痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

フォーカルジストニア
pbmojp (4021)投稿日:2016年03月11日 (金) 14時02分t3Xy8J99g2 返信ボタン


先日、友人のミュージシャンのLIVE見に行きました。
一応、地元のプロミュージシャンです。
去年、10年ぶり位にお会いし、私がジストニアという難病になった事を伝えました。

友人もジストニアにつて色々調べたようで、ミュージシャンズジストニアという病気がある事を知り、これは人事では無いと色々質問を受けました。

簡単にフォーカルジストニア、痙攣性発声障害、SDについて説明しました。

周りのミュージシャンの方々に情報拡散するそうです。

少しでも、ジストニアの啓蒙に繋がれば良いと考えております。

/マツやん (4022)投稿日 : 2016年03月12日 (土) 07時41分Lh.070EcrU


啓発活動ご苦労様です。
情報が広まることによって軽い症状があるに練習不足と勘違いして、
過度の練習をし更なる悪化防止策に繋がると良いと思います。

フォーカルジストニアに限らず全ての職業性ジストニアの潜在患者に周知してもらい適切な治療を受けられる事を願っています。



□マツやんさん/pbmojp (4023)投稿日 : 2016年03月12日 (土) 09時07分t3Xy8J99g2


フォローありがとうございます。

ご指摘の通り、初期のフォーカルジストニアの方は、自分の演奏スキルが落ちたと思い、猛練習して重症化する事もお話しました。

また、突発性ジストニアとフォーカルジストニアは発症の経緯が違う。
つまり、発症のメカニズムが違うのでは考えられていることも伝えました。

また、SD,フォーカルジストニアの患者さんの動画も紹介しました。

後、障害者手帳公布など障害者救済の各制度の矛盾、行政の広報活動の問題などにも驚いていました。

ご本人は、今回の私との再会で今まで知らなかった世界に触れ、それが人事では無いと言う事を学べた事が大変勉強になったそうです。

まずは、ご自身の周りのミュージシャンに情報拡散し、分からない事があれば相談し、いざと言う時には、病院に行く前に私に相談するそうです。

そういった相談が無いことが1番ですが、もし、そのような場合はマツやんさんもお力を貸してください。

お詫び、痙性斜頸では無かった、
mabuni (3977)投稿日:2016年02月17日 (水) 07時18分L6uYwTVd9w 返信ボタン


みなさんお久しぶりです、そして、みっちゃんさん寛解おめでとうございます、

題名どおりですので、このまま黙って掲示板を去ろうと思ったのですが、
皆様に間違った情報を提供してしまったにも関わらず、みっちゃんさん始め多くの
方々から親切な返信やアドバイスを頂いた事に対して改めてお礼申し上げるとともに
深くお詫び致します、

私が間違いに気づいたのは、ご近所の整形外科に通院されている方からの情報です、
その整形外科は個人クリニックですが10年前迄私の住む地域にある厚生年金病院の
整形外科部長をされていた方で特にトリガーポイント注射に精通した医師です、
又ボトックス注射も自分では打ちませんが内容は良くご存じです、

話は変わりますが、私は初投稿時から他の投稿者の方々との症状の違いを感じていました、続

□前日の続き/mabuni (3983)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 14時47分L6uYwTVd9w


まず私は他の斜頸の方々のように、首の後屈や前屈、横を向いて固まってしまうという事がなく、首は右側に傾いていましたが、前後左右自由に動かせます、
ラジオ体操のように、ぐるぐる回す事も出来るのです、

整形外科での病名は緊張性頭痛です、この病気は顔面や首、肩の緊張や凝り、痛み
も伴うのです、治療は緊張性頭痛のトリガーポイント1箇所につき麻酔剤を2.5ml
注入します、1回の治療で2箇所、週に1回です、この病気のトリガーポイントは
後頭部の下や胸鎖乳筋等に10数箇所あります、今迄にもトリガーポイント注射は
なん百回と打っていますが肝心のトリガーポイントには打っていなかったのです、

今年に入って9回治療を行っていますが良くなって来るのが自覚出来ます、

ボトックス注射の効果が薄れて来た今、大変嬉しく思っています、今の先生の話では
肩こりにも非常に有効なんだそうです、
それでも悪かった期間が長いので寛解迄は半年ぐらいかかるだろうと先生から言われています、

皆様が一日も早く寛解されるのを願っています、ありがとうございました、

なお、このサイトはこれからも閲覧させていただきます、


□mabuni様/pbmojp (3991)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 16時07分t3Xy8J99g2


ご無沙汰しております。

質問ですが、痙性斜頚椎は誤診だったという事ですか?
確定診断が緊張性頭痛ということですか?

