痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！ (12Page)

痙性斜頸『ジストニア』と闘う友よ！

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。

管理人『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

■ しゃけいの名医

■ バリオス (3925)投稿日：2016年02月12日 (金) 04時40分9h1ykMrcnc

返信ボタン

私は九州に住んでいます。しゃけいにかかってもう6年程です。

九州で良いお医者さんはいないのでしょうか。病院名でもよいので知りたいです。

□はじめまして。/角野悠 (3926)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 07時16分rUfrBK8aW2

バリオスさんへ。

人様の受け売りで申し訳ありません。
NPOジストニア友の会の医療機関リンク集です。
勝手に引用しますが、誰でも見ることのできる所にあるのでご容赦下さい。

ただしいつの時期のものかは不明です。よかったら参考になさって下さい。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

□バリオスさん/pbmojp (3927)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 11時39分t3Xy8J99g2

初めまして、pbmojpと申します。
私も九州に住んでおり発病して6年になります。

過去の私の書き込みを見ていただければわかりますが、私の知る限り、兵庫県から西にはジストニアの専門医はいないと思います。

私は、発病して２年後から京都の病院で治療を受けています。
ただし、症状によっては治療できる病院があるかもしれません。

私が、京都の病院に変わるときはほぼ上半身全部に症状が現れていた重症の分節性ジストニアでした。
最初は、頸部に症状が現れました。
上記の事を踏まえてご参考にしてください。

九州大学病院
九州の神経内科ではトップと言われています。
私の場合は初診の時にうちではどうしようもないとお手上げされました。

熊本大学病院
私は診察を受けた事はありません。未確認情報ですが、最近、パーキンソン病だけではなく、ジストニア患者にもDBSを行っていると知り合いの神経内科医から聞きました。

あまり参考にならないかもしれませんが、ご参考にしてください。

□/マツやん (3928)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 13時45分Lh.070EcrU

熊本大学病院はＤＢＳの大御所、後藤恵先生の本拠地でしたので
私の知り合いも何人か熊本で受けています。

そのような病院ですので神経内科もジストニアにも精通していると思います。

□マツやんさん/pbmojp (3929)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 13時51分t3Xy8J99g2

フォローありがとうございます。

□お返事ありがとうございます/バリオス (3930)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 15時48分9h1ykMrcnc

皆さまありがとうございます。
症状としては顔が左後ろに引っ張られる感じです。歩くと顕著にあらわれます。

ところでＤＢＳとは何でしょうか？

九大病院は一度セカンドオピニオンで行きましたが、医者も何かぱっとしないしボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。
もっと親身に治してやるぞという熱意を持った先生がいる病院は無いのでしょうか。。

□DBSとは。/角野悠 (3931)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 16時31分rUfrBK8aW2

こんにちは、バリオスさん。

このジストニア大樹の会のトップページから、左のメニューの中の「主な治療法」をクリックすると下の方に出てきます。脳深部刺激療法だという事です。

それでは。

□バリオスさん/pbmojp (3933)投稿日 : 2016年02月12日 (金) 22時22分oKuAqyyQoI

DBSを受けられた患者さんのドキュメンタリー映画の予告編がyoutubeにUPされていますので、URL貼り付けます。

私も京都の病院に転院したときは、重症のためDBS以外は無理かもしれないと診断されました。
現在は、手、背中、体側、体幹のインナーマッスルの症状は治まり、首と左肩だけの症状までに改善しました。

＞ボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。

ご存知とは思いますが、BTXは打つ位置が1ｍｍずれるだけで、効果が変わります。
その為、医師には優れた診察力、豊富な臨床経験、高い技術が要求されます。
私は、九州の病院から京都の病院に転院しましたが、治療法は九州の病院と同じでした。
しかし、効果は全く違いました。

＞もっと親身に治してやるぞという熱意を持った先生がいる病院は無いのでしょうか。。

申し訳ありませんが、私には心当たりがありません。
しかし、他の方は情報を持っているかもしれません。
私が、京都の病院を選んだのは、専門医がいる病院で九州から一番近かったからです。

お役に立てず申し訳ありません。

□管理人さん、バリオスさん/pbmojp (3937)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 13時03分t3Xy8J99g2

