痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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まゆ (4075)投稿日:2016年05月04日 (水) 14時27分lYKGOloZtQ 返信ボタン


はじめまして
抗不安薬(ベンゾジアゼピン系)を10年以上服薬し、主治医の承諾を得て、自力で断薬し7カ月経過しました。離脱症状は辛かったですが、最近は我慢ができる程度の症状に落ち着いていました。しかし先月になり目の違和感がひどく、眼科にかかり薬剤性の眼瞼痙攣と診断されました。そうしているうちに 全身に起こるピクっとした痙攣や筋肉痛、顔や舌がしびれる感じ、嚥下のときの喉の違和感、箸をもつ手の違和感、首と肩のこり、等 1カ月のうちに体調が悪化してきました。
抗不安薬の離脱症状が消えるには数年かかる人もいると聞くので、我慢すれば乗り越えられるのか、あるいは、早く神経内科等にかかるべきか悩んでいます。断薬するときが大変だったので、副作用や後遺症のある薬に抵抗ができてしまい、神経内科を受診することに恐怖があります。長期服用の危険を指導されなかったことにも不信があります。
もうそういったレベルではないのでしょうか?どうすべきか迷っています。

場違いな質問でしたら申し訳ありません。
何かアドバイスをいただけると助かります。
よろしくお願いします。

/マツやん (4076)投稿日 : 2016年05月04日 (水) 14時51分Lh.070EcrU


ジストニアの発症起因はそう言った小さな違和感から始まるケースが多いです。
早期の神経内科受診をお勧めします。
不安な日々を過ごせばストレスも溜まり何も無ければ安心できます。

/まゆ (4078)投稿日 : 2016年05月04日 (水) 21時07分lYKGOloZtQ


ありがとうございます。
早速 受診してみます。
また よろしくお願いします。

モーラスさん、角野さん、その他
pbmojp (4061)投稿日:2016年04月17日 (日) 13時55分oKuAqyyQoI 返信ボタン


まずは、今回の熊本大地震において被害にあわれた方々に心からお見舞い申し上げます。
私も九州に住んでいますが、熊本からかなり離れており直接の被害はありませんでしたが、かなる揺れましたし、15日から16日にかけて何度も携帯に地震警報が鳴りつづけ殆ど寝ることが出来ませんでした。

昨日(16日)、新しい病院で最初の治療を受けました。
以前、書き込んだことがありますが過去に遺伝子異常の検査を受け結果は陰性でした。
しかし、最近、幾つかのジストニア発病に関係する遺伝子が解明された為、再検査を行うことになり採血しました。

遺伝子異常の検査を受けた事がある方はお分かりでしょうが、遺伝子異常の検査は治療の為の検査ではなく、患者が善意で研究材料として血液を提供したという形になっています。
その為、患者には費用負担はありません。
しかし、結果が出るまで最低でも半年、場合によれば数年かかる場合もあります。私は前回は8ヶ月かかりました。(それでも以前よりは早くなったそうです)
理由は検査の為の薬液が大変効果である程度、検体の数がそろわないと検査が出来ないそうです。以前、1gあたり500万円と聞いたことがあります。
もし、遺伝子異常から発病したと確定診断を受けた場合、特定疾患の認定は受けることが可能でしょうか?

モーラスさん
返信遅くなり申し訳ありません。
体調とPCの調子が悪いもので失礼しました。
社労士さんから障害年金の請求は書類の量より中身が濃い事といわれましたが、私は発病して7年目に突入しましたし、回った病院の数も多いので、量も多く、中身も濃いです。
社労士さんも手続き開始から受給まで1年くらいかかると言われ、腰をすえて手続きをしようと言われました。
幸い、少なくなったとはいえまだ収入がありますので。

角野さん
アドヴァイスありがとうございます。
初診日の件ですが、匿名掲示板にも書いて有りましたが、健康保険組合に問い合わせましたら、レセプト開示請求書を送るので必要事項を記入の上、返送することになりました。
社労士さんに報告するとレセプト開示請求書を送ってくるということは記録が残っているということで、記録が無ければ送ってこないそうです。
ただ、さすがお役所仕事ですね。こちらが返送してから早くても1ヶ月半から2ケ月かかるそうです。

以前の書き込みで問題点が3点あり、1点は書き込みましたが残り2点を書き込ませて頂きます。

まず1点は診断書です。
社労士さんから今月に新しい病院に変わったばかりなので、今すぐは診断書を書いてもらわず、2回位治療を受けてからが良いとアドヴァイスを頂きました。
そうなると9月か10月にお願いすることになります。

3点目ですが、これが一番大きな問題で社労士さんも頭を抱えていましたが、認定日の時の医師がまともな診断が出来ていなかった可能性が高いということです。
以前も書き込みしたことがありますが、当時の主治医は治すどころか症状が進行していることさえ診断できませんでした。
私は頚部から症状が現れましたが、肩にも症状が現れだしたとき、当時の主治医はジストニアは発病したら別の部位から発病することは無い。肩の症状は別の病気で何の病気か分らないと言われたし、モグラ叩きも知らなかったし、BTXを打つかどうかは患者任せ、薬の処方も患者まかせでした。
DBSについて聞いたときも、その病院では行っていないので別の大学病院を紹介していると言われ、その大学病院のHPを調べるとパーキンソン病以外の患者にはDBSを行わないと記載しており、手術できない病院を紹介するのかと思いました。
おまけに、当時の主治医の大学病院のHPでは痙性斜頚等ジストニア患者に対してBTX治療を行っており、良好な結果を出していると掲載されており、それを見てその大学病院で治療を受けることにしました。
今考えると誇大広告じゃないかと思います。
社労士さんもよくそんな医師が大学病院の準教授になれたかとあきれていました。
このため、へたしたら2級どころか3級受給不可の可能性があるということです。
社労士さんも一応手はあるので考えてみると言われています。

