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痙性斜頸 |
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エバン
(3815)投稿日：2016年01月15日 (金) 16時56分Hk2M9TxHhQ
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８年ほど前に痙性斜頸になり何度かボトックスを治療をしてきましたが効いたり効かなかったりで仕事もしずらくなり退職してしまったのですがみなさんは仕事が出来る状態なんでしょうか？
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□エバンさんへ/みっちゃん
(3822)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 19時01分7WkBCKPXNU
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はじめまして、みっちゃんと申します（*^_^*）
よろしくお願いいたします。
私は、重度の「遅発性ジスキネジア」でした。約5年の闘病により、BTX11回で元の生活に近い状態に戻っております。病休が3年間取得できる会社におりましたが、3年間では復帰できない状態だっため、やむなく退職となりました。
今現在は、「勤務軽減」でしたら主治医のOKをいただいてます。ですが、小さい子供たちがおり、両立することによる体力消耗→ストレス→「遅発性ジスキネジア」ではなく1次性発症も頭にいれておく必要がある、という状態のため、今すぐには復帰できません。
いずれは、社会復帰するのが、今のところの目標です。
このご質問は難しく、患者さんが置かれている環境にもよるかと思います。性別、年齢、貯金、ご家族有無、同居されてる方の収入等もあり、「本来は働くと悪化してしまうのに、やむなく仕事せざるえない」方もたくさんおられると思います。
私は、ジストニア友の会会員ではないのですが、↓アンケートがありました。トップページにありましたので、（会員ではなくて申し訳ないのですが）貼っておきますね。
http://www.geocities.jp/dystonia2005/img/150606nanbyo-kikyu-anke-to.pdf
どうぞお大事になさって下さいね。
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□みっちゃんさんへ/エバン
(3839)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時31分rT8nJd8tpQ
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返信ありがとうございます。小さいお子さんが居るのに大変ですね。やはりみなさん大変な思いをなさってらっしゃるのは良くわかりました。でもボトックスを打ってちゃんと効いていることがわかって少し安心しました。 私もめげずに治る事を信じて治療に専念します。お互いに辛いですが頑張りましょう。
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□エバンさんへ/みっちゃん
(3840)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 14時48分7WkBCKPXNU
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みっちゃんです（*^_^*）
私の場合は、顕著にBTXが効く体でした。プラス、主治医がパーキンソン・ジストニアに精通した医師ということもあります。
エバンさんの主治医がどの様な方かは分りませんが、もう少し続けてみて、「う〜ん。。。」という状況になった時は、またこちらで情報を集めたり（医師や治療法）してもいいかもしれません。
どうぞお大事になさって下さいね。
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