管理人さん

フォローありがとうございます。

バリオスさん
同じ九州の人間として、気にかけております。

私に京都の病院を紹介してくれたのは、管理人さんとマツヤンさんです。
有益な情報をお持ちかもしれません。
一度、ご相談されてはいかがでしょうか？

□掲示板の存在/desura- (3939)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 16時45分TVq9/fcOKw

私から患者さんに呼びかけるのもいかがな物かと思い、
患者さんの自主性にお任せするため削除しました。

直接訪ねて来られる患者さんは自分がどこに住んでいて、どこの病院に通院しているのか、はたまた、自身の病状をも知られたくない方もいらっしゃいます。
掲示板で尋ねるのか、直接私を訪ねるのかは患者さんの自由です。

□バリオスさんへ/みっちゃん (3941)投稿日 : 2016年02月13日 (土) 18時13分7WkBCKPXNU

はじめまして、みっちゃんと申します(*^_^*)

6年抱えていると、だいぶ心身ともに辛い状況ではありませんか？
拝読している限りは、首だけの様子ですが、他には症状は現れていないということですね。

＞ところでＤＢＳとは何でしょうか？
・6年たっても、DBS（手術の一術式です）を存じなったということは、医師から説明がなかったということでしょうか？

＞医者も何かぱっとしないしボトックスを打ち続ける治療くらいしかできないと言われました。
・ぱっとしない医師はさておき、BTXしかできない、その先の見通しの話もないでは、その医師の信頼性を私でしたら疑います。
通常は、薬→BTX→手術の見通しを説明して下さる、若しくは力量に限界があるのでしたら、次のステップを説明して下さるはずです。（←ここに、医師のプライドが邪魔する時もあります）

バリオスさんの詳しい情報（今までどの様な治療を受けたか等）がないため、一概には言えませんが、私は他の医師に転院された方が賢明だと思います。

なお、上記内で、掲示板ツートップが話合いをしてますが、バリオスさんにはなんら無関係のことですので、どうか治療に専念されて下さいね。
ぱっとしない医師もおられれば、熱意を持った医師もたくさんおられます。どうか良心のある医師に巡り合うことを願っております。

□現在の症状/バリオス (3946)投稿日 : 2016年02月14日 (日) 10時14分9h1ykMrcnc

お返事ありがとうございます。
私はしゃけいになって6年くらいと言いましたが、始めは首が真右に曲がっていました。それがボトックスを何回もうっているうちに(ボトックスのおかげなのか自然治癒力のせいなのかはわかりませんが)首が後ろ右に傾くようになってきたのです。
確かにボトックスをうつと痛みやきつさ(このきつさをなかなか周囲の人に分かってもらえない)は軽減します。
でも結局は首は曲がったままで、人とすれ違う時や街中を歩く時は気になって仕方ありません。。
気にするほどではないよとよく言われますが、本人にとっては大問題で、何でも積極的に行動するということができなくなってしまってます。
今通っている総合病院の神経内科では首のストレッチ、鏡をみて前を向くトレーニングをしてくださいと言われています。やっぱり根気よくこれを続ければ改善していくものなんでしょうか。。
東洋医学でもいいし他に何できることは無いのかと考えています。

ＤＢＳという治療法は医師から全く話はありません。自分自身も手術となると、怖い感じがします。
私が悩んでいるのはこのまま高いお金払ってボトックスを打ち続けていて治るのだろうかということです。

□バリオスさんへ/みっちゃん (3947)投稿日 : 2016年02月14日 (日) 12時11分7WkBCKPXNU

みっちゃんです(*^_^*)
単純に医師を探しておられたのに、症状をお話しいただくことになってしまい、すみませんでした。

私は別カテで何回か詳しく書いてますが、重度の「遅発性ジスキネジア」で色々な箇所に症状が出ており、中でも首は後屈型で毎日天井を見ている生活を送っていました。ちなみにこの頃は、寝たきりでした。
ので、BTXによって少しずつ首が前を向く様になった頃に、バリオスさん同様、人の視線が気になったり・「そんなの気にならないよ、誰も気にしてないよ」と言われても私には大問題・消極的行動、等、気持ちも動きもよく理解できます。
これは、開き直りの部分も必要ですが、しかるべき治療によって首が改善し気持ちも動きも伴わないと、やはり克服しがたいよなあ、と感じてます。
※あくまでご参考までに。。。動ける様になった時に私が利用したコルセットを、前の方のどこかのページでご紹介してます。心理的負担は、いくらか軽減されました。

