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皆様へ、mabuniさんへ、心因性ジストニアについて |
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pbmojp
(3864)投稿日：2016年01月22日 (金) 18時30分t3Xy8J99g2
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皆様へ
遅くなりましたが、新年明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。
mabuniさんへ
先日は、お見舞いのお言葉とアドヴァイスを頂いたのに、返事をせず、申し訳ありませんでした。
ご紹介いただいた本、もうちょっと元気になってから検討してみます。
心因性ジストニアについて
去年の12月15日、京都医療センターで前回の9月と同じく、解明されていない遺伝子異常で発病した重度の分節性ジストニアから心因性ジストニアに病態が変化したと診断を受けました。
理由は
1、心の病を持っている
かなり前に書き込みましたが、私はパニック障害を持っています。
地元の精神科医から症状はパニック障害だが、病気はPTSDだそうです。
2、良くなったり悪くなったりを繰り返しその振れ幅が大きい
通常、BTX治療を行った場合、多少の波があったり、時間に差があっても、BTXを打つ回数に比例して、症状が改善するそうです。
実際、私も当初は、首、両肩、両手、背中、腰、左体側、体幹のインナーマッスルに症状が現れていましたが、京都医療センターでの初診の時はDBSを行わないと無理かもしれないと診断されました。
それでも、年単位で治療計画をたて、内科的治療を受け、１年半でDBSを受ける必要が無い。このまま治療を続ければ寛解すると診断を受けました。
しかし、2年くらい前にパニック障害が再発してからは良くなったり悪くなったりを繰り返しています。
良くなったり、悪くなったりを繰り返すのは、心因性ジストニアの特徴だそうです。
3、針筋電図のモニターのパターンが常人の筋収縮と同じパターン
針筋電図を使ってBTXを受けた方はお分かりと思いますが、不随意運動を起こしている箇所に針筋電図を当てると、スピーカーからノイズが出て、モニターに波形が現れます。
常人に針筋電図を当てるとノイズも出ないし、モニターに波形も現れません。
それでも、常人が意識的に筋肉を動かすとノイズが出るし、モニターに波形が現れます。
その波形パターンが常人の意識的な筋収縮とジストニアの不随意運動の波形パターンが違うそうで、今の私の波形パターンは常人の意識的な筋収縮と同じだそうです。
以上3点から現在は心因性ジストニアと診断を受けました。
異常姿勢や不随意運動を起こすのはそれが楽だからだそうです。
私は、楽ではない。異常姿勢、不随意運動の為、筋肉痛を起こすし、不随意運動による体力消耗の為、夕方になると強い疲労感を感じる。と答えましたが、主治医からそれは体の問題で、心は不随意運動を起こしたほうが楽、無意識に貧乏ゆすりをしている状態だそうです。
また、主治医は過去の臨床経験で、ジストニアは治りにくい病気で、治療期間も長い。しかし、不治の病では無い。過去、治った患者さんもいるし、治ってない患者さんもいるが、治った患者の方が圧倒的に多い。治らなかった患者で一番多いのは心因性ジストニアで、神経内科からのジストニア治療では限界があると診断されました。
BTXを打ってもあまり効果が期待出来ない、常人の意識的筋収縮と同じ波形パターンの部位にBTXを打つのは危険と言われ、効果はあまり期待できないが、少量のBTX（150単位 希釈無し、6箇所）を打ちましたが、主治医のお見立て通り全く効果がありません。
後、私は持っているものを捨てることが出来ない人間と言われました。
持っているものが何かわかりませんでしたが、それが、今の職なのか、収入なのか、家なのか、家庭なのかはわかりませんでした。
最善の治療法は今の仕事を辞め、同じ職場にいる極めて近い親族と絶縁し、たとえ失敗しても自分のやりたいことに挑戦する事、それで別のストレスがかかっても自分のやりたい事でかかるストレスはジストニアには影響しないと言われました。
