痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

名前
Eメール
題名
内容
アップロード
URL
アイコン
削除キー 項目の保存

生きるを伝える
マツやん (4124)投稿日:2016年05月24日 (火) 13時09分Lh.070EcrU 返信ボタン


難波さんが出演しています。

http://www.tv-tokyo.co.jp/ikiru/movie366.html

市民講座&交流会in神戸
マツやん (4119)投稿日:2016年05月22日 (日) 15時09分Lh.070EcrU 返信ボタン


とても有意義な一日でした。
こんな症状もあるのって感じの不思議な体験談も聞けました。

最後は時間を忘れジス友と飲み過ぎ終電に乗り遅れ始発まで飲んでいました(^^ゞ

□私も参加して来ました。/角野悠 (4120)投稿日 : 2016年05月22日 (日) 21時03分E2Y7VegqdU


マツやんさん、Iさん。いろいろお世話になりました。
また待ち合わせでご一緒頂いた皆さん、講演会&交流会に参加された皆さん、ありがとうございました。痛みが無い方もいるとかいろいろな体験談が聞けて、いい経験になりました。

写真の難波教行先生の御本「たとえば、人は空を飛びたいと思う」も図書館にあったので、早速借りて来ました。平易な文章で読みやすそうです。

また集う機会があれば、参加させて頂きます。不良患者の会とかに。
それではまた。

神戸神経内科ウイーク
マツやん (4074)投稿日:2016年05月02日 (月) 15時55分Lh.070EcrU 返信ボタン


5月20日(金)14:00〜16:00
市民講座: テーマ:「ジストニア」
http://www.neurology-jp.org/sokaitiho/neuro2016/program/pdf/19.pdf
定員:450名
参加費:無料(事前申し込みなし)
場所:神戸商工会議所会館 神商ホール(〒650-0046 神戸市中央区港島中町6丁目1番地)

コーディネーター:堀内 正浩(川崎市立多摩病院神経内科 部長)
「“ジストニア”とはどんな病気か」
講師:柳澤 信夫(一般財団法人全日本労働福祉協会 会長)
「ジストニアーなおる神経内科をめざしてー」
講師:松本 真一(神鋼記念病院神経内科 部長)

特別発言:難波教行

□行こうかどうしようか?/角野悠 (4082)投稿日 : 2016年05月06日 (金) 06時18分rUfrBK8aW2


すいません。大樹の会会員の方で出席される方いますか?
今すごく迷っています。時間の都合は付くと思うのですが。

/マツやん (4083)投稿日 : 2016年05月06日 (金) 06時56分Lh.070EcrU


角野さん
私も翌日午後から抜けられない仕事が控えていますので弾丸で行こうか迷っていますが、終了後交流会も行います。

神戸には大樹の会や友の会の隔たりは関係無く多くの仲間が集まると思います。
この機会に是非参加されてみては・・・




□早速のお返事ありがとうございます。/角野悠 (4084)投稿日 : 2016年05月06日 (金) 07時09分rUfrBK8aW2


マツやんさん。おはようございます。

交流会もあるのですね。かなり行く気になってきました。
いま夏風邪ですので、後ほどメール送ります。

よろしくお願いします。

/マツやん (4087)投稿日 : 2016年05月09日 (月) 07時09分Lh.070EcrU


角野さん
私も出席することが確定しました。
世話人のIさんとは連絡取れましたか?

□連絡は取れました。/角野悠 (4088)投稿日 : 2016年05月09日 (月) 08時46分E2Y7VegqdU


おはようございます、マツやんさん。当日お会い出来ることを楽しみにしております。

Iさんから連絡は来たのですが、大阪在住と返信するとその後連絡が来なくて、何かあったのかなぁ? まあ一人でも行けるからと思っています。

取り急ぎお知らせまで。

□Iさんと連絡取れました。/角野悠 (4089)投稿日 : 2016年05月09日 (月) 20時53分E2Y7VegqdU


マツやんさん。
先ほどIさんより再度メールが届き、無事連絡取れました。
ご心配おかけしました。

□交流会の事で質問です。/角野悠 (4111)投稿日 : 2016年05月13日 (金) 18時04分E2Y7VegqdU


マツやんさん。

ここで書かれていた交流会って、TOP>お知らせに記載されているNPOジストニア友の会の交流会の事でしょうか? 交流会があるんだぁと思っただけで、何も考えていませんでした。

