痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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書痙による肩・身体の歪み
とらひこ (4655)投稿日:2018年04月20日 (金) 23時52分N4lde/Un7s 返信ボタン


年齢:33
性別:男性

【経過】

お世話になります。

当方、10年以上前より書痙(書字時の振戦→硬直)があり、長いあいだ、違和感を感じながら字を書いていました。3年前より、なんとかこの症状を克服しようとリハビリを重ねたのですが、自分の意に反し、しだいに腕の硬直感、肩の脱力感、手のしびれ、身体の歪み等に悩まされるようになりました。

その後、整形外科でレントゲン検査、可動域検査をしていただいたのですが、とくに異常はなく、経過観察となりました。書痙にも改善がみられなかったため、それ以前に従事していた宅急便の仕事を再開したのですが、肉体労働がたたって状態が悪化し、半年余りで退職しました。

その後、書痙については、東京女子医大の平先生に「手術以外に治す方法はない」との診察をいただき、諦めて利き手変更をしています。しかし、それまでに誤った対応をしてしまったために肩・身体を歪めてしまい、日常動作に難儀する状況がつづいています。整形外科の先生からは「筋バランスの問題」と指摘され、1年以上プールに通うなどし、やや改善はしているのですが、日常動作の不自由さは変わらず、部屋にこもる生活がつづいています。

最近、川崎市立多摩病院の堀内先生にアーテンを処方していただき1週間飲んでみました。しかし変化は感じられず、副作用のことを考えると服用をつづけるべきか悩んでいます。書痙をこじらせて身体をおかしくしてしまったことは間違いないのですが、この症状そのものがジストニア性のものなのか「筋バランスの変調」によるものなのか分からず、混沌としています。

【症状】

右肩の筋肉がゆるみ、腕を支えられないような状態。鏡で見ると、右肩が前に落ち、胸鎖乳頭筋が緊張し、鎖骨が下がり、肩峰が前を向き、肩の支えがなくなってしまったようにみえる。鎖骨下の筋肉のこわばりが強く、ものを取ろうと手を伸ばすと大胸筋〜三角筋前部にかけて緊張が高まり、肩甲骨〜腕が体幹からぬけそうになる。同時に、右半身が、肩が落ちる方向に捻じれたようになり、身体が歪んでしまう。

書痙を抑えるために、腕を固め肩を前に出すような異常姿勢で書字をつづけたことで、結果的に肩を牽引し身体を歪めることになってしまったのだと思う。

肩の位置を矯正するように、肩を強引に後下方へ引き下げると、身体の歪みが解消される感じがあるが、大胸筋のこわばりが強くそれを保持することができない。肩甲骨を寄せると内側がゴリゴリする感じがあり、油断するとすぐに肩が前に落ち身体が歪んでしまう。

猫背や巻き肩等、胸郭出口症候群といった姿勢に由来する症状に似ているため、プールに通ったり、矯正ベルトを試みたりしているが、1年余してもなかなか解消されず、滅入っている。

以上

このページで筋電図検査のことを知り、受診を考えています。その点ふくめ、検査&治療法にアドバイスいただきたく書き込みしました。よろしくお願いします。

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□初めまして/desura- (4656)投稿日 : 2018年04月22日 (日) 09時25分TVq9/fcOKw


筋肉の名称や症状も専門的な事を書かれており良く勉強されていますね。
でも、どんな病気なのか程度に留め、今は勉強しない事をお勧めします。

ジストニアは往々にして生真面目な方に多く見られる傾向にあります。
勉強すればするほどこんな状態になってしまうのかと悪い方向へと考えが行ってしまいがちですし、何より先生に対し知り得た事を、ああじゃないか、こうじゃないかと言ってしまいがちで、ドクターに良い印象を与えません。
極端な話、ご自身で治したらいかがですかと思われてしまい、実際に診療拒否状態になった方もいらっしゃいます。
患者は医学に関しては素人ですので、まずは先生の質問に答え言う事に従いましょう。

