痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


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遅発性ジスキネジア 運転免許証更新できました
みっちゃん (3749)投稿日:2016年01月05日 (火) 23時46分7WkBCKPXNU 返信ボタン


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)
皆さま、本年もどうぞよろしくお願いいたします。

私の今年の目標は、ズバリ、『寛解』です。どの様に主治医から言われるのか検討がつかないのですが(私から聞くのか?)、前回のBTXより1年以上あいているため、そろそろでは?と勝手に期待している毎日です。

さて、年末忙しいさなか、運転免許証の更新へ行ってきました。ご存知の方も多いかと思いますが、2014年6月1日施行された改正道路交通法にて、運転免許証の新規取得や更新時に、病気等に関する質問票に回答することが義務化されました。今回、私はこれにひっかかるのでは?と懸念しておりました。(私は優良運転者です)

管轄警察署へ行く前にしたことは、更新連絡書の後ろに記載されている公安委員会へ連絡し、審査係へ意見を仰ぐことでした。電話だけの質問・回答でしたが、不随意にとても強い担当者なのでしょうか。遅発性ジスキネジアもジストニアもBTXもご存知の方でした。ついでに、こちらから何も話していないのに、「遅発性ジスキネジアを起こした病名と薬剤は?」とまで質問を受けました。

偽証罪に問われると困るので!、素直にありのまま話をしたところ、今の私の症状(原疾患、首後屈のジストニア等)は何ら問題なくクリアしました。やりとりは、公安委員会の記録に残り、管轄警察署と情報連携するそうです。

ところが、そのままの勢いで管轄警察署へ行ったところ、質問票のレ点(不随意)をつけたところでひっかかり、そこから『事情聴取』が始まり。。。どうも管轄警察署はジストニアの前例が無かった様で、病歴病態を細かく聞かれ、公安委員会とやりとり(しあっていた様で)、ビデオ講習含めて無事に警察署から『釈放』されたのが2時間半後でしょうか。。。
無事に更新できました!

これから更新等控えている方がおられれば、まずは管轄警察署や公安委員会へ問合せしてみて下さい。今の病態によっては、更新がすぐに出来ない場合もありうるかもしれませんが、診断書提出や色々とアドバイスをいただけると思います。

警察担当者は、やり取り口調が何気に怖いですが(^_^;)、それは仕事柄ですので気にせずに淡々と説明していけば大丈夫です。頑張って下さい。

では、本年もどうぞよろしくお願いいたします(*^_^*)

□みっちゃんさんへ。/角野悠 (3750)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 02時14分rUfrBK8aW2


明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。

さて、私も先日免許の更新を行い、無事更新されました。
一応精神障害者でありジスキネジア患者でもあって大変でしたので
今回追々語っていく事にします。

まず公安委員会の質問票は以下の通りです。
1.過去5年以内において、病気(病気の治療に伴う症状を含み
ます。 )を原因として、又は原因が明らかでないが、意識を
失ったことがある。

2.過去5年以内において、病気を原因として、身体の全部又は一部
が、一時的に思い通りに動かせなくなったことがある。

3.過去5年以内において、十分な睡眠時間を取っているにもかかわ
らず、日中、活動している最中に眠り込んでしまった回数が週3回
以上となったことがある。

4.過去1年以内において、次のいずれかに該当したことがある。
・飲酒を繰り返し、絶えず体にアルコールが入っている状態を3日
以上続けたことが3回以上ある。

・病気の治療のため、医師から飲酒をやめるよう助言を受けている
にもかかわらず、飲酒をしたことが3回以上ある。

5.病気を理由として、医師から、運転免許の取得又は運転を控える
よう助言を受けている。

以下はこれに沿って説明していこうと思います。

ところで、私は法律の専門家でもなんでもありませんが、偽証罪は
法廷で宣誓した人だけが適用されるはずですが・・・

続く。

□みっちゃんさん/マツやん (3751)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 06時38分Lh.070EcrU


あけましておめでとうございます。

私も来年には免許更新が控えています。
毎回行く前はドキドキですが、案ずるがより産むが易し行ってしまえば、すんなり通っていましたが次回から少し手間取りそうですね!

過去の経験では公安委員会や免許センターは天下りの警察OBが多く態度も大柄で所轄警察署の方が楽な印象があります。

最強の敵は深視力検査です(−−〆)


□追記/マツやん (3752)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 06時48分Lh.070EcrU


私の場合、更新時に文字が書けないのが最も厄介です

□角野さん/マツやん (3753)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 07時02分Lh.070EcrU


偽証罪とは言葉の文で、免許更新時に嘘の申告をすれば、

虚偽申告に該当します。

□マツやんさんへ。/角野悠 (3754)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 07時30分rUfrBK8aW2


おはようございます。
深視力が必要ですか。トラックの運転手されてたっておっしゃってましたね〜。
大型か二種ってことですね。私は中型(旧普通)と普通自動二輪です。
あれは大変らしいですね。文字が書けないのはもっと大変と察します。

