痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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NHK
desura- (4050)投稿日:2016年04月13日 (水) 15時16分TVq9/fcOKw 返信ボタン


2月に取材を受けたNHKの番組のコピーが届いた。
さっそく見たが6分程度にまとめてあったが、あっしが作ったこの掲示板がきっかけで自称赤外線療法など医科学的根拠のない悪質民間療法に頼ってしまったと誤解されてしまう危惧をはらんでいた。
でも短い時間でジストニアの事を端的に紹介されていて及第点だと思う。
後ほどユーチューブに投稿するので感想をお寄せください。

□投稿しました/desura- (4052)投稿日 : 2016年04月13日 (水) 18時58分TVq9/fcOKw


https://youtu.be/KyHVQqK_n8o
あっしがものすごく変顔です(ーー;)

治らない病気と誤解されるような表現もありますが、決して寛解しない病気ではありません。
本編であっしも言っていますが、即効性が無く時間がかかる治療です。
適切な治療を早期に始めれば寛解の可能性も高くなります。
焦らず諦めず治療を続けて行きましょう。

□早速見ました。/角野悠 (4054)投稿日 : 2016年04月13日 (水) 19時30分rUfrBK8aW2


desura-さまへ。
だいたい同じ感想ですが、私もよくまとまっているなぁと思いました。これは全国放送して欲しいですね。
しかし総統閣下はだいぶ年上だったんですね。いや、具体的に何歳かなんて考えていた訳ではありませんが。
あと、掲示板の画像でみっちゃんさんの名前が読み取れました。
また気が付いたら書きます。

□なにがし療法に再度注意喚起/desura- (4057)投稿日 : 2016年04月14日 (木) 06時58分TVq9/fcOKw


放送では掲示板の書き込みで被害が拡散したと言われていますが、書き込みも悪意があった物ではなく、藁をも掴みたいと思う患者の心に付け込んだ医科学的な根拠のない悪質な民間療法に注意を促す物です。

掲示板は患者さんの心のよりどころ、交流の場、情報交換の場として活用していただきたいと思います。

何度も申していますが、なにがし療法が全て悪いとは言いません。
適切な治療を受けながらこれらを並行して行う事でご自身の精神が安定すると言う意味あいでは効果がある物です。

病院の医師などと同じように国家資格が必要な施術は、『あん摩マッサージ指圧師』、『鍼師』、『灸師』、『柔道整復師』の4つです。
整体、カイロプラクティック、リラクセーション、気功、アロマテラピー、○○セラピスト、国際中医師免許等々と呼ばれる多数存在するその他については法的資格制度がなく、医業類似行為 『民間療法』 と位置づけられています。

国家資格が必要な施術は、何々に効果があると効能を掲げてなならないと言う規制がかけられていますが、法的資格不要な施術に関してはそう言った規制がないため、肩こりに効果がある等と効能を掲げている所が少なくない。
そのため患者はどうしてもその看板に目を奪われ無資格施術院に行ってしまう傾向にあります。
そのため、かえって悪化するなど逆効果になっている例が厚労省などに報告されています。
重篤な被害を受けている例も散見され、大々的に効能を掲げている施術院は信用できないと思っても過言ではありません。

例え国家資格を有する施術を受ける場合でも、自身の病態や持病の有無などを勘案し、やってはいけない事も多々あるので、医療機関以外に受けたい場合は事前に主治医とよく相談の上、適正な施術を受けるようにしたい物です。
決して国家資格及び民間療法いずれでも自己判断で行ってはいけません。
まずは主治医、家族や友人などに相談する事が悪質な療法に引っかからないために肝要です。

厚生労働大臣認定と書かれている免許証?を掲げている所も結構あります。これは、一般社団法人○○協会、NPO法人○○と言う団体を厚生労働省が認可したと言う証書です。つまり、資格『医療行為』を認可しているのではありません。いかにも信用性がありますが、名前に騙されてはいけません。あくまで法的資格の無い民間療法です。


上手に各種療法を利用していただきたいと願う物です。


□被害の一例/desura- (4058)投稿日 : 2016年04月14日 (木) 06時59分TVq9/fcOKw


写真は被害の一例です。

障害年金
pbmojp (4042)投稿日:2016年04月11日 (月) 12時28分oKuAqyyQoI 返信ボタン


ずっと棚上げにしていた障害年金の手続きを行うため、明日(4月12日)に社労士さんと初めての面談を受けます。

現時点では、相談という形で正式に依頼をしていませんし、社労士さんも依頼を受けるかは面談の後に決めるようになっています。

社労士さんから持っている情報をすべて開示してくれと電話で指示を受け、発病してから現在に至るまでの経過、保存している診療情報提供書を準備しています。

また、以前、心の病を持っていることを書き込みましたが、諸所の事情で精神障害もあわせて申請を行わず身体障害のみで申請する予定です。

症状や社労士さん、また発病してからの期間によって違うと思いますが、初めての面談で注意すべき事などあれば一般論でよろしいので何かアドヴァイスがあれば宜しくお願いします。

□モーラス様/pbmojp (4044)投稿日 : 2016年04月11日 (月) 23時21分oKuAqyyQoI


初めまして。pbmojpと申します。
貴重なアドヴァイスありがとうございます。

私も一度年金事務所に行ったことがありますし、過去、複数の方が大量の書類が必要で手続きが大変だったと伺っております。

私も6年前に発病しましたし、誤診を含めて7件の病院にいきましたし、今月から新しい病院に転院します。

今回は精神疾患での申請は行わないつもりですが、精神疾患を含めると18年前までさかのぼります。

手続きが大変なので社労士さんに相談することにしましたが、依頼を受けてくれるか分りませんし、何軒の病院を回らないといけないか分りません。
私は、九州に住んでおり、九州、京都の病院で治療を受けた為、今の体で複数の病院を回ることは不可能に近いです。
一応、仕事をしているし、家内も働いています。

