと思います。

懸念されるのは医師が眼瞼痙攣の施術経験はあってもメイジュに精通していない可能性もありますので打った経験があるのか否か確認した方が良いですよ。

□マツやんさま/ルル (3710)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 17時36分k2YzI3N2SI


アドバイスありがとうございます。

マツやんさまは、全身性ということですが、
生活やお仕事に関して、
(ご不便はおありになるかもしれませんが)
寝たきりではなく、生活されている、
他の方もそのような方が多いという解釈でよろしいでしょうか?
いろいろお伺いし、すみません。

お仕事の件ですが、
職業人生を奪われるという表現ですが、
体力的に厳しいというより(体力ももちろんたいへんだと思います)、
就労先を探すことが困難というニュアンスにもとれるのですが、
如何でしょうか?
いろいろ伺いすみません。

病院に言って来ました
ルル (3702)投稿日:2015年12月22日 (火) 23時27分k2YzI3N2SI 返信ボタン


お世話になっております。

先日、アドバイス頂き、神経内科を受診して来ました。
ボトックスなどすぐに処置をする状況ではないものの、
眼瞼痙攣とのことでした。
メージュに関しては疑いはあるが、現状では判断できないとのことでした。

みな様にご意見等をお伺いしたいのですが、
万一、メージュの場合はボトックスは施術できないのでしょうか?

管理人様の、眼瞼痙攣、しゃけいの画像を拝見しましたが、
管理人様の場合メージュはなかったのでしょうか?

眼瞼痙攣の場合は、瞼の上の痙攣で、
私の場合、瞼の下からほっぺにかけての症状もありますので、
メージュも疑わしいかと思っております。

全身性に移行してしまうこともあるのではないかと不安です。
今は、手足のこわばり、多少筋肉痛のような症状があります。
たまに、ピクっとしたりもあります。


ご意見、アドバイス等頂ければ幸いです。



/desura- (3705)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 09時26分TVq9/fcOKw


私の動画を見ていただいたようでお役に立ったでしょうか?
私は眼瞼痙攣と斜頸です。メイジュでは幸いありませんでした。

メイジュ症候群は二カ所以上に症状が現れると疑われ、典型的な症例は眼瞼痙攣と口顎周辺の発現です。
ルルさんは頬に症状があるとのことですが、それは片側または両側ですか?それに依っても診断が違って来ます。

メイジュではないかとか全身性に移行してしまうのではないかと心配されておりますが、不安なお気持ちは痛いほど分かりますが、あまり過渡に不安がる事は良い事ではありませんが、今すぐ不安を払拭する事は土台無理な事です。
この先どうなってしまうのだろうと不安に押しつぶされそうに私も初期の頃に経験して引きこもっていました。
心因的な要素も大きく関わって来てしまいます。
辛い時に無理をする事はありませんし、前向きになる事すらできないのです。辛い時期を乗り越えてもらうためにこの掲示板、仲間がいるのです。

どこの先生に診ていただいているのかは分かりませんが、まだ神経内科を受診されたばかりのご様子ですので、メイジュかもしれないとマイナス思考ではなく、まずはボトックスで治療を継続してください。
年単位で構える必要があります。メイジュか否かを考えるのはそれからの話です。

ルルさんも精通し信頼できる先生の下で治療を受け、時間はかかるかもしれませんんが、必ず前向きに病気に立ち向かえる時が来ます。

仲間がいる事を忘れずに、焦らず諦めずを肝に銘じて闘病して行きましょう。



□ありがとうございます。/ルル (3709)投稿日 : 2015年12月23日 (水) 17時30分WTxuyKkVCQ


desra-様
ご返信ありがとうございます。
動画は意見しました。
参考にさせていただいております。

眼瞼痙攣の場合は、
視界が揺れたり、視力そのものが低下したり、などあるのでしょうか?
管理人さまの今の症状はどんな感じですか?