後で、今日頂いたメールの返信しますので、ご覧下さい。

「たとえば人は空を飛びたいと思う」著者 難波教行さんも参加します。
マツやん (4108)投稿日:2016年05月13日 (金) 12時23分Lh.070EcrU 返信ボタン


5月20日ジストニア友の会・交流会in神戸!
【14:00〜16:00 市民講座 】
http://www.neurology-jp.org/sokaitiho/neuro2016/…/pdf/19.pdf
定員:450名...

NPO法人ジストニア友の会 終了後: ジストニア友の会 交流会 in 神戸
5月11日 の23:04
【市民公開講座に登壇、交流会にもご参加いただく難波さんからのメッセージ】

市民公開講座では、私が患ったジストニアとその治療の経過とともに、そのときに感じたことをお話しようと思っておりますが、交流会の場では、ほかの患者の皆様が感じておられることや、工夫しておられること等、うかがえることを楽しみにしています 。



通りすがりの寛解した者様
pbmojp (4095)投稿日:2016年05月11日 (水) 15時22分t3Xy8J99g2 返信ボタン


初めましてpbmojpと申します。

書き込みありがとうございます。
他のメーカー様でも作成されているのですね。

私がこの補装具を知ったのは「ジストニア友の会」の会報で知りました。

使われた患者さんの体験談も書かれていましたが、この補装具を使用したことで趣味のスキーが出来るようになり、パイプ椅子で長時間の会議に出席することが出来たそうです。

私の場合は頸部だけを固定しても異常姿勢を制御できないため、頸部から後頭部まで固定し、左捻転にも固定と感覚トリックで対応するそうです。
流石に鼻にフックを付けるのは無理なようです。(笑)

>気をつけなければいけないのは、付けすぎると筋力が弱まることです。装具に頼ってしまい、確実に筋力が落ちるので、医師などの時間制限は守ったほうがよろしいです。

仰る通りだと思います。
ただ、私は現在、頸部の不随意運動、体幹の捻れの為、杖をついても体のバランス取ることが出来ず長時間の歩行が困難です。
多分、この補装具を使用する事で筋力アップにつながると思います。
また、私は発病する前の年までロックバンドを組んでいましたが、発病したため楽器はやめました。
この補装具を使用したら、座って楽器が弾けるようになりそうです。

完成するのが楽しみで、子供がクリスマスプレゼントを待っているような心境です。

>見た目は、恥ずかしいものがありました

すみません。私性格的に見た目を全然気にしない人間なのです。

障害年金についてですが、宜しければ4061番、4042番のカテをご覧になって下さい。
ご意見頂ければ幸いです。

書き込みを拝見する限り、公的助成についてお詳しいご様子。
また、重度の全身性ジストニアから寛解されたという貴重な体験をされた事。

お忙しいでしょうし、新しい目標もお有りでしょう。
寛解されたわけですから、ジストニアは過去の事であり、次のステップに向かっていると思います。また、そうすべきだと思います。

気が向いたら「迷える子猫」の前を通りすがって頂ければと思います。

しかし、不思議ですね。通りすがりの寛解した者様に対しては長文なりますね。(私はいつも長文かな?)

/通りすがりの寛解した者より (4098)投稿日 : 2016年05月11日 (水) 17時16分U/aOLAf/fE


こんにちは(*^_^*)(^^;)(*^_^*)

私が別カテで書いた、後頭部から腰までの装具を知った経緯は、入院先の病院で退院する方(←何かの手術をした方らしい)が装着していたのを偶然見たからです。
「あの装具だと、後屈を支えてくれるし、体のねじれを抑えてくれそうだし、両手が使えるぞ」、と。

