痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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二回目のボトックスに行ってきまして、効果がありました。
角野悠
(3883)投稿日:2016年01月29日 (金) 07時44分rUfrBK8aW2 返信ボタン


私事で申し訳ありませんが、一応報告を。
去る1/18に二回目のボトックスに行ってきました。それより四日後の正午頃、急に首が伸びる様な感覚がありまして、鏡を見ると首の後屈がほとんど消え失せていました(右傾は最初のボトックスでほぼ無くなっていました)。一週間様子を見ましたが、首・肩の緊張・痛みに睡眠等で波があり、調子のいい日と悪い日があります。しかし後屈症状の消失は安定している様で、調子のいい日の午前中は健常だった頃の様に行動出来ます。

思ってたより早くボトックスの効果が出て、正直言って嬉しさでいっぱいです。今でも早寝早起きは続けていまして、自分のペースもつかめて来ました。

後はボトックスの効果がどれ位持つかですが、三ヶ月おきの中で徐々に効果が薄れて行くものでしょうか? それとも三ヶ月いっぱい効果が続くものでしょうか? 先輩方お教え下さい。お願いします。

P.S.iPod touchでこの掲示板を見てみると、自分の投稿は改行が変な位置になっててやたら見にくいことに気が付きました。なので、改行の仕方を変えてみましたが、いかがですか?(特にスマホでアクセスされてる方)。ご意見苦情等お待ちしております。

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□お久しぶりです/マツやん (3884)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 07時21分Lh.070EcrU


BTXの効果も人それぞれです。
私は2週間目辺りから2カ月をピークに効果が落ちていきます。
長い方なら4カ月近く持続しますよ。
効果が薄れたら次の注射を楽しみに生活してくださいね。
その楽しみが遠のく事を願っています。

朝の凛とした空気に包まれての散歩も気持ち良いですよ。
寒いですが・・・^^:

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□おはようございます。/角野悠 (3885)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 09時18分rUfrBK8aW2


マツやんさん。お返事ありがとうございます。
長ければ四ヶ月という事ですが、もしそうだったらいいんですけど。二ヶ月として、次のボトックス直前が辛くなりそうですね。お伺いしたので、覚悟を決めておきます。
いつもいつもご助言頂き、本当に助かります。マツやんさんのご多幸をお祈りしております。

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□同じく(^-^)/みっちゃん (3888)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 11時23分BFZcNiJsjY


みっちゃんです(^-^)

私も、マツやんさんが書かれた状態と全く同じです。例えるなら、良い悪いの波が一直線になるのではなく、段々右上がりの波です。今まで11回打ってますが、途中から5ヶ月空いて、次は7ヶ月空いて、。。。そして今は1年2ヶ月空いてます。
良いご報告、私も嬉しくなりました(^-^)

ご投稿、スマホでは綺麗に読めますよ〜。
それより、私が思うようにスマホで書けず&目がショボなので、また控えますね(^^;
あ〜(^^;

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□効果が切れてきたなあ〜という時に/みっちゃん (3889)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 12時07分BFZcNiJsjY


すみません、大事なことを書き忘れました。

まず、きちんと打てる医師なら、3ヶ月にこだわりません。角野さんの状態をみて、打つべき時を決めます。効果がまだ残ってる時に打ったら、逆に首下がりなどをおこします。

効果が切れてきたなあ〜という時に、私が行ったことですが、「動ける範囲で動く」です。決してムリしてはいけませんが、動くことで首を

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□あ〜また(^^;/みっちゃん (3890)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 12時23分BFZcNiJsjY


ごめんなさい!打ちにくい。。。です。

続き
動くことで首を支える筋肉がきたえられます。少なくとも今まで使われてなかった筋肉を活かし、身体全体で治ろうという意識になります。
脳も誤作動信号送りたいのに、「あれ?誤作動信号送ってるのに、なんか従ってくれない。。。うーん、どうしよう?」な感じです。要は、脳をこちらがコントロールするのです。

