痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

人目のご訪問ありがとうございます。

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初恋の日
desura- (4209)投稿日:2016年10月30日 (日) 18時46分TVq9/fcOKw 返信ボタン


たまには病気の話以外にも。
今日は島崎藤村が初恋と言う詩を発表した日で、初恋の日です。
あっしは50年前10歳の頃の響子ちゃんが初恋の人です。
それ以来会っていないけど、会ってみたいけど、今会うと良いおばさんになってるだろうから、10歳の時のままの響子ちゃんの思い出を大事にしています。
みんなはどんな初恋の思い出がありますか?
↓島崎藤村作詞舟木一夫歌
https://www.youtube.com/watch?v=T7Cxrsqnphk

□私の初恋/通りすがり (4211)投稿日 : 2016年10月31日 (月) 11時54分id7vujWw2I


初恋の日なるものがあるのですね。。。今日はハロウィンです。
昨日街中を歩いていたら、すれ違う方々仮装しており、ちょっとした異空間を楽しめました。

さて、私の初恋は、小学校低学年。
しかも、同時に2人!
忘れもしないEくんとTくん。
あの頃は、まぶしく輝いてみえるオーラを、彼らが同時に放っていたのかも?
管理人さんの言葉を借りれば、「良いおじちゃん」になっているでしょうから、心の中の思い出のままがいいですね。

私はおかげさまで寛解宣言を受けてから再発することなく、元気に過ごしてます。
これからますます寒くなりますので、どうぞ皆さまお体ご自愛下さいませ。
では(*^_^*)

□私の初恋/pbmojp (4220)投稿日 : 2016年11月08日 (火) 17時51分oKuAqyyQoI


久しぶりに掲示板を拝見したら恋話ですか。
私の初恋は、小学校、中学校時代好きな女の子もいましたが、初恋と言うより憧れでしたね。
本当の初恋は、高校3年の時にお付き合いした16歳年上のお姉さんでした。
生きていらっしゃたら現在、70歳を超えています。

近況報告ですが、今年から病院を変わりました。
前の病院からこれ以上の治療が困難と言われました。
現在の主治医の診断では、症状が進行している。DBSを受けるべきと言われ、現在の主治医はBTXを200単位、2ヶ月置きに打っていましたが、次回からは250単位、1ヶ月半おきに打つことになりました。
抗体が出来るリスクがありますが、現状ではリスクを冒しても進行を止めるべきと診断されました。
また、仕事も2年後の春、娘が大学を卒業するまで務めるつもりでしたが、会社から来年の3月に退職勧告を受けています。
会社と交渉して、約束通りの退職金が取れて、来年の6月には退職するつもりです。
後、かなり前にオーダーメイドの装具を作ることを書き込みましたが、現在、完成しています。
友の会の会報に2回の短期連載で装具を開発する手記を掲載する事になりました。
近いうちに写真をアップします。

□ネタ元/マツやん (4221)投稿日 : 2016年11月09日 (水) 17時16分Lh.070EcrU


管理人が初恋の日など洒落た記念日を知ってるはずはなかろうもん(^^ゞ
書き込み時間を見る限り、
あの知的落語家の挨拶を引用したね(笑)

私の初恋は保育園から高校まで、ずっと一緒の真理ちゃんでした・・・成就したかな?

□初恋と言えば…/角野悠 (4226)投稿日 : 2016年11月12日 (土) 21時09分E2Y7VegqdU


初恋の人のことは他で書きましたので、別の話を。

「初恋」と言えば、村下孝蔵ですよね!
iPhoneの掲示板で音楽との付き合い方で話していたら、最近は「初恋」のような万人が良いと思う曲がないという話しになりました。それくらい心に残る一曲でしたね〜。

私がカラオケで歌って、唯一拍手喝采を貰った曲でもあります。

□懐かしい/desura- (4230)投稿日 : 2016年11月14日 (月) 09時40分TVq9/fcOKw


村下孝蔵さん、亡くなってもう17年。
御歳46歳、早すぎる死でしたな(ーー;)
名曲は数多ありますが、やはりこの曲は心に残ります♬
https://www.youtube.com/watch?v=mQfEP9KSJt8
不良患者会の時にぜひ二次会で歌っていただきたいですな。

親の立場を利用した宗教の勧誘
山本 (4213)投稿日:2016年11月01日 (火) 15時38分33/Ow3Kfjc 返信ボタン


DBSの手術を決意し、両親と夫と共に医師の手術の説明を聞きました。

某宗教を信仰している両親の反応
頭にリード線を入れるなんて、死後の世界や転生後に苦しむとのお言葉。
以前受けていた、先天性の病気での手術、子供の発達障害もひっくるめて、嫁ぎ先の先祖の霊のせいにしてきました。
もちろん、DBSの手術にも反対。

宗教で治るからと言って、押しかけてきて、こちらが嫌がるのにお祓いめいたことをしてきて、仏壇を作りなさいとのこと。

ま〜親の反対を押し切って、親子の縁を切るって言われても結婚した私。
結婚は大正解で、ジストニアになっても、子供に発達障害があっても幸せに暮らしているんだけどな〜。

病院の医師に、両親が宗教上の理由で手術に反対していますが、DBS手術受けたいですと伝えて1週間。
いまだに返事ありませんけど、どうなるのでしょう?