虚偽申告に当たるというのは当然ですね。
先の質問票の最後、注意事項2にこうあります。
虚偽の記載をして提出した方は、1年以下の懲役又は30万円以下の罰金に
処されます。
ご指摘有り難うございます。

□フォローありがとうございます/みっちゃん (3756)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 11時44分7WkBCKPXNU


角野悠さん、マツやんさん、フォローいただきありがとうございます。偽証罪ではなく(私、法廷に立ったことありません(^_^;))、マツやんさんが書かれた「虚偽申告」で罰則は角野悠さんが書かれた通りです。
要は、ウソついちゃダメよ、ということです。

今回、更新にあたり経験上感じたことを3つ書いておきますね。

・早め、早めに更新手続きに動くこと
私の様にジストニアだけでなく原疾患もあると、話がややこしくなります。まず双方の主治医のご意見を仰ぐ。次に公安委員会に電話で伺い、診断書の要否を聞く。私は診断書不要となりましたが、診断書要(専門書式あり)の場合には主治医記入、受け取りの時間がかかるかと思います。
また、今回の様に公安委員会が更新OKと電話で仰っているのに、実際の管轄警察署で時間を2時間半取られるとは想定していませんでした。管轄警察署としては、時間をかけて私が更新対象者なのかを見極めたかったのかと思います。ちなみに、病歴病態を聞かれた場所は、管轄警察署内の事務所みたいなところで背もたれソファーでした。お茶はもちろん出ません。

・立ちながら文字を書くことに慣れておく
私は、寝たきり→車椅子→杖→コルセットと段々と良くなっていく過程をふんできましたが、振り返ってみれば、発症以来「立ちながら文字を書く」ということがありませんでした。病院で何かの書類をお願いする時にも座って記入してました。そんなことをすっかりと忘れたまま管轄警察署へ行ってしまったため、立ちながらの書類記入にとても緊張しました。普段慣れていない方は、出来ればご自宅で練習してから行かれた方がよろしいかと思います。
※書痙等の手に症状が出ておられる方は、また別の話です。どうぞご了解下さい。

・背もたれ無し椅子に慣れておく
約5年の闘病生活の中で、背もたれ椅子にどっぷり慣れていたため、ビデオ講習の背もたれ無しソファーはきつかったです。不随意は収まっているのですが、筋力がそこそこ無いため支えにくい状態でビデオを見なければならず、かといって、途中で「痛いから横になりたい」と言う訳にもいかず。。。
背もたれ無し椅子に慣れていない方は、ぜひ筋力アップも兼ねて慣れておくといいかと思います。

以上、私の場合の更新ですので、あくまでご参考程度になさって下さい。病歴病態、また管轄警察署・公安委員会によっては、違った対応もあるかと思います。

最後に書き忘れました!すみません!

『明けましておめでとうございます』

□みっちゃんさんへ/kt (3758)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 16時10分ULDoNXs6XM


はじめてktといいます。みっちゃんさんは遅発性ジスキネジアですが、病状はどこにでているんでしょうか?ボトックス結構打ったのですか?まだ私は痙攣斜剄なったばかりですが、ボトックス50打っても2ヶ月くらいたつと不随運動が強くなってきます。1年間が空いてるとはすごいことですね。寛解近いとは嬉しい限りです。私も早くよくなりたいです。

□続き。/角野悠 (3760)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 20時54分rUfrBK8aW2


さて。
みっちゃんさんの言う通り、早目に動いた方がいいです。
昨今の悲惨な交通事故の結果を受けて規制が強化されるという報道に際し、
あらかじめ精神科の主治医に更新の希望を伝えておきました。
で、法改正された段階で、前述の質問票の内容を知ることができましたので、
主治医に相談しました。僕が引っかかるのは5.のみですが、相談したところ
許可が下りました。

更新は警察署ではなく、運転免許センターに行きました。警察署だと2回行く
必要があることがあるからです。センターだと時間がかかるのですが、1日で
済みます。これは人によるとしか。

スムーズに済むかと思えば、そうは行かず。引っかかったのは視力検査の時です。
ちょっと来てと言われ、視力不足でしたかと聞いてもそうではないと。
どうやら頭を押さえている事と、不随意運動があるのが見咎めらえたようです。

ジストニアなんですと説明しても分かって貰えなかったので、痙性斜頸ですと
言い直すと分かって貰えました。しかし思い出したように、後方確認は
出来るか? と聞かれたので、首をグルっと回し、キチンと後方確認出来ることを
見せました。そして手足は不自由じゃないか? とも聞かれたので、両手を
振って意のままに動く事を見せました。これで無罪放免と相成りました。

あとは優良者講習を受けて終わりです。

しかしながらみっちゃんさんと比べてみると、精神科は万全でしたがジストニアに
関してはいささか準備不足ですね〜。

以上です。更新される方は参考になさって下さい。
それでは、また。

□ktさんへ/みっちゃん (3761)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 21時19分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)
ご質問いただきありがとうございます。今後ともよろしくお願いいたします。