後、パソコンを打つことは出来ますが、字を書くことがあまり出来ません。
家内は障害年金の手続きを応援するつもりはありません。

私は、心療内科でもジストニアの治療を受けていますが、心療内科主治医は精神疾患の患者さんが障害年金の手続きをおこなった場合、受給の可否を問わず病気が悪化するそうです。
それくらい患者の負担が大きいそうで、私も手続きを行った為、ジストニアが悪化しないか心配しております。

まずは、明日の面談を受けて検討してみます。
今後とも宜しくお願いいたします。

□一番大事なのは初診日だと思います。/角野悠 (4045)投稿日 : 2016年04月12日 (火) 07時02分rUfrBK8aW2


おはようございます、pbmojpさん。

私は精神で申請しているのですが、身体でも初診日の重要性は変わらないと思います。なんでかというと請求できる資格の有無とか、遡及と言って遡って貰える金額を算定するときの基準になるからです。
(モーラスさんの言われている受診状況等証明書のことです。
https://www.shougai-navi.com/intro/id000321.html

精神の申請の場合、精神科の受診が初診日かというとそうじゃないこともあります。その症状で内科にかかった場合も初診日として認められた例があったように記憶しておりますので、よくお考えになって思い出して下さい。

https://www.shougai-navi.com/intro/id000054.html
http://syogainenkin119.com/syosinbi.html

それとなぜ身体で申請し精神はしないというのが分かりませんが、社労士さんには洗いざらい話された方がいいような気がします。

あと基礎年金と厚生年金で審査機関が異なります。pbmojpさんは働かれているので、厚生年金になろうかと思います。
http://www.sharoushi-honda.jp/article/14743401.html

もうちょっと時間があればいろいろ調べられたのですが、申し訳ないです。今日はご存知の通り診察日ですから、午前中はここを見ておりますので、ご遠慮なく質問して下さい。

それではまた。


/pbmojp (4046)投稿日 : 2016年04月12日 (火) 12時30分oKuAqyyQoI


角野さん

アドヴァイスありがとうございます。
社労士さんには洗いざらいお話しするつもりです。

精神疾患で請求は行わないつもりですが、現在、治療を行っている心療内科は元々はジストニアの治療のため通院し、精神疾患の治療は精神疾患の再発(心療内科主治医から紹介を受けた精神科医は再発ではなく別の精神疾患を発病したと診断を受けました)の為、ジストニアが悪化した事は、心療内科主治医、去年の12月まで治療した神経内科医も認めています。

また、現在でも心療内科の下でジストニアの治療を続けています。

後、初診日が大事と言う事が社労士さん、過去の掲示板の書き込みで理解しております。

ジストニアの初診(誤診でしたが)、現在、廃院しています。
2軒目の病院(ここも誤診でしたが確定はできます)

まずはお会いして考えてみます。
今後ともよろしくご教授お願いします。

後、教えて頂ける範囲でよろしいので診察の結果を教えて下さい。

□社労士さんと面談/pbmojp (4047)投稿日 : 2016年04月12日 (火) 23時08分oKuAqyyQoI


先ほど社労士さんと面談が終わりました。
大変感じが良く信頼できそうな方でお願いすることにしました。

社労士さんの見立てでは2級が妥当だそうです。

今日の話で勉強になった事を書かせて頂きます。

発病前がスタンダード
病歴、就労状況等申立書に就労状況、日常生活状況を記入しますが発病前と比べてどうかと考えるべきで、無理をしたり、工夫した状態では無いという事です。
私は会社では電話はインカム、椅子はハイチェスト、字が書きにくいからちょっとしたメモもパソコンです。
社労士さんから、今のあなたはロックバンドを組めますか?ヒップホップダンスが踊れますか?車を運転して営業が出来ますか?発病する前のあなたがスタンダードです。と言われました。

薬の効果が切れた時がスタンダード
ジストニアの場合はBTXですが、私は病院を変わった関係で発病して初めて四ヶ月BTXの期間が空いています。
薬の効果が切れた状態は今の私のスタンダードだそうです。

精神障害の件ですが、発作を起こしたときジストニアの症状が劇症化します。これは精神障害では無く身体障害と言われました。
それで、2級が妥当と言われました。

後、過去の診療情報提供書をすべてではありませんが、スキャンして保存しています。これは病歴・就労状況等申立書を書く時に役に立つと言われました。
皆さんも障害年金受給を申請しないでも、何があるか分りませんので保管する事をお勧めします。

ただ、3つ大きな問題があり下手したら2級どころか受給できない可能性もあるそうです。

1点は角野さんのご指摘通り、初診日です。
初診の病院は廃院しています。
まずは、健康保険組合に電話して記録確認を行うよう指示されました。

残り2点は後日書き込みします。
社労士さんからもアドヴァイスを頂きましたが、皆様のご意見もお伺いしたいと思います。

また、本人には告知していませんが子供も障害を持っています。
それにもアドヴァイスを頂きました。

これからも皆様からアドヴァイスを頂きたいと思います。
モーラスさん、角野さん、皆様方あらためて宜しくお願いします。

□初診日確定の手順だそうです。/角野悠 (4051)投稿日 : 2016年04月13日 (水) 17時39分rUfrBK8aW2


pbmojpさん。

例の匿名掲示板でいろいろ教えて頂きましたので、URL書いときます。ただこれは最終手段として頭に入れておくに留めて、今は社労士さんの指示に従うべきと思います。

http://echo.2ch.net/test/read.cgi/utu/1460360736/111-134

国語教室になってるのはご愛敬ということで。

□診察の方です。/角野悠 (4055)投稿日 : 2016年04月13日 (水) 19時56分rUfrBK8aW2


pbmojpさん。

診察の結果を忘れてました。
見た目はボトックスを受けて首の後屈が改善された前回の時と変わりないそうです。ですので、次回のボトックスは様子を見てからとなりました。ただ首の曲がりは良くなったとして、肩から首が痛いんですと訴えると、基本的に肩コリだろうからと湿布(モーラステープ)が出ました。ちょっと異論ない訳ではありませんが、医師の指示に従います。
次回の診察日はまた三ヶ月後です。正直金銭的に助かったと思いました。金の問題ではないというのは分かっているのですが。

それではまた。

お伺いします。
めい (4035)投稿日:2016年04月01日 (金) 18時22分PsMCDaCqh6 返信ボタン


全身性ジスキネジアと診断されました。
舌から始まり、全身に付随運動があります。

筋力低下や筋肉痛がひどく、24時間、横になっているときも、腕足などが、ジーンとだる痛く我慢できないです。
手の震えや、鳥肌などもあります。
少し立つだけで顔をしかめるほど、力がかかり、筋肉痛があります。

全身ジスキネジア、ジストニアの皆様の症状はどんな感じでしようか?

