痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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神経内科
マツやん (4000)投稿日:2016年02月19日 (金) 17時15分Lh.070EcrU 返信ボタン


https://www.youtube.com/watch?v=2Yfg1qfcpTg

はむぞうさんへ
ゆめ (3995)投稿日:2016年02月18日 (木) 19時13分E.QgKn7XLs 返信ボタン


こんばんは。
フェラーリさんは本当に卒業してしまったようなので
はむぞうさんは選択式末梢神経遮断術について詳し位ですか?

/マツやん (3996)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 20時24分Lh.070EcrU


参考にもなり、
ご自身からも質問出来ます。


http://www3.ezbbs.net/cgi/bbs?id=ttaira&dd=38&p=19


みっちゃんさんへ
フェラーリ (3978)投稿日:2016年02月17日 (水) 12時43分f7HMKGmQBY 返信ボタン


最初に個人間の問題とは言え書き込みをお許し頂いた方に深く感謝致します。

みっちゃんさん、お久しぶりです。
主治医の先生からの寛解宣言おめでとうございます。
自分の事のように嬉しく思います。
本当におめでとうございます。
私は再就職してからは元気に頑張っています!!
前職の経験が大きくいかせる会社なのでやりがいもありますし職場の方々も大変優しいのでとても仕事がやりやすい環境です。
障害者年金の申請もかなり苦労しましたが何とか年金事務所に受理して頂きました。後は支給される事を願うばかりです。
障害者年金の苦労話もしたいのですが、この辺にしますね。
みっちゃんさんには大変お世話になりました。
本当にありがとうございました。
私もみっちゃんさんとても一緒に掲示板を卒業ですね!!
後はかげながらジストニア大樹の会を応援して行きたいと思います。
この難病と戦っている皆様、焦らない、あきらめないの精神で頑張ってくださいね。

□フェラーリさんへ/みっちゃん (3980)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 14時02分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

大変にお久しぶりです!!!
その後、会社生活はどうか、体調はどうか、とても心配していたのですよ。恵まれた新しい環境の様で、安心しました(*^_^*)

おかげさまで、「寛解」に辿り着けました。ご存知の通り、重度の「遅発性ジスキネジア」で5年ちょっとの期間はとても短い様で、主治医も大変に驚いております。私は筋力がまだ追いついていかないので、ゆっくりとリハビリにいそしむ毎日です。

(ここからは、他の方々、脱線となりすみません)
フェラーリさん
あなたに出会えて、この掲示板で、とても楽しい会話をさせていただきました。真面目に病気のことをお話ししたり、時に「なんじゃ、これは〜」というオチもあり、一人ずっこけたこともあります。
FMラジオ(フェラーリ・みっちゃん)も、もうちょっと続けたかったですけど。。。もうすぐ春ですね。新規番組が組まれる時期です。

最後に。。。
フェラーリさん、脇が甘いです!掲示板が数字入力方式になってから、同じ数字列を入れると、同じ暗号英数字が出てきますよ〜。

では、一緒に掲示板卒業!
お互い、おめでとうございます(*^_^*)

□フェラーリさんへ/ゆめ (3986)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 17時01分vmnlvYvFWk


やっとフェラーリさんに色々と相談出来ると思ったら、みっちゃんと一緒に掲示板を卒業なんですね?凄く残念です。フェラーリさんとみっちゃんさんが、いない掲示板も寂しいですね・・・
はむぞうさん、これからもよろしくお願いします。

□お元気そうで何よりです。/角野悠 (3988)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 01時08分rUfrBK8aW2


フェラーリさんへ。

お仕事順調そうでこちらも嬉しいです。
障害年金も無事支給されればいいですね!

思えば初めてコメント頂いたのはフェラーリさんでした。感謝します。影ながらと言わずまた登場して下さい。
それでは。

□フェラーリさん/ゆめ (3993)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 17時12分VoAX1OyQNo


この質問にだけ答えては頂けませんか?
選択式末梢神経遮断術の手術をしたときの入院期間と術時間を教えては頂けませんか?

寛解です 掲示板卒業します
みっちゃん (3965)投稿日:2016年02月15日 (月) 21時18分7WkBCKPXNU 返信ボタン


みっちゃんです(*^_^*)

本日、障害年金診断書(再認定)が、主治医に依頼してから1か月たってようやく届きました。書いて下さった内容にも、私は十分満足しております。

すでに、前回の診察時に「寛解」のお言葉は頂いていたのですが、私の場合は公的制度(PMDA含めて)の各種書類があまりにも多く、「書類に始まり書類に終わる」、と前々から決めておりました。

私が9月下旬にこの掲示板にデビューして以来、とても多くの方々と交流をさせていただきました。得難い経験です。ありがとうございます。

デビュー当時は「跡を残したくないので、1週間以内にコメントを削除する」と宣言して削除してましたが、管理人さん・マツやんさんの「コメントを残してほしい」ご依頼により、ある日より削除をやめました。
交換条件として卒業時に削除することで了解を得ましたが、特に公的制度のコメントは今後も参考になるかと思い、制度含めてほとんどのコメントを残していきたいと思います。(明日より今までのコメントを見直してみて、一部だけ削除することもあるかと思います)

