痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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皆様へ、mabuniさんへ、心因性ジストニアについて
pbmojp (3864)投稿日:2016年01月22日 (金) 18時30分t3Xy8J99g2 返信ボタン


皆様へ

遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。

mabuniさんへ
先日は、お見舞いのお言葉とアドヴァイスを頂いたのに、返事をせず、申し訳ありませんでした。
ご紹介いただいた本、もうちょっと元気になってから検討してみます。

心因性ジストニアについて
去年の12月15日、京都医療センターで前回の9月と同じく、解明されていない遺伝子異常で発病した重度の分節性ジストニアから心因性ジストニアに病態が変化したと診断を受けました。

理由は
1、心の病を持っている
かなり前に書き込みましたが、私はパニック障害を持っています。
地元の精神科医から症状はパニック障害だが、病気はPTSDだそうです。

2、良くなったり悪くなったりを繰り返しその振れ幅が大きい
通常、BTX治療を行った場合、多少の波があったり、時間に差があっても、BTXを打つ回数に比例して、症状が改善するそうです。
実際、私も当初は、首、両肩、両手、背中、腰、左体側、体幹のインナーマッスルに症状が現れていましたが、京都医療センターでの初診の時はDBSを行わないと無理かもしれないと診断されました。
それでも、年単位で治療計画をたて、内科的治療を受け、1年半でDBSを受ける必要が無い。このまま治療を続ければ寛解すると診断を受けました。

しかし、2年くらい前にパニック障害が再発してからは良くなったり悪くなったりを繰り返しています。
良くなったり、悪くなったりを繰り返すのは、心因性ジストニアの特徴だそうです。

3、針筋電図のモニターのパターンが常人の筋収縮と同じパターン
針筋電図を使ってBTXを受けた方はお分かりと思いますが、不随意運動を起こしている箇所に針筋電図を当てると、スピーカーからノイズが出て、モニターに波形が現れます。
常人に針筋電図を当てるとノイズも出ないし、モニターに波形も現れません。
それでも、常人が意識的に筋肉を動かすとノイズが出るし、モニターに波形が現れます。
その波形パターンが常人の意識的な筋収縮とジストニアの不随意運動の波形パターンが違うそうで、今の私の波形パターンは常人の意識的な筋収縮と同じだそうです。

以上3点から現在は心因性ジストニアと診断を受けました。

異常姿勢や不随意運動を起こすのはそれが楽だからだそうです。
私は、楽ではない。異常姿勢、不随意運動の為、筋肉痛を起こすし、不随意運動による体力消耗の為、夕方になると強い疲労感を感じる。と答えましたが、主治医からそれは体の問題で、心は不随意運動を起こしたほうが楽、無意識に貧乏ゆすりをしている状態だそうです。

また、主治医は過去の臨床経験で、ジストニアは治りにくい病気で、治療期間も長い。しかし、不治の病では無い。過去、治った患者さんもいるし、治ってない患者さんもいるが、治った患者の方が圧倒的に多い。治らなかった患者で一番多いのは心因性ジストニアで、神経内科からのジストニア治療では限界があると診断されました。

BTXを打ってもあまり効果が期待出来ない、常人の意識的筋収縮と同じ波形パターンの部位にBTXを打つのは危険と言われ、効果はあまり期待できないが、少量のBTX(150単位 希釈無し、6箇所)を打ちましたが、主治医のお見立て通り全く効果がありません。

後、私は持っているものを捨てることが出来ない人間と言われました。
持っているものが何かわかりませんでしたが、それが、今の職なのか、収入なのか、家なのか、家庭なのかはわかりませんでした。

最善の治療法は今の仕事を辞め、同じ職場にいる極めて近い親族と絶縁し、たとえ失敗しても自分のやりたいことに挑戦する事、それで別のストレスがかかっても自分のやりたい事でかかるストレスはジストニアには影響しないと言われました。

確かに発病する前、仕事のストレスを解消するために、自分の好きなことでわざとストレスをかけ、そのストレスを楽しんでいました。

具体的には、バンド活動でした。
バンド活動は結構ストレスがかかるんです。
バンド内の人間関係からくるストレスは嫌でしたが(嫌なメンバーはすぐ首にしていました)、創作するストレスは楽しむことが出来ました。

メンバーは私を含め、皆忙しかったし、殆どオリジナル曲で自分のパートのアレンジ、曲全体のアレンジ、テクニックの向上、一部詩を書いていたし、練習中はメンバー間でかなりきつい事を言い合っていました。
それは、仲が悪いわけではありません。実際、私を含む中心メンバーは皆仲が良かったです。

心因性ジストニアと診断を受け、あるジス友さん、地元の心療内科医に相談したところ、セカンドオピニオンを受けるべきとアドヴァイスを受け、2月にセカンドオピニオンを受けます。

そこでも、心因性ジストニア、BTXは効果なしと診断され、次回の京都医療センターでのBTXが3月ですが、これ以上良くならない、しかし、悪くもならない。つまり、症状固定と診断されたら、BTX治療は止め、地元の心療内科での自己催眠法による治療と投薬にだけにします。

BTX治療は効果は期待できないが、やらないよりやったほうが良いという程度では、時間的、体力的、経済的に負担が大きすぎる治療です。
その分、別の事にお金と時間を使います。
これは、人生の費用対効果の問題だと思います。
治療に対して、マネージメント的考えをすること自体、心が病んでいる証拠とも言われました。

皆さんの中で、心因性ジストニアと診断を受けた方がいらっしゃったら、ご意見を聞かせてください。



□pbmojpさんへ/mabuni (3874)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 13時14分L6uYwTVd9w