何卒、アドバイスお願いします。

□一月に書き込まれためいさんでしょうか?/角野悠 (4038)投稿日 : 2016年04月03日 (日) 21時46分rUfrBK8aW2


めいさんへ。
初めまして、角野と申します。
私は遅発性の痙性斜頸でして全身性ではありません。また首の後屈はボトックスで改善したのですが、やはり首と肩の筋肉痛が酷いです。

アドバイスと言うほどではありませんが、こんな感じです。詳しくは、全て覚え書きとしてこの掲示板に書いていますので、遡ってお読み下さい。

お役に立てず申し訳ございません。それでは、また。

□ありがとうございます/めい (4040)投稿日 : 2016年04月04日 (月) 16時49分PsMCDaCqh6


そうです、以前質問させて頂きました。
いつもコメントありがとうございます。

このだるさも筋肉痛からかもしれませんね。
何もしていない時にも、ジーンというようなだる重さはありますか?

全身性の方は、
手足の筋力低下や、手足の痙性、腱反射亢進などはあるのでしょうか。
角野さんのご存知の方や、記事をみられた方、アドバイスよろしくお願いします。




故郷
desura- (4034)投稿日:2016年03月31日 (木) 17時24分TVq9/fcOKw 返信ボタン


今年も我が故郷、新宿箱根山に行って来ました。
開花が早く満開も早いとの事でしたが、まだ7分咲きと言った所。
あと2〜3日中には満開になるのではないでしょうか(~_~;)

角野さん
pbmojp (4026)投稿日:2016年03月19日 (土) 16時02分t3Xy8J99g2 返信ボタン


お久しぶりです。
まさかこの書き込みに反応してくれる方いらっしゃるとは思いませんでした。

「展覧会の絵」、「恐怖の頭脳改革」は持っています。
両方共、名盤でした。
他のアルバムも持っています。
今でもたまに聞いています。

エマーソン・レイク&パーマーを聞いて、プログレッシブロックに目覚めました。(プログレとか今は死語でしょうね)

ところで、あれから体調はいかがですか?
以前の書き込みで2回目のBTXでかなり改善したと書き込まれていた事、記憶しています。

もしかしたら、寛解まじかとか?

良い方向に向かわれていたらと思っています。

□次回診察は4/12です。/角野悠 (4027)投稿日 : 2016年03月19日 (土) 20時02分E2Y7VegqdU


pbmojpさん。お久しぶりです。

体調は改善された状態を保っていて、後屈に戻っておりません。強いて言うなら、前屈が若干マシになったのかな? もうボトックスを打ってから2ヶ月で、次の診察まで保てばいいのですが。ただ首・肩が痛いのも相変わらずでして、これが良くなれば健常者並みに生活出来るのになぁと。贅沢は言えませんが。

早寝早起きは心掛けておりますが、守れない日もあります。ただよく分からないのが、早起きする事よりも早寝する事が良い結果に繋がっているように感じるのです。早朝効果とは違うのでしょうか。

プログレは確かに死語ですが、その精神は生き続けていると思っています。ちょい前のテレビゲームをやたらとやっていた時、ゲーム音楽の中で変拍子が始まると「ニヤリ」とさせられたものです。ゲーム音楽の作曲家にはプログレ好きが多いと、あるゲーム音楽作曲家さん(故人)が言ってました。

実は私、EL&Pはあまりササらなかったのですが、Rick WakemanとかENIGMAとかPhil Manzaneraは凄く心に残りました。あとプログレ+メタルのDream Theaterとか。姉がプログレ好きだったので洗脳されましたねぇ。

まあ音楽の話は尽きる事を知りませんが、ここでは場違いなのでこの辺りで終わりにします。ありがとうございました。

□角野さん/pbmojp (4029)投稿日 : 2016年03月21日 (月) 17時35分oKuAqyyQoI


場違いですが少し音楽について書きこまさせて下さい。

角野さんよりお姉様の方が私と年齢が近いと思います。
私は、割と広いジャンルの音楽を聴いてきましたが(年代はあまり広くありませんが)、一番好きなのはプログレでした。

最近、私がリアルタイムで聴いてきたミュージシャンが相次いでお亡くなりになっています。
私もそんな年齢なったのだなーと感じております。

キース・エマーソン氏と同じくらいショックだったのが、yesのベーシスト クリス・スクワイァ氏が急性白血病でお亡くなりになった事です。

私は、彼にあこがれてBASSを始め彼から一番影響を受けました。

以前、私が住んでいる所でyesがLIVEを行い、仕事のコネをフルに使って宿泊しているホテルを調べ、yesのメンバー全員にお会いし写真を撮ったり、サインをして頂きました。
クリス・スクワイァ氏以外は皆さん奥様連れでメンバーと奥様方にお土産をお渡ししたら、皆さん喜んで頂き、奥さん方からキスして頂きました。

クリス・スクワイァ氏にはサインしてもらい、握手して頂きましたが、思わず彼の手にキスさせて頂きました。
彼は、大声で笑われていました。
体も大きかったですが、手もグローブのように大きかったです。
いい思い出です。

さて、ジストニアですが、私は現在調子が良く有りません。
以前、書き込みましたが、去年、京都の医師からお手上げ宣言があり、4月から別の医師の下で治療を受けます。
BTXと投薬での治療ですが、DBSも視野に入れています。

