痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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ゆめさんへ、みっちゃんさんへ
はむぞう
(3878)投稿日:2016年01月24日 (日) 21時16分YbwMwRDpqQ 返信ボタン


こんばんわ、はむぞうです。
術後数ヶ月の身の上ですので、私個人の場合に限った飽くまで、
参考程度に見て下さい。(個人差が有ります)

私の場合、首以外にもジストニア等の症状が有りますので、
ここでは首に焦点を絞った術後の状態を書きます。

術前、主に後屈(顔が上を向く)で、感覚トリックをしないと
前を向いてまともに歩けず、下を向けない状態までいきました。

術後、すぐには効果は現れず、1ヶ月迎える手前位から徐々に
少し緩み、現状は、感覚トリック無しで、歩け(短距離ですが)
集中する作業(例えば食器洗い等)では、下を向いたまま
出来る様にはなっています。

私の場合、初診では、左右両側凝固をいっぺんにやるはずでしたが
手術待ちの間に、片側をやっただけで、改善された方が数名見られたとの事で、入院時の説明では、
片側→経過観察(半年位)→片側もしくは無しといった方針と
なっています。

先生の診察で詳しくはお聞き願いたいのですが、左右どちらか
向いて固定されている場合、恐らく患部筋側を統括する淡蒼球
をやるのではないかと思われます。飽くまで個人的推測ですので
参考程度に見て下さい。

みっちゃんさん こんな感じで宜しいですかね?
ジストニア(ジスキネジア)を患った人にしか、分からない事が
沢山有りますので直っても掲示板に顔出しても罰は当たらない
と思いますよ。

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□ゆめさんへ/はむぞう (3879)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 21時41分YbwMwRDpqQ


追加です。
再度、マツやんさんやみっちゃんさんやマンボウさんの投稿を
読み返して見て下さい。

かなり核心を突いた内容なので、もう一度治療方針について
考えても良いのではないでしょうか?

外科的治療は、リスクが高いですし、基本的に後戻り出来ませんよ
人によっては、他の部分に影響が出る場合も有ります。

本当に良くご家族等とお話してご検討された方が良いと思います。

私が、横槍で投稿したのは、どちらかと言うと手術を回避させたかったからです。

外科とて万能では有りません。
100直るわけでは有りませんので、良〜くご検討下さい。

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/マツやん (3880)投稿日 : 2016年01月25日 (月) 06時36分oS23zFGPW2


末梢遮断や凝固術は技術的にも非常に難しく、近年はその技術を習得する脳外科医の数も激減しているそうです。

そのためDBSにスポンサーが付き最近の主流になっているそうです。

ゆめさんの症状にはラクビが会っているかも知れません侮っていましたが意外とい評判も良いのです。
診察までに時間があるようでしたら一度問い合わせてみたら如何ですか?
無料で貸し出しも行っています。

株式会社TSS  03−3739−0010




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□はむぞうさん、マツやんさん、マンボウさん、みっちゃんさんへ/ゆめ (3881)投稿日 : 2016年01月25日 (月) 17時19分gaYpYNK2fI


アドバイス本当にありがとうございます。平先生の話を良く聞いて判断したいと思います。また報告します。

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