私が重度の「遅発性ジスキネジア」で寛解に辿り着いたのは、間違いなく精通した主治医のおかげです。ただ、この広い日本の中で、全員が全員同様の治療を受けれるわけではなく、皆さんで掲示板を通して色々な情報を共有するのは、とても素晴らしいことだと思います。
管理人さんはじめ、掲示板の存在を支えていらっしゃる方に感謝申し上げます。

最後になりますが、フェラーリさん!
「奥様のハンドケアを聞いておいて、今の仕事の報告は無いんかい?」
まあ、途中でチラッと登場してきた様ですので、良しとしましょう。

今後は、掲示板を、たまに覗きにくることもあるかと思います。ただ、コメントをすることはなく、一卒業生として陰で応援し続けたいと思います。

ジスト二アは、じっくりゆっくりどっしり腰を据えて治療することが大事です。今後も、一人でも多くの方が寛解を迎えられることを願っております。

皆さん、ありがとうございました。
みっちゃん(*^_^*)

□寛解おめでとうございます。/アンパンマン (3966)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 21時28分f7HMKGmQBY


みっちゃんさんには大変お世話になりました。
寛解の報告は自分の事のように嬉しいです!!
本当におめでとうございます。
そして今まで、ありがとうございました。
顔が濡れて力が出ないのでジャムおじさんに新しい顔を焼いてもらいました。


□おめでとうございます/pbmojp (3967)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 21時53分oKuAqyyQoI


みっちゃんさんへ

おめでとう!おめでとう!(エヴァンゲリオンか)
本当におめでとうございます。

みっちゃんさんには、沢山の事を教えて頂いたり、心配して頂き、長文コンビとして胸にせまるものがあります。

もっと、お話したいこと、お伺いしたい事も多々あり、とても寂しく思います。

これからは、御自身のお体、ご家族との時間を大切にしてください。

ちょっと何を書いたらいいか分らないのですが、あなたの事は忘れません。

卒業証書は校長先生にお任せします。

これからは、たまにOBとして、後輩や私のような留年組の様子を覗いてください。

本当におめでとうございます。

これからのみっちゃんさんとご家族のご多幸を祈念いたします。
ありがとうございました。(涙)


□みっちゃんさん/マツやん (3968)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 06時12分Lh.070EcrU


おめでとうございます(*^_^*)
本来は寛解して掲示板から去るのが理想ですが・・・

みっちゃんさんは別格です。
もしご覧になってストレスを感じないようでしたら、たわいもない話題やちょっとしたアドバイスに顔を見せて下さいね。

いつでもWelcomeです^^:

□おめでとうございます!/角野悠 (3972)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 20時05分rUfrBK8aW2


みっちゃんさんへ。

ついにこの日が来たのですね。貴女が掲示板デビューされた時、初コメントは僕でした。ついこの間の様です。重ねて言います、おめでとうございます*\(^o^)/*

でもたまには顔を出してくださる事を期待しています。

あと気になっていた事があります。以前同年代じゃないかとおっしゃっていた様な記憶がありますが、僕は実は50歳です。人間が出来ていなくてガキっぽいので、そうは見えないでしょうが。いや、みっちゃんさんの歳は明かして頂かなくて結構です。

それでは再会を期待しつつ、今はさようならを言います。
いろいろとありがとうございました!

□卒業おめでとうございます。/ゆめ (3973)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 20時11分27Zj6Q0FAc


みっちゃんさん、掲示板卒業おめでとうございます。わたしも昨日、セバスチャンさんの主な治療法を読まさせて頂いて平先生の診察を受けて手術適応となれば手術を受けることを決めました。
平先生の手術を受けて寛解しているフェラーリさんとかいるわけですから!!
フェラーリさんのご意見も聞きたいですけど色々あるみたいですね。
残念です。
みっちゃんさん、短い間でし違うありがとうございました。

□有難うございます。/マンボウ (3976)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 21時46分MDGxJqCRfs


みっちゃんさん、寛解おめでとうございます。私のしょーもない質問にも、いつも丁寧にご返答頂き有難うございました。名コンビだったフェラーリさんもきっと喜んでると思いますよ。お元気で。

□ありがとうございます(*^_^*)/みっちゃん (3979)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 13時29分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

皆さん、私の寛解をわが事の様に喜んでいただき、ありがとうございます。掲示板に参加して多くの方と出会えたこと、大きな宝です。

なお、管理人さん、マツやんさん
今後、私の多くのコメントで活用・引用したいコメントがあれば、コピペでもして遠慮なくお使い下さい。つたないコメントでしたが、一人でも多くの方の力になれれば、幸いです。

今後も新たなご質問が続くと思いますので、この辺で〆とさせていただきますね。
皆さん、ありがとうございました。

アラフォー少し手前のみっちゃんより(*^_^*)

□他のカテの方も(*^_^*)/みっちゃん (3981)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 14時33分7WkBCKPXNU