口のこうかくを上げると、てきめんに目の下の筋肉が痙攣します。

ボトックスというものは、目が完全に閉じてしまってはじめて、
治療の対象となるのでしょうか?
次回、どのタイミングで受診すれば良いかわかりません。
(特に予約をいれなかったので)




ラクビの臨床研究病院
マツやん (3701)投稿日:2015年12月22日 (火) 17時15分Lh.070EcrU 返信ボタン


金沢脳神経外科病院からの情報です。
今日現在ラクビの臨床が始まっている医療機関は、金沢脳神経外科病院 を含めて大阪府の富永病院。愛媛済生会松山病院で実施されています。

関東や他の地域の病院からも臨床協力の申請は来てはいますが、
確定には、まだ少し時間を要するそうです。

心の乱れが痙性斜頸を悪化させる、
mabuni (3692)投稿日:2015年12月22日 (火) 11時08分L6uYwTVd9w 返信ボタン


私も40年間斜頸で苦しみました、
生きて行く事そのものが辛い、全くその通りです、薬剤性等と違い斜頸は心の乱れや葛藤
によって症状は確実に悪化します、そのために、ボトックス注射を受けるにしても、
自らの心の在り方が正しくなければ効果は薄いと私は考えています、

今日はすぐに消えるので少しずつの書き込みです、

□こひるはだましさんへ、 /mabuni (3693)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 11時32分L6uYwTVd9w


私はこの一年間で頸部、肩にボトックス注射を7回受けています、
効果のなかった事は一度もありません、
心に葛藤を生じるのは私の場合、主に他人から発せられた言葉です、
職場であったり家庭内であったりです、

私のように40年も斜頸をやっていると、どのような時に、どのようにすれば、
どのように悪化するのかが、よく判るのです、

□こひるはだましさんへ、 /mabuni (3695)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時15分L6uYwTVd9w


私の場合は職場において心が乱れるという事が一番多かったのです、家庭内においては
あまり心を乱す事はありません、

このように自分がそこに居る所の環境によっても
心の乱れ方は大きく変わります、又本人の性格にもよります、
他人からの心ない言葉を受けても常に冷静に対処して心に乱れを作らない人も、いれば
私のように、いきなり、その人をぶん殴りたい衝動に駆られる人もいます、

私は自分のこのような性格が災いして、その都度心を大きく乱して来ました、
そしてその都度斜頸が即座に悪化するのをハッキリと自覚出来たのです、
その確信があるために誰もが見れるこの掲示板で断言出来るのです、

□薬剤性について(横入り誠にすみません)/みっちゃん (3696)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時16分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)

今までのコメント等、うなずきながら拝読させていただきました。ありがとうございます。

1点だけ、薬剤性についてのお話をさせていただき、よろしいでしょうか?薬剤による「急性ジストニア」ですとまだ治癒する可能性が大ですが、「遅発性ジストニア」に至ってしまうと、寛解の道のりもまた大変なものとなります。そしてそれは、いつ発症するのかさっぱり分りません。

もし遅発性(薬剤性)と診断されても、原疾患を抱えつつのBTX治療となります。原疾患が精神科系(または消化器系=第2の脳)が多いため、斜頸に対する心の乱れや葛藤は確実に大きいはずです。

ここからは、mabuniさんと全く同じご意見で、以前のコメントを拝借させていただくなら、

>心に葛藤を生じさせない生き方を心がけなければならない、感情の振幅の少ない柔軟な心を持つ努力をする事が病気快復の大きな
要因となる、

まさにその通りだと感じております。発症初期は私も痛みが特に激しかった首肩から上を、「もうやだ!」と毎日泣くしかない日々でした。それしか記憶がありません。

精通した医師と出会い、治療を受けて行く中で痛みが徐々にとれていき、心に少しずつ余裕ができ、生活の幅がほんの少しずつですが拡がっていく中で、ようやく元の自分を取り戻しつつある段階です。リハビリにも積極的に取り組める様になりました。

BTXを受けるにしても、医師を信じて自分を信じて、「絶対良くなるぞ」という気持ちをもたなければ効果は薄いと私は考えます。(こんなことは、毎日考えてると疲れるので、ふと考えるのですが)