私は、最初の4回目あたりまでは、「動く」なんて考えられないひどい状況でしたが、主治医に「杖とコルセットにして動いてみてごらんなさい」と言われ頑張ってみました。最初は辛かったです。ですが、今思うと動かない年月に合わせて復活にも時間がかかることがわかります。
ぜひ、動ける範囲で構わないので、ムリせずに動いてみて下さい。

では(^-^)

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□わざわざすみません。/角野悠 (3891)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 14時04分rUfrBK8aW2


みっちゃんさんへ。
スマホでの書き込み辛いでしょうに、感謝の言葉もありません。また貴重なご助言を頂きありがとうございます。

不慣れなもので、つい三ヶ月おきと杓子定規に考えていました。確かにみっちゃんさんが「ボトックスの間隔が段々開いてきた」っておっしゃってましたね。あれは効果を見極めてという事だったんですね。その効果が切れてきた時に動ける範囲で動かすという事、ぜひ実践させて頂きます。

それと投稿し損じた時は、削除のボタンの隣の編集ボタンで編集が出来ますが、お気付きですよね。僕は見直しては書き直ししてばかりです。

書き込みは辛いでしょうから、これへの返信は不要です。
ありがとうございました。

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□いや〜(^^;/みっちゃん (3892)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 14時29分BFZcNiJsjY


私の指が太いのか?、割と小さいタイプのスマホだからか、苦戦してます。。。編集も削除もPCではバシバシ使ってましたが、お許しを〜(^^;

そう!原則3ヶ月は空けますが、良くなってくればドンドン空けられます。今効果があって、なんとなく効果が切れてきたなあと思っても、決して初回前の悪状態ではないと思います(←これを、勘違いして悪化と捉える方がいる)
この時に、少しでも動いて脳を騙し続けることが大事です。

では(^-^)

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□ありがとうございます。/角野悠 (3893)投稿日 : 2016年01月30日 (土) 15時26分rUfrBK8aW2


みっちゃんさんへ。
確かに悪化と捉えるかもしれませんね。肝に命じておきます。
重ね重ねありがとうございます。

(この投稿は4インチのiPod touchで書いています。書くのも辛いし、編集はもっと辛いです。)

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□角野さん/pbmojp (3897)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 10時20分t3Xy8J99g2


お久しぶりです。

書き込みを見てびっくりしました。
2回目のBTXでそこまでの効果があるとはすごい!
しかも、BTXを打って4日目から効果があらわれるとは!
すばらしいですね!

BTXの効果の期間はマツやんさんが仰る通り、個人差がありますし状況によって変わります。

私も、2ヶ月効果があった時もありましたし、1ヶ月持たない時もありました。

インターバルも3ヶ月が基本でしたが、2ヶ月の時期も有りました。

以前、書き込みしましたが、個人差もあるし、多少の波や期間にも差がありますが、BTXを打つ回数に比例して症状が改善します。

このまま良い方向に向かわれることを希望しています。
このまま、寛解に向かってLet`s go!!

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□pbmo jpさん 質問失礼します/みっちゃん (3899)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 11時17分BFZcNiJsjY


みっちゃんです(^-^)
角野さんごめんなさい。ちょっとカテ内をお借りさせて下さい。

上のコメントで、1ヶ月も効果がもたなかったり、インターバルが2ヶ月というのは、京都M医師の時でのことでしょうか?それとも、前医師の時でしょうか?
もし京都M医師なら、過去のコメントを拝見してて(大変精通した医師でおられる様な)、なぜその様な状況になるかが分からず、他に効果が落ちる様な要因があるのかと思い、質問させていただきました。
お時間ある時に、コメント頂戴できれば幸いです。

あいかわらずスマホで書きづらく、ご返信遅れましたらすみません。

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□みっちゃんさんへ/pbmojp (3900)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 13時00分t3Xy8J99g2