今までの京都の医師もジストニアの専門医で豊富な臨床経験を持ち、ご自分の診断に責任と自信を持って治療困難、DBSは適応外と診断されました。

4月から治療を受ける医師も皆さんがご存知なご高名な医師です。
しかし、今までの京都の医師とは診断が違います。

どちらの診断が正しいかは神のみぞ知るところではないかと思っています。
本当にジストニアは難しい病気だと感じております。

何度か後一歩で寛解というところまで辿り着きましたが、手が届きませんでした。
遠い昔の様に感じています。

□うらやましい。/角野悠 (4030)投稿日 : 2016年03月22日 (火) 19時06分E2Y7VegqdU


こんにちは、pbmojpさん。

pbmojpさんの今までの書き込みで調子悪そうと思っていました。新しい医師の治療が効果あればいいですね。診断が異なるというのは、不安でもあり希望でもあるのでしょうか? うまく言えませんが、お互い頑張りましょう。

そうですね。最近では姉に誰それが亡くなったとメールする事が多くなりました。キース・エマーソンとかデビッド・ボウイとか。私よりちょっと上の世代なんですね。何と言っても、マイケル・ジャクソンとマドンナ直撃世代なので。なんて言うか、有名人だからと言っても不老不死じゃないんだなぁと改めて認識されました。いや、その業績は不滅の物ですが、肉体まで不滅の物ではないんだなと。

しかしyesのメンバーに会ったなんて! 何年頃の話でしょうか? いや、いつ頃かによってメンバーが大幅に異なるからですけど。私は外国アーティストのライブの多い土地に育ちましたが、人混みが嫌いだったので不幸にもライブは一回しか行っていませんでした。その唯一のライブとはyesです。8人編成の時期と言うと分かりますよね? yesのアルバムは「こわれもの」「90125」を持ってます。
メンバーの中ではリック・ウエイクマンが特に好きで、ソロアルバム「アーサー王と円卓の騎士たち」「ヘンリー八世の六人の妻」「罪なる舞踏」「地底探検」を持っています。アラン・ホワイトの乾いたドラムも好きです。

実はちょっとだけドラムスやってたのですが、意識したのはYMOからだから、師匠は高橋幸宏さんという事になるのかな。

それでは。

□角野さん/pbmojp (4031)投稿日 : 2016年03月24日 (木) 22時48分oKuAqyyQoI


場違いを承知でまた書き込みします。

8人yes
ユニオンの時ですね。
BSとネットでLIVE見ました。

私がyesのメンバーにお会いしたのは、「Talk」を発表したあとのツアーです。
ユニオンのメンバーから、スティーヴ・ハウ、リック・ウエイクマン、ビル・ブルフォードが脱退して「90125」と同じメンバーの時です。

yesのギターはスティーヴ・ハウだけと思っており、トレヴァー・ラビンには良い印象がなかったのですが、実際にお会いしてとても素敵なご夫妻でした。
私の車で一緒に買い物に行き、奥様がパチンコをしたいと言われ、一緒にパチンコをしました。

ご自宅にスタジオがあり、そこでソロアルバムやtalkのレコーディングをした事、ご自身とスティーヴ・ハウと仲が悪いこと、アラン・ホワイトとビル・ブルフォードが仲が悪いこと、ご自身とリック・ウエイクマンとは仲が良いのでまた一緒に仕事をしたいと言われ、このツアーが終わったらyesから脱退して映画音楽の仕事を中心に活動すると仰っていました。

また、ご自宅から海が近くよくご夫婦でスキューバーダイビングを楽しんでいると仰っていました。

ジョン・アンダーソンは不思議ちゃんというか、電波系というかちょっと浮世離れした感じでした。
奥様はすごく明るい、ちょっとファンキーは方でした。

トニー・ケイの奥様がすごい美人で、トニー・ケイはご自分がお土産をもらった事より、奥様にお土産をプレゼントさせて頂いた事を大変喜んでおり、私の手をにぎり、何度もお礼を言われていました。「あなたは昔からyesが好きでしたか?」と尋ねられ、「はい」と返事をしましたが、あなたよりリック・ウエイクマンが好きとは口が裂けても言えませんでした。

皆さん、本当に礼儀正しい素敵な方々で常識ある社会人という感じと作品のすばらしさにギャップを感じました。
夢のような時間でした。

マイケル・ジャクソンも好きでしたよ。
ただ、ソロになって初期の頃しか聞いていません。
私は「スリラー」より「オフ・ザ・ウォール」が好きでした。
昔、楽器弾くだけではなく、ダンスもやっていて、40歳すぎた頃からヒップ・ホップダンスを習っていました。
しかし、ジストニアを発病しダンスもバンドも辞めました。

いわゆる80‘も好きでしたよ。

リック・ウエイクマンは「地底探検」は持っていました。

ごらんになった事があると思いますが、にこにこ動画で1972年のyesのLIVE、ABWH、ユニオンの時のリック・ウエイクマンのソロのURL貼り付けます。
にこ動なのでにこ動のアカウントがなければ、設定して下さい。

http://www.nicovideo.jp/watch/sm808501
http://www.nicovideo.jp/watch/sm1461228
http://www.nicovideo.jp/watch/sm4498131

ちなみにYMOも初期のころは良く聴いていました。

□遅くなって申し訳ありません。/角野悠 (4032)投稿日 : 2016年03月29日 (火) 00時44分rUfrBK8aW2


pbmojpさん。実家に帰ったり色々あって、返事が遅くなり申し訳ありません。

プリンターを初めて買ったので印刷用紙を買いに行ったりもありましたが、一番心を揺さぶられたのが、中学から高校にかけてハマっていた漫画家・小山田いく先生の訃報です。享年59という若さで、これは堪えました。ここで話しているように、自分も歳とってもう上の世代も鬼籍に入る人も出始めたんだなあと。唯一の救いは、同じようにショックを受けたファンが集って来て、さながら同窓会であるかのように思い出を語り合えたことです。

それはともかく。yesメンバーに会った話は楽しく読ませて頂きました。
ただ実家のCDを探していたら、リック・ウエイクマンのソロはまだ数枚出てきて、リックに会った話が聞きたかったと思ったりして。