後、角野さんに別件ですが、後屈が改善されたとのこと何よりです。
お金も大事ですよ。入ってくるものは限られていますから出るものを抑えないといけないし、私も一時寛解しかかった時期に250単位から150単位に減りましたが、家内がこれで少しは楽になったと言われました。

それと、お金があまりかからなくなったという事はそれだけ症状が改善されてきたと言う事で、検査結果と同じように捉えても良いのではと考えます。
このまま良い方向に向かわれたら何よりだと思います。

今後とも、皆様の助言、ご意見宜しくお願いします。


/マツやん (4062)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 16時22分Lh.070EcrU


お久しぶりです。
DYT検査の結果が早まったのは遺伝性ジストニアが指定難病入りし更に新たなDYTが発見され検体数も増えているからだと考えられます。
もちろん pbmojpさんに遺伝子異常が見つかれば指定難病の認定はされます。
因みに現在は特定疾患ではなく指定難病と言います。

今後は全身性ジストニアまで拡大したいですね。


□マツやんさんへ/pbmojp (4063)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 18時47分oKuAqyyQoI


フォローありがとうございます。

特定疾患ではなくと言うのですね。
勉強になりました。

>今後は全身性ジストニアまで拡大したいですね。

仰るとおりだと思います。
後は、障害者手帳取得条件の拡大だと思います。

□ありがとうございます。/角野悠 (4065)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 21時26分rUfrBK8aW2


こんばんは、pbmojpさん。私も熊本の地震に心痛めており、お見舞い申し上げます。実は阪神淡路大震災の被災者でして、他人事ではないのです。募金しようと考えております。

そうですか。そんな事情がおありとは。レセプトがあって本当に良かったです。それにしても診断書はいいとして、最後のマトモに診断出来ていないかもというのは、言葉になりません(細かい事ですが準教授は准教授の誤変換?)。それは予想外の事態ですね。これは社労士様に一肌脱いでもらわないと、患者の手に負えませんね。とにかく受給出来るようお祈りしております。

あと、症状の改善を祝って頂きありがとうございます。確かに費用が掛からなくなるのは喜ばしい事。家計簿睨んで今年もキツくなるなあと考えていたのが、マシになりそうです。いや、去年度はジストニアの検査・治療で九万円余り掛かって、その分まるまる赤字だったので。まあ先の事は分かりませんが。

また体調を崩さないようご自愛下さい。そして経過をお知らせ下さい。
よろしく。

□角野さん/pbmojp (4066)投稿日 : 2016年04月18日 (月) 11時21分oKuAqyyQoI


返信ありがとうございます。

阪神淡路大震災で被災されたのですね。
さぞご苦労されたのでしょう。
当時は携帯電話も普及していなかったし、インターネットもありませんでしたから、情報収集、拡散が大変だったと思います。
取引先の方でも被災された方、何人ももいらっしゃいました。

亡くなった先代社長が、何百年に一度の天災にみまわれた。各自、冷静に業務に当たるようにと訓示されましたが、まさか、生きている間に何度も大地震を経験するとは思いもしませんでした。
あらためて、日本は地震という大きなリスクを抱えていることを思い知らせれました。

被災された方の中にはジストニア患者さんもいらっしゃるかもしれません。
あらためてお見舞い申し上げます。

認定日の医師の診断の件ですが、これは仰るとおり社労士さんにがんばってもらうしかありません。
とりあえず、就労状況等申立書の日常生活で不便に感じた事を記入する欄を別紙にして不便な事をてんこ盛りにするよう指示を受けています。

家内とも話しましたが、厚生年金はずっと払い続けているし、初診日や認定日よりも、現状がどうなのかで判断すべきじゃないか、また、家内は総務担当で私より公的助成に詳しいです。
それでも、障害年金については知りませんでした。
毎度の事ですが、公的助成の矛盾と行政の広報には問題を感じます。

大変場違いで恐縮ですが、ご覧になったかもしれませんが1975年のリック・ウエイクマンのLIVEのYouTubeのURL貼り付けます。
これが、トップであとはリストになっています。

このLIVEは高校生の時、NHKで放送され視聴しました。
当時、NHKでプログレのLIVEを時々放送していました。
ELP、YESの動画を初めて見たのもNHKでした。

リック・ウエイクマン以外にヴォーカル2名、バックバンド、混声合唱団、オーケストラ、最後はスケートリンクでアイスショーも行われ、金かかっているなーと感心した覚えがあります。
よろしかったらご覧になって下さい。