6年で何回BTXを打っているのか分からないのですが、一説には抗体説もあります。打ちすぎて効かなくなるパターンです。
あるいは、別の方も書かれてますが、BTXにはとても高い技量が必要なため、その医師の技量不足も考えられます。

首のストレッチ、鏡、東洋西洋医学、など色々な方法がありますが、患者の状態によって適切な時期に適切な方法・量でないと、悪化する可能性もあります。

DBSのお話がなかったのも、色々な背景が考えられます。例えば、バリオスさんを怖がらせてはいけない、とか、まだまだBTXで治療できる可能性がある（可能性を全く見通せていない場合もある）、とか、単純に医師のプライド、です。
あくまで手術は、最終手段だと思って下さい。

全体を拝読して感じたのは、今の医師のままでいいのか疑問をお持ちである、だと思われます。医師を変わることを前提ではなく、セカンドオピニオンとして、精通した医師にかかってみる、という考え方もあります。その場合に、6年間で何回、どの位置にどれ位の量を打ったのかが分かると、なお、セカンドオピニオン医師はアドバイスしやすいかと思います。

幸いにも、症状は首だけの様ですので、まずはご紹介いただいた病院へ行かれるのもよろしいかと思います。私は片道3時間かけて通院してますが、やはり心身ともに大変です。。。

一アドバイスとして、ご検討下されば幸いです。どうぞお大事になさって下さいね。

□バリオスさん/pbmojp (3950)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 10時16分oKuAqyyQoI

現在の症状を拝見させていただきました。

6年というと私と同じですね。私も今年の春で6年になります。
先の見えない状態に心身ともにお辛い状態でしょう。

私の個人的見解ですが、専門医がいらっしゃる病院でセカンドオピニオンを受けてはと思います。

私が京都の病院に転院したのは、発病して2年半くらいしてからです。
その頃は、上半身全体に症状が出ており、上半身全体が後ろに反りくりかえっているような状態で、歩行もままなりませんでした。
もう一年早く来ていれば状況が変わったのにと京都の主治医に言われました。

見た目については個人個人の性格等によりますからね。
私は、脳天気な性格で、人目が全く気になりません。
ただ、周りの人たちが気にしますね。
会社は私を出来るだけ社外の方に会わせない様にしているし、家族も会わせたがりません。
人目を気にしない私の性格に問題があり、非常識だといわれます。
友人の中でも、私が人目を気にして表に出てこないのだろうと思い込んでいる方々もいらっしゃいます。
人目を気にしろと周りから言われることが、私にとって大きなストレスです。

DBSについて医師からお話が無いのは、みっちゃんさんが仰るとおり色々な背景が想像できますが、もし知らなかったとしたら、神経内科医として問題があります。

鏡を見る。つまり、バイオフィードバック療法をご存知ですから、DBSをご存知無いとは思えませんが。

対したアドヴァイスではありませんが、信頼できる、きちんと治療ができる医師に巡り会えればと思います。

□/ボンクラ (4323)投稿日 : 2017年04月22日 (土) 14時12分kuDG9xqNCo

はじめまして。
私は九州に住んでいます。
痙性斜頸にかかって2年10ヵ月で福岡みらい病院でＤＢＳ手術を受けました。
東京で針や福岡大学病院で治療していましたが改善がなく首を手で引っ張りながら歩く生活で辛い毎日でした。
薬の副作用でうつ状態にもなりました。
Ｈ29　2月にＤＢＳの手術を受けました。
先生から手術の説明を受けた時には手術をしてもどのくらい治るかわからないとのことでした。再発もあり。
また頭に穴をあけるのにも抵抗がありかなり悩みました。
1％でも可能性がある限り手術を受けたいと反対する家族・会社の人たちを説得しました。
術後2カ月の経過は良好で完全ではないですが、首を引っ張らなくて歩けます。また子供と野球ができるまで回復しています。
周りからは「顔がまっすぐになったね」と言われます。

