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マンボウさん、みっちゃんさん、マツやんさんへ |
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ゆめ
(3842)投稿日：2016年01月19日 (火) 19時45分4p4WT7IyIg
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こんばんは。仕事から帰ってきました。仕事は手で顔を抑えながらやコルセットをはめてやっと仕事をしています。BTXは4ヶ月おきに打っていますが効果がでてきません。主治医からは手術という方法もありますと提案があり手術をするなら名医にしてもらいと思い皆さんに質問させて頂きました。次回の診察の時に平先生に紹介状を書いてもらい一度、平先生の話を聞いてみたいと思います。
マンボウさんは、これから平先生の手術なんですね。頑張ってください。平先生の手術を経験されたフェラーリさんの体験談を聞きたいですが色々と事情があるみたいですね。マンボウさん、みっちゃんさん、マツやんさん、アドバイスありがとうございました。また報告します。
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□ゆめさんへ/みっちゃん
(3844)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 21時32分7WkBCKPXNU
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みっちゃんです（*^_^*）
ご返信ありがとうございます。
お仕事も、大変な状況で通われているのですね。寒い時期も重なり、ジストニアには辛い時期だと思いますので、どうぞ少しでもいいので体を休める時は休まれて下さいね。
T医師のセカンドオピニオンは、私も良いかと思います。先にも書きましたが、手術一辺倒の医師ではないので、的確な診断をいただけると思います。手術のメリットデメリットも伺えるかと。
Fさんには、Fさんなりのご事情がある様なので、出てこられない様ならそっとしておきましょう。。。ちょっと期待しているのですが、ね。
では、お大事になさって下さい。
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□みっちゃんさん、マンボウさんへ/ゆめ
(3846)投稿日 : 2016年01月20日 (水) 09時56分AhaVhg.N9E
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おはようございます。みっちゃんさん、いつも返信ありがとうございます。
明日が主治医の診察日なので東京女子医大の平先生宛てに紹介状を書いてもらいます。フェラーリさん、マンボウさんが信頼している先生みたいなので今からお会い出来るのが楽しみです。
マンボウさんへ
平先生の手術頑張ってくださいね。体験談を聞きたいので是非、掲示板にて聞かせてください。よろしくお願いします。
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□ゆめさんへ/マンボウ
(3848)投稿日 : 2016年01月20日 (水) 20時31分MDGxJqCRfs
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混乱させてすみません。お恥ずかしいのですが、今回の手術は今日キャンセルしました。理由は、今回の手術は、脳深部の淡倉球や視床を熱凝固（つまり焼く）するのですが、頭の中を焼くことの恐怖感といったん焼いた部分は元にはもどせないことへの恐怖感で心がいっぱいいっぱいになったためです。私の地元の大阪から東京まで受診に行くのが時間と経費が馬鹿にならないことも一因です。東京女子医大病院から貰った平先生が書かれた凝固手術の説明書には、手術の数ヶ月後症状が再発する方が１０人に１人程度いると書かれています。平先生を受診されるとき各手術の内容とメリット、デメリットについてよくお聞きしてください。
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□マンボウさんへ、みっちゃんさんへ/ゆめ
(3856)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 20時43分CzCCIWVrS2
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こんばんは。手術をおやめになったんですね。私は明日、主治医の診察日なので平先生への紹介状を書いてもらおうと思います。私は平先生に、マンボウさん、みっちゃんさんの言うとおりメリットとデメリットをしっかり聞いてこようと思います。
みっちゃんさんへ
いつも返信ありがとうございます。明日、主治医の診察を受けてきます。
