痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
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管理人 『desura-』

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お世話になっています。
めい
(3849)投稿日:2016年01月21日 (木) 09時38分PsMCDaCqh6 返信ボタン


昨年、秋に眼瞼けいれんと診断されました。
ここ最近、ミオクローヌスなどいろいろ症状がでています。

全身ジストニアの症状で、手足に力が入らない、筋力低下、足がだるい、
手足が痩せてくる、握力に力が入らないなどの症状はありますでしょうか?

また、足首つま先も力が入りにくく上に曲げっらい、靴下をはきにくい、
全身が細かく震えています。

などがあります。

皆さんのご意見や、ご存知の方の情報をお願いします。

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□めいさんへ/マツやん (3850)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 12時16分Lh.070EcrU


病院に行ったのですが、タイミングなどで、
なかなか伝わりにくい状況です。

と、ありますが診察時には症状が出ないとの解釈で良いのでしょうか?
それなら症状が酷い時に携帯で撮影し医師に見せる方法もあります。

また同じ震えや筋力低下でもジストニアのように病態が脳神経が原因のものと筋肉そのものに起因しているのと二種類ありますので、
早めに精通した医師に診察を受けて下さい。

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□マツやんさん/めい (3851)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 13時37分PsMCDaCqh6


はい。不定期に突然おこるので、自分でも予測がつきません。
一瞬のことでなかなか撮影もままなりません。

筋力低下などは説明するしかないのですが、
見ためはおしり、足などの痩せ以外は、
震えなどもこまかすぎてわかりにくいです。

ジストニアでも手足に力が入らない、握力が弱る、
歩きにくいなどがある人は、いらっしゃるということでしようか。
よろしくお願いします。

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/マツやん (3852)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 14時42分Lh.070EcrU


ジストニア単体での筋力の低下の可能性は低いかと思われます。
例えば頸が曲がった影響で体幹などに問題が生じ腕や肩などの筋力低下の可能性は否めませんが・・・

なんにせよ掲示板で意見を求めるよりも一日でも早くジストニアの専門医に受診された方が現在の悩みやストレスから解放されますよ^^:

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□検査を受ける/みっちゃん (3854)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 19時36分7WkBCKPXNU


みっちゃんです(*^_^*)
下でもコメントさせていただきました。

震えや筋力低下は、マツやんさんが書かれている通り色々な病気があります。また、自己免疫疾患系の病気で筋肉の異常を起こす場合もあります。

私は「遅発性ジスキネジア」でほぼ全身に起こっていましたが、ご質問の「靴下をはきにくい」ひとつにしても、不随意ではきにくい状態でした。たぶん、めいさんとは違うと思います。
ジストニアひとつとっても、人によって症状・強弱は千差万別です。他の方と症状が同じだったからご自分もジストニア、とは限りません。その逆も然りです。

この色々な症状をはっきりさせるのが、筋電図や針筋電図です。筋電図は手足のピクピクや脱力などが分り筋肉全体を把握できます。
また、針筋電図は異常な病態が筋肉や神経によるものか、また起こしている部位がわかります。

どちらの検査も受けたことがありますが、筋電図は全く痛くなく、針筋電図はチクっ程度(私は)でした。

色々な症状が出ていることは、「進行」している可能性もあります。早ければ早いほど、もし病気なら服薬だけで済む、ということもあります。検査設備の整った、そして運動疾患に詳しい神経内科医師を受診されて下さい。

どうぞお大事になさって下さいね。

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□ありがとうございます/めい (3860)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 23時36分ENRlH.pBYw


ジストニアは筋電図などである程度分かるのでしょうか?

よろしくお願いします。

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□筋電図/みっちゃん (3861)投稿日 : 2016年01月22日 (金) 00時28分7WkBCKPXNU


私が実際に受けた例ですが、体中に電極?シールを貼り付けます。心電図を取る様な感じで寝たままです。30分ほどの検査で長ーい検査用紙が出てきます。

筋電図は、このシールを体中にはりつけることで(特にめいさんの様に全身的な)、ある程度体中の筋肉の動きを一度に把握することができます。例えば、○○の筋肉と△△の筋肉が同時に異常な動きをしているとか、です。なので、めいさんの様に細かく震えている方には、筋肉の動きが波形としてとらえやすいかもしれません。

この検査だけでジストニアがわかるとは、限りません。むしろ、他の検査も合わせて、色々な病名を否定していく方法をとるかもしれません(少なくとも私の病院はですが)。
私の場合は、筋電図・針筋電図の他にも、神経内科基本検査、髄液検査・脳波・MRI・血液9本(自己免疫疾患も疑って)。。。なんか、まだあった様な。。。薬剤履歴ももちろんでしたが。

医師の前で症状が出ないのは、日内変動・日差変動かもしれません。あるいは、医師の前だと緊張するか逆に安心するか。

神経内科は、とても幅が広い科です。頭痛や脳卒中も診る科もあれば、カタカナの長い病名がたくさんあり、医師によって強み弱みがあります。その中でも、運動疾患に強い指導医クラスの医師を訪ねて下さい。
病気でないのが一番ですが、例え病気だったとしても早めに治療に取り組むことが大事です。

では(*^_^*)

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□ありがとうございます/めい (3862)投稿日 : 2016年01月22日 (金) 11時35分Zh3WBdSGYU


皆さんありがとうございます。

調べてもらえる病院を探してみます。

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