Pbmojpさんお久しぶりです、
あまり調子が良くないようですね、心配しています、
心因性ジストニアだそうですが、私も自分の事をそう思っているのです、心因性斜頸
だと思っています、私は40才前の発症当初から神経科や神経内科に掛かっていました、心因性であるとは常に言われていましたが病名はただの神経症や心身症です、
ジストニアの斜頸と診断されてから、まだ1年半です、医師からは心因性ジストニア
と診断された事は無く、返信条件に当てはまらない事はご容赦願います、
私は自分の首の左胸鎖乳突筋が大きく腫れてそれが頭を右に傾けていたと思います、

現在は腫れも三分の一位になり頭も真ん中近くに来ていますが骨自体は傾いたまま
です、昨年の大晦日の格闘技大会に熱が入り過ぎて左の胸鎖乳突筋が腫れ、首が右へ
少し傾きました、ぐーっと腫れて来るのが自分で判るのです、明くる朝には元に
戻っていましたが、自分の斜頸が心因性である事が実感できました、

医師が心因性と言うからには患者が心に何らかのひっかかりを持っていて、それが
病気の根本原因と思えるから、そう言われるのだと思います、
心因性の病気を本当に治すのは薬や手術ではだめで心の壁をとっ払うしかありません、

心から信頼を寄せられる心療内科医に自分の心のとっかかりを、ありのままにさらけ
出す事によって問題解決する方もいらっしゃると思います、
Pbmojpさんにもそうあって欲しいと願いますが、心療内科医師としてpbmojpさんと
向き合える人は数少ないように私には思えるのです、
pbmojpさんは知識人であり、社会経験も豊富、ハッキリとした自分なりの意志
を持っている、ひょっとすると、がんこな一面があるかも、失礼

私は一昨年の三月今のクリニックへ来る前に行った神経内科が偶然心療内科医や
森田療法指導医を兼ねておりペーパーの心理テストやなんの役にもならないような
問診で、こりゃだめだ、と一回でやめた経験があります、

どうか良い医師との出合いがありますように、心からそう願います、



嚥下障害
mabuni (3845)投稿日:2016年01月19日 (火) 22時01分L6uYwTVd9w 返信ボタン


私は12月11日の7回目のボトックス注射の一週後ぐらいの夕食時に5分位の間隔をあけて
2回の嚥下障害がありました、何を飲み込みにくかったのかは、覚えていません、
私位の年齢になりますと嚥下困難はかなりこたえます、

1月15日の先生の診察日にその事を伝えると、
mabuniさんには左右どちらの、きょうさにゅうとっきん、にも注射を打った事がないので嚥下困難が起きたのは他に原因があると言う事でした、どちらにしても私の場合は
感情の高ぶりによって、きょうさにゅうとっきん、はガチガチに固くなって顔面の
引きつり、の原因になる事があるので

首の前面に打つ気のなさそうな、このクリニックをやめ、例えば京都医療センターへ
転院して注射を打ち、自宅へ帰ってから嚥下障害を起こした場合の対処について
なにかアドバイスをお願いします、


□mabuniさんへ/みっちゃん (3853)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 19時14分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
寒い時期になりましたね、お元気ですか?
下記、mabuniさんのご年齢を考慮して書いてますので、大変失礼に感じることもあるかもしれません。が、mabuniさんのことを思って書いていますので、ご了承下さい。

さて、「自宅へ帰ってから嚥下障害を起こした場合の対処」ですが。。。mabuniさんのご年齢では起こさないことが絶対です。もし起こしてしまったら、以前も書いたことがありますが救急車で京都医療センターへ運ばれると思います。例えるなら「餅をつまらせて取れない方」の様な状態です。

胸鎖乳突筋に打つことは、嚥下困難を起こしやすいです。実際私も初回時(入院)に鮭を飲めこめなくなりむせました。でも、翌日からは何を食べても大丈夫でした。
嚥下困難を起こすかどうかは、全く分りません。起こさない方もいれば、2週間後に起こす方もいらっしゃいます。仮に起こしても、自力でむせる力があります。

なので、もし京都医療センターに転院して打つのなら、M医師が今の嚥下力をじっくり観察し、初回はかなり少量でトライ、もしかしたら入院で行うかもしれません。
退院後の食事指導もあったり、食事には必ずご家族同席など、色々制限もあるかもしれません。

その点は、M医師は経験豊富の様ですし、ご高齢の方の臨床もあるかと思うので、よくご相談された方がよろしいかと思います。

寒さで、風邪などひかない様、どうぞお気をつけ下さいね。
では(*^_^*)

□みっちゃんさんへ/mabuni (3863)投稿日 : 2016年01月22日 (金) 11時41分L6uYwTVd9w


こんにちは、あいかわらずお元気そうでなによりです、
今回は我ながらへんな質問だったと思います、
それにもかかわらずご丁寧な返信をいただきましてありがとうございました、
過去記事を調べてみると同様の回答をいただいているのに、完全に記憶から飛んで
いて、どうも失礼しました、

昨日21日は近くの投薬医の診察日でしたので、この事をたずねて見ますと、
胸鎖乳突筋は1日に打つのは左右どちらか一本だけにしてもう片方は三月後に
打つようにすれば嚥下障害は起きないと言われましたが、この先生が打つわけでは
ありません、このクリニックは私の自宅の近くですが京都府になり、京都医療センターも提携病院のひとつになっているので、紹介してもらえるか尋ねた所、今注射を打ってもらっている医師に紹介状を書いてもらう方が良いという事でした、
M医師の診察を受けるのは紹介状がいるそうです、

