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教えてください。 |
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ゆめ
(3816)投稿日：2016年01月17日 (日) 18時53分9ahAEynsYA
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皆さん、はじめまして。ゆめと言います。
よろしくお願いします。
痙性斜頸になって四年になります。
BTXをずっとしてきましたが効果がありません。
そこで手術を考えているのですが色々な手術があるみたいなので
経験者の方の経験談を教えてください。
よろしくお願いします。
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□ゆめさんへ。/みっちゃん
(3821)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 18時42分7WkBCKPXNU
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はじめまして、みっちゃんと申します（*^_^*）
私は重度の「遅発性ジスキネジア」で、約5年の闘病中です。まず最初に書いてしまって恐縮なのですが、私は手術経験者ではありません。この掲示板には、DBSはじめ、手術経験者もたくさんおられるかと思うので、私のコメントは一参考までにお読み下さい。
私が初診時には、DBS（手術）対象のひどい症状でした。首後屈の他にも手足不随意、しかめっ面、下あごつきでる、等です。ですが、ダメ元で受けたBTXで（現在11回目）、元の生活に近い状態に戻っています。こんな例もあります。
4年間受けられてきた主治医が、BTXに匙をなげて「手術をすすめます」と仰られたのでしょうか？それとも、ゆめさんの希望でしょうか？
簡単に「手術」と書かれてますが、手術は最終手段で、脳をイジルことには当然ながらリスクも伴います。また、完全な手術になるとも言い切れません。
一度、セカンドオピニオンをされてはいかがでしょうか？セカンドオピニオン先としては、脳神経外科でジストニアに精通した医師をオススメします。
※私はこの様にコメントしてますが、手術経験者の方からのコメントも宜しければぜひお願いいたします。術式、メリットデメリット色々あるかと思われます。
※もし、ゆめさんがセカンドオピニオンもされていて、最終手段と考えておられるなら検討違いで申し訳ないです。
手術経験者ではないのにすみません。手術を検討されているくらいですから、相当キツイ症状かと思われます。どうぞお大事になさって下さいね。
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□みっちゃんさんへ/ゆめ
(3823)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 19時37分FH5TbNx/5I
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返信ありがとうございます。過去の掲示板も読ませて頂きましたが、DBS、選択式末梢神経遮断術、定位脳手術を受けられて社会復帰していられる方もいらっしゃるみたいですね。確かに脳を手術するのは怖いですけど掲示板を読んでいて手術にかけてみたいと思いました。痙性斜頸の手術だと掲示板によく出てくる東京女子医大の平先生がいいのでしょうか？
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□ゆめさんへ/みっちゃん
(3824)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 22時00分7WkBCKPXNU
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みっちゃんです（*^_^*）
申し訳ないのですが、手術のこととなるとさっぱり分らないです。
全身性ではなく、「痙性斜頸」の方に何の術式がいいのか、そしてメリットデメリットを、経験者から聞いた方が確実です。
ただ、過去をお読みの通り、TJのT医師はご高名な医師です。ここの掲示板で私も知ったことですが、手術一辺倒の医師ではなく、BTXでまだまだトライできる患者さんにはBTXを勧められている様です。
この様な時に、DBSを受けて社会復帰されたFさんがコメントしてくれれば。。。なんて、つぶやいてみました。。。掲示板から去られてしまったのかしら。。。
他の方でも、手術経験者の方がおられると思うので、アドバイスいただけるといいですね。寒さも厳しいです。どうぞお体ご自愛下さいね。
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□みっちゃんさんへ/ゆめ
(3825)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 22時13分PWbR7zHyMA
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返信ありがとうございます。私が掲示板で読んだFさんであっていれば、BTXをうけて選択式末梢神経遮断術と淡蒼球凝固術ではなかったですか？
しかも東京女子医大の平先生と仲がいいFさんの事ですか？
たしか、みっちゃんさんとも掲示板の中で蜜月ですね！！と
言ってませんでしたか？
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□(^_^;)/みっちゃん
(3827)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 23時26分7WkBCKPXNU
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そうなんですよね。。。
これ以上書きますと、放送コードならぬ掲示板コードにひっかかるとまずいので、書きませんが。。。(^_^;)
T医師と仲がよろしいみたいで、私も自分の主治医と蜜月なので、私の蜜月医師を教えて下さいコメントがあったり。。。(^_^;)
時計が一緒なのは、T？O？どっちの医師だっけかな。
時計はFさんじゃないかも〜すみません。
Fさんが何の術式か詳しく分らないのですが、無事に社会復帰されて、私もその後の会社生活とか困ったこととか無いか聞きたいのですが、掲示板に来られなくなった様なので気にかけているのです。
と、ここまでしか私は書けないのですが。。。(^_^;)
ごめんなさいね、話が脱線してしまいました。
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□みっちゃんさんへ/ゆめ
(3832)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 12時24分pynmD5zyVU
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こんにちは。
昨日の雪もとけて頑張って仕事をしています。
自分なりに東京女子医大の平先生の事を調べてみました。本当にジストニアの世界では物凄い有名で名医なんですね！！
その平先生の手術を二回も受けて仲がいいFさんのアドバイスをぜひぜひ聞きたいですね。Fさんの他に平先生の手術を受けた方を知りませんか？
よろしくお願いします。
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□ゆめさんへ/みっちゃん
(3836)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時10分7WkBCKPXNU
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みっちゃんです（*^_^*）
私は、9月下旬に掲示板デビューしてますので、それ以降の情報しかよく分りません。T医師の手術を受けた方はFさん、受ける予定だったけどBTXになった方がお1人、という状態です。
もしかしたら、管理人さんあたりが、T医師のことを詳しくご存知かもしれません（勝手にお名前を出してすみません）。
ただ、掲示板をご覧になっておられる方々で、T医師の手術をお受けになった方はいらっしゃるかと思います。タイトルにT医師のお名前を書いてもう一度お聞きする（その際には、仮のアドレスで直接聞ける様にするとか）と、メリットだけでなくデメリットも聞けるかもしれません。
私は、ゆめさんの病状の深刻度が詳しく分りませんが、「お仕事をされている」ということなので、手術は？と感じてます。セカンドオピニオン先として、T医師を訪ねることは問題ないと思います。
寒さが厳しくなってきましたね。ジストニアに堪える季節なので、お互い体を大切にいたわっていきましょうね。
では（*^_^*）
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□ゆめさんへ/マツやん
(3837)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時12分Lh.070EcrU
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はじめまして、
ＤＢＳ経験者ですが斜頸４年で手術を考えているようですが、
みっちゃんさんの指摘通りセカンドピ二オンも一つの選択肢になります。
東京クリニックに受診して何年もＢＴＸの効果がなかった患者さんが僅か数回の注射で寛解した方も多くいます。
また手術を希望するなら、それなりのリスクと妥協点の覚悟が必要です。
リスク面からは以前アンパンマンさんの書き込みにも記されていますが末梢遮断かなんらかの手術後１週間で脳梗塞を併発されています。
本人は手術とは無関係だと言っておりますが個人的には因果関係は捨てきれません。
医師の言葉を鵜呑みにする方がおかしいと思います・・・他意はありません。
妥協点は現在の状態が３０ならば１００の寛解を目指すと後悔しますので、あらかじめ低い妥協点を設定しとき、それ以上回復したら儲けものくらいな気持ちで臨んだ方が良いかも知れません。
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