愚痴でした。。。



□手術実施申し込み書の署名人数/山本 (4214)投稿日 : 2016年11月02日 (水) 07時46分33/Ow3Kfjc


昨日書き忘れていましたが、
病院によって違うとは思いますし、
DBSの手術だけかどうかは分かりませんが、
手術実施申し込み書の署名人数は私も含めて4人です。


今になって思えば、他の人を依頼しておけば良かった…です。

手術にはリスクが伴いますが、
やっぱり病院は、何かあった時の裁判を懸念しています。


/マツやん (4215)投稿日 : 2016年11月02日 (水) 16時18分Lh.070EcrU


私は某大学病院で受けましたが、
説明を受け入院案内を貰い私本人、連帯保証人、身元引受人の3名だったと記憶しています。

手術の同意書は手術前夜のカンファレンス後に本人と身元引受人の2名の印鑑を押しました。
あれから8年現在も1年半毎に電池交換で入院、手術を繰り返していますが手慣れたもので同意を取って印鑑を作り全て一人でこなしています(笑)

□DBSの手術受けられます/山本 (4217)投稿日 : 2016年11月07日 (月) 15時36分33/Ow3Kfjc


マツやんさん

コメントありがとうございます。

DBSの手術は親への説得期間をつけられてしまいましたが、
親の了承がなくても、手術を受けられることになりました!

親の宗教の勧誘は続いていますが、
一つの親孝行だとって、もうだまって聞いています。
いつまでこちらの忍耐力が持つかは分かりませんが。

どこかへ宗教の研修に行きなさいや、高額な謝礼?は
もちろん断ります。

□はじめまして/pbmojp (4219)投稿日 : 2016年11月08日 (火) 17時30分oKuAqyyQoI


山本様
初めまして。
pbmojpと申します。
私も主治医いDBSを勧められています。
DBSを受けてもやってみないと分かりませんが、現状より4割回復すれば大成功と言われています。
また、私も一人娘が軽度の発達障害(アスペルガー症候群)です。
お互い同じような状態ですが、良い方向へ向かえばと思います。
お見舞い申し上げます。

喉の締め付けの原因
desura- (4208)投稿日:2016年10月30日 (日) 08時19分TVq9/fcOKw 返信ボタン


昨日の耳鼻咽喉科の診察結果。
喉が締め付けられるのは食道の回りにある胸骨甲状筋??が、 過緊張『ジストニアの影響?』で充分広がらないため、唾が溜まりやすくなっていて苦しくなるのだそうだ。 神経内科の主治医先生に手紙を書いていただき、連携して治療に当たってくれる事になった。
必要であればボトックスも接種してくれます。
喉の締め付けで苦しんでいる方の参考になれば幸いです。

更新
desura- (4207)投稿日:2016年10月26日 (水) 21時03分TVq9/fcOKw 返信ボタン


掲示板一年更新しました。
ご活用いただき、そして一日も早く掲示板を必要としなくなる事を願っています(*^。^*)

治療よりまず生活改善をすすめる理由(まだ斜頚を発症して間もない方へ)
トモ (843)投稿日:2012年09月30日 (日) 14時04分 返信ボタン


たぶん多くの方は、少し生活を変えただけで斜頚にはたいした効果がないと考えておられると思います。

しかし、実はこの方法が一番お金もかからず安全で確実に斜頚を良くする方法だと私は考えています。

たぶん多くの斜頚患者は、首が左右上下に曲がるとこの症状を消そうとすぐ病院に行くことでしょう。(私自身そうでした)
病院では、まず検査し症状を見てそれに見合う薬や注射などの投薬、場合によっては心理療法などで治療を行っていくでしょう。

しかし、pbmojpさん が言うように個人によって症状や原因が違うのに一律の治療方法ではたして良くなるのでしょうか?