今のボトックス医に御願いするのは私にとっては気が重く、言い出しにくい事です、
この先生は患者とあまり話さない、マイペースの方で、その真意を計りかねない
ところがありますが、ここまで良くなったのもこの先生のおかげです、
しかし、胸鎖乳突筋を始め首の前面には打たず、打ちたくないと言われるのも
私には解せないのです、この部分には指で押さえると圧痛点がまだまだあります、

現在の私はデパスを1日3mg飲んでいれば、それほどつらいという事もなく
日常生活に差し支える事もないのですが、感情が高ぶったり、首前面を押さえると
やはり痛いので寛解には程遠いと思っています、
今からの選択肢は四つ程考えているので家族と良く相談します、

昨夜から娘がパソコンを使って色々調べていましたが、お父さんもうすぐ78才なので
入院しかないようねと言うのですこしへこんでいます、
これからの病院行きは娘が車で同行する事になりました、

みっちゃんさん、ありがとうございました、また報告します、







お世話になっています。
めい (3849)投稿日:2016年01月21日 (木) 09時38分PsMCDaCqh6 返信ボタン


昨年、秋に眼瞼けいれんと診断されました。
ここ最近、ミオクローヌスなどいろいろ症状がでています。

全身ジストニアの症状で、手足に力が入らない、筋力低下、足がだるい、
手足が痩せてくる、握力に力が入らないなどの症状はありますでしょうか?

また、足首つま先も力が入りにくく上に曲げっらい、靴下をはきにくい、
全身が細かく震えています。

などがあります。

皆さんのご意見や、ご存知の方の情報をお願いします。


□めいさんへ/マツやん (3850)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 12時16分Lh.070EcrU


病院に行ったのですが、タイミングなどで、
なかなか伝わりにくい状況です。

と、ありますが診察時には症状が出ないとの解釈で良いのでしょうか?
それなら症状が酷い時に携帯で撮影し医師に見せる方法もあります。

また同じ震えや筋力低下でもジストニアのように病態が脳神経が原因のものと筋肉そのものに起因しているのと二種類ありますので、
早めに精通した医師に診察を受けて下さい。

□マツやんさん/めい (3851)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 13時37分PsMCDaCqh6


はい。不定期に突然おこるので、自分でも予測がつきません。
一瞬のことでなかなか撮影もままなりません。

筋力低下などは説明するしかないのですが、
見ためはおしり、足などの痩せ以外は、
震えなどもこまかすぎてわかりにくいです。

ジストニアでも手足に力が入らない、握力が弱る、
歩きにくいなどがある人は、いらっしゃるということでしようか。
よろしくお願いします。


/マツやん (3852)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 14時42分Lh.070EcrU


ジストニア単体での筋力の低下の可能性は低いかと思われます。
例えば頸が曲がった影響で体幹などに問題が生じ腕や肩などの筋力低下の可能性は否めませんが・・・

なんにせよ掲示板で意見を求めるよりも一日でも早くジストニアの専門医に受診された方が現在の悩みやストレスから解放されますよ^^:

□検査を受ける/みっちゃん (3854)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 19時36分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
下でもコメントさせていただきました。

震えや筋力低下は、マツやんさんが書かれている通り色々な病気があります。また、自己免疫疾患系の病気で筋肉の異常を起こす場合もあります。

私は「遅発性ジスキネジア」でほぼ全身に起こっていましたが、ご質問の「靴下をはきにくい」ひとつにしても、不随意ではきにくい状態でした。たぶん、めいさんとは違うと思います。
ジストニアひとつとっても、人によって症状・強弱は千差万別です。他の方と症状が同じだったからご自分もジストニア、とは限りません。その逆も然りです。

この色々な症状をはっきりさせるのが、筋電図や針筋電図です。筋電図は手足のピクピクや脱力などが分り筋肉全体を把握できます。
また、針筋電図は異常な病態が筋肉や神経によるものか、また起こしている部位がわかります。

どちらの検査も受けたことがありますが、筋電図は全く痛くなく、針筋電図はチクっ程度(私は)でした。

色々な症状が出ていることは、「進行」している可能性もあります。早ければ早いほど、もし病気なら服薬だけで済む、ということもあります。検査設備の整った、そして運動疾患に詳しい神経内科医師を受診されて下さい。

どうぞお大事になさって下さいね。

□ありがとうございます/めい (3860)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 23時36分ENRlH.pBYw


ジストニアは筋電図などである程度分かるのでしょうか?

よろしくお願いします。

□筋電図/みっちゃん (3861)投稿日 : 2016年01月22日 (金) 00時28分7WkBCKPXNU


私が実際に受けた例ですが、体中に電極?シールを貼り付けます。心電図を取る様な感じで寝たままです。30分ほどの検査で長ーい検査用紙が出てきます。

筋電図は、このシールを体中にはりつけることで(特にめいさんの様に全身的な)、ある程度体中の筋肉の動きを一度に把握することができます。例えば、○○の筋肉と△△の筋肉が同時に異常な動きをしているとか、です。なので、めいさんの様に細かく震えている方には、筋肉の動きが波形としてとらえやすいかもしれません。

この検査だけでジストニアがわかるとは、限りません。むしろ、他の検査も合わせて、色々な病名を否定していく方法をとるかもしれません(少なくとも私の病院はですが)。
私の場合は、筋電図・針筋電図の他にも、神経内科基本検査、髄液検査・脳波・MRI・血液9本(自己免疫疾患も疑って)。。。なんか、まだあった様な。。。薬剤履歴ももちろんでしたが。