私の症状については、9月下旬よりこのサイトにデビューしており、多々書いております。症状の他にも公的制度(手帳、障害年金、PMDA)、生活の工夫、脱線話などありますので、お時間ある時にでも目を通していただければと思います。
※サイトデビュー時にはコメント削除していたのですが、コメントを残してほしい旨依頼を受け、中途半端なカテもあるかと思います。すみません。

ざっくりと書きますと。。。
・発症時の主な症状は、首後屈・手足不随意・しかめっ面・下あごが出る等→初診時にはDBS(手術)対象と言われてました。
・BTXは今までに11回打っております。初回は少量(いわゆるお試し)、2回目からかなり増量してます。ちなみに、外来で打てる状況ではないほど椅子にも座れなかったため、入院して医師・看護師6人がかりで打ってました。
・発症して、もうすぐ5年です。寝たきり→車椅子→杖→コルセット使用と、また複数利用したりと、かなり苦労した闘病生活でした。今では免許証更新も難なく?通るほど、筋力低下はありますし疲れやすいですが、元に近い生活になっております。リハビリも工夫してます。

ところで、50打って2か月とは、初めて聞いた例です。主治医のご方針なのか、ktさんの症状がそれほどひどくないか、精通していない医師なのかが、分りません。効果がイマイチなのは、まだBTXが始まったばかり、とも考えられます。

私の場合ですと単位を忘れて申し訳ないのですが、皆さんが書かれている様な量を2回目以降から打っていき、段々と打つ量も減り、間隔も開いてきております。
前回打ってから1年以上開いており、勝手に寛解が近いと思っております(^_^;)

主治医はジストニアに精通し、BTXの技量は持ち合わせておられる方でしょうか?その点は、とても気になります。

いつかは良くなるぞ!の精神で、ぜひ頑張って下さいね。
では(*^_^*)

□運転免許証更新 追記/みっちゃん (3762)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 21時56分7WkBCKPXNU


角野悠さんのコメントを拝見して、思い出しました。

私のエリアの場合、運転免許センター内に公安委員会審査係があります。おそらく、審査係のあるセンターへ行った方が更新がやりやすいのですが、わが家から遠くて。。。
仕方なく電話で問合せをして、更新OKをもらっていた次第です。また、診断書要否も不安だったため、事前に確認をしてました。

が、管轄警察署担当者は病態を全く知らないため、以前の首後屈状態をその方の前で再現しました。「こんな感じで首が固まっており動きませんでした。今では、自由に思い通り動かせます。こ〜んな感じです、(ぐるりと動かす)」
手足に関しては、私は確認ありませんでした。

ホント疲れる更新でした。ですが、1歩ずつ前進することができているので、嬉しい1日でもありました。新しい免許証が届くのを楽しみにしております。

※ktさんへ
もし何かご質問等あれば、こちらは長くなってきましたので、別カテでよろしくお願いします。子供たちがまだ冬休み中なので、ご返信は遅れるかもしれません。ご質問等なければ、特にご返信は不要ですよ(*^_^*)

グルテンフリーの成果、
mabuni (3744)投稿日:2016年01月01日 (金) 15時30分L6uYwTVd9w 返信ボタン


皆さま、あけましておめでとうございます、

pbmojpさん、昨年は貴重な写真を提供していただいてありがとうございました、
京都へ行かれて又セカンドオピニオンとは驚きました、

ところで、pbmojpさんがその気になればの話ですが、グルテンフリー、シュガーフリ
−を一度試してみられては如何でしょうか、
シュガーフリーなしでグルテンフリーは成り立たないのでちょっと苦しいかもしれませんが、勿論セカンドオピニオンと並行しての事です、

私もグルテンフリー生活実践を開始してから七十を越えて、やっと他の方々に薦めら
れる心境になりました、グルテンフリーの成果に確信が持てるようになったからです、現在の私は斜頸に関しては苦痛は無いと言って良いと思います、
首の骨の曲がりは右へ約10度傾いたままですが顔はほぼ自然にまっすぐ向ける事が
出来ます、きょうさにゅうとっきんの腫れは三分の一ぐらいになり、押さえても、あまり痛くありません、首の前の軟らかい部分も押さえなければ、どうもありません、

顔面の不快な症状も軽く、これが顔面痙攣ではなく、ましてやジストニアでさえない
今日は顔面も早朝効果に近い状態がまだ続いています、デパスもまだ朝から服用していません、正月休みで子や孫、兄弟達が来ますがグルテンフリーは守ります、
六日ぐらいから詳しく書きますので、pbmojpさん意外の方もよろしければ目を通して
いただければ、ありがたいです、

私が参考にした本は、白澤卓二訳の
いつものパンがあなたを殺す、
小麦は食べるな、
の二冊です、

□軽度認知障害/mabuni (3757)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 12時59分L6uYwTVd9w