もちろん、事ある毎に私は口を酸っぱくして言っていますが、気のせいなどと診断し、適切な治療も適切な科『神経内科』に紹介するなどせず、飲まなくとも良い向精神薬の類を処方するのは論外です。
ここで言う先生の言う事を聞きなさいと言う事は適切な神経内科の専門医の診察についてですので誤解なきようにお願いします。
勉強はある程度回復し、病気の事を真正面から向き合えるようになってから始めても遅くはありません。
そうする事により、より病気の事を理解でき、今後自分と同じ症状に苦しむ方と会う事が有った時に、より寄り添って相談に乗ったりできるようになります。
繰り返しますが、今は、病気の事をあれこれ勉強する事より、まずは自身が良くなる事を思い浮かべて闘病して行きましょう。
ホームページにも書いてありますが不良患者になりましょう。

余談が長くなってしまいましたが、まだボトックスは受けていないのでしょうか?
アーテンは効果がありましたか?効果を感じず、口渇、倦怠感、特に怖いのは眼圧上昇などの副作用が出るようなら止めた方が無難です。
アーテンを処方している間は処方医は定期的に眼科で眼圧検査を受けさせるようにと医薬品医療機器総合機構の添付文書にも明記されています。

お勧めしたい先生は書痙にも精通しておりますが、足や体幹には行っていますが、書痙に対して針筋電図を行っているのは見た事がありませんが、一度お訪ねしても良いかと思います。
かなり症状が進んでいるご様子ですので一日も早く受診してみてください。

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□整体院楽に行ってみては?/ジストニア完治したみのちゃん (4657)投稿日 : 2018年04月23日 (月) 19時51分MCJeBcM4Wg


川崎の病院に行けるのであれば、整体院楽に行ってみては?先生はプロではありませんが、病院の先生を除外すれば、彼女ほどジストニアを見ている人はいないと思います。ボトックスも良いのですが、これも体質的に合う人、合わない人が居るようでこれも結構お金がかかります。私も言われたのですが、みのさんは正直にお金が掛かるっていうけど、ボトックスもお金が掛かるんだよ。って言われましたので追記します。重いようですが、1年間、週1回通えばずいぶん良くなると思いますよ。筋肉の問題ではなくて、頚椎の歪み、背骨の歪み、骨盤の歪みの問題だと思います。それが緊張を引き起こし、書痙を引き起こしているのではないでしょうか?って考えて、私は治療し、完治しました

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□民間療法について捕捉/desura- (4664)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 18時01分TVq9/fcOKw


いつも参考になる書き込みありがとうございます。

管理人から少々捕捉させていただきます。
脳幹療法も含め、〇〇療法、△△療法と呼ばれる療法が数多く存在します。これらは国家資格『医師免許等』不要の民間療法と呼ばれる物で医科学的根拠の無い物です。
ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19にも書いてありますので参考にしてください。

投稿者は劇的に改善をされたようですが、ボトックスも体質的に合わない事もあると書かれていますが、民間療法も同様で全ての方に合うとは限りません。

民間療法が全ていけないとは言いません。あくまできちんとした医療を受けながら並行して行う事で効果を得られる医療の補完的な性質のものであると言う事を良く理解する必要があります。
中には行ってはいけない事もあり、重篤な状態になった事例が厚労省に報告されています。
行うに当たっては主治医に相談し、更には自己責任で行わなければなりません。

投稿者の意見を否定している訳ではありませんので、誤解なさらないようにお願いし、有益な情報があれば書き込んでいただければ幸いです。

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□desura- 様/とらひこ (4665)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 20時59分GMKZYao2k6


返信ありがとうございます。

勉強じたいは苦にならないですし、なるべく周囲の意見に耳を傾けるようにしていますが、それをもとにリハビリしても、なかなか改善がみられないのが辛いところです。そうすると、ああだこうだと突き詰めてしまいます(ジストニア体質…)。「下手な考え休むに似たり」といいますが、生産性がない考え(=悩み)ならば、ボーッとしてたほうがよっぽどマシですよね。

振り返ると、書痙という症状を精神的なものと勘違いしてしまったことが、道を踏み外す引き金になってしまったと思います。発症の時期にメンタルが絡んでいたことや、字を書こうとすると異常に緊張し、動悸や息切れなど心身に変調をきたすことが、「メンタルの問題」と思い込ませていました。

ただ、ジストニアを専門にしている神経内科医にも、何も検査をせずに「あなたの症状は心因性のものだから心療内科に行きなさい」と言われたことがあります。検査方法がなく、経験豊富な医師の見立てに頼っている状況では、確定診断がいつまでも得られず、患者は追い込まれていくように思います(たとえ症状は軽微でも、実生活に影響大な病気ゆえ)