私は病院にかかって痙性斜頚と診断され、まず飲み薬としてアーテンとセルシンを処方されました。(私が通っていた病院では斜頚と判断されるとこの2つの薬が出されるようです)
そして1ヶ月後には、自ら望んでボトックス注射を打ちました。

まずここで問題なのは、もしこの診断・原因の特定が適切でなければ、これらの薬の効果が全く出ないことです。
しかもそれだけでなく、薬には大きな副作用があり、恐ろしいものがたくさんあります。(副作用の症状に1年以上悩まされた)

本来なら、個々の患者さんが斜頚になった原因をしっかり調べ分かった上でなければ、適切な治療はできないのではないでしょうか。
原因が分からず、診断も確かでないのに副作用の強い薬を体に使うのは非常に危険です。

ボトックス注射を適切に適量を患部に打つには相当な技術・経験がいるはずです。人の筋肉は、その日の気温・気分・ストレス・状態によってめまぐるしく変わっています。機械ではこのことは分からないでしょう。もし正常な筋肉に注射してしまえば、その筋肉まで弛緩してし弱まってしまいます。
大まかな場所に打ってよい軽い注射ではありません。
薬は体全体に影響を及ぼします。

つまり、ボトックス注射や投薬には高いリスクがあるということです。ジスとニアは薬害で発症することを考えてみてください。

私は極端に医療(代替医療)に頼ってきました。
ボトックス注射を打つには高額なお金がかかり、数ヵ月後にはまた打たなくてはならないリスクがあります。(症状が一時的に治まっても完全に治癒しなければ意味がありません)
鍼灸・カイロ・気功も保険がきかない分、治療費がとても高い。

また私自身、極端に不摂生な生活を送ってきました。
だからこそ、体験的に生活改善が治療よりまず最優先される事ではないかと思うのです。

斜頚になったらまず自分の生活を見直してみる。この症状はどういったメッセージを意味しているのか自分で考えてみる。
まずは自分自身で考え・調べ生活を見直すことです。

このことに関しては、反対意見があるでしょう。早期発見・早期治療が大切ではないかと。(ガンが早期に発見されれば治る率も高いことはよく知られていますね)
しかし、それは原因が確かで診断が適切な場合ではないでしょうか。
もし投薬することが、たいして副作用がないのなら、試しにやってみるのも良いと思いますが、私が使用したアーテン・セルシン・ボトックスは、そのレベルではありません。
嚥下障害など、一歩間違えれば死ぬ可能性だってあります。
私はみなさんが間違った(適切でない)治療によって体が治癒不能になるのを危惧しているのです。
(薬を長年使用し治癒力が低下している場合、生活改善したり、あらゆる治療をしても、完全に治癒するにはかなり難しく時間がかかってしまうと私は考えています)

もし、あなたが本気で生活を改善することに取り組み何年やっても効果がないのならボトックスや投薬を試すのは良いかもしれません。

私が唯一言えるのは、生活改善の効果はものすごく体に良い影響を与えるということです。
これは、実際に自分で体験してみないとわからないすごさなのです。(不摂生・自然とかけ離れた生活が、多大に治癒力を低下させていることを実感するでしょう)
体の状態が良くなっていくのが分かると生活を良い方向に変えていくのは苦でなくなりますよ。

□アーテンまたはリボトリールの副作用?/スカーレット・ローリー (846)投稿日 : 2012年09月30日 (日) 19時46分n2TyrPYpXU


私も、6月〜8月末に検査入院していた頃、
アーテンとリボトリールの併用時の副作用(?)が厄介でした。
一時期、体(特に下肢)がパンパンに張り、短期間で3キロ程増えてしまいました。
(固いので、脂肪ではなかった様です。おそらく水分でしょう)

減薬→試験投与終了後に退院したのですが、
退院後しばらく、むくみは取れませんでした。

一週間程でむくみも取れてきて、今は体重も戻った様です。
(アーテンまたはリボトリールの副作用で、むくみはあるのでしょうか…)
(・・?

□薬の副作用/トモ (847)投稿日 : 2012年10月01日 (月) 12時35分


基本的にほとんどのドラックは、むくみを引き起こしますよ。
このことは、マクロビオティック関連の本に載っています。
(詳しく書くと長くなってしまうので省きます。)

スカーレット・ローリーさんは、しっかり自分の体を観察されていますね。薬によるむくみに気づけることは、とても大切です。
そういった感覚を常に持ち続け、体の変化に敏感でいてください。

なぜなら、そういった方は体からのメッセージをしっかり聞くことができ、医者ではなく自分自身でどうしたら良いのか正しい判断ができるからです。(この薬を飲み続けてよいのかどうかなど)