こんにちは、今日はいつもお世話になっている近くの神経内科、と言っても投薬だけの
ようなものですが、昨年末に予約を入れておいた認知症の相談に行って来ました、
この神経内科はボトックス注射は資格があるのに打たないのですが、認知症に関しては
昨年、毎日新聞の取材を受けて私の自宅のある大阪府北部地域版に掲載されたこともある
認知症専門医というのを売りにしている医師だそうです、
私は本年度第1号患者です、
同じ神経内科でも自分の得意分野があるようで私の斜頸や顔面の診察と違って先生は
生き生きとしています、どうやら昨年約束した針筋電図の事は既に頭には無いようです、
まあ良いのですが、以前から私はそこでの先生の問診中に自分の言わんとする事が
突然飛んでしまい、絶句する事が度々あって先生が怪訝な顔をされる事が度々あった

ので真剣に相談にのっていただきました、そして三十分程の問診の結果、軽度認知障害
と診断されました、認知症を発症する確率は50パーセントだそうです、先生には言って
ませんか、これもグルテン摂取を続ける事によって引きおこされる事もある記憶障害の
ひとつでもある事は既に調べていました、私自身は75日ぐらいのグルテンフリー生活

で進行は止まっているのではないかと思っています、
これからどのような生活をすれば良いか、先生とも良く話し合って、それを実して行く
ので私は認知症にはならないと思っています、

それでもフロ場には、ガス消す事、トイレにはデンキ消す事、洗面所の鏡には歯磨きは一度、等と書いた大きな紙が貼ってあります、これは妻から私へのパワハラですね、

疲れたのでグルテンフリーの事は明日

□グルテン/mabuni (3759)投稿日 : 2016年01月06日 (水) 20時18分L6uYwTVd9w


今日は私が今実践中で、痙性斜頸、顔面神経難病に対してかなりの成果を上げている
グルテンフリーの実践について、いつものパンがあなたを殺す、と、小麦を食べるな、という二冊の本と私の実体験を元にその概要を説明するつもりでいました、しかしそれが、とんでもない心得違いである事に気がついたのです、この本はいわゆるただの健康法を書かれた本の類いではありません、二冊ともアメリカの著名な神経科医師によって書かれた本で平易な言葉で一般人向けに書かれていますが内容は大変充実したものです、全米でベストセラーになっているのもうなずけます、

この本に書かれている事は小麦に含まれているグルテンというたんぱく質が、いかに
精神機能、脳機能に深刻な害をもたらしているかという事を実例を交えて詳しく語られている事です、

少し例を上げれば、
認知症、統合失調症、てんかん、トゥーレット症候群、ジストニア等の疾患です、
ただし病気各々の説明等はあまりありません、ジストニアにしても二つの症例が
書かれていますが、この本では、筋失調症や筋緊張異常という病名になっています、
ともあれ、これは、私が要約したり解説したり出来るものではありませんでした、

皆さまが、ダメ元でも良いからこの二冊の本に目を通していただく事を希望します、

はじめて仲良くしてください。28歳です。
kt (3745)投稿日:2016年01月04日 (月) 15時22分ULDoNXs6XM 返信ボタン


去年の6月から痙攣斜剄になりました。首が右に曲がって固まってましたがボトックス2ヶ月前に打ちまして見た目は真っ直ぐになりました。不随運動は強いですがまえはコルセットして耐えてましたが、まえよりずいぶん楽になりました。薬は漢方薬のみです。みなさん頑張っていきましょう。よろしくお願いいたします。


□ktさんへ。/角野悠 (3746)投稿日 : 2016年01月04日 (月) 19時15分rUfrBK8aW2


はじめまして、角野と申します(本名風ですが、ハンドルです。
パイロット万年筆カクノのユーザーという意味です)。
薬剤性の痙性斜頸を患っております。ボトックス一回目が終わったところですが、
ちょっと効果がありました。

ktさんはボトックスの効果が大きかったんですね。私もそうなりたいです。
今後ともよろしくお願いします。

□角野悠さん返信ありがとーございます。/kt (3747)投稿日 : 2016年01月04日 (月) 20時05分ULDoNXs6XM


私も痙攣斜剄になる前に不安障害で精神薬を2年間飲んでました。飲んでる時に段々首が曲がってきたのですがらですが、数年前から薬飲む前から首が痛くて原因不明でした。今思うと痙攣斜剄の前兆だったのかもしれませんね。痙攣斜剄なる数日前に親知らずを歯医者で抜きました。親知らずを抜いたから痙攣斜剄になったのかは不明です。ストレスや同じ体勢をしてると痙攣斜剄になると書いてるサイトもありました。私もそれに当てはまっていました。薬害性にしろ治療は同じなんじゃないかと思います。脳のごさどうが治れば痙攣斜剄も治ると信じて毎日鏡をみたり散歩行ったりしています。家にじっとしてると不安で押し潰されそうなので、ちなみに私は新しい主治医になってボトックス50一回で真っ直ぐに向けるようになりました。前の主治医で三回合計4回目てます。主治医によってかなり改善に差があるようです。打つ場所や量ですかね。とりあえず抗体ができるとわるいので2ヶ月おきに50単位ずつ肩と首に打ってもらってます。コルセットしていた時期よりはマシになりました。きっとよくなりますよ。不随運動は難しいみたいですが、とまるひともいるらしい。私は寝るときとか椅子にもたれかかるときが不随運動がひどく。寝付くまで大変です。お互いがんばりましょうう。