以前のカテで「リック 疑ってごめんなさい」という書き込みには思わず吹いてしまいました。

https://www.youtube.com/watch?v=d_hM1dtRolY&list=PLCFDABC40156E690D

□遅くなりました。/角野悠 (4072)投稿日 : 2016年04月22日 (金) 21時17分rUfrBK8aW2


こんばんは、pbmojpさん。

阪神淡路大震災は辛かったけど、20余年も経ってから不幸自慢をしても始まりません。ちょっとだけ触れると、当時住んでいたのは垂水区でして、震源に最も近かったのに海岸沿いの区で最も被害が軽かったのが幸いしました。住んでいたのも賃貸ですし、そういう意味ではもっともっと辛い目にあった人は数知れませんよね。 当日に電気だけは復旧しましたから、おかげでテレビと掃除機が動かせました。また風呂桶に水を溜めていたので、残り水でトイレが流せました。広島・岡山から食料も入って来ました。それで避難所にも行かずに立てこもっていたのです。さすがに夜は車で寝ていましたが、エコノミークラス症候群を起こさなくてラッキーでした。

まあ、今の時代に(携帯)電話とネット・メールのない生活は考えにくいですが、当時はテレビと足で情報収集、貼り紙とかメモで連絡です。番地まで載ってる詳細な道路地図を持っていたのが役に立ちました。家の電話は全く使い物にならず、公衆電話で実家に連絡を取りました。友達の友達の消息も探して回りました。

天災ではあらゆる病の患者さんが辛いのですが、精神科患者とか毎日の薬が無いと始まらない病の人は特に辛いと思います。何かで入院しても、内科薬ならともかく、必要な精神薬がその病院で手に入る保証はありません。正直言って恐怖の二文字に尽きます。いや、これは単なる愚痴ですが。

そのリックの動画は時間を作って拝見させて頂きました。おかげで返事が遅れました。これは見た事がありません。リックのソロでは「アーサー王〜」か「罪なる舞踏」が特に好きなので、すごく嬉しかったです。リックのWikipediaを見ると、この頃は良かったが…それ以降は評価が低いとズバリ書かれていて、失笑してしまいました。

それではお大事に。

ゆうき (4067)投稿日:2016年04月18日 (月) 17時15分aPoeXuQcWw 返信ボタン


小さい頃から書くのも遅く手が硬直してまっすぐの字もかききづらいです。履歴書も30分から2時間かかるほど、何度も失敗するほどです。就職も履歴書がやはりきたないので採用になりません。どうしたらいいでしょうか

/desura- (4071)投稿日 : 2016年04月20日 (水) 08時29分TVq9/fcOKw


ご苦労されているご様子。
履歴書はパソコンでも構わないのですよ。
4月からは障害者差別禁止法も施行されましたので、以前よりは就職しやすくなったかと思います。
自身でできる事を少しづつ始めてください。
就職先や何ができるのかなどハローワークや社会福祉協議会などで相談するのも良いかと思います。

それよりも然るべき先生の下で治療は受けているのでしょうか?

こんにちは
さえき (4037)投稿日:2016年04月03日 (日) 15時25分cXxvogS.eU 返信ボタン


こんにちは

私は薬剤性遅発性ジスキネジア(ジストニア)にかかり
苦しんでいます

同じような方がいたら
一人じゃないと思えたら と
おもい
書き込みさせてもらいました

心のよりどころがほしく
書き込みさせてもらいました

よければ
よろしくお願いします。


□私も遅発性です。/角野悠 (4039)投稿日 : 2016年04月03日 (日) 21時54分rUfrBK8aW2


初めまして、さえきさん。角野と申します。
(父の旧姓が佐伯と言いまして、なんだか親しみが湧くハンドルネームですね)

私も遅発性で苦しんでいます。ただボトックスを受けたところ効果があり、首の後屈は改善されました。もっとも首と肩の痛みは結構あります。
詳しくは、この掲示板の昨年7月からの分に書いてありますので、遡ってご覧下さい。分からないことは質問して下されば答えます。

お互い励まし合えれば嬉しいです。それでは、また。

□ありがとうございます/ (4059)投稿日 : 2016年04月16日 (土) 19時38分cXxvogS.eU


返事ありがとうございます。
ほんとひとりで辛い思いをしていました
周りから(身内)は解ってもらえず
そして 適切な対処、病院 医師の所へいけていません
症状を理解してもらってないのです

すごくすごくつらく
行き詰まっていました
はやく神経内科にいき、 症状を解ってもらい
対処薬などで
症状が緩和したいです。
わかってくれる 認めてくれる医師に出会いたいです。

返信ありがとうございました
ひとりは すごくつらいですね
はやく医師に巡り合いたいです


□分かります、なんて軽くは言えないけれど。/角野悠 (4064)投稿日 : 2016年04月17日 (日) 20時54分rUfrBK8aW2


さえきさん、こんばんは。

私の場合は、こんな首の曲がる病気って聞いたことないし、もしかしてこの世にこの病気の人はただ一人なんじゃないかという誤った考えに取り憑かれそうになりました。整形外科も何軒か回りました。必死でネット検索して、Yahoo!知恵袋に痙性斜頸の事が載っている事を知り、ジストニアという病名が分かってからは本当にほっとしました。あくまで第一段階目でしかありませんが。

そういう意味でネットと大樹の会に感謝しております。

差し支えなければ、どちらにお住まいか伺ってもよろしいですか?
ここの参加者で有益な情報をお持ちの方々が力になれるかも知れませんので。

また書き込んで下さい。

NHK
desura- (4050)投稿日:2016年04月13日 (水) 15時16分TVq9/fcOKw 返信ボタン


2月に取材を受けたNHKの番組のコピーが届いた。
さっそく見たが6分程度にまとめてあったが、あっしが作ったこの掲示板がきっかけで自称赤外線療法など医科学的根拠のない悪質民間療法に頼ってしまったと誤解されてしまう危惧をはらんでいた。
でも短い時間でジストニアの事を端的に紹介されていて及第点だと思う。
後ほどユーチューブに投稿するので感想をお寄せください。