東京クリニック、診察日がえらい先になってしまいましたが、針筋電図に興味が沸いたので一度受けてみようと思います。字を書かなければ不随意運動は起きないのですが、筋肉の硬直や異常感が強いので、そのあたりのことも伺おうと思います。

どうもありがとうございました。

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痙性斜頸の治療に効果(by名古屋)
山内智恵 (4663)投稿日:2018年04月26日 (木) 11時54分0HDUa1qRjQ 返信ボタン


私も3年程前に突然痙性斜頸を発症し、非常に苦労しました。
色々な所を訪ね歩いて、結果的に下記URLの鍼灸の先生に治して頂きました。
細かな経緯等はホームページに書いてあります。
少しでも同じ病気の方のお役に立てればという思いで、こちらの掲示板へ書き込みさせて頂きます。
この病気の方は本当に苦労されていると思います。どうかあきらめずに立ち向かってください。

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はじめまして
そら (4659)投稿日:2018年04月25日 (水) 21時08分XX6dmxTw2A 返信ボタン


2月から 体全体に ぴくつきが始まり 痩せてます
左の腕 肩 首に痛みとこり 腰の痛み 猫背。。

あらゆるところの病院に行きました
地元の大学2か所にもみてもらいました
1か所は大丈夫です
2か所目は もうすぐ検査結果です

早く診断がついて 専門医に診てもらいたいです
住んでるところは 福岡です

そこで 遠方の病院に行ってある方は 地元にも 通いに病院ってありますか?
何かの時に診てもらえるように...

よろしくおねがいします

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□福岡の病院/慶次 (4661)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 06時34分Lh.070EcrU


福岡大学病院、みらい病院、産業医科大学病院がありますが、

熊本大学医学部附属病院まで足を運べば診断は容易に出来ると思います。

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□返事ありがとうございます/そら (4662)投稿日 : 2018年04月26日 (木) 09時39分XX6dmxTw2A


病名が確定するように 動きたいと思います
やみくもに いろんな病院に行くのはやめて 専門医に診てもらいたいです

いきなりのコメント書き込みでしたが またよろしくお願いします

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ほぼ完治しました
ポテト (4653)投稿日:2018年04月07日 (土) 21時32分KmXOFaQFQk 返信ボタン


僕はジストニアという病気によりつらい日々を送ってまいりました。なんとか普通の生活に戻りたかったので、病院や鍼治療に通いましたが、重症と言われ症状の改善はみられませんでした(ボトックスや手術はやっていません)。一度はボトックスや手術も考えましたが、ネガティブな意見が目についたので、その前に試せる事は試そうと思い、あるリハビリ法?を試してみました。それは‘’麦とろんの出汁を入れて‘’というブログを参考に、鏡の前で正しい顔の位置をセットし、本来の位置を脳に認識させるという方法です。これを自分のやりやすいやり方で実践した結果、しばらくは変化がなく、あきらめかけていましたが、根気よく続けた結果ほとんど症状が出なくなりました(すごく興奮した時に一時的に痙攣する程度)。数々の患者をみてきた方がトップクラスに重い症状と言われた僕が改善した方法なので、ジストニアで苦しんでいる方々の力になれるのではと思い投稿させていただきました。

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/慶次 (4654)投稿日 : 2018年04月08日 (日) 13時33分Lh.070EcrU


おめでとうございます!
それはBBF療法と言って正規の治療法で医師が真っ先に薦めます。

朝昼晩5〜10分程度行い脳に誤作動していることを叩き込みます。

痙性斜頸の場合、一度寛解しても再発の恐れがありますのでストレスを溜めずにお過ごし下さい。

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□質問させてください/とんくん (4660)投稿日 : 2018年04月25日 (水) 23時57分bMW9/wKtlw


初めまして。いつも皆さまの書き込みを読ませていただいています。

ポテトさん、ほぼ完治おめでとうございます!
ポテトさんの投稿を見て、私もブログを参考にトレーニング?を始めました。でも、なかなか鏡を見て前を向いた状態で止めることができません。何かコツみたいなものはあるのでしょうか?思い切り力を入れてもすぐ右を向いてしまいます…