私がアーテンを飲んでいたとき、特に感じた副作用は、眠気、倦怠感、食欲不振(体重は6kg減少)、便秘、排尿困難、口渇、目の異常、むくみ、強度の筋強剛でした。

リボトリールは服用していませんでしたが、ものすごい数の副作用がありますね。調べてみると
眠気、ふらつき、意識障害、めまい、運動失調、神経過敏(不機嫌、興奮)、無気力、情動不安定、筋緊張低下、頭痛、不眠、頭重、もうろう感、注意力低下、ふるえ、しびれ、歩行異常、不安、幻覚、うつ状態、攻撃的反応、食欲不振、吐き気、悪心、嘔吐、かすみ目、まぶしい、便秘、体重増加などなど。この他にもまだありますね。

薬を飲むときは、どういった副作用があるのかあらかじめ知ることはとても大切だと思います。
後になって薬害に苦しむという事態になりかねません。

□生活習慣について/みくさん (851)投稿日 : 2012年10月01日 (月) 22時23分


生活習慣についてはトモさんの言われる通りだと思います。私は発症してから間もないわけではありませんが、みなさんのお話を見聞きしておりますと私などまだ軽い方ではと思ったりします。心療内科も受診されている方も多いとの事でやはり精神的な要素が大きい病気であることは間違いありません。トモさんご指摘の副作用等を考えますと安易に薬にたよるのはいかがかと思います。私は以前にも書き込みしましたが今はボトックスはお休みにして鍼と呼吸法に専念しております。効果はすぐにどうということはありませんが年内はこの方向で頑張ってみようと思ってます。もちろん禁酒を含めた生活習慣を見直しながらですが・・・。

□リボトリール/まさ (853)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 08時53分


トモさん、おはようございます。

私は数年前まで、毎食後にリボトリールとアキネトンを2錠づつ服用していたのですが、眠気が出ると主治医に相談したところ「薬の量を調整してみてはどうですか?」と言われ、1年ほど前からリボトリールを1錠減らして服用しています。

コレといった効果はまだ自覚していないのですが、薬を減らしても体調や症状が変わらないのであれば、余分な投薬は必要無いと判断
し現在に至っています。

・・・しかし、リボトリールの副作用って・・・そんなに沢山あったのですね、、、薬の処方時に貰う説明には、そこまで多くの副作用なんかは書いていませんでしたからビックリしています。

ならば投薬をヤメようと思い、しばらく(半年ぐらいかな?)通院もせず薬も飲まなかったのですが、だんだん首のフラつきが大きくなってきたので、投薬を再開しました。

首のフラつきが改善しましたが、その他の症状は今までと変わらず・・・。

要因は薬をストップした事による精神的不安が首のフラつきを増加させていたのではないかと考えています。

トモさん、情報ありがとうございます。

今週の金曜日(10/5)は2ヶ月に1回の通院日なので、ココに来てから管理人のdesura-さんはじめ皆さんより頂いたアドバイスや治療に関する知識を持って、主治医と今後の治療について相談する予定です。

自分にマッチした治療法・・・砂漠で金を探すような感じでしょうが、根気強く探し続けてみたいと思っています。

それにはトモさんも書かれていたように、まずは本当に治したいという意識と、生活改善から始める事だと頭の中では思っていますが・・・

まずは禁煙・・・現在一日5本吸っていたのを3本にしまして、来週週明けからは一日1本にする計画を進行中で、今月中には完全にタバコを絶つ予定です。

世間から見れば甘いな!・・・と云われがちですが、この病気はストレスなどの要因もある?ので無理なくジワジワと自然にヤメのがベストだと思い、実行しています。

次にお酒ですが、私は普段晩酌をほとんどしません。

会社帰りの付き合いもさほどありませんし、自宅では休み前の金曜日か土曜日に1缶飲む程度で、普段は飲みません。

揚げ物などを食べる時に、ノンアルコールビールを1本飲むぐらいでしょうか?

その他の生活改善についてはこれから色々と(日々の運動、腹式呼吸法やバイオフィードバックなど・・・)やっていく傍ら、ジス関係の書籍などで知識を身に付ける事を実行しています。

・・・とまあ、そんな感じですが、また何かアドバイスがございましたら是非教えて頂きたいです。

長々と自分の事ばかり書いてしまって失礼しました。

□病院の良い患者(カモ)になってはいけない/トモ (854)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 13時27分


まささん、こんにちわ。

私がアーテンとセルシンを処方されたとき、薬の副作用について医師・薬剤師から何の説明もありませんでした。
薬害・副作用によって苦しむ方がいることを考えると、説明がないことはおかしいと昔から思っていました。

海外では、薬を処方されると患者自身が納得行くまで医師に聞くことが当たり前になっているとテレビで見たことがあります。
日本もそれが当たり前になって欲しいものです。(けどたいていの医師は嫌がるし薬のことについてあまり知らないのが現状)