私、トリガーポイント注射に知識がないのですが、緊張性頭痛に対してBTXが有効だったという事ですか?

>このまま黙って掲示板を去ろうと思った

そんな淋しいことを言わないでください。
mabuniさんは人生の大先輩、そして、失礼ですがご高齢なのに病気に立ち向かう気力 敬服しておりました。
病名が何であろうと回復に向かわれていること嬉しく思います。

□pbmojpさんへ/mabuni (3999)投稿日 : 2016年02月19日 (金) 12時22分L6uYwTVd9w


pbmojpさん、こんにちは、

返信いただきましてありがとうございます、
私は頭の回転が鈍くなっているのとタブレットからの書き込みなので少しずつしか
書けませんが、暇だけは充分あるし、ボケ防止のためにも書き込みが出来るのは
実は有難いのです、今日の書き込みは下記のみで後は明日からゆっくり話したい
と思います、

痙性斜頸が誤診だったとは今のところ確信を持って言えません、

緊張性頭痛と言う病名は間違いで正式には緊張型頭痛ですがこれは先生の診断で
私の病状や回復具合から見てまず間違いないと思いますが私はまだ確定診断とまでは
思っていません、誤診しない医師はいないでしょう、

先生はボトックスが緊張型頭痛に有効という意味で言われたのではなく肩こりや首
凝り等、凝り全般に対して有効で効果の持続も長いという意味で言われたものと
私は解釈しました、現に私の首、肩への効果は1年続きました、

最近の私はタブレットを使ってなにかの検索をする事は億劫で全くやらないので
間違いや勘違いがあるかも知れません、
出来ましたらpbmojpさんがパソコンを使って一応の検証をしていただければ
有難いと思います、





□私は何故ボトックス注射を中止したのか、/mabuni (4005)投稿日 : 2016年02月20日 (土) 12時35分L6uYwTVd9w


このサイトにたどり着く迄は、自分は痙性斜頸であると完全に信じていました、
それは、ひどい凝りに悩まされていた首や肩に打ったボトックス注射が驚くべき
効果を発揮したからです、ボトックス注射が効く、イコール、ジストニア斜頸
という構図が私の頭にあったのです、

それまでのペインクリニックでのトリガーポイント注射のように、打ったところだけ
その日だけの効果では無く、広い範囲に効果があり、その爽快さはペインクリニック
でのトリガーポイント注射の比では無かったのです、それまでにもマッサージ、
針灸、電気治療、首の牽引等をやりましたが殆ど効果は無く、これ程効果が持続

した事はありません、ジストニア、痙性斜頸であると固く信じた私は、そのつもり
で書き込みを続けて来ました、しかし他の方々の書き込みを読み続けるうちに
だんだん違和感は強くなって来たのです、

私には首がある方向を向いて固まってしまう事はありません、付随意運動もなし、
その変わりに頭の周囲の疼痛や顔面の引きつりと言った症状があって、先生には
真っ先にその事を訴えましたが、先生はそのような症状は有り得ないと言って
触診もされません、紹介医からの情報である痙性斜頸という病名だけで、その日に

書面を作り、その三日後からボトックス注射を開始されました、続

□続き、/mabuni (4008)投稿日 : 2016年02月20日 (土) 21時13分L6uYwTVd9w


初めてボトックス注射を打ったのは一昨年の9月です、100単位でした、10月にも
100単位、12月に200単位、以後3ヶ月ごとに200単位で最後は昨年の12月で今年の
3月の注射予定はキャンセルしました、
直接のキャンセル理由は、私がもっとも苦しみを訴えていた側頭部や顔面の筋肉は
もとより緊張による腫れで頭を右側に傾けていた左側の胸鎖乳突筋を含む首の前面