□ktさんへ。/角野悠 (3748)投稿日 : 2016年01月05日 (火) 16時53分rUfrBK8aW2


早速の返信ありがとうございます。

その同じ姿勢をとり続けていると痙性斜頸になるという話は初耳ですが、
僕も当てはまりますねぇ。
あとボトックスの間隔は、うちの主治医は三ヶ月おきにするとおっしゃって
ました。この掲示板でもマツやんさんが三ヶ月おきと言ってましたので、二ヶ月
おきというのは短い気がします(9/20付けの投稿)。

寝付くのが大変というのは困りますよね。良くなることを祈っております。
それではまた。お互い頑張りましょう。

管理人さんへ、皆様へ
pbmojp (3739)投稿日:2015年12月31日 (木) 11時39分oKuAqyyQoI 返信ボタン


皆様お久しぶりです。

体調は、特に変わらないのとこれ以上の治療は困難かもしれないと診断を受け、年が明けたらセカンドオピニオンを受けるつもりです。(この表現は、誹謗中傷になりませんよね)

管理人さんに質問ですが、長年この掲示板を利用させて頂いているのに大樹の会の会則をじっくり拝見しました。

寄付をつのっているのははじめて知りました。
申し訳ありません。
年が明けたら、出来るだけ早いうちにご協力させて頂きます。

現在、会の運営費は寄付だけでまかなっているのですか?
財務内容はどうなっていますか?
代表、副代表の持ち出しですか?

現在は任意団体との事ですが、将来的には法人格を取得するご計画ですか?

最後に皆様へ
今年一年お世話になりました。
来年は、現在よりもっと状態が良くなり、寛解できる事を祈念します。

良いお年をお迎えください。


/desura- (3741)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 13時33分TVq9/fcOKw


大樹の会ホームページをご覧いただきありがとうございます。
会計報告をホームページ上で公表してありますのでご確認ください。
最近は患者さんの付き添いの交通費に大半を使わせていただいています。
以前は持ち出しでしたが、皆さんの善意により運営しております。
NPOの話もあり、新規ではなく休眠株の取得などの話を社協に聞きましたが、NPO法人になると義務化される事が多いことから将来的にも考えていませんが、今後ともご協力お力添えよろしくお願いします。

今年もあと数時間、良いお年を。

□ pbmojp さん/マツやん (3742)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 13時35分Lh.070EcrU


今年一年お世話になりました。

来年はセカンドピ二オンを受けて pbmojp にとって最良の年になる事を願っています。
良い年末年始をお過ごしください。

                      乾杯(●^o^●)

□乾杯/desura- (3743)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 16時04分TVq9/fcOKw


良い年になりますように(*^。^*)

desura-様
たんしお (3737)投稿日:2015年12月30日 (水) 20時09分k2YzI3N2SI 返信ボタン


今回は、いろいろありがとうございます。

初期症状読みました。
心配ですが、年末年始になってしまいました。

desura-様の廻りで、薬剤性眼瞼痙攣で、
ピントが合わない、舌が震えるなどの症状はお聞きになってことはありますか?

いろいろすみません。

(代筆)

□年明けすぐに病院へ/desura- (3738)投稿日 : 2015年12月31日 (木) 08時27分TVq9/fcOKw


焦点が合わない、霧視、眩しい、複視、片側の目が痙攣?するなどから、眼精疲労と言われた事はありませんか?
眼精疲労の原因は多岐に亘ります。身近な所では、スマホ、パソコンのやり過ぎがあります。
斜視、白内障、怖い緑内障等々眼の病気ではありませんか?
眼底検査など精密検査を受けてみてください。
脳内の血管が神経に触れていたりしている事もあるので、脳のMRI、CT、脳波なども行ってくれます。それらの検査で全て異常が無ければ初めてジストニア『心因性も含め』と診断されます。
それが薬害性であれば、原因薬を突き止め減薬、そして断薬します。

薬の副作用で発現する霧視、複視、眼振は原因薬を排除すればほとんど回復します。


舌が震えると言う症状を訴える方も僅かですがいらっしゃいますが、多くは心因性です。
舌のジストニアに詳しい専門医の元に通院している方は、私が関わった方では今の所2人です。


年明け早急に何度も言いますがこれらの検査を受けてみてください。

たんしおさんへ、
mabuni (3733)投稿日:2015年12月30日 (水) 17時11分L6uYwTVd9w 返信ボタン


たんしおさん、はじめまして、
私は痙性斜頸でベンゾ系のデパス等を長年服用していましたが


眼瞼痙攣は発症していません、
それに私ののデパス服用は発症後です、

□mabuni様/たんしお (3736)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 18時37分k2YzI3N2SI