医師の前で症状が出ないのは、日内変動・日差変動かもしれません。あるいは、医師の前だと緊張するか逆に安心するか。

神経内科は、とても幅が広い科です。頭痛や脳卒中も診る科もあれば、カタカナの長い病名がたくさんあり、医師によって強み弱みがあります。その中でも、運動疾患に強い指導医クラスの医師を訪ねて下さい。
病気でないのが一番ですが、例え病気だったとしても早めに治療に取り組むことが大事です。

では(*^_^*)

□ありがとうございます/めい (3862)投稿日 : 2016年01月22日 (金) 11時35分Zh3WBdSGYU


皆さんありがとうございます。

調べてもらえる病院を探してみます。

マンボウさん、みっちゃんさん、マツやんさんへ
ゆめ (3842)投稿日:2016年01月19日 (火) 19時45分4p4WT7IyIg 返信ボタン


こんばんは。仕事から帰ってきました。仕事は手で顔を抑えながらやコルセットをはめてやっと仕事をしています。BTXは4ヶ月おきに打っていますが効果がでてきません。主治医からは手術という方法もありますと提案があり手術をするなら名医にしてもらいと思い皆さんに質問させて頂きました。次回の診察の時に平先生に紹介状を書いてもらい一度、平先生の話を聞いてみたいと思います。
マンボウさんは、これから平先生の手術なんですね。頑張ってください。平先生の手術を経験されたフェラーリさんの体験談を聞きたいですが色々と事情があるみたいですね。マンボウさん、みっちゃんさん、マツやんさん、アドバイスありがとうございました。また報告します。

□ゆめさんへ/みっちゃん (3844)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 21時32分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
ご返信ありがとうございます。

お仕事も、大変な状況で通われているのですね。寒い時期も重なり、ジストニアには辛い時期だと思いますので、どうぞ少しでもいいので体を休める時は休まれて下さいね。

T医師のセカンドオピニオンは、私も良いかと思います。先にも書きましたが、手術一辺倒の医師ではないので、的確な診断をいただけると思います。手術のメリットデメリットも伺えるかと。

Fさんには、Fさんなりのご事情がある様なので、出てこられない様ならそっとしておきましょう。。。ちょっと期待しているのですが、ね。

では、お大事になさって下さい。

□みっちゃんさん、マンボウさんへ/ゆめ (3846)投稿日 : 2016年01月20日 (水) 09時56分AhaVhg.N9E


おはようございます。みっちゃんさん、いつも返信ありがとうございます。
明日が主治医の診察日なので東京女子医大の平先生宛てに紹介状を書いてもらいます。フェラーリさん、マンボウさんが信頼している先生みたいなので今からお会い出来るのが楽しみです。
マンボウさんへ
平先生の手術頑張ってくださいね。体験談を聞きたいので是非、掲示板にて聞かせてください。よろしくお願いします。

□ゆめさんへ/マンボウ (3848)投稿日 : 2016年01月20日 (水) 20時31分MDGxJqCRfs


混乱させてすみません。お恥ずかしいのですが、今回の手術は今日キャンセルしました。理由は、今回の手術は、脳深部の淡倉球や視床を熱凝固(つまり焼く)するのですが、頭の中を焼くことの恐怖感といったん焼いた部分は元にはもどせないことへの恐怖感で心がいっぱいいっぱいになったためです。私の地元の大阪から東京まで受診に行くのが時間と経費が馬鹿にならないことも一因です。東京女子医大病院から貰った平先生が書かれた凝固手術の説明書には、手術の数ヶ月後症状が再発する方が10人に1人程度いると書かれています。平先生を受診されるとき各手術の内容とメリット、デメリットについてよくお聞きしてください。

□マンボウさんへ、みっちゃんさんへ/ゆめ (3856)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 20時43分CzCCIWVrS2


こんばんは。手術をおやめになったんですね。私は明日、主治医の診察日なので平先生への紹介状を書いてもらおうと思います。私は平先生に、マンボウさん、みっちゃんさんの言うとおりメリットとデメリットをしっかり聞いてこようと思います。
みっちゃんさんへ
いつも返信ありがとうございます。明日、主治医の診察を受けてきます。
みっちゃんさんも最初はDBS対象だったようですがマンボウさんやフェラーリさんのように選択式末梢神経遮断術や淡蒼球凝固術の話は主治医の先生からはなかったのですか?

□ゆめさん、フェラーリさん、みっちゃんさん/マンボウ (3857)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 21時42分MDGxJqCRfs


ゆめさんへ、
今現在日本で末梢神経遮断術や凝固術を行っておられるのは平先生だけだと思います。みっちゃんさんの行っている病院では行われていないので、みっちゃんさんには凝固術と遮断術の話はなかったのではないでしょうか?(みっちゃんさん間違ってたらすみません)。
末梢神経遮断術と凝固術の手術に詳しいのはフェラーリさんなので、もう一度フェラーリさんに掲示板に書き込んでいただくよう呼びかけてみます。
フェラーリさんへ、
掲示板でゆめさんへ回答して頂けないでしょうか?宜しくお願いします。

□ゆめさん、マンボウさんへ/みっちゃん (3858)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 22時40分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

まず、私の主治医は過去に何度かコメントしてますが、パーキンソンでとてもご高名な女医さんです。全国から患者さんが診察にこられ、パーキンソンの大会長もつとめたり海外講演もされております。とても怖くてお優しい女医さんです。