には全く打ってもらえません、理由はそこへは打ちたくないとか、
他の箇所に打った薬液がその部分にも浸透して行くと言った私には納得しかねる
内容でした、先生はこの病気は病気と仲良く付き合って行くのが良いと言われましたが私の年齢を考えるとそんな悠長な事は言っておれないのです、そんな事もあり
さすがに私も痙性斜頸という病気自体が誤診ではないかと思い始めたのです、

そして注射が上手いと評判の大きい整形外科へ行きました、問診表には簡単に詳しく
書いて提出したところ、院長は私の首前面下部の両側を両手の親指でぐっと押さえ
ました、あまりの痛さにウッと声が出ました、それから、あちら、こちら押さえて痛みの度合いを確認して緊張型頭痛と診断されました、私はかかりつけ内科の老医師

から診察の基本は触診とよく聞かされていたので、院長を信頼出来る医師と感じ
ました、続

□前回の続き、/mabuni (4009)投稿日 : 2016年02月21日 (日) 07時59分L6uYwTVd9w


そこで使用する注射器は10ml迄目盛りのある菅です、そこに5mlのところ迄薬液の
入ったものを看護師が事前に持って来るので私にもよく分かります、
注射がポイントに命中すれば、薬液を注入すると、ぐーっと抵抗感がありますが
外れる事もあります、その時はなんの抵抗感もなくすーっと入るので、あ、一回損
したと思います、これは
ボトックス注射の時と同じです、

緊張型頭痛のトリガーポイントはマニュアルでは10数箇所ですが、私の場合は
悪かった期間が長いので他にも多くのポイントが出来ています、この場所は先生にも
分からないので私が自分で探し出して先生に示して打ってもらいます、
1つのポイントに一回の注射で済むわけではないので複数回の注射が必要ですが

次第によくなって来るのが自覚出来るので張り合いがあるのです、
どのくらい掛かるかは分かりませんが、寛解した時点で痙性斜頸は誤診であったと
自分を納得させるつもりです、今の先生は他の医師の批判はしないので
先生の意見は聞けません、続



□前回の続き、/mabuni (4010)投稿日 : 2016年02月21日 (日) 15時37分L6uYwTVd9w


今回の書き込みでこのカテの最後にしようと思います、
前々回の書き込みで、ボトックス医が注射を打ったところから打っていないところ
へも薬液が浸透して行くと言ったと書きましたが確かにそんな事もあったのです、
昨年の12月の注射の時です、首前面の凝りが強かったために、そこに打っていただく
ように御願いしたのですが先生はそこには打たず首の後側の付けね付近に2本

打たれました、しかし明くる日には首前面の凝りは消えていました、これは今考えて
みると凝りという症状だから起きたので痙性斜頸では考えられない事でしょう、
このサイトをよく見ていた私はその頃からなにか変だなと思っていました、
それにその頃はグルテンフリーを始めて50日目ぐらいで凝りも全体的に良くなって

来ているのがハッキリと自覚出来た頃です。今は慣れっこになってしまってよく
分からないのですが整形外科の治療を受ける前でも頭の締め付けや顔面のひきつり
等は一番悪かった時の半分くらいになっていたのです、
デパスは相変わらず1日3mgを服用していますがリン酸コデインはもう服用の必要
はありません、

グルテンフリーも凝り等だけが良くなって来たのであれば私もあまり信用する事は
ありませんが、そのほかにもほぼ寛解というのがいくらでもあるのです、
例えば花粉症、毎年2月に入れば猛烈に目がかゆくて外へ出る事も辛かったのが今年
は今でも1日2km歩いていますがなんともありません、体力もついて来ました、

すべてグルテンフリー生活の実行によってよくなると本に書いてあったものばかりです、勿論緊張型頭痛も改善されると書いてあった病気のひとつです、これは私がグルテン過敏症であるからで、他の人にもあてはまるとは限りません、それに、この事を
医師に話したところ、失笑されるだけでした、