みっちゃんさんも最初はDBS対象だったようですがマンボウさんやフェラーリさんのように選択式末梢神経遮断術や淡蒼球凝固術の話は主治医の先生からはなかったのですか？
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□ゆめさん、フェラーリさん、みっちゃんさん/マンボウ
(3857)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 21時42分MDGxJqCRfs
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ゆめさんへ、
今現在日本で末梢神経遮断術や凝固術を行っておられるのは平先生だけだと思います。みっちゃんさんの行っている病院では行われていないので、みっちゃんさんには凝固術と遮断術の話はなかったのではないでしょうか？（みっちゃんさん間違ってたらすみません）。
末梢神経遮断術と凝固術の手術に詳しいのはフェラーリさんなので、もう一度フェラーリさんに掲示板に書き込んでいただくよう呼びかけてみます。
フェラーリさんへ、
掲示板でゆめさんへ回答して頂けないでしょうか？宜しくお願いします。
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□ゆめさん、マンボウさんへ/みっちゃん
(3858)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 22時40分7WkBCKPXNU
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みっちゃんです（*^_^*）
まず、私の主治医は過去に何度かコメントしてますが、パーキンソンでとてもご高名な女医さんです。全国から患者さんが診察にこられ、パーキンソンの大会長もつとめたり海外講演もされております。とても怖くてお優しい女医さんです。
DBSの手術でも、脳神経内科医師でありながら、手術のゴーサインは脳神経外科医師より強いらしく、もちろん手術にも立ち会い指示を出す様です。（←DBSを受けたことある同室患者コメント）
ただ、大変申し訳ないのですが、主治医名や病院名は、当初から私は明かさないと決めて掲示板に参加しております。すみません。
手術の話は、初診時にありました。「○○さん←私の様な症状だと、DBSという手術が対象になるけど。。。でも検査入院した時にBTXを行ってみましょうか？」みたいな感じでした。
ところが、初回のBTX少量がわずかながら私には効き、それまでびくともしなかった後屈がほんの少しだけ楽になり。。。と、ここで主治医はなんと私には一言も告げずに（というか、他の医師も知らなかったらしいほど、超多忙）海外出張へ行った様で、私は入院継続になりました。そのせいか、BTXの効果を次にお会いした時に主治医が確認できた様で、継続入院中にBTX増量を打つこととなりました。
なので、DBSは初診時のみ聞いただけで、ましてや末梢神経遮断術や凝固術は、一言も聞いたことがありません。
※ちなみに、主治医が不在となったため、弟子の医師が継続入院を決めました。また私も自宅まで車で片道3時間かかること、自宅へ戻っても寝たきりがまだ続く状態だったため、そのまま入院OKとしました。
ですが、ネットで主治医の書いた論文・情報誌等を調べると、海外での修行中に色々な手術に取り組まれていた様なので、行える技術は持ち合わせておられる様ですし、設備的には十分整っている病院です。
T医師も同様だと思いますが、私も主治医の初診には3か月（だったかな？）ほど待ちました。そして初診は1時間かけてじっくり診ていただきました。
T医師も臨床が多数あられる様ですから、色々とご質問されると宜しいかと思います。
では（*^_^*）
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□ゆめさんへ 追記/みっちゃん
(3859)投稿日 : 2016年01月21日 (木) 23時09分7WkBCKPXNU
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追記しますね。
T医師への紹介状を書いていただく時、今までの医師がどの筋肉にどれ位の量を打たれたかを、明記してもらった方がより分かりやすいです。実際、私も色々な首・肩の筋肉に打っているので、何が何だか良く分っていません。
もしかして、T医師がその紹介状を読んでゆめさんを実際に診察されて、打つ箇所を間違えている・量が違う、と判断される可能性もあります。その場合には、手術ではなくBTXで寛解に近づくこともできるかもしれません。ついでにオススメのBTX医師を伺ってみましょう。
後、上のコメントで補足を(^_^;)
主治医が私に無断で海外出張しましたが、私はこれでも軽症な部類でして。。。パーキンソンでDBS直後の患者さんにはお声をかけていったと思います。それほど、全国から神経難病の患者さんが集まる病院だとお考え下さい。
では、有意義なT医師との出会いになる様に願っております。
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