他のカテに書いて下さってる方、そしてもしかしたら今後お気づきになって書かれる方がおられれば、お気持ちは十分頂いております。
ありがとうございます。

皆々様、どうぞお体大切にお過ごし下さいね。
では(*^_^*)

□〆後なのにすみません/pbmojp (3982)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 14時34分t3Xy8J99g2


しつこいオヤジですみません。

>私が重度の「遅発性ジスキネジア」で寛解に辿り着いた
寛解は原疾患も含めて寛解されたわけですね。
原疾患の治療にどれだけの時間を費やされたかはわかりかねますが、長いトンネルだったでしょう。

これは、私の想像ですが「寛解」の次の目標は「社会復帰」ではないでしょうか?
お分かりと思いますが、ご無理はされないでください。
>ジスト二アは、じっくりゆっくりどっしり腰を据えて治療することが大事です。

社会復帰もどっしり腰を据えて取り組んでください。
私も何度か寛解まであと一歩までたどり着きましたが手が届きませんでした。
要らぬお世話でしょうが、私の過去の書き込みを思い出してください。

ちなみに私の娘は20歳ですよー。

それでは、お元気で!!


□は〜い(*^_^*)/みっちゃん (3987)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 23時18分7WkBCKPXNU


お父様の言いつけは、十分に頭に入れて人生設計を立てております。

ちなみに原疾患は、(遅発性ジスキネジア発症時は)ほぼ完治に近い状態で経過観察中でした。これは、かなり特殊な原疾患のため、再発する危険はありません。ただ、厄介な「遅発性ジスキネジア」に今回なってしまったと。。。

社会復帰は、会社という意味では視野に入れております。幸いにして、いままでに色々な資格を取得しております。
ただ、筋力アップをしつつ、この病気治療中に担えなかった地域や子供達の保護者としての役割が先だと認識しております。

これを機会に、これからの人生をゆっくりじっくり腰を据えて考えていきたいと思います。
ありがとうございます。

では、ここらへんで。。。いつまでたっても卒業できなくなります〜、私(^^;)
皆さん、お元気で(*^_^*)

マツやんさんへ
pbmojp (3955)投稿日:2016年02月15日 (月) 17時18分t3Xy8J99g2 返信ボタン


3940番の書き込みを見て驚きました。

マツやんさんがご存知の通り、私は友の会の会員です。

病院一覧の作成にそこまでの手間を取られていたこと、頭が下がる思いです。

本当にありがとうございます。

□pbmojpさん/マツやん (3956)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 18時13分Lh.070EcrU


たまたま管理人と3人でスカイプ中に病院の絞り込み作業を行っていて、作業に意見を述べた記憶がありました。
本人も喜ぶと思います。

痴呆気味の管理人は遠に記憶が飛んでいるかと思いますが(笑)

/desura- (3961)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 19時51分TVq9/fcOKw


記憶が飛ぶ以前に覚えておりません(~_~;)

/みっちゃん (3963)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 20時33分7WkBCKPXNU


校長先生へ

それは、まずい症状です(^^;)
ジスト二ア専門医ではなく、神経内科の別の専門医を早期に受診することをおススメします。


/pbmojp (3964)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 20時58分oKuAqyyQoI


神経内科より心療内科かもしれませんね。(笑)
私の主治医紹介しましょうか?

それと、今度skypしましょうね!

□pbmojp さん/マツやん (3969)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 13時50分Lh.070EcrU


スカイプで乾杯しましょう!
今年は富士山の積雪も少なく雪溶けも早い予感がしています(^_-)

/pbmojp (3971)投稿日 : 2016年02月16日 (火) 14時43分t3Xy8J99g2


了解しました。
スカイプ飲み会しましょう!

管理人さん、セバスチャンさんへ
ゆめ (3959)投稿日:2016年02月15日 (月) 19時47分puL7y3oeBo 返信ボタン


さっそくホームページ内の神経的外科治療法内の選択式末梢神経遮断術と定位脳手術の説明を読みました。
わたしには少し難しいかったですけど参考になりました。
本当にありがとうございました。
T先生と言う事は平先生ですよね?平先生の診察までもう少しなので自分なりにもっと勉強して診察にのぞみたいと思います。
セバスチャンさんは平先生の手術を受けられた方なのですか???
管理人さん、ご存知ですか?

/desura- (3960)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 19時49分TVq9/fcOKw


お役に立てれば幸いです。
セバスチャンさんは善意で情報提供してくださいました。
申し訳ありませんが、それ以上お答えできません。
先生を信頼し、良い方向に向かう事をお祈りしています。

□管理人さんへ/ゆめ (3962)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 20時20分puL7y3oeBo


分かりました。もし管理人さんが、ご存知の方でしたらよろしくお伝えください。セバスチャンさん、管理人さん本当にありがとうございました。

あんどーなつ (3949)投稿日:2016年02月15日 (月) 09時54分81QUK7osiE 返信ボタン


病院の情報を耳にすると少々不安が起こります…
でも、みっちゃんさんの通われていた病院のように
公表されていない場合があると
伺うと

なにがしか希望も持てたりも致します

家庭の事情等で精通した病院に通えない方も
多くおられると思いますので

良い病院が
大病院とも限りません

皆様も
根気を出して良い医師に
巡り会えると
よろしいですね〜

私も予定が変更になりそうな気配も致します

東京も遠いです(ー ー;)