実は、ここからは余談ですが。。。公的(PMDA)に「遅発性ジスキネジア」と認められた私でさえ、神経内科医師によっては1次性を疑っておられる医師もいらっしゃいます。それほど、1次性なのか2次性(薬剤性)なのかは、線引きが難しいところです。

同じ斜頸をもつ者同士、情報交換をしあいながら生活の質を少しずつでいいので、上げられていったら何よりだと考えてます。

横入り誠にすみませんでした。そして、人生の大先輩のコメントを、今後も貴重に拝読させていただきます。

□こひるはだましさん、mabuniさんへ/みっちゃん (3697)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 12時50分7WkBCKPXNU


こひるはだましさん、
はじめまして、みっちゃんと申します。

mabuniさんの最初のコメントが、こひるはだましさん宛とは気づかず、横入りのコメント大変に失礼いたしました。mabuniさんもすみませんでした。

絶望感。。。私も発症初期は毎日それしかなかったです。というか、寝たきりで何も出来ずに考えることといえば、絶望感。。。のみです。

ご自分で、精通した医師にかかりたいと仰っておられるので、一日でも早く受診することをオススメします。この掲示板の過去をお読みになっているかと思われますが、特に京都医療センターのM医師は腕がたつ医師の様です。どうぞお大事になさって下さい。

mabuniさん、途中勘違い横入りしてしまったので、もし削除希望ならその旨仰って下さい。大変に失礼いたしました。

□こひるはだましさんへ、 /mabuni (3698)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時05分L6uYwTVd9w


勿論心の乱れが斜頸の全ての原因ではありません、しかし大きな要因であるのは間違いないのです、
私は定年退職する時に必ずこれから実行しようと思った事があります、他人から厳しい言葉を受けようともその意味を冷静に受け止めて自分自身に非があれば素直に反省する、
それが的外れの中傷等であれば軽く受け流して心に止め置かないようにする、
簡単ではありませんね、大変な苦労努力が必要です、でも斜頸の苦しみを思って頑張りました、ボトックス注射の間も自分自身の心の在り方を省みて正しい方向に修正する努力
を続けてきました、

7回目のボトックス注射を終えて、いまの私は斜頸に関しては寛解も
そう遠くはないのではと思っています、

とりとめない文章ですが、
少しでもこひるはだましさんの闘病の参考になれば幸いです、

□みっちゃんさんへ/mabuni (3699)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時33分L6uYwTVd9w


フォローいただきましてありがとうございます、
今日はなぜか打ちずらくて困っていました、

それからグルテンフリーの実践、どうやら本物らしい気がして来ました、
私は体を痛め続けた期間が長いですからね。半年間は頑張ります、

私も京都医療センターへ行くかも知れません、近いのです、

顔面の調子がなぜかよくなって来たのはよいのですが今のボトックス医師は顔面に病変
なしとして注射は打たないかも知れないようです、

□mabuniさんへ、(こひるはだましさんへ)/みっちゃん (3700)投稿日 : 2015年12月22日 (火) 14時55分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)
横入り、誠にすみませんでした。温かくフォローと捉えていただき幸いです。

mabuniさん、「今日は打ちづらい」と書いてますが、むしろ以前に比べてだいぶ早くて誤字脱字も少ないです(失礼な発言すみません)。ご自分で気づいていらっしゃらないかもしれませんが、少なくとも私は良い兆候の兆しに感じてます。

グルテンフリーは、ぜひ続けてみて下さい。年末年始イベント目白押しですから、お孫さんとの楽しみもお預けになりますが。。。

こひるはだましさんへ
体調いかがですか?この掲示板は、「返信」は必須ではありません。体調辛い時は返信せずに、またご質問ある時は該当の方々にご質問されてみて下さいね。どうぞお大事になさって下さい。

冬至
desura- (3691)投稿日:2015年12月22日 (火) 11時08分TVq9/fcOKw 返信ボタン


あっしの潜伏している団地の庭になっている柚子を収穫してゆず湯にします。
皆さんも風邪を引かないように(*^。^*)



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