QOLはだいぶあがり、スキーまではいきませんが、外出先でもこの装具だけでパイプいすに座れるまでになりました。それまでは、車椅子か、横になっていましたので、これだけでも格段の進歩です。
同じく、楽器を趣味にしているのですが、久しぶりに演奏出来る様にもなりました。これは、「心のリハビリ」の一つです。

障害年金については、随分と経緯が複雑ですよね。全部を読み切れていないのですが、初診日・問題の認定日(=問題の医師)は、今の制度上ではズラスことができないので、不支給になる可能性が高いかと思います。

私だったらですが。。。遡及にかなりの労力を使うより、申請日からの受給を期待します。今回の装具を作ることで、より大変な状況であることが伝わりやすいかと。もちろん、初診日を書かなければいけない以上、遡及期間のコメントは必要ですが。
ここらへんは、社労士さんの腕の見せ所なんですが。。。

では、通りすがりの者なので、ここで失礼しますね。
このオーダーメード写真を拝見して、「あ、そういえば、私も似たようなものを利用していたなあ」と思い出し、書かせていただきました。
日常生活が少しでも楽になることを、願っております。

社労士たまごの会 講演会
マツやん (4028)投稿日:2016年03月21日 (月) 17時02分Lh.070EcrU 返信ボタン


https://www.youtube.com/watch?v=oL-VYEVKiDU

管理人お疲れさまでした普段着で行くと聞いてたので見事に騙されました(笑)

□管理人さんへ、マツやんさんへ、障害者差別解消法/pbmojp (4036)投稿日 : 2016年04月02日 (土) 13時20分t3Xy8J99g2


管理人さんへ

講演会動画拝見しました。
さすが、管理人さん。
ジストニアの説明、公的助成の問題点と行政の広報活動の問題、大樹の会の活動内容、民間療法の問題点など限られた時間内で広くお話をされた事、感心致しました。

質問ですが、2015年6月1日に改訂された・・・・。
すみません、ちょっと聞き取りにくかったのでご説明していただけませんか?

マツやんさん
カッコ良かったですよ。
「ミスタージストニア」ですか。
私は「プロフェッサージストニア」とお呼びしたいです。

「いきなり100を望まず、小さな数からステップアップしていく。」
また以前書き込みされたと思いますが、「自分の体に何処かで折り合いをつける」
すごく深い言葉だと思います。

また、適度にお笑いを取る所もマツやんさんらしいですね。

お二人のお話し大変勉強になりました。
今後共、ご活躍を祈念します。

さて、以前書き込みしましたが4月1日から一部の附則を除き、障害者差別解消法が施行されました。
今後、どのように運営されるのか。また、今後裁判等で判例が現れてくるか見守りたいと思います。

/desura- (4041)投稿日 : 2016年04月06日 (水) 21時23分TVq9/fcOKw


ご覧いただきありがとうございます。
みっともない姿でお恥ずかしい。
第2款第1項第3号の事ですね。

□社労士たまごの会講演会について/メロン (4077)投稿日 : 2016年05月04日 (水) 17時26分rnPEr2vrPE


はじめまして。メロンと言います。講演会のユーチュウブ見ましたが
申し訳ないのですが管理人さん?の話は聞き取れるのですが、もう1人の方の話が聞き取れにくい部分があるので、この掲示板にのせることが可能性であればお願い出来ませんか?

□申し訳ありません/desura- (4079)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 08時45分TVq9/fcOKw


ご覧いただきありがとうございます。
構音障害を抱えている中、発言してもらい、本編上で字幕を流してありますので読みにくいかと思いますがなにとぞご容赦願います。

□当日の原稿です。/マツやん (4080)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 13時29分Lh.070EcrU


メロンさん聞き取り辛くて申し訳ありませんでした。
しかし私は全く悲観していません・・・今の私の個性だからだす^^:


こんにちは
ジストニア大樹の会副代表の松浦と申します。まずは深呼吸と私の台本には書いてありませんので、先ずは水を一杯頂きまして・・・

さて代表は主に見えない障害についての話でしたが私は見た目で分る障害との付き合い方について少しお話させていただきます。

聞き取り難い部分も多々あろうかとは思いますが、ご容赦下さい。
二十歳前から首に違和感を感じ徐々に左に曲がり始め、数年後には傾いている状態が普通だと脳に騙されていました。