私はマイケルは好きですが、どちらかと言うとマドンナの方が好きです。「スリラー」の中ではビリー・ジーンが、その後ではヒール・ザ・ワールドが好きですね。ジャクソンズのトーチャーも良かったなぁ。ダンスをおやりになられてたというのは尊敬します。運動苦手なもので…

この動画で真ん中のは見た覚えがあります。あとは初見でして、ありがとうございました。いやライブで実際に聴いていても、シーケンサーかなと疑ったほどの早弾きでしたね。リックへ、疑ってすみませんでした。

いい話をありがとうございました。それではまた。


ある偉な大ミュージシャンの訃報
pbmojp (4024)投稿日:2016年03月14日 (月) 10時51分t3Xy8J99g2 返信ボタン


3月11日に世界的有名なキーボードプレーヤー キース・エマーソン氏がお亡くなりになりました。
71歳でした。

彼は、1970年代、エマーソン・レイク&パーマーというバンドで世界的に有名になり、バンド解散後、キーボードプレーヤー、作曲家として大活躍されていました。

私は、彼の大ファンで私の音楽のルーツの一人です。

また、親日家であり、日本での仕事も多かったです。
奥様は日本人で、アニメ映画「幻魔大戦」、「ゴジラ ファイナルウォーズ」のサウンドトラックを作成されました。

また、2012年のNHK大河ドラマ「清盛」のサウンドトラックは、彼の代表作「タルカス」のオーケストラヴァージョンを使用しました。

また、東日本大震災の時、「日出る国へ」という鎮魂歌を作曲、レコーディングし、彼の追悼の意を込めたメッセージと共にYouTubeにUPし、義援金を募りました。

そして、彼はフォーカルジストニアの患者でも有りました。

後、私の友人で音楽学校の講師、プロのキーボードプレーヤーがおり、その方もキース・エマーソン氏の大ファンで一緒にLIVEを見に行った事も有りました。

この度の訃報で、友人に連絡をした時、キース・エマーソン氏は私と同じジストニアの一種、フォーカル・ジストニアを発病しており、ミュージシャンは一般の方より、職業性ジストニアを発病する可能性が高い事を伝えると大変驚き、ご自身も注意する事、ミュージシャン仲間、生徒さん達にもジストニアの事を伝えると話されていました。

彼が東日本大震災の際に作曲した「日出る国へ」のYouTubeのURL貼り付けます。
宜しければ、ご覧になって下さい。

偉大なるミュージシャンで、日本を愛し、ジスと戦われたキース・エマーソン氏に心から哀悼の意を表します。

合掌

https://www.youtube.com/watch?v=K6kUKr9tuUM

□エマーソン・レイク&パウエルなんてのもあったなぁ。/角野悠 (4025)投稿日 : 2016年03月17日 (木) 21時06分4FMN65ctqU


こんばんは。
うちの姉がEL&Pの大ファンでした。
「恐怖の頭脳改革」「展覧会の絵」を持っていて、ジャケット絵は今でも覚えていますが、ジストニアの人とは知りませんでした。謹んでご冥福をお祈りします。

pbmojpさん、ありがとうございました。

フォーカルジストニア
pbmojp (4021)投稿日:2016年03月11日 (金) 14時02分t3Xy8J99g2 返信ボタン


先日、友人のミュージシャンのLIVE見に行きました。
一応、地元のプロミュージシャンです。
去年、10年ぶり位にお会いし、私がジストニアという難病になった事を伝えました。

友人もジストニアにつて色々調べたようで、ミュージシャンズジストニアという病気がある事を知り、これは人事では無いと色々質問を受けました。

簡単にフォーカルジストニア、痙攣性発声障害、SDについて説明しました。

周りのミュージシャンの方々に情報拡散するそうです。

少しでも、ジストニアの啓蒙に繋がれば良いと考えております。

/マツやん (4022)投稿日 : 2016年03月12日 (土) 07時41分Lh.070EcrU


啓発活動ご苦労様です。
情報が広まることによって軽い症状があるに練習不足と勘違いして、
過度の練習をし更なる悪化防止策に繋がると良いと思います。

フォーカルジストニアに限らず全ての職業性ジストニアの潜在患者に周知してもらい適切な治療を受けられる事を願っています。



□マツやんさん/pbmojp (4023)投稿日 : 2016年03月12日 (土) 09時07分t3Xy8J99g2


フォローありがとうございます。

ご指摘の通り、初期のフォーカルジストニアの方は、自分の演奏スキルが落ちたと思い、猛練習して重症化する事もお話しました。

また、突発性ジストニアとフォーカルジストニアは発症の経緯が違う。
つまり、発症のメカニズムが違うのでは考えられていることも伝えました。

また、SD,フォーカルジストニアの患者さんの動画も紹介しました。

後、障害者手帳公布など障害者救済の各制度の矛盾、行政の広報活動の問題などにも驚いていました。

ご本人は、今回の私との再会で今まで知らなかった世界に触れ、それが人事では無いと言う事を学べた事が大変勉強になったそうです。

まずは、ご自身の周りのミュージシャンに情報拡散し、分からない事があれば相談し、いざと言う時には、病院に行く前に私に相談するそうです。

そういった相談が無いことが1番ですが、もし、そのような場合はマツやんさんもお力を貸してください。

お詫び、痙性斜頸では無かった、
mabuni (3977)投稿日:2016年02月17日 (水) 07時18分L6uYwTVd9w 返信ボタン


みなさんお久しぶりです、そして、みっちゃんさん寛解おめでとうございます、

題名どおりですので、このまま黙って掲示板を去ろうと思ったのですが、
皆様に間違った情報を提供してしまったにも関わらず、みっちゃんさん始め多くの
方々から親切な返信やアドバイスを頂いた事に対して改めてお礼申し上げるとともに
深くお詫び致します、

私が間違いに気づいたのは、ご近所の整形外科に通院されている方からの情報です、
その整形外科は個人クリニックですが10年前迄私の住む地域にある厚生年金病院の
整形外科部長をされていた方で特にトリガーポイント注射に精通した医師です、
又ボトックス注射も自分では打ちませんが内容は良くご存じです、

