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教えて下さい |
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めい
(3814)投稿日：2016年01月15日 (金) 15時17分PsMCDaCqh6
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めいと言います。
ミオクローヌスジストニアについて分かる方がいらっしゃったら、
症状、経過などを教えて下さい。
個人個人で症状が違うと想いますが、皆さんの経験や感想で結構です。
全身に早い動きの痙攣、全身の細かい震え、筋力低下などがあります。
よろしくお願い申し上げます。
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□/desura-
(3817)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 05時18分XjAFW3Ynh2
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ジストニアとは似ているようですが、
ミオクローヌスは別の病気が原因である可能性があります。
ミオクローヌスに限らず、他の病気との識別をするため、血液検査、CT、MRI、脳波、心電図など必要なあらゆる検査を行ってくれるはずです。
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□遺伝性のでしょうか？/みっちゃん
(3820)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 18時17分7WkBCKPXNU
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はじめまして、みっちゃんと申します（*^_^*）
どちらのカテにつけようか迷ったのですが、ご質問がこちらだったので、こちらにつけさせていただきますね。
単なる「ミオクローヌス」でしたら存じてます。早い動きで、例えるなら「シュッ」とした動きかと思います。
ただ、その後に「ジストニア」がついているので、何かと思って調べてみました。「ミオクローヌス」も不随意運動の一種と捉えてジストニアとごちゃごちゃしてしまいますが、「ミオクローヌスジストニア」となると、遺伝性の一つかと思います。
めいさんのご質問が、こちらの遺伝性ですと、おそらくこちらの掲示板では経験者（ご家族でも）が直接出てくることはないかと思われます。私は9月下旬より掲示板を見ておりますが、一度も出会ったことがありません。
稀な神経難病になるかと思うので、もし経験者からのコメントを求められるなら、直接コメントを受け取れる手法をとるなり（こちらの掲示板に経験者がいらっしゃるか分りませんが）、神経難病運動疾患にとてもお詳しい医師にお聞きした方がいいかもしれません。
※単なる「ミオクローヌス」の方でしたら、お会いしたことがありますが、その後の経過は存じてません。
お力になれずにすみません。めいさんが患者ご本人か分りませんが、どうぞお大事になさって下さい。
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□みつちゃんさんへ/めい
(3828)投稿日 : 2016年01月18日 (月) 23時27分PsMCDaCqh6
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ありがとうございます。
ご説明から、ミオクローヌスとジストニアは
基本的に違う病名という解釈がよいのかもしれません。
ややこしい質問ですみませんでした。
別件で申し訳ないのですが、
別の方への記事で、
BTXで手足などの不随運動が治まったとありました。
BTXは全身に行ったのでしょうか？
首だけでしょうか？
いろいろうかがいすみません。
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□めいさんへ/みっちゃん
(3829)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 00時28分7WkBCKPXNU
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みっちゃんです（*^_^*）
まず、ミオクローヌスとジストニアは、同じ不随意運動ですが、病態は違います。ただし、人によって、首がシュッと動く（ミオクローヌスなのに）を例えばジストニアの激しい振戦と捉えたりして、曖昧な所があります。
そして、めいさんが書かれたミオクローヌスジストニアという病気もあるため（両者の混在型）、これになると遺伝性で患者数がかなり少ないのでは、というのが調べた結果です。（←ここは調べたことなので、確実ではありません）
めいさんがどの病態なのか分りませんが、いずれにせよ、神経内科医師でも「相当」運動疾患に強い医師でないと、鑑別が難しいかと思います。
さて、別カテでの私のコメントについてお答えします。私は9月下旬にこのサイトにデビューしており、病気・公的制度等、色々とコメントを残しておりますので、お読み下されば助かります。
5年前に重度の「遅発性ジスキネジア」にかかり、当初は寝たきりでした。中でもひどかったのは、首後屈です。手足不随意も特に左側がひどく、自宅内での移動ははいつくばっていました。あまりの痛さと体中動きがおかしくて、はっきりした記憶がありません。
初診でDBS対象と言われましたが、ダメ元のBTXを首・肩に行いました。初回は少量、2回目からはMAXです。打つ姿勢が取れないほど椅子にも座れず体中が動いたため、医師看護師の計6人がかり、入院でした。合わせて暫くは、安定剤を服用してました。
手足不随意が収まったのは、確かBTX3、4回目あたりです。この頃、車椅子から杖に移行した記憶があるので、回数は確かです。BTXを手足には打っていないのですが、なぜ収まったかは分りません。私も、当時、主治医に理由を聞けば良かったのですが、首がまだまだの状態だったので、とりあえず一つずつでも良くなれば。。。しか考えられなかった状況だったと思います。
今振り返るとなのですが、たぶん、「BTXで少しずつ良くなっていくのを実感できたから、安心できたから」これしかありません。おそらく、手足誤作動スイッチが徐々に切れて、手足不随意が収まった、としか考えられません。
そして今の私は、首へのBTXが1年以上あいております。首への誤作動も無い状態です。
こんな感じで回答になってますでしょうか？もし、分からない点等あれば、遠慮なくご質問下さいね。
では（*^_^*）
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□みつちゃんさん/めい
(3831)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 12時17分PsMCDaCqh6
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とても詳しく親切にありがとうございます。
とてもよくわかるご説明でした。
ありがとうございます。
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□こちらこそ（*^_^*）/みっちゃん
(3834)投稿日 : 2016年01月19日 (火) 13時51分7WkBCKPXNU
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みっちゃんです（*^_^*）
別カテも読ませていただきました。まだ、確定診断を受けていない状況で、ご自分で探した情報で病名を疑っているのですね。
それは、心身の「心」に悪いです。
ひとまず、病名を探すことはやめて、運動疾患に精通した医師を探すことに注力してみて下さい。緩急混ざった病態だと大変不安になる気持ちはよく分ります。
私が「遅発性ジスキネジア」と診断された時、検査入院で髄液検査や筋電図、針筋電図を取りました。他の病名を否定するためです。
また、診察時にうまく伝わらない「自宅での状態」が顕著な時には、ビデオを取ってもらっていました。それを医師に見せてました。
少し時間がかかるかと思いますが、病名確定・その後の治療の道筋がつけられるといいですね。どうぞお大事になさって下さい。
※ご返信不要ですよ（*^_^*）
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