それはそうと神経内科医なのにジストニアの知識やボトックス注射の技能が未熟
な人が大半だと言うのは嘆かわしいですね、困っている人は大勢おられるでしょう、
私自身も残り少ない人生から1年半を無駄にし、乏しい年金からバカ高いボトックス
料金を支払いました、もう笑うしかないですね、終わり






□mabuniさん/pbmojp (4013)投稿日 : 2016年02月22日 (月) 21時15分oKuAqyyQoI


返信ありがとうございます。

また、無理に返信を強要するような書き込みをして申し訳ありません。

>出来ましたらpbmojpさんがパソコンを使って一応の検証をしていただければ
有難いと思います、

すみません。私も体調がいまいちなのと一応出社しておりますので、時間が取れませんでした。
お役に立てず申し訳ありません。

一部、mabuniさんの書き込みで疑問点がありますが、あまり細かい質問をさせて頂くとまたご負担をかけそうなので、ご遠慮させて頂きます。

ただ、以前、本かネットで見たのですが、頸部の異常姿勢、不随意運動といった症状が現れなくても、極度の肩こり、首のこりで痙性斜頚の場合があり、BTXは有効な治療法と見たことがあります。

参考にならず申し訳ありません。

□pbmojpさんへ/mabuni (4014)投稿日 : 2016年02月23日 (火) 00時32分L6uYwTVd9w


pbmojpさん、こんばんは

私と違って忙しいpbmojpさんなのにわざわざ返信いただきましてありがとうございます、私の書き込みで疑問点がありましたら、どうぞご指摘下さい、

今の私は少し前に他の人に話した事なのに、又同じ事を話し、しかもその内容が
違うと言った事はよくある事なのです、軽度認知症的なところがやはりあります、
筋の通らない事を書いているかも知れないというのではなく必ずあります、まことに
済まないと思っています、pbmojpさん、是非指摘してください、私も自分で再確認
したいのです、この病気に関しては出来るだけ正確な情報が必要です、

ちょっと見てみても、痙性斜頸では無かった、とか、確信は無いとか、
かなり、言い加減です、本心を言いますと、まだ自分は痙性斜頸ではないかと言う
心配が心のどこかにあるようです、

pbmojpさん私は実を言うと心が病んでいるのです、
病気が何であったとしても、40年以上長引いている原因です、

初めて告白しましたね、お休みなさい、




□mabuni様/pbmojp (4016)投稿日 : 2016年02月24日 (水) 20時02分t3Xy8J99g2


トリガーポイント注射調べました。
ペインクリニックが行うペインコントロールの注射ですね。

以前、書き込みましたが、私は過去4回椎間板ヘルニアの手術を受けています。

トリガーポイント注射ではありませんが、仙骨ブロック、硬膜外ブロック、神経根ブロック、常口仙骨ブロック、常口硬膜外ブロックを200本以上打っていました。

疑問点ですが、痙性斜頚の確定診断を受けていなかったのですか?
>紹介医からの情報である痙性斜頸という病名だけで、その日に

書面を作り、その三日後からボトックス注射を開始されました。

BTX注射を開始した医師は痙性斜頚と確定診断を行わなかったのですか?

確かにBTXはジストニア以外の治療にも使用されています。
BTXを開始した医師の診断となぜBTXを治療法として選択したか、そこに疑問を感じました。

>実を言うと心が病んでいるのです、
病気が何であったとしても、40年以上長引いている原因です、
初めて告白しましたね

以前、書き込みましたが私も心の病を持っています。
人間の体には、心という臓器は存在しません。
しかし、人間には心が存在している。
それが、心の病の治療が難しいところと心療内科主治医から言われた事があります。

蛇足ですが、昨日心療内科主治医が全国版のテレビ番組に出ていました。
本人から必ず見れよーと言われていました。

今でも心の病で病院で治療を受けていますか?