これから処方する薬についてたくさんの副作用があることを知らせたら多くの人は飲むのを躊躇してしまうでしょう。精神的にも良くないかもしれませんね。

病院にとって一番利益になる良い患者をご存知ですか?
それは、薬を定期的にもらいに来てくれる患者や検査をたくさん受けてくれる患者です。ただの診察だけでは儲からないのです。

病院通い・入院した方なら分かると思いますが、病院へ行くと何かと大量の薬を処方されます。これ本当に必要なのかと思う薬まで出されることがあります。
病院も利益を上げなくてはならないのは、一般企業と同じでなるべくたくさん薬を出したくさんの検査を患者に受けさせようとするのです。
私は過去にたくさんの病院通い・入院をしているのでこのことが良く分かります。
たぶん多くの方もこういった病院の実情をご存知だと思います。

薬を長い間使用し、徐々にやめていく過程で、何かしら症状が出ても不安に思う必要はありません。(症状は必ず消す悪いものではなく体が必要と判断し出していたり、メッセージ・警告をあなたに出している)
なぜなら、薬に頼っていた反動が必ず体に出るからです。(症状のあらわれ方については飲んでいた薬にもよるので人様々)

薬(アルコールも)は毒として少しずつ体に蓄積されていると私は考えています。
薬を長期間飲み続け、たくさん飲んでいた方は、症状が出る期間も当然長くなると私は考えています。
その毒を排泄する過程で症状が出るのではないでしょうか。(仮定ですが)

私も薬をやめてから、たくさんの症状が出てきたので不安になりましたがセルシン・アーテンの副作用を考えると薬を再開する気持ちにはなりませんでした。(このままでは薬によって取り返しのつかない体になると感覚的にわかった)
薬の副作用(リスク)を知った上でそれでも自分にとって必要な薬と判断するのならそれで良いと思います。(薬をやめるかどうかの判断は自分自身でするしかない)

精神的不安・怖れ・過度なストレス・悩みすぎは、極度に症状を悪化させ治癒を大きく遅らせます。
そんなときは、考えを前向きにして人と交流をするなどして不安を減らし、ストレスをためない工夫をすることがとても大切です。

この病気を治すには、生活改善はもちろんですが、気持ちの面でも明るく前向きにしていくことは必須です。

まささんは立派ですよ。そういった生活の小さな変化が後になって体に大きく影響してきます。
薬に依存せず、生活を少しずつ変えていくと自分の体が変わっていくのが手に取るように分かってきます。(自分の体に敏感になる必要がある)
今まで、こんなにエネルギーを無駄に浪費していたのかと驚くのです。

薬物の影響が体にとても大きく影響することは、実体験として学ぶことができました。
体にとって薬という異物(毒)を処理するには、大変なエネルギー(労力)を使うのです。

私は、この掲示板で斜頚に悩む方がなるべく早く病院(治療院)と手をきり、薬や人に依存しなくても自分自身で健康を維持していける状態になってもらいたいと考えています。

体は常に治ろう・元に戻ろうと一生懸命働いています。それに協力することで病気も自然に治るのではないでしょうか。しかし、その生命の働きを薬や適切でない治療により邪魔している人が想像以上に多い気がして私にはならないのです。(実際私がそうだった)

くどいですが、体には病気を治す爆発的力が備わっています。それを生かすか殺すかはあなたの日々の小さな行動と気持ちの持ち方にかかっていると私は感じています。

まささんの小さな変化(行動)は、こののちきっと大きな変化となって表れるでしょう。
いつからだって人は変われますので、自分自身に負けないでください。

□薬とは?/まさ (855)投稿日 : 2012年10月03日 (水) 16時08分


トモさん、ご返信ありがとうございます。

私は、今まさに病院や処方箋取り扱い薬局のカモでしょうね。

2ヶ月に1回定期的に薬を処方してもらってますから・・・。

ただ、医者からは検査やBTX接種を無理に勧められた事はありませんし、2ヶ月分の薬代は約2200円+診察料410円の約2600円(社会保健の3割負担)ですのでさほどの負担では無いと思っています。

でも1年間や10年間でナンボなんかな?・・・って考えると大きな金額になりますよね。当たり前なんですが。

だから極力薬の量は減らしたいと思っています。


薬の定義とは、トモさんは「毒」とお考えのようですが、私もほぼ賛同出来るのですが、人間の偉大な自然治癒力の後押しまたは助けるもの(適量の服用の場合)と考えています。