■ 書痙による肩・身体の歪み

■ とらひこ (4655)投稿日：2018年04月20日 (金) 23時52分N4lde/Un7s

返信ボタン

年齢：33
性別：男性

【経過】

お世話になります。

当方、10年以上前より書痙（書字時の振戦→硬直）があり、長いあいだ、違和感を感じながら字を書いていました。3年前より、なんとかこの症状を克服しようとリハビリを重ねたのですが、自分の意に反し、しだいに腕の硬直感、肩の脱力感、手のしびれ、身体の歪み等に悩まされるようになりました。

その後、整形外科でレントゲン検査、可動域検査をしていただいたのですが、とくに異常はなく、経過観察となりました。書痙にも改善がみられなかったため、それ以前に従事していた宅急便の仕事を再開したのですが、肉体労働がたたって状態が悪化し、半年余りで退職しました。

その後、書痙については、東京女子医大の平先生に「手術以外に治す方法はない」との診察をいただき、諦めて利き手変更をしています。しかし、それまでに誤った対応をしてしまったために肩・身体を歪めてしまい、日常動作に難儀する状況がつづいています。整形外科の先生からは「筋バランスの問題」と指摘され、１年以上プールに通うなどし、やや改善はしているのですが、日常動作の不自由さは変わらず、部屋にこもる生活がつづいています。

最近、川崎市立多摩病院の堀内先生にアーテンを処方していただき1週間飲んでみました。しかし変化は感じられず、副作用のことを考えると服用をつづけるべきか悩んでいます。書痙をこじらせて身体をおかしくしてしまったことは間違いないのですが、この症状そのものがジストニア性のものなのか「筋バランスの変調」によるものなのか分からず、混沌としています。

【症状】

右肩の筋肉がゆるみ、腕を支えられないような状態。鏡で見ると、右肩が前に落ち、胸鎖乳頭筋が緊張し、鎖骨が下がり、肩峰が前を向き、肩の支えがなくなってしまったようにみえる。鎖骨下の筋肉のこわばりが強く、ものを取ろうと手を伸ばすと大胸筋～三角筋前部にかけて緊張が高まり、肩甲骨～腕が体幹からぬけそうになる。同時に、右半身が、肩が落ちる方向に捻じれたようになり、身体が歪んでしまう。

書痙を抑えるために、腕を固め肩を前に出すような異常姿勢で書字をつづけたことで、結果的に肩を牽引し身体を歪めることになってしまったのだと思う。

肩の位置を矯正するように、肩を強引に後下方へ引き下げると、身体の歪みが解消される感じがあるが、大胸筋のこわばりが強くそれを保持することができない。肩甲骨を寄せると内側がゴリゴリする感じがあり、油断するとすぐに肩が前に落ち身体が歪んでしまう。

猫背や巻き肩等、胸郭出口症候群といった姿勢に由来する症状に似ているため、プールに通ったり、矯正ベルトを試みたりしているが、1年余してもなかなか解消されず、滅入っている。

以上

このページで筋電図検査のことを知り、受診を考えています。その点ふくめ、検査&治療法にアドバイスいただきたく書き込みしました。よろしくお願いします。

□初めまして/desura- (4656)投稿日 : 2018年04月22日 (日) 09時25分TVq9/fcOKw

筋肉の名称や症状も専門的な事を書かれており良く勉強されていますね。
でも、どんな病気なのか程度に留め、今は勉強しない事をお勧めします。

ジストニアは往々にして生真面目な方に多く見られる傾向にあります。
勉強すればするほどこんな状態になってしまうのかと悪い方向へと考えが行ってしまいがちですし、何より先生に対し知り得た事を、ああじゃないか、こうじゃないかと言ってしまいがちで、ドクターに良い印象を与えません。
極端な話、ご自身で治したらいかがですかと思われてしまい、実際に診療拒否状態になった方もいらっしゃいます。
患者は医学に関しては素人ですので、まずは先生の質問に答え言う事に従いましょう。