□投稿しました/desura- (4052)投稿日 : 2016年04月13日 (水) 18時58分TVq9/fcOKw


https://youtu.be/KyHVQqK_n8o
あっしがものすごく変顔です(ーー;)

治らない病気と誤解されるような表現もありますが、決して寛解しない病気ではありません。
本編であっしも言っていますが、即効性が無く時間がかかる治療です。
適切な治療を早期に始めれば寛解の可能性も高くなります。
焦らず諦めず治療を続けて行きましょう。

□早速見ました。/角野悠 (4054)投稿日 : 2016年04月13日 (水) 19時30分rUfrBK8aW2


desura-さまへ。
だいたい同じ感想ですが、私もよくまとまっているなぁと思いました。これは全国放送して欲しいですね。
しかし総統閣下はだいぶ年上だったんですね。いや、具体的に何歳かなんて考えていた訳ではありませんが。
あと、掲示板の画像でみっちゃんさんの名前が読み取れました。
また気が付いたら書きます。

□なにがし療法に再度注意喚起/desura- (4057)投稿日 : 2016年04月14日 (木) 06時58分TVq9/fcOKw


放送では掲示板の書き込みで被害が拡散したと言われていますが、書き込みも悪意があった物ではなく、藁をも掴みたいと思う患者の心に付け込んだ医科学的な根拠のない悪質な民間療法に注意を促す物です。

掲示板は患者さんの心のよりどころ、交流の場、情報交換の場として活用していただきたいと思います。

何度も申していますが、なにがし療法が全て悪いとは言いません。
適切な治療を受けながらこれらを並行して行う事でご自身の精神が安定すると言う意味あいでは効果がある物です。

病院の医師などと同じように国家資格が必要な施術は、『あん摩マッサージ指圧師』、『鍼師』、『灸師』、『柔道整復師』の4つです。
整体、カイロプラクティック、リラクセーション、気功、アロマテラピー、○○セラピスト、国際中医師免許等々と呼ばれる多数存在するその他については法的資格制度がなく、医業類似行為 『民間療法』 と位置づけられています。

国家資格が必要な施術は、何々に効果があると効能を掲げてなならないと言う規制がかけられていますが、法的資格不要な施術に関してはそう言った規制がないため、肩こりに効果がある等と効能を掲げている所が少なくない。
そのため患者はどうしてもその看板に目を奪われ無資格施術院に行ってしまう傾向にあります。
そのため、かえって悪化するなど逆効果になっている例が厚労省などに報告されています。
重篤な被害を受けている例も散見され、大々的に効能を掲げている施術院は信用できないと思っても過言ではありません。

例え国家資格を有する施術を受ける場合でも、自身の病態や持病の有無などを勘案し、やってはいけない事も多々あるので、医療機関以外に受けたい場合は事前に主治医とよく相談の上、適正な施術を受けるようにしたい物です。
決して国家資格及び民間療法いずれでも自己判断で行ってはいけません。
まずは主治医、家族や友人などに相談する事が悪質な療法に引っかからないために肝要です。

厚生労働大臣認定と書かれている免許証?を掲げている所も結構あります。これは、一般社団法人○○協会、NPO法人○○と言う団体を厚生労働省が認可したと言う証書です。つまり、資格『医療行為』を認可しているのではありません。いかにも信用性がありますが、名前に騙されてはいけません。あくまで法的資格の無い民間療法です。


上手に各種療法を利用していただきたいと願う物です。


□被害の一例/desura- (4058)投稿日 : 2016年04月14日 (木) 06時59分TVq9/fcOKw


写真は被害の一例です。

障害年金
pbmojp (4042)投稿日:2016年04月11日 (月) 12時28分oKuAqyyQoI 返信ボタン


ずっと棚上げにしていた障害年金の手続きを行うため、明日(4月12日)に社労士さんと初めての面談を受けます。

現時点では、相談という形で正式に依頼をしていませんし、社労士さんも依頼を受けるかは面談の後に決めるようになっています。

社労士さんから持っている情報をすべて開示してくれと電話で指示を受け、発病してから現在に至るまでの経過、保存している診療情報提供書を準備しています。

また、以前、心の病を持っていることを書き込みましたが、諸所の事情で精神障害もあわせて申請を行わず身体障害のみで申請する予定です。

症状や社労士さん、また発病してからの期間によって違うと思いますが、初めての面談で注意すべき事などあれば一般論でよろしいので何かアドヴァイスがあれば宜しくお願いします。

□モーラス様/pbmojp (4044)投稿日 : 2016年04月11日 (月) 23時21分oKuAqyyQoI


初めまして。pbmojpと申します。
貴重なアドヴァイスありがとうございます。

私も一度年金事務所に行ったことがありますし、過去、複数の方が大量の書類が必要で手続きが大変だったと伺っております。

私も6年前に発病しましたし、誤診を含めて7件の病院にいきましたし、今月から新しい病院に転院します。

今回は精神疾患での申請は行わないつもりですが、精神疾患を含めると18年前までさかのぼります。

手続きが大変なので社労士さんに相談することにしましたが、依頼を受けてくれるか分りませんし、何軒の病院を回らないといけないか分りません。
私は、九州に住んでおり、九州、京都の病院で治療を受けた為、今の体で複数の病院を回ることは不可能に近いです。
一応、仕事をしているし、家内も働いています。