話は変わりますが、私は初投稿時から他の投稿者の方々との症状の違いを感じていました、続

□前日の続き/mabuni (3983)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 14時47分L6uYwTVd9w


まず私は他の斜頸の方々のように、首の後屈や前屈、横を向いて固まってしまうという事がなく、首は右側に傾いていましたが、前後左右自由に動かせます、
ラジオ体操のように、ぐるぐる回す事も出来るのです、

整形外科での病名は緊張性頭痛です、この病気は顔面や首、肩の緊張や凝り、痛み
も伴うのです、治療は緊張性頭痛のトリガーポイント1箇所につき麻酔剤を2.5ml
注入します、1回の治療で2箇所、週に1回です、この病気のトリガーポイントは
後頭部の下や胸鎖乳筋等に10数箇所あります、今迄にもトリガーポイント注射は
なん百回と打っていますが肝心のトリガーポイントには打っていなかったのです、

今年に入って9回治療を行っていますが良くなって来るのが自覚出来ます、

ボトックス注射の効果が薄れて来た今、大変嬉しく思っています、今の先生の話では
肩こりにも非常に有効なんだそうです、
それでも悪かった期間が長いので寛解迄は半年ぐらいかかるだろうと先生から言われています、

皆様が一日も早く寛解されるのを願っています、ありがとうございました、

なお、このサイトはこれからも閲覧させていただきます、


□mabuni様/pbmojp (3991)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 16時07分t3Xy8J99g2


ご無沙汰しております。

質問ですが、痙性斜頚椎は誤診だったという事ですか?
確定診断が緊張性頭痛ということですか?

私、トリガーポイント注射に知識がないのですが、緊張性頭痛に対してBTXが有効だったという事ですか?

>このまま黙って掲示板を去ろうと思った

そんな淋しいことを言わないでください。
mabuniさんは人生の大先輩、そして、失礼ですがご高齢なのに病気に立ち向かう気力 敬服しておりました。
病名が何であろうと回復に向かわれていること嬉しく思います。

□pbmojpさんへ/mabuni (3999)投稿日 : 2016年02月19日 (金) 12時22分L6uYwTVd9w


pbmojpさん、こんにちは、

返信いただきましてありがとうございます、
私は頭の回転が鈍くなっているのとタブレットからの書き込みなので少しずつしか
書けませんが、暇だけは充分あるし、ボケ防止のためにも書き込みが出来るのは
実は有難いのです、今日の書き込みは下記のみで後は明日からゆっくり話したい
と思います、

痙性斜頸が誤診だったとは今のところ確信を持って言えません、

緊張性頭痛と言う病名は間違いで正式には緊張型頭痛ですがこれは先生の診断で
私の病状や回復具合から見てまず間違いないと思いますが私はまだ確定診断とまでは
思っていません、誤診しない医師はいないでしょう、

先生はボトックスが緊張型頭痛に有効という意味で言われたのではなく肩こりや首
凝り等、凝り全般に対して有効で効果の持続も長いという意味で言われたものと
私は解釈しました、現に私の首、肩への効果は1年続きました、

最近の私はタブレットを使ってなにかの検索をする事は億劫で全くやらないので
間違いや勘違いがあるかも知れません、
出来ましたらpbmojpさんがパソコンを使って一応の検証をしていただければ
有難いと思います、





□私は何故ボトックス注射を中止したのか、/mabuni (4005)投稿日 : 2016年02月20日 (土) 12時35分L6uYwTVd9w


このサイトにたどり着く迄は、自分は痙性斜頸であると完全に信じていました、
それは、ひどい凝りに悩まされていた首や肩に打ったボトックス注射が驚くべき
効果を発揮したからです、ボトックス注射が効く、イコール、ジストニア斜頸
という構図が私の頭にあったのです、

それまでのペインクリニックでのトリガーポイント注射のように、打ったところだけ
その日だけの効果では無く、広い範囲に効果があり、その爽快さはペインクリニック
でのトリガーポイント注射の比では無かったのです、それまでにもマッサージ、
針灸、電気治療、首の牽引等をやりましたが殆ど効果は無く、これ程効果が持続

した事はありません、ジストニア、痙性斜頸であると固く信じた私は、そのつもり
で書き込みを続けて来ました、しかし他の方々の書き込みを読み続けるうちに
だんだん違和感は強くなって来たのです、

私には首がある方向を向いて固まってしまう事はありません、付随意運動もなし、
その変わりに頭の周囲の疼痛や顔面の引きつりと言った症状があって、先生には
真っ先にその事を訴えましたが、先生はそのような症状は有り得ないと言って
触診もされません、紹介医からの情報である痙性斜頸という病名だけで、その日に

書面を作り、その三日後からボトックス注射を開始されました、続

□続き、/mabuni (4008)投稿日 : 2016年02月20日 (土) 21時13分L6uYwTVd9w


初めてボトックス注射を打ったのは一昨年の9月です、100単位でした、10月にも
100単位、12月に200単位、以後3ヶ月ごとに200単位で最後は昨年の12月で今年の
3月の注射予定はキャンセルしました、
直接のキャンセル理由は、私がもっとも苦しみを訴えていた側頭部や顔面の筋肉は
もとより緊張による腫れで頭を右側に傾けていた左側の胸鎖乳突筋を含む首の前面

には全く打ってもらえません、理由はそこへは打ちたくないとか、
他の箇所に打った薬液がその部分にも浸透して行くと言った私には納得しかねる
内容でした、先生はこの病気は病気と仲良く付き合って行くのが良いと言われましたが私の年齢を考えるとそんな悠長な事は言っておれないのです、そんな事もあり
さすがに私も痙性斜頸という病気自体が誤診ではないかと思い始めたのです、

そして注射が上手いと評判の大きい整形外科へ行きました、問診表には簡単に詳しく
書いて提出したところ、院長は私の首前面下部の両側を両手の親指でぐっと押さえ
ました、あまりの痛さにウッと声が出ました、それから、あちら、こちら押さえて痛みの度合いを確認して緊張型頭痛と診断されました、私はかかりつけ内科の老医師