□あんどーなつさんへ/みっちゃん (3951)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 12時54分7WkBCKPXNU


お久しぶりです、みっちゃんです(*^_^*)

今、あんどーなつさんのコメントを拝見して、「なるほど、そういう捉え方もあるんだなあ」と、自分の先日のコメントに色々な見方があることに気づきました。ありがとうございます。

私の主治医が所属する病院は友の会さんHPに掲載されてる大病院です。また、今まで打って下さった主治医の部下達は、この病院に今も在籍していたり、移られた医師もおります。その移られた先の病院は、小規模の病院です。友の会さんHPにもBTX医師一覧にも掲載されていません。

大病院のいいところは、設備が整っていることだと思います。また、急変に対応できる。。。ただ、ジスト二アの急変は滅多に考えにくいですよね。

となると、個人レベルやその少しちょっと上レベルの病院でも、「ジスト二アに精通しており、BTXの経験が多々ある」医師なら、お任せしても構わないのでは?と思っております。

患者さん皆さんが、「一極集中」というわけにもいきませんし。。。ただ、ある程度の期間治療を受けてて、一向に改善傾向が無いのなら、転院することも視野に入れたほうがいいと思います。

「精通して、かつBTXも最高技量、かつ人間的にもご信頼できる」医師を探していたら、日本では5人もいらっしゃらないのでは?と、今までの掲示板を拝見してても思ってきました。
実は、私の主治医は怖くて怖くて怖くて(+優しい)ので、このご信頼できるという点が、どうも最初は私と合わなかったのです。ただ、回を重ねるごとに「私のことを考えて下さっている医師なんだな」と分かってきた次第です。医師との信頼関係って、とても大切ですよね。

掲示板上だけでのやり取りですが、あんどーなつさんの様な人間的に何か直観力をお持ちの方は、ご自分の直観力をまずは信じて医師をお選びになるのも一つの選択肢だと思います。たぶん、ご自分で選ばれた医師なら、その後の治療経過の良し悪しも、受け入れやすいのかな、と。

どうぞ、あんどーなつさんに合う良医に巡り合うことを願っておりますね。

□え〜っと(^^;)/みっちゃん (3952)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 13時05分7WkBCKPXNU


最後の2行は、他の方あてに書かれたコメントかと思われますが。。。
今の今まで、あんどーなつさんがどこらへんにお住まいか存じておらず。。。私、結構遡って読んでいたのに、読み飛ばしてしまったかしら???
ごめんなさい!

どうか、良医と巡り合えます様に。。。

/あんどーなつ (3953)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 13時34分81QUK7osiE


みっちゃんさん
お返事ありがとうございます

私は東海地区に在住です

1年5ヶ月前に
担当の主治医が変わるときに
何処かの病院への紹介状を書いてくださる…
っと、言ってくださいました

その時点で
今日との評判も知っており
友も、京都でお世話になってます(関西在住の友)

ですが、その時に
情報は知っておりましたが

閃きがなかったのです

そんな理由がもったいない⁉
って、思われる方もいらっしゃるかも
しれませんが…

そして
そのためには
余分に交通費も必要な面です

別の機会の話ではありますが
以前お会いした方で
東海地方では一番第病院の
名大病院がダメだったこと…BTXにおいてですが…


その方は、現在は東京まで通院されてること
ナーブロック
そして
私とその方との違う事として
服用してる薬も違う事…
(私が合わない薬がその方には効いてること)

後、同じ様な病気でも
痛みがある…無い人
様々ですね〜

現在、私の主治医はとても気さくな方で
精神面において
とてもケアーができてます
そして、doctorとしても
信頼できておりますが…

それを信じて通っております

みっちゃんさんの
今回の
お心がけに感謝いたしております



/あんどーなつ (3954)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 13時37分81QUK7osiE


ごめんなさい
誤字が
所々

今日と✖京都
第病院✖大病院

みっちゃんさん、マンボウさんへ
ゆめ (3865)投稿日:2016年01月22日 (金) 22時22分wTqAEnMH9. 返信ボタン


こんばんは。今日、主治医の先生に平先生宛ての紹介状を書いてもらい東京女子医大の平先生の外来を予約しました。物凄く混んでるようで平先生の外来もしらばく待つ事になりました。主治医の話だとDBSや凝固術ではなく、たぶん選択式末梢神経遮断術になるのでないかと言っていました。
末梢神経遮断術だと脳を焼く手術ではないみたいなのであとは平先生に全てをお任せしようと思っています。もちろん、みっちゃんさんの言う通りBTXの量と場所も紹介状に書いてもらいました。アドバイスありがとうございました。

□ゆめさんへ/はむぞう (3866)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 18時44分YbwMwRDpqQ