いつもご心配頂きありがとうございます。
ご質問の件ですが、京都の「滝に打たれて頭丸めて来なさい」先生です。

効果が一ヶ月位しか持たない時があった
まず、京都の病院に変わって間もない頃にありました。
以前、mabuniさんあてにUPした写真の頃です。
症状が広範囲に渡るのと、10倍希釈していたためです。
しかし、それは想定内でインターバルは3ヶ月でした。

後は、以前の書き込みにあるようにパニック障害を再発し(実際はPSTDですが)良くなったり、悪くなったりを繰り返し出してから、効果にバラツキが出だしました。
直近のBTXは(去年の12月)全く効果がありません。

インターバルが2ヶ月に設定したのは2回あります。
一昨年、パニック障害を再発し、ジストニアの症状が悪化した時、
後、去年の1月〜3月に仕事で大きな案件があり、発病してビジネスの最前線から殆ど外れていましたが、この案件は私が対応しました。
この時は、毎日、残業したり、発病して初めて半径50Km以上の所に自分で車を運転したり39社を訪問し交渉してきました。
この時は、発病して初めて充実感を味わったし、カウンセラーさんから顔つきが変わった。顔に生気があると言われました。
数字として結果を出しましたが、体にも結果が出ました。
つまり、オーヴァーワークでした。
情なかったです。

毎度の長文ですが、よろしければご参考に。
丁度、昼休みも終わりますので。

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□pbmo jpさんへ/みっちゃん (3901)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 14時40分BFZcNiJsjY


貴重なお時間なのに、ご丁寧にありがとうございました。

転院したての頃(精通した医師)は、BTX1回目と捉えてもよろしいのかもしれませんね。
またその後は、持病やオーバーワークと、かなりストレスフルな生活が影響されている様に見受けられます。BTXを打っても、今度はご自分の置かれている環境によって、かなり効果に差が出てくるな、と改めて感じました。いつも色々教えていただきありがとうございます。もし、大変辛い時期を思い出させてしまったのでしたら、申し訳ないです。

角野さん、横入り質問すみませんでした。効果が少しでも長く続く様に願ってますね。

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□ありがとうございます。/角野悠 (3903)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 20時25分rUfrBK8aW2


pbmojpさんへ。
暖かいお言葉ありがとうございます。
状況によっても違うとは、みっちゃんさんの言葉とも符合するところがありますね。肝に命じます。

某掲示板では、原因薬剤を止めているからボトックスが効きやすいのかもと言われました。あと、効いたようでも後で裏切られるかもとも。

しかし誰しも切望しているでしょうが、寛解になるといいですね。
pbmojpさんも大変な時期でしょうに、わざわざの書き込み嬉しいです。
みっちゃんさんもありがとうございます。

明日診察ですので、また報告します。それでは。

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□角野さんへ みっちゃんさんへ/pbmojp (3906)投稿日 : 2016年02月01日 (月) 22時29分oKuAqyyQoI


角野さんへ

返信ありがとうございます。
明日診察ということはBTXの経過確認ですか?
今回の効果が、主治医の想定内の効果なのか、想定以上の効果なのか人事とはいえ、興味がありますので結果が出ましたら教えてください。
本当に寛解され、掲示板を卒業して、OBとしてアドヴァイスをしていただければ日が来ればジスと戦う戦友として嬉しいです!

みっちゃんさんへ
こちらこそ、いつもご心配していただき、いろいろ教えていただきありがとうございます。
少しでもご参考になれば今までのご恩に少しでもお返しが出来たかもしれません。
PCの治ったら教えてください。
お伺いしたいことがありますので。
それまでは、返信はご無用ですし、略称のpチャンで良いです。(ちょっとおっさんにチャンづけはキモいですね)

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□了解しました。/角野悠 (3907)投稿日 : 2016年02月02日 (火) 00時40分rUfrBK8aW2


pbmojpさんへ。
明日はボトックスの様子を確かめるための診察です。お聞きの件は、確かめて来ます。

戦友と言って頂けるのは心強いです。ありがとうございます。

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□昨日診察に行ってきました。/角野悠 (3913)投稿日 : 2016年02月03日 (水) 07時06分rUfrBK8aW2