から診察の基本は触診とよく聞かされていたので、院長を信頼出来る医師と感じ
ました、続

□前回の続き、/mabuni (4009)投稿日 : 2016年02月21日 (日) 07時59分L6uYwTVd9w


そこで使用する注射器は10ml迄目盛りのある菅です、そこに5mlのところ迄薬液の
入ったものを看護師が事前に持って来るので私にもよく分かります、
注射がポイントに命中すれば、薬液を注入すると、ぐーっと抵抗感がありますが
外れる事もあります、その時はなんの抵抗感もなくすーっと入るので、あ、一回損
したと思います、これは
ボトックス注射の時と同じです、

緊張型頭痛のトリガーポイントはマニュアルでは10数箇所ですが、私の場合は
悪かった期間が長いので他にも多くのポイントが出来ています、この場所は先生にも
分からないので私が自分で探し出して先生に示して打ってもらいます、
1つのポイントに一回の注射で済むわけではないので複数回の注射が必要ですが

次第によくなって来るのが自覚出来るので張り合いがあるのです、
どのくらい掛かるかは分かりませんが、寛解した時点で痙性斜頸は誤診であったと
自分を納得させるつもりです、今の先生は他の医師の批判はしないので
先生の意見は聞けません、続



□前回の続き、/mabuni (4010)投稿日 : 2016年02月21日 (日) 15時37分L6uYwTVd9w


今回の書き込みでこのカテの最後にしようと思います、
前々回の書き込みで、ボトックス医が注射を打ったところから打っていないところ
へも薬液が浸透して行くと言ったと書きましたが確かにそんな事もあったのです、
昨年の12月の注射の時です、首前面の凝りが強かったために、そこに打っていただく
ように御願いしたのですが先生はそこには打たず首の後側の付けね付近に2本

打たれました、しかし明くる日には首前面の凝りは消えていました、これは今考えて
みると凝りという症状だから起きたので痙性斜頸では考えられない事でしょう、
このサイトをよく見ていた私はその頃からなにか変だなと思っていました、
それにその頃はグルテンフリーを始めて50日目ぐらいで凝りも全体的に良くなって

来ているのがハッキリと自覚出来た頃です。今は慣れっこになってしまってよく
分からないのですが整形外科の治療を受ける前でも頭の締め付けや顔面のひきつり
等は一番悪かった時の半分くらいになっていたのです、
デパスは相変わらず1日3mgを服用していますがリン酸コデインはもう服用の必要
はありません、

グルテンフリーも凝り等だけが良くなって来たのであれば私もあまり信用する事は
ありませんが、そのほかにもほぼ寛解というのがいくらでもあるのです、
例えば花粉症、毎年2月に入れば猛烈に目がかゆくて外へ出る事も辛かったのが今年
は今でも1日2km歩いていますがなんともありません、体力もついて来ました、

すべてグルテンフリー生活の実行によってよくなると本に書いてあったものばかりです、勿論緊張型頭痛も改善されると書いてあった病気のひとつです、これは私がグルテン過敏症であるからで、他の人にもあてはまるとは限りません、それに、この事を
医師に話したところ、失笑されるだけでした、

それはそうと神経内科医なのにジストニアの知識やボトックス注射の技能が未熟
な人が大半だと言うのは嘆かわしいですね、困っている人は大勢おられるでしょう、
私自身も残り少ない人生から1年半を無駄にし、乏しい年金からバカ高いボトックス
料金を支払いました、もう笑うしかないですね、終わり






□mabuniさん/pbmojp (4013)投稿日 : 2016年02月22日 (月) 21時15分oKuAqyyQoI


返信ありがとうございます。

また、無理に返信を強要するような書き込みをして申し訳ありません。

>出来ましたらpbmojpさんがパソコンを使って一応の検証をしていただければ
有難いと思います、

すみません。私も体調がいまいちなのと一応出社しておりますので、時間が取れませんでした。
お役に立てず申し訳ありません。

一部、mabuniさんの書き込みで疑問点がありますが、あまり細かい質問をさせて頂くとまたご負担をかけそうなので、ご遠慮させて頂きます。

ただ、以前、本かネットで見たのですが、頸部の異常姿勢、不随意運動といった症状が現れなくても、極度の肩こり、首のこりで痙性斜頚の場合があり、BTXは有効な治療法と見たことがあります。

参考にならず申し訳ありません。

□pbmojpさんへ/mabuni (4014)投稿日 : 2016年02月23日 (火) 00時32分L6uYwTVd9w


pbmojpさん、こんばんは

私と違って忙しいpbmojpさんなのにわざわざ返信いただきましてありがとうございます、私の書き込みで疑問点がありましたら、どうぞご指摘下さい、

今の私は少し前に他の人に話した事なのに、又同じ事を話し、しかもその内容が
違うと言った事はよくある事なのです、軽度認知症的なところがやはりあります、
筋の通らない事を書いているかも知れないというのではなく必ずあります、まことに
済まないと思っています、pbmojpさん、是非指摘してください、私も自分で再確認
したいのです、この病気に関しては出来るだけ正確な情報が必要です、

ちょっと見てみても、痙性斜頸では無かった、とか、確信は無いとか、
かなり、言い加減です、本心を言いますと、まだ自分は痙性斜頸ではないかと言う
心配が心のどこかにあるようです、

pbmojpさん私は実を言うと心が病んでいるのです、
病気が何であったとしても、40年以上長引いている原因です、

初めて告白しましたね、お休みなさい、




□mabuni様/pbmojp (4016)投稿日 : 2016年02月24日 (水) 20時02分t3Xy8J99g2


トリガーポイント注射調べました。
ペインクリニックが行うペインコントロールの注射ですね。

以前、書き込みましたが、私は過去4回椎間板ヘルニアの手術を受けています。

トリガーポイント注射ではありませんが、仙骨ブロック、硬膜外ブロック、神経根ブロック、常口仙骨ブロック、常口硬膜外ブロックを200本以上打っていました。

疑問点ですが、痙性斜頚の確定診断を受けていなかったのですか?
>紹介医からの情報である痙性斜頸という病名だけで、その日に

書面を作り、その三日後からボトックス注射を開始されました。

BTX注射を開始した医師は痙性斜頚と確定診断を行わなかったのですか?