こんばんは、この掲示板はずっと傍観して来たのですが、少しお話しなければいけないような方がいらっしゃったので、横から済みませんが加わります。
痙性斜頚で外科的治療を検討されているようですが、前の投稿から見てもその理由がよく分かりません。もし宜しければもう少し教えて頂けないでしょうか?
自己紹介していませんでした。当方、頸部ジストニア(後屈)と多分頭関係のジスキネジア?持ちです。
薬、鍼、漢方、民間療法、ボトックス、手術等行って来ました。
現在、術後数ヶ月としておいて下さい。取り敢えずこんな感じです。宜しくお願い致します。

□ゆめさんへ/マンボウ (3867)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 18時44分MDGxJqCRfs


末梢神経遮断術は脳は焼きませんが、神経を切断します。どんな名医が完璧な手術をしても後遺症が100パーセント出ないとは保証出来ません。末梢神経遮断術の後遺症についてもしっかり平先生にご確認ください。末梢神経遮断術も一度すると元には戻せない点は同じです。唯一DBSのみが元に戻せます。

□はむぞうさん、マンボウさん、みっちゃんさんへ/ゆめ (3868)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 21時02分Cuo35pnw0o


返信ありがとうございます。私が手術を希望する理由は首が固縮?痙縮?横を向いたまま動かなくなってきたからです。ですからBTXではなく手術にかけてみようかなと思いました。平先生の外来を予約したので平先生の話をしっかりと聞いてきたいと思います。はむぞうさんの術式はなんですか?執刀医は平先生ですか?

□はむぞうさん、ゆめさんへ/みっちゃん (3869)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 21時30分BFZcNiJsjY


みっちゃんです。
すみません、pcの調子悪く電源入らず、最小限のみスマホから失礼します。

はむぞうさん
はじめまして。私は手術を受けてなくbtxでのみ寛解に近づいてます。経験者のアドバイスは、ゆめさんにとても参考になるかと思うので、後はどうぞよろしくおねがいいたします。

ゆめさんへ
先にも書きましたが、手術は慎重に検討されて下さい。後悔なきよう、ベストな選択ができることを願ってます。

すみません(^^;

□ゆめさんへ/はむぞう (3870)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 21時36分YbwMwRDpqQ


どうも、初めまして。術式は定位脳手術です。執刀医はご想像にお任せします。まだこれからも厄介になるので私の口からは言えません。言わなくても分かるでしょうけど。そうですか、首が固まちゃったんですね。先生とここでは呼びますね。先生は、非常に見えないオーラが出ていて、一言の重みが他の先生とは全然違います。会うと言っている事が分かると思います。それでいて上から目線ではなく、物腰穏やかで話しやすいです。何か聞きたい事がある場合は、事前に紙等に纏めておくと良いでしょう。診察室には、先生他チームの先生方が何人かいらっしゃるのですが、患者の状態を観察しているのと実際の手術チームなのでもし、手術する事になった場合は、先生主導のチームが担当されます。術式等は、患者の状態や情報等で最適と思われる物を提案されるでしょう。ただ、選択するのは、患者側なので、良くご検討下さい。ちょっと長くなりましたので、取り敢えずこの辺で終わりますが、もっとお聞きになりたい事が御座いましたら遠慮なく質問してください。出来るだけご協力致します。

□マンボウさん、みっちゃんさんへ/はむぞう (3871)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 21時45分YbwMwRDpqQ


この場をお借りしてすみません。
お二方、初めまして、いきなり横槍で入ってきまして失礼致しました。前々から掲示板は、拝見させて頂いていたのですが、これはスルー出来んなと思いまして投稿させて頂きました。
これからも宜しくお願い致します。

□ゆめさんへ/はむぞう (3873)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 12時20分YbwMwRDpqQ


こんにちは、外科的治療は、かなり重い内容で、下手をすると一生の問題になりますので、飽くまで私個人の場合に限った参考程度として下さい。
色々書くと長くなってしまうので、私が受けた右側淡蒼球凝固術に関して、術後数ヶ月の現在感じるデメリットにのみ取り敢えず書きます。

・話しにくい。言葉が詰まる感じ。会話中同じ単語を繰り返し先に進めない事がある。(どもる感じ)

・左手の指が細かい動作がし難くなった。ぎこちない感じ。

日常生活をしている上で、主に感じる術前なかった症状です。(特に手の方)

先生談:首は難しいんです。
初診の時言われました。ほんと、その通りだと思います。

ジストニアが首に出ている場合、手足のジストニアと違い、術中症状の確認が出来ないので、改善されているのかは、本人の感覚次第です。でも、頭をしっかりと固定されてしまうので良く分からないのが現実です。その辺、お医者様には、分かりませんので、凝固するべき所をやり切って終了となります。(米粒程のミリ単位らしい)
術中痛みは、ほとんど有りませんが、頭蓋骨に穴を開ける時の振動が、まるで、頭に道路工事くらっている感じで凄かったです。

目標部位を正確に凝固する為に、頭にフレームというのを装着するのですが、これが一番痛いと経験者さんのサイト等で知っていたのですが、私は、それ程痛くありませんでした。それより局所麻酔の方が、意識ぶっ飛びそうできつかったです。