アドバイスありがとうございます。
薬は気をつけます。
ありがとうございます。

desura-様
たんしお (3731)投稿日:2015年12月30日 (水) 15時16分k2YzI3N2SI 返信ボタン


たびたびありがとうございます。
アドバイス感謝いたします。

シュウメイ(眩しい)は眼瞼痙攣の症状なのでしょうか。
今は眼瞼痙攣の症状はありますが、
瞼がギュっと閉じてしまうところまでは今はない感じです。
あと、かすみ目のようなピントのずれ、見た目の距離感がおかしい、などあります。たまに視界が揺れます。

ちなみに、desura-様、はじめ、お知り合いの方で、ベンゾ系薬剤にて、
眼瞼痙攣を発症、または眼瞼痙攣から他にも広がった等のお話はきかれてことがありますでしょうか。
ベンゾ系の薬剤を服用しています。

いろいろ聞いてしまいすみません

(代筆)




□羞明と眼瞼痙攣/desura- (3732)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 16時11分TVq9/fcOKw


大樹の会ホームページに主な初期症状にも羞明について触れていますので参考にしてください。

羞明は眼瞼痙攣のみならず、斜頸の初期症状でもあるので注意してください。

ベンゾ系だけでは何とも言えませんし、私は医師ではありませんから滅多な事は言えませんが、霞や揺らぎがあるのは副作用の可能性が高いと思われます。


けいれん、という名称から痙攣が起きている状態と思われがちだが、必ずしも痙攣が起きているとは限らない為、ドライアイとの鑑別は重要です。
早急に専門医を受診してください。

私も羞明が初めての自覚症状でした。眼瞼痙攣と斜頸ほぼ同時に発症しました。
私は突発性なので薬品の副作用については先生からの聞きかじりや文献で得た知識しかなくお役に立てずすみません。


□desura- 様/たんしお (3735)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 18時35分k2YzI3N2SI


重ねてアドバイスありがとうございます。

まばたきが多く、目のつっぱり、かすみ目、ドライアイ、光が眩しく、目の廻りの筋肉の明らかな痙攣はあり眼瞼痙攣とされるが、瞼がギュっとなったり、まばたき以上のまぶたの凝縮はみられないので、様子を見ましょうということでしょうか。
ジストニアには精通している目医者さんではなさそうです。

見た目、瞼がギュっとなっていないということなんでしょうか。

いろいろありがとうございます。


ジストニアと理研
レベッカ (2224)投稿日:2014年10月10日 (金) 12時38分hyuZZIB0VI 返信ボタン


2013年9月 理研の発表
http://www.riken.jp/pr/press/2013/20130913_1/digest/
難治性障害「ジストニア」の
発症メカニズムに新たな知見
−IP3受容体が小脳と脳幹で機能しないと
全身性ジストニアを発症−

2014年9月 同じく理研
http://www.riken.jp/pr/press/2014/20140909_1/digest/
カルシウムチャネルの
新しいアロステリック阻害メカニズム
−トランスグルタミナーゼが
IP3受容体チャネルの働きを止めることを発見−

ジストニアの研究や原因解明が
去年から大きく進んでますね。

特効薬等に関しては、現在はまだ
マウスでの実験段階のようですが。

□ご挨拶/レベッカ (2225)投稿日 : 2014年10月10日 (金) 12時54分hyuZZIB0VI


お久し振りですm(_ _)m

http://twitter.com/rebekka_laurie

□理研「ヒトES細胞から小脳の神経組織への分化誘導に成功」/レベッカ (2410)投稿日 : 2015年01月31日 (土) 17時16分hyuZZIB0VI


またまた理研から、
論文が発表されました。

「ヒトES細胞から小脳の神経組織への
分化誘導に成功」
http://www.riken.jp/pr/press/2015/20150130_1/digest/

ジストニアの発症メカニズムにも、
小脳のプルキンエ細胞が
深く関わっているそうです。

完治させる新薬の研究が、
進んでいると良いですね。

□4スタンスとジストニア/レベッカ (2651)投稿日 : 2015年07月16日 (木) 14時47分hyuZZIB0VI


4スタンス理論はご存じでしょうか。
タイプは生まれつきで、
一生変わる事はないそうです。

正しい動き方は4パターンあり、
自分と違うタイプの動きを
無理に習得すると、
故障やスランプ、
スポーツにおけるイップス
(ジストニアの初期)の
発症原因になるそうです。

Aタイプ(前重心)は、どんな姿勢でも
みずおち・膝・足の裏、
また肘でも重心を支え、
肩や手首は自由に動かして使い、

Bタイプ(後重心)は、どんな姿勢でも
肩(首?)の付け根・股関節・足の裏、
また手首でも重心を支え、
肘や膝を自由に動かして使うそうです。

また、腹筋側優位(?)で、ねじりが得意なクロスタイプ、
背筋側優位(?)でねじりが苦手な
パラレルタイプに分かれるそうです。

ちなみに私は、
おそらくA2(前パラレル)だそうです…

http://www.reash-project.net/

□4スタンス見分け方/レベッカ (2652)投稿日 : 2015年07月16日 (木) 14時50分hyuZZIB0VI


4スタンス見分け方
(ねんざ等しないよう気をつけて下さい)

その1 両足を肩幅より少し狭く開く。

(内重心)足の裏の内側だけで体重を支え、上体をゆっくりねじる。

(外重心)同じく、足の裏の外側だけで体重を支え、ゆっくり上体をねじる。

どちらが、より楽に大きくねじる事が
出来ましたか?