今服用しているリボトリールとアキネトンについて調べたところ、急に飲むのをヤメると症状が悪化する事があると判りました。

精神的なストレスか依存か・・という理解をしています。

結論として、薬に関しては、徐々に減らしていくのが一番良い方法だと思っています。


嗜好品もそうですね。お酒は普段ほとんど飲まないのでこのままで良いと思います。

タバコについては、薬と同様に徐々に減らして行き来月にはライターを持たない生活も目標としています。


このような決断が出来たのもコノ掲示板に辿りつき、管理人さんやトモさん、はじめ皆さんのアドバイスがあっての、自己啓発だと思っています。

大変感謝しております。

だから立派でも何でもありませんよ。

ただし、今やっている事で後々体が良くなっていく事や、幾度も挫折した禁煙(笑)についても、食べ物が美味しく感じたり体内温度(特に腸やお腹)の上昇も目に見えるように感じて来るハズです。


後はストレスですね。

これは一筋縄ではいかないし、企業人である以上また家族を養いながら同居している以上ゼロには出来ないでしょう。

でも、最大限の軽減を目指しています。

おかげさまで、楽しみながらこの病気を治そうという前向きに考えれるようになりました。

あと一つ気がかりなのは、もっとこの病気に対して世間が正しい理解をして欲しいという事ですね。


/マアム (1546)投稿日 : 2013年09月15日 (日) 08時14分9h1ykMrcnc


タバコ、酒は斜頸に悪影響なのでしょうか?

□薬の副作用/かねこ (1580)投稿日 : 2013年10月04日 (金) 00時40分


どんな薬でも副作用は出ますよ。ここで、作用>副作用ならいいでしょうが、作用<副作用なら薬を選ぶべきでしょう。副作用のない薬があったら、若しくは作れたら、歴史に名を残す事でしょう。
急に副作用情報などに触れて薬をやめる、というのもひとつの選択肢でしゅうが、ここは医者の掲示板ではない事をご承知下さい。

ただ、素人が「ネット情報」で言っているだけです。この掲示板に玄人の薬剤師なり医者のご意見があれば、素直に信用していいとも思いますが、こういったネット情報は知ったかぶりの「ガセネタ」ばかりですよ。

それら真に受けて、急に薬をやめるような事は大きなリスクをともないます。薬をやめる、続けるかはよくよく医者とじっくりそうだしてから行ってください。

正直、ネット情報を真に受けてひどい目にあってもその時には医者は相手にしてくれませんよ。鍼がいいとかいう情報もありますが、そのほとんどの「鍼灸院」は何の責任も取りません。やたらと金ばかり掛かるだけで、ブッタクリのようなところばかりです。

医者選びも重要ですが、こんな「ネット情報」を元に医者など選ばないほうが長い付き合いになるので、ご慎重に判断してください。

/ハニー吉田 (1616)投稿日 : 2013年10月23日 (水) 17時59分


医者はあなたの体を真に分かることはありません。
薬の量も医者は分かりません。相談するのはいいですが、一番相談しなくてはいけないのは自分のカラダとです。
薬の量がきついかきつくないかは、誰が感じて分かるのでしょうか?医者でしょうか?
ボトックスが本当に斜頚に効くのかどうかも分かるのは自分の感覚を信じたほうが良いと思います。
人が言うことより、まずは自分です。

/ハニー吉田 (1617)投稿日 : 2013年10月24日 (木) 17時40分


治すには、まず自分が治っている姿をイメージすること。
無理のない範囲で毎日5分でも10分でも想像して見てください。
治らない人の大半は、治った時の自分が想像できない状態です。
治ったら何をしたいのか、どういった状態でいたいのかをできるだけ細かく想像してみてください。
単純ですが、お金もかからず下手な治療より効果があると思います。騙されたと思ってやってみてください。

□マアムさんへ、/fujio (1619)投稿日 : 2013年10月24日 (木) 23時08分


自分は肩こりのような症状が非常に強くでるのでやっぱり血行をよくすることを考えればタバコは控えられたほうがいいかと思いますよ、あと、お酒も薬を飲むようになって一切飲んでません、もともと、酒もたばこもそれほど好きではなかったので簡単に断つことができましたけど・・・、
 症状やのんでいる薬なんかも人それぞれちがうようですし、やっぱり医師に相談されたほうがいいと思いますよ、
 はやく完治するためにはそれなりの努力も必要かと思います。