私の症状としては、ブログの麦とろんさんと似ている感じで、痛みは筋肉痛程度でそこまでひどくなく、左を向くことはできますが、すぐ右を向いてしまう(70〜80度くらい?)状態です。症状に気がついたのは約1年前です。ボトックスは一度打ち2ヶ月ほど経ちますが、ほぼ改善の効果はありませんでした。

ポテトさんは、ブログにもあるように歩行訓練などもされたのでしょうか?良いトレーニング方法があれば、教えていただけると嬉しいです。

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そら (4658)投稿日:2018年04月25日 (水) 20時34分jiFfzf9vGA 返信ボタン


よろしくおねがいします

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ご寄付の緊急お願い
desura- (4650)投稿日:2018年04月03日 (火) 21時05分TVq9/fcOKw 返信ボタン


昨年ホームページをより安心して使っていただけるようにSSLに対応致しました。
そのためSSL化したドメインの更新に費用が掛かるようになり今年も更新の時期になりました。約2万円ほど向こう一年かかり、現在も大樹の会は7万強赤字になっております。
これからも大樹の会を必要としてくださっている方々のために運営を続けて行きたいと思っています。
大樹の会の活動にぜひご賛同いただき、ご支援のほどよろしくお願い致します。

東日本銀行町田境川支店
普通 380450

ジストニア大樹の会
代表:古川要治

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□決算報告書を年度末に・・・/慶次 (4652)投稿日 : 2018年04月07日 (土) 18時02分Lh.070EcrU


長年にわたりの活動お疲れ様です。
実績も伴い町田市に団体登録されていて、尚且つ副代表と会計担当も一応決めてあるのだから、

決算を12月ではなく年度末にしては?
簡単な予算案も作成すれば社協の、ふれあい基金や共同募金会の立派な助成対象になります。

取り敢えず知り合いの助成団体にダメ元で上限50.000円の助成申請をしてみます。
募集開始は6月からですが(^^;

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教えてください
カノ (4639)投稿日:2018年03月23日 (金) 21時45分txDCCFHPTg 返信ボタン


ただ今、埼玉の防衛医大でジストニアと診断され治療はボトックス注射しかないといわれ、この病院ではやってないので他に行ってくれと言われました。
よろしければ東京か埼玉でおすすめの病院を教えていただけないでしょうか。
筋電図を使ってしっかりやってくれるところが知りたいです。
宜しくお願いします

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□こんばんは。/角野悠 (4640)投稿日 : 2018年03月23日 (金) 22時36分E2Y7VegqdU


恐れ入ります。
下の方の私の書き込みでジストニア友の会へのリンクを見て頂くか、もしくはトップページの問い合わせフォームから質問を送れば、管理人さんが回答してくださると思います。

よろしくお願い致します。

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□返信ありがとうございます/カノ (4641)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 15時08分txDCCFHPTg


調べてみます。

それ以外の治療で
何回か鍼治療を受けたのですが効果はあまり感じられず
首専門のカイロプラクティック(ストレートカイロ)を受けようか迷っているのですが危険でしょうか?

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□針筋電図と各種民間療法/desura- (4642)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 15時49分TVq9/fcOKw


ホームページhttps://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_19に紹介してありますので参考にしてください。

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/慶次 (4643)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 16時04分Lh.070EcrU


角野さん
何故、管理人に尋ねなければならないのですか?
管理人がここで特定の病院名を出さないのは管理人のポリシーです!

しかし個人が教え合うのは自由です。
筋電図を使用してのBTX注射は東京クリニックの大澤先生しかいません。
ご存知ですよね!

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□情報/desur- (4644)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 16時43分TVq9/fcOKw


私にメールしなさいと言う事は、病院名のみならず、公のこの場では書けないような、より一歩踏み込んだ意見が聞けるからと言う意味合いだと思いますよ。
病院名を公のこの場に書かないのは然るべき理由があるからですが、個人間で情報交換するのは何ら問題はりませんので、どんどん紹介してください。
その情報の真偽についてはやはり公には書けませんので、私に直接メッセージをいただければお答えします。

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□角野さんへ/ネクスト (4645)投稿日 : 2018年03月24日 (土) 19時23分rpT9xXkzeM


はじめまして。
私も慶次さんの意見に賛成です。
管理人さんの負担が増えるだけだと思います。このような書き込みなら不要だと思いますし分からないのにいちいち返信するのはいかがなものかと・・・