その2 椅子に座り脚を組む。

(クロス)上の脚に、組んだ脚と反対側の肘を乗せる。

(パラレル)同じく上の脚に、
組んだ脚と同じ側の肘を乗せる。

どちらが、やりやすいでしょうか?

内重心&クロス…A1(前内側クロス)
内重心&パラレル…B1(後内側パラレル)
外重心&クロス…B2(後外側クロス)
外重心&パラレル…A2(前外側パラレル)

ちなみに日本で多い順番は、
B2→A1→B1→A2だそうです。

黒人はA2が多く、
ロシアではB1が多いそうですが、
本当なのでしょうか…

http://www.reash-project.net/

□医療大麻とジストニア/レベッカ (2781)投稿日 : 2015年08月08日 (土) 22時46分hyuZZIB0VI


ジストニアに、医療大麻の成分が
効果あるらしいです。

ドイツ・ハノーバー医科大学の研究で
ジストニアで演奏が不可能なピアニスト
(2004年当時38才)に対し
医療大麻の成分の1つであるTHCを
5mg投与したところ、運動機能が改善し
2時間後、(難易度の高い曲も)演奏可能になったそうです。

本当なのでしょうか…驚いています。

http://cannabisstudyhouse.com/22_medical_research/22_recent_research_on_mmj/04_dystonia.html

/レベッカ (2798)投稿日 : 2015年08月11日 (火) 08時19分hyuZZIB0VI


私の携帯では表示出来ませんが、
リンク先の閲覧が可能な方、
宜しくお願い致します。m(_ _)m

大麻取締法の改正を求める緊急意見書
http://u111u.info/kklL

□NPO 医療大麻を考える会/レベッカ (2803)投稿日 : 2015年08月13日 (木) 09時06分hyuZZIB0VI


NPO 医療大麻を考える会
http://iryotaima.net/

ご意見等も募集されているようです。

/レベッカ (3273)投稿日 : 2015年11月06日 (金) 12時24分hyuZZIB0VI


来年、日本でも
医療大麻が解禁されるかもしれないと
Twitterで話題になっています。
本当に解禁されれば助かりますね。

ジストニアへの医療大麻の効果↓

http://cannabisstudyhouse.com/22_medical_research/22_recent_research_on_mmj/04_dystonia.html

□2016年4月に/レベッカ (3734)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 17時15分hyuZZIB0VI


来年の4月、国連薬物特別総会の
議事役を務めるのが日本だそうです。

これを機に、日本でも医療大麻が
解禁されるかもしれない、
嗜好用大麻が非犯罪化されるかもしれないと
ツイッターで噂が広まってます。

大麻は麻薬ではなく漢方薬との見方が
欧米諸国で広まっているそうです。

多くの麻薬(コカイン・モルヒネ等)と違い、
大麻はドーパミンに直接働きかけない為、
依存症にはならないそうです。

※ジストニアに罹患したピアニストへの、THCの効果
他、各種ジストニアへの、医療大麻の効果↓

http://cannabisstudyhouse.com/22_medical_research/22_recent_research_on_mmj/04_dystonia.html

ご返事おそくなりました。
たんしお (3726)投稿日:2015年12月29日 (火) 22時42分k2YzI3N2SI 返信ボタン


まつやんさん、ありがとうございます。

まだ、閉眼していないので、
痙攣があったり、まばたきが多かったり、まぶしくても、
ボトックスをしないようです。

先生によっても違うのでしょうか。

薬剤性の眼瞼痙攣の方で、少し見え方がぼやけてしまう人は、
いらっしゃいませんか。

(代筆)

/desura- (3727)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 09時15分TVq9/fcOKw


閉眼?開眼失行状態の事でしょうか?
開眼失行になってしまうと治療が大変です。そうなる前に眼瞼痙攣と診断されているならば、眼科でも眼瞼痙攣に精通している医師なら、迷わずボトックスを勧められると思うのですが、なぜ勧められないのか、そちらが気になります。

□desura- 様/たんしお (3728)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 12時29分k2YzI3N2SI


アドバイスありあとうございます。

現状、瞬きは少し多いのですが、
傍目には、大きな症状に見えないからでしょうか?
(瞼が閉じたり上がったりがないからでしょうか)