もちろん、事ある毎に私は口を酸っぱくして言っていますが、気のせいなどと診断し、適切な治療も適切な科『神経内科』に紹介するなどせず、飲まなくとも良い向精神薬の類を処方するのは論外です。
ここで言う先生の言う事を聞きなさいと言う事は適切な神経内科の専門医の診察についてですので誤解なきようにお願いします。
勉強はある程度回復し、病気の事を真正面から向き合えるようになってから始めても遅くはありません。
そうする事により、より病気の事を理解でき、今後自分と同じ症状に苦しむ方と会う事が有った時に、より寄り添って相談に乗ったりできるようになります。
繰り返しますが、今は、病気の事をあれこれ勉強する事より、まずは自身が良くなる事を思い浮かべて闘病して行きましょう。
ホームページにも書いてありますが不良患者になりましょう。

余談が長くなってしまいましたが、まだボトックスは受けていないのでしょうか？
アーテンは効果がありましたか？効果を感じず、口渇、倦怠感、特に怖いのは眼圧上昇などの副作用が出るようなら止めた方が無難です。
アーテンを処方している間は処方医は定期的に眼科で眼圧検査を受けさせるようにと医薬品医療機器総合機構の添付文書にも明記されています。

お勧めしたい先生は書痙にも精通しておりますが、足や体幹には行っていますが、書痙に対して針筋電図を行っているのは見た事がありませんが、一度お訪ねしても良いかと思います。
かなり症状が進んでいるご様子ですので一日も早く受診してみてください。

□整体院楽に行ってみては？/ジストニア完治したみのちゃん (4657)投稿日 : 2018年04月23日 (月) 19時51分MCJeBcM4Wg

川崎の病院に行けるのであれば、整体院楽に行ってみては？先生はプロではありませんが、病院の先生を除外すれば、彼女ほどジストニアを見ている人はいないと思います。ボトックスも良いのですが、これも体質的に合う人、合わない人が居るようでこれも結構お金がかかります。私も言われたのですが、みのさんは正直にお金が掛かるっていうけど、ボトックスもお金が掛かるんだよ。って言われましたので追記します。重いようですが、1年間、週１回通えばずいぶん良くなると思いますよ。筋肉の問題ではなくて、頚椎の歪み、背骨の歪み、骨盤の歪みの問題だと思います。それが緊張を引き起こし、書痙を引き起こしているのではないでしょうか？って考えて、私は治療し、完治しました

□民間療法について捕捉/desura- (4664)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 18時01分TVq9/fcOKw

いつも参考になる書き込みありがとうございます。

管理人から少々捕捉させていただきます。
脳幹療法も含め、〇〇療法、△△療法と呼ばれる療法が数多く存在します。これらは国家資格『医師免許等』不要の民間療法と呼ばれる物で医科学的根拠の無い物です。
ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19にも書いてありますので参考にしてください。

投稿者は劇的に改善をされたようですが、ボトックスも体質的に合わない事もあると書かれていますが、民間療法も同様で全ての方に合うとは限りません。

民間療法が全ていけないとは言いません。あくまできちんとした医療を受けながら並行して行う事で効果を得られる医療の補完的な性質のものであると言う事を良く理解する必要があります。
中には行ってはいけない事もあり、重篤な状態になった事例が厚労省に報告されています。
行うに当たっては主治医に相談し、更には自己責任で行わなければなりません。

投稿者の意見を否定している訳ではありませんので、誤解なさらないようにお願いし、有益な情報があれば書き込んでいただければ幸いです。

□desura- 様/とらひこ (4665)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 20時59分GMKZYao2k6

返信ありがとうございます。

勉強じたいは苦にならないですし、なるべく周囲の意見に耳を傾けるようにしていますが、それをもとにリハビリしても、なかなか改善がみられないのが辛いところです。そうすると、ああだこうだと突き詰めてしまいます（ジストニア体質…）。「下手な考え休むに似たり」といいますが、生産性がない考え（=悩み）ならば、ボーッとしてたほうがよっぽどマシですよね。