確かにBTXはジストニア以外の治療にも使用されています。
BTXを開始した医師の診断となぜBTXを治療法として選択したか、そこに疑問を感じました。

>実を言うと心が病んでいるのです、
病気が何であったとしても、40年以上長引いている原因です、
初めて告白しましたね

以前、書き込みましたが私も心の病を持っています。
人間の体には、心という臓器は存在しません。
しかし、人間には心が存在している。
それが、心の病の治療が難しいところと心療内科主治医から言われた事があります。

蛇足ですが、昨日心療内科主治医が全国版のテレビ番組に出ていました。
本人から必ず見れよーと言われていました。

今でも心の病で病院で治療を受けていますか?

ご存知かもしれませんが、自立支援法に基づく精神疾患の治療費の助成という制度があります。
管轄は厚労省ですが、運用は地方自治体で地域によっては運用に違いがあります。
私は現在申請中で、申請が通れば心療内科の治療費が半額位になります。
宜しければご参考に。





□pbmojpさんへ/mabuni (4017)投稿日 : 2016年02月25日 (木) 02時45分L6uYwTVd9w


こんばんは、

pbmojpさんが疑問に思われた事がよく分かりました、返信を強要するような書き込み
をしたり分かりにくい書き方をしてすいません、
実際にボトックス注射を打たれた医師は痙性斜頸と確定っています診断されたと認識しています
紹介医師の紹介状をよんで、私の前と後から上半身の写真を撮り、医師と患者の双方

がもつ事になっている書面にも病名欄に痙性斜頸と書かれていました、
口答でも確認されました、

私は紹介医の元で1ヶ月間内服薬のみの治療を行いましたが症状の改善が全くないためネットで見て知っていたBTXを御願いしましたが、その先生は自分は打たないので
BTX注射を希望されていると書かれた紹介状を書いてもらい、それを持参して自ら
希望して打ってもらったのです、

私の心の病とは今の病気の発症原因や悪化の原因となっている、
自我、我欲、自己顕示欲を満たす為の妄想癖です、分かっていながら毎日やめられません、神経科医師のアドバイスは、そんな事は考えるな、です、それで止まれば
病気とは言えません、止まらないから心臓をバクバク頭をジンジンさせているのです、他人が聞いたら不思議に思うでしょう、しかし2月に入って体の回復速度が上がるにつれて心もおだやかになり、
平静心を取り戻してきました、今の私は心身共に自分を取り戻す日も近いと思います

体が無理すれば悪くなるように、心も間違った思いによって大きな報いを受ける事を
私は身を持って知りました、
短い間でしたがpbmojpさん、みなさん、御世話になりました、卒業させていただき
ます、


□mabuni様/pbmojp (4020)投稿日 : 2016年02月25日 (木) 21時50分oKuAqyyQoI


ご丁寧な返信ありがとうございます。

>今の私は心身共に自分を取り戻す日も近いと思います
体が無理すれば悪くなるように、心も間違った思いによって大きな報いを受ける事を
私は身を持って知りました、

仰る通りだと思います。
私も心身ともに快活な状態になり、納得のいく人生を歩んで行きたいと思います。

いつまでもお元気でいて下さい。
奥様にも宜しくお伝え下さい。

ありがとうございました。

アドバイスを頂いたみなさんへ
ゆめ (4018)投稿日:2016年02月25日 (木) 19時51分0hz43VSJho 返信ボタン


診察日がもう少しになりました。わたしの気持ちも固まったので
わたしも掲示板を卒業して治療に専念します。
アドバイスを頂いたみなさんには本当に感謝しています。
短い間でしたがありがとうございました。


□ゆめさんへ/pbmojp (4019)投稿日 : 2016年02月25日 (木) 20時10分oKuAqyyQoI


はじめまして。
pbmojpと申します。

何のアドヴァイスも出来ず申し訳ありません。

過去の書き込み拝見させて頂きました。
良い方向へ向うことをお祈りいたします。

くれぐれもお体ご自愛下さい。

ゆめさん、みなさまへ
ミッキー (4012)投稿日:2016年02月21日 (日) 20時40分27Zj6Q0FAc 返信ボタン


はじめまして。ミッキーと言います。みなさん、よろしくお願いします。
最近、手術にの書き込みが多いので私も少し書き込みをしてみます。
まれです。痙性斜頸や眼瞼痙攣では異常に動いている筋肉にボツリヌス毒素を微量注射し筋肉を麻痺させる治療が用いられます。これらの治療で満足のいかない場合は、手術治療を考慮します。手術治療は症状によって異なります。痙性斜頸ではボツリヌス注射と同様に異常に動く筋肉にいく運動神経を選択的に遮断する選択的末梢神経遮断術が安全で有効であるとされています。また、全身性ジストニアには脳内の淡蒼球という部分を慢性的に電気刺激する脳深部刺激療法が有効です。書痙など手の局所のジストニアには視床という部分を小さく熱凝固する手術が行なわれています。海外では二次性ジストニアに対して脊髄の髄液腔にバクロフェンという薬を持続投与する治療が行なわれていますが、日本では一般的ではありません。ジストニアの手術治療の歴史はまだ浅く、ごく限られた脳神経外科施設でのみ行なわれているのが現状です。

 全身性ジストニアに対して脳深部刺激治療を行なった場合、入院期間は施設によっても異なりますが、1ヶ月程度はかかります。費用は手術機器だけで300万円あまり、総額で400万円以上となります。通常この3割ですが、高額医療制度によってある一定以上の出費は公費から還付されます。また小児では育成医療という制度によってほとんど費用はかかりません。
先輩方間違えがあったら訂正をお願いします。

□ミッキーさんへ/ゆめ (4015)投稿日 : 2016年02月23日 (火) 19時12分CzCCIWVrS2


はじまして。ゆめと言います。
書き込みありがとうございます。平先生の診察の前に参考にさせて頂きます。
本当にありがとうございました。



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