当時は現在のようにネットで調べることも出来ないので整形外科を2〜3件受診しただけだったと記憶しています。
もちろん痙性斜頸と言う病名などわかりませんでした。
幸い代表や他の患者と違い鈍感なのか痛みを全く伴いませんでしたので大好きな長距離ドライバーの仕事を続けていましたが・・・
しかし厄年の頃に状況が一変しました。
僅か半年の間に声はしゃがれ、顔は歪み文字を書く時には手が内側に食い込み字が書けなくなり他にも身体のいろんな部位に異常をきたしました。
何よりショックだったのはイケメンが台無しになった事です(笑)

後に判明した病名が痙性斜頸、顔面のメイジュ症候群、痙攣性発声障害、体軸ジストニア・・いわいる進行性の全身性ジストニアでした。
それ以来、仲間からはミスタージストニアと呼ばれています。

今日はそれを踏まえ完治が望めず寛解を目指し病気や障害を抱えながら、いかにポジティブに生活していくかを少しだけお聞き下さい。
私は現在、脳深部刺激療法(DBS)という治療に加え喉にはチタンを埋め込み生活しています。
DBSは脳に電極を埋めて胸の電池で刺激を与え続けて不随意運動や反り返りを軽減する治療法です。
3カ月に一度、静岡市から徳島大学病院に通い機械のメンテナンスをしています。
皆さんは私を実際にご覧になって、そんな大手術をして効果はあるの?と思う方もいらっしゃると思いますが、
効果は抜群なんです!電池を切ると10分も経たないうちに身体は反り返り不随意運動が激しくなり寝たきりになってしまいます。
そのため常時MAX状態で刺激しているので電池の寿命も1年半〜2年と短く、その度に2週間入院し交換手術を行っています。
ジストニアは癌と同様に寛解はあっても完治はありえず一度治っても再発の恐怖と一生付き合わなければなりませんが、
癌との決定的な違いはジストニアでは死ねません。しかし多くの患者さんの職業人生は終わっています。
因みに完治とは完璧に病気が治っている状態ですが、寛解は完治しているものの再発の危険性があると言う意味です。
それでは何故?私がQOLを高めポジティブに生活できるのか?
決して病気や障害を受け入れている訳ではありません。

私の外見はご覧の通り酷いもので、外出すれば子供はもちろん大人でさえ不思議そうな目で見られ時には、すれ違いざまに心無い声も聞こえますが、それに屈せず自らを外出せらぜらず状況に追い込んでいます。
今月も2度目の上京で今週も23日24日は徳島通院、26日には新宿での勉強会、翌27日は名古屋と予定が立て込んでいます。
出来る事は自分でこなし出来ない部分は出来る素振りをして見栄で補っています。そうです見栄っ張りなんです。(笑)


病気や障害を抱え生活していくうえで何が一番重要だと思いますか?これは持論ですが妥協だと考えています。例えば現在の症状が10として100までの回復を望むのが当然ですが私のような脳疾患の手術では100を望むと後々、必ず後悔します。
50で成功70で儲けもの100まで回復したら神様からの贈り物と思って下さい。
特に対処療法の患者さんやご家族の皆さんは、なるべく低い位置での妥協点を見出し、それをクリアしたら新たな目標ではなく妥協点を模索してこれからの治療やリハビリに取り組んで下さい。