DBSの手術でも、脳神経内科医師でありながら、手術のゴーサインは脳神経外科医師より強いらしく、もちろん手術にも立ち会い指示を出す様です。(←DBSを受けたことある同室患者コメント)

ただ、大変申し訳ないのですが、主治医名や病院名は、当初から私は明かさないと決めて掲示板に参加しております。すみません。

手術の話は、初診時にありました。「○○さん←私の様な症状だと、DBSという手術が対象になるけど。。。でも検査入院した時にBTXを行ってみましょうか?」みたいな感じでした。

ところが、初回のBTX少量がわずかながら私には効き、それまでびくともしなかった後屈がほんの少しだけ楽になり。。。と、ここで主治医はなんと私には一言も告げずに(というか、他の医師も知らなかったらしいほど、超多忙)海外出張へ行った様で、私は入院継続になりました。そのせいか、BTXの効果を次にお会いした時に主治医が確認できた様で、継続入院中にBTX増量を打つこととなりました。
なので、DBSは初診時のみ聞いただけで、ましてや末梢神経遮断術や凝固術は、一言も聞いたことがありません。
※ちなみに、主治医が不在となったため、弟子の医師が継続入院を決めました。また私も自宅まで車で片道3時間かかること、自宅へ戻っても寝たきりがまだ続く状態だったため、そのまま入院OKとしました。

ですが、ネットで主治医の書いた論文・情報誌等を調べると、海外での修行中に色々な手術に取り組まれていた様なので、行える技術は持ち合わせておられる様ですし、設備的には十分整っている病院です。

T医師も同様だと思いますが、私も主治医の初診には3か月(だったかな?)ほど待ちました。そして初診は1時間かけてじっくり診ていただきました。

T医師も臨床が多数あられる様ですから、色々とご質問されると宜しいかと思います。
では(*^_^*)

□ゆめさんへ 追記/みっちゃん (3859)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 23時09分7WkBCKPXNU


追記しますね。

T医師への紹介状を書いていただく時、今までの医師がどの筋肉にどれ位の量を打たれたかを、明記してもらった方がより分かりやすいです。実際、私も色々な首・肩の筋肉に打っているので、何が何だか良く分っていません。

もしかして、T医師がその紹介状を読んでゆめさんを実際に診察されて、打つ箇所を間違えている・量が違う、と判断される可能性もあります。その場合には、手術ではなくBTXで寛解に近づくこともできるかもしれません。ついでにオススメのBTX医師を伺ってみましょう。

後、上のコメントで補足を(^_^;)
主治医が私に無断で海外出張しましたが、私はこれでも軽症な部類でして。。。パーキンソンでDBS直後の患者さんにはお声をかけていったと思います。それほど、全国から神経難病の患者さんが集まる病院だとお考え下さい。

では、有意義なT医師との出会いになる様に願っております。

明けましておめでとうございますm(__)m
レベッカ (3855)投稿日:2016年01月21日 (木) 20時02分zD4XIhX9aU 返信ボタン


明けましておめでとうございます。m(__)m
私事ですが、数日前からスマホに変えました。

各種ジストニアへの、医療大麻の効果
http://cannabisstudyhouse.com/22_medical_research/22_recent_research_on_mmj/04_dystonia.html

今年中に解禁されるかもしれないと
ツイッターで噂があります。
実現すると助かりますね。

休養から再度仕事へ
あんどーなつ (3841)投稿日:2016年01月19日 (火) 19時31分81QUK7osiE 返信ボタン


元の職場を辞めてから
半年が過ぎました

体調も今は、着いてます
相変わらず
首は曲がっておりますが
元気です

仕事へ復帰することには
いくつもの理由がありますが…

病気に甘えてばかりもゆかず…

体調考えながら
働くつもりです

先のことはわかりません

体調が又崩れるかも⁉
それは、わかりませんが

皆さんも頑張っておられますから

病気になり
3年目を迎える頃には

仕事にも慣れ
病気に負けない

気持ちも出来ていたら
良いなあと、考えております

□あんどーなつさんへ/みっちゃん (3843)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 21時12分7WkBCKPXNU


お久しぶりです、みっちゃんです(*^_^*)
その後、体調のほどはいかがですか?

なんだか、前向きな言葉がいくつか出てこられて、私も心の中でとても嬉しくなりました。
あんどーなつさんは、とても心優しい方であり、とても芯の強い方だと思います。

職場復帰を検討されているとのこと。。。私も同じです。
でも、決してムリをせずに、ほどよく休みつつ体をいたわってあげて下さいね。

寒い時期ですね。。。お互い体調と向き合いながら、乗り切っていきましょうね。
では(*^_^*)

□みっちゃんさんへ/あんどーなつ (3847)投稿日 : 2016年01月20日 (水) 10時13分pBqw/hsYtE


お優しいお言葉かけありがとうございます

ここへのコメは控えようと思っていましたが

総統さん
マツヤンさんにも
大変お世話になり

ご報告を兼ねての

ご連絡という形に
させていただきました

どうか
ジストニアと闘ってる皆々様

病に負けることなく

生きて行きましょう

前に進まないと
いけないわけですから…

ちなみに

私のトリガーポイントは
全身にありますが

どれもこれも
鍼の先生の言葉で言うならば

首にかかわっているそうです

皆様

どうかご自愛くださいませ…

みっちゃんさん
ありがとうございます

フェラーリさんも
お仕事、ご病気
ご自愛ください…

痙性斜頸
エバン (3815)投稿日:2016年01月15日 (金) 16時56分Hk2M9TxHhQ 返信ボタン


8年ほど前に痙性斜頸になり何度かボトックスを治療をしてきましたが効いたり効かなかったりで仕事もしずらくなり退職してしまったのですがみなさんは仕事が出来る状態なんでしょうか?