ご存知かもしれませんが、自立支援法に基づく精神疾患の治療費の助成という制度があります。
管轄は厚労省ですが、運用は地方自治体で地域によっては運用に違いがあります。
私は現在申請中で、申請が通れば心療内科の治療費が半額位になります。
宜しければご参考に。





□pbmojpさんへ/mabuni (4017)投稿日 : 2016年02月25日 (木) 02時45分L6uYwTVd9w


こんばんは、

pbmojpさんが疑問に思われた事がよく分かりました、返信を強要するような書き込み
をしたり分かりにくい書き方をしてすいません、
実際にボトックス注射を打たれた医師は痙性斜頸と確定っています診断されたと認識しています
紹介医師の紹介状をよんで、私の前と後から上半身の写真を撮り、医師と患者の双方

がもつ事になっている書面にも病名欄に痙性斜頸と書かれていました、
口答でも確認されました、

私は紹介医の元で1ヶ月間内服薬のみの治療を行いましたが症状の改善が全くないためネットで見て知っていたBTXを御願いしましたが、その先生は自分は打たないので
BTX注射を希望されていると書かれた紹介状を書いてもらい、それを持参して自ら
希望して打ってもらったのです、

私の心の病とは今の病気の発症原因や悪化の原因となっている、
自我、我欲、自己顕示欲を満たす為の妄想癖です、分かっていながら毎日やめられません、神経科医師のアドバイスは、そんな事は考えるな、です、それで止まれば
病気とは言えません、止まらないから心臓をバクバク頭をジンジンさせているのです、他人が聞いたら不思議に思うでしょう、しかし2月に入って体の回復速度が上がるにつれて心もおだやかになり、
平静心を取り戻してきました、今の私は心身共に自分を取り戻す日も近いと思います

体が無理すれば悪くなるように、心も間違った思いによって大きな報いを受ける事を
私は身を持って知りました、
短い間でしたがpbmojpさん、みなさん、御世話になりました、卒業させていただき
ます、


□mabuni様/pbmojp (4020)投稿日 : 2016年02月25日 (木) 21時50分oKuAqyyQoI


ご丁寧な返信ありがとうございます。

>今の私は心身共に自分を取り戻す日も近いと思います
体が無理すれば悪くなるように、心も間違った思いによって大きな報いを受ける事を
私は身を持って知りました、

仰る通りだと思います。
私も心身ともに快活な状態になり、納得のいく人生を歩んで行きたいと思います。

いつまでもお元気でいて下さい。
奥様にも宜しくお伝え下さい。

ありがとうございました。

アドバイスを頂いたみなさんへ
ゆめ (4018)投稿日:2016年02月25日 (木) 19時51分0hz43VSJho 返信ボタン


診察日がもう少しになりました。わたしの気持ちも固まったので
わたしも掲示板を卒業して治療に専念します。
アドバイスを頂いたみなさんには本当に感謝しています。
短い間でしたがありがとうございました。


□ゆめさんへ/pbmojp (4019)投稿日 : 2016年02月25日 (木) 20時10分oKuAqyyQoI


はじめまして。
pbmojpと申します。

何のアドヴァイスも出来ず申し訳ありません。

過去の書き込み拝見させて頂きました。
良い方向へ向うことをお祈りいたします。

くれぐれもお体ご自愛下さい。

ゆめさん、みなさまへ
ミッキー (4012)投稿日:2016年02月21日 (日) 20時40分27Zj6Q0FAc 返信ボタン


はじめまして。ミッキーと言います。みなさん、よろしくお願いします。
最近、手術にの書き込みが多いので私も少し書き込みをしてみます。
まれです。痙性斜頸や眼瞼痙攣では異常に動いている筋肉にボツリヌス毒素を微量注射し筋肉を麻痺させる治療が用いられます。これらの治療で満足のいかない場合は、手術治療を考慮します。手術治療は症状によって異なります。痙性斜頸ではボツリヌス注射と同様に異常に動く筋肉にいく運動神経を選択的に遮断する選択的末梢神経遮断術が安全で有効であるとされています。また、全身性ジストニアには脳内の淡蒼球という部分を慢性的に電気刺激する脳深部刺激療法が有効です。書痙など手の局所のジストニアには視床という部分を小さく熱凝固する手術が行なわれています。海外では二次性ジストニアに対して脊髄の髄液腔にバクロフェンという薬を持続投与する治療が行なわれていますが、日本では一般的ではありません。ジストニアの手術治療の歴史はまだ浅く、ごく限られた脳神経外科施設でのみ行なわれているのが現状です。