確かに発病する前、仕事のストレスを解消するために、自分の好きなことでわざとストレスをかけ、そのストレスを楽しんでいました。
具体的には、バンド活動でした。
バンド活動は結構ストレスがかかるんです。
バンド内の人間関係からくるストレスは嫌でしたが（嫌なメンバーはすぐ首にしていました）、創作するストレスは楽しむことが出来ました。
メンバーは私を含め、皆忙しかったし、殆どオリジナル曲で自分のパートのアレンジ、曲全体のアレンジ、テクニックの向上、一部詩を書いていたし、練習中はメンバー間でかなりきつい事を言い合っていました。
それは、仲が悪いわけではありません。実際、私を含む中心メンバーは皆仲が良かったです。
心因性ジストニアと診断を受け、あるジス友さん、地元の心療内科医に相談したところ、セカンドオピニオンを受けるべきとアドヴァイスを受け、2月にセカンドオピニオンを受けます。
そこでも、心因性ジストニア、BTXは効果なしと診断され、次回の京都医療センターでのBTXが3月ですが、これ以上良くならない、しかし、悪くもならない。つまり、症状固定と診断されたら、BTX治療は止め、地元の心療内科での自己催眠法による治療と投薬にだけにします。
BTX治療は効果は期待できないが、やらないよりやったほうが良いという程度では、時間的、体力的、経済的に負担が大きすぎる治療です。
その分、別の事にお金と時間を使います。
これは、人生の費用対効果の問題だと思います。
治療に対して、マネージメント的考えをすること自体、心が病んでいる証拠とも言われました。
皆さんの中で、心因性ジストニアと診断を受けた方がいらっしゃったら、ご意見を聞かせてください。
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□pbmojpさんへ/mabuni
(3874)投稿日 : 2016年01月24日 (日) 13時14分L6uYwTVd9w
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Pbmojpさんお久しぶりです、
あまり調子が良くないようですね、心配しています、
心因性ジストニアだそうですが、私も自分の事をそう思っているのです、心因性斜頸
だと思っています、私は40才前の発症当初から神経科や神経内科に掛かっていました、心因性であるとは常に言われていましたが病名はただの神経症や心身症です、
ジストニアの斜頸と診断されてから、まだ1年半です、医師からは心因性ジストニア
と診断された事は無く、返信条件に当てはまらない事はご容赦願います、
私は自分の首の左胸鎖乳突筋が大きく腫れてそれが頭を右に傾けていたと思います、
現在は腫れも三分の一位になり頭も真ん中近くに来ていますが骨自体は傾いたまま
です、昨年の大晦日の格闘技大会に熱が入り過ぎて左の胸鎖乳突筋が腫れ、首が右へ
少し傾きました、ぐーっと腫れて来るのが自分で判るのです、明くる朝には元に
戻っていましたが、自分の斜頸が心因性である事が実感できました、
医師が心因性と言うからには患者が心に何らかのひっかかりを持っていて、それが
病気の根本原因と思えるから、そう言われるのだと思います、
心因性の病気を本当に治すのは薬や手術ではだめで心の壁をとっ払うしかありません、
心から信頼を寄せられる心療内科医に自分の心のとっかかりを、ありのままにさらけ
出す事によって問題解決する方もいらっしゃると思います、
Pbmojpさんにもそうあって欲しいと願いますが、心療内科医師としてpbmojpさんと
向き合える人は数少ないように私には思えるのです、
pbmojpさんは知識人であり、社会経験も豊富、ハッキリとした自分なりの意志
を持っている、ひょっとすると、がんこな一面があるかも、失礼
私は一昨年の三月今のクリニックへ来る前に行った神経内科が偶然心療内科医や
森田療法指導医を兼ねておりペーパーの心理テストやなんの役にもならないような
問診で、こりゃだめだ、と一回でやめた経験があります、
どうか良い医師との出合いがありますように、心からそう願います、
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