振り返ると、書痙という症状を精神的なものと勘違いしてしまったことが、道を踏み外す引き金になってしまったと思います。発症の時期にメンタルが絡んでいたことや、字を書こうとすると異常に緊張し、動悸や息切れなど心身に変調をきたすことが、「メンタルの問題」と思い込ませていました。

ただ、ジストニアを専門にしている神経内科医にも、何も検査をせずに「あなたの症状は心因性のものだから心療内科に行きなさい」と言われたことがあります。検査方法がなく、経験豊富な医師の見立てに頼っている状況では、確定診断がいつまでも得られず、患者は追い込まれていくように思います（たとえ症状は軽微でも、実生活に影響大な病気ゆえ）

東京クリニック、診察日がえらい先になってしまいましたが、針筋電図に興味が沸いたので一度受けてみようと思います。字を書かなければ不随意運動は起きないのですが、筋肉の硬直や異常感が強いので、そのあたりのことも伺おうと思います。

どうもありがとうございました。

■ 痙性斜頸の治療に効果（by名古屋）

■ 山内智恵 (4663)投稿日：2018年04月26日 (木) 11時54分0HDUa1qRjQ

返信ボタン

私も3年程前に突然痙性斜頸を発症し、非常に苦労しました。
色々な所を訪ね歩いて、結果的に下記URLの鍼灸の先生に治して頂きました。
細かな経緯等はホームページに書いてあります。
少しでも同じ病気の方のお役に立てればという思いで、こちらの掲示板へ書き込みさせて頂きます。
この病気の方は本当に苦労されていると思います。どうかあきらめずに立ち向かってください。

■ はじめまして

■ そら (4659)投稿日：2018年04月25日 (水) 21時08分XX6dmxTw2A

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２月から　体全体に　ぴくつきが始まり　痩せてます
左の腕　肩　首に痛みとこり　腰の痛み　猫背。。

あらゆるところの病院に行きました
地元の大学２か所にもみてもらいました
1か所は大丈夫です
２か所目は　もうすぐ検査結果です

早く診断がついて　専門医に診てもらいたいです
住んでるところは　福岡です

そこで　遠方の病院に行ってある方は　地元にも　通いに病院ってありますか？
何かの時に診てもらえるように．．．

よろしくおねがいします

□福岡の病院/慶次 (4661)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 06時34分Lh.070EcrU

福岡大学病院、みらい病院、産業医科大学病院がありますが、

熊本大学医学部附属病院まで足を運べば診断は容易に出来ると思います。

□返事ありがとうございます/そら (4662)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 09時39分XX6dmxTw2A

病名が確定するように　動きたいと思います
やみくもに　いろんな病院に行くのはやめて　専門医に診てもらいたいです

いきなりのコメント書き込みでしたが　またよろしくお願いします

■ ほぼ完治しました

■ ポテト (4653)投稿日：2018年04月07日 (土) 21時32分KmXOFaQFQk

返信ボタン

僕はジストニアという病気によりつらい日々を送ってまいりました。なんとか普通の生活に戻りたかったので、病院や鍼治療に通いましたが、重症と言われ症状の改善はみられませんでした(ボトックスや手術はやっていません)。一度はボトックスや手術も考えましたが、ネガティブな意見が目についたので、その前に試せる事は試そうと思い、あるリハビリ法？を試してみました。それは‘’麦とろんの出汁を入れて‘’というブログを参考に、鏡の前で正しい顔の位置をセットし、本来の位置を脳に認識させるという方法です。これを自分のやりやすいやり方で実践した結果、しばらくは変化がなく、あきらめかけていましたが、根気よく続けた結果ほとんど症状が出なくなりました(すごく興奮した時に一時的に痙攣する程度)。数々の患者をみてきた方がトップクラスに重い症状と言われた僕が改善した方法なので、ジストニアで苦しんでいる方々の力になれるのではと思い投稿させていただきました。

