痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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みっちゃんさん、マンボウさんへ
ゆめ
(3865)投稿日:2016年01月22日 (金) 22時22分wTqAEnMH9. 返信ボタン


こんばんは。今日、主治医の先生に平先生宛ての紹介状を書いてもらい東京女子医大の平先生の外来を予約しました。物凄く混んでるようで平先生の外来もしらばく待つ事になりました。主治医の話だとDBSや凝固術ではなく、たぶん選択式末梢神経遮断術になるのでないかと言っていました。
末梢神経遮断術だと脳を焼く手術ではないみたいなのであとは平先生に全てをお任せしようと思っています。もちろん、みっちゃんさんの言う通りBTXの量と場所も紹介状に書いてもらいました。アドバイスありがとうございました。

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□ゆめさんへ/はむぞう (3866)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 18時44分YbwMwRDpqQ


こんばんは、この掲示板はずっと傍観して来たのですが、少しお話しなければいけないような方がいらっしゃったので、横から済みませんが加わります。
痙性斜頚で外科的治療を検討されているようですが、前の投稿から見てもその理由がよく分かりません。もし宜しければもう少し教えて頂けないでしょうか?
自己紹介していませんでした。当方、頸部ジストニア(後屈)と多分頭関係のジスキネジア?持ちです。
薬、鍼、漢方、民間療法、ボトックス、手術等行って来ました。
現在、術後数ヶ月としておいて下さい。取り敢えずこんな感じです。宜しくお願い致します。

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□ゆめさんへ/マンボウ (3867)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 18時44分MDGxJqCRfs


末梢神経遮断術は脳は焼きませんが、神経を切断します。どんな名医が完璧な手術をしても後遺症が100パーセント出ないとは保証出来ません。末梢神経遮断術の後遺症についてもしっかり平先生にご確認ください。末梢神経遮断術も一度すると元には戻せない点は同じです。唯一DBSのみが元に戻せます。

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□はむぞうさん、マンボウさん、みっちゃんさんへ/ゆめ (3868)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 21時02分Cuo35pnw0o


返信ありがとうございます。私が手術を希望する理由は首が固縮?痙縮?横を向いたまま動かなくなってきたからです。ですからBTXではなく手術にかけてみようかなと思いました。平先生の外来を予約したので平先生の話をしっかりと聞いてきたいと思います。はむぞうさんの術式はなんですか?執刀医は平先生ですか?

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□はむぞうさん、ゆめさんへ/みっちゃん (3869)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 21時30分BFZcNiJsjY


みっちゃんです。
すみません、pcの調子悪く電源入らず、最小限のみスマホから失礼します。

はむぞうさん
はじめまして。私は手術を受けてなくbtxでのみ寛解に近づいてます。経験者のアドバイスは、ゆめさんにとても参考になるかと思うので、後はどうぞよろしくおねがいいたします。

ゆめさんへ
先にも書きましたが、手術は慎重に検討されて下さい。後悔なきよう、ベストな選択ができることを願ってます。

すみません(^^;

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□ゆめさんへ/はむぞう (3870)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 21時36分YbwMwRDpqQ


どうも、初めまして。術式は定位脳手術です。執刀医はご想像にお任せします。まだこれからも厄介になるので私の口からは言えません。言わなくても分かるでしょうけど。そうですか、首が固まちゃったんですね。先生とここでは呼びますね。先生は、非常に見えないオーラが出ていて、一言の重みが他の先生とは全然違います。会うと言っている事が分かると思います。それでいて上から目線ではなく、物腰穏やかで話しやすいです。何か聞きたい事がある場合は、事前に紙等に纏めておくと良いでしょう。診察室には、先生他チームの先生方が何人かいらっしゃるのですが、患者の状態を観察しているのと実際の手術チームなのでもし、手術する事になった場合は、先生主導のチームが担当されます。術式等は、患者の状態や情報等で最適と思われる物を提案されるでしょう。ただ、選択するのは、患者側なので、良くご検討下さい。ちょっと長くなりましたので、取り敢えずこの辺で終わりますが、もっとお聞きになりたい事が御座いましたら遠慮なく質問してください。出来るだけご協力致します。

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□マンボウさん、みっちゃんさんへ/はむぞう (3871)投稿日 : 2016年01月23日 (土) 21時45分YbwMwRDpqQ


この場をお借りしてすみません。
お二方、初めまして、いきなり横槍で入ってきまして失礼致しました。前々から掲示板は、拝見させて頂いていたのですが、これはスルー出来んなと思いまして投稿させて頂きました。
これからも宜しくお願い致します。

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□ゆめさんへ/はむぞう (3873)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 12時20分YbwMwRDpqQ


こんにちは、外科的治療は、かなり重い内容で、下手をすると一生の問題になりますので、飽くまで私個人の場合に限った参考程度として下さい。
色々書くと長くなってしまうので、私が受けた右側淡蒼球凝固術に関して、術後数ヶ月の現在感じるデメリットにのみ取り敢えず書きます。

・話しにくい。言葉が詰まる感じ。会話中同じ単語を繰り返し先に進めない事がある。(どもる感じ)

・左手の指が細かい動作がし難くなった。ぎこちない感じ。

日常生活をしている上で、主に感じる術前なかった症状です。(特に手の方)

先生談:首は難しいんです。
初診の時言われました。ほんと、その通りだと思います。

ジストニアが首に出ている場合、手足のジストニアと違い、術中症状の確認が出来ないので、改善されているのかは、本人の感覚次第です。でも、頭をしっかりと固定されてしまうので良く分からないのが現実です。その辺、お医者様には、分かりませんので、凝固するべき所をやり切って終了となります。(米粒程のミリ単位らしい)
術中痛みは、ほとんど有りませんが、頭蓋骨に穴を開ける時の振動が、まるで、頭に道路工事くらっている感じで凄かったです。

目標部位を正確に凝固する為に、頭にフレームというのを装着するのですが、これが一番痛いと経験者さんのサイト等で知っていたのですが、私は、それ程痛くありませんでした。それより局所麻酔の方が、意識ぶっ飛びそうできつかったです。

すみません。文章書くとやたら長くなってしまう人なので、分かりずらいかもしれませんが、ご参考まで。
 

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□ゆめさんへ/マンボウ (3875)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 14時27分MDGxJqCRfs


私の発言に誤りが有りましたので、訂正します。先日、平先生のみが凝固術や末梢神経遮断術を行ってると申しましたが、平先生以外でも機能的脳外科に精通した世界中の先生が末梢神経遮断術や凝固術を行っていますが、機能的脳外科の分野で平先生がこれらの手術の技術が世界一で尚且つ人格者でいらっしゃいます。

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□はむぞうさんへ/マンボウ (3876)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 14時43分MDGxJqCRfs


挨拶遅くなり申し訳ございません。マンボウです。経験者としてアドバイス宜しくお願いします。

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□情報/desura- (3948)投稿日 : 2016年02月15日 (月) 08時42分TVq9/fcOKw


痙性斜頸に対する選択式末梢神経遮断術及び定位脳手術に関してT先生の患者さんが、T先生からいただいた情報をホームページhttp://jisutonia-taijyunokai.com/index.php?%E4%B8%BB%E3%81%AA%E6%B2%BB%E7%99%82%E6%B3%95#content_1_10に挙げてくださいました。参考にしてください

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