□首が左にひっぱられてしまい苦しいです/匿名 (4202)投稿日 : 2016年10月08日 (土) 02時17分mXZYNExVxU


首が左に動いてしまいます。特に他人といると悪化します
本当に苦しいです
同じ症状のかた直し方やアドバイスください

眼瞼痙攣と嘱託殺人。
角野悠 (4194)投稿日:2016年09月29日 (木) 19時29分E2Y7VegqdU 返信ボタン


http://www.sankei.com/west/news/160729/wst1607290001-n1.html

昨日くらいに判決が出まして、懲役三年執行猶予四年だそうです。

□情報源は?/マツやん (4195)投稿日 : 2016年09月30日 (金) 05時39分Lh.070EcrU


おはようございます。
失礼ですが確実な情報でしょうか?
と…言うのも、どこを潜ってもニュースソースが見当たらず日本の裁判制度で
いくら嘱託殺人といえども事件から3カ月での判決は有り得ないかと思いまして^^:

□大阪地裁判決です。/角野悠 (4196)投稿日 : 2016年09月30日 (金) 06時29分E2Y7VegqdU


マツヤんさん。
そういや、貼った記事には判決の事は書いてなかったですね。失礼しました。

私は読売新聞の地方欄で読んだのですが、そっちの記事より先に毎日新聞のソースが出てきました。

http://mainichi.jp/articles/20160929/ddl/k27/040/383000c

/マツやん (4198)投稿日 : 2016年09月30日 (金) 07時17分Lh.070EcrU


ありがとうございます。
それにしてもスピーディーな判決ですね!

□いえいえどういたしまして。/角野悠 (4199)投稿日 : 2016年09月30日 (金) 07時36分E2Y7VegqdU


マツやんさん。
今年の事件なんだぁ、くらいで時系列を意識していませんでした( ̄O ̄;)

□もう一つ思い出しました。/角野悠 (4200)投稿日 : 2016年10月01日 (土) 07時14分E2Y7VegqdU


読売新聞の記事では、友の会の堀内先生がコメントを寄せていました。

震えをとめる最新医療
角野悠 (4190)投稿日:2016年09月24日 (土) 10時09分E2Y7VegqdU 返信ボタン


お久しぶりです。

昨日毎日放送の「ちちんぷいぷい」という番組を偶然流し見る機会があったのですが、そこで「震えをとめる最新医療」というのをやっていました。関西ローカルの番組だと思うので見た人は少ないと思いますが…

http://www.mbs.jp/puipui/toiawase/

ちらっと見ただけなので、内容はすべて覚えられなかったのですが、かいつまんで言うと。

・超音波を数時間照射する(部位は失念)
・パーキンソン病やジストニアなどの震えを伴う病気に有効かも?
(どうもまださほど実績があるわけではないようだと感じた)
・その照射機は日本に五台しかない(五つの病院に)
・脳神経外科?

どなたかこれに関して見聞した情報をお持ちじゃないでしょうか?
友の会で話題になっている熱凝固術と同じ物でしょうか?

よろしくお願いします。

/マツやん (4191)投稿日 : 2016年09月24日 (土) 16時47分Lh.070EcrU


角野さんお久しぶりです。
とりあえず現在は本態性振戦の治療に限られていて保健も適応外らしいです。

https://youtu.be/1aKWF3tiJac


□ありがとうございます。/角野悠 (4192)投稿日 : 2016年09月24日 (土) 20時41分E2Y7VegqdU


マツやんさん。大変分かりやすい動画まで探して頂き、どうもありがとうございます。

思い返せば、確かに本態性振戦の治療とか、保険が効かず入院費込みで180万円の治療費とか、MRIに入るとか言ってました。

で、パーキンソン病やジストニアに効くかもというのも番組内で書いてありましたが、まだ認められていないのですね。残念ですが動画を見ると焼灼するので、治療法としてはちょっと怖いです。

ではでは。

□見落としてました。/角野悠 (4193)投稿日 : 2016年09月24日 (土) 20時50分E2Y7VegqdU


友の会のサイトトップに、平先生がフォーカルジストニアのFUSでの臨床を始めるとあるようです。参考まで。

DBSの説明に行ってきます。
山本 (4187)投稿日:2016年09月21日 (水) 16時54分33/Ow3Kfjc 返信ボタン


今週の金曜日に地元の大学病院へDBS手術の説明に行ってきます。

ジストニアの症状としては、首、両手、体幹(側彎あり)で主婦なのに痛みで掃除がほとんどできない状態なので…。

診断名は全身性ジストニア

右手の痛みと体幹のねじれで料理も煮物や汁物、オーブンを駆使して何とか出来ている状態
から揚げや、てんぷらを作ったのは何年前?という感じなんです。


DBSの手術を受ける際に、これだけは先生方に質問しておいた方がいいよというのがあれば、教えていただけないでしょうか?