 全身性ジストニアに対して脳深部刺激治療を行なった場合、入院期間は施設によっても異なりますが、1ヶ月程度はかかります。費用は手術機器だけで300万円あまり、総額で400万円以上となります。通常この3割ですが、高額医療制度によってある一定以上の出費は公費から還付されます。また小児では育成医療という制度によってほとんど費用はかかりません。
先輩方間違えがあったら訂正をお願いします。

□ミッキーさんへ/ゆめ (4015)投稿日 : 2016年02月23日 (火) 19時12分CzCCIWVrS2


はじまして。ゆめと言います。
書き込みありがとうございます。平先生の診察の前に参考にさせて頂きます。
本当にありがとうございました。

管理人さんへ
ゆめ (4002)投稿日:2016年02月19日 (金) 21時32分r2MU96BDrs 返信ボタン


こんばんは。管理人さんは選択式末梢神経遮断術の手術を受けた、知り合いの方をご存知はないですか?

/desura- (4004)投稿日 : 2016年02月19日 (金) 23時18分TVq9/fcOKw


申し訳ありません。存じ上げません。
お役にたてずすみません。

□管理人さんへ/ゆめ (4006)投稿日 : 2016年02月20日 (土) 14時08分tfWWCjRFsQ


こちらこそ申し訳ありませんでした。
マツやんさんから情報をもらった平先生の掲示板?を見たのですが
やはり選択式末梢神経遮断術の経験者の方からアドバイスをもらいたいと思いました。フェラーリさんは、どうしても掲示板に戻ってくることは出来ませんか?管理人さんからお願いしてもらうことは可能ですか?

/マツやん (4007)投稿日 : 2016年02月20日 (土) 16時11分Lh.070EcrU


http://www3.ezbbs.net/38/ttaira/

マツやんさん
pbmojp (3992)投稿日:2016年02月18日 (木) 16時35分t3Xy8J99g2 返信ボタン


昨日は遅い時間までお付き合いいただきありがとうございます。

いつか、不良患者の会 on akyp企画しませんか?

後、出来たら年内に「ザ、ジストニアーズ」のLIVE開催を目標にしたいと思います。

□こちらこそ/マツやん (3994)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 19時00分Lh.070EcrU


ありがとうございました。
美味しい明太子で一杯終えてからのスカイプでしたが楽しかったです。
Sさんからもメールがあり取り合えずホッとしています。
不良患者のスカイプは年中やっていますので何時でも呼び出して下さいその場で集めます。

ジストニアーズLIVE開催のおりには必ず観に飛んでいきます。

□こちらこそ/pbmojp (4003)投稿日 : 2016年02月19日 (金) 21時43分oKuAqyyQoI


こちらこそありがとうございました。

Sさんの件は大変心配しております。

不良患者の会 on skyap またやりましょう!
私は幹事ではありませんが、参加者募集します(勝手に募集していいのかな)

ご連絡は掲示板で!

普段、お会いできない方たちとWEB上でお話しましょう!

「ザ・ジストニアーズ」のLIVEが実現できたらマツやんさんには砂被りの席をご用意しましょう!
ジストニアの方は割引です(無料では無いところがせこい)。



マツやんさんへ
ゆめ (3997)投稿日:2016年02月18日 (木) 20時38分QeBxq1hPyM 返信ボタン


情報ありがとうございます。
マツやんさんも手術経験者ですか?

/マツやん (3998)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 22時27分Lh.070EcrU


私は平先生ではありませんが、
DBS治療継続中です。

ゆめさん脳外科手術に完璧を望むのは酷です!
50で成功70で大成功100まで回復したら神様からの贈り物と思って備えていて下さいね。

□マツやんさんへ/ゆめ (4001)投稿日 : 2016年02月19日 (金) 17時16分kPheUHoiMU


情報と励ましの言葉ありがとうございます。マツやんさんは選択式末梢神経遮断術をされた人はお知り合いにいませんか?