おっと!
そろそろ古川代表の鋭い視線を感じますので今日は、この辺で・・・
有難うございました。



□マツやんさんへ/メロン (4081)投稿日 : 2016年05月05日 (木) 13時58分rnPEr2vrPE


当日の原稿の投稿本当にありがとうございました。とても素晴らしい内容でした。私も障害に負けず頑張りたいと思いました。

□マツやんさん 角野さん/pbmojp (4085)投稿日 : 2016年05月07日 (土) 09時45分t3Xy8J99g2


やっぱりマツやんさんは凄い!
そうですね。ジストニアは私達の個性ですね。
「プロフェッサージストニア」であり「ジストニアの哲人」ですね。

角野様
別カテですみません。
風邪気味だそうで。
気温の変化が激しいですからな。
お大事にされて下さい。

□ありがとうございます。/角野悠 (4086)投稿日 : 2016年05月07日 (土) 09時51分rUfrBK8aW2


一日休んでおりました。ご心配いただきありがとうございます。
良くなったかどうかまだわかりませんが。

まゆ (4075)投稿日:2016年05月04日 (水) 14時27分lYKGOloZtQ 返信ボタン


はじめまして
抗不安薬(ベンゾジアゼピン系)を10年以上服薬し、主治医の承諾を得て、自力で断薬し7カ月経過しました。離脱症状は辛かったですが、最近は我慢ができる程度の症状に落ち着いていました。しかし先月になり目の違和感がひどく、眼科にかかり薬剤性の眼瞼痙攣と診断されました。そうしているうちに 全身に起こるピクっとした痙攣や筋肉痛、顔や舌がしびれる感じ、嚥下のときの喉の違和感、箸をもつ手の違和感、首と肩のこり、等 1カ月のうちに体調が悪化してきました。
抗不安薬の離脱症状が消えるには数年かかる人もいると聞くので、我慢すれば乗り越えられるのか、あるいは、早く神経内科等にかかるべきか悩んでいます。断薬するときが大変だったので、副作用や後遺症のある薬に抵抗ができてしまい、神経内科を受診することに恐怖があります。長期服用の危険を指導されなかったことにも不信があります。
もうそういったレベルではないのでしょうか?どうすべきか迷っています。

場違いな質問でしたら申し訳ありません。
何かアドバイスをいただけると助かります。
よろしくお願いします。

/マツやん (4076)投稿日 : 2016年05月04日 (水) 14時51分Lh.070EcrU


ジストニアの発症起因はそう言った小さな違和感から始まるケースが多いです。
早期の神経内科受診をお勧めします。
不安な日々を過ごせばストレスも溜まり何も無ければ安心できます。

/まゆ (4078)投稿日 : 2016年05月04日 (水) 21時07分lYKGOloZtQ


ありがとうございます。
早速 受診してみます。
また よろしくお願いします。

モーラスさん、角野さん、その他
pbmojp (4061)投稿日:2016年04月17日 (日) 13時55分oKuAqyyQoI 返信ボタン


まずは、今回の熊本大地震において被害にあわれた方々に心からお見舞い申し上げます。
私も九州に住んでいますが、熊本からかなり離れており直接の被害はありませんでしたが、かなる揺れましたし、15日から16日にかけて何度も携帯に地震警報が鳴りつづけ殆ど寝ることが出来ませんでした。

昨日(16日)、新しい病院で最初の治療を受けました。
以前、書き込んだことがありますが過去に遺伝子異常の検査を受け結果は陰性でした。
しかし、最近、幾つかのジストニア発病に関係する遺伝子が解明された為、再検査を行うことになり採血しました。

遺伝子異常の検査を受けた事がある方はお分かりでしょうが、遺伝子異常の検査は治療の為の検査ではなく、患者が善意で研究材料として血液を提供したという形になっています。
その為、患者には費用負担はありません。
しかし、結果が出るまで最低でも半年、場合によれば数年かかる場合もあります。私は前回は8ヶ月かかりました。(それでも以前よりは早くなったそうです)
理由は検査の為の薬液が大変効果である程度、検体の数がそろわないと検査が出来ないそうです。以前、1gあたり500万円と聞いたことがあります。
もし、遺伝子異常から発病したと確定診断を受けた場合、特定疾患の認定は受けることが可能でしょうか?