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□すみません。/角野悠 (4646)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 13時51分E2Y7VegqdU


下の方で東京クリニックのお名前を出しましたし、掲示板全体を見ていただいて、また問い合わせの一つの手段をお教えするというのが、より良いかと思ったのですが。

いずれにせよ雑なコメントしたのが、多くの方のご不興を買ったみたいですので、謝ります。すみませんでした。

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□書き込みありがとうございます/desura- (4647)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 16時38分Bej.vHtFUM


本来私がお答えしなければならないのに、角野さんの書き込みには助かっています。
今後ともよろしくお願いします。

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□管理人さん/慶次 (4648)投稿日 : 2018年03月25日 (日) 21時14分Lh.070EcrU


>病院名のみならず、公のこの場では書けないような、より一歩踏み込んだ意見が聞けるからと言う意味合いだと思いますよ。

自分も質問さえあれば二歩でも三歩でも踏み込んだ答えを掲示板内で致します。

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はじめまして
みお (4621)投稿日:2018年02月20日 (火) 04時51分IDri8VW.0c 返信ボタン


痙性斜頸で調べたところ、こちらの掲示板を見つけました。
私の母が同じ病気です。もう6年にもなります。
母は、バリバリ働くキャリアウーマンで友達も多く、美人で自慢の母でした。
この病気になってからどんどん暗くなり、友達と会う事さえ少し躊躇っているようです。お酒は先生からいいと言われたみたいで飲んでいます。酔うと死にたいと泣く時もあります。私は母が可哀想で、どうしたらいいかわからず泣いてしまうのです。みなさんのコメント少しですが見ました。沢山悩んでる人がいて、私の母だけじゃないんだと思い涙が止まりませんでした。
外を歩くとやっぱり変な目で見てくる人もいて、私はその度睨んでしまいます。母は人目を気にして外にも滅多に出なくなりました。
ボトックス注射も何度もやっているし、手術もしました。病院もいっぱい行きました。母を助けたいです。でも私はなにもしてあげられません
完治は難しいとありました。完治した方はいますか?少しでも母を励ましてあげたいです。
まとまりのない文章をこんな時間に失礼しました。

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/慶次 (4623)投稿日 : 2018年02月20日 (火) 07時16分Lh.070EcrU


みおさん
おはようございます。人目はこちらが意識過剰になり相手から見られてると思っても案外違う方を見てるなんてことが多いのです。

病院は東京クリニックの大澤先生がお勧めです。

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/まさ (4624)投稿日 : 2018年02月22日 (木) 11時30分


みおさん、はじめまして。
恐らく、最近完治したであろう者です。

痙性斜頸の症状(痛みや異常運動の具合など)様々なので何とも言えないのですが、14年間患って来た症状が、6回目のBTX接種で引っ張りなどが無くなりBTXを打たなくても薬を飲まなくても良い状態が半年続いています。

私の場合は元々痛みが殆ど無いレアケースだったのですが、ご参考になるか判りませんが、ご質問等を書いて下さればお答えさせて頂きます。

お気軽にどうぞ

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何度もすみません
みお (4622)投稿日:2018年02月20日 (火) 05時06分IDri8VW.0c 返信ボタン


ボトックスは先生にもよるというコメントを見ました。
上手い下手はやっぱりあるのですか?
千葉に住んでいるのですが、関東の病院なら行けます。もちろんほかにもっと腕のいい先生がいればどこにでも行きます。
ここの病院の先生は、ボトックス注射が上手だったという情報があれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。

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もしかしてジストニア?
たこ (4605)投稿日:2018年01月04日 (木) 22時48分ALizHQRTj. 返信ボタン


はじめまして。たこと申します。
僕は精神科に通っております。
ですが、十年前くらいから母親に「顔が右に向いてるよ」と言われました。
姿勢を正そうとしてるのになぜか引っ張られるような力を感じて前を向くことができませんでした。
そのことを主治医に相談しても顔をしかめるだけでなにもしてくれませんでした。
そこで現在飲んでいる薬の副作用を調べたところ、「斜頸」とありました。
そのことを主治医に伝えても「私が診察してもそんなことになった人はいない」と言われて、「多分精神的に弱まって肩に隠れようとしているんだろう」ということで通い続けました。
ですが、ついに右に完全に傾くようになったので、整形外科に向かったのですが、「気合で治すしかない」と言われてしまいました。
紹介状なども書いてくれませんでした。
そこで自分で調べてみたところ、ジストニアという病気を知り、これが僕の現在の病気なのではないかと思いました。
そこで誠に申し訳ございませんが、群馬県付近でジストニアの診断ができる病院はございませんでしょうか?
できたら群馬大学病院以外でお願いします。
群馬大学病院ではつらい思い出しかありませんので……まことに自分勝手で申し訳ございません。
拙い文章で申し訳ございません。よろしくお願いいたします。