□/慶次 (4654)投稿日 : 2018年04月08日 (日) 13時33分Lh.070EcrU

おめでとうございます！
それはBBF療法と言って正規の治療法で医師が真っ先に薦めます。

朝昼晩5～10分程度行い脳に誤作動していることを叩き込みます。

痙性斜頸の場合、一度寛解しても再発の恐れがありますのでストレスを溜めずにお過ごし下さい。

□質問させてください/とんくん (4660)投稿日 : 2018年04月25日 (水) 23時57分bMW9/wKtlw

初めまして。いつも皆さまの書き込みを読ませていただいています。

ポテトさん、ほぼ完治おめでとうございます！
ポテトさんの投稿を見て、私もブログを参考にトレーニング？を始めました。でも、なかなか鏡を見て前を向いた状態で止めることができません。何かコツみたいなものはあるのでしょうか？思い切り力を入れてもすぐ右を向いてしまいます…

私の症状としては、ブログの麦とろんさんと似ている感じで、痛みは筋肉痛程度でそこまでひどくなく、左を向くことはできますが、すぐ右を向いてしまう（70～80度くらい？）状態です。症状に気がついたのは約1年前です。ボトックスは一度打ち2ヶ月ほど経ちますが、ほぼ改善の効果はありませんでした。

ポテトさんは、ブログにもあるように歩行訓練などもされたのでしょうか？良いトレーニング方法があれば、教えていただけると嬉しいです。

■

■ そら (4658)投稿日：2018年04月25日 (水) 20時34分jiFfzf9vGA

返信ボタン

よろしくおねがいします

■ ご寄付の緊急お願い

■ desura- (4650)投稿日：2018年04月03日 (火) 21時05分TVq9/fcOKw

返信ボタン

昨年ホームページをより安心して使っていただけるようにSSLに対応致しました。
そのためSSL化したドメインの更新に費用が掛かるようになり今年も更新の時期になりました。約２万円ほど向こう一年かかり、現在も大樹の会は７万強赤字になっております。
これからも大樹の会を必要としてくださっている方々のために運営を続けて行きたいと思っています。
大樹の会の活動にぜひご賛同いただき、ご支援のほどよろしくお願い致します。

東日本銀行町田境川支店
普通　380450

ジストニア大樹の会
代表：古川要治

□決算報告書を年度末に・・・/慶次 (4652)投稿日 : 2018年04月07日 (土) 18時02分Lh.070EcrU

長年にわたりの活動お疲れ様です。
実績も伴い町田市に団体登録されていて、尚且つ副代表と会計担当も一応決めてあるのだから、

決算を12月ではなく年度末にしては？
簡単な予算案も作成すれば社協の、ふれあい基金や共同募金会の立派な助成対象になります。

取り敢えず知り合いの助成団体にダメ元で上限50.000円の助成申請をしてみます。
募集開始は6月からですが(^^;

■ 教えてください

■ カノ (4639)投稿日：2018年03月23日 (金) 21時45分txDCCFHPTg

返信ボタン

ただ今、埼玉の防衛医大でジストニアと診断され治療はボトックス注射しかないといわれ、この病院ではやってないので他に行ってくれと言われました。
よろしければ東京か埼玉でおすすめの病院を教えていただけないでしょうか。
筋電図を使ってしっかりやってくれるところが知りたいです。
宜しくお願いします

□こんばんは。/角野悠 (4640)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 22時36分E2Y7VegqdU

恐れ入ります。
下の方の私の書き込みでジストニア友の会へのリンクを見て頂くか、もしくはトップページの問い合わせフォームから質問を送れば、管理人さんが回答してくださると思います。

よろしくお願い致します。

□返信ありがとうございます/カノ (4641)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 15時08分txDCCFHPTg

調べてみます。

それ以外の治療で
何回か鍼治療を受けたのですが効果はあまり感じられず
首専門のカイロプラクティック(ストレートカイロ)を受けようか迷っているのですが危険でしょうか？

□針筋電図と各種民間療法/desura- (4642)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 15時49分TVq9/fcOKw

ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19に紹介してありますので参考にしてください。

□/慶次 (4643)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 16時04分Lh.070EcrU

角野さん
何故、管理人に尋ねなければならないのですか？
管理人がここで特定の病院名を出さないのは管理人のポリシーです！

しかし個人が教え合うのは自由です。
筋電図を使用してのBTX注射は東京クリニックの大澤先生しかいません。
ご存知ですよね！

□情報/desur- (4644)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 16時43分TVq9/fcOKw