モーラスさん
返信遅くなり申し訳ありません。
体調とPCの調子が悪いもので失礼しました。
社労士さんから障害年金の請求は書類の量より中身が濃い事といわれましたが、私は発病して7年目に突入しましたし、回った病院の数も多いので、量も多く、中身も濃いです。
社労士さんも手続き開始から受給まで1年くらいかかると言われ、腰をすえて手続きをしようと言われました。
幸い、少なくなったとはいえまだ収入がありますので。

角野さん
アドヴァイスありがとうございます。
初診日の件ですが、匿名掲示板にも書いて有りましたが、健康保険組合に問い合わせましたら、レセプト開示請求書を送るので必要事項を記入の上、返送することになりました。
社労士さんに報告するとレセプト開示請求書を送ってくるということは記録が残っているということで、記録が無ければ送ってこないそうです。
ただ、さすがお役所仕事ですね。こちらが返送してから早くても1ヶ月半から2ケ月かかるそうです。

以前の書き込みで問題点が3点あり、1点は書き込みましたが残り2点を書き込ませて頂きます。

まず1点は診断書です。
社労士さんから今月に新しい病院に変わったばかりなので、今すぐは診断書を書いてもらわず、2回位治療を受けてからが良いとアドヴァイスを頂きました。
そうなると9月か10月にお願いすることになります。

3点目ですが、これが一番大きな問題で社労士さんも頭を抱えていましたが、認定日の時の医師がまともな診断が出来ていなかった可能性が高いということです。
以前も書き込みしたことがありますが、当時の主治医は治すどころか症状が進行していることさえ診断できませんでした。
私は頚部から症状が現れましたが、肩にも症状が現れだしたとき、当時の主治医はジストニアは発病したら別の部位から発病することは無い。肩の症状は別の病気で何の病気か分らないと言われたし、モグラ叩きも知らなかったし、BTXを打つかどうかは患者任せ、薬の処方も患者まかせでした。
DBSについて聞いたときも、その病院では行っていないので別の大学病院を紹介していると言われ、その大学病院のHPを調べるとパーキンソン病以外の患者にはDBSを行わないと記載しており、手術できない病院を紹介するのかと思いました。
おまけに、当時の主治医の大学病院のHPでは痙性斜頚等ジストニア患者に対してBTX治療を行っており、良好な結果を出していると掲載されており、それを見てその大学病院で治療を受けることにしました。
今考えると誇大広告じゃないかと思います。
社労士さんもよくそんな医師が大学病院の準教授になれたかとあきれていました。
このため、へたしたら2級どころか3級受給不可の可能性があるということです。
社労士さんも一応手はあるので考えてみると言われています。

後、角野さんに別件ですが、後屈が改善されたとのこと何よりです。
お金も大事ですよ。入ってくるものは限られていますから出るものを抑えないといけないし、私も一時寛解しかかった時期に250単位から150単位に減りましたが、家内がこれで少しは楽になったと言われました。

それと、お金があまりかからなくなったという事はそれだけ症状が改善されてきたと言う事で、検査結果と同じように捉えても良いのではと考えます。
このまま良い方向に向かわれたら何よりだと思います。

今後とも、皆様の助言、ご意見宜しくお願いします。


/マツやん (4062)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 16時22分Lh.070EcrU


お久しぶりです。
DYT検査の結果が早まったのは遺伝性ジストニアが指定難病入りし更に新たなDYTが発見され検体数も増えているからだと考えられます。
もちろん pbmojpさんに遺伝子異常が見つかれば指定難病の認定はされます。
因みに現在は特定疾患ではなく指定難病と言います。

今後は全身性ジストニアまで拡大したいですね。


□マツやんさんへ/pbmojp (4063)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 18時47分oKuAqyyQoI


フォローありがとうございます。

特定疾患ではなくと言うのですね。
勉強になりました。

>今後は全身性ジストニアまで拡大したいですね。

仰るとおりだと思います。
後は、障害者手帳取得条件の拡大だと思います。

□ありがとうございます。/角野悠 (4065)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 21時26分rUfrBK8aW2


こんばんは、pbmojpさん。私も熊本の地震に心痛めており、お見舞い申し上げます。実は阪神淡路大震災の被災者でして、他人事ではないのです。募金しようと考えております。

そうですか。そんな事情がおありとは。レセプトがあって本当に良かったです。それにしても診断書はいいとして、最後のマトモに診断出来ていないかもというのは、言葉になりません(細かい事ですが準教授は准教授の誤変換?)。それは予想外の事態ですね。これは社労士様に一肌脱いでもらわないと、患者の手に負えませんね。とにかく受給出来るようお祈りしております。

