痙性斜頸 『ジストニア』 と闘う友よ!

2007年に痙性斜頸を発症し、同じ病気の方々と情報を交換したり、
交流の場として掲示板を運営しておりましたが、今回リニューアルしました。
旧掲示板同様、今後ともよろしくお願いします。


管理人 『desura-』

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はじめて仲良くしてください。28歳です。
kt
(3745)投稿日:2016年01月04日 (月) 15時22分ULDoNXs6XM 返信ボタン


去年の6月から痙攣斜剄になりました。首が右に曲がって固まってましたがボトックス2ヶ月前に打ちまして見た目は真っ直ぐになりました。不随運動は強いですがまえはコルセットして耐えてましたが、まえよりずいぶん楽になりました。薬は漢方薬のみです。みなさん頑張っていきましょう。よろしくお願いいたします。

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□ktさんへ。/角野悠 (3746)投稿日 : 2016年01月04日 (月) 19時15分rUfrBK8aW2


はじめまして、角野と申します(本名風ですが、ハンドルです。
パイロット万年筆カクノのユーザーという意味です)。
薬剤性の痙性斜頸を患っております。ボトックス一回目が終わったところですが、
ちょっと効果がありました。

ktさんはボトックスの効果が大きかったんですね。私もそうなりたいです。
今後ともよろしくお願いします。

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□角野悠さん返信ありがとーございます。/kt (3747)投稿日 : 2016年01月04日 (月) 20時05分ULDoNXs6XM


私も痙攣斜剄になる前に不安障害で精神薬を2年間飲んでました。飲んでる時に段々首が曲がってきたのですがらですが、数年前から薬飲む前から首が痛くて原因不明でした。今思うと痙攣斜剄の前兆だったのかもしれませんね。痙攣斜剄なる数日前に親知らずを歯医者で抜きました。親知らずを抜いたから痙攣斜剄になったのかは不明です。ストレスや同じ体勢をしてると痙攣斜剄になると書いてるサイトもありました。私もそれに当てはまっていました。薬害性にしろ治療は同じなんじゃないかと思います。脳のごさどうが治れば痙攣斜剄も治ると信じて毎日鏡をみたり散歩行ったりしています。家にじっとしてると不安で押し潰されそうなので、ちなみに私は新しい主治医になってボトックス50一回で真っ直ぐに向けるようになりました。前の主治医で三回合計4回目てます。主治医によってかなり改善に差があるようです。打つ場所や量ですかね。とりあえず抗体ができるとわるいので2ヶ月おきに50単位ずつ肩と首に打ってもらってます。コルセットしていた時期よりはマシになりました。きっとよくなりますよ。不随運動は難しいみたいですが、とまるひともいるらしい。私は寝るときとか椅子にもたれかかるときが不随運動がひどく。寝付くまで大変です。お互いがんばりましょうう。

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□ktさんへ。/角野悠 (3748)投稿日 : 2016年01月05日 (火) 16時53分rUfrBK8aW2


早速の返信ありがとうございます。

その同じ姿勢をとり続けていると痙性斜頸になるという話は初耳ですが、
僕も当てはまりますねぇ。
あとボトックスの間隔は、うちの主治医は三ヶ月おきにするとおっしゃって
ました。この掲示板でもマツやんさんが三ヶ月おきと言ってましたので、二ヶ月
おきというのは短い気がします(9/20付けの投稿)。

寝付くのが大変というのは困りますよね。良くなることを祈っております。
それではまた。お互い頑張りましょう。

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