よろしくお願いします。

/マツやん (4188)投稿日 : 2016年09月21日 (水) 21時36分Lh.070EcrU


ジストニアには点数があります。
確か一番悪い状態が20点だったと思います。
現在の自身の点数を聞き手術でどの程度まで回復の見込みがあるのか。

通常DBSの効果を見極めるために頭にリードを埋め込み一週間、乾電池で試験刺激を行いますが執刀医によっては省き電池も同時に埋め込むケースもあります。
後は電池を充電式か非充電式にするか、非充電式なら電池寿命の目安ですかね。

□マツやんさんありがとうございます。/山本 (4189)投稿日 : 2016年09月23日 (金) 09時19分33/Ow3Kfjc


マツやんさんありがとうございます。

自分で検索して調べても分からなかった事などあって
大助かりです。

DBSで100%症状がなくなるとは思っていませんが
どこまで回復できるかですよね。

診察は昼からなので、もう少ししたら出かけます。

管理人からのお願い
マツやん (4181)投稿日:2016年08月17日 (水) 15時28分Lh.070EcrU 返信ボタン


お願い。
ホームページドメイン、レンタルサーバー、メールフォーム、掲示板の更新月になりました。
財政は赤字になっています。
皆さんの善意のご寄付で運営しています。
大した活動は行っていませんが、多くの方の付き添いの交通費として使わせていただいています。
東日本銀行町田境川支店380450 ジストニア大樹の会
皆さまの善意のご寄付よろしくお願いいたします。
ジストニア大樹の会代表:古川 -- desura- 2016-08-15 (月) 14:07:5

□管理人です/desura- (4186)投稿日 : 2016年08月29日 (月) 10時13分TVq9/fcOKw


本日、銀行へ行って参りました。
ご寄付を賜りありがとうございます。
本来ならば個別に御礼申し上げなくてはならないところ、この場をお借りし、御礼とご報告させていただきます。
これからも皆様のお役に立てるように運営して参ります。
会計報告は12月31日付で行い、ホームページ上で公表しますのでその時にご確認ください。

ジストニア大樹の会代表:古川



先ほどの続きです。
sayo (4184)投稿日:2016年08月26日 (金) 21時37分I9CQotJaVc 返信ボタン


ジスとニアとジスキネジアは 違うのですか?
薬が飲むとさっき書いたように、苦しくなります。が、パーキンソンなのか?
ネット上だけの連絡できない断薬された方はパーキンソンとパニック発作がずっと続いたそうです、
尿もでるのに苦しいと時間がかかり、お腹も痛く内臓がどうなってるのか・・どこにどういったらいいのか。。ひとりっきり、。減断薬もあり、頭混乱します。散漫になり焦ります。
朝から昼過ぎまで、衰弱の身体にはあはあ。横になると、足、力は要り動きます。体力消耗して、左側からもたまらない頭や首が痛みというか、おかしくなります。どこに・・どうしたら。。。
助かりたい。。身内も誰も。。みんな薬飲んでた頃の私がぼーっとして主人の言いなりででもその時、やけに優しかった主人。私が目が覚めると見捨てられました。精神病だと世間はわからないから。
みんな身内も接触しないように。親もぼけて昨日やっと連絡を口もろれつ回らないときあるので、しっかりしてるときに電話すると、身体や、辛い話は聞きたくないときられます。
私がどうか、ひとりでもやりますので、どうか身体がよくなるまで資金をどうかお願いしますと。頼みましたが、主人や身内から母が泣いて私が金をせびってきてると・・・いわれてるそうです。
どうか 身体・・・苦しさ。怖さ。全てを死にたくないですが・・
このまま。もうどうなるのかな・・・
気力がもう。。一年以上、ひとり必死で減薬だけやりました。
なにがあっても。。でも・・薬飲んで楽になるならと。でも薬も副作用だけだった私です。
どうしたらよいのかわからなく。途方にくれてます。
どうか 救済を。よろしくお願いします。
お知恵をくださいませ。

□こんばんは、sayoさん。/角野悠 (4185)投稿日 : 2016年08月27日 (土) 00時53分E2Y7VegqdU


はじめまして。角野悠と申します。
sayoさんはどこで書き込んでおられるのでしょうか? ネットカフェでしょうか?
何から解決していけばいいかよく分かっていませんが、順番に。
私でも出来る、ジストニアとジスキネジアの違いを書いておきます。

ジストニア:
ちょっと長いですが、ジストニア友の会からの引用です。
不随意的に筋肉が収縮したり固くなったりする疾患をジストニアと言うそうです。精神薬が原因の場合は遅発性ジストニアですね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/dystonia.html

ジスキネジア:
抗パーキンソン病薬の服用に伴って起きる不随意運動の総称だそうです。
http://members.jcom.home.ne.jp/almond41/kari/dyskinesia.html

管理人さんを含め早寝早起きの方が多いので、また明朝に。
それではまた。



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