□エバンさんへ/みっちゃん (3822)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 19時01分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)
よろしくお願いいたします。

私は、重度の「遅発性ジスキネジア」でした。約5年の闘病により、BTX11回で元の生活に近い状態に戻っております。病休が3年間取得できる会社におりましたが、3年間では復帰できない状態だっため、やむなく退職となりました。

今現在は、「勤務軽減」でしたら主治医のOKをいただいてます。ですが、小さい子供たちがおり、両立することによる体力消耗→ストレス→「遅発性ジスキネジア」ではなく1次性発症も頭にいれておく必要がある、という状態のため、今すぐには復帰できません。
いずれは、社会復帰するのが、今のところの目標です。

このご質問は難しく、患者さんが置かれている環境にもよるかと思います。性別、年齢、貯金、ご家族有無、同居されてる方の収入等もあり、「本来は働くと悪化してしまうのに、やむなく仕事せざるえない」方もたくさんおられると思います。

私は、ジストニア友の会会員ではないのですが、↓アンケートがありました。トップページにありましたので、(会員ではなくて申し訳ないのですが)貼っておきますね。

http://www.geocities.jp/dystonia2005/img/150606nanbyo-kikyu-anke-to.pdf

どうぞお大事になさって下さいね。

□みっちゃんさんへ/エバン (3839)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時31分rT8nJd8tpQ


返信ありがとうございます。小さいお子さんが居るのに大変ですね。やはりみなさん大変な思いをなさってらっしゃるのは良くわかりました。でもボトックスを打ってちゃんと効いていることがわかって少し安心しました。 私もめげずに治る事を信じて治療に専念します。お互いに辛いですが頑張りましょう。

□エバンさんへ/みっちゃん (3840)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時48分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

私の場合は、顕著にBTXが効く体でした。プラス、主治医がパーキンソン・ジストニアに精通した医師ということもあります。

エバンさんの主治医がどの様な方かは分りませんが、もう少し続けてみて、「う〜ん。。。」という状況になった時は、またこちらで情報を集めたり(医師や治療法)してもいいかもしれません。

どうぞお大事になさって下さいね。

フェラーリさんへ
マンボウ (3835)投稿日:2016年01月19日 (火) 13時53分MDGxJqCRfs 返信ボタン


フェラーリさん、お久しぶりです。私の痙性斜顎の治療はそのご紆余曲折の後、1月29日にフェラーリさんに教えていただいた東京女子医大のT先生の手術を受けることになり、手術日までの日数をカウントする毎日です。T先生には10月21日の初診のときいちどだけしかお会いしてませんが、医師によくある威圧的で患者を見下ろす感じがなく、緊張せずに質問が出来ました。人間的にも素晴らしい先生だと思います。ゆめさんが手術治療とT先生についてフェラーリさんにお聞きしたいとおっしゃってます。みっちゃんさんからもカムバックコールがきてます。是非とも掲示板に戻ってゆめさんの質問に回答お願いします。




□(*^_^*)/みっちゃん (3838)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時21分7WkBCKPXNU


ゆめさーん。
この方が、BTXに一度はされたけど、紆余曲折で手術になった「みたい」のお方です。(って、私とグッドタイミングの書き込みでビックリ仰天!)
紆余曲折を聞いていないので、ただビックリしているだけです(^_^;)

ありがとう、マンボウさん!

そして、手術、頑張れ!
パワー送ります!

教えてください。
ゆめ (3816)投稿日:2016年01月17日 (日) 18時53分9ahAEynsYA 返信ボタン


皆さん、はじめまして。ゆめと言います。
よろしくお願いします。
痙性斜頸になって四年になります。
BTXをずっとしてきましたが効果がありません。
そこで手術を考えているのですが色々な手術があるみたいなので
経験者の方の経験談を教えてください。
よろしくお願いします。

□ゆめさんへ。/みっちゃん (3821)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 18時42分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

私は重度の「遅発性ジスキネジア」で、約5年の闘病中です。まず最初に書いてしまって恐縮なのですが、私は手術経験者ではありません。この掲示板には、DBSはじめ、手術経験者もたくさんおられるかと思うので、私のコメントは一参考までにお読み下さい。

私が初診時には、DBS(手術)対象のひどい症状でした。首後屈の他にも手足不随意、しかめっ面、下あごつきでる、等です。ですが、ダメ元で受けたBTXで(現在11回目)、元の生活に近い状態に戻っています。こんな例もあります。

4年間受けられてきた主治医が、BTXに匙をなげて「手術をすすめます」と仰られたのでしょうか?それとも、ゆめさんの希望でしょうか?
簡単に「手術」と書かれてますが、手術は最終手段で、脳をイジルことには当然ながらリスクも伴います。また、完全な手術になるとも言い切れません。

一度、セカンドオピニオンをされてはいかがでしょうか?セカンドオピニオン先としては、脳神経外科でジストニアに精通した医師をオススメします。

※私はこの様にコメントしてますが、手術経験者の方からのコメントも宜しければぜひお願いいたします。術式、メリットデメリット色々あるかと思われます。
※もし、ゆめさんがセカンドオピニオンもされていて、最終手段と考えておられるなら検討違いで申し訳ないです。

手術経験者ではないのにすみません。手術を検討されているくらいですから、相当キツイ症状かと思われます。どうぞお大事になさって下さいね。

□みっちゃんさんへ/ゆめ (3823)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 19時37分FH5TbNx/5I


返信ありがとうございます。過去の掲示板も読ませて頂きましたが、DBS、選択式末梢神経遮断術、定位脳手術を受けられて社会復帰していられる方もいらっしゃるみたいですね。確かに脳を手術するのは怖いですけど掲示板を読んでいて手術にかけてみたいと思いました。痙性斜頸の手術だと掲示板によく出てくる東京女子医大の平先生がいいのでしょうか?