後、パソコンを打つことは出来ますが、字を書くことがあまり出来ません。
家内は障害年金の手続きを応援するつもりはありません。

私は、心療内科でもジストニアの治療を受けていますが、心療内科主治医は精神疾患の患者さんが障害年金の手続きをおこなった場合、受給の可否を問わず病気が悪化するそうです。
それくらい患者の負担が大きいそうで、私も手続きを行った為、ジストニアが悪化しないか心配しております。

まずは、明日の面談を受けて検討してみます。
今後とも宜しくお願いいたします。

□一番大事なのは初診日だと思います。/角野悠 (4045)投稿日 : 2016年04月12日 (火) 07時02分rUfrBK8aW2


おはようございます、pbmojpさん。

私は精神で申請しているのですが、身体でも初診日の重要性は変わらないと思います。なんでかというと請求できる資格の有無とか、遡及と言って遡って貰える金額を算定するときの基準になるからです。
(モーラスさんの言われている受診状況等証明書のことです。
https://www.shougai-navi.com/intro/id000321.html

精神の申請の場合、精神科の受診が初診日かというとそうじゃないこともあります。その症状で内科にかかった場合も初診日として認められた例があったように記憶しておりますので、よくお考えになって思い出して下さい。

https://www.shougai-navi.com/intro/id000054.html
http://syogainenkin119.com/syosinbi.html

それとなぜ身体で申請し精神はしないというのが分かりませんが、社労士さんには洗いざらい話された方がいいような気がします。

あと基礎年金と厚生年金で審査機関が異なります。pbmojpさんは働かれているので、厚生年金になろうかと思います。
http://www.sharoushi-honda.jp/article/14743401.html

もうちょっと時間があればいろいろ調べられたのですが、申し訳ないです。今日はご存知の通り診察日ですから、午前中はここを見ておりますので、ご遠慮なく質問して下さい。

それではまた。


/pbmojp (4046)投稿日 : 2016年04月12日 (火) 12時30分oKuAqyyQoI


角野さん

アドヴァイスありがとうございます。
社労士さんには洗いざらいお話しするつもりです。

精神疾患で請求は行わないつもりですが、現在、治療を行っている心療内科は元々はジストニアの治療のため通院し、精神疾患の治療は精神疾患の再発(心療内科主治医から紹介を受けた精神科医は再発ではなく別の精神疾患を発病したと診断を受けました)の為、ジストニアが悪化した事は、心療内科主治医、去年の12月まで治療した神経内科医も認めています。

また、現在でも心療内科の下でジストニアの治療を続けています。

後、初診日が大事と言う事が社労士さん、過去の掲示板の書き込みで理解しております。

ジストニアの初診(誤診でしたが)、現在、廃院しています。
2軒目の病院(ここも誤診でしたが確定はできます)

まずはお会いして考えてみます。
今後ともよろしくご教授お願いします。

後、教えて頂ける範囲でよろしいので診察の結果を教えて下さい。

□社労士さんと面談/pbmojp (4047)投稿日 : 2016年04月12日 (火) 23時08分oKuAqyyQoI


先ほど社労士さんと面談が終わりました。
大変感じが良く信頼できそうな方でお願いすることにしました。

社労士さんの見立てでは2級が妥当だそうです。

今日の話で勉強になった事を書かせて頂きます。

発病前がスタンダード
病歴、就労状況等申立書に就労状況、日常生活状況を記入しますが発病前と比べてどうかと考えるべきで、無理をしたり、工夫した状態では無いという事です。
私は会社では電話はインカム、椅子はハイチェスト、字が書きにくいからちょっとしたメモもパソコンです。
社労士さんから、今のあなたはロックバンドを組めますか?ヒップホップダンスが踊れますか?車を運転して営業が出来ますか?発病する前のあなたがスタンダードです。と言われました。

薬の効果が切れた時がスタンダード
ジストニアの場合はBTXですが、私は病院を変わった関係で発病して初めて四ヶ月BTXの期間が空いています。
薬の効果が切れた状態は今の私のスタンダードだそうです。

精神障害の件ですが、発作を起こしたときジストニアの症状が劇症化します。これは精神障害では無く身体障害と言われました。
それで、2級が妥当と言われました。

後、過去の診療情報提供書をすべてではありませんが、スキャンして保存しています。これは病歴・就労状況等申立書を書く時に役に立つと言われました。
皆さんも障害年金受給を申請しないでも、何があるか分りませんので保管する事をお勧めします。