すみません。文章書くとやたら長くなってしまう人なので、分かりずらいかもしれませんが、ご参考まで。
 


□ゆめさんへ/マンボウ (3875)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 14時27分MDGxJqCRfs


私の発言に誤りが有りましたので、訂正します。先日、平先生のみが凝固術や末梢神経遮断術を行ってると申しましたが、平先生以外でも機能的脳外科に精通した世界中の先生が末梢神経遮断術や凝固術を行っていますが、機能的脳外科の分野で平先生がこれらの手術の技術が世界一で尚且つ人格者でいらっしゃいます。

□はむぞうさんへ/マンボウ (3876)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 14時43分MDGxJqCRfs


挨拶遅くなり申し訳ございません。マンボウです。経験者としてアドバイス宜しくお願いします。

□情報/desura- (3948)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 08時42分TVq9/fcOKw


痙性斜頸に対する選択式末梢神経遮断術及び定位脳手術に関してT先生の患者さんが、T先生からいただいた情報をホームページhttp://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_10に挙げてくださいました。参考にしてください

ジスト二ア友の会 会員の方に質問です
みっちゃん (3940)投稿日:2016年02月13日 (土) 17時01分7WkBCKPXNU 返信ボタン


みっちゃんです(*^_^*)
(おそらく)卒業近い中、また私自身が友の会「非会員」でありながら、この様な質問をすることをお許し下さい。

私は、今までこの掲示板で「どこかおすすめの病院は?」と聞かれた時に、「非会員で申し訳ないが」と前置きした上で下記のHPをご案内してきました。http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

友の会を知らなくて、この掲示板にだけたどり着いた方も大勢おられる様で、その様な方々から私の案内(上記HP)でご満足いただけていたのは、私自身大変気恥ずかしかったです。

ですが、<ご質問>ですが、この一覧は、いつ時点の病院一覧でしょうか?また、改定されるご予定はありますでしょうか?
という疑問を持ったのも、すぐそばの別カテでコメント欄にある病院が、この友の会一覧表には反映されていない病院もあるからです。

むしろ、以前、マツやんさんがご紹介いただいた日本ボツリヌス治療学会のHP一覧は、平成26年5月に立ち上がった組織の様で新しい一覧の様に感じております。
http://www.j-neurotoxin-therapy.jp/about/officer/

個人的に考えるのは、エリア、病院名と医師名が一覧になっている表があれば。。。ということです。

せっかくジスト二アに精通した医師がいる「病院」にたどりついたのに、肝心の「医師」にたどりつけなければ意味がありません。検討違いの分野に詳しい神経内科医師が、そのまま経過観察・悪化してしまう可能性もあります。

私をここまで復活させていただいた主治医は、友の会のHP一覧には病院名が掲載されていますが、日本ボツリヌス治療学会一覧には、お名前は出ておりません(おそらくパーキンソンがメインの医師だからかと)。また、同病院には、BTXを打てる医師が数名在籍していますが、一人もお名前が出ておりません。主治医から育っていった弟子もおり、その医師が在籍する病院名も友の会一覧には掲載されておりません。

私は、幸いにもベルトコンベヤー式に精通した医師に巡り合いましたが、医師同士のつながりは患者側には見えません。それを補えるのは、この様な病院一覧、医師一覧だと思います。

いつ時点の一覧なのか、そして病院一覧を改定される予定の有無を教えていただければ幸いです。
お手数かけてすみません。

□病院情報/desura- (3942)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時36分TVq9/fcOKw


私も会員ではないので、ハッキリしたことは分かりかねますが、
2011年頃の情報ではないかと思います。
年に二回発行する会報では,最新情報を掲載する号もあるようです。
詳細は友の会に直接お聞きになるのが正確です。
病院と医師の連携も、全てではありませんが書かれています。
大樹の会では公に例え病院とは言え固有名詞を公表する事はできません。

□みっちゃんさん/マツやん (3943)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時42分Lh.070EcrU


私も友の会は非会員ですが理事とは懇意にしており一昨年も指定難病、
折衝の時には一緒に厚労省に行き最後は副大臣に面会し嘆願書を提出してきました。

友の会で病院案内を制作された方も仲の良い友人ですが慎重に調べて掲載されています。
改定は去年の秋頃だったと記憶しています。

現在BTXは痙縮など脳卒中の後遺症に多く使われているので私が掲載した病院にジストニアに対しての治療は可能か一件づつ電話で確認をして作り上げましたので、ほぼ完璧に近いと思いますが、
受付との電話のやり取りですので多少の漏れは仕方がないと思います。
本当に製作には苦労されていましたから・・・

□追伸/desura- (3944)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時49分TVq9/fcOKw


最新情報は2015年11月5日発行の、第22号に掲載されています。

□ありがとうございます!/みっちゃん (3945)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 19時04分7WkBCKPXNU


管理人さん、マツやんさん、早速のご返信ありがとうございます。

まず、お二人が「非会員」であることに、大変驚きを感じました。色々な新鮮情報をお持ちのため、会員でおられると勝手に思っておりました。。。勉強熱心なんですね。

一覧には、皆さまの陰ながらの努力があることまで思いも至らず、すみませんでした。ただ、一アイデアとして、エリア・病院名・医師名があれば、より早く患者は悩まずにたどりつけるのでは?と思った次第です。