あと、症状の改善を祝って頂きありがとうございます。確かに費用が掛からなくなるのは喜ばしい事。家計簿睨んで今年もキツくなるなあと考えていたのが、マシになりそうです。いや、去年度はジストニアの検査・治療で九万円余り掛かって、その分まるまる赤字だったので。まあ先の事は分かりませんが。

また体調を崩さないようご自愛下さい。そして経過をお知らせ下さい。
よろしく。

□角野さん/pbmojp (4066)投稿日 : 2016年04月18日 (月) 11時21分oKuAqyyQoI


返信ありがとうございます。

阪神淡路大震災で被災されたのですね。
さぞご苦労されたのでしょう。
当時は携帯電話も普及していなかったし、インターネットもありませんでしたから、情報収集、拡散が大変だったと思います。
取引先の方でも被災された方、何人ももいらっしゃいました。

亡くなった先代社長が、何百年に一度の天災にみまわれた。各自、冷静に業務に当たるようにと訓示されましたが、まさか、生きている間に何度も大地震を経験するとは思いもしませんでした。
あらためて、日本は地震という大きなリスクを抱えていることを思い知らせれました。

被災された方の中にはジストニア患者さんもいらっしゃるかもしれません。
あらためてお見舞い申し上げます。

認定日の医師の診断の件ですが、これは仰るとおり社労士さんにがんばってもらうしかありません。
とりあえず、就労状況等申立書の日常生活で不便に感じた事を記入する欄を別紙にして不便な事をてんこ盛りにするよう指示を受けています。

家内とも話しましたが、厚生年金はずっと払い続けているし、初診日や認定日よりも、現状がどうなのかで判断すべきじゃないか、また、家内は総務担当で私より公的助成に詳しいです。
それでも、障害年金については知りませんでした。
毎度の事ですが、公的助成の矛盾と行政の広報には問題を感じます。

大変場違いで恐縮ですが、ご覧になったかもしれませんが1975年のリック・ウエイクマンのLIVEのYouTubeのURL貼り付けます。
これが、トップであとはリストになっています。

このLIVEは高校生の時、NHKで放送され視聴しました。
当時、NHKでプログレのLIVEを時々放送していました。
ELP、YESの動画を初めて見たのもNHKでした。

リック・ウエイクマン以外にヴォーカル2名、バックバンド、混声合唱団、オーケストラ、最後はスケートリンクでアイスショーも行われ、金かかっているなーと感心した覚えがあります。
よろしかったらご覧になって下さい。

以前のカテで「リック 疑ってごめんなさい」という書き込みには思わず吹いてしまいました。

https://www.youtube.com/watch?v=d_hM1dtRolY&list=PLCFDABC40156E690D

□遅くなりました。/角野悠 (4072)投稿日 : 2016年04月22日 (金) 21時17分rUfrBK8aW2


こんばんは、pbmojpさん。

阪神淡路大震災は辛かったけど、20余年も経ってから不幸自慢をしても始まりません。ちょっとだけ触れると、当時住んでいたのは垂水区でして、震源に最も近かったのに海岸沿いの区で最も被害が軽かったのが幸いしました。住んでいたのも賃貸ですし、そういう意味ではもっともっと辛い目にあった人は数知れませんよね。 当日に電気だけは復旧しましたから、おかげでテレビと掃除機が動かせました。また風呂桶に水を溜めていたので、残り水でトイレが流せました。広島・岡山から食料も入って来ました。それで避難所にも行かずに立てこもっていたのです。さすがに夜は車で寝ていましたが、エコノミークラス症候群を起こさなくてラッキーでした。

まあ、今の時代に(携帯)電話とネット・メールのない生活は考えにくいですが、当時はテレビと足で情報収集、貼り紙とかメモで連絡です。番地まで載ってる詳細な道路地図を持っていたのが役に立ちました。家の電話は全く使い物にならず、公衆電話で実家に連絡を取りました。友達の友達の消息も探して回りました。