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□はじめまして。/角野悠 (4607)投稿日 : 2018年01月05日 (金) 22時18分E2Y7VegqdU


たこさんへ。

早めに神経内科の受診をオススメします。
当方は関西在住ですんで、ジストニア友の会のリンクを貼っておきます。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/sub/link_hosp.html

なお、この病気で実績と設備の揃っている病院は多くないことと思います。東海地方から四国の病院に通っているという話もザラです。ですから、良い医師と出会うことを考えて、東京の病院も視野に入れられてはいかがでしょうか? 群馬に限ってしまうと、選択肢が狭まりますので。

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□ありがとうございます/たこ (4608)投稿日 : 2018年01月11日 (木) 20時22分ALizHQRTj.


角野悠さん、ありがとうございます。
東京の病院も視野に入れないといけないのですね…
それはそれで気が楽になりました。
リンク先の病院に群馬大学病院があったのが引っ掛かっていましたが、そこに限らない範囲で探せるのはかえってすがすがしいです。
まずは神経内科の病院に伺います。
そこで紹介状を書いていただくなど対応していきたいと思います。
本当にありがとうございました。

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□病院/desura- (4609)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 08時40分TVq9/fcOKw


未だにそう言う医師がいるのに呆れて物も言えません。
神経内科はもちろんの事、良い精神科の先生に巡りあえることを願わずにはいられません。
さて、薬害性斜頸の疑いがあるので早急に然るべき専門の先生に診てもらう必要があります。
原因となったであろう薬品を特定し、減薬そして断薬しながら適切な治療を受けてください。
東京ならどの神経内科でもいいという訳にはいきません。
知識、技量両方を持ち合わせている先生は私の知る限り東京でも4名しかおりません。
過去の皆さんの書き込みをご覧いただくと時折先生のお名前が出てきていますが、申し訳ありませんが管理人の立場で例え病院とは言え、公のこの場で固有名詞を書く事ができないので、差支えなければこちらにご一報ください。病院先生をご紹介します。
https://ws.formzu.net/fgen/S90891372/
早急に適切な治療を行えば改善、寛解も期待できますので、焦らず諦めず闘病していきましょう。

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□desura-さん/たこ (4611)投稿日 : 2018年01月12日 (金) 23時30分ALizHQRTj.


ありがとうございます。
早速メールを送らせていただきました。
個人的な質問も含まれていますが、こちらはお答えなさらなくても結構です。
申し訳ございません。
それではよろしくお願いいたします。

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□受信設定のお願い/desura- (4612)投稿日 : 2018年01月13日 (土) 08時06分TVq9/fcOKw


拝見しました。
一度メールいただいて返信してあるのですが届いていないのでしょうか?
お手数ですが、globe.ocn.ne.jpを受信設定お願いします。

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□申し訳ありませんでした/たこ (4614)投稿日 : 2018年01月16日 (火) 15時20分ALizHQRTj.


desura-さん
メールをくださりありがとうございます。
迷惑メールに分類されておりました。反応が遅れて申し訳ありませんでした……。
ご紹介いただいた病院に伺ってみたいと思います。
予約が遅くなってもかまいません。寛解に向かうのでしたら惜しみません。
本当にありがとうございます。
受診後また書き込みさせていただきます。
この度は本当にありがたく、申し訳ありませんでした。

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□たこさんへ/pbmojp (4615)投稿日 : 2018年01月22日 (月) 04時27分SQ1Sq9kXAQ


私は北九州から京都の病院に通院しています。京都の主治医も二人目です。
最初の京都の主治医はもう一年早く来たら状況変わっていたと言われました。
現在の主治医は患者囲い込む医師ではなく少しでも北九州に近い医師を紹介したいが思い当たる医師はいないと言われました。
遠方でも早く専門医の元で治療を受けるべきだと思います。

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