ジスト二ア友の会さんと大樹の会さんとの役割は違うと思いますし、組織としての形態も違うと思います。この違った形で、お互いが患者を支援されているというのは、とても素晴らしいことですね。

ありがとうございました(*^_^*)

皆さんへ、みっちゃんさんへ
pbmojp (3921)投稿日:2016年02月08日 (月) 23時15分oKuAqyyQoI 返信ボタン


先日、セカンドオピニオンを受け、別の医師の元で治療することになりました。
その病院も京都です。

セカンドオピニオンを受けた医師は、体幹は治っている。後は首の局所性ジストニアと診断されました。

誤解して欲しくないのですが、今までの京都の医師を否定しているわけではありません。

約3年治療を受け、ほぼ上半身全部に症状が現れていた重症の分節性ジストニア患者である私を、頚部のみの局所性ジストニア患者になるまで治してくれたのは、今までの京都の主治医です。
本当に心から感謝していますし、医師として一人の社会人として志の高い名医だと思っています。
ただ、お手上げ宣言が出たので、セカンドオピニオンを受けました。

以前、書き込みましたが、私は九州に住んでいます。
セカンドオピニオンを受けた医師は、京都まで通院するのは大丈夫かと確認されました。

私は、今まで京都に通院していたので問題無いと答えましたが、セカンドオピニオンを受けた医師から、いくら今まで京都まで通院していたとはいえ、九州から京都まで通院するのは、時間的、体力的、経済的に負担が大きい。出来れば、少しでも九州に近い医師を紹介したいが、心当たりが無い。
神経内科医はもっとジストニアに対しての診察力、BTXの技術を学ぶべきだと話されました。

本当にそう思います。
諸所の理由で遠方の専門医のもとで治療を受けることが出来ない方は沢山いらっしゃると思います。
全国に専門医と同じ位のスキルを持った医師が増えてくれば、もっと寛解できる患者さんが増えてくると思います。

また、これから治療をすすめていき、改善してくれば、主治医がどの位置にどれくらいBTXを打ったら良いか指示を出し、少しでも九州に近い医師に治療してもらう事は出来るかもしれないと仰っていました。

後、主治医の診察の前に、別の医師が事前診察を行い、発病してから現在に至るまでの経緯を詳細に質問されました。

これは、かなり前に書き込みしましたが、私は発病して2ヵ月半、4軒目の病院で確定診断を受けました。

地元では大きな総合病院でそこの整形外科部長が友人で彼に診察を受けたとき、これは整形外科の病気ではなく、神経内科の病気かもしれないと神経内科に回され確定診断を受けました。(診断を受けただけで治療は受けていません)

後日、彼と飲んだときに、私がジストニアだと分かったのかと尋ねると、ジストニアは専門外だからわからない。ただし、画像診断を含め整形外科的には異常は無く、斜頚の症状が現れていたら神経内科に回すのはセオリーだといわれました。
私は、ジストニア患者は確定診断を受けるまでかなりの時間を要する方が多いと話すと、それって単なる医者の勉強不足なだけだろと言われました。

事前診察をした医師は、まさにその通りと言われました。(発病した部位にもよると思いますが)

また、地元の心療内科で自律訓練法、動作法の訓練を行っていることを話すと実際にやって見るようにいわれ、自律訓練法で症状がおさまるのを見て、かなり細かく質問されました。自律訓練法はご存知でしたが、見るのは初めてだったそうです。

みっちゃんさんへ
PC復活おめでとうございます。
私も自分専用のPCは4台とiPAD2を持っていますが、メインのPCが故障中で今、サブのPCから入力しています。
こいつが反応が鈍いは、訳の分からないポップアップ広告がでてくるは、早くメインのPCを修理に出したいのですが、車が壊れており身動きが取れません。
トホホ状態です。

お伺いしたいのは、当初は重度の全身性ジストニアだったとお伺いしておりましたが、現在はBTXを1年くらい受けていないとの事。現在の症状はどのような状態ですか?
一年以上BTXを打つ必要がなくても寛解宣言はないのですか?
現在の治療は投薬のみですか?
以前、BTXの効果があるときは。出来るだけ動くようにされていると拝見した覚えがあります。
投薬以外にも何かリハビリ的な事を行っていらっしゃるのですか?