□ゆめさんへ/みっちゃん (3824)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 22時00分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

申し訳ないのですが、手術のこととなるとさっぱり分らないです。
全身性ではなく、「痙性斜頸」の方に何の術式がいいのか、そしてメリットデメリットを、経験者から聞いた方が確実です。

ただ、過去をお読みの通り、TJのT医師はご高名な医師です。ここの掲示板で私も知ったことですが、手術一辺倒の医師ではなく、BTXでまだまだトライできる患者さんにはBTXを勧められている様です。

この様な時に、DBSを受けて社会復帰されたFさんがコメントしてくれれば。。。なんて、つぶやいてみました。。。掲示板から去られてしまったのかしら。。。

他の方でも、手術経験者の方がおられると思うので、アドバイスいただけるといいですね。寒さも厳しいです。どうぞお体ご自愛下さいね。

□みっちゃんさんへ/ゆめ (3825)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 22時13分PWbR7zHyMA


返信ありがとうございます。私が掲示板で読んだFさんであっていれば、BTXをうけて選択式末梢神経遮断術と淡蒼球凝固術ではなかったですか?
しかも東京女子医大の平先生と仲がいいFさんの事ですか?
たしか、みっちゃんさんとも掲示板の中で蜜月ですね!!と
言ってませんでしたか?

□(^_^;)/みっちゃん (3827)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 23時26分7WkBCKPXNU


そうなんですよね。。。
これ以上書きますと、放送コードならぬ掲示板コードにひっかかるとまずいので、書きませんが。。。(^_^;)

T医師と仲がよろしいみたいで、私も自分の主治医と蜜月なので、私の蜜月医師を教えて下さいコメントがあったり。。。(^_^;)
時計が一緒なのは、T?O?どっちの医師だっけかな。
時計はFさんじゃないかも〜すみません。

Fさんが何の術式か詳しく分らないのですが、無事に社会復帰されて、私もその後の会社生活とか困ったこととか無いか聞きたいのですが、掲示板に来られなくなった様なので気にかけているのです。
と、ここまでしか私は書けないのですが。。。(^_^;)

ごめんなさいね、話が脱線してしまいました。

□みっちゃんさんへ/ゆめ (3832)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 12時24分pynmD5zyVU


こんにちは。
昨日の雪もとけて頑張って仕事をしています。
自分なりに東京女子医大の平先生の事を調べてみました。本当にジストニアの世界では物凄い有名で名医なんですね!!
その平先生の手術を二回も受けて仲がいいFさんのアドバイスをぜひぜひ聞きたいですね。Fさんの他に平先生の手術を受けた方を知りませんか?
よろしくお願いします。

□ゆめさんへ/みっちゃん (3836)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時10分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

私は、9月下旬に掲示板デビューしてますので、それ以降の情報しかよく分りません。T医師の手術を受けた方はFさん、受ける予定だったけどBTXになった方がお1人、という状態です。

もしかしたら、管理人さんあたりが、T医師のことを詳しくご存知かもしれません(勝手にお名前を出してすみません)。

ただ、掲示板をご覧になっておられる方々で、T医師の手術をお受けになった方はいらっしゃるかと思います。タイトルにT医師のお名前を書いてもう一度お聞きする(その際には、仮のアドレスで直接聞ける様にするとか)と、メリットだけでなくデメリットも聞けるかもしれません。

私は、ゆめさんの病状の深刻度が詳しく分りませんが、「お仕事をされている」ということなので、手術は?と感じてます。セカンドオピニオン先として、T医師を訪ねることは問題ないと思います。

寒さが厳しくなってきましたね。ジストニアに堪える季節なので、お互い体を大切にいたわっていきましょうね。
では(*^_^*)

□ゆめさんへ/マツやん (3837)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時12分Lh.070EcrU


はじめまして、
DBS経験者ですが斜頸4年で手術を考えているようですが、
みっちゃんさんの指摘通りセカンドピ二オンも一つの選択肢になります。
東京クリニックに受診して何年もBTXの効果がなかった患者さんが僅か数回の注射で寛解した方も多くいます。

また手術を希望するなら、それなりのリスクと妥協点の覚悟が必要です。
リスク面からは以前アンパンマンさんの書き込みにも記されていますが末梢遮断かなんらかの手術後1週間で脳梗塞を併発されています。
本人は手術とは無関係だと言っておりますが個人的には因果関係は捨てきれません。
医師の言葉を鵜呑みにする方がおかしいと思います・・・他意はありません。

妥協点は現在の状態が30ならば100の寛解を目指すと後悔しますので、あらかじめ低い妥協点を設定しとき、それ以上回復したら儲けものくらいな気持ちで臨んだ方が良いかも知れません。

教えて下さい
めい (3814)投稿日:2016年01月15日 (金) 15時17分PsMCDaCqh6 返信ボタン


めいと言います。
ミオクローヌスジストニアについて分かる方がいらっしゃったら、
症状、経過などを教えて下さい。
個人個人で症状が違うと想いますが、皆さんの経験や感想で結構です。

全身に早い動きの痙攣、全身の細かい震え、筋力低下などがあります。
よろしくお願い申し上げます。

/desura- (3817)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 05時18分XjAFW3Ynh2