ただ、3つ大きな問題があり下手したら2級どころか受給できない可能性もあるそうです。

1点は角野さんのご指摘通り、初診日です。
初診の病院は廃院しています。
まずは、健康保険組合に電話して記録確認を行うよう指示されました。

残り2点は後日書き込みします。
社労士さんからもアドヴァイスを頂きましたが、皆様のご意見もお伺いしたいと思います。

また、本人には告知していませんが子供も障害を持っています。
それにもアドヴァイスを頂きました。

これからも皆様からアドヴァイスを頂きたいと思います。
モーラスさん、角野さん、皆様方あらためて宜しくお願いします。

□初診日確定の手順だそうです。/角野悠 (4051)投稿日 : 2016年04月13日 (水) 17時39分rUfrBK8aW2


pbmojpさん。

例の匿名掲示板でいろいろ教えて頂きましたので、URL書いときます。ただこれは最終手段として頭に入れておくに留めて、今は社労士さんの指示に従うべきと思います。

http://echo.2ch.net/test/read.cgi/utu/1460360736/111-134

国語教室になってるのはご愛敬ということで。

□診察の方です。/角野悠 (4055)投稿日 : 2016年04月13日 (水) 19時56分rUfrBK8aW2


pbmojpさん。

診察の結果を忘れてました。
見た目はボトックスを受けて首の後屈が改善された前回の時と変わりないそうです。ですので、次回のボトックスは様子を見てからとなりました。ただ首の曲がりは良くなったとして、肩から首が痛いんですと訴えると、基本的に肩コリだろうからと湿布(モーラステープ)が出ました。ちょっと異論ない訳ではありませんが、医師の指示に従います。
次回の診察日はまた三ヶ月後です。正直金銭的に助かったと思いました。金の問題ではないというのは分かっているのですが。

それではまた。

お伺いします。
めい (4035)投稿日:2016年04月01日 (金) 18時22分PsMCDaCqh6 返信ボタン


全身性ジスキネジアと診断されました。
舌から始まり、全身に付随運動があります。

筋力低下や筋肉痛がひどく、24時間、横になっているときも、腕足などが、ジーンとだる痛く我慢できないです。
手の震えや、鳥肌などもあります。
少し立つだけで顔をしかめるほど、力がかかり、筋肉痛があります。

全身ジスキネジア、ジストニアの皆様の症状はどんな感じでしようか?

何卒、アドバイスお願いします。

□一月に書き込まれためいさんでしょうか?/角野悠 (4038)投稿日 : 2016年04月03日 (日) 21時46分rUfrBK8aW2


めいさんへ。
初めまして、角野と申します。
私は遅発性の痙性斜頸でして全身性ではありません。また首の後屈はボトックスで改善したのですが、やはり首と肩の筋肉痛が酷いです。

アドバイスと言うほどではありませんが、こんな感じです。詳しくは、全て覚え書きとしてこの掲示板に書いていますので、遡ってお読み下さい。

お役に立てず申し訳ございません。それでは、また。

□ありがとうございます/めい (4040)投稿日 : 2016年04月04日 (月) 16時49分PsMCDaCqh6


そうです、以前質問させて頂きました。
いつもコメントありがとうございます。

このだるさも筋肉痛からかもしれませんね。
何もしていない時にも、ジーンというようなだる重さはありますか?

全身性の方は、
手足の筋力低下や、手足の痙性、腱反射亢進などはあるのでしょうか。
角野さんのご存知の方や、記事をみられた方、アドバイスよろしくお願いします。




故郷
desura- (4034)投稿日:2016年03月31日 (木) 17時24分TVq9/fcOKw 返信ボタン


今年も我が故郷、新宿箱根山に行って来ました。
開花が早く満開も早いとの事でしたが、まだ7分咲きと言った所。
あと2〜3日中には満開になるのではないでしょうか(~_~;)

角野さん
pbmojp (4026)投稿日:2016年03月19日 (土) 16時02分t3Xy8J99g2 返信ボタン


お久しぶりです。
まさかこの書き込みに反応してくれる方いらっしゃるとは思いませんでした。

「展覧会の絵」、「恐怖の頭脳改革」は持っています。
両方共、名盤でした。
他のアルバムも持っています。
今でもたまに聞いています。

エマーソン・レイク&パーマーを聞いて、プログレッシブロックに目覚めました。(プログレとか今は死語でしょうね)

ところで、あれから体調はいかがですか?
以前の書き込みで2回目のBTXでかなり改善したと書き込まれていた事、記憶しています。

もしかしたら、寛解まじかとか?

良い方向に向かわれていたらと思っています。

□次回診察は4/12です。/角野悠 (4027)投稿日 : 2016年03月19日 (土) 20時02分E2Y7VegqdU


pbmojpさん。お久しぶりです。

体調は改善された状態を保っていて、後屈に戻っておりません。強いて言うなら、前屈が若干マシになったのかな? もうボトックスを打ってから2ヶ月で、次の診察まで保てばいいのですが。ただ首・肩が痛いのも相変わらずでして、これが良くなれば健常者並みに生活出来るのになぁと。贅沢は言えませんが。

早寝早起きは心掛けておりますが、守れない日もあります。ただよく分からないのが、早起きする事よりも早寝する事が良い結果に繋がっているように感じるのです。早朝効果とは違うのでしょうか。

プログレは確かに死語ですが、その精神は生き続けていると思っています。ちょい前のテレビゲームをやたらとやっていた時、ゲーム音楽の中で変拍子が始まると「ニヤリ」とさせられたものです。ゲーム音楽の作曲家にはプログレ好きが多いと、あるゲーム音楽作曲家さん(故人)が言ってました。

実は私、EL&Pはあまりササらなかったのですが、Rick WakemanとかENIGMAとかPhil Manzaneraは凄く心に残りました。あとプログレ+メタルのDream Theaterとか。姉がプログレ好きだったので洗脳されましたねぇ。

まあ音楽の話は尽きる事を知りませんが、ここでは場違いなのでこの辺りで終わりにします。ありがとうございました。

□角野さん/pbmojp (4029)投稿日 : 2016年03月21日 (月) 17時35分oKuAqyyQoI


場違いですが少し音楽について書きこまさせて下さい。

角野さんよりお姉様の方が私と年齢が近いと思います。
私は、割と広いジャンルの音楽を聴いてきましたが(年代はあまり広くありませんが)、一番好きなのはプログレでした。