お答えできる範囲で宜しいし、急ぎの質問ではありませんので、子羊さんが放牧中の時で宜しいですし、都合がつかなければスルーされてもかまいません。


□pbmojpさんへ/みっちゃん (3922)投稿日 : 2016年02月09日 (火) 14時53分7WkBCKPXNU


こんにちは、みっちゃんです(*^_^*)
体調いかがでしょうか?ご質問にお答えする前に、コメントでとても共感できる部分を私もコメントさせて下さい。

>神経内科医はもっとジストニアに対しての診察力、BTXの技術を学ぶべきだと話されました。本当にそう思います。諸所の理由で遠方の専門医のもとで治療を受けることが出来ない方は沢山いらっしゃると思います。全国に専門医と同じ位のスキルを持った医師が増えてくれば、もっと寛解できる患者さんが増えてくると思います。

私も以前、同様の内容をこの掲示板で書いたことがあります。私の主治医が「『(脳)神経内科』を医師として選択したのなら、BTXをキチンと打てる技量はあるはずなのに、なぜ多くの神経内科医師はトライしないのかしら?」と仰っていました。
なので、私の入院中のBTXも主治医は立ち合い育成指導の役割で、部下の様な若い医師が打っていたのだと思います。打っている最中から、「もっと針を立てて!」とか「頸をもっとひねらせて!」とか、こわーい激が飛んでましたので。
私は片道3時間かけて、家族の車運転で診察を受けてます。せめて、片道1時間内にキチンと打てる精通した医師がおられればいいのに、といつも感じております。

さて、ご質問にお答えしていきますね。

◆お伺いしたいのは、当初は重度の全身性ジストニアだったとお伺いしておりましたが、現在はBTXを1年くらい受けていないとの事。現在の症状はどのような状態ですか?
・ご存知の通り、初診でDBS対象と言われ、ダメ元で打ったBTXで状態が良くなった所までは、何度か書いております。で、今の状態ですが、首・手足・しかめっ面・下あごには、特に異常は出てません。初めてお会いする方にも、何も不思議がられることもありません。
・ところが、今一番困っていることは、「腰痛」です。これは主治医ともよく話をしたのですが、首で支えられなかった期間が長かったため、どうしても腰に負担がきてしまい生じている痛みです。この痛みをとるには、首と首から下の筋肉を鍛える(といってもハードな運動ではなく)必要があるので、日々動ける範囲を広げて筋力をつけていってます。

◆一年以上BTXを打つ必要がなくても寛解宣言はないのですか?
・申し訳ないのですが、これについては、今主治医に依頼中の診断書を確認してからまたコメントを立てますね。(あまりに忙しすぎる主治医なので、診断書を依頼してからかれこれ1か月近くたつのに戻ってきません。。。毎度のことですが)

◆現在の治療は投薬のみですか?
・現在は、投薬は何もありません。
・発症期は、リボトリール(だったかな?)を処方されてましたが、BTXが効く体質と分かってから主治医がバッサリとリボトリールを切りました。他に、セルシンを安定剤の役割の他、弛緩剤として処方されていた時期もあります。

◆以前、BTXの効果があるときは。出来るだけ動くようにされていると拝見した覚えがあります。投薬以外にも何かリハビリ的な事を行っていらっしゃるのですか?
・まず、上にも書いた通り投薬は受けておりません。リハビリなどという大事ではなく、日々の暮らし=リハビリと捉えています。私にとっての一番のリハビリは、「子供たちの行事に出たい」これに尽きました。
動きたい『強い意志』があるとかなりムリをしてでも動けるものです。(翌日の筋肉痛がかなり辛いですが。。。)でも、これが意外と私には合ってまして、動く→筋肉痛で休む→動く、の繰り返しです。これによって、筋力を段々アップしてきております。もちろん、この方法が合わない方もおられると思います。
・肝心なのは、BTX効果が無い時ですが、この時も私はあえて動く選択をし続けてました。もちろん、BTX効果がある時と比較すると動ける量は減りますが、脳をだまし続けるためです。
主治医に「切れてきて辛いです」と訴えても、主治医はあえて打つことをせずに、「後、1か月様子を見ましょう。その間、できる範囲でいいので動いてね。」と言われました。主治医いわく、この期間に動くことで脳をだまし続けて、「誤作動信号送っても、私はだまされないよー」みたいな感じです。←分かりづらかったらすみません(^^;)なので、相当!!!きつかった記憶があります。やはり、こわーい女医です。
・この筋肉痛やBTX切れの時に、私が唯一取り入れていた治療?は灸です。鍼は、BTXの効果なのか鍼の効果なのかわかりづらくなるなあと思い、一度も受けたことがありません(誤解があると困るので書いておきますが、鍼を否定している訳ではありません)。
・後は、日々太陽を浴びたり、ヨガのポーズを取れる様になったので自己流ヨガをやってます。
・ここ最近は、万歩計で測りながら、休まずに歩ける距離を少しでも伸ばせる様に努力しています。大体の距離はつかめましたので、この距離を伸ばすには、腰痛をどうにかしなければ、というのが課題です。

こんな所でしょうか?また思い出したら、追記で書いていきますし、逆にご質問等ありましたら、ご遠慮なくどうぞ(*^_^*)

□つまりは(^^;)/みっちゃん (3923)投稿日 : 2016年02月09日 (火) 15時12分7WkBCKPXNU


気持ちはかなり前向きなのに、体が(特に筋力)まだ追いついていかない、という状態です。
それもそのはずで、発症期は車いす、杖、コルセットと、そして複数組み合わせたりして生活してましたので。。。
それが、この5年内で一気に歩ける生活にまできましたので、相当な復活物語です。



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