私にメールしなさいと言う事は、病院名のみならず、公のこの場では書けないような、より一歩踏み込んだ意見が聞けるからと言う意味合いだと思いますよ。
病院名を公のこの場に書かないのは然るべき理由があるからですが、個人間で情報交換するのは何ら問題はりませんので、どんどん紹介してください。
その情報の真偽についてはやはり公には書けませんので、私に直接メッセージをいただければお答えします。

□角野さんへ/ネクスト (4645)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 19時23分rpT9xXkzeM

はじめまして。
私も慶次さんの意見に賛成です。
管理人さんの負担が増えるだけだと思います。このような書き込みなら不要だと思いますし分からないのにいちいち返信するのはいかがなものかと・・・

□すみません。/角野悠 (4646)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 13時51分E2Y7VegqdU

下の方で東京クリニックのお名前を出しましたし、掲示板全体を見ていただいて、また問い合わせの一つの手段をお教えするというのが、より良いかと思ったのですが。

いずれにせよ雑なコメントしたのが、多くの方のご不興を買ったみたいですので、謝ります。すみませんでした。

□書き込みありがとうございます/desura- (4647)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 16時38分Bej.vHtFUM

本来私がお答えしなければならないのに、角野さんの書き込みには助かっています。
今後ともよろしくお願いします。

□管理人さん/慶次 (4648)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 21時14分Lh.070EcrU

＞病院名のみならず、公のこの場では書けないような、より一歩踏み込んだ意見が聞けるからと言う意味合いだと思いますよ。

自分も質問さえあれば二歩でも三歩でも踏み込んだ答えを掲示板内で致します。

■ はじめまして

■ みお (4621)投稿日：2018年02月20日 (火) 04時51分IDri8VW.0c

返信ボタン

痙性斜頸で調べたところ、こちらの掲示板を見つけました。
私の母が同じ病気です。もう6年にもなります。
母は、バリバリ働くキャリアウーマンで友達も多く、美人で自慢の母でした。
この病気になってからどんどん暗くなり、友達と会う事さえ少し躊躇っているようです。お酒は先生からいいと言われたみたいで飲んでいます。酔うと死にたいと泣く時もあります。私は母が可哀想で、どうしたらいいかわからず泣いてしまうのです。みなさんのコメント少しですが見ました。沢山悩んでる人がいて、私の母だけじゃないんだと思い涙が止まりませんでした。
外を歩くとやっぱり変な目で見てくる人もいて、私はその度睨んでしまいます。母は人目を気にして外にも滅多に出なくなりました。
ボトックス注射も何度もやっているし、手術もしました。病院もいっぱい行きました。母を助けたいです。でも私はなにもしてあげられません
完治は難しいとありました。完治した方はいますか？少しでも母を励ましてあげたいです。
まとまりのない文章をこんな時間に失礼しました。

□/慶次 (4623)投稿日 : 2018年02月20日 (火) 07時16分Lh.070EcrU

みおさん
おはようございます。人目はこちらが意識過剰になり相手から見られてると思っても案外違う方を見てるなんてことが多いのです。

病院は東京クリニックの大澤先生がお勧めです。

□/まさ (4624)投稿日 : 2018年02月22日 (木) 11時30分

みおさん、はじめまして。
恐らく、最近完治したであろう者です。

痙性斜頸の症状（痛みや異常運動の具合など）様々なので何とも言えないのですが、14年間患って来た症状が、6回目のBTX接種で引っ張りなどが無くなりBTXを打たなくても薬を飲まなくても良い状態が半年続いています。

私の場合は元々痛みが殆ど無いレアケースだったのですが、ご参考になるか判りませんが、ご質問等を書いて下さればお答えさせて頂きます。

お気軽にどうぞ

■ 何度もすみません

■ みお (4622)投稿日：2018年02月20日 (火) 05時06分IDri8VW.0c

返信ボタン

ボトックスは先生にもよるというコメントを見ました。
上手い下手はやっぱりあるのですか？
千葉に住んでいるのですが、関東の病院なら行けます。もちろんほかにもっと腕のいい先生がいればどこにでも行きます。
ここの病院の先生は、ボトックス注射が上手だったという情報があれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。

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