ジストニアとは似ているようですが、
ミオクローヌスは別の病気が原因である可能性があります。
ミオクローヌスに限らず、他の病気との識別をするため、血液検査、CT、MRI、脳波、心電図など必要なあらゆる検査を行ってくれるはずです。


□遺伝性のでしょうか?/みっちゃん (3820)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 18時17分7WkBCKPXNU


はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)
どちらのカテにつけようか迷ったのですが、ご質問がこちらだったので、こちらにつけさせていただきますね。

単なる「ミオクローヌス」でしたら存じてます。早い動きで、例えるなら「シュッ」とした動きかと思います。

ただ、その後に「ジストニア」がついているので、何かと思って調べてみました。「ミオクローヌス」も不随意運動の一種と捉えてジストニアとごちゃごちゃしてしまいますが、「ミオクローヌスジストニア」となると、遺伝性の一つかと思います。

めいさんのご質問が、こちらの遺伝性ですと、おそらくこちらの掲示板では経験者(ご家族でも)が直接出てくることはないかと思われます。私は9月下旬より掲示板を見ておりますが、一度も出会ったことがありません。

稀な神経難病になるかと思うので、もし経験者からのコメントを求められるなら、直接コメントを受け取れる手法をとるなり(こちらの掲示板に経験者がいらっしゃるか分りませんが)、神経難病運動疾患にとてもお詳しい医師にお聞きした方がいいかもしれません。

※単なる「ミオクローヌス」の方でしたら、お会いしたことがありますが、その後の経過は存じてません。

お力になれずにすみません。めいさんが患者ご本人か分りませんが、どうぞお大事になさって下さい。

□みつちゃんさんへ/めい (3828)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 23時27分PsMCDaCqh6


ありがとうございます。

ご説明から、ミオクローヌスとジストニアは
基本的に違う病名という解釈がよいのかもしれません。
ややこしい質問ですみませんでした。

別件で申し訳ないのですが、
別の方への記事で、
BTXで手足などの不随運動が治まったとありました。
BTXは全身に行ったのでしょうか?
首だけでしょうか?

いろいろうかがいすみません。


□めいさんへ/みっちゃん (3829)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 00時28分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

まず、ミオクローヌスとジストニアは、同じ不随意運動ですが、病態は違います。ただし、人によって、首がシュッと動く(ミオクローヌスなのに)を例えばジストニアの激しい振戦と捉えたりして、曖昧な所があります。

そして、めいさんが書かれたミオクローヌスジストニアという病気もあるため(両者の混在型)、これになると遺伝性で患者数がかなり少ないのでは、というのが調べた結果です。(←ここは調べたことなので、確実ではありません)

めいさんがどの病態なのか分りませんが、いずれにせよ、神経内科医師でも「相当」運動疾患に強い医師でないと、鑑別が難しいかと思います。

さて、別カテでの私のコメントについてお答えします。私は9月下旬にこのサイトにデビューしており、病気・公的制度等、色々とコメントを残しておりますので、お読み下されば助かります。

5年前に重度の「遅発性ジスキネジア」にかかり、当初は寝たきりでした。中でもひどかったのは、首後屈です。手足不随意も特に左側がひどく、自宅内での移動ははいつくばっていました。あまりの痛さと体中動きがおかしくて、はっきりした記憶がありません。

初診でDBS対象と言われましたが、ダメ元のBTXを首・肩に行いました。初回は少量、2回目からはMAXです。打つ姿勢が取れないほど椅子にも座れず体中が動いたため、医師看護師の計6人がかり、入院でした。合わせて暫くは、安定剤を服用してました。

手足不随意が収まったのは、確かBTX3、4回目あたりです。この頃、車椅子から杖に移行した記憶があるので、回数は確かです。BTXを手足には打っていないのですが、なぜ収まったかは分りません。私も、当時、主治医に理由を聞けば良かったのですが、首がまだまだの状態だったので、とりあえず一つずつでも良くなれば。。。しか考えられなかった状況だったと思います。

今振り返るとなのですが、たぶん、「BTXで少しずつ良くなっていくのを実感できたから、安心できたから」これしかありません。おそらく、手足誤作動スイッチが徐々に切れて、手足不随意が収まった、としか考えられません。
そして今の私は、首へのBTXが1年以上あいております。首への誤作動も無い状態です。

こんな感じで回答になってますでしょうか?もし、分からない点等あれば、遠慮なくご質問下さいね。
では(*^_^*)

□みつちゃんさん/めい (3831)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 12時17分PsMCDaCqh6


とても詳しく親切にありがとうございます。

とてもよくわかるご説明でした。
ありがとうございます。

□こちらこそ(*^_^*)/みっちゃん (3834)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 13時51分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

別カテも読ませていただきました。まだ、確定診断を受けていない状況で、ご自分で探した情報で病名を疑っているのですね。
それは、心身の「心」に悪いです。

ひとまず、病名を探すことはやめて、運動疾患に精通した医師を探すことに注力してみて下さい。緩急混ざった病態だと大変不安になる気持ちはよく分ります。

私が「遅発性ジスキネジア」と診断された時、検査入院で髄液検査や筋電図、針筋電図を取りました。他の病名を否定するためです。
また、診察時にうまく伝わらない「自宅での状態」が顕著な時には、ビデオを取ってもらっていました。それを医師に見せてました。

少し時間がかかるかと思いますが、病名確定・その後の治療の道筋がつけられるといいですね。どうぞお大事になさって下さい。

※ご返信不要ですよ(*^_^*)



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