神経内科
マツやん (4000)投稿日:2016年02月19日 (金) 17時15分Lh.070EcrU 返信ボタン


https://www.youtube.com/watch?v=2Yfg1qfcpTg

はむぞうさんへ
ゆめ (3995)投稿日:2016年02月18日 (木) 19時13分E.QgKn7XLs 返信ボタン


こんばんは。
フェラーリさんは本当に卒業してしまったようなので
はむぞうさんは選択式末梢神経遮断術について詳し位ですか?

/マツやん (3996)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 20時24分Lh.070EcrU


参考にもなり、
ご自身からも質問出来ます。


http://www3.ezbbs.net/cgi/bbs?id=ttaira&dd=38&p=19


みっちゃんさんへ
フェラーリ (3978)投稿日:2016年02月17日 (水) 12時43分f7HMKGmQBY 返信ボタン


最初に個人間の問題とは言え書き込みをお許し頂いた方に深く感謝致します。

みっちゃんさん、お久しぶりです。
主治医の先生からの寛解宣言おめでとうございます。
自分の事のように嬉しく思います。
本当におめでとうございます。
私は再就職してからは元気に頑張っています!!
前職の経験が大きくいかせる会社なのでやりがいもありますし職場の方々も大変優しいのでとても仕事がやりやすい環境です。
障害者年金の申請もかなり苦労しましたが何とか年金事務所に受理して頂きました。後は支給される事を願うばかりです。
障害者年金の苦労話もしたいのですが、この辺にしますね。
みっちゃんさんには大変お世話になりました。
本当にありがとうございました。
私もみっちゃんさんとても一緒に掲示板を卒業ですね!!
後はかげながらジストニア大樹の会を応援して行きたいと思います。
この難病と戦っている皆様、焦らない、あきらめないの精神で頑張ってくださいね。

□フェラーリさんへ/みっちゃん (3980)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 14時02分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)

大変にお久しぶりです!!!
その後、会社生活はどうか、体調はどうか、とても心配していたのですよ。恵まれた新しい環境の様で、安心しました(*^_^*)

おかげさまで、「寛解」に辿り着けました。ご存知の通り、重度の「遅発性ジスキネジア」で5年ちょっとの期間はとても短い様で、主治医も大変に驚いております。私は筋力がまだ追いついていかないので、ゆっくりとリハビリにいそしむ毎日です。

(ここからは、他の方々、脱線となりすみません)
フェラーリさん
あなたに出会えて、この掲示板で、とても楽しい会話をさせていただきました。真面目に病気のことをお話ししたり、時に「なんじゃ、これは〜」というオチもあり、一人ずっこけたこともあります。
FMラジオ(フェラーリ・みっちゃん)も、もうちょっと続けたかったですけど。。。もうすぐ春ですね。新規番組が組まれる時期です。

最後に。。。
フェラーリさん、脇が甘いです!掲示板が数字入力方式になってから、同じ数字列を入れると、同じ暗号英数字が出てきますよ〜。

では、一緒に掲示板卒業!
お互い、おめでとうございます(*^_^*)

□フェラーリさんへ/ゆめ (3986)投稿日 : 2016年02月17日 (水) 17時01分vmnlvYvFWk


やっとフェラーリさんに色々と相談出来ると思ったら、みっちゃんと一緒に掲示板を卒業なんですね?凄く残念です。フェラーリさんとみっちゃんさんが、いない掲示板も寂しいですね・・・
はむぞうさん、これからもよろしくお願いします。

□お元気そうで何よりです。/角野悠 (3988)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 01時08分rUfrBK8aW2


フェラーリさんへ。

お仕事順調そうでこちらも嬉しいです。
障害年金も無事支給されればいいですね!

思えば初めてコメント頂いたのはフェラーリさんでした。感謝します。影ながらと言わずまた登場して下さい。
それでは。

□フェラーリさん/ゆめ (3993)投稿日 : 2016年02月18日 (木) 17時12分VoAX1OyQNo


この質問にだけ答えては頂けませんか?
選択式末梢神経遮断術の手術をしたときの入院期間と術時間を教えては頂けませんか?



Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板