最近、私がリアルタイムで聴いてきたミュージシャンが相次いでお亡くなりになっています。
私もそんな年齢なったのだなーと感じております。

キース・エマーソン氏と同じくらいショックだったのが、yesのベーシスト クリス・スクワイァ氏が急性白血病でお亡くなりになった事です。

私は、彼にあこがれてBASSを始め彼から一番影響を受けました。

以前、私が住んでいる所でyesがLIVEを行い、仕事のコネをフルに使って宿泊しているホテルを調べ、yesのメンバー全員にお会いし写真を撮ったり、サインをして頂きました。
クリス・スクワイァ氏以外は皆さん奥様連れでメンバーと奥様方にお土産をお渡ししたら、皆さん喜んで頂き、奥さん方からキスして頂きました。

クリス・スクワイァ氏にはサインしてもらい、握手して頂きましたが、思わず彼の手にキスさせて頂きました。
彼は、大声で笑われていました。
体も大きかったですが、手もグローブのように大きかったです。
いい思い出です。

さて、ジストニアですが、私は現在調子が良く有りません。
以前、書き込みましたが、去年、京都の医師からお手上げ宣言があり、4月から別の医師の下で治療を受けます。
BTXと投薬での治療ですが、DBSも視野に入れています。

今までの京都の医師もジストニアの専門医で豊富な臨床経験を持ち、ご自分の診断に責任と自信を持って治療困難、DBSは適応外と診断されました。

4月から治療を受ける医師も皆さんがご存知なご高名な医師です。
しかし、今までの京都の医師とは診断が違います。

どちらの診断が正しいかは神のみぞ知るところではないかと思っています。
本当にジストニアは難しい病気だと感じております。

何度か後一歩で寛解というところまで辿り着きましたが、手が届きませんでした。
遠い昔の様に感じています。

□うらやましい。/角野悠 (4030)投稿日 : 2016年03月22日 (火) 19時06分E2Y7VegqdU


こんにちは、pbmojpさん。

pbmojpさんの今までの書き込みで調子悪そうと思っていました。新しい医師の治療が効果あればいいですね。診断が異なるというのは、不安でもあり希望でもあるのでしょうか? うまく言えませんが、お互い頑張りましょう。

そうですね。最近では姉に誰それが亡くなったとメールする事が多くなりました。キース・エマーソンとかデビッド・ボウイとか。私よりちょっと上の世代なんですね。何と言っても、マイケル・ジャクソンとマドンナ直撃世代なので。なんて言うか、有名人だからと言っても不老不死じゃないんだなぁと改めて認識されました。いや、その業績は不滅の物ですが、肉体まで不滅の物ではないんだなと。

しかしyesのメンバーに会ったなんて! 何年頃の話でしょうか? いや、いつ頃かによってメンバーが大幅に異なるからですけど。私は外国アーティストのライブの多い土地に育ちましたが、人混みが嫌いだったので不幸にもライブは一回しか行っていませんでした。その唯一のライブとはyesです。8人編成の時期と言うと分かりますよね? yesのアルバムは「こわれもの」「90125」を持ってます。
メンバーの中ではリック・ウエイクマンが特に好きで、ソロアルバム「アーサー王と円卓の騎士たち」「ヘンリー八世の六人の妻」「罪なる舞踏」「地底探検」を持っています。アラン・ホワイトの乾いたドラムも好きです。

実はちょっとだけドラムスやってたのですが、意識したのはYMOからだから、師匠は高橋幸宏さんという事になるのかな。

それでは。

□角野さん/pbmojp (4031)投稿日 : 2016年03月24日 (木) 22時48分oKuAqyyQoI


場違いを承知でまた書き込みします。

8人yes
ユニオンの時ですね。
BSとネットでLIVE見ました。

私がyesのメンバーにお会いしたのは、「Talk」を発表したあとのツアーです。
ユニオンのメンバーから、スティーヴ・ハウ、リック・ウエイクマン、ビル・ブルフォードが脱退して「90125」と同じメンバーの時です。

yesのギターはスティーヴ・ハウだけと思っており、トレヴァー・ラビンには良い印象がなかったのですが、実際にお会いしてとても素敵なご夫妻でした。
私の車で一緒に買い物に行き、奥様がパチンコをしたいと言われ、一緒にパチンコをしました。

ご自宅にスタジオがあり、そこでソロアルバムやtalkのレコーディングをした事、ご自身とスティーヴ・ハウと仲が悪いこと、アラン・ホワイトとビル・ブルフォードが仲が悪いこと、ご自身とリック・ウエイクマンとは仲が良いのでまた一緒に仕事をしたいと言われ、このツアーが終わったらyesから脱退して映画音楽の仕事を中心に活動すると仰っていました。

また、ご自宅から海が近くよくご夫婦でスキューバーダイビングを楽しんでいると仰っていました。

ジョン・アンダーソンは不思議ちゃんというか、電波系というかちょっと浮世離れした感じでした。
奥様はすごく明るい、ちょっとファンキーは方でした。

トニー・ケイの奥様がすごい美人で、トニー・ケイはご自分がお土産をもらった事より、奥様にお土産をプレゼントさせて頂いた事を大変喜んでおり、私の手をにぎり、何度もお礼を言われていました。「あなたは昔からyesが好きでしたか?」と尋ねられ、「はい」と返事をしましたが、あなたよりリック・ウエイクマンが好きとは口が裂けても言えませんでした。