天災ではあらゆる病の患者さんが辛いのですが、精神科患者とか毎日の薬が無いと始まらない病の人は特に辛いと思います。何かで入院しても、内科薬ならともかく、必要な精神薬がその病院で手に入る保証はありません。正直言って恐怖の二文字に尽きます。いや、これは単なる愚痴ですが。

そのリックの動画は時間を作って拝見させて頂きました。おかげで返事が遅れました。これは見た事がありません。リックのソロでは「アーサー王〜」か「罪なる舞踏」が特に好きなので、すごく嬉しかったです。リックのWikipediaを見ると、この頃は良かったが…それ以降は評価が低いとズバリ書かれていて、失笑してしまいました。

それではお大事に。

ゆうき (4067)投稿日:2016年04月18日 (月) 17時15分aPoeXuQcWw 返信ボタン


小さい頃から書くのも遅く手が硬直してまっすぐの字もかききづらいです。履歴書も30分から2時間かかるほど、何度も失敗するほどです。就職も履歴書がやはりきたないので採用になりません。どうしたらいいでしょうか

/desura- (4071)投稿日 : 2016年04月20日 (水) 08時29分TVq9/fcOKw


ご苦労されているご様子。
履歴書はパソコンでも構わないのですよ。
4月からは障害者差別禁止法も施行されましたので、以前よりは就職しやすくなったかと思います。
自身でできる事を少しづつ始めてください。
就職先や何ができるのかなどハローワークや社会福祉協議会などで相談するのも良いかと思います。

それよりも然るべき先生の下で治療は受けているのでしょうか?

こんにちは
さえき (4037)投稿日:2016年04月03日 (日) 15時25分cXxvogS.eU 返信ボタン


こんにちは

私は薬剤性遅発性ジスキネジア(ジストニア)にかかり
苦しんでいます

同じような方がいたら
一人じゃないと思えたら と
おもい
書き込みさせてもらいました

心のよりどころがほしく
書き込みさせてもらいました

よければ
よろしくお願いします。


□私も遅発性です。/角野悠 (4039)投稿日 : 2016年04月03日 (日) 21時54分rUfrBK8aW2


初めまして、さえきさん。角野と申します。
(父の旧姓が佐伯と言いまして、なんだか親しみが湧くハンドルネームですね)

私も遅発性で苦しんでいます。ただボトックスを受けたところ効果があり、首の後屈は改善されました。もっとも首と肩の痛みは結構あります。
詳しくは、この掲示板の昨年7月からの分に書いてありますので、遡ってご覧下さい。分からないことは質問して下されば答えます。

お互い励まし合えれば嬉しいです。それでは、また。

□ありがとうございます/ (4059)投稿日 : 2016年04月16日 (土) 19時38分cXxvogS.eU


返事ありがとうございます。
ほんとひとりで辛い思いをしていました
周りから(身内)は解ってもらえず
そして 適切な対処、病院 医師の所へいけていません
症状を理解してもらってないのです

すごくすごくつらく
行き詰まっていました
はやく神経内科にいき、 症状を解ってもらい
対処薬などで
症状が緩和したいです。
わかってくれる 認めてくれる医師に出会いたいです。

返信ありがとうございました
ひとりは すごくつらいですね
はやく医師に巡り合いたいです


□分かります、なんて軽くは言えないけれど。/角野悠 (4064)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 20時54分rUfrBK8aW2


さえきさん、こんばんは。

私の場合は、こんな首の曲がる病気って聞いたことないし、もしかしてこの世にこの病気の人はただ一人なんじゃないかという誤った考えに取り憑かれそうになりました。整形外科も何軒か回りました。必死でネット検索して、Yahoo!知恵袋に痙性斜頸の事が載っている事を知り、ジストニアという病名が分かってからは本当にほっとしました。あくまで第一段階目でしかありませんが。

そういう意味でネットと大樹の会に感謝しております。

差し支えなければ、どちらにお住まいか伺ってもよろしいですか?
ここの参加者で有益な情報をお持ちの方々が力になれるかも知れませんので。

また書き込んで下さい。



Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板