マツやんさん、みっちゃんさんへ。
おっしゃる通り主治医は、ボトックスを打って三ヶ月後に診察して様子を見ましょう、その時ボトックスの三回目の時期を考えましょうとの事でした。もちろん、それ以前に症状が急変したら診察しますとの事でした。

pbmojpさんへ。
ご質問の通り主治医に、予想通りですか? それとも予想以上ですか? と聞いたところ(想定の内外という言い方は、患者としてちょっと失礼な物言いに思えたので)、予想外ですよ! とおっしゃっていました。ただ前屈してるなぁ、とも。いや。首の筋が張って、首が伸ばしにくく上を見にくいとは思っていたのですが、後屈→前屈まで行ってしまっている様です。因みにボトックスの量は初回と同じ量ですとの事。ただ独り言の様に、聞いていたのと違うなぁともおっしゃっていて、なにぶん独り言みたいだったので詳しい事まで聞けませんでした。部下の話と違う? それとも僕の話と違う?

あと上で書いた、原因薬剤を止めているからボトックスが効いた? というのは、それは無いだろうとおっしゃっていました。

それと目下最も困ってる首・肩の痛みは、曲がりと痛みは完全にリンクしてるわけじゃ無いという事でした。とは言え、酷かった時に比べて痛みはかなり減少しているのでありがたいですが。三割減った感じと主治医には言ってきました。

また変化ありましたら書き込みますので、desura-様、ご三方並びにこの掲示板を閲覧されてる方々、よろしくお願い致します。それでは、また。

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□角野さん/pbmojp (3914)投稿日 : 2016年02月03日 (水) 18時05分t3Xy8J99g2


診察ご苦労様でした。

予想以上の効果だった様ですね。

前屈は今回初めての症状なら、BTXの効果が有り過ぎた可能性があります。
私も頸部の後ろ側に大量に打っていた時、前屈の症状が出るかもしれないと言われたことが何度かあります。

人によっては体質的にBTXが効き易い方、効きにくい方がいるそうです。
私は、前屈や嚥下困難が起きなかったので、効きにくい体質と言われた事が何度かあります。

発熱等はありませんでしたか?
希に、BTXの薬液の成分にアレルギーが出る方がいます。
私が、アレルギーが出る体質で、毎回ではありませんが、打った当日、翌日に発熱、関節痛を起こすことがあります。
頻度的には、アレルギーを起こすこと多いです。
その時は、ボルタレンを服用して、ひたすら安静にしています。

曲がりと痛みはリンクしていないとの事ですが、BTXは痛み止めでは無いのでリンクしないでしょうが、症状が改善し、異常姿勢、不随意運動が収まってくれば痛みが軽減する場合があります。
以前の私がそうでした。

ジズトニアでなくても、意識的に一日中、上を向いて、首をクネクネさせていたら筋肉痛を起こしますよね。

ともかく、良い方向に向かっていけば良いですね!

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□返事が遅くなってすみません。/角野悠 (3915)投稿日 : 2016年02月05日 (金) 05時38分rUfrBK8aW2


pbmojpさんへ。
話が長くなってきたので、この辺でストップしますが、最後に。

やはりボトックスが効き過ぎたんですね。初回と同じ量でこれだと、予想外であると同時に慎重な医師で良かったと思います。二回目はもう少し増やすような事を言っていたような気がするので。体質的に効きやすいって事かな。薬剤性になりやすいって事は、ボトックスも効きやすいって事も無いと思いますが。

別に熱っぽくもないので、熱は計っていません。あと痛みとリンクはしないでしょうが、おっしゃる通り結果的に痛みが軽減されるという現象はあり得ると思います。ここ三日ほどはボトックス直後より痛みが軽くて、調子いいですから。あとは、次回・次々回と安定してボトックスが効けばいいのになぁ。途中から効かなくなるって人もいるらしいですから。

お互い、そしてここを見ている方々も、少しづつでも良くなりますように。
それでは、また。

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