皆さん、本当に礼儀正しい素敵な方々で常識ある社会人という感じと作品のすばらしさにギャップを感じました。
夢のような時間でした。

マイケル・ジャクソンも好きでしたよ。
ただ、ソロになって初期の頃しか聞いていません。
私は「スリラー」より「オフ・ザ・ウォール」が好きでした。
昔、楽器弾くだけではなく、ダンスもやっていて、40歳すぎた頃からヒップ・ホップダンスを習っていました。
しかし、ジストニアを発病しダンスもバンドも辞めました。

いわゆる80‘も好きでしたよ。

リック・ウエイクマンは「地底探検」は持っていました。

ごらんになった事があると思いますが、にこにこ動画で1972年のyesのLIVE、ABWH、ユニオンの時のリック・ウエイクマンのソロのURL貼り付けます。
にこ動なのでにこ動のアカウントがなければ、設定して下さい。

http://www.nicovideo.jp/watch/sm808501
http://www.nicovideo.jp/watch/sm1461228
http://www.nicovideo.jp/watch/sm4498131

ちなみにYMOも初期のころは良く聴いていました。

□遅くなって申し訳ありません。/角野悠 (4032)投稿日 : 2016年03月29日 (火) 00時44分rUfrBK8aW2


pbmojpさん。実家に帰ったり色々あって、返事が遅くなり申し訳ありません。

プリンターを初めて買ったので印刷用紙を買いに行ったりもありましたが、一番心を揺さぶられたのが、中学から高校にかけてハマっていた漫画家・小山田いく先生の訃報です。享年59という若さで、これは堪えました。ここで話しているように、自分も歳とってもう上の世代も鬼籍に入る人も出始めたんだなあと。唯一の救いは、同じようにショックを受けたファンが集って来て、さながら同窓会であるかのように思い出を語り合えたことです。

それはともかく。yesメンバーに会った話は楽しく読ませて頂きました。
ただ実家のCDを探していたら、リック・ウエイクマンのソロはまだ数枚出てきて、リックに会った話が聞きたかったと思ったりして。

私はマイケルは好きですが、どちらかと言うとマドンナの方が好きです。「スリラー」の中ではビリー・ジーンが、その後ではヒール・ザ・ワールドが好きですね。ジャクソンズのトーチャーも良かったなぁ。ダンスをおやりになられてたというのは尊敬します。運動苦手なもので…

この動画で真ん中のは見た覚えがあります。あとは初見でして、ありがとうございました。いやライブで実際に聴いていても、シーケンサーかなと疑ったほどの早弾きでしたね。リックへ、疑ってすみませんでした。

いい話をありがとうございました。それではまた。


ある偉な大ミュージシャンの訃報
pbmojp (4024)投稿日:2016年03月14日 (月) 10時51分t3Xy8J99g2 返信ボタン


3月11日に世界的有名なキーボードプレーヤー キース・エマーソン氏がお亡くなりになりました。
71歳でした。

彼は、1970年代、エマーソン・レイク&パーマーというバンドで世界的に有名になり、バンド解散後、キーボードプレーヤー、作曲家として大活躍されていました。

私は、彼の大ファンで私の音楽のルーツの一人です。

また、親日家であり、日本での仕事も多かったです。
奥様は日本人で、アニメ映画「幻魔大戦」、「ゴジラ ファイナルウォーズ」のサウンドトラックを作成されました。

また、2012年のNHK大河ドラマ「清盛」のサウンドトラックは、彼の代表作「タルカス」のオーケストラヴァージョンを使用しました。

また、東日本大震災の時、「日出る国へ」という鎮魂歌を作曲、レコーディングし、彼の追悼の意を込めたメッセージと共にYouTubeにUPし、義援金を募りました。

そして、彼はフォーカルジストニアの患者でも有りました。

後、私の友人で音楽学校の講師、プロのキーボードプレーヤーがおり、その方もキース・エマーソン氏の大ファンで一緒にLIVEを見に行った事も有りました。

この度の訃報で、友人に連絡をした時、キース・エマーソン氏は私と同じジストニアの一種、フォーカル・ジストニアを発病しており、ミュージシャンは一般の方より、職業性ジストニアを発病する可能性が高い事を伝えると大変驚き、ご自身も注意する事、ミュージシャン仲間、生徒さん達にもジストニアの事を伝えると話されていました。

彼が東日本大震災の際に作曲した「日出る国へ」のYouTubeのURL貼り付けます。
宜しければ、ご覧になって下さい。

偉大なるミュージシャンで、日本を愛し、ジスと戦われたキース・エマーソン氏に心から哀悼の意を表します。

合掌

https://www.youtube.com/watch?v=K6kUKr9tuUM

□エマーソン・レイク&パウエルなんてのもあったなぁ。/角野悠 (4025)投稿日 : 2016年03月17日 (木) 21時06分4FMN65ctqU


こんばんは。
うちの姉がEL&Pの大ファンでした。
「恐怖の頭脳改革」「展覧会の絵」を持っていて、ジャケット絵は今でも覚えていますが、ジストニアの人とは知りませんでした。謹んでご冥福をお祈りします。

pbmojpさん、ありがとうございました。



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