眼科で目を検査する時、
かなり両目の下(ほほ)が細かく震えているそうです。
あと、片目をつぶると震えるなど、あります。

かすみ目、や、目の圧迫感などもありますが、
かすみ目は精神薬の副作用かもしれません。

目医者さんでは、眼瞼痙攣ですね、定期的に受診してください、としか言われてません。






□追記/たんしお (3729)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 12時37分k2YzI3N2SI


desura- 様。
アドバイスありがとうございます。

たびたびすみません。
他に、ドライアイ、眩しさ、などの症状もあります。
ドライアイによるものか、目のしみる感じもあります。

(代筆)

□羞明?/desura- (3730)投稿日 : 2015年12月30日 (水) 13時14分TVq9/fcOKw


沁みたり、霞んだり、痛みやドライアイなどの違和感を感じるのであれば、羞明かもしれません
放っておくと痙性斜頸なども併発する可能性が高いので、早急に精通した眼科、あるいはジストニアに精通した神経内科の受診をお勧めします。
向精神薬を服用されているようですので、それの副作用の可能性もあるので、何を服用している、あるいはしていたかが分かるお薬手帳も提示して、原因薬になりうる物を探って減薬そして断薬しなければなりません。

みっちゃんさんへ、その他お分かりの方へ、
mabuni (3719)投稿日:2015年12月27日 (日) 14時34分L6uYwTVd9w 返信ボタン


今日は頭が回りませんので、まともな文章になりません、よろしくお願いします、
私は、昨夜遅くマンゴーを1つ半くらい食べました。直後から腸の調子がおかしなり、痛みはほんの少しですが下痢しそうな感じです、そのために顔面症状が以前に戻ってしまったのです、この二ヶ月、グルテンを抜くと同時に少食を心がけて来たので
このような状態は久しぶりですが、実は私の腸と顔面症状は密接な関係にあると
私は二十年くらい前から感じていました、斜頸に関しては首は曲がったままですが
顔は前を向き頭をラジオ体操のようにぐるりと回せるくらいで痛みもなく、
顔面は以前として、医師からも見放されっぱなしです、少食にする前はよく、腸と
顔面症状、は同時に悪化する事はよくあって、デパスと共にソルマックという薬をよ
く飲んでいてそれなりの効果はありました、以前私がボトックス注射で医師へ打つ場所について質問した事がありました、そのときに腸とか免疫とかピントになるような
回答を頂いたような気がしますが、今混乱してそれを探し切れません、

医師は今の医師を含めて今までの全員が腸、顔面、脳とは関係なしという見解です、

私は今まで通り変わったものを食べず、少食に撤して行くしかないと考えています
がこの事や上に書いたなどご意見を聞かせてもらえばありがたいです、

□申し訳ありません、/mabuni (3721)投稿日 : 2015年12月27日 (日) 20時23分L6uYwTVd9w


みっちゃんさん、皆さま、おさわがせしました、申し訳ありません、
これは私が二ヶ月前に購入して一度読んだ、いつものパンがという本にすべて書かれ
ていました、完全に記憶から飛んでいました、お恥ずかしいかぎりです、
セリアック病で間違いないと思います、やはりグルテンアレルギーです、

どうするのが良いかも判りました、一度認知症を受ける事にします、
どうかこれからも、見放さないでください、お願いします、

□こんばんは(*^_^*)/みっちゃん (3724)投稿日 : 2015年12月27日 (日) 22時22分7WkBCKPXNU


こんばんは、みっちゃんです(*^_^*)

すみません、年末年始は色々なことをしなければならず、子供たちもず〜っと一緒に行動するので、バタバタとしております(^_^;)

今日は、約5年前の発症以来、まともに出来なかった大掃除に取り組むことができました(*^_^*)
発症当時は大掃除など全くできなかった。。。3年前は。。。去年は。。。比較すると、確実に着実に良い方向へ向かっているので、とても嬉しく感じてます。

mabuniさん、疑問が解決して良かったです。お大事になさって下さい。
認知症の検査ですか。。。大変失礼な発言になり申し訳ないのですが、ご年齢的に受けるには該当するかと思われますが、今までのコメントを拝見する限り、「もの忘れ」だと思います。コメントも読んでて伝わる内容ですし、時にとても心のこもった温かいコメントをされておられます。何より、ご自分を律することができる。
検査を受けるか受けないかは、ご家族とよく相談されてみて下さいね。

皆さん、ますます寒くなりますので、お体気をつけて新しい年をお迎え下さいね。
では(*^_^*)

□そもそもですが(^_^;)/みっちゃん (3725)投稿日 : 2015年12月27日 (日) 23時11分7WkBCKPXNU


mabuniさん、
認知症でしたら、本日14時34分にコメントを書いたことさえ忘れています。それ以前に、「どこかに腸とか免疫とか。。。」とか書いてあったことさえも忘れています。

でも、お歳のことも気になりますので、ご家族と相談の上、検査を受けるかどうかはお決めになって下さいね。

若輩者が大変失礼いたしました。
では(*^_^*)



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